czwartek, 2 stycznia 2014

Bezradność

Byłam dziś na przeszczepie płytek u dawno niewidzianego doktora. Doktor dzwonił do mojego drugiego doktora, a po drugiej stronie zastał taką samą bezradność. Zostaje kłucie igłą prawie na oślep i testowanie różnych środków. No i może burza mózgów - jak się zejdą mózgi mające pojęcie o EDS, to może wymyślą coś nowego?

Przeszczep dziś w 2 miejsca - biodro i nadgarstek po prawej stronie. Wykorzystuje się na ogół bodajże 5. probówkę, bo pozostałe są stopniowo gorszej jakości, ale dziś wykorzystaliśmy 5. i część 4. I tak mam wysokopłytkowość, więc płytki w 4. probówce pewnie i tak więcej zdziałają niż u innych. Mam nadzieję. Wkłucie następuje w najbardziej zniszczoną część stawu, czyli... tam, gdzie najbardziej boli. Boli tak, jakby się w ogóle żadnych leków przeciwbólowych nie brało. Cóż, nie znam bardziej bolesnej choroby. I to bardziej ból niż niepełnosprawność wyłącza z życia.

Doktor znalazł jakiś artykuł o zwykłej nadruchomości stawów (nie EDS). Kiedyś Amerykanie podawali dostawowo roztwór babki (oczywiście zapomniałam jakiej, następnym razem poproszę o zapisanie). Babka miała takie niesamowite działanie, że w jakiś sposób usztywniała stawy, zmniejszając nadruchomość, ale tego preparatu nie produkuje się bodajże od lat 60. Może należałoby znowu zacząć? W jakiejś aptece leków robionych? (może ktoś wie coś na ten temat?) Jak można było zarzucić coś tak niezwykłego? Przecież poza ortezami nie ma jak dotąd żadnej skutecznej metody likwidowania nadruchomości!


***
Cały czas sprawdzam, co mi tak potwornie podbija objawy dysautonomii, że robi się niebezpiecznie. Sprawdziłam wszystkie suplementy i leki, został Edronax. Nie wiem, co się teraz będzie działo, ale odstawiłam go dziś. Na razie nie ma żadnych efektów, ale reboksetyna pewnie pozostaje w organizmie jeszcze kilka dni. Odstawienie edronaxu w tej chwili z dnia na dzień to jedna z najgorszych rzeczy, jakie mogę zrobić (a psychiatra przyjmuje tylko w środy), ale nie mam ochoty się powoli wykańczać dysautonomią. Jeśli to nie to, to nie mam już żadnego pomysłu ani siły, żeby to dalej znosić.

A jeśli jednak to, to z jednej strony mi ulży, z drugiej - czeka mnie kolejne dobieranie leku. I będzie to znaczyło, że w 6a dozwolone leki nie ograniczają się jedynie do nieserotoninergicznych, tylko że tych ograniczeń jest jeszcze więcej. Ile razy już pisałam, że wolałabym mieć każdy typ poza 6a? Przynajmniej nie ma w nich takich ograniczeń na każdym kroku. Crossover do typu 3. i tak nie ma znaczenia. Co mi po tym, że w 3. wolno leczyć wszystkim? Nie chcę już o tym ani czytać, ani słuchać, to tylko zbędne dręczenie. Dziś tego na szczęście nie usłyszałam, ale często słyszę, że skoro mam 6a i 3, o 6a prawie nic nie wiadomo, a o 3 wiadomo dużo, to kombinujmy w stronę 3. Świetnie, tylko że to nie tylko szkodzi, ale i zagraża, a ja już nie mam siły stale monitorować, czy jakiś lekarz nie ma zamiaru właśnie mnie ukatrupić, bo zamierza mi podać coś, co się podaje w 3. Mam szczęście, że znalazłam świetną Anestezjolog, która nie wpadła na pomysł podania mi oksykontinu, "bo w 3 się podaje i są dobre rezultaty". W każdym typie można, ale tylko w 6a ryzykuje się depresję oddechową. I o tym nie piszą w ulotce!

BTW, mam nareszcie receptę na Volon. Na razie na 2 opakowania (gdyby się okazało, że jednak nie działa). Teraz skanowanie recepty i kombinowanie - oby ta niemiecka apteka NAPRAWDĘ respektowała polskie recepty!


***
Po dobie snu wytrzymałam bez snu do 15:30. Potem pojawiła się senność, ale taka zwyczajna, najzwyklejsza na świecie. Nie zasnęłam u fryzjera i po trzeciej keratynie wyglądam tak:


Keratyna to zresztą ostatnia deska ratunku, żeby się mniej dyslokować przy rozczesywaniu (znalazłam fajnego fryzjera blisko domu, który na początku też nie wierzył, że moich włosów się nie da rozczesać jak inne, a po pierwszym razie rezerwuje już dla mnie 2 razy więcej czasu i mówi, że w życiu czegoś takiego nie widział). Jeśli się nie uda, to zostaje ścięcie się na zapałkę. Ale jeśli się na to naprawdę zdecyduję, to... najpierw robię dredy!

BTW, w tym samym miejscu jest świetna dziewczyna od żelków - też zaskoczona, że przy lekkim złapaniu palca wyłazi paliczek, a przy dotknięciu pilniczkiem, krwawię obficie i nie chcę przestać. ;) Z tą delikatnością skóry i krwawieniem to normalne w EDS, ale czy z włosami też tak macie, Szósteczki?