Transport dla wózkowiczów

We wtorek byłam u nefrologa - pierwsze wyjście z domu od soru w listopadzie. Tym razem udało mi się pierwszy raz zamówić transport dla ON. Maila do firmy, która się tym zajmuje, możecie uzyskać w UG. Te maile się zmieniają, bo i firmy się zmieniają po każdym przetargu. Trochę już pisałam o tym, jak dziwnie zachowywała się pani, która tego mojego maila odebrała. Firma zajmuje się transportem dla osób NIEPEŁNOSPRAWNYCH (!!), a niepotrzebnie i nieuczciwie wymaga rozmowy przez telefon. Mało tego, chce rozmowy z osobą trzecią - z sąsiadem? przyjaciółką? w każdym razie z kimś, kto nie zna mojej niepełnosprawności tak dobrze jak ja, bo przecież nie jest mną, więc nie mógłby udzielić żadnej informacji na ten temat - żeby rozmawiać o czymś za plecami ON, która ma z tego transportu korzystać. To kompletnie niezrozumiałe, nieupoważnione, niczym nieusprawiedliwione i obraźliwe. Jeśli firma ma trudności ze znalezieniem pracownika umiejącego czytać i pisać, to może poszuka wśród ON? One to z pewnością umieją.

Z telefonu zrezygnowano, kiedy zapytałam, co takiego miałabym przekazać przez telefon, czego nie mogę mailem. Po tym pytaniu o nic mnie już nie zapytano i w ogóle okazało się, że informacje, których udzieliłam w pierwszym mailu, są wystarczające. To po co był ten wyskok z telefonem?

W przeciwieństwie do pani, z którą rozmawiałam wcześniej, pan kierowca okazał się punktualny, kulturalny, życzliwy, kompetentny i punktualny.  Serio! Bałam się, że będzie tak niepunktualny jak panowie w transporcie medycznym, albo niekompetentny czy niekulturalny, a może nawet zagrażający pacjentowi (widziałam reportaż na temat takiego kogoś, kierowca podobnej firmy traktował pacjenta jak worek ziemniaków, był chamski, opryskliwy, nie wykonywał tego, co jest jego obowiązkiem, przez co zagrażał zdrowiu i życiu pacjenta - strasznie się tego bałam). Ale pan był naprawdę świetny, taki typ człowieka, z którym można konie kraść. Nie próbował mnie wyrzucić z wózka, nie szarpał, nie stwarzał żadnych niebezpiecznych sytuacji, nie wymagał rzeczy niemożliwych. Był taktowny, rzeczowy, a przy tym wesoły i z poczuciem humoru. Starał się też ostrożnie jechać, wymijać dziury itd., co okazało się niesamowicie ważne.

Bus nie jest przystosowany dla ON, mimo że logiczne byłoby coś przeciwnego, skoro ma służyć ON właśnie. Nie ma nawet zagłówka, który mają autobusy miejskie. W autobusie wózek przypina się do wysokiej dechy, wyściełanej miękkim materiałem. Decha jest wysoka, plecy ON są o nią całkowicie oparte, głowa również, co ratuje przed uszkodzeniem kręgosłupa szyjnego. W busie tego nie ma! Wózek mocuje się pasami do podłogi i... koniec. Tylko tyle. NIC WIĘCEJ. Sama ON nie jest zabezpieczana w żaden sposób! Nie ma zagłówka, nie ma podłokietników, nie ma żadnego oparcia, nie ma nawet żadnej poręczy, której można by się przytrzymać! W nieprzystosowanym samochodzie osobowym jest znacznie, znacznie bezpieczniej! ON jest oparta całymi plecami oraz głową, ma oparcie na przynajmniej jedną rękę i możliwość trzymania się, chociaż to nie jest potrzebne, bo samo oparcie i zagłówek powodują, że nawet wiotkie ciało, którego mięśnie nie są w stanie utrzymać, jest bezpieczne w czasie jazdy. Nie jest zabezpieczone w czasie nagłego hamowania, ale w czasie jazdy jest bezpieczne! Jazda samochodem do lekarzy, po mieście, nigdy nie była dla mnie niebezpieczna, nie powodowała żadnych kontuzji ani bólu, mimo że nie mogę się przypinać pasami. W busie jest to HORROR.

Głowa lata dookoła, we wszystkie strony, bo nie ma jak jej ustabilizować. Ręce nie mają najmniejszych szans utrzymać się na podłokietnikach, spadają z niego, co sprawia, że ON zostaje pozbawiona jedynego podparcia. Płuca natychmiast są uciśnięte. Mój wózek ręczny nie ma półki na respirator (a ja nie mam respiratora), co powoduje, że w czasie jazdy się duszę i nie jestem w stanie nic z tym zrobić. Niepodparty kręgosłup lata tak samo jak głowa. Brak oparcia powoduje, że istnieje ogromne ryzyko, że bezwładnie przechylę się do tyłu przez niskie oparcie wózka - nic mnie nie zatrzyma, bo moje ciało nie jest w żaden sposób umocowane, zabezpieczone! Nie mam nawet poręczy, której mogłabym się przytrzymać!

Staram się cały czas z całej siły napinać mięśnie, ale są wiotkie, a przy takim horrorze hipotonia jeszcze się nasila, więc przegrywam. Ból bardzo szybko przejmuje stery. Bolą mięśnie, ścięgna, więzadła, stawy, kręgosłup - wszystko, co może, bo wszystko uczestniczy w tej jeździe, całe ciało bezwładnie się poddaje tej niebezpiecznej szarpaninie. Minął prawie tydzień, a ja nadal nie odchorowałam tej jazdy. Boli mnie całe ciało, nie mogę leżeć, nie mogę siedzieć, nie mogę chodzić, nie mogę utrzymywać głowy. Wszystkie dotychczasowe przewlekłe kontuzje przeszły na nowo w stan ostry, a do tego pojawiły się nowe ostre stany. Stany zapalne, bo tkanki przecież zostały mocno uszkodzone, ponadrywane. Któryś z naderwanych przy czesaniu mięśni w szyi boli teraz wielokroć bardziej i nie jestem w stanie ruszać głową i szyją, co powoduje jeszcze większe problemy z utrzymaniem głowy. Nie mogę założyć gorsetu szyjnego, bo ten opiera się na barkach, a ten uszkodzony mięsień sięga znacznie niżej, do pleców. Gorsetem uszkodziłabym go jeszcze bardziej, a poza tym nie wytrzymałabym bólu.

 Oprócz złamań w obu kostkach, stanów zapalnych ścięgien i zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach teraz doszły sublokacje obydwu bioder. Każdy wie, jaki to ból. Nie, nie da się go porównać do złamania. Nie wiem, co tam się dzieje w zasadzie, bo nadużyciu stawów biodrowych ból nie trwa aż tak długo! Co oznacza zapewne jakieś trwałe uszkodzenie i stan zapalny. Okazało się też, że poduszka przeciwodleżynowa nie jest wystarczająca - w busie nagle pojawił się silny ból w miejscu po odleżynach i pojawia się do dziś.

Obydwa barki uległy nadużyciu i dyslokacji, co poskutkowało najprawdopodobniej zapaleniem obu kaletek podbarkowych. Znowu. To oznacza, że teraz nie mogę się oprzeć na żadnym z barków. W najgorszym stanie jest miednica, która zawsze przyjmuje ciężar ciała, a ciężar ciała bezwładnego jest znacznie większy niż normalny. Boję się, co się mogło stać z rdzeniem. Przy ucisku na rdzeń i niestabilnym kręgosłupie Trzeba robić absolutnie wszystko, żeby kręg uciskający na rdzeń nie poruszył się, nawet o milimetr! Wyobrażacie sobie to w trakcie tej jazdy, kiedy ciało bezwładnie fruwa w te i wew te, jak worek kartofli?

Jestem tym przerażona i panicznie się boję kolejnej jazdy, ale w najbliższym czasie będę musiała przecież pojechać do ortopedy. Ta jazda sprawiła, że tej wizyty nie mogę już dłużej odkładać.

Najgorsze, że nie mam możliwości, żeby przebadać to wszystko, co mogło zostać uszkodzone, co może wymagać leczenia, a na ostrzykiwanie Volonem nie wystarczy mi Volonu. Na kolejne wizyty u lekarzy znowu będę musiała zamówić bus, bo taksówki są za drogie, a poza tym dopóki nie zejdzie mi opuchlizna z nóg, nie będę mogła założyć ortez, co wyklucza chodzenie.

Ta jedna jazda mocno zmieniła moje marzenia i plany. Zastanawiałam się nad zakupieniem napędu do wózka - odpada. To nie ma sensu, muszę mieć wózek, którym będę mogła bezpiecznie podróżować busem, bo najprawdopodobniej mój stan się nie poprawi i nie będę już mogła używać ortez.

Zastanawiałam się nad wózkiem elektrycznym, ale z tych tańszych. Chciałam, żeby był nieduży, lekki, zwrotny, z zagłówkiem na rurce - żeby można się nim było kiedyś poruszać po mieszkaniu - ale to też odpada. Na takim wózku mogłam co prawda poruszać się po mieszkaniu i samodzielnie wyjść na dwór, ale nadal nie mogłabym jeździć busem.

To oznacza, że muszę zacząć myśleć o wózku, którego zawsze chciałam uniknąć - żeby bezpiecznie gdziekolwiek dojechać, TRZEBA mieć megadrogi wózek elektryczny z fotelem lotniczym, który się doskonale amortyzuje, ma półkę na respirator i można go odchylić mocno do tyłu, do pozycji półleżącej. Zawsze mi się wydawało, że to luksus, a tu się okazuje, że to absolutnie podstawowe cechy niezbędne do zapewnienia chociaż minimalnego bezpieczeństwa i zapobiegania kolejnym nieodwracalnym uszkodzeniom. Taki mały, zwrotny wózek elektryczny kosztuje mniej więcej tyle ile mój ręczny. To ile będzie kosztował taki duży? Ostatnio znajoma pisała, że jej wózek kosztował 25 tys zł, a ma raczej zwyczajny, bo jej niepełnosprawność nie wymaga dostosowań jak w 6a. Wyobrażacie sobie w ogóle uzbieranie takiej kwoty, skoro od roku nie mogę uzbierać nawet na respirator?!

Mój nefrolog był zbulwersowany i oburzony, jak traktuje się osoby z chorobami ultrarzadkimi. Mówił, że pewnie też będzie kiedyś musiał odejść z NFZ, bo tak się nie da leczyć. Na NFZ i tak nie ma możliwości mnie leczyć, więc nic się dla mnie nie zmieni, ale zmieni się dla osób bez chorób ultrarzadkich. Te osoby teraz nie protestują, mają nas gdzieś. One zaczną się burzyć, dopiero jak to samo zacznie dotyczyć ich. Tylko wtedy będzie za późno. Skoro teraz siedzą cicho i bez mrugnięcia okiem patrzą, jak umierają inni, to niech nie płaczą potem, jak same zaczną umierać. Do nich w ogóle nie dociera, że jeśli coś dotyczy choćby jednego człowieka, to dotyczy każdego z nas. Że jeśli państwo wrobiło w zabójstwo i niewinnie skazało Tomasza Komendę czy Piotra Tymochowicza, to może to zrobić każdemu z nas. Że skoro państwo zabija osoby z chorobami ultrarzadkimi poprzez odebranie im leku ratującego życie, to za chwilę może to zrobić komuś innemu, cukrzykom, rakowcom czy sercowcom. Tylko że wtedy nie chcę już widzieć płaczu ani histerii. Jeśli komuś to nie przeszkadza teraz, to znaczy, że sam na to zasługuje.

Gdyby każdy opisywał taką rzeczywistość publicznie, gdyby każdy zgłaszał każdą niesprawiedliwość i nieuczciwość, gdyby każdy protestował zawsze, kiedy widzi niesprawiedliwość i nieuczciwość - nieważne, kogo by dotyczyła! - to takie rzeczy by się nie działy, bo aparat państwowy i ci wszyscy nieuczciwcy wiedzieliby, że nie mogą sobie na to draństwo pozwolić. Ale skoro nie protestujecie, kiedy draństwo spotyka kogoś innego, to nie płaczcie, kiedy draństwo spotka Was!


***
Jeśli chodzi o nerki, to jak zawsze - dr zaordynował kolejne leczenie, kolejny antybiotyk. Trudno było coś bezpiecznie wybrać, padło na Cipronex. I niestety, znowu zonk. Na nerki chyba nawet działa, ale już po trzeciej dawce aktywował się ból od zakrzepowego zapalenia żył w obu nogach. Nie aż taki jak przy Tarividzie, więc na razie kontynuuję leczenie, ale nie mogę brać dawki nocnej, bo w nocy jakoś te antybiotyki działają znacznie silniej i znacznie bardziej nasilają ból. Obie dawki biorę w dzień, odstęp między nimi nie jest tak duży, jak być powinien, ale ból da się wytrzymać. Gdyby się nie dało wytrzymać, to... znowu: zamawianie busa, 2 tygodnie czekania, szaleńcza, niebezpieczna jazda, jej konsekwencje nałożone na konsekwencje poprzedniej jazdy, kolejne wydatki... Kto ma na to siłę? Nie ja.

W ulotce Cipronexu czytam o tym, że powoduje zapalenie żył. Najwyraźniej nasila też zapalenie żył, które się już ma. Jeśli będę musiała ciągle brać antybiotyki tak jak dotychczas, to nigdy nie skończy się to zapalenie żył, nigdy nie założę ortez, nigdy nie będę chodzić. Nigdy nie będę mogła nawet na wózku wyjść z domu od września do czerwca - choćby dlatego, że nie mam butów jesienno-zimowo-wiosennych, które weszłyby mi na spuchnięte stopy.

To wynik ciągłych infekcji. Co zrobić, żeby mi ich ludzie ciągle nie przynosili?

Jedno otwarcie balkonu w lipcu 3 lata temu doprowadziło mnie do tego miejsca, w którym jestem teraz. Jedno otwarcie balkonu 3 lata temu spowodowało zapalenie nerek, które trwa do dziś i powoduje liczne komplikacje. 


***
Muszę jeszcze napisać o pocie. Trochę odpuszcza. Jest codziennie bez przerwy, ale wyłącznie na głowie, szyi i pod pachami. Od czubka głowy do pach. Najbardziej atakuje pod oczami i wokół ust, a właśnie tam nie jestem go w stanie znieść. W dodatku, oprócz tego, że notorycznie brudzą mi się okulary od środka (!!) - jakim cudem? przecież ich nie dotykam okiem! - to od miesiąca jeszcze zachodzą mi jakąś parą od środka! I to już po kilku sekundach od założenia! Zdejmuję je wtedy, wycieram, wkładam, mija 5s i znowu nic przez nie nie widać, muszę je zdjąć i wytrzeć. Co 5-10 sekund! I to się nie dzieje cały czas, ale wiele razy dziennie. Jak się już zacznie, to mam godzinę, dwie z głowy. Nie mogę używać okularów, bo muszę je czyścić co 5s, a bez okularów nic nie widzę, nie mogę czytać, pisać itd. Co najwyżej mogę filmy oglądać, ale z łóżka, bo od patrzenia w monitor z odległości mniejszej niż 1m gałki oczne bolą tak, jakby miały wybuchnąć.

Nie wiem, o co chodzi. Przecież cały czas siedzę przed kompem, temperatura się nie zmienia, jak zimą po wejściu do domu czy wyjściu na dwór. Okulary mi nie parowały nigdy w życiu, nawet w sytuacjach, na które uskarża się większość okularników. Okazuje się, że okulary najbardziej parują latem, nie zimą. I bez powodu, bez zmiany temperatury, chuchania, kontaktu z parą wodną czy coś takiego. Czy ktoś to umie wyjaśnić? Może dla innych to bzdet, ale ja bez okularów nie mogę zrobić nic, nie jestem w stanie wykorzystać nawet tych kilku godzin aktywności, jakie mam każdego dnia.

A na pot trochę pomaga mokry ręcznik na szyi, więc noszę go cały czas. Na wyjście do nefrologa założyłam mokrą apaszkę. Zrobiłam to pierwszy raz w życiu, bo pierwszy raz w życiu czegoś takiego w ogóle doświadczam. Okazuje się, że jak tylko wyjdę z domu, pot natychmiast znika! Całkowicie! 34 stopnie na dworze, a na mnie ani kropelki potu. Pojawił się znowu dopiero po powrocie. DLACZEGO?! Jakie jest logiczne uzasadnienie tego? Ani w aucie, ani w przychodni nie było różnicy temperatur, nie było klimy, było normalnie cieplutko, jak na dworze. W mieszkaniu jest zimniej.

I jeszcze jedna rzecz. Męczy mnie od jakiegoś czasu. Też nie codziennie, co kilka dni, ale jak już się zacznie, to potrafi trwać kilka godzin i to też jest gorsze od bólu. Otóż coś po mnie łazi, jakieś robale łażą mi po twarzy, szyi rękach. I tylko tam, nigdzie indziej. Ale oglądałam skórę w lusterku powiększającym i nie widzę, żeby się tam cokolwiek ruszało, żeby coś po mnie łaziło. Trę skórę, szoruję szczotą ryżową, myję wszelkimi detergentami, non stop wycieram też twarz mokrym ręcznikiem, który mam na szyi - i nic! Niczym się tego nie da zlikwidować. Gdyby to było robactwo, to chyba już by zdechło od takiej traktowania?

Najgorsze jest to, że znalazłam w sieci wyniki badań naukowych, takich rzetelnych, nie jakiś altmed. Według badań w ponad 80% przypadków jeśli ktoś czuł, że coś po nim łazi, to naprawdę po nim coś łaziło, jakieś robactwo. A badano właśnie takie przypadki jak mój, kiedy ktoś gołym okiem nie mógł dostrzec tego robactwa łażącego po nim. Badacze znajdowali jakieś robactwo w 80% przypadków. W badaniu nie podano, co trzeba zrobić, żeby robactwo znikło. A ponieważ nawet w trakcie trwania halucynacji potrafię je odróżnić od rzeczywistości, to wiem, że to prawdziwe odczucie. Więc albo faktycznie coś po mnie łazi, jak u większości ludzi z badania, albo mój mózg imituje takie odczucie. Jeśli to pierwsze - to jak się tego pozbyć? Jeśli to drugie - to co zrobić, żeby przestał?

Naprawdę już nie daję rady. To wszystko jest gorsze od bólu. Nie dość, że muszę znosić te wszystkie bóle i urazy po szaleńczej jeździe, to jeszcze non stop coś po mnie łazi, non stop muszę wycierać okulary, non stop muszę wycierać pot z miejsc, w których nie jestem w stanie go znieść, non stop muszę odganiać te męty, bo wciąż nie znikają (krople, które miały je rozjaśnić, w ogóle nie działają). Przecież od tego można zwariować, i to w faktycznym znaczeniu, a nie eufemistycznym. O ile przez lata nauczyłam się znosić wszystkie najcięższe objawy 6a i jakoś sobie z nimi daję radę, to tych nowych dziwacznych objawów jest za dużo, są za dziwaczne i za bardzo ingerują w moje życie, funkcjonowanie, w zdrowie psychiczne. Jeśli to nie minie  (pot, brudzenie się okularów, męty i robactwo), to jestem na najlepszej drodze do OCD, tylko że te wszystkie ruchy, które wykonuję, są uzasadnione całkowicie rzeczywistymi objawami. :/

Nie jestem w stanie się na niczym sensownie skupić ani nic zrobić, bo krótkie przerwy bez tych objawów są zbyt krótkie, żebym zdążyła cokolwiek zrobić. A ciągłe manipulowanie przy twarzy, oczach, okularach powoduje neuralgię. I niech mi ktoś z sensem wytłumaczy, dlaczego wszystkie 4 objawy znikają po wyjściu z domu?

Edit. Komentarz z fp.


"Mieszkam w tym mieszkaniu od 15 lat, a te 4 objawy są nowe (tzn. w takim natężeniu, bo w natężeniu nieprzeszkadzającym w życiu były już wcześniej; przecież jestem już po menopauzie). W mieszkaniu nic się nie zmieniło, zmieniła się jedynie pogoda na gorsze, od kilku lat jest tak zimno, że nie da się otwierać balkonu. Kilka lat temu jak się go otwierało w maju, to się zamykało we wrześniu - pogoda nie fundowała ani zimna, które by wymuszało zamykanie balkonu, ani wichur, ani burz, ani gradu, a teraz tak jest ciągle. Wcześniej też można było suszyć pranie na balkonie.
Objawy to wiadomo, kiedy się pojawiły, pisałam o nich wszystkich.

Wszystkie bezdechy to normalne objawy 6a, więc ma się je od urodzenia. Z wiekiem się tylko nasilają. I najczęściej jednak w dzień.

Nie wiem, jak zmierzyć dwutlenek węgla, ale kominiarze chodzą regularnie i nigdy jeszcze się nie zdarzyło, żeby pomiary wyszły źle. Nawet po założeniu siatki wentylacja jest dobra.

Okulary zmieniłam ok. roku temu, na początku brudziły się znacznie mniej niż poprzednie, a teraz są brudne w 5s po włożeniu, chociaż ich nie dotykam ani nie dmucham przecież od środka, bo w tych się nie da, opierają się oprawką o skórę. Brudzą się po wewnętrznej stronie. I robią to od niedawna, wcześniej się w ten sposób nie brudziły. Wcześniej były maziaje na całych szkłach, a teraz poza maziajami część szkła (akurat ta, przez którą się patrzy; gdyby tak samo zasłonić zewnętrzną część szkła, to pewnie aż tak by nie zasłaniało pola widzenia) jest zasłonięta całkowicie, przez tę część nie widać NIC, środkową część pola widzenia mam zasłoniętą w 5s po założeniu okularów, mimo że ich nie dotykam. NIGDY z żadnymi okularami mi się to wcześniej nie robiło, z tymi też nie robiło się to wcześniej. Teraz się robi, ale wyłącznie w domu. Dodam, że nie gotuję, a poza tym para osiada od zewnątrz, a to coś osiada od wewnątrz. :/ Nie ma też możliwości, żebym tego miejsca dotykała skórą albo gałką oczną.

Z potem to jest dokładnie tak, jak już opisywałam. Nie wiem, co tak może działać, ale na pewno nie pogoda. Przez pierwsze miesiące myślałam, że przyczyna może być medyczna, że np. pojawiła się cukrzyca albo zmiana w hormonach, ale po lipcowej zmianie wykluczyłam cukrzycę i hormony. Jeśli przyczyna jest medyczna, to jakaś dziwna, najpierw istnieje bez przerwy przez 8 miesięcy, potem całkowicie znika na 5 dni, a potem jest to, co teraz. Przy czym to coś jest niezależne od pogody, depo i wszelkich innych objawów 6a. Nie ma żadnego logicznego wzorca. Jedyna logiczność jest taka, że pot pojawia się lub gwałtownie nasila przy wysiłku fizycznym. Przez większość czasu istnieje bez powodu. I co niby takiego wymagającego fizycznie robię skórą pod oczami i wokół ust?? To jakiś absurd!

A jeśli chodzi o robactwo, to też nie jest od niczego logicznie uzależnione. Sprawdziłam nawet leki, czy nie powodują jakichś halucynacji, ale nie. Poza tym cały czas biorę te same.

Oczywiście wiem, że w 6a nie ma prawidłowej regulacji cieplnej, ale to objaw od urodzenia, a nie od 43. roku życia! Podobnie z potem - zawsze jest go więcej w 6a, ale i tak zawsze było go mniej niż w czasie menopauzy, a teraz jest znacznie więcej niż w czasie menopauzy, poza tym w menopauzie pot pojawia się i znika, a tu - jak wyżej.

A męty to już mam od ponad roku, to wstęp do innych chorób oczu w 6a. Nie sądzę, żeby one znikały, ale nie wiem, czemu na dworze ich w ogóle nie widać. Jak nie robię niczego, co wymagałoby czytania, to męty siedzą gdzieś po bokach i da się to znieść. Jak tylko siadam do kompa albo do książki, to męty natychmiast wjeżdżają na środek pola widzenia i skaczą, i nie da się czytać, skupić ani nic. :/ Odkąd one są, jestem dużo rzadziej na szajsie i dużo mniej czytam postów i msg.

I właśnie w tej chwili, jak do Ciebie piszę, po twarzy zaczęły mi łazić robale. :/ I nie ma to związku z potem bo w tej chwili moja twarz jest akurat sucha. A żadne inne warunki się nie zmieniły".

To coś zasłania sam środek pola widzenia. Gdyby to było na obrzeżach pola widzenia, to tylko by je lekko ograniczało, a tak - nie da się patrzeć, nie widać dokładnie tego, na co się patrzy!


Edit 2.
"Nigdy nie wietrzyłam mieszkania. Nigdy nie było takiej potrzeby. Otwierałam balkon tylko wtedy, kiedy powietrze z zewnątrz było cieplejsze niż w domu - żeby ogrzać mieszkanie, które jest notorycznie lodowate. Przez kilka pierwszych lat tutaj było znacznie cieplej - latem można było otwierać balkon, a zimą nie trzeba było dogrzewać mieszkania, bo centralne wystarczało. A potem coś się spierniczyło i cały rok jest nienaturalnie zimno.

Jeśli chodzi o zanieczyszczenie powietrza, to specjalnie wybrałam mieszkanie na V piętrze, bo ciężkie cząsteczki smogu docierają tylko do II piętra. Więc normalnie dociera tu tylko smog zimowy, od dymu ludzi palących węglem. Ale ja nie czuję różnicy w powietrzu, w oddychaniu. Nie miewam duszności w domu, chyba, że mam atak CHS albo zamknę drzwi do sypialni w nocy.

Od lipca zastanawiam się, jaki objaw medyczny mógłby się zachowywać tak dziwnie w kwestii powodowania potu. Jaki objaw medyczny jest zależny od tego, czy się jest w domu, czy na dworze?! Zwłaszcza biorąc pod uwagę, jak zagrażające jest jeżdżenie busem na wózku. Takie skrajne niedotlenienie (spadek saturacji!) i ból nie nasiliły tego czegoś, co powoduje ataki potu? To dziwne. Nienaturalne wręcz, bo spadki saturacji niemal zawsze nasilają pot, nawet jak leżę bez ruchu w łóżku. I to nie wiatr/powietrze osuszyło pot, bo powietrze nie umie osuszyć nawet zwykłego potu spowodowanego gorącem, tymczasem ja byłam całkowicie sucha, w ogóle bez żadnego potu, nawet pod pachami! Przestał się jakby wytwarzać. I tak teraz jest za każdym razem pomiędzy atakami potu. Albo mam absurdalny atak potu z ilością potu z kosmosu, albo nie mam potu W OGÓLE. Jakby ktoś przełączał przełącznik.

Aczkolwiek jestem i tak megaszczęśliwa, że ataki potu dotyczą teraz tylko głowy, szyi i pach, a nie całego ciała, jak przez ostatnie miesiące, przez co spałam w totalnie przemoczonej pościeli, nie mogłam nosić bielizny ani rozkładać koca elektrycznego.

Może nie powinnam się dziwić. Skoro mózg stwierdził, że może włączać i wyłączać oddychanie, jak mu się żywnie podoba, to równie dobrze mógł uznać, że będzie to samo robił z potem. 　

Ciekawa jestem, co konkretnie, która część mózgu, odpowiada za regulację potu. Bo to też jest jakieś odwrotne niż normalnie. Normalnie osoby, które mają nadmiar niezłuszczonego naskórka, pocą się mniej albo wcale. Więc teoretycznie powinnam mieć mniej potu niż inni. A jednak wszystkie szóstki mają go więcej! JAK?!"

"A w tej chwili znowu mam atak potu, ale wyłącznie wokół ust! Nic nie mówię! Okulary są czyste. Od kilku godzin się nie brudzą. Nic nie zmieniłam, cały czas robię to samo - siedzę przed monitorem. Ta sama sytuacja raz powoduje ataki potu, brud na okularach i robaki, a raz nie!"