Pytam i poszukuję

Poszukuję konkretnych namiarów, pewnych i sprawdzonych, a nie takich, które dopiero będę musiała sprawdzać.

1. Dentysta. Poszukuję dentysty na NFZ bądź prywatnego z umową z NFZ, który leczy zęby w znieczuleniu ogólnym ze wskazań medycznych. W Warszawie lub Legionowie. Wiem o Centrum Mazowieckim, ale od czerwca 2013 nie wyznaczyli mi nawet jeszcze wizyty, a niedługo nie będzie co leczyć.

2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.

3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.

4. Równoważnia. Poszukuję stolarza, który tanio wykona równoważnię:

5. Tapicer. W fotelu ergonomicznym, obitym skórą, rozeszła się tapicerka na szwie i trzeba ją zszyć. Mam nadzieję, że nie trzeba wymieniać całego obicia. Szwy może być widać - to i tak na siedzisku, pod poduszką przeciwodleżynową, więc nie widać. Poszukuję tapicera, który jest w stanie to zrobić. :)

6. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!

Proloterapia

Skończyły się przynoszące ulgę masaże na NFZ. Chcę, żeby to było jasne: masaże to nie relaks i przyjemność, masaże niosą ból. Bo rozluźnianie kompensacyjnie napiętego mięśnia wokół stawów, które się rotują, sublokują i dyslokują, boli. Nie można ich też, jak u innych, rozluźnić całkiem - wystarczy już hipotonia, a punktów spustowych w ogóle nie można dotykać. Trzeba mieć wyczucie i wiedzieć, kiedy przestać. Takie masaże powinny się odbywać raz, dwa razy w tygodniu, ale stale. Nie przez 2 tygodnie codziennie raz na pół roku. Ale NFZ nie bierze pod uwagę tego, czy szkodzi pacjentowi.

Dziś wreszcie wybrałam się na robienie porządków z biodrem i barkiem - przez kilka miesięcy ból w biodrze nie przeszedł (hm, konkretnie od sierpnia). W barku przeszedł, ale od paru miesięcy jest znowu - przestał działać poprzedni steryd, więc kaletka podbarkowa znowu jest podrażniona. To się nie kończy nigdy. Pierwszy raz ortopeda użył Volonu. Jeśli nie zadziała, to naprawdę nie wiem, czy jest cokolwiek innego. Do wyboru są tylko opioidy i sterydy, przy czym sterydy dostępne w Polsce nie działają, a wszystkie opioidy, które mogę brać, są przetwarzane przez ten felerny cytochrom. Jakieś pomysły?

Doktor nie tylko robi mi blokady, ale stara się znaleźć jakieś inne rozwiązania. Nie udało mi się znaleźć babki płesznik do podania dostawowego, ale dziś dostałam namiar na ortopedę na Grochowie, który zajmuje się proloterapią. Tak, właśnie tą, o której wrzucałam artykuł niedawno (nie pierwszy zresztą). Proloterapia ogólnie polega na wstrzykiwaniu różnych rzeczy w różne miejsca, przy czym to lekarz decyduje, co i gdzie (może to być roztwór cukru, sól fizjologiczna, blokady, PRP, generalnie wszystko, cokolwiek może pomóc). Podobno w EDS czasami przynosi to efekty, ale w artykułach nie pisze się o typie 6. Może ktoś coś słyszał na ten temat? Chyba będę musiała się znowu zalogować na fb, żeby zapytać na grupie. Tam ten temat się czasami przewija, w Stanach prolo stosuje się często w typie 3 i jest nawet pokrywana przez ubezpieczalnie.

Prolotherapy and EDS

Prolotherapy Session Numero Uno (niestety lidokaina w 6a tylko szkodzi)

Prolotherapy for Hypermobility and Ehlers-Danlos (wideo)

Prolotherapy for Ligament Laxity and Hypermobility (wideo)

What is Prolotherapy? (wideo - najlepsze wyjaśnienie zagadnienia, jakie widziałam)

Prolotherapy treatment to a knee (wideo)

Are You an Ideal Candidate For Prolotherapy?

Common questions about Prolotherapy

Treatment of Wrist Pain

swędzi, Swędzi, SWĘDZI!!!!!!

Natknęłam się wczoraj na artykuł Fibromyalgia Itching & Scratching i pomyślałam, że nie będę go wrzucać na bloga, bo to taka bzdura (nie w sensie, że nieprawda, tylko że nieważne pośród innych objawów), że aż głupio mi będzie o niej pisać. A fibromialgia na to: niemożliwe! Mam za sobą nieprzespaną noc spędzoną na drapaniu się z góry do dołu i postanowienie natychmiastowego napisania o tym rano. Więc piszę.

Fibromialgia swędzi. Tak dosłownie. Obudziło mnie swędzenie głowy. Zaczęłam się drapać - a w fibro trzeba się drapać mocno i namiętnie, obiema rękami, wszystkimi palcami, niejednokrotnie dyslokując je przy tym, bo lekkie mizianie nie pomaga. Więc drapię się po głowie i myślę - to niemożliwe, żeby już mnie głowa swędziała, przecież myłam ją wczoraj! Druga myśl nie zdążyła przyjść, bo zaczęła swędzieć twarz - czoło, policzki, nos, broda, brwi (owszem) - i już się domyśliłam, że spać nie będę...

Potem przyszedł czas na szyję. Brzuch i pępek (w środku). Łydki. I znowu głowa, brwi, małżowiny uszne w środku (nie sięgam tak głęboko!), uda, pośladki, pachwiny.

Po paru minutach miałam ochotę się rozebrać, bo sięganie pod ubranie stało się niewygodne i zbyt wolno docierałam do swędzących miejsc, a pojawiało się ich coraz więcej w jednym czasie. Brakowało rąk do drapania.

Mam uczulenie na ser żółty. To moje jedyne uczulenie i nie pojawia się w ogóle w wynikach badań alergologicznych, ale je mam. Na szczęście nie od każdego gryza sera je mam, ono się pojawia, dopiero jak zjem ser kilka dni z rzędu - czyli za dużo. Wtedy na moim ciele pojawiają się swędzące purchle wypełnione płynem. I naprawdę nie ma wtedy nawet skrawka ciała, na którym by tych purchli nie było, są nawet na podeszwach stóp i oprócz swędzenia - bolą. Nie można stanąć, usiąść, ubrać się, bo swędzenie jest tak silne, że aż boli i ból jest trudny do zniesienia. Nie pomaga na to nic. Żadne leki odczulające, kąpiele, smarowanie, drapanie. NIC. Trzeba przeczekać.

Ze swędzeniem w fibro jest podobnie, tylko nie zawsze obejmuje całe ciało (często pojawia się w kilku miejscach jednocześnie, ale nie wszędzie; a czasami wszędzie) i nie ma purchli wypełnionych płynem, więc można leżeć i chodzić. Samo swędzenie w fibro nie boli. Czasami boli drapanie - raz, że rozdrapywanie skóry to ból sam w sobie, dwa, że w fibro często boli normalny dotyk (allodynia), trzy, że od nacisku na skórę powstają siniaki i dość szybko zaczynają boleć (no cóż, próbowaliście tak naprawdę mocno naciskać na siniaka? nie? spróbujcie).

Swędzenie to prawdopodobnie nieprawidłowe odczytywanie sygnałów bólowych. Nie jestem przekonana. Czy wtedy swędzenie nie pojawiałoby się ZAMIAST bólu? A tak nie jest. W czasie swędzenia boli tak samo, a nawet bardziej, bo trzeba dodać ból w wyniku drapania i siniaczenia od drapania.

Podobno pomaga nawilżanie skóry (mam zespół suchości, robię to 2 razy dziennie), zimne okłady (w EDS odpadają zawsze, bo nasilają ból i stany zapalne do niewyobrażalnych rozmiarów) i leki antyhistaminowe (HAHA). W rzeczywistości nie pomaga nic. O ile w uczuleniu (na ser) można wypić OGROMNE ILOŚCI WAPNA (ogromne, bo normalne nic nie robią) i powoli, po jakimś czasie, purchle znikają, o tyle wapno w przypadku fibro-swędzenia nie działa w ogóle, podobnie jak leki na alergię. Leki antyalergiczne (jakiekolwiek) nie działają w ogóle na żadną moją alergię, cokolwiek by to było.

Drapię się. Drapię się do rana.
Rano nadal się drapię.
I drapię się, pisząc tę notkę.
Próbuję jednocześnie podrapać się po małżowinie usznej i podbiciu stopy.
W zagłębieniu pod kolanem.
Pod pachą.
Na brzuchu i po nosie...


***
Most Common Fibromyalgia Symptoms

Fibromyalgia: Suffering With The Itch You Can’t Scratch

Garść linków

Przypadkiem trafiłam na świetną grupę EDS dla humanistów. Nie ma tam modlitw i obrażania uczuć ateistycznych, nie ma usuwania postów ateistycznych, żadnych marudzeń, że choroba to kara boska, żadnego modlenia się za innych - takie zachowanie jest tam regulaminowo zabronione. Można wierzyć, w co się chce (albo w nic), ale prywatnie. Nie wszyscy tam są humanistami; spotkałam nawet jedną katoliczkę, która jednak narzucania religii nie lubi. Jest wsparcie, humor, mnóstwo linków nt. eds i nowych badań, bezgraniczna chęć pomocy. To chyba pierwsza grupa, na której ktokolwiek stara się odpowiedzieć na najtrudniejsze pytania, zamiast zawalać grupę pytaniami, na które odpowiedzi można znaleźć w pierwszym lepszym artykule o eds3. Nikt nikogo nie ciągnie w dół - dozwolone jest wszystko oprócz tego właśnie.

Wszystkie linki w tym poście pochodzą z tej grupy.

Homeopathy is bunk, study says

EHLERS-DANLOS SYNDROME: COMPLICATIONS AND SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETIC MANAGEMENT

Gynecologic and Obstetric Implications of the Joint Hypermobility Syndrome (a.k.a. Ehlers–Danlos Syndrome Hypermobility Type) in 82 Italian Patients

Standard of Care: Ehlers-Danlos Syndrome

Living Godless - znakomity blog dziewczyny z EDS o życiu chroniczną chorobą i bez religii


Pliki:

Anestesia recommendations for EDSers

EDS and Chronic Pain- Pathophysiology and Management Principles

EDS COMPLICATIONS &_SOLUTIONS CONCERNING ANESTHETICMANAGEMENT

Journal of Chemical and Pharmaceutical Research on EDS

Oral Manifestations of Ehlers-Danlos Syndrome

Pain & EDS

Treatment of Joint Hypermobility Sydronme with Hacket-Hemwall Prolotherapy

I jeszcze linki spoza grupy już:

Experimental Nasal Spray May Treat Social Anxiety Disorder, Study Indicates

Effect of an Acute Intranasal Aerosol Dose of PH94B on Social and Performance Anxiety in Women With Social Anxiety Disorder

How You Can Help Someone With Arthritis

Treatment-Resistant Woman with Fibromyalgia Experiences Marked Improvement with Dextroamphetamine (do bliższego zbadania - siarczany się w 6A nie wchłaniają, za to szkodzą)

What We Talk About When We Talk About Pain (Bardzo ważne. NIGDY nie mówcie, że wiecie, jak to jest, jeśli w rzeczywistości nie macie pojęcia. Trójka nie zrozumie szóstki. Zdrowy nie zrozumie trójki. Dziś jakaś panna w autobusie mi tłumaczyła, że ona wie, jak to jest, też tak miała (sic!!!), jak... uwaga!!... złamała nogę.
Marzenie. Każdy by chciał złamać nogę. Albo nawet mieć ją amputowaną. Nie każdy ma takiego farta).

Toward a clearer diagnosis of chronic fatigue syndrome (Chronic fatigue syndrome, which is also known as myalgic encephalomyelitis, is a debilitating condition characterized by chronic, profound, and disabling fatigue).

Chronic Fatigue Syndrome: A Treatment Guide (online book)

Register your Hurt (appka na telefon do tworzenia dziennika bólu) (ale nie umiem jej zainstalować na androidzie)

Skala bólu, dużo lepsza niż 0-10

Table contents:

100 - Fully recovered. Normal activity level with no symptoms.

90 - Normal activity level with mild symptoms at times.

80 - Near normal activity level with some symptoms.

70 - Able to work full time but with difficulty. Mostly mild symptoms.

60 - Able to do about 6-7 hours of work a day. Mostly mild to moderate symptoms.

50 - Able to do about 4-5 hours a day of work or similar activity at home. Daily rests required. Symptoms mostly moderate.

40 - Able to leave house every day. Moderate symptoms on average. Able to do about 3-4 hours a day of work or activity like housework, shopping, using computer.

30 - Able to leave house several times a week. Moderate to severe symptoms much of the time. Able to do about 2 hours a day of work at home or activity like housework, shopping, using computer.

20 - Able to leave house once or twice a week. Moderate to severe symptoms. Able to concentrate for 1 hour or less per day.

10 - Mostly bedridden. Severe symptoms.

0 - Bedridden constantly. Unable to care for self.

Nadrabianie zaległości

Żadnych nowych wieści. Bo jak zwykle musiałabym wyliczać skręcenia (glany się rozciągnęły w kostkach), dyslokacje i inne bóle i dziwić się, dlaczego inni tak z ich powodu histeryzują. Na prośbę fizjo przez jeden dzień liczyłam urazy. Skręcenia kostki wyszły 3, dyslokacje - 12. Ale jak policzyć żebra, obojczyki, kręgi i dyski, skoro żaden nie jest na swoim miejscu nigdy? Przestałam liczyć, mam dyskalkulię.

W piątek na masażu (chodzę teraz na serię masaży na NFZ) nie zdjęłam butów, bo w drodze skręciłam kostkę po raz - ja wiem? - 15. w tym tygodniu? I to tyle. Skręcenia kostki ciągną za sobą biodro. Wolę skręcenia niż dyslokacje, tu nie ma żadnych wątpliwości, ale i jedno, i drugie coraz bardziej uszkadza biodro. Przyczep ciągnie za sobą obrąbek, ból jest nie do opisania, a zoperować się nie da, trzeba czekać, aż obrąbek zwapnieje i sam odpadnie. I tak, to ten przyczep naderwany w sierpniu w Busku. Nie można z tym nic zrobić oczywiście, przecież nie będę ze skręceniami latać do lekarza i cyrku wyprawiać. Nie bolą aż tak jak dyslokacje,k więc je ignoruję.

Bark dyslokuje się teraz częściej i boli już non stop. Wiadomo już dlaczego - to łopatka go ściąga, a łopatka jest spychana przez skoliozę, więc nie da się z tym NIC zrobić.

Mam za sobą EKG holter. Po elektrodach siniaki i krwiaki - jeden na piersi, w dekolcie, wątpliwa ozdoba, nieprawdaż. Wyniki dziwne, ale - jak myślicie? tak, dokładnie tak! - nic się nie da zrobić. Dziwna aktywność wynika z dysautonomii, a jej się leczyć nie da. Można jedynie robić wszystko, co się da, żeby obniżać puls. On, za wszelką cenę, ma być tak niski, jak tylko jestem w stanie wytrzymać. Spróbujcie to zrobić, jak co chwilę ktoś powoduje stany lękowe, wydzwaniając, a kontakt z ludźmi szkodzi bardziej niż cokolwiek.

Holter EKG to już nie jest wielka skrzynka przypinana do pasa, to takie maleńkie urządzonko, które można wieszać na szyi na tasiemce z niebieską kokardką. ;)


***
Poszukuję pilnie dentysty w Warszawie. Na NFZ. Leczącego zęby w znieczuleniu ogólnym ze wskazań medycznych. Znam to wielkie centrum mazowieckie, ale od czerwca jeszcze mi nie odpowiedzieli, a jak w końcu mi wyznaczą wizytę, to też pewnie za 5 lat. Nie będzie co leczyć. W EDS nie można czekać, bo próchnica postępuje dużo szybciej niż u innych ludzi. Ktoś coś?

Jeszcze o bólu

Ponieważ zima nie chce odejść, jest zimno, wietrznie i deszczowo, a ból się nasila, jeszcze jedna krótka notka o bólu.

Często zdarza się, że jesteście uważani za uzależnionych? lekomanów? drug-seeking? Pewnie tak. I pewnie nawet wtedy, kiedy bierzecie łagodne opioidy typu morfina czy kodeina. Nigdy nie pozwólcie się tak traktować, niech frustraci wylewają swój jad i nienawiść gdzie indziej. Tu macie narzędzie - realne argumenty, dlaczego nie jesteście i nigdy nie będziecie lekomanami: Opioids: Addiction vs. Dependence. Dodałam ten link z boku z prawej strony, sięgajcie po niego, jeśli będzie potrzebny, żeby się bronić.

Addicts	Pain Patients
Addicts take drugs to get high and avoid life	Pain patients take drugs to function normally and get on with life.
Addicts isolate themselves and become lost to their families.	When pain patients get adequate relief, they become active members of their families.
Addicts are unable to interact appropriately with society.	When pain patients get adequate relief, they interact with and make positive contributions to society.
Addicts are eventually unable to hold down a job.	When pain patients get adequate relief, they are often able to go back to work.
The life on an addict is a continuous downward spiral.	When a pain patient gets adequate relief, their life progresses in a positive, upward direction.

***

Proste i ważne:

To prawda. Empatia i wyobraźnia są przereklamowane. Osoby z ZA są żywymi dowodami, że bez empatii i wyobraźni można rozumieć ból, można mieć pojęcie o jego wielkości i można go umiejscowić na skali, i to nie tylko tej 10-stopniowej. Istnieje skala McGilla, która dotyczy co prawda umiejscowienia CRPS i na nim się kończy (tu link do artykułu); i podnoszą się głosy, że poród został tam umiejscowiony niepotrzebnie, bo nie jest bólem przewlekłym i nie da się go do przewlekłego porównać (tak piszą kobiety kilkakrotnie rodzące, z bólem przewlekłym), ale można go podmienić na kolkę nerkową, która BYWA przewlekła (mówię o ostrej fazie, coś jak nierozpoznane i nieleczone zapalenie nerek). Gdyby do tej skali dodać 6A, byłaby ze 3 razy dłuższa. 

Kiedyś rozmawiałam z Profesorem, który zna eds6a. Usłyszałam, że bólu nowotworowego nie można porównać do bólu w 6A. Jest nieporównywalny z 2 powodów - po pierwsze, każdy nowy przerzut jest leczony sukcesywnie, po drugie, nikt nie przeżyłby tylu przerzutów naraz, ile trzeba by mieć, żeby móc ten ból porównać, a chodzi i o nasilenie, i o rozległość bólu. Taka jest natura nowotworu. Przynajmniej w tej kwestii można odetchnąć.

Dlaczego edesiak nie może iść do szpitala

Dawno obiecywana notka...


1. Łóżko. Jakie są łóżka szpitalne, każdy wie. To główny i podstawowy problem. Edesiak nie ma żadnych szans, żeby dać sobie z nimi radę. Nie wyleży. W żadnej pozycji. Łóżko szpitalne powoduje nie tylko natychmiastowe nasilenie dyslokacji, ale przede wszystkim nasilenie bólu, który i bez tego jest nie do zniesienia. Oczywiście najbardziej niebezpieczne są dyslokacje kręgów kręgosłupa, ale i sam ból powoduje przecież podniesienie pulsu, do czego za wszelką cenę nie wolno dopuścić (im wyższy puls, tym większa szansa pęknięcia tętnicy i innych naczyń oraz problem z oddychaniem).

Serwując takie tortury pacjentowi, szpital jednocześnie NIE zapewni mu leków przeciwbólowych. W takich warunkach nie działa buprenorfina, a jedyne, co szpital może zaoferować, to morfina albo paracetamol - to jest tak straszne, że aż śmieszne. Nawet kiedy pacjent z bólu kładzie się na podłodze, nie może się poruszać ani oddychać, nie może liczyć na lekarzy. Wyjątkiem jest oddział F7 w IPiNie, gdzie ordynator zlecił przerobienie mojego łóżka - dociąć deskę i położyć na nią 10cm gąbki, dzięki czemu mogłam tam leżeć 2 tygodnie.


2. Dieta. O diecie pisałam tutaj. Żaden szpital taką nie dysponuje. Nawet jeśli zgłosi się dietę i przekaże spis spożywanych produktów, nie dostanie się dostosowanych posiłków. Szpital zaserwuje to, czego jeść nie można, nie oferując jednocześnie, nawet odpłatnie, baru, gdzie można by znaleźć posiłki odpowiednio dostosowane - tak jest, odkąd kuchni nie prowadzi pani Zosia czy Stasia, tylko zamawiany jest catering z zewnątrz. Kiedyś można było chociaż liczyć na budyń czy kisiel, jeśli Pani Kucharka okazała się człowiekiem, któremu zależy. Alternatywą są odżywki i kroplówki - ale na to też nie liczcie, szpitale to zignorują. Nie dostaniecie posiłków. W rzeczywistości całkiem przyzwoite rzeczy będziecie widzieć na talerzach pacjentów z dietą wege lub diabetyków, ale WY nie dostaniecie z tego NIC, poza ryżem, dzień w dzień, co kończy się zaparciami i boleściami. I nieważne, że szpital ma obowiązek zapewnić dietę każdemu pacjentowi. Skończycie albo z niewydolnością oddechową i wypadniętym jelitem z powodu biegunki, albo zaczniecie mdleć z głodu, a wyniki krwi gwałtownie się pogorszą.

W okolicach szpitala oczywiście nie ma sklepów oferujących produkty, które możecie jeść (nic dziwnego, skoro trzeba je zamawiać online), w szpitalu nie ma lodówki (widziałam ją tylko na jednym oddziale w jednym szpitalu) albo też nie wolno Wam wychodzić. Oczywiście nie ma też mikrofali ani miejsca, gdzie moglibyście jedzenie przygotować samodzielnie. Jesteście skazani na niejedzenie.


3. Zimno, hipotermia, stany zapalne. To podstawa w każdym szpitalu. Pół biedy, kiedy można zabrać ze sobą koc elektryczny, ale w wielu salach gniazdka są zbyt daleko albo nie ma ich w ogóle (F7). Prawie zawsze są problemy z uzyskaniem dodatkowych koców. A nawet jeśli się je zdobędzie, albo jest wieczny przeciąg, albo ktoś radośnie otwiera okna, mimo że i bez tego macie już hipotermię, bo jest ZA ZIMNO. Po 2-3 dniach macie już zapalenie pęcherza i nerek. Dostaniecie receptę na antybiotyk, ale warunków do leczenia nikt Wam nie stworzy - nadal będzie zimnica jak w piwnicy.

Neuralgie nie będą mijać, bo nie mija zimno. Stawy będą boleć tak, że nie utrzymacie w dłoni widelca. Do bólu spowodowanego złym łóżkiem dojdzie ból od zimna i stanów zapalnych - nadal nie doprosicie się żadnych leków przeciwbólowych. Co powodują antybiotyki, pisałam w poprzedniej notce - SOR z powodu wstrząsu od biegunki i wymiotów. Nie liczcie, że ktoś się Wami zaopiekuje. Możecie jedynie liczyć na współczucie współpacjentów, jeśli traficie na sympatycznych i zdrowszych od Was (zdrowsi będą na pewno, nigdy nie spotkałam drugiej szóstki).


4. Brak snu. Wiadomo, że w 6a nie działają żadne leki nasenne. Pomaga promazyna, ale w szpitalu nie działa. Nie zaśniecie. Po 3 takich nocach będziecie mdleć i halucynować, o "narko-napadach" nie wspominając. Na to też nikt Wam nic nie poradzi i nikt Wam nie pomoże.


5. Izolatka. Jak bardzo szkodzi obecność obcych w przypadku depresji i ZA, nie muszę wspominać. Powoduje natychmiastowy regres, nasilenie myśli samobójczych, nasilenie objawów ZA i pogorszenie stanu, którego nie da się potem wyprowadzić całymi miesiącami. Niektórych spustoszeń nie da się naprawić nigdy. Nawet w sytuacji zagrożenia życia szpital nie zapewni Wam izolatki. Nawet w psychiatryku!


5. Brak leków przeciwbólowych. Musicie mieć swoje. Wiadomo, że buprenorfina, czy jakiekolwiek inne opioidy, działają słabo nawet w warunkach domowych. W szpitalu ból nasila się wielokrotnie, buprenorfina staje się bezużyteczna, a szpital nie zapewni Wam żadnej pomocy przeciwbólowej. NIGDY.


6. Brak dostosowanych łazienek i sanitariatów. To już standard. Nie ma możliwości, żeby się umyć, nawet z pomocą pielęgniarki (bo zdarzają się chętne do pomocy, naprawdę). Jeśli nie ma stabilnego, odkażonego (!!!!!!) siedziska, żadna pielęgniarka nie zdoła Was utrzymać. Łazienki (ani sedesy) nie są też odkażane, więc zawsze, absolutnie za każdym razem, złapiecie jakieś zakażenie narządów rodnych - kolejny antybiotyk i konsekwencje brania go.


7. Dyslokacje. Ogólne nieprzystosowanie miejsca sprawia, że zwiększa się ilość dyslokacji. W moim przypadku z ok. 10 robi się ok. 30, staję się więc jeszcze bardziej obolała i niesamodzielna.


Szpital drastycznie pogarsza stan, i to błyskawicznie. Wychodzicie w stanie wielokrotnie gorszym, niż przyszliście, tak fizycznie, jak i psychicznie. Szpital w EDS ma sens jedynie wtedy, kiedy potrzeba wykonać jakiś zabieg niemożliwy do wykonania ambulatoryjnie (najlepiej wtedy wybierać kliniki jednodniowe i nie spędzać tam nocy) albo kiedy jest to SOR, skąd wypisują po kilku godzinach. Inaczej można jedynie pogorszyć stan zdrowia albo je całkiem stracić.

Powtórka z rozrywki, jedna za drugą

Nie piszę, co się dzieje, bo musiałabym powielać posty. Po kolei zaliczam powtórki z rozrywki, jedna za drugą. Po przerwaniu antybiotyku 3-4 dni później wracają wszystkie objawy zapalenia zatok, gardła, krtani. Znowu biorę antybiotyk. Po kolejnych 4 dniach znowu wymioty, biegunka, niemożność jedzenia i picia, wycieczka na SOR w nocy (dlaczego takie rzeczy zawsze, ale to zawsze dzieją się w nocy?). Nie chcę wzywać karetki, żeby znowu mnie nie zawieźli na ten SOR, który mi nie pomoże, a tylko ponadrywają kolejne więzadła; wzywam ojca.

Jeszcze nie zaczynam jeść, a już pojawia się przetrenowanie, problem z oddychaniem, z poruszaniem, hipotonia. Przy hipotonii wszystko (o)siada, ból się nasila. Fizjo coś próbuje robić, znowu słyszę, że tyle fizjoterapii w tygodniu to dużo za dużo, że za bardzo szkodzi, że chcę za dużo i za szybko, że nie powinnam, że mi to szkodzi. Jestem wyganiana do domu po zajęciach z Fizjo, nie wolno mi ćwiczyć, a nawet gdybym chciała, to i tak nie jestem w stanie.

Glany rozciągnęły się w kostce, nie trzymają stawów skokowych. Jeszcze się nie dyslokuję, ale kostkę skręcam regularnie, kładzie się po prostu bokiem na ziemi, pod kątem prostym, nie nadąża się goić. Narusza śródstopie tak, że mam problem nawet z wsunięciem stopy w pedał roweru. Jasne, że wolę skręcenia od dyslokacji, ale lepiej byłoby nie mieć ich w ogóle.

Dostaję kilka odpowiedzi. I jeszcze więcej pytań. To, że zapominam oddychać, kiedy czytam albo ćwiczę, kardiolog zrzuca na dysautonomię (nie serce), ale nic mi nie przyszło z tej wiedzy - takie (nie)oddychanie przeszkadza na fizjo. Zaczynam podejrzewać, że to raczej problem z propriocepcją i kontrolowaniem ciała. Każde ćwiczenie fizjo musi dzielić na porcje 10-sekundowe, bo każde robię na wdechu, zatrzymując oddech. Nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy. I za każdym razem, kiedy próbuję oddychać, przestaję ćwiczyć. Na rowerku czy równoważni tak się nie dzieje, ale przy ćwiczeniach stabilizacyjnych tułowia, nóg, rąk - ZAWSZE. Albo kontroluję ułożenie ciała, albo oddech. Koniec i kropka. Nie jestem też w stanie robić wielofunkcyjnych ćwiczeń, które wymagają zeza rozbieżnego. Kontroluję tylko te partie ciała, które WIDZĘ, więc jeśli prostuję głowę, nie wiem, co dzieje się poniżej niej. Jeśli patrzę na kolana i stopy (jak przy chodzeniu), to nie kontroluję tułowia. I tak dalej w ten deseń.

Toby wyjaśniało, dlaczego chodzenie o dwóch kulach jest niemożliwe. Obejmę wzrokiem kolana, stopy i prawą rękę (prawą część ciała + kulę). Ale gdybym miała widzieć i prawą, i lewą stronę ciała oraz kule po obu stronach, musiałabym mieć ogromnego zeza rozbieżnego. Nie da się tego widzieć, więc nie da się kontrolować. Proste. Do tego trzeba mieć naprawdę sprawną propriocepcję, ludzie sobie nawet nie zdają z tego sprawy, nie widzą, jak bardzo prawne są osoby o dwóch kulach! Bardziej niż te o jednej. Podobnie jest z wózkiem - nawet gdyby odliczyć ból, wiotkość i dyslokacje - jak to kontrolować?!


***
Anestezjolog upewniała się ostatnio, że nie zamierzam sobie zrobić krzywdy (w domyśle: otruć się, po prostu). Nie zamierzam. Ani nie chciałabym tego zrobić jej i mojej Terapeutce. Nie planuję i nie obmyślam, chociaż wiem, że otrucie się to jedyna forma samobójstwa, jaką byłabym w stanie przyjąć, gdyby to ode mnie zależało. Nie zdarza mi się wchodzić na jezdnię ani do Wisły, tak jak wtedy, kiedy byłam na wenlafaksynie i to "robiło się samo", bez mojej decyzji. Ale tak, mam depresję (a leków nie biorę już prawie od 2 miesięcy) i mam w papierach zagrożenie samobójstwem, więc mogę obiecać, że tego nie zrobię, ale nie że to się nie stanie. Mam też myśli samobójcze - każdego dnia, dzień w dzień, jestem zmuszona się im opierać. I mam świadomość, że jeśli to zrobię, to z bólu. Bo go po prostu dłużej nie wytrzymam. To leczenie przeciwbólowe trzyma mnie przy życiu i żadne inne. Żyję nie dlatego, że boli wystarczająco mało - bo to nieprawda, balansuję nieustannie na granicy niebycia i zmuszam się do zaciskania zębów, bo ból już dawno przekroczył próg samobójczy. Żyję, bo myślę, że może to już następnym razem, może już na kolejnej wizycie pojawi się jakiś lek albo dawka WYSTARCZAJĄCA, żeby chcieć żyć, choć przez chwilę. To nawet nie jest nadzieja - jej już nie mam, jak mogę mieć, skoro leki, które są jeszcze przede mną (w ilości mizernej), są przetwarzane przez ten sam cytochrom co buprenorfina czy oksykodon. Już nie czekam na ostrzykiwanie punktów spustowych jak we wszystkich innych typach - bo czym? opioidami, które po 4 dniach przestaną działać? sterydami, które nie działają już na wyjściu? Oksykontinem, który podaje się w typie 3, a ja nie mogę wziąć nawet jednej tabletki? Czym? Może ktoś wymyśli czym?

Nie wierzę już w uśmierzenie bólu.

A ból zmniejszony do poziomu, w którym nie defekuję pod siebie i mogę wstać z łóżka, ale nie mogę już nic więcej, to dla mnie za mało, żeby chcieć żyć.

Boli każdy, nawet najmniejszy ruch.
Boli nawet poruszenie małym palcem - jak strunę szarpie nerw w nadgarstku.
Boli każdy mięsień, każde ścięgno, każda kość, każdy staw.
Bolą neuralgie i neuropatie.
Boli fibromialgia i allodynia, boli dotyk każdego skrawka materiału.
Bolą włoski na ciele.
Bolą zatoki, gardło, krtań, tchawica - nawet wtedy, kiedy nie biorę antybiotyku.
Boli przełykanie - jakby mi ktoś rozżarzonym drutem szarpał wnętrzności przez całą drogę przełykanego kęsa.
Boli każdy wdech, każdy wydech.
Boli kręgosłup, miednica, łopatki, barki, ramiona, kark.
Boli wątroba, żołądek, drogi żółciowe, jelita.
Bolą nerki i pęcherz.
Bolą oczy, każde mrugnięcie, każde złapanie ostrości.
Bolą wszystkie entezopatie, nadżerki, stany zapalne, obrzęki, naderwane ścięgna, więzadła i przyczepy.
Boli żuchwa, boli śmiech.
Bolą dyslokacje, sublokacje, zwichnięcia, skręcenia, rotacje.
Boli kifoskolioza.
Bolą obojczyki i żebra.
Boli tkanka miękka.
Bolą paznokcie, boli odrywanie paznokci od mięsa, boli każde dotknięcie ich.
Boli skóra.
Boli każde napięcie mięśnia, nawet jeśli trwa ułamek sekundy.
Boli głowa.

24/24. 7/7. O dnia narodzin pewnie do śmierci. NIGDY nie było inaczej. Leki zmniejszają tylko ból miednicy i czasami kręgosłupa. Na pozostałe bóle NIE DZIAŁAJĄ.

Mdleję z bólu po minucie odkurzania.
Nie utrzymam kubka w ręce.
Nie przejdę więcej niż kilka metrów, a wózkiem sama nie ujadę nawet metra.
Nie utrzymuję głowy w autobusie.
Mam problem, żeby się przebrać i umyć.
Mycie zębów to gehenna.
Żadna czynność domowa nie jest już możliwa.
Nie zrobię sobie zakupów.
Nie utrzymam długopisu, szczytem możliwości jest wypisanie adresu na kopercie.
Nie wychodzę z domu, nie mam już żadnego życia.

A może zrotuje się jakiś kręg, zostanę roślinką, zamienię te wszystkie bóle na jeden, fantomowy? Marzenie.

Tak naprawdę liczy się tylko ból. Człowiek jest w stanie żyć normalnie, nawet będąc roślinką, jeśli ból jest do zniesienia. Nie ma znaczenia, jak bardzo jest (nie)sprawny i co fizycznie może, skoro może myśleć, czytać, oglądać, chłonąć.

Liczy się tylko ból.
Dlatego w życiu szóstki liczy się tylko anestezjolog.
Decyzję o życiu lub nieżyciu każdy podejmuje sam (albo ją "podejmuje" depresja), ale tym, co zmusza do wyboru, jest ból. To on decyduje o jakości życia. Długość życia nie ma znaczenia. Wiem to od dziecka, odkąd odrosłam od ziemi.


***
Standardem jest 10 stron redakcji dziennie, to daje 60 dni roboczych. Mnie zajmie to 2 razy więcej czasu... Tak, ruszam z najważniejszą częścią redakcji książki KR. Nie wystarczy zmusić do współpracy Aspergera (trudniej niż zwykle), trzeba jeszcze jakoś przeskoczyć demencję.

Dobre i złe wiadomości

Kiedy chciałam przyśpieszyć fizjoterapię, żeby operacja kręgosłupa odbyła się szybciej, okazało się to niemożliwe. Fizjo 2 razy w tygodniu to maksimum, żeby nie zaszkodzić. Niestety NFZ nie przewiduje nieszkodzenia i zmusza pacjenta do 10 zabiegów, po 5 w jednym tygodniu, nawet wtedy, kiedy mają to być 2 zabiegi w tygodniu, ale stale. Sytuacja jest kuriozalna. Na obydwu fizjoterapiach robię co innego (na prywatnej przygotowanie do operacji, na NFZ - głównie głęboka stabilizacja i mięśnie oddechowe), potrzebuję i tego, i tego, więc z żadnej nie mogę zrezygnować. Ostatnia przerwa w fizjoterapii prywatnej skończyła się tym, że miednica cofnęła się na poprzednie miejsce, niwecząc półtora roku pracy. Ale teraz mam fizjo 7 razy w tygodniu, a tego nie wytrzyma pewnie nawet zdrowy człowiek. Efekt jest taki, że nasiliły się dysautonomia, hipotonia i ruchy mimowolne w pozycji leżącej i przy każdym napięciu mięśni (to niestety typowe). W czwartek na fizjo dostałam silnych drgawek, tak jak przy głębokiej hipotermii (a miałam łagodną, pot wychładza).

Dobra wiadomość jest taka, że Fizjo znalazł przyczynę bólu w lewym biodrze - i było to jeszcze coś innego, kilka zazębionych spraw, ale zapamiętałam tylko jedną - kaletkę. Od razu się tym zajął. Ból był nieziemski (możliwe, że też się przyczynił do drgawek) i umiejscowiony zupełnie gdzie indziej, ale za to potem zmniejszył się ten w biodrze. Tak od razu! Pewnie, boli nadal i nadal nie podnoszę nogi, nadal nie wstanę z leżanki i nadal mam problem z włożeniem buta, ale ten ból jest zupełnie nieporównywalny do poprzedniego! Mogę zmienić pozycję w nocy i wejść na rowerek.

Właśnie dlatego najbardziej wierzę swojemu Fizjo. I właśnie po to jest fizjo w EDS. Fizjo nie leczy i nie sprawi, że wyzdrowiejemy. Nie zmusi też mięśni do odpowiadania na zabiegi i nie powstrzyma ich zaniku. Ale bez fizjo nie miałabym szansy na operację kręgosłupa, miałabym jeszcze większe problemy z samodzielnym oddychaniem i pewnie nie chodziłabym już wcale. Mimo to dla mojej matki jest to wyrzucanie pieniędzy, przecież powinnam już być pacjentem leżącym.


***
Ważny artykuł: BRAIN USES SEROTONIN TO PERPETUATE CHRONIC PAIN SIGNALS IN LOCAL NERVES

Says Dong: “Chronic pain seems to cause serotonin to be released by the brain into the spinal cord. There, it acts on the trigeminal nerve at large, making TRPV1 hyperactive throughout its branches, even causing some non-pain-sensing nerve cells to start responding to pain. Hyperactive TRPV1 causes the nerves to fire more frequently, sending additional pain signals to the brain”.

Jeśli rzeczywiście tak jest, to wiadomo już, skąd ten nienormalny horrendalny ból w 6a. Hydroksylaza lizylowa przetwarza serotoninę, dlatego serotonina nie jest przetwarzana w 6a, dlatego zalewa mózg i dlatego powoduje depresję biologiczną. Okazuje się, że i ból wynika z dysfunkcji hydro... Z jednej strony przełom, z drugiej - gdyby istniały leki blokujące serotoninę, to psychiatra chyba już dawno by mi je przepisał? Dostaję leki nieserotoninergiczne, ale najwyraźniej na ból to nie wystarcza. Nie biorę ich od 7 tygodni, depresja się nasiliła, ale ból jest bez zmian.

Szkoda słów

Kolejna seria fizjoterapii na NFZ i kolejny fizjoterapeuta. NFZ w dalszym ciągu szkodzi - bo to nadal 10 zabiegów dzień po dniu, zamiast 2 zabiegów na tydzień przez kilka tygodni. Kompletnie nie rozumiem intencji tego, kto to wymyślił. Plusem jest to, że jutro może uda się zacząć pracę na mięśniach oddechowych. To daje efekty. Głęboka stabilizacja niestety nie daje żadnych.

Udało mi się też dostać do ortopedy (co nie jest proste, bo przed gabinetem prawie bijatyka). Lekarz stwierdził, że w lewym biodrze naderwany jest mięsień i rozlany krwiak, co podrażnia nerw. Nie może mi zrobić blokady, dopóki się krwiak nie wchłonie, więc zapisał mi pole magnetyczne na osuszenie - w rejestracji wyznaczyli mi termin: maj. Szkoda słów. Leki przeciwbólowe nie działają, więc dostałam Liponexin.

Lekarz w ogóle nie był zaskoczony tym, skąd mam uraz. Jego pacjentowi kierowca karetki uszkodził 2 kręgi szyjne w ten sam sposób - rzucał karetką, zamiast jechać bezpiecznie. I zdaje się, że oni mają ratować chorych, a nie im zagrażać? Dlaczego nie ponoszą za to żadnej kary?