To się chyba nigdy nie skończy

To się chyba nigdy nie skończy. Trzeci tydzień z kolei bez życia, za to z wizytami lekarskimi codziennie, a nawet 2-3 razy dziennie. Dziś zaliczyłam 3 różne szpitale w 3 różnych miastach, zmieniono mi prawie wszystkie leki i dostałam 2 nowe diagnozy.

Nie biorę już buspironu i wellbutrinu. Dostałam Edronax i Endoxan. Przeciwlękowych żadnych, bo nic nie działa. Dowiedziałam się, że najprawdopodobniej mam genetyczny defekt metabolizowania opioidów i leków przeciwdepresyjnych (GOMD, typ II), bo inaczej nie da się wyjaśnić tego, że większość nie działa, a te, które działają, bardzo szybko działać przestają. Na 12 pytań diagnostycznych 11 ma odpowiedź twierdzącą, a to jedno ma odpowiedź "nie wiem", bo nikt z mojej rodziny nigdy opioidów nie brał. Za GOMD obwiniają hydroksylazę. Okazało się też, że to, co objawia się jak narkolepsja, albo jest spowodowane depresją, albo tym samym, czym depresja, bo jak tylko Wellbutrin przestał działać, "narkolepsja" wróciła. Po tej zmianie leków będę już mogła brać doustnie sterydy, o ile nie będą powodować skurczów dróg żółciowych. No i znowu cięcie - do usunięcia przepuklina pachwinowa, ale bez szycia - na klej, którego 1 ml kosztuje 400 zł (nie wiedziałam tego wcześniej!). Nie zrobią też tego w szpitalu, bo na najbliższe miesiące limit się wyczerpał, ale to na razie nie jest pilna sprawa.

Jakie są rokowania przy takiej kombinacji? Szósteczki, pomóżcie!

Robocop jednak lepiej się kontrolował!

Dawno, naprawdę dawno nie wróciłam aż tak wyprana po fizjoterapii jak dziś. Od paru miesięcy coraz gorzej oddycham i coraz więcej mnie każdy wdech kosztuje. Coraz więcej czasu poświęcamy oddychaniu na fizjoterapii. Gdyby mi ktoś powiedział, ile mięśni bierze udział w oddychaniu, nie uwierzyłabym. W zasadzie wszystkie mięśnie od podstawy czaszki aż do pachwiny. Uruchamianie ich i zmuszanie do czegokolwiek za każdym razem graniczy z cudem i autentycznie, dosłownie NIE MAM SIŁY ODDYCHAĆ i często dlatego odpuszczamy. Unoszenie klatki piersiowej, żeber to heroizm. Wszystkie żebra po prawej stronie bolą bardziej niż normalnie - to dokładnie to miejsce, o którym całe życie słyszałam, że niemożliwe, żeby bolało, bo na płucach nie ma receptorów bólu, a z prawej strony ucisków na płuco nie ma. Czy ktoś to powiedział bólowi? Chyba nie, bo się nie wyniósł. To jest ten rodzaj bólu, który powoduje mdłości. Do czego to porównać? Zdarzało mi się mieć kolkę nerkową i żółciową jednocześnie - nie miałam wtedy mdłości. Na co dzień, każdego dnia, w każdej minucie, czuję gorszy ból niż obie kolki razem i nie mam mdłości. Ból pod żebrami z prawej strony podczas oddychania powoduje mdłości, a żeby się pojawił, wystarczy tylko kilka wdechów. I to nie takich jak przy osłuchiwaniu u internisty.

Po fizjoterapii, na której wyłącznie ODDYCHAŁAM, czuję się, jakby po mnie walec przejechał. Żadne ćwiczenia tak nie męczą. Parę oddechów - i pot się leje tak, że Fizjo musi mnie ciągle wycierać, a puls wylatuje w kosmos. Nawet po ćwiczeniach stabilizacyjnych puls tak nie skacze. Siedzę wtedy oparta ze wszystkich stron i nie mam siły przejść pięciu kroków do szatni.

Nie wiem, czy i jak oddychałabym dziś, gdyby nie rok fizjoterapii poświęconej przygotowaniom do operacji i oddychaniu po równo. Ostatnio to drugie zabiera więcej czasu.

Nad kolanami panuję coraz mniej. Bez klatek dziś już bym nie chodziła. Klatki blokują wycieczki kolan w tył i na boki, ale niestety nie blokują kolan od przodu. Efekt taki, że bez przerwy lecę na twarz. Kolana się zwyczajnie uginają i nic ich nie hamuje. A przecież partie mięśni za to odpowiedzialne ćwiczę od roku. Dziś robiłam to co w Busku - stawałam przy poręczy na ugiętych kolanach. Ze wszystkich ćwiczeń to jest najtrudniejsze - bez trzymania tego nie zrobię, a oprzeć się na rękach nie jestem w stanie, mimo że ugięcie jest płytkie i krótkie.

Mięśnie nie reagują na żadne terapie, ale jak byłoby bez fizjoterapii?

Przestawiłam blokadę w ortezach z 10 na 20 stopni, a dla prawego kolana to nadal okazało się zbyt mało. Nadal się zapadało, przeprostowywało, było niestabilne. W prawym jest teraz 30% i testuję.

Jestem obłożona ortezami jak Robocop, a ciało nadal robi, co chce, i nie mam nad tym kontroli. Lecę na twarz, lewa stopa się podwija i lecę na lewy łokieć. Z prawej strony zapieram się kulą, ale i tak umiem polecieć na nią. Na schodach lecę na plecy. W autobusie i samochodzie głowa zatrzymuje się dopiero na plecach. Wystarczy, że podniosę wzrok i każda część ciała leci w inną stronę, łącznie z akomodacją oka. Wszystko, co wymaga choćby minimalnej koordynacji ruchów, pozostaje w sferze marzeń. Nawet super sprawne stawy, mięśnie i ścięgna niczego by nie zmieniły, jeśli nie byłabym w stanie ich kontrolować. Robocop jednak lepiej się kontrolował!

***
Nareszcie doczekałam się neoprenowych skarpetek. Zamawiałam je kilka razy, po czym sprzedawcy (nawet producent!) odmawiali wysłania. Znalazłam wreszcie porządnego użytkownika na eBayu i skarpety mam! Są nie do zastąpienia, zwykłe skarpetki się ślizgają, w klapkach się przewracam, w adidasach na salę się nie wchodzi. Ulga niesamowita i bezpieczniej. NFZ oczywiście się nie poczuwa.

Zmęczenie materiału

Typ 6a jest zupełnie, zupełnie inną chorobą niż wszystkie pozostałe typy eds. Czasami nawet dziwię się, że się go zalicza do eds i w ogóle do kolagenoz - przecież całe clue to hydroksylaza. To ona jest wadliwa, nie kolagen. Można mieć perfekcyjny kolagen I i II, który jednak nie funkcjonuje, bo do jego przetwarzania potrzebne są dwie hydroksylazy. A mimo to wielu lekarzy "wiesza się" na kolagenie, porównuje 6a do 3, usiłuje leczyć 6a tak jak leczy się 3.

Dostaję lidokainę, bo przecież w 3 ona co najwyżej nie zadziała.
Ale w 6a nie tylko nie działa, ale powoduje radosną wycieczkę na SOR.

Wielkie zdziwienie, że nie mam zwisającej skóry.
W 6a taki objaw nie występuje! Skóra może być wiotka, słaba, trudno się gojąca, ale nie będzie zwisać jakoś przesadnie.

Zdziwienie, jak duża jest skolioza i jak powikłana, bo przecież w 3 taka nie występuje.
Ale w 6a występuje, właśnie dlatego ten typ nazywa się kifoskoliotycznym.

Dostaję kodeinę, ksylokainę, morfinę i inne cukierki, bo przecież w 3 działają.
Ale w 6a nie! Nie działają, a ponadto powodują niebezpieczne skurcze dróg żółciowych. Tak trudno przyjąć do wiadomości, że hydro ROBI różnicę?

Nie przyznaję się, że mam crossover do 3, bo inaczej lecą standardowo wg 3 i lekceważą, bo przecież na kolagenozy się nie umiera, zwłaszcza na eds3.
Ale na eds6a już tak!

Dostaję niesteroidowe leki przeciwzapalne, bo przecież w 3 można je podawać.
Ale w 6a nie można, bo zwiększają ryzyko pęknięcia tętnic, a poza tym i tak nie działają!

Dostaję wenlafaksynę i citalopram, bo przecież takie dobre wyniki mają w 3 (zwłaszcza citalopram).
Ale w 6a mogą zabić, bo do przetwarzania serotoniny niezbędna jest hydroksylaza.

Słyszę, że 3 mi nie zagraża, więc "o co pani chodzi?"
3 nie, ale objawy 6 już tak - O TO MI CHODZI!

Stosuje się skalę hipermobilności, żeby stwierdzić 3.
Tak jakby 3 anulowała nagle 6a!

Po stwierdzeniu, że mam 3 - zdziwienie, skąd nagle objawy, które w 3 nie występują.
Ale w 6a są normą!

Taki dialog miał miejsce już kilka razy:
- Ma pani jelita drażliwe?
- Nie.
- Aha, czyli jelita zdrowe.
No jasne, bo w 3 innych schorzeń jelit nie ma, za to w 6a nie ma co liczyć na jelita drażliwe, tam zawsze będzie zapalenie jelit i niewydolność układu trawiennego. Ale skoro mam 3, to można o 6 zapomnieć, nie?

"Spodziewałem się żylaków, ale nie czegoś takiego".
Tak, to bardzo dziwne, że w 6a występują objawy 6a, a nie tylko 3.

"A dlaczego nie możesz chodzić/tańczyć/prowadzić samochodu/pracować/jeździć na rowerze/whatever, przecież też masz 3!"
Właśnie, "też", i to 3 jest dodatkiem do 6, nie na odwrót.

Dlaczego (prawie) wszyscy zatrzymują się na 3 i wszystko do 3 sprowadzają?
Dlaczego wszystkie objawy porównują z 3 i dziwią się, że jest wiele innych?
Dlaczego wciskają mi do gardła "trójkowe" leki, lekce sobie ważąc, że w 6 nie tylko nie działają, ale stanowią zagrożenie?
Dlaczego oczekują, że będę tak zdrowa i sprawna jak w 3?
Dlaczego skupiają się na 3, którą można kompletnie zignorować, bo nie zagraża, a ignorują 6, która zabija?
Dlaczego traktują mnie, jakby mi mówili "Skoro masz 3, to jak śmiesz mieć objawy 6?"
Dlaczego czytają w Internecie o 3 i usiłują 6 wcisnąć w jej ramy?
Dlaczego ignorują to, co do nich mówię, tylko dlatego, że dotyczy 6, a nie 3?

Przestałam już nosić dokumentację tętniaka, przestanę nosić dokumentację 3. Przestanę się w ogóle do 3 przyznawać. Ale obawiam się, że i tak będą chcieli mnie wcisnąć w 3, tylko dlatego, że istnieje. Zaczynam się bać, że sami lekarze mnie kiedyś wykończą, bo albo zignorują objawy 6, albo podadzą mi coś, co się podaje w 3.

Jestem już tym zmęczona. Mam dość. Zero cierpliwości, siły i ochoty, żeby użerać się z 3, która nie robi mi niczego, bo 99% jej objawów ginie w innych. Nie dorosnę do 3. Nigdy nie dojdę do stanu choćby zbliżonego do najcięższej 3. Takiego luksusu w 6 nie ma, za to oczekiwanie tego i wieczne porównywanie ciągnie w dół. Nie moja wina, że nie mam tylko 3, więc dlaczego wiecznie muszę to dźwigać? Dlaczego tak świetnie kopie się leżącego?

Czy jeśli ktoś ma 3, to się ją ciągle porównuje do 6, oczekuje objawów 6 i leczy jak 6?

A może wytatuować sobie na czole kapitalikami: HYDROKSYLAZA?

Nic się na to poradzić nie da

- Hipotonia? - jak zwykle Fizjoterapeuta jasnowidz, zamiast dzień dobry. :) Hipotonia była niewielka, mnie samej wydawało się, że nie widać! A Fizjo i tak dojrzał charakterystyczne kołysanie ciała. Sporo dziś czasu poświęciliśmy mięśniom oddechowym. Przepona uruchomiona już całkiem (pierwszy raz w życiu), ale niestety nie jest jedynym mięśniem niezbędnym do oddychania, więc nadal jest dość słabo. Po kilku głębszych wdechach (z przerwami) już sił zabrakło. W takich momentach cieszę się, że przed moim Fizjo nie da się nic ukryć, bo niczego nie muszę tłumaczyć. On wie. Od razu.

Wiotkość coraz większa. I to już nie tylko stawy, ale głównie mięśnie i ścięgna. Jedna z hipotez była taka, że deficyt witaminy D nasila wiotkość (bo tak jest w rzeczywistości, również u zdrowych). To dlatego norma witaminy D w EDS jest wyższa. Musi jej być więcej niż u zdrowych, żeby minimalizować wiotkość. Ale niestety, wyszłam z tego deficytu jakiś czas temu, a wiotkość nasila się nadal i czuć to głównie w mięśniach oddechowych, widać w sercu. Nic się na to poradzić nie da.

Biodro boli ciut mniej, ale mięsień nie reaguje nadal. Co zabawne, dziś w drodze na fizjoterapię wybiłam lewy staw skokowy, nie prawy. Tym razem stopa do wewnątrz, kostka na zewnątrz, kładzie się na asfalcie.  Hipotonia bardzo zwiększa liczbę dyslokacji, nie tylko osłabia. Dziś potrzebowałam pomocy ludzi przy wsiadaniu do autobusu, nie byłam nawet w stanie zacisnąć ręki na kuli na tyle mocno, żeby ją podnieść. Mięsień w prawym biodrze nie pozwala mi z kolei podnieść stopy na tyle wysoko, żeby wejść do autobusu - niskopodłogowego. Muszę lewą stawiać na stopniu, prawą dociągać, tylko że prawa jest zbyt niestabilna, żeby stać na niej samej przez ten ułamek sekundy. Klatki ustabilizowały kolano, ale teraz najsłabszymi ogniwami są stawy skokowe i biodrowe.

Kolejny przyczep zmasakrowany - w prawym barku, tym, który jest podstawą mojego funkcjonowania, oparcia, chodzenia. I co dalej? Przestanę chodzić, bo mam zbyt pouszkadzane ręce?

Objawy pozapiramidowe a mdłości

Kilka tygodni temu nie dostałam nic przeciwwymiotnego, bo Doktor Anestezjolog bała się objawów pozapiramidowych. Wytrzymałam 1.5 miesiąca, więcej nie dam rady. Kupiłam aviomarin. Wzięłam jeden. Mdłości znacznie się zmniejszyły, a żadnych skutków ubocznych nie ma! Może awiomarin to nie lek na mdłości, może za mała dawka, może, może... whatever. Kochane szósteczki, sprawdziłam organoleptycznie - aviomarin na mdłości można brać bez objawów pozapiramidowych!

Fibromialgia

Jakiś czas temu wklejałam artykuły o 2 metodach wykrywania fibromialgii - z krwi lub poprzez rezonans głowy. Teraz wiadomo też, co ją powoduje! Możecie odetchnąć, to nie jest "tylko w waszych głowach" i nie jest to choroba "psychosomatyczna"!

Fibromyalgia solved; A pathology, not in the mind

Nigdy nie dałam sobie wmówić, że fibromialgia nie należy do objawów eds, że owszem, można ją mieć, mając eds, ale nie ma pomiędzy nimi związku. Otóż jest. "Termostat" w EDS działa właśnie tak, jak tu piszą. Działanie tegoż "termostatu" jest jednym z objawów EDS (dysautonomia, uszkodzenie OUN), a ponieważ takie działanie "termostatu" powoduje fibromialgię, jest ona poniekąd spowodowana przez EDS. Słyszałam wiecznie, że ten ból, który tak idealnie imituje fibro, pochodzi od EDS albo mam się wybrać do psychiatry (ale mimo to fibro stwierdzono). No więc nie, psychiatra nie pomoże, bo to NIE JEST ból psychosomatyczny, w 6a NIE MA bólu psychosomatycznego! Depresje biologiczne tak nie działają.

Ten artykuł wyjaśnia też, dlaczego w 6a takie leki jak cymbalta NIE działają. Nie działają, bo nie mają prawa. Wręcz powodują jeszcze większe problemy i stają się zagrożeniem. Bo żeby było inaczej, trzeba mieć prawidłowo działającą hydroksylizynę!

A skoro wiadomo już, co powoduje fibro, może wreszcie będzie się ją leczyć przyczynowo, a nie objawowo?

"The cause of the disease escaped researchers for years. In fact, the condition was considered by many in the field of medicine as psychosomatic (in the mind) because of the variety of symptoms that could not be clinically pinned down and patient reporting was the primary criteria.

Dr. Frank Rice writes of findings at Integrated Tissue Dynamics that has made a major discovery of the cause of fibromyalgia, making diagnosis more certain and explaining the multitude of varied symptoms and effect.

Research has identified alterations in our core body temperature is a culprit, as our blood acts as a coolant in much the same fashion water does in the radiator of a car. Our major organs and active muscles require a constant temperature of about 98.6 degrees Fahrenheit but sufferers cannot maintain a steady temperature.

If we lose too much heat (hypothermia) or gain too much heat (hyperthermia), our body’s primary thermostat, the hypothalamus, struggles to maintain balance. Our blood is the means by which our body and brain get nutrients, oxygen and takes away waste and blood flow is disrupted.

When we use our muscles, particularly the hands and feet, blood flows between the skin and muscles and must be kept in balance. We have internal thermostat controls distant from the hypothalamus called aterio-venous shunts or AV shunts that act as valves between arterioles or veins that supply the good stuff and venules which carry away waste.

Much as the body as a whole, these must be in synch for homeostasis.

The smallest part of our blood supply system is the capillaries which are tiny vessels that act as temperature regulators (among many other functions) and either conserve or release heat. Capillaries run throughout or bodies and are highly concentrated in our hands and feet. It has long been known that when malfunctioned from injury or another pathological issue, capillary function is diminished causing problems for diabetics.

Now it has been discovered when the AV shunt is defective in function and interferes with capillary function, muscle and skin tissue cannot get proper nutrition or waste drawn away. Additionally, temperature regulation becomes an issue affecting nerve fibers.

One result is a build-up of lactic acid in muscle and deeper tissue affecting the muscular system and causes pain that can seem to ‘travel’ from areas of the body one day to the next and cause fatigue, commonly reported from victims of fibromyalgia.

The sympathetic nervous system which uses the spinal cord for communication and the sensory fibers or nerve fibers that carry signals to the central nervous system, can have their communication disrupted by the results of AV shunt disorder and hypersensitized nerves send pain signals that can ‘travel’ as well.

The American Academy of Pain Medicine featured this research on its front cover accompanied by a laudatory editorial from Robert Gerwin of the Johns Hopkins School of Medicine. To date, the research is confined to women since women seem to suffer from fibromyalgia in greater numbers than men.

According to this research, fibromyalgia has pathology and is not psychosomatic so those who suffer from this ‘syndrome’ can now rest assured it is not all in their minds".

Serduszko puka

Trafiłam i do Anina wreszcie, jest tam Pani Profesor kardiolog od chorób rzadkich, do której odsyłało mnie już kilku kardiologów i nie tylko.

Z pikawką nie jest źle. Prędzej umrę na hipotonię niż na pęknięcie serca, no chyba że trzaśnie jakieś większe naczynie, jak to mają w zwyczaju. Zostałam przegoniona po wszystkich gabinetach, dostałam kolejny lek, jakimś cudem zostałam podciągnięta pod niekomercyjne badania naukowe, genetyczne, i czekam na event holtera. To znacznie, znacznie lepsze niż zwykły holter, bo szanse na wyłapanie nieprawidłowości są większe.

Ciśnienie mam utrzymywać tak niskie, jak tylko jestem w stanie wytrzymać, bo tylko to może zmniejszyć szanse na pęknięcie aorty. Zero wysiłku. Zero dźwigania. Zero nagłych ruchów. Będzie z tym problem, nawet po lekach mam puls sporo powyżej 100, czasami ponad 200. Więc jak to zrobić, jak?

Wrażenia mam pozytywne. Zależało mi na dobraniu leków, bo dotychczasowe nie wystarczały, udało się dużo więcej.

Przeszczep był!

- Schudłaś - usłyszałam od fizjoterapeuty zamiast "dzień dobry" po miesiącu niewidzenia. ;) Od czego teraz - nie mam pojęcia. Dieta ta sama. Ruchu mniej. Samo się.

A ruchu będzie jeszcze mniej, bo z biodrem niewesoło. Nie jestem w stanie ćwiczyć w ogóle, ani rowerek, ani równoważnie, ani nawet piłka. I to nie tylko kwestia bólu - jakaś blokada w końcu by zadziałała. Problem w tym, że mięsień nie odpowiada, nie reaguje. Nie uniosę tej nogi, nawet w pozycji siedzącej - po prostu nie ma reakcji. ŻADNEJ. Czuję ten mięsień, bo mnie boli, ale nie jestem w stanie go poruszyć siłą woli. Jest martwy, dead, null. Nic się nie dzieje. Może zresztą to nie mięsień boli, tylko nerw, który tam przebiega.

***
Przeszczep był! Ulga niebotyczna, że w ogóle mogę spróbować. Zdecydowałam się na jedno kolano, żeby było porównanie z drugim. Jeśli po miesiącu nie będzie żadnych efektów, to przeszczepy nie mają sensu w moim przypadku.

Krwi pobiera się jakieś 8-10 fiolek, potem godzinę się czeka na odwirowanie. Sam zastrzyk boli, zrobiło mi się nawet niedobrze, ale raczej ze stresu niż od bólu, bo to nie jest jakiś wielki ból. Osocze pobudza fibroblasty! To teoretycznie znaczy, że poprawić się powinny wszystkie kolageny! Może III wreszcie dobije do normy? Szkoda wielka, że najważniejszy dla chrząstek kolagen II nie jest przetwarzany. Jednak obecność hydro zmienia wszystko.

***
Ludziki kochane, czy ktoś wie, jak i gdzie w Polsce kupić ten lek? To steryd do iniekcji, podobno z Niemiec trzeba sprowadzać. Tylko jak to zrobić? Help!
W Polsce już podobno nie ma dla mnie sterydu, to jedyna szansa.

I dlaczego on mi się kojarzy z Pavulonem? :>

Kawałek życia :)

Muszę, po prostu muszę wrzucić zdjęcia z wczorajszej wizyty kocia, bo mnie za każdym razem rozkładają. :)

Przyszły raki, to może nie będę się zimą wykładać. Będzie notka, jak się sprawdzą w praniu ;)

Upiekłam kociowi chlebek. Oryginalny zaiste, ma nóżki i oczka jak Bagaż ;)

Suka rozpakowuje kartonik.

Faza na czekoladę, kawy nie piłam od tygodnia.

Największy sęp miłości w tym domu

Kocio fotografuje miny ;>

Gdyby ktoś miał wątpliwości, czy w klatkach można wygodnie usiąść...

Kartonik zeżre, książek nie ruszy.

Zbieram nie tylko książki ;)

Mam czapeczkę

Słit focia w windzie

Kocio - diler zapasów filmowo-książkowych ;)

Co ma eds do depilacji

Szczęśliwi ci, którzy są w stanie ukryć swoją chorobę czy niepełnosprawność - to znaczy, że to w ogóle możliwe.

Szczęśliwi ci, którzy mają szansę na choćby chwilowy regres - to znaczy, że mają szansę na lepsze dni.

Szczęśliwi ci, którzy - jeśli zechcą - mogą mieć dzieci. To znaczy, że mogą przeżyć ciążę albo ośrodek adopcyjny może im przyznać dziecko.

Szczęśliwi ci, dla których samodzielną chorobą jest to, co w EDS jest tylko objawem - jednym z wielu.

Szczęśliwi ci, którzy mają TYLKO SM, TYLKO Sjogrena, TYLKO demencję, TYLKO zanik mięśni, TYLKO niewydolność wątroby/dróg żółciowych/jelit/serca, TYLKO fibromialgię, TYLKO neuropatię, TYLKO migrenę, TYLKO kifoskoliozę, TYLKO depresję, TYLKO osteoporozę, TYLKO zniszczone stawy, TYLKO nowotwór, TYLKO dysautonomię, TYLKO... itd. itp.

W EDS nie ma regresów. Za rok nie będzie lepiej, nie będzie nawet tak samo - będzie gorzej. Bo nawet gdyby jakiś objaw nagle chciał złagodnieć, tak jak łagodnieje, kiedy jest samodzielną chorobą, to za bardzo zależy od innych objawów, żeby to się udało. Regres w SM nie będzie możliwy, bo OUN jest uszkodzony z wielu powodów, których samo SM nie wyczerpuje. Uszkodzonych stawów nie można zoperować jak u zdrowych, bo operacja spowoduje tylko jeszcze większe spustoszenie. Spektakularne rezultaty przeszczepu osocza są możliwe jedynie u zdrowych, nie u osób z deficytem hydroksylizyny i hydroksyproliny. Fibromialgię, neuropatię, depresję można leczyć lekami jak u zdrowych, owszem, we wszystkich typach EDS, poza 6A. Pracy mięśni nie da się przywrócić ani nawet polepszyć poprzez fizjoterapię, bo nie zareagują. Serca nikt nie dotknie, bo tkanka się rozejdzie (w EDS ignoruje się nawet takie tętniaki, które u zdrowych są strasznym dramatem, mimo że mieszczą się poniżej serca).

Zastanawiałam się, dlaczego słowa "świetnie wyglądasz" w EDS są obelgą. Prosta sprawa - ktoś, kto to mówi, oczekuje, że osoba z EDS będzie się czuć i zachowywać tak, jak wygląda. Nie ma chyba większego okrucieństwa.

Fakt, że choroba obdarza edesiaka gładką, atłasową skórą (jeśli akurat nie schodzi płatami) bez pryszczy, wcale nie jest powodem do radości. Taka skóra łatwo się uszkadza, za to trudno goi.

Edesiak nie może schudnąć - bo hydroksylizyna steruje przysadką, hormonów podać nie można, diety nie wolno modyfikować, a jakakolwiek samodzielna aktywność fizyczna jest zabroniona. Do kompletu dietetyk zabroni odchudzania z powodu niedożywienia.

Edesiak się nawet nie wydepiluje dokładnie, bo nie może wyrwać włosków razem z cebulkami - przy każdym mieszku powstanie ropny stan zapalny, a włoski wrosną. Hydro funduje hirsutyzm w pakiecie, for free.

I w końcu - edesiak nie ma czasu na przejmowanie się takimi pierdołami jak ta ostatnia, bo ogólnie ma mało czasu na życie, więc raczej wyrwie się z domu z przyjaciółmi, kiedy tylko może, pomaluje paznokcie brokatem i poczyta dobrą książkę, niż będzie tracić czas na jojczenie, że pazurek się złamał, włosy wychodzą garściami, a bark się zdyslokował. A, sorry, spotkałam jedną trójkę, która 2 doby (!!) czekała, aż sublokowany (nawet nie zdyslokowany) bark sam się nastawi (sic!), po czym pojechała na SOR, żeby lekarze nastawili go pod narkozą. No ale trójki mają normalny life span, to mają na to czas.


***
Mam zaległe zdjęcia do wrzucenia.

1. Ponieważ miało być ciepło, a jest zimno, przyjaciółka zrobiła mi boską opaskę na czoło. Kolorystycznie do kompletu ze skarpetami do glanów, które dostałam od niej wcześniej. :D

2. Edesiak musi umieć łapać wszelkie okazje. Zalecane ubrania kompresyjne są potwornie drogie, w dodatku nie zawsze nazywają się "kompresyjnymi". Te 3 pary podkolanówek uciskowych kupiłam za pół ceny na gruponie, a występowały tam pod nazwą "narciarskich".

3. Na fb ma miejsce świetna akcja, Ania Łacina puściła w obieg jedną ze swoich książek - Telefony do przyjaciela. Spodziewałam się lektury lekkiej, łatwej i przyjemnej, a dostałam książkę z ogromnym ładunkiem emocji, w sensie pozytywnym oczywiście. Nie, nie jest o EDS, ale jedna z bohaterek ma postawę wobec życia bardzo bliską mojej. Polecam lekturę.

4. Znowu puchnę, najbardziej ręce. Splinty nie wchodzą nawet na wcisk, zatrzymują się na drugim stawie i koniec. Ktoś ma jakiś sposób na szybkie pozbycie się porannej opuchlizny? Helpunku!

***
Jeszcze jedna sprawa - zawsze się zastanawiałam, jakim cudem wszystkie moje stawy rwą w zimnie, skoro markery wychodzą ujemne, a stanów zapalnych w większości nie ma. W końcu zapytałam Doktora i ręce mi opadły, bo odpowiedź jest tak prosta, że aż dziw, że na nią wcześniej nie wpadłam. Po prostu - w zimnie mięśnie, naczynia i ścięgna kurczą się! Nasila się też neuropatia i neuralgia. I właśnie dlatego też w EDS NIE WOLNO stosować krioterapii, zimno nasili ból. Więc, moi drodzy, tylko ciepłe kąpiele i takież okłady. I do maja nie wychodzimy z domu.