Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie ;)

Aktualizuję post poszukiwawczy, bo trochę się zmieniło. Dzięki pomocy Gosi znalazłam dentystkę na NFZ. Muszę czekać kilka miesięcy, ale nie ma problemu z narkozą.
Jeśli chodzi o równoważnię, też się sprawa rozwiązała. Albo zabronią mi jej używać całkiem, albo będę mogła to robić wyłącznie przy poręczy i pod nadzorem fizjoterapeuty.
Gdyby ktoś coś... proszę o cynk. ;)

1. Okulista. Priorytetem teraz dla mnie jest okulista, który nie powie mi, że z akomodacją nie da się nic zrobić. Niewielką wadę mam skorygowaną szkłami. Bez okularów jestem ślepa, mimo że wada jest niewielka i nie mam prawo widzieć nieostro bez okularów - akomodacja się po prostu nie przestawia. Nie widzę też w ruchu, np. jadąc samochodem (to, co za szybą, zaczynam widzieć, dopiero kiedy staniemy), nie widzę numeru nadjeżdżającego autobusu, mam problem z czytaniem i - co najgorsze - z pracą na kompie, a bez tego nie będę w stanie robić redakcji (tego nie było wcześniej, nie było też bólu podczas pracy). I to nie jest kwestia wady, którą da się korygować szkłami, ale akomodacji właśnie.

2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.

3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii i z menopauzy. Ten wynikający z menopauzy dało się skorygować plastrami. Niestety to niewielka jego część. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.
Doczytałam, że sympatektomia działa od ramion w dół, mnie najbardziej zależy na głowie i szyi.

4. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!
[Dobra Dusza znalazłam mi chlorowodorek glukozaminy. Mam zamiary wypróbować, ale jeśli ktoś jeszcze coś podobnego zna, też chętnie przetestuję :)
Jeszcze jeden trop - MonaVie Active]

5. Psychiatra. Mam już swojego co prawda, ale leczeniem narkolepsji zajmuje się inny, do którego mnie skierowano (podobno nie mogłam trafić lepiej). Potrzebuję pomocy w umówieniu się z nim, a konkretnie żeby ktoś zadzwonił między 8 a 9:30 (taki ma wymóg lekarza) i mnie umówił na wizytę. Wizyta na NFZ, trzeba wspomnieć, kto mnie poleca i na co choruję, lekarz jest uprzedzony.

6. Programista. ;) Kto umie zablokować jedno IP na tymże blogu? ;)
[może się przydać]

7. Naczyniowiec/rehabilitant. Na NFZ - bo tylko tacy lekarze mogą mi wypisać skierowanie na ubrania kompresyjne. Mógłby mi ktoś polecić kogoś przyjaznego, kto nie będzie kręcić nosem, że chcę tylko skierowanie? Bo leczyć się tego nie da.

8. Poręcz do łóżka. Moje łóżko nie jest bardzo niskie, ale już sprawia mi problem. Potrzebuję poręczy, ale nie mam na nią pomysłu. Nie da się jej przymocować do ściany - ściana jest za daleko, a przy łóżku stoi szafka (musi tam stać, mam w niej wszystko, co niezbędne, w zasięgu ręki). Nie może być mocowana pod materacem - materac mam cienki, z samej pianki, i nie mogę mieć innego - ani do paneli. Poręcz musi być stabilna, tak, żeby oprzeć się na niej całym ciałem. I na wysokości, z której wstaję, czyli przed szafką, nie na wysokości głowy. Myślałam o takiej jak te mocowane przy sedesie, ale musiałaby być dłuższa. Googlam intensywnie i olśnienie na mnie nie spływa. Może istnieją jakieś stojące? Dostawiane tak, gdzie potrzeba?
[może to?]

9. Podwiezienie. Potrzebuję kogoś z samochodem, kto mógłby mnie podwieźć do pomocy społecznej (mieści się niestety pomiędzy przystankami tak, że nie można dojść) i na przymiarkę wózka do Emico (przy Konwaliowej, też za daleko, żeby dojść od przystanku). Wszystko jedno kiedy, dostosuję się, byle w godzinach otwarcia. Może być jednego dnia.
[opracowujemy z Olą wyjazd do Emico :)]

10. Polar. Czy można gdzieś online (ew. stacjonarnie w Wawie) kupić polar w cenie niższej niż polarowe kocyki w Ikei za 9.99?

11. Dentysta. W związku z tym, że MCS mnie zrobił w konia, znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?

12. Ktoś z samochodem i rozdartym dziobem. Tak, dobrze czytacie. :) Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi załatwić kartę parkingową. To wymaga dojechania, poproszenia policjantów, żeby przepuścili samochód pod SCON (bo normalnie tam nie ma parkingu, ale kiedyś mnie tak wpuścili). W SCONie do okienka po karty nie ma numerków, nie można siedzieć i czekać, trzeba STAĆ w kolejce. Potrzebuję kogoś, kto mnie wyręczy w staniu. Bo potem muszę już być osobiście obecna przy okienku (nie uznają upoważnień, wyobrażacie sobie? przecież karty są teraz właśnie dla niepełnosprawnych ruchowo!). Rozdarty dziób potrzebny w użeraniu się z kolejką, tam są zawsze awantury, niestety.

13. Ślusarz. Poszukuję kogoś na Tarcho, taniego, na ile się da. Chcę zmienić zwykły, dolny, zamek, na zwykły kluczyk. Gerdy nie mogę, ale dolny zamek chyba nie powinien być bardzo drogi?

14. Laryngolog. Czy ktoś może mi polecić jakiegoś laryngologa w Warszawie, który albo zna 6a albo ma ochotę poznać, a ponadto ma zacięcie, żeby eksperymentować i zrobić coś, żeby zmniejszyć wydzielanie flegmy u kogoś takiego jak ja? Jak dotąd nikt się nie podjął, a sprawa jest pilna, bo napięcie mięśniowe jest coraz mniejsze, więc i oddychanie coraz trudniejsze, a szanse na kofler zerowe.

Depresji nie wyleczy bieganie!

Sport w depresji. Wysiłek mógłby pomóc, ale nie każdy jest w stanie go wykonać

Mnie Profesor nigdy nie zaleca żadnego wysiłku. Myślę, że zdaje sobie sprawę, że jakikolwiek wysiłek oznaczałby w moim przypadku śmierć, i to nie tylko psychiczną. Szkoda, że mało kto pisze o tym prawdę. Mówienie, że to możliwe, i że można udawać w depresji, wprowadza ludzi w błąd, sugeruje, że to taka lekka choroba. Prawda jest taka, że udawać można czasami w depresji reaktywnej i to często w niej pomaga bieganie, ogrodnictwo itd., ale to nie jedyna depresja, i większość ludzi nie jest w stanie ani uczestniczyć w życiu, ani udawać - to ciężka choroba, NIE OBNIŻENIE NASTROJU, na które pomaga zrobienie czegoś!! Tę chorobę się leczy tak jak każdą inną. Czy w innych chorobach chorzy słyszą takie brednie?

I całe szczęście, że Profesor o tym właśnie mówi.

Depresja to NIE czarny pies!

Mam nieuleczalną depresję biologiczną oraz czarnego psa, który wielokrotnie ratował mi życie, i to dosłownie. Ostatnie, z czym mogłabym porównać tę koszmarną chorobę, to pies. Pies, który jest dużo lepszy od większości ludzi, który nigdy nie zawodzi i nie zostawia przyjaciela. Nie znoszę tej książki, wypacza obraz depresji, każdy przecież wie, jakie są psy, więc nic dziwnego, że ludzie depresję tak bagatelizują i pomniejszają. Choroba, która jest jak pies, to cudowna choroba, tak jak pies, nieprawdaż.

Linki

5 Critical Differences Between Edibles and Smoking (nie wiedziałam, że na ból skuteczniejsze jest jedzenie niż palenie!)

Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)

SHORT PINK CUFF  (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)

Stres groźny dla mózgu

New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test

16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)

Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)

Komornik nie będzie mógł zająć wózka

Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)

Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)

Świetny symbol czytania z demencją...

Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.

Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.

Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.

Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.

Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.

Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!

Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.

Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).

Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).

Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.

Źródła:
http://physrev.physiology.org/content/91/1/151
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8269884
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10884708
http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/13590849109084100
http://www.scirp.org/journal/PaperInformation.aspx?paperID=26626#.U-Mq2_ldWJw
***

Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)

Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))

Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))

Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)

Wzory zachowań i rozwój dziewcząt z zespołem Aspergera (muszę to przemyśleć)

***

(mam tak notorycznie, nie wiedziałam, że w fibro też tak jest, bo że w eds - to wiedziałam)

Linki

EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)

How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)

Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)

For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))

Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know  (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)

Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)

18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted

7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))

Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)

ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)

Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)

Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)

Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)

Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)

Gastroparesis - In a nut shell

Cannabis and Pain (w eds)

[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)

Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano

Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)

List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)

Własne 4 kółka

Nigdy nie miałam własnego wózka. Żeby się wybrać z przyjaciółmi na dalsze wędrówki, ktoś zawsze wypożyczał albo pożyczał mi Robert. Ból i hipotonia w 6a są nie do przejścia. Po prostu. Bliżej zainteresowałam się tematem, kiedy odkryłam customizowane wózki TiLite - można z nimi zrobić prawie wszystko, a do tej pory wydawało mi się, że niepotrzebny mi własny, bo po co mi wózek, którego nie lubię, który jest niedostosowany i niewygodny - NFZ oferuje tylko takie. I większości ON one wystarczają, czasami z przeróbkami. W moim przypadku problematyczna jest nawet jazda samochodem, wózek musiałby być jego lepszą miniaturą, ale... bez joysticka - moje palce nie wytrzymują zderzenia z myszką, od zwykłego poruszenia palcem ścięgno szarpie nerw jak strunę harfy, a ból rozchodzi się aż do łokcia, więc o czym tu w ogóle mówić?

Nie miałam swojego wózka z jeszcze jednego powodu - nie miałabym gdzie go trzymać i gdzie ukryć przed matką. Właśnie tak, wyobrażacie sobie? W ostatnich latach zrezygnowałam z życia, nie wychodzę już z domu, jestem więźniem własnego ciała. Wegetuję dosłownie i w przenośni. I to tylko dlatego, że pozwoliłam się własnej matce stłamsić, bo przecież "nie mogę robić z siebie kaleki". Mam siedzieć w domu i udawać, że nie wychodzę, bo jestem świrnięta psychicznie, ale nie mogę mieć widocznej niepełnosprawności, bo to "wstyd". Żałuję, że pokazałam rodzicom tego bloga, bo teraz wiecznie boję się cokolwiek napisać, boję się napisać PRAWDĘ, bo za nią się gnoi, poniża i kopie leżącego.

Prawda jest taka, że przez udawanie latami, że nie jestem niepełnosprawna, jestem teraz w stanie, w jakim jestem. Mogłabym mieć mniej bólu i lepiej chodzić, gdybym od wczesnego dzieciństwa miała ortezy zapobiegające nadruchomości i odpowiednią fizjoterapię (a nie korektywę pogarszającą stan kręgosłupa). Bo to nadruchomość niszczy stawy i potwornie nasila ból. Jeśli nie macie zespołu hipermobilności, to spróbujcie przegiąć kolano do tyłu (!!), a jeśli Wam się to uda, to spróbujcie tak chodzić. Ja tak chodziłam bardzo długo, z tym że kolana wyginają mi się we wszystkie możliwe niefizjologiczne strony, ścięgna i mięśnie ich nie trzymają, a wszystkie inne stawy, łącznie z tymi w kręgosłupie, mają identycznie. Mam coraz mniejszą tolerancję przeprostów i coraz trudniej mi zmusić się do bólu nastawiania dyslokacji, a o hipotonii może wiele powiedzieć mój fizjoterapeuta i lekarze na pogotowiu w Busku.

To już jest ten moment, kiedy kolana się pode mną uginają, mimo że mam ortezy - one nie blokują ruchu kolana do przodu, więc naturalnie właśnie w tę jedyną możliwą stronę się ugina. Miednicę jakby ktoś spychał w dół, jakby kręgosłup się w nią zsuwał, tworząc lordozę. Mięśnie przestają współpracować. Najtrudniej wytrzymać brak współpracy tych oddechowych - a przecież i serce jest mięśniem! To nie jest tylko kwestia stawów i kręgosłupa, z wadliwej tkanki zbudowane jest wszystko, absolutnie wszystko, bo kolagen typu 1 jest najpowszechniejszy, najważniejszy, najwięcej go w organizmie. Buduje nie tylko kości, również ścięgna.

Dopiero zaczęłam myśleć o wózku - za jakiś czas, może za rok, może za 2, tymczasem okazuje się, że potrzebuję go już. Nie jest dla mnie problemem to, że go potrzebuję - on ułatwia, a nie utrudnia życie. Umożliwia życie, a nie tylko wegetację. Problemem jest to, że go nie mam. Czekałam tyle lat, więc mogę poczekać jeszcze trochę, ale to już ten moment i oszukiwanie się, że nie, tylko ciągnie w dół - bo to jak oszukiwanie się, że wcale nie potrzebuje się życia, że kocha się więzienie swojego ciała i swoje 4 ściany. No więc nie, ja nie kocham. I albo wszyscy przyjmą to do wiadomości, albo niech sobie idą ciągnąć w dół kogoś innego. Nie mnie. Dla mnie wózek to nie nowość. Gdyby nie on, nie spędziłabym całej masy fantastycznych dni, nie odbyłabym długich spacerów i nie miałabym teraz co wspominać. Nie ma nic gorszego niż nie mieć wspomnień, które chce się przywoływać.

***
No więc cóż. Ponieważ jestem aspie, każdy temat, który mnie interesuje, wyzyskuję do cna. O wózkach ręcznych już chyba wiem wszystko. I wiem, że będzie ciężko, bo moje ciało ma milion wymagań, których nie mają inne współpracujące ciała. Ale to jest do przejścia. W końcu nie będę na wózku spędzać życia (czy to w ogóle byłoby możliwe?) - będę oddawać się rozrywkom. :-) Przynajmniej na razie, dopóki ból i hipotonia pozwolą.

Chyba największym problemem jest marna propriocepcja. Z trudem kontroluję dwie stopy i jedną kulę, bo ledwo je ogarniam wzrokiem, a bez tego nie byłabym w stanie zrobić kroku. Wystarczy, że odwrócę wzrok, już trzeba mnie łapać. Nie mogę używać 2 kul, jak chcieliby lekarze, żeby wyrównać masę mięśniową po prawej i lewej stronie, chociaż bardzo się staram, naprawdę, i ciągle próbuję. Jeśli 2 stopy i 2 kule są tak trudne do ogarnięcia, to jak ogarnę wózek? Przecież będę mieć do kontrolowania obie ręce (to najtrudniejsze!), podnóżek (muszę wiedzieć, gdzie jadę, i nie mogę rozjeżdżać innych), cały tułów powyżej miednicy, który - nie ma siły - będzie musiał się wychylać z wózka. A oddychanie?! Przecież jak ćwiczę ręce, to na wdechu, bo nie jestem w stanie kontrolować i jednego, i drugiego! Propriocepcja to mięśnie!

Będzie ciężko i najprawdopodobniej nie pojeżdżę sobie. Poza propriocepcją istnieją jeszcze dyslokacje - nie chcę, żeby na poręczy wózka został mi bark. :-) Więc nie, wózek to nie jest coś, co chciałabym mieć w swoim życiu, ale jeśli posiadanie jakiegokolwiek życia w ogóle zależy od wózka, to nie zamierzam rezygnować. To nie jest wysoka cena. Inni mają gorzej. Ja mam tylko ból, hipotonię i dyslokację. Niektórym to życie uniemożliwia, a ja nie mam zamiaru do nich dołączać, siedzieć, płakać i narzekać, ciągnąc w dół wszystkich wokół. Nie jestem moją matką.

Tak myślę. Ale kiedy usiłowałam dziś przejść przez ulicę, na której właśnie kładzione są tory tramwajowe, a nad nimi poprowadzono ruchomą drewnianą kładkę, na której nie da się stabilnie postawić stopy, poryczałam się jak głupia. Cóż, zdarza się najlepszym.

***

Z 6a jest tak, że nawet jeśli szóstka chodzi, jest dużo mniej sprawna od innych niepełnosprawnych, w tym tych na wózkach. Szóstka jest za mało sprawna, żeby używać samodzielnie wózka. Jest nawet za mało sprawna, żeby używać dwóch kul. Z konieczności musi używać jednej. I mimo to praktycznie zawsze okazuje się najmniej sprawną osobą w towarzystwie niepełnosprawnych. Szóstka nie może polegać na polecankach osób z innymi typami - dla nich customizacja dostępnych wózków jest wystarczająca.

Inna sprawa, że z wiekiem stan szóstki się pogarsza, więc nie będzie już mogła używać wózków, których używała kilka lat wcześniej. Sama z rozrzewnieniem wspominam przerabiany wózek kumpla, na którym się czułam świetnie - wtedy. Teraz nie dałabym rady.

Spróbuję to zanalizować.

Szóstka ma wiotkie stawy, mięśnie, ścięgna; ma zanik mięśni; masywną kifoskoliozę zagrażającą życiu; prawie całkowity brak propriocepcji; ruchy mimowolne i spazmy mięśniowe; dyslokuje się na każdym kroku; ma zakrzepicę lub zagrożenie zakrzepicą; wiele RZS, ŁZS, fibromialgię i toczeń, wszystkie mają NIEWYOBRAŻALNY ból, na który nie działają żadne dostępne leki, które mogą przyjmować. Co to oznacza w praktyce?

Załóżmy, że mamy wózek manualny. 

1. Amortyzacja.

Im większa, tym lepsza, ale zdaję sobie sprawę, że to nieosiągalne. Teoretycznie (nie wiem, jak w praktyce) lepiej amortyzuje się podwójna rama. Zła amortyzacja to nie tylko ból, to także sub- i dyslokacje, również kręgów! 

2. Kółka.

Im większe kółeczka z przodu, tym lepiej radzą sobie z wybojami na drodze.

3. Siedzisko.

Normalne krzesła mają siedzisko ustawione pod kątem prostym, w wózku można ten kąt regulować. Im bardziej ostry, tym bardziej miednica „wpada”. Jest stabilniejsza, co w tym przypadku jest najważniejsze, ale trzeba uważać, żeby „nie wpadła” za bardzo, bo można złamać stabilizowany kręgosłup, zdyslokować kręgi, uszkodzić rdzeń itd. Nie widziałam zwykłych manualnych wózków z siedziskiem kubełkowym, więc zostają pochylane. :) Kąt trzeba sobie ustawić indywidualnie. Mnie wystarcza kąt nieznacznie ostry, bo przy ostrzejszym z kolei pękają naczynia pod kolanami i nasila się ból.

4. Hamulec.

To nie żart, hamulec jest ważny! Hamulec nie może dyslokować kciuków, więc musi być schowany pod siedziskiem. Dobrze, jeśli używając hamulca po jednej stronie, można zahamować od razu obydwa koła.

5. Podnóżek. 

Podnóżek centralny, nieodchylany, wypełniony; rama za łydkami zwężana ku dołowi. Podnóżek odchylany wymusza pozycję z odwiedzionymi biodrami, dyslokując je i powodując ból. Podnóżek niewypełniony powoduje ból i dyslokuje śródstopie, palce stóp i stawy skokowe. Rama za łydkami musi być zwężana, żeby eliminowała odwiedzenie bioder – mięśnie nie utrzymają tej pozycji zbyt długo, trzeba ją wymuszać.

Najlepiej jeśli podnóżek wsuwa się do tyłu, łatwiej wtedy wstać i usiąść, zwłaszcza  że nie można oprzeć pełnego ciężaru ciała na nadgarstkach.

6. Zagłówek. 

Niektóre szóstki nie utrzymują głowy w ogóle. Ja mam szczęście – jeśli nie mam hipotonii, utrzymuję głowę dość długo, pod warunkiem, że pozostaję w bezruchu. W autobusie i samochodzie mam nakazany kołnierz, który ją utrzyma za mnie. Przy hipotonii nie utrzymam głowy w ogóle. Opcja wysuwanego według potrzeb zagłówka jest najlepsza. Zagłówek stabilizujący, żeby głowa się nie przemieszczała.

7. Oparcie i podłokietniki. 

Po pierwsze, wózek musi wymuszać stabilną pozycję. Ciało samo się nie utrzyma w żadnej pozycji, zawsze będzie dążyło do pozycji, w której mięśnie są rozluźnione całkowicie (jak w zaniku mięśni, tylko tu wiotkie są też stawy, ścięgna – cała tkanka). Dlatego wózek MUSI ciało utrzymać stabilnie. Oparcie jednak wcale nie musi być wyższe niż standardowo, wystarczy, że stabilnie utrzymuje miednicę (zrotowaną!), dając mocne oparcie – mniej więcej do wysokości talii. Wyższe oczywiście też się sprawdzi, trzeba tylko bardzo ostrożnie je dopasować na wysokości łopatek, żeby nie było jak na szkolnych krzesełkach, że oparcie z jednej strony jest pod, a z drugiej nad łopatką. Powinno się kończyć nad obiema.

Po drugie, obowiązkowe są podłokietniki. Nie ma możliwości jakiegokolwiek utrzymania ciała w pozycji siedzącej bez oparcia łokci/przedramion. Najlepiej oczywiście gdyby były szerokie i nie ślizgały się, ale skoro można wysiedzieć w autobusie, opierając się ramieniem o szybę, to można też się opierać o standardowe podłokietniki. Brak podłokietników uniemożliwi utrzymanie ciała i oddychanie (kifoskolioza typu IV). O ile to możliwe, stabilniejszy powinien być podłokietnik po stronie największej skoliozy (po stronie garbu), u mnie po prawej stronie – ciało zawsze wygnie się w tę stronę.

8. Obręcze

Szóstka nosi ortezy. Te na kolana, nadgarstki, kciuki i palce są stałe, zdejmuje się je praktycznie tylko na noc. Oczywiście będą się ślizgać po obręczy – najlepiej więc nałożyć na obręcz antypoślizgową gumę.

9. Koła. 

Im bardziej odchylone koła, tym wózek stabilniejszy. ALE nie mieści się w większości futryn, stosuje się więc standardowo koła pod kątem prostym w stosunku do siedziska. To rzeczywiście bywa niestabilne, trzeba unikać opierania się całym ciężarem na jednej stronie wózka.

10. Joystick.

Do wózków manualnych można dołączyć akumulatorek umożliwiający jazdę wspomaganą, jak wózkiem elektrycznym. Niektóre posiadają joystick – szóstka nie będzie w stanie nim zbyt długo operować, bo dyslokuje palce, powoduje ból i szybkie zwiotczenie tkanek miękkich. Poza tym nie jest możliwe utrzymanie jakiejkolwiek części ciała przez dłuższy czas w jednej pozycji. Ja mam problem nawet z myszką, i to już po kilku sekundach!

Są też dynksy bez joysticka. Wózek jedzie sam, trzyma się jedynie dłonie na poręczy, manewrując nim. To wydaje mi się lepsze, zwłaszcza że wystarczy podtrzymywać poręcz z jednej strony – czyli można co chwilę zamieniać ręce.

Inne uwagi

Szóstka się nie wychyli, nie przechyli, nie sięgnie po coś wyprostowaną rękę, nic w niej nie utrzyma – nie utrzyma się też w tej pozycji.

Mięśnie – nawet bez hipotonii – rozluźnią się/zwiotczeją błyskawicznie, wózek musi więc dawać naprawdę stabilne oparcie.

Trzeba pamiętać, że większość szóstek jest po stabilizacji całego (!) kręgosłupa i śrubowaniu miednicy, często z bardzo niewielką możliwością ruchu (ale za to boli mniej).

Najlepiej żeby dało się dostosowywać każdy element wózka, nigdy nie wiadomo, co wysiądzie następnego dnia, co się zdyslokuje, co będzie trzeba ułożyć w innej pozycji, odciążyć.

Potrzebna będzie taśma za łydkami - klatki na kolana są ciężkie, więc nogi mogą się zsuwać.

Problematyczne jest zgięcie stawów biodrowych i kolanowych pod kątem ostrzejszym niż prosty.

Przy dużej kifoskoliozie występuje problem z oddychaniem nawet wtedy, kiedy nie ma bezpośredniego ucisku na płuco. Płuco po stronie garbu musi mieć względny luz (podłokietnik z prawej strony).

Czy istnieją wózki dostosowujące się do zniekształceń ciała jak niektóre fotele dentystyczne? :)

***

Pora zacząć zbierać kasę. Tylko najpierw splinty - te, które mam, wieczorem są ok, ale rano, kiedy puchną palce, nie da się ich włożyć. Splintów z regulowaną wielkością nie ma, trzeba mieć po prostu drugi set. Chciałabym też uzbierać na porządne ubrania kompresyjne (m. in. na to puchnięcie), bo NFZ nie refunduje takich, jakie są potrzebne. A potem to już pewnie TiLite. BTW, wiecie, że TiLite może mieć takie kolory, jakie sobie wymyślicie? :-)

Poszły sierotki do kina

Przeczytałam dziś 3 blogi aspergerowskie, na jednym z nich taki kwiatek, a traf chciał, że dziś wybrałyśmy się z B. do kina. Naprawdę było tak ciężko?

B. wybrała kino i dzień. Mnie zostawiła wybór filmu i rzędu. Filmu, na który chciałyśmy iść obie (o powstaniu warszawskim), nie grali. Przejrzałam repertuar i napisałam maila:

Te mogą być fajne i grają jutro. Na który idziemy?

Pożądanie 15.30, 18.00, 20.00
Stulatek 20.30
Zacznijmy od nowa (tego reżysera od "Once") 14.40

Dostałam odpowiedź:

na który chcesz pójść? Wybierz Ty :)

No to wybrałam:

Na Stulatka. ;)

Proste? Jest pytanie, jest odpowiedź. Pewnie, mogłam w ostatniej chwili wrócić od drzwi, ale kiedy już wyszłam, to szanse na to, że się rozmyślę, są niewielkie. Jestem konsekwentna, brak konsekwencji powoduje lęk. Tak naprawdę w życiu biorę pod uwagę raczej inne objawy EDS niż ZA.

Wybrałam "Stulatka", bo słyszałam, że książka jest dobra (nie czytałam), a poza tym podobał mi się tytuł. Poszły sierotki na film o starości, a okazało się, że głównym bohaterem jest stuletni aspie z zamiłowaniem do wysadzania. W dodatku to komedia sytuacyjna, a nie dramat. No nie wiem, czy następnym razem B. zaufa moim wyborom. :D

To dziwne uczucie - pójść do kina po kilku latach, kiedy się już prawie zapomniało, że się chodziło na wszystkie pokazy prasowe. Dziwne. Bardzo.

Test AQ

No to pobawmy się.

BTW, ciekawa jestem, jak na te pytania odpowiedziałaby osoba neurotypowa, introwertyczna i nieśmiała.


1. Wolę robić różne rzeczy w grupie niż samemu.

Zdecydowanie nie. Sama i tylko sama. Nie umiem, nie chcę i nie zamierzam pracować w grupie. Praca tylko wtedy jest produktywna, kiedy każdy jest odpowiedzialny za siebie i pracuje sam.

2. Wolę wykonywać czynności stale w ten sam sposób.

Tak. Ale tylko wtedy, kiedy "w ten sam sposób" oznacza "z najmniejszym stresem, jaki jest możliwy".

3. Jeżeli próbuję sobie coś wyobrazić, nie sprawia mi problemu utworzenie sobie obrazu w myślach.
Nie. Nie mam wyobraźni i nie wyobrażam sobie czegoś, czego nie ma. Jeśli mam sobie coś wyobrazić, to muszę mieć DOKŁADNY opis.

4. Często bywam tak zaabsorbowany jednym tematem, że nie zauważam niczego więcej.
Tak. To chyba oczywiste, jeśli się zajmę czymś ciekawym. Wtedy nawet zapominam oddychać i przypominam sobie, kiedy robi mi się słabo i widzę mroczki przed oczami.

Ale skupienie się ciężka sprawa - trzeba muzyką albo filmem zagłuszać inne dźwięki, inaczej nie da się skupić.

5. Często słyszę ciche odgłosy, niesłyszalne przez innych.

Tak. Świetlówka w pociągu. Kineskop w telewizorze. I każdy, absolutnie każdy, wysoki dźwięk. Są nie do zniesienia.

6. Często zapamiętuje strzępki informacji, np. numery rejestracyjne samochodów.

Strzępki tak. Ale na litość boską - NIE NUMERY!!! Nic, co zawiera jakąś cyfrę, nie nadaje się do zapamiętania. Nie rozumiem, jak można wymagać od ludzi zapamiętywania kodów i pinów, zwłaszcza że każdy inny. Wszystkie zapisuję. Nienawidzę cyfr, liczb, liczenia i wszystkiego, co ma związek z cyframi, i nie jestem pewna, czy to ma związek z edesowską dyskalkulią.

7. Zdarza się, że ludzie zwracają mi uwagę, że to, co właśnie powiedziałem, jest niegrzeczne, choć ja mam wrażenie, że to było grzeczne.

Raczej nie. Nie kłamię, nie kręcę, nie mówię o nikim nieprawdy, więc nie stwarzam sytuacji, w których ktoś mógłby się obrazić. Nawet w kłótniach nie mówię niczego, za co musiałabym potem przepraszać. I nie rozumiem, kiedy po kłótni ludzie się tłumaczą, że "tak nie myśleli". Gdyby nie myśleli, toby nie mówili, a jeśli nie, to czemu kłamali?

8. Gdy czytam jakąś książkę, potrafię sobie łatwo wyobrazić, jak wyglądają bohaterowie.

Tak, jeśli książka zawiera DOKŁADNE opisy. Jeśli nie zawiera, to nie jest dla mnie wartościowa i nie czytam.

9. Jestem zafascynowany datami.

No nie! Przecież daty to cyfry!

10. Nie mam kłopotów z rozumieniem wypowiedzi, nawet gdy równocześnie dyskutuje kilka osób.

Mam problem ze śledzeniem jednej wypowiedzi, a jeśli jest ich więcej, to słyszę niezrozumiały bełkot. Dlatego rozmawiać można tylko w sytuacji jeden na jeden, bez żadnych innych ludzi w polu słyszenia.

11. Spotkania towarzyskie nie stanowią dla mnie problemu.
Nie stanowią, bo na nich nie bywam - nie znoszę.

12. Zauważam szczegóły, które nie są widoczne dla innych.

Zauważam szczegóły, ale sądzę, że widzi je każdy, kto nie ma ode mnie słabszego wzorku.

13. Wolę pójść do biblioteki niż na imprezę/ przyjęcie.

To oczywiste. Kto by się lubił umartwiać?

14. Nie mam problemów z wymyślaniem historyjek.

Nie mam - bo nie wymyślam. Po co miałabym to robić?

15. Bardziej przywiązuję się do osób niż do przedmiotów.

Nie. Do przedmiotów bardziej. I do zwierząt. Bo ich nie muszę się bać, nie odwołają spotkania, nie zmienią tego, co już uzgodniliśmy, ich zachowanie jest jasne, konsekwentne, przewidywalne i bezpieczne (vide: Temple Grandin).

16. Kiedy zajmuję się jakimś problemem, denerwuję się, gdy muszę przerwać to, co robię, i nie mogę kontynuować swoich działań.

Tak. Bo jak przerwę np. pracę nad redakcją, nie mogę już do niej wrócić tego dnia. Zmarnowany dzień, zrujnowane plany, strata czasu, zaleganie ze zleceniem, lęk, dyskomfort - nie rozumiem, dlaczego ludzie mi to robią i w jakim celu.

17. Lubię pogaduszki o niczym, np z sąsiadem w windzie.

Nie znoszę. Po co miałabym marnować czas na nic? Po co dodawać sobie stresu bez potrzeby i bez sensu? W windzie mówi się "dzień dobry". Tyle.

18. Jeżeli coś mówię, to często nie dopuszczam innych do głosu.

Nie. Skoro coś mówię i o coś pytam, to chcę poznać odpowiedź, to chyba oczywiste?

19. Jestem zafascynowany numerami.

Już mówiłam, że nie! Irytuje mnie odpowiadanie ciągle na te same pytania - pierwsza odpowiedź nie dotarła??

20. Kiedy czytam książkę, mam kłopot z wyobrażeniem sobie postaci.

Nie. W książkach nie ma żadnych postaci, chyba że jako postać potraktuje się autora. 

A beletrystyki nie czytam, bo niczego nie wnosi. Z wyjątkiem książek, z których mogę się czegoś o ludziach nauczyć, np. Axelsson, Białołęcka - to beletrystyka, ale postacie są stworzone tak, jakby autorki je tworzyły z podręcznikiem do psychopatologii w ręce.

21. Czytanie beletrystyki nie sprawia mi przyjemności.

J. w.

22. Mam kłopot z nawiązywaniem przyjaźni.

Nie. Mam za to kłopot ze znalezieniem kogoś, z kim chciałabym się zaprzyjaźnić. Tacy ludzie zdarzają się rzadko, ale za to przyjaźń jest od pierwszego wejrzenia.

23. Bardzo często zauważam, że rzeczy układają się według wzorów, szablonów.

Tak i bardzo to lubię.

24. Wolę pójść do teatru niż do muzeum.

To zależy, jaka to sztuka i jakie muzeum. Czasami wolę jedno, czasami drugie.

25. Nie przeszkadza mi to wcale, gdy mój rytm dnia jest w jakiś sposób zakłócony.

Nie toleruję tego. Nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby stwarzać sytuacje lękowe.

26. Często łapię się na tym, że nie wiem, jak podtrzymać rozmowę.

Nie, bo nie robię tego na siłę. Skoro oboje już powiedzieliśmy wszystko na dany temat, to o czym dalej rozmawiać? Milczenie jest dobre.

27. Nie mam problemów z tym, by "czytać miedzy wierszami", gdy ktoś coś do mnie mówi.

Nie czytam między wierszami. Słowa już mają swoje słownikowe znaczenie, jeśli ktoś wymyśla inne, to przecież musi o tym powiadomić innych. Nikt nie jest jasnowidzem.

28. Bardziej koncentruję się na całości niż na szczegółach.

Nie. Szczegóły są ważniejsze - to z nich składa się całość. Jak się dopieści szczegóły, to całość będzie perfekcyjna.

29. Mam problem z zapamiętywaniem numerów telefonów.

Jasne, przecież to są cyfry!

30. Zazwyczaj nie zauważam drobnych zmian w położeniu lub wyglądzie osób.

W wyglądzie osób często nie zauważam, czasami ich nie poznaję, nawet jeśli stoją przede mną. Częściowa prozopagnozja i demencja same nie znikną.

Zmiany w położeniu przedmiotów - ich się nie da nie zauważyć. Każdy przedmiot ma swoje miejsce. Jak się go bierze, to się odstawia w to samo miejsce. Nie rozumiem, czemu dla ludzi nie jest to oczywiste. Nie mam problemu z tym, że biorą różne rzeczy bez pytania, ale nienawidzę tego, że ich potem w to samo miejsce nie odkładają. Dlaczego tak robią?

31. Zauważam, kiedy to, co mówię, zaczyna innych nudzić.

Jakich innych? Nie rozmawiam z innymi. A z bliskimi rozmawiam o tym, co nas interesuje, nie o czymś nudnym.

32. Nie mam problemu z tym, by równocześnie wykonywać więcej niż jedno zadanie.

Oglądam film, słucham muzyki i czytam książkę jednocześnie. Tylko tak da się skupić i wiedzieć, co się dzieje w książce/filmie/muzyce.

33. Kiedy rozmawiam przez telefon, nie jestem pewien, czyja jest kolej (na powiedzenie czegoś).

Nie rozmawiam przez telefon.

34. Lubię robić wiele rzeczy równocześnie.

Pisałam 2 pytania wcześniej!

35. Często jestem ostatnią osobą, która rozumie puentę żartu.

Jestem osobą, która prosi o wytłumaczenie, z czego się należy śmiać i dlaczego.

36. Nie sprawia mi problemu odgadnięcie, co jakaś osoba myśli lub czuje na podstawie jej wyrazu twarzy.

Odczytywania wyrazów twarzy nauczono mnie na studiach na podstawie dziesiątek zdjęć. Mam problem ze zrozumieniem, dlaczego ludzie nie stosują się do własnej mimiki, dlaczego co innego mówią i co innego okazują - i dlaczego to robią.

37. Jeżeli z jakiegoś powodu muszę przerwać to, co robię, nie mam problemu z natychmiastowym powrotem do tego zajęcia.

Oczywiście, że mam, pisałam już wcześniej. Czy twórca tego testu ma ludzi za idiotów czy chce ich złapać na kłamstwie?

38. Potrafię rozmawiać o niczym.

Nie. Nic to nic - nie istnieje.

39. Ludzie zwracają mi uwagę, że rozmawiam ciągle na ten sam temat.

Nie zwracają. Ale o czym mam rozmawiać? Znam się tylko na kilku tematach, nie jestem omnibusem i nie wiem wszystkiego, więc jasne, że nie rozmawiam o tym, czego nie wiem.

40. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem bawić się w przebieranie i udawanie, że jestem kimś innym.

Nigdy nie rozumiałam sensu i celu czegoś takiego. Nie znosiłam gier i zabaw. Nie znosiłam udawania. Nie znoszę RPG i terapii polegającej na odgrywaniu ról. Powoduje stres, pogorszenie stanu i regres, a potem trudno to wszystko ponaprawiać.

41. Lubię zbierać informacje na temat rożnych kategorii przedmiotów i in. (gatunki ptaków, marki samochodów).
Bardzo! Lubię zbieractwo, nie tylko informacji. Znaczki, kartki pocztowe (nigdy przypadkowe - z określonym obrazkiem, z miastami i zaadresowane do mnie, nie do kogoś innego; itd. itp.:)).

42. Mam problem z wyobrażeniem sobie, jak by to było, gdybym był kimś innym.

Nie jestem kimś innym!

43. Lubię, gdy każda aktywność, w której mam brać udział, jest starannie zaplanowana.

Tak. Muszę dokładnie wiedzieć, co to, jak ma przebiegać, i w jakim celu. Muszę ten cel akceptować.

44. Lubię spotkania towarzyskie.
No nie!!

45. Rozpoznawanie ludzkich emocji jest dla mnie trudne.
Emocji tak (wyrazów twarzy raczej nie). O emocjach się mówi, nikt nie siedzi w czyjejś głowie i nie wie, co ktoś myśli i czuje.

46. Jestem niespokojny/ nerwowy w nowych sytuacjach.
Unikam nowych sytuacji. Nie toleruję ich.

47. Lubię poznawać nowych ludzi.
Nie. Tylko ciekawych i bezstresowych.

48. Jestem dobrym dyplomatą.
Nie! Dyplomacja oznacza kontakt z ludźmi, a ja go nie chcę! Nie zrobię czegoś albo nie pójdę gdzieś, "bo tam są ludzie".

49. Zapamiętywanie dat urodzin jest dla mnie problemem.
Pewnie, daty to cyfry, po raz piąty powtarzam.

50. Bawienie się z dziećmi, gdy muszę coś lub kogoś udawać, jest dla mnie łatwe.

Nienawidzę bawienia się. A jeszcze bardziej nienawidzę dzieci. To jest ta najgorsza część świata dla mnie, jeden z najgorszych bodźców, których nie da się wytrzymać. Dziecko - tak samo jak i inni ludzie - ma nie wydawać wysokich dźwięków, nie ruszać się, nie migać kolorami, nie dotykać mnie i niczego ode mnie nie chcieć.

Blogi (dla) aspie

Kilka blogów o ZA. :)

Koci świat ASD
Nie potrafię przebrnąć. Koty są mi obce, z nielicznymi wyjątkami. Staram się, ale to tak, jakby osobie z arachnofobią pchać przed oczy zdjęcia pająków. Koty mnie uczulają w najbardziej paskudny sposób, nie tak jak szczury czy Sara - powodują jeszcze większy nadmiar wydzieliny z zatok i duszą. Koty duszą też dosłownie, jak kiedyś u kumpla, kiedy w nocy kot nie pozwolił nabrać powietrza, bo uznał, że uduszenie przez uwalenie się na klatce piersiowej (powodujące hipotonię) jest świetne. Boję się kotów i nie toleruję większości ich cech wyuczonych przez matkę - bo to nie to samo co cechy wrodzone, które kot przejawia, nawet kiedy nie poznał swojej matki i był wychowany przez ludzkie dziecko. Boję się kotów, bo ich nie rozumiem, bo są nieprzewidywalne, bo krzywdzą, bo powodują ataki lęku. Bo może są autystyczne, ale są też kompletnym przeciwieństwem aspie.

Autystyczne wybrzeże
Tu mi się też nie udaje. Cały blog napisany kapitalikami, nie rozumiem ani słowa, żadne słowo tak przecież "nie wygląda". To jak obcy język.

Moje szczęście z asparagusem
Tytuł trochę mylący, bo w pierwszej notce na blogu od razu wpada się w definicję... autyzmu, a nie zespołu Aspergera, i potem w ten autyzm wpada się już co chwilę. ZA to nie autyzm, a już na pewno nie autyzm wysoko funkcjonujący. Aspie ma wiele cech, których nie mają autystycy, i to cech, których brak bardzo pomaga przeżyć w świecie neurotypowych (polecam książkę Szatmariego, który te różnice doskonale wyjaśnia).
To blog nie tylko dla pań, które mają zamiar albo już się związały z aspie. Panowie i panie z ZA bardzo się różnią, zwłaszcza w dzieciństwie. Kiedy to neurotypowy pan wiąże się z aspergerką, to ona w tym związku przeżywa CAD, tak jak naurotypowa pani w związku z aspergerem. Kobiety jak zwykle obrywają podwójnie. ;)
Chwilami otworzycie szeroko oczy ze zdziwienia - aspie ma dysfunkcję czucia i nie odczuwa emocji? Ostatnie badania mówią, że wprost przeciwnie, to nadmiar (!!!) empatii tak nas rozkłada, a nie jej brak.
Sporo ciekawych spostrzeżeń, które zainteresują też panie z ZA, i dużo ważnej teorii, ale czytać będzie trudno, bo mnóstwo błędów i co chwilę zmieniana czcionka.

Swoją drogą, to ciekawe:  3 blogi o ZA i każdy napisany w jakiś sposób dla aspie nieczytelnie.

Nerki pod kontrolą

Ponieważ w szpitalu dostałam skierowanie do poradni, doktor pierwszego kontaktu mnie zdopingowała, antybiotyk mi się jutro kończy, a w zeszłym tygodniu mimo to miałam jeszcze 2 kolki, wybrałam się do nefrologa. Przyznaję - nie byłam dobrą pacjentką, przy każdej poprawie przerywałam leczenie, bo przecież "już jest dobrze". I może właśnie dlatego skończyłam, jak skończyłam. Nefrologa jednak zapamiętałam bardzo dobrze i bardzo pozytywnie, więc wybrałam się do niego znowu.

Doktor znał typ 6 i nie było dla niego żadnym zaskoczeniem, że "wyniki w normie, a nic nie działa", podobnie jak nie zdziwiło go nieoddawanie moczu. To nie wina nerek, tylko ZUM - śluzówka puchnie i tyle. Jeśli Wam się tak trafi, nie panikujcie. :) Wrażliwość organizmu na nawet minimalne zaburzenie homeostazy (nawet jeśli wyniki są w normie) też jest w EDS normalne i trzeba leczyć objawy, inaczej kolki się powtórzą, będzie coraz gorzej, aż do faktycznej niewydolności, nie czynnościowej. I wtedy hipotonia już nie minie z bólem. Leczenie więc mam rozpisane na 80 dni i niestety część tych leków będę musiała brać potem stale. Doktor cierpliwie wszystko wytłumaczył, wiedział, o czym mówi, co daje niesamowite poczucie bezpieczeństwa - nie eksperymentujemy, wiemy, co robimy, i jest to w dużym stopniu przewidywalne. To dobre odczucie.

Kiedy spytałam, kiedy kontrola, usłyszałam, że najlepiej by było nigdy. :)

Oby!