Linki

Fibromyalgia Eye Problems

Zgłoś problem (świetny projekt - tu można zgłaszać wszelkie nieprzystosowania w Warszawie)

Otwarcie galerii Twórczości Podopiecznych! (w Fundacji Avalon można pokazywać swoje prace :))

No One Talks About the Fear (bardzo ważny artykuł, zwłaszcza dla osób zdrowych, które mają kontakt z chorą)

What Dysautonomia Patients Should Know About Antiphospholipid Syndrome (o związku zakrzepicy z dysautonomią w eds)

Vetulani: Marihuana jest bezpieczniejsza od fistaszków

Chronic fatigue syndrome renamed and redefined (ważne!)

Fibromyalgia and its unusual symptoms

The Urinary Tract and Fibromyalgia

Wygraj z depresją - opowiedz swoją historię (zamierzam wziąć udział i zachęcam do tego samego)

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita? (jeden z podstawowych objawów w 6a - nie IBS!!)

OKIEM ZMIENIACZA: TOP 3 MITÓW SPRZEDAWANYCH PRZEZ MÓWCÓW MOTYWACYJNYCH  (Prawda. Pisałam o tym wielokrotnie. Memy o super sprawnych niepełnosprawnych są dewastujące i obraźliwe dla tych, którzy naprawdę NIE MOGĄ. Ale już na początku widzę błąd: NIE, NIE WYSTARCZY DZIAŁAĆ! Choćbym nie wiem co robiła, i tak nadal będę mieć EDS. No chyba że jednak zniknie? Po drugie - wymaganie działania od ludzi ciężko chorych, dla których ciężkim działaniem jest samo oddychanie, jest absurdalne. Nawet gdyby lekarze zlikwidowali ból (czego nie chcą zrobić), to nadal jest demencja - więc co to jest działanie??Trzeba sobie wbić do głowy, że nie każdy niepełnosprawny to amputant, chory na SM czy po prostu sparaliżowany, który może samodzielnie poruszać się wózkiem. Istnieją ludzie, którzy samodzielnie nie będą mogli się poruszać nawet wózkiem elektrycznym, więc nie poniżajcie ich, pokazując im memy pt. "chcieć to móc" czy "wystarczy trochę popracować". Nie, NIE WYSTARCZY).

Difference between IBS and IBD

Antibody Drug Gives New Life To Chronic Fatigue Sufferers (bardzo ciekawy artykuł, czy ktoś może już tego próbował?)

How to Be a Good Friend to Someone Who Has Asperger’s Syndrome

Low Dose Naltrexone Reduces the Symptoms of Fibromyalgia (ważne!)

Symulacja przebodźcowania

Poniżej film. Włączcie dźwięk i nie ściszajcie go, bo to będzie oszukiwanie. Nie wytrzymaliście 3 minut? To dlaczego nam (osobom z ZA) każecie to wytrzymywać 24/24? To Wy, neurotypowi, fundujecie nam ten horror każdego dnia.

Kiedy się jest na wózku, miganie tego, co się mija, z obu stron głowy, jest jeszcze większym koszmarem. Doprowadza do przebodźcowania nawet w okolicznościach, jakie by do tego nie prowadziły u osoby samodzielnie chodzącej, oraz u osoby, która raczej normalnie nie doświadcza przebodźcowania wzrokowego.

Wyobraźcie sobie, że osoby z ZA doświadczają czegoś takiego non stop i w tym chaosie muszą się skupić na nauce czy pracy. Wymęczone idą się zrelaksować np. na fb, a tam fala hejterstwa...

A teraz się naprawdę skupcie. To tylko JEDEN, JEDEN objaw eds6a.

Urodziłam się z depresją i z nią umrę

Nie wygrałam i nie wygram walki z depresją. Urodziłam się z nią i z nią umrę. Choruję na chorobę genetyczną, zespół Ehlersa-Danlosa typ kifoskoliotyczny 6a. Jednym z podstawowych objawów tej choroby jest depresja biologiczna spowodowana deficytem hydroksylazy lizylowej. HL przetwarza m. in. serotoninę, a to oznacza, że w moim przypadku nieprzetworzona serotonina zalewa mózg i - o ironio! - powoduje depresję. Depresję wrodzoną i nieuleczalną, bo nie wynaleziono jeszcze leku na deficyt HL, depresję należącą do tych najcięższych, lekoopornych, niepoddających się żadnemu leczeniu. Leków pomagających nie ma, za to leki serotoninergiczne, przepisywane przez psychiatrów najchętniej, nie tylko nie pomogą - mogą wręcz zabić, powodując zespół serotoninowy.

Wyobraźcie sobie noworodka pogrążonego w depresji, nieznającego innego świata. Czterolatka, który chce umrzeć. Piętnastolatka podejmującego pierwszą próbę samobójczą. Tych prób będzie więcej. Nauczą mnie tego, że zanim się weźmie garść leków nasennych, trzeba wcześniej wziąć przeciwwymiotne. Ja nie wiem, jak może być lepiej - bo nigdy nie było. Mrok rozjaśniają krótkie napady manii, ale nawet tym nie mogę się w pełni cieszyć. Napady są ultrakrótkie, występują kilka razy dziennie i trwają zaledwie kilka minut. Tak krótko, że psychiatrzy zdecydowali się jednak na depresję, a nie ChAD.

Przez kilkanaście pierwszych lat życia i choroby (życia z chorobą) byłam na tyle silna, żeby podejmować próby samobójcze. Bo wbrew pozorom do tego potrzeba ogromnej siły. Osoba głęboko pogrążona w depresji nie jest w stanie podjąć takiej decyzji - nie jest w stanie w ogóle podołać procesowi decyzyjnemu; nie jest w stanie opracować planu, a tym bardziej go wykonać. Na próby samobójcze narażone są najbardziej osoby, u których depresja dopiero się zaczyna albo właśnie z niej wychodzą. Są trochę chorzy, ale mają też trochę siły i właśnie wtedy bliscy odpuszczają sobie czuwanie nad nimi, bo przecież albo "nie jest jeszcze tak źle", albo "już jest przecież lepiej". Tak, jest lepiej, na tyle lepiej, żeby ze sobą skończyć. Moje życie z depresją polega głównie na stawianiu oporu myślom samobójczym.

To właściwie nawet nie są myśli. Człowiek nie siedzi i nie rozmyśla, jak tu skończyć życie. Nie planuje i nie zastanawia się, jak to będzie, jak go już nie będzie. Nie ma też głosów - żaden głos w głowie nie podżega do odebrania sobie życia, nie mówi mi "zabij się!" Myśli o samobójstwie w ogóle nie są zwerbalizowane. To są wizje. To jest część życia, ta część, która się przewija nieustannie i zadomowiła się na dobre. Kiedy kroję chleb - widzę nóż wbity w mój brzuch. Kiedy biorę leki - widzę garść tabletek popitych wodą. Kiedy przechodzę przez ulicę - widzę siebie zabijaną przez samochód. Kiedy wychodzę na balkon - widzę siebie lecącą w dół. Kiedy się kąpię - widzę, jak tonę. Kiedy włączam wtyczkę do gniazdka - widzę, jak zabija mnie prąd.

Rozmaitość i fantazja tego, kto zsyła te wizje, jest nieskończona. Wszystko może być narzędziem zbrodni. A im więcej czasu mija, im dłużej się żyje z depresją, tym trudniej się powstrzymać, żeby nie wykonać tych instrukcji. Ale głównie na powstrzymywaniu się polega życie z depresją. Co z kolei wymaga unikania wszystkiego, co nasila objawy depresji. A nasilać potrafi wszystko, zwłaszcza jeśli kolejnym objawem 6a jest zespół Aspergera. Wszystkie siły wkłada się w unikanie przebodźcowania czy kontaktu z ludźmi. Ludzie potwornie ciągną w dół. Nawet spotkania z przyjaciółmi drenują tak, że potem z tego dołu nie można wyjść bardzo długo. Spotkania z obcymi są zupełnie niemożliwe. Człowiek staje się samotnikiem, odludkiem i boi się spotkać z bliskimi nawet wtedy, kiedy ich potrzebuje - w obawie, że to jeszcze pogorszy stan, nasili objawy.

Najgorsze stany depresyjne przeżywam wtedy, kiedy nie mogę czytać i kiedy nasila się ból. To stany wymagające hospitalizacji, ale ja nie mogę się jej poddać, bo polskie szpitale nie są dostosowane dla osób z eds6a, więc przebywanie w nich nasila i ból, i wszelkie objawy 6a, co z kolei nasila objawy depresji. Nauczyłam się już, że kiedy ból maleje do poziomu 6/10, wszystko wydaje się łatwiejsze, także życie z depresją. Ale tak dobrze to w 6a nie ma, polskie prawo zabrania stosowania jedynego leku, który nie tylko poprawia funkcjonowanie w 6a, ale także ratuje życie chorych na tę chorobę. Skazani jesteśmy na nieliczne leki nieserotoninergiczne, które na ten rodzaj depresji w ogóle nie działają. Tak naprawdę z najcięższą postacią depresji musimy radzić sobie sami. I właśnie - radzić sobie, bo choroba nie zniknie nigdy, nie poprawi nam się, nie wyzdrowiejemy.

Nie znam innego stanu. Nawet nie wiem, do jakiego stanu miałabym dążyć, co to jest ten stan zdrowia, stan "braku depresji". Staram się być w takim stanie, w jakim mogę czytać, co nie jest proste, bo kolejnym objawem 6a jest demencja naczyniowa. Stan rozpaczy, stan bronienia się przed samobójstwem, jest dla mnie stanem stałym. Już wiem, że medycyna mi nie pomoże chcieć żyć ani nawet nie ograniczy tych wizji samobójczych. Mogę jedynie nauczyć się powstrzymywać przed robieniem tego, co pokazują, co jest potwornie, potwornie trudne, zwłaszcza kiedy nie ma się nic, czego można by się w życiu uchwycić. Bo dla czego mam chcieć żyć? Dla bólu, który wg medycyny plasuje się stale powyżej skali? Dla bycia stale zależną od innych, nawet w codziennych, zwykłych sytuacjach?

Jeśli się nie ma dla czego żyć, ale nie ma się siły na samobójstwo, trzeba się nauczyć cieszyć drobnostkami, których inni by nawet nie zauważyli. Trzeba znaleźć sobie jakieś drobiazgi do roboty. To w eds6a jest skrajnie trudne, bo sprawność nie pozwala praktycznie na nic. Trzeba sobie wmawiać radostki, po jakimś czasie zacznie się w nie wierzyć, może kiedyś będę przychodzić naturalnie i będą rzeczywiste. Trzeba się nauczyć funkcjonować samodzielnie, bo tak naprawdę z depresją jesteśmy sam na sam, choćby tłumy żyły wokół nas. Tylko zwierzaki są w stanie się przebić przez ten pancerz, więc kochajmy je.

My, którym się nie poprawi, żyjemy w zawieszeniu. Niezdolni, żeby funkcjonować w tym świecie. Niezdolni też, żeby przestać żyć. Żyjemy, bo nie możemy podjąć decyzji o śmierci. Tak najprościej, nie trzeba się na nic decydować, ciało samo wie, co ma robić.

Jestem pod stałą opieką psychiatry i psychoterapeutki. Psychiatrę znalazła mi fundacja, żaden inny nie chciał się podjąć leczenia osoby z eds6a. Odkąd mam diagnozę, wiem, że nigdy nie będę mogła funkcjonować bez terapii, bo z czasem będzie tylko gorzej, nie lepiej.

Tak naprawdę z depresją nie da się żyć. Życie ratuje mi to, że depresja jest zaawansowana na tyle, że nie byłabym w stanie odebrać sobie życia. Żebym była w stanie, musiałoby mi się poprawić.


Swoją historię życia z depresją możecie zgłosić tutaj: Wasze historie.

Do lasu

Pojechaliśmy dziś do lasu. Kiedyś bardzo lubiłam jeździć na grzyby, to jedno z moich ulubionych zajęć w dzieciństwie. Teraz okazuje się, że już nie mogę tego robić. I nie chodzi tylko o to, że akomodacja nie działa, więc całe poszycie zlewa się w plamę i nic nie widzę; głównie chodzi o to, że już nie jestem w ogóle w stanie chodzić po potwornie niestabilnym poszyciu, i to nawet w glanach. Ból jest nie do opisania, mimo że wzięłam... dwunastokrotność codziennych dawek buprenorfiny. Mdlałam z bólu i przewracałam się, nie mogąc utrzymać równowagi na nierównościach. Szybko wróciłam do samochodu i podjechaliśmy do knajpy, dlatego mimo wszystko dzień wypadł nieźle.

To wszystko kilka dni po tym, jak się na fizjo okazało, że już nie jestem w stanie samodzielnie się odwrócić z pleców na brzuch, i dzień po tym, jak odkryłam, że we własnym domu w nocy również nie mogę się podnieść, żeby pójść do łazienki. Konsekwencje tego nie są trudne do przewidzenia.

Spacer po lesie bez Sary brzmi jak oksymoron, jest nie do wyobrażenia. Sara umiała się tak pięknie cieszyć!

Nie ma Sary...

Wczoraj odeszła Sara.

Powinnam była pozwolić jej odejść wcześniej, a nie na siłę trzymać przy życiu. Nigdy sobie tego nie wybaczę. Nigdy.

Powinnam była słuchać Sary, a nie weta. Powinnam była nie wierzyć, kiedy wet stwierdził, że nic jej nie jest. Powinnam była wierzyć jej, a nie badaniom. W najważniejszym momencie jej życia zawiodłam.

Jak mam o tym pisać? Straciłam w życiu wiele zwierzaków. Wszystkie kochałam całym sercem. Wyjątkową więź miałam z kilkoma. Sara była wyjątkowa. Nie wiem, czy to wynika z ZA, czy każdy tak ma, tylko się nie przyznaje - ale niektórych kocha się bardziej. Sarę kochałam bardziej. Bardziej niż kogokolwiek innego, bardziej niż jakiegokolwiek człowieka kiedykolwiek. Bez ludzi umiem żyć, bez niej - nie. Nigdy tak się nie czułam po żadnej stracie, nigdy nie rozpaczałam, nie szlochałam, to nigdy tak nie bolało. Sarę opłakałam już 2 razy, myślałam, że teraz będzie mi łatwiej. Nie jest.

Po prostu jej nie ma... Nie było, kiedy wróciłam do domu, nie ma, kiedy wchodzę do łazienki, nie prosi mnie o jedzenie, nie sępi, kiedy coś jem, nie wita mnie rano i nie wskakuje do łóżka... Przyzwyczajała mnie od dawna do swojej nieobecności, bo tego wszystkiego nie robiła już od tygodni, a i tak nie mogę uwierzyć.

Wróciwszy bez niej, to od razu, zanim się rozebrałam, pozbierałam wszystko, co do niej należało, popakowałam, wstawiłam za drzwi drugiego pokoju, zamknęłam drzwi, żeby tego nie widzieć - w poniedziałek zawieziemy do schroniska. Na odkurzanie nie mam siły, sierść jest wszędzie. Sara w tym mieszkaniu była od zawsze. Nie mam wspomnień tego mieszkania bez niej.

Nie mogę jeść, nie mogę spać, nie mogę żyć. Nie chcę żyć. Nie ma życia bez niej. 

Jeśli ktoś uważa, że jest, to nigdy jej nie kochał.

Cokolwiek robię, co chwilę dech w piersi zapiera myśl, że nie ma Sary. I nie ma od tego ucieczki.

Chcę ją pamiętać najszczęśliwszą.

Drzewa zamiast lasu

Chcecie coś związanego z ZA, to macie! Nad wiewiórką cały czas lata jakaś mucha. Przez to przez cały filmik widzę tylko tę muchę i nic więcej nie jestem w stanie. :/ Nie jestem w stanie naprawdę zobaczyć, co robi zwierzaczek, bo mój wzrok ucieka na muchę i nie mam na to żadnego wpływu. :/

Ktoś kiedyś powiedział, że aspie nie widzi lasu, tylko drzewa. To prawda, widzimy szczegóły i one przejmują całą uwagę.

Od kolan do kostek

Wspominałam kiedyś, że w 6a skóra nie jest tak wiotka jak w innych typach. Jest oczywiście bardziej wiotka niż u zdrowych ludzi i ta wiotkość wystarcza do zdiagnozowania 6a, ale do cyrku by mnie z moją skórą nie przyjęli, nie zrobię sobie skrzydełek na szyi jak osoby z typem skórnym. Mam inne skórne objawy.

Ponieważ kolagen typu 1 jest najważniejszy ze wszystkich, poza wiotkością mamy w 6a inne objawy skórne. Skóra nie goi się tak jak u innych ludzi ani nawet tak jak w innych typach, gdzie problem jest tylko z kolagenami pomocniczymi. Najdrobniejsze rozcięcie nie chce się goić, sączy się i paskudzi tygodniami, choć u zdrowego zasklepiłoby się po dobie. Niska odporność powoduje częste zakażenia i powikłania wynikające z naprawdę błahych skaleczeń.

Po laparoskopowym usunięciu pęcherzyka żółciowego rozpuszczalne szwy najpierw się nie rozpuściły, potem wrosły. Najpierw nie można ich było usunąć, bo rany się nie zrastały, potem trzeba było wyrywać już wrośnięte.

Skóra szóstki jest aksamitna, cienka i delikatna. Widać przez nią żyły doskonale. Zmarszczki długo się nie tworzą, bo skóra wygładza się pod swoim własnym ciężarem (dlatego osoby z 6a tak długo wyglądają młodo); za to potem marszczy się na potęgę.

U szóstek często diagnozuje się łuszczycę i AZT. Do objawów przyczynia się też zespół suchości. Nawet jeśli się nie ma łuszczycy, skóra się łuszczy. U mnie latami łuszczyła się w różnych miejscach. Wyglądało to jak plamki łuszczycy, ale jej finalnie nie zdiagnozowano. Teraz naskórek schodzi płatami, roluje się pod palcami, jak lekko przycisnę lub się podrapię. Łuszczy się jak łupież na całym ciele. Dokładnie tak to wygląda - jak łupież. Ubrania po zdjęciu są w środku białe od naskórka. Codziennie muszę go złuszczać szczoteczką. Poniżej górka naskórka pochodzącego z nóg, tylko z odcinka od kolan do kostek:

Tu podrapałam przedramię:

A tu oparłam się przedramieniem o uda:

Gdybym nie złuszczała naskórka, wszystko w domu byłoby nim pokryte.

To są drobiazgi. Takie objawy 6a, o których się nie wspomina, bo nie są ani poważne, ani ciężkie. To nawet nie swędzi, to tylko irytuje.


Edit 17.11.15: Dorzucam jeszcze 2 zdjęcia. Kiedyś skóra z rąk łuszczyła mi się raz, dwa razy w roku. Teraz na okrągło.

Pęczek łukowaty

Wrzucałam kiedyś artykuł o źródłach ZA. Próbuję trochę podrążyć, ale już nie jestem w stanie tak jak kiedyś. Wiem niewiele - że pęczek łukowaty łączy ośrodki Wernickiego i Broki, płat skroniowy i czołowy. Jest odpowiedzialny za rozumienie mowy, wypowiadanie się oraz afazję.

Zastanawiam się, za co jeszcze odpowiada.
I jaki to ma związek z mutyzmem wybiórczym oraz demencją naczyniową (zaniki korowe w płatach czołowych).

Jeśli ktoś gdzieś znajdzie coś więcej o pęczku łukowatym i płacie czołowym, to proszę o info. Zależy mi najbardziej na tym, żeby dowiedzieć się, za co odpowiadają oraz co i w jakiej kolejności będę tracić w związku z demencją. 

Oczywiście nadal szukam wszystkiego, co można znaleźć o działaniu hydroksylazy lizylowej.

Co pomaga?

Już od dawna na moim blogu praktycznie nie ma wiadomości merytorycznych. Jest kilka powodów. Przede wszystkim nic więcej nie udało mi się znaleźć. Jeśli coś znajdę, to wrzucę, rzecz jasna, problem w tym, że na 6a choruje zbyt mało osób, żeby się opłacało pisać o tym artykuły i prowadzić badania. Wiadomość, że marihuana może powodować wytwarzanie hydroksylazy lizylowej (i tym samym ratować życie osób z 6a), pojawiła się przypadkiem podczas badania regeneracji kości, a nie badań związanych z 6a. Drugim powodem jest to, że już przestałam szukać. Bo już nie wierzę, że cokolwiek znajdę. A jeśli nawet znajdę, to nie wierzę, że to mi pomoże. Nie  mam już siły niczego szukać i nie mam nadziei na jakąkolwiek poprawę czy zmniejszenie bólu. Poddałam się. Mogę już tylko starać się przetrwać.

Co pomaga przetrwać 6a?

Podstawą przetrwania jest oddzielenie błahych objawów od (po)ważnych. Pomaga to, że te błahe się ignoruje, czasami obśmiewa. Nie jestem w stanie pochylać się nad każdym objawem, a tym bardziej nie mogę o nich ciągle rozmawiać czy o nich słuchać - bo nie przetrwam. To ciągnie w dół.

Jeśli uznam, że błahe objawy są poważne, to tego po prostu nie uniosę. No i skoro błahe są poważne, to jakie są te poważne naprawdę? Do jakiej kategorii mam je zaliczyć? Jeśli błahe uznałabym za poważne, to te poważne w ogóle nie zmieściłyby się nawet na skali. Jak miałabym z tym żyć?

Z czasem coraz więcej objawów trafia na listę błahych. Nawet te, które zagrażają mojemu życiu. Dzieje się tak po prostu dlatego, że coraz mniej jestem w stanie unieść. Więc jeśli jakiś objaw prowadzi do śmierci, ale śmierć jest szybka i w miarę lekka, trafia na listę błahych.

Część objawów w ogóle wypada nawet ze skali błahych. Nie jestem w stanie w ogóle się przejąć SM, toczniem, RZS, IBS, hipermobilnością, ŁZS, Hashimoto, gruczolakami przysadki, migreną itd. itp., nawet jeśli występują w małych grupach. W 6a marzysz, żeby mieć te objawy choćby w dużej grupie - ale nie wszystkie naraz. I żaden objaw pojedynczo w ogóle nie jest w stanie cię wzruszyć. Neuralgia wielonerwowa jest koszmarem, ale gdyby mieć tylko ją - jak byłoby cudownie! Albo jeszcze lepiej - migrenę. Szczęśliwi, którzy ją mają bez 6a. I tak z każdym objawem: bo każdy objaw jest cudowny, jeśli nie idzie za nim reszta 6a. Chce się mieć neuralgię - bez reszty 6a. Chce się mieć toczeń - bez całej reszty 6a. Chce się mieć raka - bez całej reszty 6a. Mało tego, fajnie jest mieć raka, migrenę, neuralgię, toczeń i fibromialgię jednocześnie - bez całej reszty 6a! Fajnie jest też mieć każdy inny typ EDS - bez całej reszty 6a. Bo 6a zbiera wszystkie objawy, podkręca je i dodaje własne. I to jest niefair.

6a to jedyna taka choroba, w której wszystkie inne są tylko objawami. W 6a nie masz wielu chorób, masz wyłącznie tę jedną: 6a. Nie masz dodatkowych schorzeń, wszystkie objawy są wynikiem deficytu hydroksylizyny, nic więcej. Nawet w eds3 lekarze utrzymują, że np. fibro może wystąpić lub nie, ale jest chorobą towarzyszącą. W 6a - to tylko objaw. A większości objawów 6a nie można leczyć z powodu deficytu HL. 

Możesz tylko przekonać siebie, że te objawy są błahe.

To kwestia życia i śmierci. Jeśli ci się to nie uda - umrzesz. W męczarniach, bo przerażony każdą błahostką. Bez życia prywatnego - bo je wyprą te błahostki.

Nie możesz z każdym objawem latać do lekarza, bo nie będziesz miał ani siły, ani pieniędzy, żeby się zająć objawami poważnymi. A jak się zaczniesz przejmować błahostkami, to co z tobą zrobią objawy poważne?

Nie możesz się przejmować bólem stawów, bo co zrobisz, jak cię rozboli wszystko?
Nie możesz się przejmować bólem 6/10, bo co zrobisz, jak będzie 10/10 albo zabraknie skali?
Nie możesz się przejmować bólem, na który wystarczy morfina, bo co zrobisz z bólem, na który nie ma leku w medycynie? A co zrobisz, jak cię ta morfina czy kodeina zabiją już po jednej dawce?
Nie możesz się przejąć Hashimoto, nerkami, żołądkiem, jelitem, bo co zrobisz z niewydolnością wielonarządową?
Nie możesz się przejmować tym, że jesteś na wózku, bo co zrobisz, jak nie będziesz mógł samodzielnie używać nawet wózka elektrycznego?
Nie możesz się przejmować tym, że nie widzisz, bo co zrobisz, jak hipotonia uzależni cię całkowicie od innych i/albo od koncentratora?
I tak dalej...

Na wiotką skórę w ogóle nie ma nawet miejsca, a przecież wielu podaje ją jako jeden z najważniejszych objawów EDS. No to was zdziwię: w 6a ten objaw praktycznie nie występuje. Owszem, skóra jest bardziej wiotka niż u innych ludzi, ale nie aż tak wiotka jak w typie skórnym EDS.

To jest niefair. 6a zawiera w sobie wszystkie inne choroby, ale żadna inna choroba nie zawiera w sobie 6a. Nawet jeśli zawiera deficyt HL.

Bo 6a jest wtedy i tylko wtedy, kiedy aktywność hydroksylazy lizylowej wynosi poniżej 25%.  Jeśli jest powyżej, to na 100% nie jest 6a. Małe deficyty mogą spowodować ZA, hipermobilność czy depresję biologiczną, ale nie 6a.

W 6a kolagen może być w normie. Nawet kolagen typu 1. Problem leży w tym, że to HL przetwarza ten najważniejszy kolagen. Szóstki, które łapią objawy wszystkich innych typów, mogą mieć deficyty innych kolagenów (np. u mnie jest deficyt kolagenu typu 3 i 5 oraz standardowo kolagen 1 i 2 nie jest przetwarzany przez HL), ale ilość kolagenu 1 i 2 mogą mieć w normie. Tak naprawdę problemem jest to, że kolagen typu 1 nie jest przetwarzany. Można zignorować kolagen 2, 3 i 5, ale 1 jest podstawowy i to od niego zależy przeżycie. To on jest przetwarzany przez HL u zdrowego, w 6a tego przetwarzania nie ma i to właśnie to generuje wszystkie ciężkie i śmiertelne objawy. Pozostałe kolageny są tylko pomocnicze, ich deficyt w 6a nie zagraża życiu, dlatego nie powodują żadnych poważnych objawów. Można je sobie odpuścić i się nie dręczyć, 6a dręczy wystarczająco.

W 6a nie umiera się od powikłań. Powikłania - rzecz losowa, może od nich umrzeć nawet zdrowy człowiek, choćby u dentysty. W 6a umiera się od objawów 6a. Powikłania mogą się zdarzyć, ale nie muszą. Można próbować im zapobiegać, podjąć środki ostrożności. Objawom nie da się zapobiegać, są wpisane w chorobę i przecież nie znikną na życzenie.

Jest coś, co niektórzy uważają za plus 6a. Wiadomo, że ani ZA, ani demencji naczyniowej nie można w 6a uniknąć. Ale też - pewnie zauważyliście - w 6a nie pisze się o demencji skrajnie zaawansowanej, takiej, w której już się nie wie, kim się jest. I to mimo że demencja zaczyna się już około trzydziestki i rozwija się szybciej niż u starszych ludzi. To dlatego, że mamy ZA. Demencja najpierw ograbia nas z właściwości ZA - z hipermnezji, pamięci autobiograficznej, pamięci fotograficznej, te mamy lepiej rozwinięte niż neurotypowi. Ale czy to taki plus? naprawdę? Zdrowy dość szybko przestałby wiedzieć, co się z nim dzieje, my mamy tę świadomość aż do śmierci. Świadomość postępowania demencji oraz świadomość postępowania 6a. Nie możemy przed 6a uciec w niebyt.

Najgorzej mają szóstki zaawansowane.

Mogę się cieszyć, że taką nie jestem, ale świadomość, że się na to czeka i że to nastąpi... zabija. I jak miałabym się tym przejąć i to unieść, gdybym teraz przejmowała się błahostkami? Jak miałyby to zrobić szóstki zaawansowane?

Nie potrafię. I nie chcę się nauczyć. Przykro mi.

Mały wielki %

Mam za sobą kolejną wizytę u psychiatry zajmującej się leczeniem zaburzeń snu. Niestety memotropil nie zdał egzaminu. Owszem, lepiej po nim skupiałam uwagę, więcej zapamiętywałam z czytania i ogólnie lepiej mi się czytało, ale 1. nie czytam znowu od miesiąca, co natychmiast pogłębiło depresję, 2. lek nie zadziałał na sen, nie wybudził mnie, nie zlikwidował senności.

Dziś dowiedziałam się, że na nerkolepsję, i w ogóle na hipersomnie, bo leczy się je jednakowo, nie ma właściwie lekarstwa. Nie ma cudownej pigułki, którą można by brać codziennie, raz dziennie, przewlekle, a która likwidowałaby hipersomnię. Jest lek, który ma działanie podobne do amfetaminy, ale działa przez ok. 4 godziny, a nie można go brać co 4h, ani nawet raz dziennie, tylko raz na jakiś czas objawowo, bo jest niebezpieczny. Nie tylko uzależnia, ale też nasila myśli samobójcze (były przypadki samobójstw u osób nawet bez depresji) oraz nasila problemy sercowo-naczyniowe. Więc nie sprawdza się nawet u osób pracujących. Mnie go podać nie można.

Lek nazywa się metylofenidat. Zapisałam nazwę, żeby skonsultować się i z kardiologiem, i z psychiatrą. Tylko wtedy, kiedy obydwoje wyrażą zgodę, będę mogła go dostać. Na razie mam zwiększoną dawkę memotropilu z 800 mg raz dziennie do 1200 mg 2 razy dziennie. Może znowu zacznę czytać. A może większa dawka jednak mnie pobudzi?

Będę musiała poważnie porozmawiać z psychiatrą. Nie chcę, żeby ewentualne samobójstwo rujnowało mi życie. Jeśli ten lek spowodowałby, że miałabym siłę na samobójstwo, to... dobrze. To niech tak będzie. To dobre wyjście. Ale jeśli mam żyć, to to życie musi być warte przeżycia. A to oznacza, że nie mogę go przesypiać snem, który nawet nie daje wytchnienia.

Do Anina wybieram się dopiero w kwietniu, więc na razie będę jechać na memotropilu. Może trochę spowolni demencję? Bo niestety ciągle postępuje.


***
Najpierw czekałam, aż fundacja poda mi rozliczenie. Nie doczekałam się, rozliczenie w końcu dostałam od Klaudii. Chciałam wrzucić - jak rok temu - listę miast, z których przyszedł 1%. Potem pomyślałam, że właściwie to nie jest potrzebne, przecież jeśli to czytacie, wiecie, czy piszę właśnie do Was.

Nie umiem składać pięknie słów, musi Wam wystarczyć proste, szczere, prosto z serca - dziękuję. Każdy grosik się liczy. Każda wysłana kartka, każde słowo wsparcia.