Zmęczenie materiału

Typ 6a jest zupełnie, zupełnie inną chorobą niż wszystkie pozostałe typy eds. Czasami nawet dziwię się, że się go zalicza do eds i w ogóle do kolagenoz - przecież całe clue to hydroksylaza. To ona jest wadliwa, nie kolagen. Można mieć perfekcyjny kolagen I i II, który jednak nie funkcjonuje, bo do jego przetwarzania potrzebne są dwie hydroksylazy. A mimo to wielu lekarzy "wiesza się" na kolagenie, porównuje 6a do 3, usiłuje leczyć 6a tak jak leczy się 3.

Dostaję lidokainę, bo przecież w 3 ona co najwyżej nie zadziała.
Ale w 6a nie tylko nie działa, ale powoduje radosną wycieczkę na SOR.

Wielkie zdziwienie, że nie mam zwisającej skóry.
W 6a taki objaw nie występuje! Skóra może być wiotka, słaba, trudno się gojąca, ale nie będzie zwisać jakoś przesadnie.

Zdziwienie, jak duża jest skolioza i jak powikłana, bo przecież w 3 taka nie występuje.
Ale w 6a występuje, właśnie dlatego ten typ nazywa się kifoskoliotycznym.

Dostaję kodeinę, ksylokainę, morfinę i inne cukierki, bo przecież w 3 działają.
Ale w 6a nie! Nie działają, a ponadto powodują niebezpieczne skurcze dróg żółciowych. Tak trudno przyjąć do wiadomości, że hydro ROBI różnicę?

Nie przyznaję się, że mam crossover do 3, bo inaczej lecą standardowo wg 3 i lekceważą, bo przecież na kolagenozy się nie umiera, zwłaszcza na eds3.
Ale na eds6a już tak!

Dostaję niesteroidowe leki przeciwzapalne, bo przecież w 3 można je podawać.
Ale w 6a nie można, bo zwiększają ryzyko pęknięcia tętnic, a poza tym i tak nie działają!

Dostaję wenlafaksynę i citalopram, bo przecież takie dobre wyniki mają w 3 (zwłaszcza citalopram).
Ale w 6a mogą zabić, bo do przetwarzania serotoniny niezbędna jest hydroksylaza.

Słyszę, że 3 mi nie zagraża, więc "o co pani chodzi?"
3 nie, ale objawy 6 już tak - O TO MI CHODZI!

Stosuje się skalę hipermobilności, żeby stwierdzić 3.
Tak jakby 3 anulowała nagle 6a!

Po stwierdzeniu, że mam 3 - zdziwienie, skąd nagle objawy, które w 3 nie występują.
Ale w 6a są normą!

Taki dialog miał miejsce już kilka razy:
- Ma pani jelita drażliwe?
- Nie.
- Aha, czyli jelita zdrowe.
No jasne, bo w 3 innych schorzeń jelit nie ma, za to w 6a nie ma co liczyć na jelita drażliwe, tam zawsze będzie zapalenie jelit i niewydolność układu trawiennego. Ale skoro mam 3, to można o 6 zapomnieć, nie?

"Spodziewałem się żylaków, ale nie czegoś takiego".
Tak, to bardzo dziwne, że w 6a występują objawy 6a, a nie tylko 3.

"A dlaczego nie możesz chodzić/tańczyć/prowadzić samochodu/pracować/jeździć na rowerze/whatever, przecież też masz 3!"
Właśnie, "też", i to 3 jest dodatkiem do 6, nie na odwrót.

Dlaczego (prawie) wszyscy zatrzymują się na 3 i wszystko do 3 sprowadzają?
Dlaczego wszystkie objawy porównują z 3 i dziwią się, że jest wiele innych?
Dlaczego wciskają mi do gardła "trójkowe" leki, lekce sobie ważąc, że w 6 nie tylko nie działają, ale stanowią zagrożenie?
Dlaczego oczekują, że będę tak zdrowa i sprawna jak w 3?
Dlaczego skupiają się na 3, którą można kompletnie zignorować, bo nie zagraża, a ignorują 6, która zabija?
Dlaczego traktują mnie, jakby mi mówili "Skoro masz 3, to jak śmiesz mieć objawy 6?"
Dlaczego czytają w Internecie o 3 i usiłują 6 wcisnąć w jej ramy?
Dlaczego ignorują to, co do nich mówię, tylko dlatego, że dotyczy 6, a nie 3?

Przestałam już nosić dokumentację tętniaka, przestanę nosić dokumentację 3. Przestanę się w ogóle do 3 przyznawać. Ale obawiam się, że i tak będą chcieli mnie wcisnąć w 3, tylko dlatego, że istnieje. Zaczynam się bać, że sami lekarze mnie kiedyś wykończą, bo albo zignorują objawy 6, albo podadzą mi coś, co się podaje w 3.

Jestem już tym zmęczona. Mam dość. Zero cierpliwości, siły i ochoty, żeby użerać się z 3, która nie robi mi niczego, bo 99% jej objawów ginie w innych. Nie dorosnę do 3. Nigdy nie dojdę do stanu choćby zbliżonego do najcięższej 3. Takiego luksusu w 6 nie ma, za to oczekiwanie tego i wieczne porównywanie ciągnie w dół. Nie moja wina, że nie mam tylko 3, więc dlaczego wiecznie muszę to dźwigać? Dlaczego tak świetnie kopie się leżącego?

Czy jeśli ktoś ma 3, to się ją ciągle porównuje do 6, oczekuje objawów 6 i leczy jak 6?

A może wytatuować sobie na czole kapitalikami: HYDROKSYLAZA?