***
Wspólnymi siłami udało nam się dojść do kolejnego typowego objawu EDS: hipotermii.
Od lat mój organizm przemarza. Podobnie pot w skrajnych ilościach pojawia się notorycznie, a od paru miesięcy wręcz w ilości absurdalnej. Nie bardzo było wiadomo dlaczego, więc dostałam zadanie - zapisywanie wszelkich parametrów, kiedy coś się dzieje. I wyłonił się schemat: skrajne przemarzanie i pot pojawiają się z tym większym nasileniem, im niższą mam temperaturę, poniżej 35 stopni (a na ogół tyle właśnie mam) pojawia się hipotermia do umiarkowanej włącznie. Najniższa temperatura ciała, jaką byłam w stanie sama jeszcze zmierzyć, to 33 stopnie. Puls wtedy rośnie, ale umiarkowanie (leki!), saturacja na ogół nie spada poniżej 70%, najczęściej nie ma różnicy; pojawiają się objawy Reynauda.
Temperatura ciała spada praktycznie codziennie (lub co noc), często wiele razy dziennie. I skąd bierze się hipotermia w EDS? To proste - z dysautonomii! "Termostat" działa źle i banalnie łatwo na niego wpłynąć. Wystarczy zimno na dworze, wiatr, problemy z krążeniem, anemia, problemy z tarczycą, wyczerpanie (a wyczerpuje już samo oddychanie!), brak snu (dzień dobry!), niedożywienie, to tylko kilka powodów występujących u mnie, a jest ich znacznie więcej (można o nich przeczytać tutaj).
Jednocześnie jest to odpowiedź na pytanie, dlaczego "zapominam" oddychać - w hipotermii to normalne.
Właściwie dziwi mnie, że lekarze wpadli na to dopiero teraz, jeśli się już wie o EDS, to jest to takie oczywiste!
Trochę przerażające, jak łatwo można wpaść już w hipotermię umiarkowaną! Przy 35 stopniach na zewnątrz ja już w Busku nie byłam w stanie wyjść w dzień spod kołdry! Przy 25 stopniach w pomieszczeniu trzęsę się z zimna. Koce elektryczne są w użyciu całorocznie. Teraz, siedząc przy gorącym grzejniku, palce mam zsiniałe aż do bólu, mimo że mam na dłoniach mitenki podgrzewane przez USB. I w takich warunkach wpadam w umiarkowaną hipotermię i zmuszona jestem świadomie pilnować oddechu, a dalej jest przecież tylko hipotermia ostra i nic więcej.
Kiedy jestem w domu, nie pomagają ubrania termiczne (nb. dlaczego nikt nie wpadł na to, żeby produkować ubrania termiczne i kompresyjne w jednym? jak się teraz ubierać do wyjścia??). I tak wpadam w hipotermię. Pomaga jedynie koc elektryczny, chociaż też potrafię przeleżeć cały film na kocu włączonym na full, pod dwiema grubymi kołdrami, i temperaturę mieć bez zmian, a części ciała poza kocem (np. dłonie) mieć sine i bez czucia. Brak poczucia czasu, zawsze dziwię się, że film się już kończy, przecież go włączyłam "10 minut temu" - nawet nie zdążyłam się jeszcze ogrzać, mało tego, nie zdążyłam jeszcze nawet zmienić pozycji w łóżku! Leżę dokładnie tak, jak się ułożyłam 1.5h temu. Nie pamiętam, o czym był film, chce mi się spać, jutro obejrzę jeszcze raz... Zapomniałam wziąć leki, ale nie mam siły po nie wstać ani się umyć i przebrać... Tak jest codziennie.
Dobry wieczór, dysautonomio.
