Codziennostki

29.07
LM nie ma BOKu, tylko Zespół Wsparcia Portalu Pacjenta. Dostałam odpowiedź, że na moim profilu nadal jest wersja demo, czyli moja przychodnia nie uruchomiła mi w ogóle zamawiania recept 3 tygodnie temu, kiedy opiekunka zaniosła podpisany regulamin! Czyli najpierw mnie okłamali, że nie można zamawiać recept przez Internet. Potem mnie okłamali, że to jest płatne. A teraz od 3 tygodni nie nie chcą mi włączyć tej opcji. Za każdym razem interweniowało e-Center i teraz też musi! Zobaczcie, ile razy musiałam o tym pisać, ile razy i jak długo się muszę z tym użerać (miesiąc już!). Sprawni mają to od ręki, bez proszenia, mailowania, użerania się. I tak jest z każdą najmniejszą rzeczą, jaką muszę załatwić. A potem pytacie, czemu nie zrobiłam tego czy tamtego. Zamiast przerzucać odpowiedzialność na nas, ON, zróbcie coś, zareagujcie! Wymagajcie braku dyskryminacji ON! Wymagajcie, żeby ta opcja działała dla nas po prostu, tak jak działa dla Was! Wy macie to wszystko ot tak, jakby się Wam należało. A przecież nie należy się Wam nic bardziej niż innym! Wszystkim należy się dokładnie tak samo! Oh, wait. Konwencja Praw ON mówi, że ON powinny być traktowane wyjątkowo, z większą atencją. Wg prawa należy nam się szybsza i lepsza opieka medyczna. I co sobie ten kraj robi z prawa?

Pamiętajcie, proszę, że jeśli na to nie zareagujecie, jeśli to zignorujecie, zamieciecie pod dywan, bo rzekomo "Was nie dotyczy", to dziś będzie dotyczyć nas, ale jutro zacznie być łamane także Wasze prawo. Ale wtedy będzie już za późno na reakcję! Dlatego każda dyskryminacja dotyczy nas wszystkich. Nie ma znaczenia, czy utożsamiamy się z aktualnie dyskryminowanymi - zawsze powinniśmy być po ich stronie. Po prostu dlatego, że tego potrzebują, dlatego, że zachowanie moralne jest jedynym dopuszczalnym, i dlatego, że jutro to my możemy być dyskryminowani i wtedy też będziemy chcieli, żeby inni stanęli po naszej stronie. 

I nie myślcie, że nie warto! Że nie możecie za wiele zrobić, więc to nie ma sensu, bo tak nie jest! Jeśli jedynym, co możecie, jest adopcja szczura - to go adoptujcie! Dla Was to niewiele, ale dla niego - wygrane życie! Z pomocą jest jak z bankiem. Bank przecież zarabia najwięcej nie na milionerach, którzy trzymają w nim swoje miliony, tylko na nas! Na ludziach, którzy mają najmniej! Bo jest nas najwięcej! Najwięcej pomocy też nie otrzymujemy od jednego milionera, tylko od bardzo wielu pojedynczych osób, które pomogą tylko troszkę. Tyle, ile mogą. Tak rzadko się zdarza, że komuś operację zafunduje arabski książę - bo arabskich książąt jest niewielu. Nas jest wielu, ale tylko razem możemy wiele. Razem możemy komuś nawet życie uratować, więc róbmy to!


***
Wracając do chromania neurogennego. Myślałam o tym wczoraj. Jeśli faktycznie trafiłam z diagnozą, to oznacza, że miałam zwężony kanał kręgowy już w wieku... 15 lat! Już wtedy nie mogłam stać. Chodziłam kawał drogi na pętlę autobusową, żeby wsiąść do pustego autobusu, bo kiedy przyjeżdżał na moje osiedle, był już przepełniony. Nie mogłam w nim stać, bo mdlałam z bólu, i to nie tylko z bólu jelit - bo ten pojawiał się wyłącznie rano, kiedy jeździłam do szkoły na 8:00, i wynikał z tego, że przed wyjściem matka wmuszała we mnie jedzenie, i to zupę mleczną, co jest podwójnie zabronione w zapaleniu jelit (nie można jeść rano i nie można jeść nabiału, zwłaszcza takiego z laktozą). Nie mogłam stać o żadnej godzinie, także wtedy, kiedy jeździłam na zmianę popołudniową. W ogóle nie mogłam stać. Mogłam chodzić, mogłam siedzieć, nie mogłam ani stać, ani leżeć.

Ból w takich przypadkach znacznie nasila się właśnie podczas stania, potem także podczas chodzenia, jedyną pozycją przynoszącą ulgę jest siedzenie. Nie da się leżeć - w nocy ból się nasila od leżenia.

Pamiętacie, jak kilkakrotnie pisałam, jakie to dziwne, że buprenorfina w takiej samej dawce w dzień działa ok. 6-8h, a w nocy już tylko maksymalnie 4? Mówiłam to też lekarzom, ale nie zareagowali! Buprenorfina w nocy działa słabiej, bo ból miednicy nasila się od leżenia, czyli właśnie w nocy! Rano jestem nieprzytomna z bólu, nie jestem w stanie się podnieść z łóżka, bo chromanie neurogenne nakłada się na ból miednicy charakterystyczny dla EDS6a! Ten ból miednicy jest największym bólem doświadczanym w EDS, co oznacza, że w ogóle jest największym bólem znanym medycynie! A na niego dodatkowo nakłada się ból od zwężenia kanału kręgowego i ucisku na rdzeń kręgowy!

Rdzeń kręgowy! Nie jeden nerw, nie kilka nerwów jak w neuralgii czy neuropatii, ale cały rdzeń kręgowy!

I to nie jest rzadki objaw. U większości ludzi występuje samodzielnie, jest diagnozowany i operowany. A u mnie lekarzom nie chciało się tego zdiagnozować od blisko 30 lat!

U zdrowych robi się nieinwazyjną laparoskopową operację na fragmencie kręgosłupa i pionizuje się chorego jeszcze tego samego dnia. A u osoby z EDS6a jest to już rozległa operacja całego kręgosłupa, którą wykonywano dotychczas tylko w Stanach, tylko kilka razy i połowa chorych zmarła. U zdrowych jest to zabieg, u szóstek - operacja ratująca życie. To w ogóle dobrze podsumowuje ogólną różnicę między szóstkami a resztą ludzi.

Prawdę mówiąc, wolałabym się jednak mylić.


***
Po wyjściu opiekunki zauważyłam na telefonie 6 nieodebranych połączeń, wszystkie od LM. I znowu ręce mi opadły. Co jest nie tak z ludźmi?!


30.07
Dzień Allegro. Ogarniam i wystawiam aukcje. Przyszły alimenty, więc mogłam zamówić leki bez recepty.

Dzień ogólnie stracony. Znowu nasilił się ból nerek i cewki. Nie da się leżeć, nie da się siedzieć, nie da się myśleć. :/ I atak potu bez przerw przez cały dzień i noc.


31.07
Wizyta u ortopedy staje się coraz pilniejsza, odkładanie jej miesiącami pogarsza tylko sprawę. Codziennie coraz trudniej mi rano wstać, coraz słabiej działają leki, miednica wygrywa. Trzeba coś z tym zrobić, cokolwiek to jest. W ostatnich miesiącach w ogóle za dużo jest tych objawów dodatkowych, których być nie powinno, a które nie są leczone. :/

Plus tego jest taki, że nie mam siły na szajsa, więc jeśli tam w ogóle zaglądam, to tylko na grupy scrapowe, które mnie podnoszą, a nie ciągną w dół. Nie muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Że używam słów zgodnie z ich znaczeniami słownikowymi, że w moich wypowiedziach nie ma żadnych podtekstów, żadnego drugiego dna, żadnego ukrytego znaczenia, żadnych domysłów i zagadek. Wystarczy czytać to, co jest napisane, i nie dopowiadać czegoś, czego tam nie ma. Nie ma w tym nic trudnego. Ostatnio w książce Katarzyny Miller czytałam mniej więcej o tym. Takie konfabulowanie, dopowiadanie, wymyślanie sobie czegoś, czego nie ma w cudzym zachowaniu czy pisaniu - to bardzo egocentryczne, narcystyczne, zadufane. Taki narcyz, zadufek, po pierwsze, odbiera innym prawo do tego, co myślą i czują, uzurpuje sobie prawo do wiedzenia tego lepiej ("Ja lepiej wiem, co miałeś na myśli! Nie napisałeś tego, co napisałeś, na pewno napisałeś co innego i na pewno przeciwko mnie, bo jestem w centrum wszechświata!"), po drugie, stawia siebie w centrum wszechświata, jakby był dla wszystkich najważniejszy ("O, tamci ludzie się śmieją pod nosem, na pewno śmieją się ze mną, bo przecież na całym świecie nie ma innych tematów, na które mogliby rozmawiać, tylko ja!"). Wybitnie nie nadaję się do takiego kręcenia, mącenia i mataczenia. To zaprzeczenie komunikacji. A skoro ktoś się nie chce komunikować, to po co ze mną rozmawia?

Czasami tak bardzo potrzebuję rozmowy, ale jak sobie pomyślę, że znowu dostanę stek takich wymysłów i egocentryzmu (a więc przemocy!), to mi się odechciewa. Mogę sobie co najwyżej popisać w dzienniczku; wtedy żadnego wsparcia nie dostanę, ale też nikt mi nie dokopie za niewinność.


***
Atak potu trwa. Najbardziej skupia się na głowie i twarzy, a na twarzy - pod oczami i wokół ust, czyli właśnie tam, gdzie najbardziej nie jestem w stanie tego znieść! I gdzie wytarcie tego świństwa mokrym ręcznikiem jest najtrudniejsze. Dotykanie skóry wokół ust boli potwornie i powoduje neuralgię w trybie natychmiastowym. Nawet jeśli dotykam bardzo delikatnie, nerwy zębowe, które są na wierzchu, reagują tak gwałtownie, jakbym im nie wiem co robiła. :/

Do tego nie wiem, co się dzieje z okularami, ale muszę je wycierać częściej niż raz na minutę, bo notorycznie są brudne! Ale nie od zewnątrz, tylko od środka! Jak to w ogóle możliwe?! Oprawki opierają się o policzki, nie da się pod nie wsadzić palca, więc to nie ja brudzę te szkła. No to co je brudzi? Przecież ich nie dotykam gałką oczną! To gorsze niż męty. Męta mam tylko jednego, a te brudy są w wielu miejscach pola widzenia naraz. :/ Patrzenie i widzenie stały się przez to niemal niemożliwe. :/

Jak się tego pozbyć? Jakie szkła mam zamawiać do okularów, żeby tego nie było?

Pot i ciągle śmieci w polu widzenia przebodźcowują niemal nieustannie, jak długo można wytrzymać nieustający meltdown?!


1.08
Znowu dzień nie do życia. Senność i duszność. Są 2 rodzaje senności. Jedna to taka normalna, kiedy człowiek jest senny bez skutków ubocznych - po prostu dlatego, że za krótko spał, że nie dosypia, że za wcześnie wstaje do pracy, jest przepracowany i przemęczony. Tę senność można bardzo długo zwalczać i znosić, a wystarczy się wyspać, żeby minęła.

 I jest też senność nieznosząca sprzeciwu - to senność zwiastująca atak snu. Ona zawsze wygra, ataku snu nie da się uniknąć. To senność, która dusi. Nie tylko powoduje ataki CHS, ale też zwiększa hipotonię, więc samodzielne oddychanie jest niemal niemożliwe, bo nie ma się siły go wymuszać na niewspółpracujących mięśniach. To senność, przy której spadają wszystkie parametry życiowe. Tak się dzieje, bo hipotonia dotyczy mięśni, a przecież niemal wszystko od nich zależy. Mięśniem jest przepona, mięśniem jest serce, to mięśnie też pompują krew w żyłach do góry. W czasie tej senności mięśnie wiotczeją, krążenie zwalnia, przepona słabnie, mózg nie dostaje tyle tlenu, ile potrzebuje. Zastanawiam się, co tu jest przyczyną, a co wynikiem: czy to senność zwiotcza mięśnie, czy to nasilona hipotonia powoduje niedotlenienie mózgu. Ale chyba jednak to pierwsze, bo senność pojawia się, jeśli śpię zbyt mało, a tak było dziś.

W EDS6a występuje ta druga senność.


***
Odkąd na serio analizuję szansę na odbarczenie rdzenia, rozglądam się też za sprzętem medycznym. Pacjenta z 6a nie da się tak łatwo zoperować, ani tak łatwo pionizować. Sama hipotonia uniemożliwi pionizowanie. Nie będę mogła wstawać, i nie wiem, jak długo to potrwa, więc muszę znaleźć jakiś basen. Na szczęście są dostępne i niedrogie.

Całe szczęście, że mam wózek, ale w mieszkaniu będę potrzebowała balkonika. I tu się zaczyna problem! 99% balkoników to sprzęt dla osób sprawnych z bardzo niewielkimi problemami, np. dla osób starszych. Znalezienie czegoś dla ON graniczy z cudem.

Balkonik musi być stabilny - więc odpadają trójkołowe oraz takie o małych kółkach; balkonik nie może chybotać się na boki.
Balkonik musi być lekki, nie będę mogła go dźwigać - odpadają balkoniki dwukołowe, które trzeba podnosić i przesuwać.
Balkonik nie może mi ujeżdżać - więc odpadają te bez dobrych hamulców oraz te bez hamulców dających się lekko zablokować.
Balkonik musi przyjąć ciężar całego ciała - więc odpadają te niewytrzymujące ciężarów.
Balkonik musi posiadać siedzisko, które nie nasila odleżyn - więc odpadają te bez siedziska, z siedziskami niestabilnymi, twardymi i bez oparcia.
Balkonik musi umożliwiać przeniesienie czegoś - odpadają więc te bez torby czy bez jakiegoś miejsca na coś. Najlepsza jest metalowa tacka, nie torba. Na tacce można przewieźć kubek z czymś do picia. Do torby się go nie włoży.
Balkonik musi umożliwić zmienianie uchwytu, i to co chwilę, bez ciągłego przestawiania ustawień, ból uniemożliwi mi ciągłe trzymanie rączek i hamulców - odpadają więc balkoniki z rączkami jak w wózku, to musi być poręcz. W dodatku z regulowaną wysokością - nie będę mogła się przecież schylać, nachylać, a przeciążone nadgarstki będą wymagały opierania się przedramionami i łokciami.

Te wszystkie cechy posiadają tylko rollatory, więc odpadają balkoniki. Rollatory z dużymi kołami znalazłam tylko 3, cena najtańszego zaczyna się od 1100 zł. Cena tego, który byłby najlepszy w EDS6a, zaczyna się od 4000 zł. Bez szans, nie kupię przecież tak drogiego, a w wypożyczalniach pewnie takich nie ma. Ale jeśli chory miałby używać rollatora poza domem - to polecam właśnie tylko taki! Żaden inny się nie sprawdzi! Tylko taki pokona polskie nierówne chodniki, krawężniki, wyboiste podjazdy, trawniki itd. Bo TO jest rollator przystosowany dla ON, a nie dla ogólnie sprawnej osoby, która ma niewielkie problemy z chodzeniem na starość (aczkolwiek sądzę, że takiej osobie też byłoby wygodniej).

(Lisa Leverton)

To jest rollator firmy Trionic. Zwróćcie uwagę na jego rozmiary, stabilność, dostosowanie. Ma duże koła, więc nie jest wywrotny nawet na nierównej powierzchni. Ogólnie jest duży, zrobiony z dużych rurek, a nie delikatnych rureczek - bo musi wytrzymać cały ciężar ciała osoby niepełnosprawnej. Ma siedzisko na odpowiedniej wysokości - da się z niego wstać. Ma poręcz, która może być oparciem, kiedy się siedzi. Ale przede wszystkim o tę poręcz można się oprzeć klatką piersiową albo przedramionami! To właśnie po kołach i poręczy od razu poznacie, czy rollator jest przeznaczony dla ON, czy nie. Czy ma realnie umożliwić chodzenie, czy tylko je lekko wspomóc.

Do domu, do poruszania się po mieszkaniu, lepszy byłby rollator takiego rodzaju:

Mam nadzieję, że uda mi się coś takiego wypożyczyć z wypożyczalni. Bo tu chodzi o to, żeby można mnie było pionizować po operacji. Oczywiście fajnie byłoby mieć coś takiego na stałe wymiennie z wózkiem elektrycznym, zależnie od nasilenia hipotonii, ale nie będzie mnie stać na obydwie rzeczy (a może jednak? tu jest coś takiego dość tanio). Wózek jest pewniejszy, bo nie wiadomo, jak długo będę w stanie chodzić po mieszkaniu. A co jeśli po operacji okaże się, że nie będę już chodzić wcale?

Problem z wózkiem elektrycznym jest duży. Małe, lekkie, zwrotne wózki do jazdy po mieszkaniu (np. takie) nie nadają się do jazdy po ulicy, a ja właśnie chciałabym samodzielnie wychodzić. Z kolei stabilne, duże wózki z zagłówkiem i amortyzacją do jazdy po ulicy nie mieszczą się w mieszkaniu. Nawet mój ręczny wózek się nie mieści w futrynach, zawsze obijam ręce, a na balkon nie da się wyjechać wcale - deweloper zrobił za wąskie drzwi! Może się okazać, że poza wózkiem elektrycznym będę potrzebowała jeszcze jakiegoś środka transportu w domu. I zupełnie nie mam na to pomysłu.

Marzy mi się taki elektryk, na którym będę mogła spędzać kilka godzin, tak jak na moim fotelu przy biurku. A to siedzisko niemal takie jak lotnicze i umożliwiające odchylenie oparcia do tyłu. Te domowe elektryki tego nie zapewniają. Nie stabilizują też głowy, więc można ich używać tylko na idealnie gładkiej powierzchni, bez mikrowstrząsów. Nie mają też miejsca na respirator. Dostosowanie do wymogów choroby podnosi też cenę, a NFZ przecież nie refunduje niczego osobom z chorobami ultrarzadkimi.


***
Moja opiekunka wypożyczyła kolejną książkę dla siebie!


2.08
Planuję remont łazienki w PFRON - żebym mogła się myć, bo teraz nie jestem nawet w stanie wejść do wanny. Przeglądałam siedziska prysznicowe i znowu się załamałam. Sami zobaczcie, jakie są. Wszystkie dla sprawnych, kompletnie nieprzystosowane! Dla osoby z hipotonią potrzeba siedziska stabilnego, więc albo 4 nogi, albo mocowanie do ściany. I to jeszcze można znaleźć. Ale popatrzcie na podłokietniki. Potrzeba szerokich, stabilnych, żeby można było na nich położyć ręce (ręce nie mogą wisieć w powietrzu, staw barkowy tego nie wytrzyma, zdyslokują się!), ale też oprzeć się bokiem, całym bokiem ciała. Przy skoliozie ciężar ciała nie znajduje się na plecach, tylko na boku. Opieramy się tym bokiem, gdzie jest skolioza. Dlatego w szkole mogłam siedzieć tylko tam, gdzie mogłam się oprzeć bokiem o ścianę. Dlatego w domu najbardziej obciążony i starty jest prawy podłokietnik fotela, dlatego podłokietniki w wózku muszą być stabilne i taki też musi być podłokietnik krzesełka. Musi być też na tyle szeroki, żeby ręka nie zsuwała się z niego tylko dlatego, że hipotonia zwiotczyła mięśnie. Tymczasem jak już się trafi krzesełko z podłokietnikami, to są one cienkie jak rurki!

Z szerszymi podłokietnikami są tylko 2, ale są 3-4 razy droższe! Inne krzesełka to kwestia 80-100 zł. Z odpowiednimi podłokietnikami - 169 (i tylko dlatego, że jest zepsute, cena producenta to 289 zł) lub 449 zł. Przy bliższym obejrzeniu okazuje się, że to droższe jednak ma zbyt wąskie podłokietniki, a obydwa mają zbyt wąskie siedziska.

Istnieją także krzesełka na kółkach. Są drogie i mają nieodpowiednie podłokietniki, ale nie jestem pewna, czy sprawdziłyby się w EDS6a. Nie wiem, czy mają hamulec. Jeśli nie, można by z nich łatwo spaść. Przechylę się do przodu, żeby wytrzeć nogi, i polecę.

Dobrze, że nie muszę tego sprawdzać, tylko wystarczy pomyśleć. :) W tej chwili samodzielnie obcinam sobie jeszcze paznokcie u nóg, choć jest to bardzo trudne i mogę to zrobić tylko na fotelu przy biurku. Fotel ma podnóżek, stopy mam na tyle wysoko (kolana wyżej od bioder), że mogę się do nich schylić i sięgam. Podobne proporcje musi mieć też krzesełko. A jeśli nie, to użyję znowu podnóżka. W przypadku krzesełka na kółkach nie można użyć podnóżka, bo ten mocowany do krzesełka jest zbyt nisko i nie jest regulowany. Gdyby był regulowany, byłoby świetnie!

Najlepsze proporcje ma zwykłe plastikowe  krzesełko ogrodowe, gdyby było zrobione z antypoślizgowego materiału (z plastiku niestety ciało się zsuwa i jest to bardzo niebezpieczne), to byłby najlepszy wybór!

Zabawne, prawda? Krzesełko ma odpowiednią wysokość, żeby się dało z niego wstać oraz użyć podnóżka. Ma odpowiednie podłokietniki. Ma odpowiednie oparcie. Oparcie i siedzisko mają dziurki zapobiegające zbieraniu się wody. I nie ma tej koszmarnej dziury wymuszającej odwiedzenie bioder.

Idealne krzesełko spełniające wszystkie potrzeby, wygląda tak:

Wiecie, ile kosztuje? 2000 zł.

Drogi sprzęt medyczny to nie jest kaprys osoby niepełnosprawnej. To kaprys osoby sprawnej, która ten sprzęt produkuje. Sprawni podnoszą ceny tak absurdalnie, bo wiedzą, że ON nie mają alternatywy, że nie mogą kupić czegoś innego taniej, bo czegoś innego taniej nie ma. Nie wiem, dlaczego rząd pozwala na taki wyzysk, na żerowanie na najciężej chorych i najbiedniejszych. Ale takie życie nam zafundowali sprawni. Takie są fakty. W Holandii rząd bierze to na klatę i nie uchyla się od konsekwencji, zapewnia ON normalne życie. Nasz rząd nie robi nic, poza ciągłym wskazywaniem, która osoba z chorobą ultrarzadką zostanie pozbawiona leku ratującego życie.

Taniej niż to krzesełko wyszedłby pewnie wózek kąpielowy. Już za 1700 zł można coś sensownego dostać. Ceny wózków kąpielowych są tak absurdalnie wysokie, bo producenci na siłę łączą je z toaletowymi, żeby więcej zarobić. Mają w nosie to, że ON wolą po prostu mieć dostosowaną toaletę, choćby zwykłą nakładką, niż oddzielny wózek do tego. A wózek prysznicowy wybierają na ogół tylko dlatego, że nie znajdują odpowiednich krzesełek. I wózki mają takie same braki co krzesełka - nieprawidłowe podłokietniki, nieprawidłowe podnóżki i dziury z przodu. Brak profesjonalizmu, zerowa wiedza o przystosowaniach o brak dobrej woli - bo przecież gdyby ktoś faktycznie chciał wyprodukować dobry produkt, po prostu zapytałby ON, jak ten produkt ma wyglądać. Ale nawet bez pytania wiadomo, że dobry produkt musi się dać spersonalizować, dostosować do konkretnej niepełnosprawności klienta, więc nie da się takiego produktu produkować taśmowo.


***
Sprawdziłam dziś na stronie LM, czy mogę już zamawiać recepty online, i wygląda na to, że tak! Nareszcie! Piszą tam też, że bez wychodzenia z domu mogę te recepty przesłać do apteki, a potem tylko odebrać leki. Jeśli to się sprawdzi, to super. Opiekunka zaoszczędzi czas i będzie mogła zrobić coś innego.


***
Po raz kolejny już byłam przerażona, że mam jakiś wylew. W panice sprawdzałam, czy uśmiecham się symetrycznie, czy mówię, czy ruszam kończynami. Wszystko wydawało się ok, a objawy nie mijały. Miałam problem z dojściem do łazienki (bo wśród objawów także wymioty), nie tylko z powodu skrajnych zawrotów głowy, ale też dlatego, że kiedy wstałam, okazało się, że mam ciało wygięte w bok. Każda próba prostowania kończyła się utratą równowagi. To wyglądało jak u szczurów - szczurki mają takie objawy właśnie z powodu wylewu, ale też z powodu guza przysadki. A ja miałam już guza na przysadce. Co prawda nigdy nie dawał takich objawów, ale może zaczął rosnąć? Od kilkunastu lat nie robiłam rezonansu przysadki, choć kazano mi go robić co pół roku. Nie było objawów, więc zlekceważyłam sprawę, tak jak każda szóstka. Bo nie ma czasu, bo szkoda życia na mniej ważne objawy. A mniej ważne to po prostu te, które mniej niszczą nam życie.


3.08
Zaostrzenie zapalenia jelit z całym inwentarzem. Jak zwykle bez powodu, bo przecież trzymam dietę. Już odczuwam skutki zwiększonego deficytu potasu. Poprzednim razem niewiele brakowało, żebym się pożegnała z życiem, więc trzymajcie kciuki. Tym bardziej, że przecież we wtorek mam nefrologa, więc potas musi się magicznie uzupełnić!