czwartek, 18 kwietnia 2013

Kobiecy temat

Jak wygląda sytuacja?

Trzeba wreszcie podjąć ten drażliwy kobiecy temat. Z powodu wiotkości u kobiet z EDS m. in. wypadają narządy rodne. Zwiększone jest też ryzyko mięśniaków macicy, endometriozy i różnorakich zmian w śluzówce macicy.

Przy tym miesiączka nasila wszystkie objawy EDS, powoduje biegunkę (która w 6a prowadzi do anemii i niewydolności krążeniowo-oddechowej) i niedokrwistość. Deficyt hydroksylazy wpływa również na funkcjonowanie przysadki, co oczywiście skutkuje wszelkimi zaburzeniami hormonalnymi, jakie można sobie wyobrazić. I jest to zmienne.

Dobrze byłoby tę miesiączkę zatrzymać. Tylko jak? Szóstce nie można podać hormonów doustnie, bo powodują skurcze dróg żółciowych, co oznacza potworny ból i z dużym prawdopodobieństwem może się skończyć ostrą trzustką. Od lat słyszałam od ginekologów, że nie ma innej opcji niż doustna. Aż w końcu, po 7 miesiącach miesiączki 3 razy w miesiącu (!) trafiłam do Profesora. Profesor na dzień dobry wymyślił 3 sposoby zatrzymania miesiączki w EDS (w którym świetnie się orientuje).

Najpierw jednak zlecił badania u siebie na oddziale. Pominę, że po raz pierwszy w moim życiu personel był przygotowany na przyjęcie osoby z EDS, łącznie z anestezjologiem i pielęgniarkami. Profesor za głowę się złapał, jak usłyszał, że próbowano mi robić USG dopochwowe. Otóż w EDS NIE WOLNO, można porozrywać, poniszczyć tkanki. W EDS można robić wyłącznie histeroskopię Bettocchim. Tak więc Profesor zarządził histeroskopię. Badanie nie wyszło najgorzej, raczej typowo dla EDS. Okazało się, że nadal jestem dziewicą, bo błona się uciąga, ale nie rozrywa, pękają tylko naczynka, więc boli i krwawi (również typowe w EDS). Poza tym wyszły dziwne zmiany w śluzówce, przez które wziernik za nic nie mógł się przebić. Więc narkoza i przebijanie.

Nie wiadomo, co to za zmiany. Doktor, który robił badanie, śmiał się, że w tym miejscu zebrał się chyba cały kolagen z mojego ciała. Ale Profesor zarządził Depo-Proverę. Bo a nuż...

Jest depo, jest zabawa. Depo nasila zakrzepicę (wprowadzenie leków przeciwzakrzepowych). Depo nasila depresję (zwiększenie dawki xanaxu). U 50% kobiet depo nasila krwawienia, ale też u drugich 50% je likwiduje. Przez 3 tygodnie byłam w tej pierwszej grupie, teraz jestem w drugiej (hura!). Po 1.5 roku brania depo u 50% kobiet miesiączki zatrzymują się całkowicie i nieodwołalnie do końca życia. Borze liściasty, dopomóż, żeby Profesor zdecydował o kontynuowaniu depo!

Niestety, depo pod znakiem zapytania. Mimo leków przeciwzakrzepowych fibrynogen już wynosi 750. Poza tym pojawiło się podejrzenie, że to nie zmiany w śluzówce, tylko mastocytoza, która towarzyszy EDS bardzo często. Wolałabym te zmiany... Mastocytoza wykluczałaby i depo, i ewentualny przeszczep szpiku, którego nie wykonuje się, jeśli współistnieje druga choroba genetyczna. Fibrynogen 750 zmniejsza moje szanse na kontynuowanie depo, na pozbycie się miesiączki = krwawień, biegunek, niewydolności krążeniowej, niedokrwistości... Pokochałam swoją chemię i chcę mieć szansę. Mimo wszystko.

Wizyta u Profesora w połowie maja. Kolejną dawkę depo powinnam dostać 22 maja. Trzymajcie kciuki!


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz