wtorek, 7 października 2014

Krótka notka dla aspies

Dziś krótka notka informacyjna, bo nie mam siły na długą, a czas ucieka. Otóż do połowy października będzie trwał Ogólny Spis Autyzmu. Niefortunna nazwa, bo ankietę mogą wypełniać nie tylko autystycy i ich rodziny, ale też aspergerowcy i ich rodziny.

Ankietę można znaleźć tutaj.

OSA ma też fan page na facebooku.

O samym badaniu można przeczytać w artykule OSA zbada jakość życia osób z autyzmem.

Jako psycholog społeczny mogę powiedzieć tyle, że ankieta jest przygotowana dość rzetelnie (zgłosiłam jeden błąd i jedną uwagę), więc wszystkich aspergerów zachęcam. ;)


1%

Klaudia podrzuciła mi wczoraj zestawienie bankowe z Fundacji. Tak późno zaczęłam cokolwiek robić, że nie wierzyłam w rezultaty, ale okazało się, że mnie zaskoczyliście!

 Fffpisujcie miasta! :) 
W tych miastach znajdują się urzędy skarbowe, z których przyszły wpłaty 1%:

Bydgoszcz
Chorzów
Dąbrowa Tarnowska
Gdańsk
Gdynia
Giżycko
Katowice
Kraków
Legionowo
Łódź
Mikołów
Nowy Dwór Mazowiecki
Nowy Sącz
Olsztyn
Otwock
Pabianice
Płock
Poznań
Pruszków
Pszczyna
Rzeszów
Siedlce
Skarżysko Kamienna
Warszawa
Włocławek
Wołomin
Wrocław
Zamość

Zielona Góra

Bardzo Wam wszystkim dziękuję, jesteście niesamowici! Dzięki Wam życie będzie trochę bardziej normalne. Dla mnie liczy się nawet najmniejsza poprawa funkcjonowania. Docelowo chciałabym uzbierać na wózek TiLite, nie rezygnując z bieżących potrzeb, bo zanim uzbieram, muszę jakoś sobie radzić. Trochę po omacku, bo nawet hierarchii potrzeb nie umiem ustalić. ;) Myślałam, że pierwsza będzie wyciskarka, żeby wreszcie wyjść z niedożywienia, ale okazuje się, że po levoksie nie wszystko wróciło do stanu poprzedniego i potrzebuję poręczy przy łóżku. Takich ekscesów jeszcze kilka pewnie by się znalazło. Dzięki, że jesteście!

poniedziałek, 6 października 2014

Jasno i klarownie myśleć


Miało nie być tyle o ZA, ale tak jakoś wychodzi, że o ZA jest najwięcej materiałów, bo nie dość, że popularny, to jeszcze od pewnego czasu modny - wielu by chciało mieć ponadprzeciętną inteligencję, zdolności sawantów i być bezkarnie ekscentrycznym, ale najczęściej zapominają, że w parze z nimi idą nadwrażliwość zmysłów, zupełnie inny, czasami upośledzający, sposób odbierania świata i problem z komunikacją, i to u wszystkich aspich, nie tylko u nisko funkcjonujących.

Dziś mam 2 sprawy. Pierwsza to GW, a w niej nowy cykl "DYSLEKTYCY, ADHD-KI, ASPERGERKI". Przyznam się, że z obawą czekałam na pierwszy artykuł, tymczasem okazał się całkiem dobry - 100 proc. logiki, zero empatii. Czy dziecko z zespołem Aspergera może się z kimś zaprzyjaźnić?, z jednym zastrzeżeniem - aspergerki nie mają opóźnionej mowy jak autystycy, wręcz przeciwnie, na ogół zaczynają mówić wcześnie i od razu pełnymi zdaniami i z bogatym słownictwem, co nikogo nie powinno dziwić, skoro bardzo wcześnie zaczynają zgłębiać różne dziedziny wiedzy.

Szkoda, że znowu o ZA pisze się w kontekście dzieci nieradzących sobie w szkole, powielając stereotyp, ale nie można mieć wszystkiego.

Kiedy moja przyjaciółka natknęła się na ten artykuł, zapytała, czy my się w końcu przyjaźnimy, czy nie. Na szczęście nie jestem już dzieckiem, ale w przypadku dziecka takie pytanie wcale nie jest bezzasadne. Jako dziecko nie miałam przyjaciół. Owszem, koleżanki tak. Siedziałam z nimi w ławce, odwiedzałam je czasem w domu po szkole, bo miały wolną chatę i spokój, a nawet jeździłam z nimi na rowerze. Poza tym miałyśmy ciekawe zabawy - jeżdżenie nad rzeczkę, po torach i po pociągach towarowych, zabawy w duchy na placach budowy, skakanie z pierwszego piętra przez balkon, eksplorowanie poligonu. Raz wykopałam minę koło bloku i była atrakcja. Z zabaw typowych miałam szycie ubranek dla lalek, bo przecież nie udawanie kogoś innego czy zabawy w dom. Najlepsze okazywało się pisanie książki - samodzielne albo po jednym zdaniu na zmianę z koleżanką; oraz wyprowadzanie jamnika sąsiadki, ratowanie kociąt, ptaków i chomików.

Ale przyjaźń? Nie miałam z kim. Nie dlatego, że dzieci mnie odrzucały - ostracyzm był mi obcy. Ale dlatego, że nie znalazłam nikogo godnego przyjaźni, nikogo, z kim mogłabym porozmawiać o ciekawych rzeczach, więc się izolowałam. Dzieci w moim wieku to dla mnie była wrzeszcząca i migająca kolorami masa bez twarzy - czyli uosobienie agresji i zagrożenia. Nie umieli nawet pisać, nie odróżniali słońca od słonic (serio, pisali "słonice" zamiast "słońce", do dziś mnie to szokuje), nie siedzieli spokojnie w czasie lekcji, nie dawali się uczyć, przeszkadzali w czytaniu na przerwie, wiecznie czegoś chcieli i gadali jak katarynki. Gęby im się nie zamykały! Jedyną szansą na przeżycie była izolacja, więc tak robiłam. Uczenie się zachowań społecznych od takiej masy? Nierealne. Szkoła, zamiast nauczania indywidualnego, dla aspergera to męczarnia i bezsens. Może jedynie spowodować regres. Zachowań społecznych to się można uczyć jeden na jeden i czytając książkę na ten temat. Ale nie w tym wieku!

Dzieci w klasie nie są materiałem na przyjaciela dla aspergera. Taka jest prawda. Interesują się misiami, lalkami, rowerkami i innymi pierdołami. Nie umieją pisać ani normalnie czytać, nie mają zainteresowań, nie ma o czym z nimi rozmawiać. Są nieciekawe, niedojrzałe i nie dają się bliżej poznać. No chyba że się przypadkiem trafi na jakiegoś pasjonata, to wreszcie jest o czym pogadać, nawet jeśli jego pasja nie jest naszą. Można się czegoś nowego nauczyć. Przecież nie można się nudzić z przyjaciółmi. Przyjaźń nie polega na wspólnej nudzie.

Tak, właśnie tak było. To dlatego zaczęłam sama sobie szukać koleżanek i kolegów - korespondencyjnie, bo w okolicy nikogo sensownego nie było. Nie żeby mi brakowało przyjaciół, co to, to nie. Nie czułam się samotna, miałam zwierzęta i książki (tak jest do dziś). Ale ciekawie porozmawiać na wszelkie tematy chciałam i szukałam kogoś, kto miał podobnie. Intensywną korespondencję prowadziłam aż do końca liceum. A potem poszłam na studia i... wow! Świat społecznych zachowań się przede mną otworzył. No i poznałam tam moją pierwszą przyjaciółkę. Każdy aspie powinien przymusowo kończyć psychologię społeczną. :P

W ZA tak naprawdę to nadmiar zaburza funkcjonowanie. Nadmiar odbieranych bodźców, nie niedobór. My nie mamy niczego mniej - mamy więcej. Czy to więc w ogóle jest upośledzenie? Poza jednostkami nisko funkcjonującymi, zależnymi i niekomunikatywnymi żaden aspie nie jest inwalidą. ZA to nie jest żaden powód, żeby załatwiać orzeczenie. W moim orzeczeniu nie ma ani słowa na temat ZA, jest tylko 05-R. Jeśli ZA nie towarzyszy upośledzeniu umysłowemu, to naszą przewagą jest myślenie właśnie. Takie myślenie, które na logikę ustawia nasze zachowanie. Które nawet likwiduje stimy. Owszem, swoje machanie rękami zlikwidowałam we wczesnym dzieciństwie - nienawidzę, jak mi coś lata przed oczami, więc stimy musiały zniknąć. Bujanie zaczynam kontrolować natychmiast, jak tylko się pojawia. Tak samo jest z różnymi fiksacjami, kompulsywnym liczeniem, wpatrywaniem się we włókna wolframowe itd. Moja samoświadomość nie jest ograniczona, nie jestem ubezwłasnowolniona i wiem, co robię, więc mogę się kontrolować.

Tak naprawdę z aspergera zostaje tylko to, co jest niezależne od woli i samokontroli, czyli odbiór świata, funkcjonowanie układu nerwowego i prawej półkuli (to dlatego udawaczom nie wychodzi - naśladowanie samych zachowań to za mało, żeby zostać aspie). Reszta mną rządzić nie będzie!

Niestety często bywa tak, że to nie ZA zaburza funkcjonowanie, tylko inni ludzie.

Na ostatniej psychoterapii rozmawiałyśmy o kłamstwie, udawaniu i iluzji. To prosto wytłumaczyć na podstawie recenzji, opinii i krytyki literackiej. Krytyka literacka, wiadomo, opiera się na konkretach, faktach, jest jasna, rozumna i zrozumiała (dlatego ją lubię najbardziej). Opinia, też wiadomo - to moje subiektywne zdanie na jakiś temat, np. moje własne skojarzenia, myśli i odczucia na temat jakiejś książki. Recenzja to połączenie jednego z drugim. Aspie nigdy nie zrozumie, jak można jednego od drugiego nie odróżniać. Jak można nie widzieć różnicy między tym, co autor naprawdę napisał, a tym, co ja myślę, że on myślał. Ponieważ znam wielu autorów, wiem, że prawie nigdy nie mieli na myśli tego, co się im do gardła wciska. Aspie nie zrozumie nigdy, dlaczego ludzie lubią wkładać innym w usta to, czego nie powiedzieli, dlaczego kłamią, bo skoro to nieprawda, to jest to zwykłe kłamstwo.

To właśnie dlatego aspie będzie najlepszym interpretatorem testu Rottera.

Nie uczestniczę w dyskusjach, bo tak to właśnie wygląda:

Ja: Ziemia jest elipsą.
Ktoś: Dlaczego twierdzisz, że ziemia jest płaska?

Interesuje mnie tylko wymiana opinii. Oczekuję, że ktoś wysłucha mojego zdania i opowie mi, co sam myśli. KROPKA. Koniec interakcji. Dalej już nic nie ma. Nie ma przekonywania, zmuszania do przyjęcia cudzego punktu widzenia, wmawiania czegoś, czego się nie powiedziało. KONIEC DYSKUSJI, wychodzę. Jeśli czyjeś argumenty są sensowne, to sama to umiem zauważyć i zmienić zdanie. Nikt nie musi kłamać, że mówiłam coś o płaskiej ziemi. Więc dlaczego ludzie to robią?

Aspie nie jest jasnowidzem. Potrzebuje odpowiedzi.




Był kiedyś filmik - Autyzm wprowadza zmysły w błąd. To prawda, ZA też to robi. Ale mam lepsze porównanie. Wyobraźcie sobie, że stoicie na Antarktydzie nadzy i zamarzacie. Zimno powoduje ból i hipotermię, więc macie problem z ciągłym przypominaniem sobie, gdzie jesteście i co robicie. Dookoła masa wrzeszczących, rozbieganych ludzi bez twarzy - wszyscy jednakowi, wszyscy drą się naraz, więc nie rozumiecie, co mówią i czego od Was chcą. Ubrani są w jaskrawe ubrania, a od nich i od śniegu odbija się słońce i oślepia. Nie macie okularów przeciwsłonecznych, więc gałki oczne bolą Was tak potwornie, że z trudem uchylacie powieki. Wrzaski, hałas i trąbki jak na odpuście Was ogłuszają, a nie macie zatyczek do uszu. Nie spaliście od 3 nocy. Nie możecie oddychać, bo nie pozwala na to odór czosnku, ścieków i śmierdzących perfum. Jest Wam niedobrze, bo w ustach ciągle czujecie smak śniadania, obiadu i wczorajszej kolacji. Tłum co chwilę Was popycha, dotyka lepkimi, brudnymi łapskami, które parzą bardziej niż pokrzywy. Ten tłum świetnie się bawi i nie rozumie, o co Wam, kurna, chodzi, przecież jest tak wspaniale, spadaj, malkontencie, idź sobie ściszać wrzask i zasłaniać okna gdzie indziej! Nie psuj zabawy! A Wy nie macie dokąd pójść, bo gdziekolwiek się ruszycie, wszędzie są takie wrzeszczące, śmierdzące tłumy bez twarzy.

Tak mają aspie. Ale jeśli chcecie zrozumieć konkretnie mnie, to dodajcie jeszcze do tego zwężony układ oddechowy i problemy z nabraniem powietrza - jest za mało wysycone tlenem, więc się dusicie. Akomodacja oka nie działa, więc wszystko widzicie niewyraźnie, jak kolorowy maziaj. Hałas zlewa się w jeden zbyt wysoki dźwięk, który wypala Wam mózg bólem. Nie macie siły zrobić kroku, bo mięśnie nie współpracują, a stawy wyginają się w drugą stronę i na boki bez Waszej kontroli. Jesteście niestabilni, nie możecie ufać swojemu ciału, nie utrzymujecie stabilnie tułowia ani głowy, która samowolnie ucieka do tyłu. Nie czujecie swoich kończyn, jeśli tracicie je z oczu, przewracacie się. Nie możecie się podnieść bez pomocy. Macie migrenę albo neuralgię, więc jest Wam niedobrze. Musicie pilnie do WC, a w okolicy żadnego nie ma. Nie macie siły, bo serce nie dostaje wystarczająco dużo krwi. Mózg też nie, więc demencja sprawia, że zapomnieliście, gdzie jesteście i dokąd idziecie. Nie poznajecie tej osoby, która się z Wami tak wylewnie wita. Macie hipotonię, więc nie możecie stać nawet kilku sekund, bo mdlejecie, ale nie możecie też chodzić, a w pobliżu nie ma ławki. Nie możecie sobie ulżyć lekami, bo macie problem z przełykaniem. Nie wiecie, jak w tych warunkach nastawić lewy bark i prawą rzepkę jednocześnie i bez pomocy. Wszyscy ci ludzie wokół mogą Was zarazić czymkolwiek, bo macie niską odporność, a zwykły katar powoduje niewydolność oddechową. Nie możecie odkrztusić flegmy. Marzniecie, ale jesteście zlani potem, co dodatkowo wzmaga uczucie zimna i jeszcze bardziej obniża temperaturę ciała. Wasze prawe płuco jest uciśnięte przez kifoskoliozę i każdy wdech to ból. I ups, jelito Wam wypadło! Opuszki palców macie zdarte do krwi, bo zeszły Wam właśnie 3 warstwy naskórka. Nie możecie osłonić oczu rękami, bo nie utrzymujecie barków tak wysoko. Ktoś w końcu daje Wam ubranie, ale dopiero co wyjęte z wody i niewyżęte.

Nie macie przetrwać, nie, nie. Macie prowadzić rozumną konwersację. Macie jasno i klarownie myśleć.

To tylko ułamek. W rzeczywistości nie jest tak dobrze.




***
Towarzyszą nam dziś obrazy 5-letniej autystki. Tak a propos pytania, czy osoby z ASD są kreatywne.


piątek, 26 września 2014

Osuwam się

Śnił mi się wysoki nasyp. Tak wysoki, że jego dno widać bardzo odległe. Osuwam się - jeszcze nie sięgam dna, ale już nie można mnie z powrotem wciągnąć za rękę.

Budzę się. To nie sen, to rzeczywistość.

Nasilenia (nasilenia, nie nawroty) depresji są nieregularne i niezależne od tego, co się dzieje. Lekce sobie ważą świat zewnętrzny. Ale nie mogę nie zauważyć, że rok temu było podobnie. Wellbutrin przestał działać, zanim zaczął. Fluanxol zadziałać jeszcze zdążył. Depresja zjadliwie kąsa, chociaż nie przerwałam leczenia ani na chwilę. Nigdy nie pozwala zapomnieć, że jest lekooporna.

Level hard

Cały ten tydzień powinnam była spędzić w Busku. 
Ale nie spędziłam.
Planowałam intensywną fizjo- i fizykoterapię codziennie przed południem, a czytanie po południu. Fizjoterapii nie załatwię z dnia na dzień, ale czytać mogę. Z Ofelią za pazuchą.

Z zapaleniem gardła i z duomoxem level hard, próbując tym razem nie wpaść w zapaść jak dwukrotnie poprzednio.

Z efektem ubocznym levoxy, panicznie bojąc się nawet drgnąć, bo wtedy nagły, ostry ból podcina kolana - ale nie ma tak dobrze: to omdlenie bez utraty przytomności, więc i bez oddechu od bólu.

Kawa orzechowa, jakieś filmy w tle. Żyję tylko raz. Nie mogę sobie pozwolić na nieczytanie.


wtorek, 23 września 2014

Linki

SOFT GRUNGE – DEPRESJA NIE JEST STYLEM ŻYCIA (bardzo ważny tekst, biorąc pod uwagę panującą "modę na depresję"

Ustawki terapeutyczne (demaskacja ustawień Hallingera)



(a tu jeszcze 9-minutowy film o Hallingerze, bardzo dobry)

How to Understand Someone With Chronic Pain (bardzo mądry i pomocny tekst, wszystko wypunktowane)

5 Weird Signs of Fibromyalgia

Fibromyalgia and CF (FM i CF w EDS)



(o chorobach psychicznych w eds - jeszcze nie oglądałam; wrzucam, żeby nie zgubić)

A Blood Test For Depression Shows The Illness Is Not A Matter Of Will

This column will change your life: empathy (świetny artykuł o pseudoempatii)

20 powodów, dla których pokochasz czarnuszkę


wtorek, 16 września 2014

Wycinamy nerkę?

Nefrolog, który rozumie specyfikę 6a, powiedział mi wczoraj: "To pani najlepiej zna swoją chorobę. Z lekarzem rozmawia pani 15 minut, a z chorobą jest pani  cały czas".

To tak ważkie słowa, że musiałam je zapisać. Właściwie każdy lekarz powinien wypowiedzieć je do swojego pacjenta. A na pewno każdy powinien swojego pacjenta dokładnie wysłuchać, niezależnie od tego, jak dobrze zna chorobę. Bo lekarz zna tylko swój wycinek choroby, tylko ten, który jest zgodny z jego specjalnością. Pacjent - zna wszystkie wycinki. I z racji tego, że z chorobą żyje całe życie, zna ją na wylot i nikt nie pozna jej lepiej. To dotyczy szczególnie chorób rzadkich.

I właściwie mogłabym na tym skończyć, ale mam wiadomość dla szóstek i dla osób niemogących przyjmować Levoxy: można zamiast niej przyjmować Trimesan - właśnie to dostałam na 40 kolejnych dni, mimo że wyniki są dobre.

W praktyce to jest trochę jak z babesiozą u psów. U małych psów, o małych ciałkach, można ją zdiagnozować bardzo szybko i od razu zastosować leczenie. U dużych psów, które mają większe ciała i więcej krwi, chorobie więcej czasu zajmuje rozprzestrzenienie się we krwi, więc w pobranej próbce może jej nie być, choć już działa i powoduje spustoszenie w organizmie psa. U ludzi podobnie - bakterii może nie być w tej niewielkiej próbce krwi czy moczu, ale w organizmie są i jak tylko odstawi się lek - zaczną znowu działać. Kolejny, czwarty, antybiotyk ma utrwalić efekt poprzednich.


czwartek, 11 września 2014

Linki

Upalony autystyk (na polskim rynku dostępny jest tylko pbólowy Sativex na bazie marihuany; btw, marihuana jedzona mocniej i lepiej działa niż palona, to nadzieja dla edesiaków, jedyne, co działa)

Od 1 września 63 nowe produkty na liście refundacyjnej

Przetrzymywanie wyników badań przez przychodnię jest nielegalne (właściwie dlaczego lekarze nie mogą sobie tych wyników kserować, za zgodą pacjenta? moja dr tak robi)

Budynki pod lupą, czyli ułatwienia dla niepełnosprawnych (Hm, czy my w ogóle potrzebujemy ułatwień? Ja na ten przykład nie chcę mieć łatwiej, chcę mieć tylko taką samą możliwość jak inni. Skoro budynek bez problemu może być używany przez sprawnych, to w dokładnie ten sam sposób MUSI być używalny przez niepełnosprawnych. Skoro sprawni mogą się do niego dostać, to ON też muszą móc. Skoro sprawni mają dostosowaną dla nich łazienkę, to ON też muszą mieć. Skoro sprawni mają odpowiednie środki transportu publicznego, to ON też muszą mieć. Bo niby dlaczego ktoś ma faworyzować tylko jedną grupę społeczną? I za co, za jakie nadzwyczajne osiągnięcia?
Nie oczekuję ułatwień w postaci lewitacji. Oczekuję, że ON będą miały takie same możliwości w miejscach publicznych jak wszyscy).

Czym jest proces terapeutyczny?

Dlaczego rady nie pomagają?

An Outside Perspective (bardzo ładny tekst brata aspergera :))

Allergies & Mast Cell Activation Syndrome in EDS Patients (odnośnik do wideo z wykładu o alergiach i mastocytozie w eds; szkoda, że to nie jest tekst)

Nie kucaj, gdy ze mną rozmawiasz. Rozmowa z Izabelą Sopalską, autorką bloga KulawaWarszawa.pl (bardzo dobry tekst! ALE. Najważniejszy komentarz - kto może utrzymać głowę notorycznie zadartą do góry, bez dyslokacji i bez zagłówka? Tylko nieliczni. Reszta raczej nie będzie się cieszyć z gadania do cudzego rozporka).

Gum Disease, Rheumatoid/Osteo-arthritis, Fibromyalgia & Autoimmune Disorders: The Connection PART 1 of 2

How Much Pain Can The Human Body Endure? 12 Of The Most Painful Experiences (to książkowe objawy 6a, poza porodem i oparzeniem, i mogę zaświadczyć, że to nie są ani najgorsze, ani najboleśniejsze objawy; eds ma duuużo większe bóle, niestety; miło byłoby mieć tylko te z listy, mimo że występują wszystkie razem)

Nie daj się szantażyście – jak nie ulegać innym wbrew sobie? (nie czytałam jeszcze, ale to książka o przemocy wydana przez GWP - chciałabym ją mieć :))

Kiedy i u jakich pacjentów z IBD należy rozważyć deeskalację terapii?

Dostępność to proces (Moim zdaniem najgorszy jest brak przystosowanych autobusów, bo to od razu skazuje ON na 4 ściany własnego mieszkania. Nie można nawet na fizjoterapię dojechać, bo nie wiadomo, dlaczego ktoś uznał, że autobus niskopodłogowy to autobus przystosowany. Czy ktoś widział w takim autobusie choć jedno przystosowane siedzenie? Ja nigdy. I nie zdarzyło się, żeby kierowca zaczekał, aż ON usiądzie. Zresztą na ogół w ogóle nie można wsiąść, bo nie ma miejsc przy drzwiach.Brakuje też ławek wzdłuż chodników. Trzeba siadać na koszach na śmieci, na murkach i w innych obleśnych miejscach.
Brakuje przejść, a jeśli są, to zielone świeci się za krótko. Oczywiście pośrodku NIE MA ŁAWKI.
Bardzo niebezpieczne (i jednocześnie nie do ominięcia, bo są za szerokie!) jest tworzenie przy każdym przejściu wyboistych płyt, które dyslokują śródstopie. Najgorzej jest w metrze, trzeba prosić kogoś, kto przeniesie, żeby nie wpaść pod pociąg.
Mnóstwo jest takich rzeczy, a większość mogłaby być poprawiana od razu, ale nie jest. Nowe chodniki się robi już nieprzystosowane. Nowe budynki bez windy (np. tylko podjazd, a jak po tym ma wejść ON?). Nowe autobusy od nowości są nieprzystosowane. Itd. To mnie przeraża najbardziej, że to nieprzystosowanie się wciąż pogłębia).

Poznaliśmy plany: karty parkingowe mają być ważne do połowy 2015 r.! (wiecie, co to oznacza? że osoby nieuprawnione, z kartą po nieżyjącym dziadku, osoby sprawne ruchowo, będą nadal blokować koperty!! :/)

Petycja o ratyfikację Konwencji o zwalczaniu przemocy wobec kobiet i przemocy w rodzinie (podpiszcie, proszę!)



(to urządzenie na podczerwień wyszukuje żyły - świetne dla pacjentów z hipotonią :))




sobota, 6 września 2014

Człowiek wyciąga z ciebie energię, a jej brak

Znalazłam taki obrazek i nie wiem, co o nim myśleć. Albo to nieprawda, albo w biologicznej jest całkiem inaczej.

ad. 1. Całe życie, co najmniej od momentu uzyskania samoświadomości w wieku lat ok. 2.

ad. 2. "Myśli" samobójcze i konieczność powstrzymywania się, żeby im nie ulec (właśnie tak, bo to nie ja wymyślam samobójstwo, ja się mu OPIERAM, a skuteczność leczenia odpowiada skuteczności opierania się).

ad. 3. Umiarkowana w porywach do ciężkiej - tak na co dzień, wiele razy każdego dnia przechodzi się przez taki cykl.

ad. 4. Nie ma epizodów, depresja jest CIĄGŁA albo całe życie jest jednym wielkim epizodem.

Straciłam już praktycznie zupełnie zainteresowanie światem zewnętrznym, ale przecież nie ma go w moim życiu. Staram się z mieszkania zrobić azyl, bo to jedyne miejsce, w którym przebywam. Jestem na emigracji wewnętrznej - ja nie wychodzę do świata, świat nie przychodzi do mnie, w żadnej postaci. Może poza kurierami. ;) Poza zwierzętami są ze mną tylko książki. I tylko one są na stałe.

Jastrun opowiada o depresji endogennej znakomicie. Nareszcie jasno ktoś oddziela reaktywną od właściwej, klinicznej, endogennej, biologicznej.

Newsweek: Dlaczego właściwie się nie zabiłeś, kiedy byłeś na samym dnie depresji?
Tomasz Jastrun: Bo to nie jest takie proste. Poza tym instynkt samozachowawczy to potęga.

Instynkt samozachowawczy. Pierwszy raz widzę, żeby ktoś o tym mówił w kontekście depresji. Tak, to w depresji jeden z większych problemów - depresja nie wyłącza instynktu. Tak, to zdumiewające, że tylko 20% depresantów popełnia samobójstwo - pozostali męczą się z instynktem samozachowawczym, bo nie mają takiego farta jak 20%. Tak, farta. Bo cokolwiek by nie mówić, samobójstwo rozwiązuje wszystkie problemy. Nie łudźcie się, że nie, i nie przekonujcie do życia w ten sposób nikogo, bo go okłamujecie.

Żeby popełnić samobójstwo, trzeba być gdzieś między depresją umiarkowaną a ciężką. W ciężkiej depresji człowiek nie ma siły na nic – a trzeba masy energii, żeby się zabić.

Prawda. To kolejny duży problem w depresji. Żeby się zabić, trzeba podjąć decyzję, a przecież depresja polega m. in. na tym, że proces decyzyjny jest zaburzony albo nie zachodzi wcale. Kiedy leżę w łóżku odwrócona do ściany i nie chcę nikogo widzieć - to nie chcę nikogo widzieć, kropka. Człowiek wyciąga z ciebie energię - a jej brak. W takim stanie nic sobie nie zrobię, choćbym chciała. Mogę za to coś sobie zrobić teraz - skoro mam siłę tu siedzieć i logicznie rozumować, pisząc, to mam siłę, żeby skończyć z życiem. Najwięcej samobójstw jest popełnianych, kiedy się wychodzi z depresji - bo bliscy wtedy odpuszczają. Uważają, że to już, że najgorsze za chorym. A najgorsze właśnie się wtedy zaczyna. I w tym najgorszym pacjent zostaje sam, całkowicie sam.

Moja forma samoobrony, nie tylko w depresji, to robienie tematu z dramatu, opisywanie go.

Tak, wielu artystów ten sposób odkryło, tworzy się wtedy najlepsze dzieła. Zwykły Kowalski też to odkrył i też popełnia wiersze, obrazy i blogi. I dobrze!

Różnica między depresją endogenną a biologiczną polega na tym, że biologiczna nie mija. Nie ma regresów, krótkich okresów poprawy. Nie zapomina się, nie zna się siebie innego, bez depresji, bo takiego innego nie ma. I nie będzie go tak długo, aż się zniweluje ten biologiczny powód. Najczęściej się go zniwelować nie da - w 6a trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego medycyna nie potrafi. 

Depresja biologiczna to depresja reaktywna pomnożona przez tysiąc. I zwielokrotnienie depresji endogennej. Depresja biologiczna nie nawraca - bo nie odchodzi. Nie uderza ze zdwojoną zjadliwością - bo jest zjadliwa bez przerwy. Nie pozwala zapomnieć "siebie w depresji", bo jest się w niej pogrążonym non stop. Funkcjonuje się z nią na co dzień tak samo jak z bólem, jak z hipotonią - to są kondycje nieprzemijające. Nie da się udawać, że jej nie ma. Nie da się uśmiechać na niby. Nie da się nikogo wprowadzić w błąd. Leki jej nie leczą ani nie przytłumiają - leki dają trochę więcej siły, żeby się jej opierać. Depresja się nie zmniejsza od leków - to chory ma więcej siły na jej odpieranie. Na to, żeby przy krojeniu chleba nie wbić sobie noża w brzuch, żeby nie wchodzić na pasy na czerwonym świetle, żeby nie wejść do Wisły i nie wyjść przez okno.

Właściwie to samą depresję w 6a przyjmuje się w przybliżeniu. Pierwszą moją diagnozą była choroba dwubiegunowa o ultrakrótkich cyklach. Bo u mnie w stałym okresie depresji pojawiają się manie - trwają od kilku minut do kilku godzin. Nikt ich nie leczy, bo są pożądane, bo JA chcę je mieć. Nie mam nic innego. Bez nich byłoby dużo gorzej. Absolutnie niczego nie odcinam - te manie są zbyt krótkie, żebym zdążyła, a kiedy się pojawiają, tak - przez te minuty, godziny żyję w strachu, że się skończą.

Kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA i EDS. W ZA człowiek wysysa energię zawsze, nie tylko w czasie depresji. Każdy kontakt, nawet z najbliższymi, trzeba potem przez parę dni odchorować.

Depresji biologicznej nie da się wyleczyć.

Nie wyleczy się też 20% depresji endogennych.


***
Genialna Baranowska:
"Parę osób umarło, ale nikomu nie udało mi się na siłę wtrynić z opowieścią o ich śmierci. Nie to, że nieczuła niby byłam. Tego to mam nadto, ale tak byłam nadużyta wewnętrznie przez wszystkie poprzednie opowieści, że już żaden Diabeł Kulawy Lesage'a nie miał do mnie dostępu".



piątek, 5 września 2014

Muzyka 2

Poprzedni post z muzyką ma tyle wyświetleń, że nie mogę się oprzeć. ;) Tam, gdzie jest playlista, zachęcam do wysłuchania całej.

































~

















(zwróćcie uwagę na pianistkę, zwłaszcza od 17:25!!)