Nadszedł ten moment, którego się bałam od dawna. W tym roku nie mam siły, żeby ogarnąć wydarzenie 1% na fb. Wydaje się to proste, wystarczy przekleić opis z zeszłego roku, ale ja już nie mam na to siły. Nie mam siły i odwagi, żeby znowu unieść stres związany z zapraszaniem do wydarzenia ludzi - tych samych przecież, kolejny raz. A potem spamować przypominaniem, być w tym wydarzeniu, zajmować się nim, pilnować, dziękować, bo przecież nie chcę nikogo pominąć.
Nie mam siły. Dlatego na fp podpięłam ten post z bloga. W tym poście znajdziecie nie tylko info związane z 1%, ale także opis innych sposobów pomocy - można wpłacać darowizny, wysyłać sms-y czy wystawiać na Allegro przedmioty na moją rzecz. Za każdym razem pieniądze idą na subkonto fundacyjne (tylko wartość wysyłki na Allegro idzie na konto darczyńcy :)).
Dziękuję Wam bardzo za wsparcie. I jak co roku proszę o rozpowszechnianie tej wiadomości. :)
środa, 18 stycznia 2017
wtorek, 17 stycznia 2017
Dzień jak co dzień
A jednak zmieniono mi opiekunkę! Po raz trzeci! W dodatku nie na stałe znowu, tylko tymczasowo, a od lutego znowu nie wiadomo, co będzie. Kompletnie nie licząc się znowu z pacjentami, generując mnóstwo problemów.
Przede wszystkim nie zrobiono tego od razu. Zostałam bez odebranej części leków, bez wykupionej chemii. Z książką biblioteczną, której nie można przedłużyć, bo to kolejkowa i ludzie na nią czekają. Z paczkami nieodebranymi z poczty i awizami. Tyle problemów naraz zrzucono na osobę z eds6a, jakby ich miała niewystarczająco.
W dodatku wczoraj ktoś do mnie zadzwonił z firmy opiekunek. A prosiłam, żeby im podać maila, nie telefon! Tyle razy prosiłam, żeby mnie nie nękano telefonem! I jeszcze to kłamstwo, że niby telefon ułatwia komunikację - jak tak można?! Odchorowuję to jeszcze dzisiaj. Odchorowuję kaprys kogoś, kto nie był nieświadomy, tylko kogoś, kto wiedział doskonale, co spowoduje, i mimo to zrobił to specjalnie. Zwykła podłość. :(
Zanim przyszła opiekunka, sąsiadka wykupiła mi leki. Nie wiem, czym sobie zasłużyłam. Staram się nie korzystać z cudzej pomocy, poza pomocą opiekunki. Nie tylko dlatego, że jest to dla mnie trudne, ale też nie chcę innych obciążać. Sąsiadka wytrwale proponuje mi pomoc od dawna i nie poddaje się mimo, że nigdy dotąd nie skorzystałam z tej pomocy. Jestem jej bardzo wdzięczna za tę wytrwałość. Ktoś inny mógłby już dawno sprawę olać, a ona rozumie, jak ciężko jest przyjmować pomoc, kiedy się tej pomocy potrzebuje nieustannie.
W aptece nie sprzedano jej depo. Powiedziano, że nie ma takiej dawki depo. Ręce mi opadły, przecież 2 miesiące temu ta sama apteka sprzedała mi właśnie taką dawkę i moja poprzednia chemia to było właśnie 500 ml. Teraz muszę napisać zapotrzebowanie tylko na depo - a myślałam, że właśnie tego uniknę. Właśnie dlatego poprosiłam profesora o receptę. Całe szczęście, że wypisał mi zaświadczenie na lek, bo dr pierwszego kontaktu już dawno o nie prosiła (ale mimo to lek wypisywała, ufając mi, to miłe). Mam nadzieję, że babki z rejestracji od razu zeskanowały to zaświadczenie, bo drugiego mieć nie będę - nie będzie miał mnie już kto zawieźć do profesora.
Opiekunce wypiszę upoważnienie jednorazowe. Na poczcie jednak nie da się wypisać takiego upoważnienia! W ogóle nie ma upoważnienia dla opiekunki społecznej! Gdybym chciała upoważnić tymczasową opiekunkę, musiałabym znowu płacić 25 zł. Już straciłam 100 zł przez pocztę. To niepoważne po prostu! W dodatku PP nawet nie kontroluje dowodu osobistego osoby upoważnionej. Wystarczy, że poda numer. Każdy może się podszyć i odebrać cudze paczki! Ale właścicielowi ich wydać nie chcą bez upoważnienia. To jest absolutnie chore.
Wczoraj paczki odebrała mi przyjaciółka. Przypadkowo była w Wawie, normalnie jej tu nie ma. Widujemy się tak rzadko, a musiała zmarnować czas na stanie w kolejce na PP, bo inaczej przecież poczta szantażuje odesłaniem paczek. Wymyśliłyśmy, że powinnam założyć skrzynkę pocztową. Wtedy nie trzeba w ogóle upoważnienia, każda osoba, która ma kluczyk, może przyjść i wziąć paczki bez stanie w kolejce. O ile łatwiej by było! Jutro poproszę opiekunkę, żeby wzięła druczek na skrzynkę.
Okazuje się, że z awizami mają problem wszyscy jej podopieczni pacjenci! Ciężko chorzy ludzie niewychodzący z domu dostają od listonosza awiza, zamiast paczek! I też odsyła im się te paczki! Przecież nie zostały dostarczone z winy poczty (a nie odbiorcy!), więc jakim prawem poczta je w ogóle odsyła? Skoro ich nie dostarczyli, to powinni trzymać tak długo, aż ON zorganizuje kogoś do odbioru! Nie wierzę, że mają za mało listonoszy. Tylu ludzi szuka pracy, że jest kogo zatrudnić. Poza tym paczkowemu się takie zachowanie nie zdarza nigdy! A ma przecież wielkie ciężkie paczki, nie liściki polecone. Da się?
Edit 19.01.
Pogadałam z listonoszem. Powiedział, że w skrytce nadal musi być ktoś upoważniony, bo nie wrzucają tam poleconych, tylko... awizo! No żesz! Naprawdę już przeginają. Powiedział, że lepszy jest automat, bo dostaje się sms z kodem i przez całą dobę można zawartość odebrać. Tyle że... nie dotyczy to przesyłek z zagranicy. :/ OJP, jak nie kijem go, to pałką. Listonosz powiedział, że to i tak wszystko przechodzi przez niego, więc może mi listy z zagranicy i tak wrzucać do automatu, jeśli się tak umówimy, a polecone będzie mi przynosił.
Ale tu znowu problem - w automacie zawartość leży... tydzień. Jak w tydzień mam znaleźć kogoś, kto mi to odbierze? Opiekunka ma tylko godzinę i wiadomo, że najpierw musi iść do przychodni po recepty i po leki, nie starczy jej czasu na pocztę. Poza tym ostatnio nie miałam opiekunki prawie przez 2 tygodnie.
No i co, jak mi się listonosz zmieni, a nowy nie będzie chciał mi tam tych listów wkładać?
Z każdą najmniejszą rzeczą urzędy robią problem. Przecież ciężko chore osoby, które codziennie muszą walczyć o życie, nie mają siły o wszystkim myśleć. Totalnie o wszystkim, bo wszędzie jakaś niekompetencja i zła wola, dzień w dzień. :(
Przede wszystkim nie zrobiono tego od razu. Zostałam bez odebranej części leków, bez wykupionej chemii. Z książką biblioteczną, której nie można przedłużyć, bo to kolejkowa i ludzie na nią czekają. Z paczkami nieodebranymi z poczty i awizami. Tyle problemów naraz zrzucono na osobę z eds6a, jakby ich miała niewystarczająco.
W dodatku wczoraj ktoś do mnie zadzwonił z firmy opiekunek. A prosiłam, żeby im podać maila, nie telefon! Tyle razy prosiłam, żeby mnie nie nękano telefonem! I jeszcze to kłamstwo, że niby telefon ułatwia komunikację - jak tak można?! Odchorowuję to jeszcze dzisiaj. Odchorowuję kaprys kogoś, kto nie był nieświadomy, tylko kogoś, kto wiedział doskonale, co spowoduje, i mimo to zrobił to specjalnie. Zwykła podłość. :(
Zanim przyszła opiekunka, sąsiadka wykupiła mi leki. Nie wiem, czym sobie zasłużyłam. Staram się nie korzystać z cudzej pomocy, poza pomocą opiekunki. Nie tylko dlatego, że jest to dla mnie trudne, ale też nie chcę innych obciążać. Sąsiadka wytrwale proponuje mi pomoc od dawna i nie poddaje się mimo, że nigdy dotąd nie skorzystałam z tej pomocy. Jestem jej bardzo wdzięczna za tę wytrwałość. Ktoś inny mógłby już dawno sprawę olać, a ona rozumie, jak ciężko jest przyjmować pomoc, kiedy się tej pomocy potrzebuje nieustannie.
W aptece nie sprzedano jej depo. Powiedziano, że nie ma takiej dawki depo. Ręce mi opadły, przecież 2 miesiące temu ta sama apteka sprzedała mi właśnie taką dawkę i moja poprzednia chemia to było właśnie 500 ml. Teraz muszę napisać zapotrzebowanie tylko na depo - a myślałam, że właśnie tego uniknę. Właśnie dlatego poprosiłam profesora o receptę. Całe szczęście, że wypisał mi zaświadczenie na lek, bo dr pierwszego kontaktu już dawno o nie prosiła (ale mimo to lek wypisywała, ufając mi, to miłe). Mam nadzieję, że babki z rejestracji od razu zeskanowały to zaświadczenie, bo drugiego mieć nie będę - nie będzie miał mnie już kto zawieźć do profesora.
Opiekunce wypiszę upoważnienie jednorazowe. Na poczcie jednak nie da się wypisać takiego upoważnienia! W ogóle nie ma upoważnienia dla opiekunki społecznej! Gdybym chciała upoważnić tymczasową opiekunkę, musiałabym znowu płacić 25 zł. Już straciłam 100 zł przez pocztę. To niepoważne po prostu! W dodatku PP nawet nie kontroluje dowodu osobistego osoby upoważnionej. Wystarczy, że poda numer. Każdy może się podszyć i odebrać cudze paczki! Ale właścicielowi ich wydać nie chcą bez upoważnienia. To jest absolutnie chore.
Wczoraj paczki odebrała mi przyjaciółka. Przypadkowo była w Wawie, normalnie jej tu nie ma. Widujemy się tak rzadko, a musiała zmarnować czas na stanie w kolejce na PP, bo inaczej przecież poczta szantażuje odesłaniem paczek. Wymyśliłyśmy, że powinnam założyć skrzynkę pocztową. Wtedy nie trzeba w ogóle upoważnienia, każda osoba, która ma kluczyk, może przyjść i wziąć paczki bez stanie w kolejce. O ile łatwiej by było! Jutro poproszę opiekunkę, żeby wzięła druczek na skrzynkę.
Okazuje się, że z awizami mają problem wszyscy jej podopieczni pacjenci! Ciężko chorzy ludzie niewychodzący z domu dostają od listonosza awiza, zamiast paczek! I też odsyła im się te paczki! Przecież nie zostały dostarczone z winy poczty (a nie odbiorcy!), więc jakim prawem poczta je w ogóle odsyła? Skoro ich nie dostarczyli, to powinni trzymać tak długo, aż ON zorganizuje kogoś do odbioru! Nie wierzę, że mają za mało listonoszy. Tylu ludzi szuka pracy, że jest kogo zatrudnić. Poza tym paczkowemu się takie zachowanie nie zdarza nigdy! A ma przecież wielkie ciężkie paczki, nie liściki polecone. Da się?
Edit 19.01.
Pogadałam z listonoszem. Powiedział, że w skrytce nadal musi być ktoś upoważniony, bo nie wrzucają tam poleconych, tylko... awizo! No żesz! Naprawdę już przeginają. Powiedział, że lepszy jest automat, bo dostaje się sms z kodem i przez całą dobę można zawartość odebrać. Tyle że... nie dotyczy to przesyłek z zagranicy. :/ OJP, jak nie kijem go, to pałką. Listonosz powiedział, że to i tak wszystko przechodzi przez niego, więc może mi listy z zagranicy i tak wrzucać do automatu, jeśli się tak umówimy, a polecone będzie mi przynosił.
Ale tu znowu problem - w automacie zawartość leży... tydzień. Jak w tydzień mam znaleźć kogoś, kto mi to odbierze? Opiekunka ma tylko godzinę i wiadomo, że najpierw musi iść do przychodni po recepty i po leki, nie starczy jej czasu na pocztę. Poza tym ostatnio nie miałam opiekunki prawie przez 2 tygodnie.
No i co, jak mi się listonosz zmieni, a nowy nie będzie chciał mi tam tych listów wkładać?
Z każdą najmniejszą rzeczą urzędy robią problem. Przecież ciężko chore osoby, które codziennie muszą walczyć o życie, nie mają siły o wszystkim myśleć. Totalnie o wszystkim, bo wszędzie jakaś niekompetencja i zła wola, dzień w dzień. :(
piątek, 13 stycznia 2017
O rozumieniu mowy w ZA
Osoby z ZA, nawet jeśli nie mają problemów ze słuchem, mają problemy z rozumieniem różnych ludzi. Różni aspie mają różne te problemy i różnie nasilone, napiszę o moich.
Pierwszy problem z rozumieniem mowy pojawił się w moim życiu jeszcze w dzieciństwie. NT używają masę słów, które nie znaczą tego, co znaczą - używają idiomów i przenośni. Jeśli chcecie w ten sposób mówić do aspiego, to nie liczcie na zrozumienie. Komunikat musi być jasny, bez zbędnych zawijasów, bez zaciemniania sedna sprawy, bez błędów. Owszem, uczymy się idiomów (pamięciowo!), ale sami używamy ich rzadko, bo zawsze, ale to zawsze utrudniają zrozumienie. Nie wiem jak inni, ale jeśli z kimś rozmawiam, to mówię najjaśniej, jak mogę, bo chcę być rozumiana. Gdybym nie chciała być rozumiana, nie mówiłabym wcale, ale nie oszukiwałabym interlokutora idiomami, podtekstami, domysłami, dwuznacznościami.
Nie rozumiem dziwnego, nienaturalnego akcentu, jąkania, mówienia z błędami, obcych dialektów. Jeśli chcecie być rozumiani, mówcie poprawnie po polsku, bez naleciałości, bez seplenienia, bez zmieniania brzmienia słowa, bez wielosłowia. Wszystko, co jest nienaturalne w poprawnym polskim języku, co jest odchyleniem od poprawności, jest dla mnie nie do zrozumienia. Zatrzymuję się na pierwszym takim błędzie, bo nie jestem w stanie słuchać ani czytać dalej, jeśli nie zrozumiem, co to za słowo, więc cała reszta już mi umyka. Tak samo jest, kiedy ktoś mamrocze pod nosem, mówi w trakcie jedzenia itd.
Szybkie mówienie brzmi jak karabin maszynowy - w pewnym momencie wszystkie słowa zlewają się w jedną falę dźwięku i tylko kiwam głową, bo już nic nie jestem w stanie nic usłyszeć. Przerwijcie i zacznijcie jeszcze raz, w normalnym tempie. Podobnie jest ze zbyt wolnym mówieniem. Dłuższa pauza to kropka. Jeśli jej używacie bez umiaru, to Wasze zdania nie mają sensu!
Z tego wynika np. problem z audiobookami. Nie jestem w stanie ich w ogóle słuchać. Lektor czyta zbyt wolno, nienaturalnie wolno. Ale przyśpieszyć się go nie da, bo wtedy wychodzi na jaw, że czyta w nienaturalnie nierównym tempie, szybciej wolniej, szybciej, wolniej - i tak bez przerwy. Tylko Ivona (a w niej głos Jacek) czyta naturalnie i w równym tempie.
Nie rozumiem, kiedy naraz mówi więcej osób niż jedna. Jestem w stanie skupić się tylko na jednej mówiącej osobie, i to tylko wtedy, kiedy w tle nie ma hałasu, kiedy inne osoby nie drą się w tym samym czasie. Właśnie - to darcie też jest dziwne. NT mają zwyczaj, że kiedy zbierają się w większym gronie, natychmiast zaczynają mówić głośniej, mimo że nikt wśród zebranych nie ma problemów ze słuchem. Zamiast się drzeć, zacznijcie mówić pojedynczo - jedno po drugim. Nie nakładajcie głosów na siebie. I wyciszcie dźwięki tła. Przy jazgoczącym telewizorze nie da się rozmawiać.
Jeśli chcecie rady od aspiego, nie oczekujcie odpowiedzi w mowie. Jeśli nie dacie odpowiednio dużo czasu na przemyślenie wypowiedzi, nie będę miała szans Wam odpowiedzieć. Dlatego o rzeczach ważnych zawsze lepiej pisać maile niż rozmawiać face to face.
Nie oczekujcie też, że zapamiętam wszystko, jeśli mówicie dużo. Mam pamięć fotograficzną, a jak wiadomo, aparat nie fotografuje mowy, tylko pismo! W dodatku demencja sprawiła, że działa u mnie właściwie tylko efekt świeżości. Więc najważniejsze piszcie na początku. Reszty nie zapamiętam.
Mam problem z przenoszeniem uwagi - więc nie skaczcie po tematach. Najpierw omówcie jeden, a dopiero potem kolejny. Nie będę w stanie także przejść do kolejnej czynności, jeśli nie zostanie zakończona poprzednia. Mam bardzo podzielną uwagę, prawie jak Glenn Gould, mogę nią obdzielać wiele rzeczy jednocześnie, ale nie przeniosę jej z jednego obiektu na drugi.
Wymaganie, żebym patrzyła komuś w oczy jest niegrzeczne. Owszem, nauczyłam się tego z własnej woli, ale nie zawsze mogę to robić. Inni aspie nie mogą wcale. Jednak patrzenie w oczy nie jest potrzebne, żeby kogoś słuchać i rozumieć! To mit! Tak, wiem, że jeśli NT ucieka wzrokiem, to kłamie, ale to nie dotyczy mnie. Większość aspich nie kłamie.
Nie słyszę albo nie rozumiem, kiedy ktoś mówi do mnie, podczas gdy jestem czymś zajęta. Jeśli rozmawiamy, to owszem, jestem nastawiona na słuchanie, nawet jeśli w tym czasie koloruję czy robię herbatę. Ale jeśli jestem zajęta, a ktoś mi będzie przeszkadzał, to będzie dla mnie jak natrętna mucha, którą się odgania, a nie rozumie. Umówcie się na rozmowę w konkretnym terminie i nigdy, przenigdy nie przerywajcie czynności, którą wykonuje aspie. Zawsze mam potem problem, żeby do niej wrócić, co może mieć bardzo złe konsekwencje, i to nie tylko meltdown.
Nie próbujcie rozmawiać, kiedy mam meltdown, jestem zestresowana albo mam atak lęku. To nie działa u NT, więc tym bardziej u aspich! Tylko pogorszycie sprawę. Jeśli macie coś pilnego/ważnego, napiszcie maila, ale nie wydzwaniajcie. NT często nie chcą pisać maili - skoro nie chcecie rozmawiać, to nie miejcie pretensji, że aspie Was nie słucha. Poza tym jeśli to Wy macie do kogoś sprawę, to Wy musicie dostosować kanał komunikacji, a nie ten ktoś, do kogo macie sprawę. Oczywiście wszelkie urzędy i inne instytucje powinny mieć otwarte wszystkie możliwe kanały komunikacji, bo nigdy nie wiadomo, z jakim schorzeniem/zaburzeniem będzie klient. Dyskryminować to można bandytów.
W książce "Autyzm… Co to dla mnie znaczy?" Faherty znajdziecie szybki test na temat rozumienia mowy. Można się nim posługiwać na co dzień:
Mam trudności ze zrozumieniem, kiedy:
Inni mówią szybko.
Używają zbyt wielu słów.
Używają słów, których nie znam.
Używają wyrażeń o znaczeniu przenośnym.
Mówią, kiedy wokół jest zbyt wiele innych dźwięków.
Nie dają mi czasu na przemyślenie tego, co powiedzieli.
Mówią z obcym akcentem albo w innym dialekcie.
Mówią: "Spójrz na mnie" i chcą, żebym utrzymywała kontakt wzrokowy.
Mówią do mnie, kiedy myślę o czymś innym.
Mówią, kiedy się martwię, jestem zaniepokojona lub przytłoczona.
Nie chcą wydrukować albo napisać tego, co mówią.
Inne.
Pierwszy problem z rozumieniem mowy pojawił się w moim życiu jeszcze w dzieciństwie. NT używają masę słów, które nie znaczą tego, co znaczą - używają idiomów i przenośni. Jeśli chcecie w ten sposób mówić do aspiego, to nie liczcie na zrozumienie. Komunikat musi być jasny, bez zbędnych zawijasów, bez zaciemniania sedna sprawy, bez błędów. Owszem, uczymy się idiomów (pamięciowo!), ale sami używamy ich rzadko, bo zawsze, ale to zawsze utrudniają zrozumienie. Nie wiem jak inni, ale jeśli z kimś rozmawiam, to mówię najjaśniej, jak mogę, bo chcę być rozumiana. Gdybym nie chciała być rozumiana, nie mówiłabym wcale, ale nie oszukiwałabym interlokutora idiomami, podtekstami, domysłami, dwuznacznościami.
Nie rozumiem dziwnego, nienaturalnego akcentu, jąkania, mówienia z błędami, obcych dialektów. Jeśli chcecie być rozumiani, mówcie poprawnie po polsku, bez naleciałości, bez seplenienia, bez zmieniania brzmienia słowa, bez wielosłowia. Wszystko, co jest nienaturalne w poprawnym polskim języku, co jest odchyleniem od poprawności, jest dla mnie nie do zrozumienia. Zatrzymuję się na pierwszym takim błędzie, bo nie jestem w stanie słuchać ani czytać dalej, jeśli nie zrozumiem, co to za słowo, więc cała reszta już mi umyka. Tak samo jest, kiedy ktoś mamrocze pod nosem, mówi w trakcie jedzenia itd.
Szybkie mówienie brzmi jak karabin maszynowy - w pewnym momencie wszystkie słowa zlewają się w jedną falę dźwięku i tylko kiwam głową, bo już nic nie jestem w stanie nic usłyszeć. Przerwijcie i zacznijcie jeszcze raz, w normalnym tempie. Podobnie jest ze zbyt wolnym mówieniem. Dłuższa pauza to kropka. Jeśli jej używacie bez umiaru, to Wasze zdania nie mają sensu!
Z tego wynika np. problem z audiobookami. Nie jestem w stanie ich w ogóle słuchać. Lektor czyta zbyt wolno, nienaturalnie wolno. Ale przyśpieszyć się go nie da, bo wtedy wychodzi na jaw, że czyta w nienaturalnie nierównym tempie, szybciej wolniej, szybciej, wolniej - i tak bez przerwy. Tylko Ivona (a w niej głos Jacek) czyta naturalnie i w równym tempie.
Nie rozumiem, kiedy naraz mówi więcej osób niż jedna. Jestem w stanie skupić się tylko na jednej mówiącej osobie, i to tylko wtedy, kiedy w tle nie ma hałasu, kiedy inne osoby nie drą się w tym samym czasie. Właśnie - to darcie też jest dziwne. NT mają zwyczaj, że kiedy zbierają się w większym gronie, natychmiast zaczynają mówić głośniej, mimo że nikt wśród zebranych nie ma problemów ze słuchem. Zamiast się drzeć, zacznijcie mówić pojedynczo - jedno po drugim. Nie nakładajcie głosów na siebie. I wyciszcie dźwięki tła. Przy jazgoczącym telewizorze nie da się rozmawiać.
Jeśli chcecie rady od aspiego, nie oczekujcie odpowiedzi w mowie. Jeśli nie dacie odpowiednio dużo czasu na przemyślenie wypowiedzi, nie będę miała szans Wam odpowiedzieć. Dlatego o rzeczach ważnych zawsze lepiej pisać maile niż rozmawiać face to face.
Nie oczekujcie też, że zapamiętam wszystko, jeśli mówicie dużo. Mam pamięć fotograficzną, a jak wiadomo, aparat nie fotografuje mowy, tylko pismo! W dodatku demencja sprawiła, że działa u mnie właściwie tylko efekt świeżości. Więc najważniejsze piszcie na początku. Reszty nie zapamiętam.
Mam problem z przenoszeniem uwagi - więc nie skaczcie po tematach. Najpierw omówcie jeden, a dopiero potem kolejny. Nie będę w stanie także przejść do kolejnej czynności, jeśli nie zostanie zakończona poprzednia. Mam bardzo podzielną uwagę, prawie jak Glenn Gould, mogę nią obdzielać wiele rzeczy jednocześnie, ale nie przeniosę jej z jednego obiektu na drugi.
Wymaganie, żebym patrzyła komuś w oczy jest niegrzeczne. Owszem, nauczyłam się tego z własnej woli, ale nie zawsze mogę to robić. Inni aspie nie mogą wcale. Jednak patrzenie w oczy nie jest potrzebne, żeby kogoś słuchać i rozumieć! To mit! Tak, wiem, że jeśli NT ucieka wzrokiem, to kłamie, ale to nie dotyczy mnie. Większość aspich nie kłamie.
Nie słyszę albo nie rozumiem, kiedy ktoś mówi do mnie, podczas gdy jestem czymś zajęta. Jeśli rozmawiamy, to owszem, jestem nastawiona na słuchanie, nawet jeśli w tym czasie koloruję czy robię herbatę. Ale jeśli jestem zajęta, a ktoś mi będzie przeszkadzał, to będzie dla mnie jak natrętna mucha, którą się odgania, a nie rozumie. Umówcie się na rozmowę w konkretnym terminie i nigdy, przenigdy nie przerywajcie czynności, którą wykonuje aspie. Zawsze mam potem problem, żeby do niej wrócić, co może mieć bardzo złe konsekwencje, i to nie tylko meltdown.
Nie próbujcie rozmawiać, kiedy mam meltdown, jestem zestresowana albo mam atak lęku. To nie działa u NT, więc tym bardziej u aspich! Tylko pogorszycie sprawę. Jeśli macie coś pilnego/ważnego, napiszcie maila, ale nie wydzwaniajcie. NT często nie chcą pisać maili - skoro nie chcecie rozmawiać, to nie miejcie pretensji, że aspie Was nie słucha. Poza tym jeśli to Wy macie do kogoś sprawę, to Wy musicie dostosować kanał komunikacji, a nie ten ktoś, do kogo macie sprawę. Oczywiście wszelkie urzędy i inne instytucje powinny mieć otwarte wszystkie możliwe kanały komunikacji, bo nigdy nie wiadomo, z jakim schorzeniem/zaburzeniem będzie klient. Dyskryminować to można bandytów.
W książce "Autyzm… Co to dla mnie znaczy?" Faherty znajdziecie szybki test na temat rozumienia mowy. Można się nim posługiwać na co dzień:
Mam trudności ze zrozumieniem, kiedy:
Inni mówią szybko.
Używają zbyt wielu słów.
Używają słów, których nie znam.
Używają wyrażeń o znaczeniu przenośnym.
Mówią, kiedy wokół jest zbyt wiele innych dźwięków.
Nie dają mi czasu na przemyślenie tego, co powiedzieli.
Mówią z obcym akcentem albo w innym dialekcie.
Mówią: "Spójrz na mnie" i chcą, żebym utrzymywała kontakt wzrokowy.
Mówią do mnie, kiedy myślę o czymś innym.
Mówią, kiedy się martwię, jestem zaniepokojona lub przytłoczona.
Nie chcą wydrukować albo napisać tego, co mówią.
Inne.
Ja akurat nie mam problemów ze słowami, których nie znam - zawsze chętnie nauczę się czegoś nowego. Za to coraz większe problemy generuje demencja naczyniowa. I to nie tylko jeśli chodzi i pamięć czy rozumienie, ale również jeśli chodzi o huśtawkę nastrojów. Zaniki korowe powodują częstsze i silniejsze zmiany nastroju niż dwubiegunówka. Nawet ultrakrótkie cykle nie dały mi nigdy tak w kość, jak demencja w ostatnich latach.
O mowie w ZA już kiedyś pisałam. Mutyzm wybiórczy lub całkowity i niepanowanie nad głosem to normalne objawy w ZA. Jeśli ktoś ma tylko ZA, to w rozmowie można mu co jakiś czas przypominać o timbrze głosu - wtedy może to kontrolować przez krótki czas (to dosłownie tak, jak pilnowanie psa, żeby kontrolował swoje ADHD, miałam to z Sarą :)). Ale w EDS6a, gdzie cały narząd mowy jest wiotki i nie ma się nad nim żadnej kontroli (również nad strunami głosowymi), a podniesiony puls grozi śmiercią, zwracanie komuś uwagi jest niegrzeczne, przemocowe wręcz. To tak jak mieć pretensje do niewidomego, że jest "ślepy". Skoro aspies w takich sytuacjach mogą używać rozumu, to NT mogą używać empatii.
Fajnie, że o eds pomyśleli. Wśród edesiaków ZA występuje dużo częściej niż wśród zdrowych.
Tylko z tą nauką nie bardzo, raczej książkowo, jako aspie nie jestem w stanie uczyć innych ani im niczego tłumaczyć.
O mowie w ZA już kiedyś pisałam. Mutyzm wybiórczy lub całkowity i niepanowanie nad głosem to normalne objawy w ZA. Jeśli ktoś ma tylko ZA, to w rozmowie można mu co jakiś czas przypominać o timbrze głosu - wtedy może to kontrolować przez krótki czas (to dosłownie tak, jak pilnowanie psa, żeby kontrolował swoje ADHD, miałam to z Sarą :)). Ale w EDS6a, gdzie cały narząd mowy jest wiotki i nie ma się nad nim żadnej kontroli (również nad strunami głosowymi), a podniesiony puls grozi śmiercią, zwracanie komuś uwagi jest niegrzeczne, przemocowe wręcz. To tak jak mieć pretensje do niewidomego, że jest "ślepy". Skoro aspies w takich sytuacjach mogą używać rozumu, to NT mogą używać empatii.
Fajnie, że o eds pomyśleli. Wśród edesiaków ZA występuje dużo częściej niż wśród zdrowych.
Tylko z tą nauką nie bardzo, raczej książkowo, jako aspie nie jestem w stanie uczyć innych ani im niczego tłumaczyć.
czwartek, 12 stycznia 2017
Haft krzyżykowy w eds6a
Tak dla porządku wrzucam tu tę notkę o hafcie krzyżykowym z drugiego bloga, bo to jednak dotyczy eds6a. ;)
A pierwszy w życiu piesek wyhaftowany krzyżykami wygląda tak:
Blog jest podpięty u góry z prawej strony, gdyby ktoś miał ochotę zajrzeć. ;)
A pierwszy w życiu piesek wyhaftowany krzyżykami wygląda tak:
Blog jest podpięty u góry z prawej strony, gdyby ktoś miał ochotę zajrzeć. ;)
wtorek, 10 stycznia 2017
To był zły dzień
Koszmarny dzień. 
Ból nie do opanowania - organizm doskonale wie, że jest zimno na dworze, nie ma znaczenia, że w domu mam ciepło. W dodatku w domu wcale nie aż tak ciepło. Od okien wieje mi tak, że mam dreszcze, a nie mogę podłączyć grzejnika w sypialni, bo mam porozkładane media i scrapy wszędzie, bo chciałam porządkować, tylko nie mam na to siły.
Prof. dziś spóźnił się 3.5h. Jeszcze dodatkowo wymarzłam w poczekalni, nie chcieli włączyć ogrzewania.
Część pacjentek rezygnowała, a ja nie mogłam przenieść wizyty, bo nie mam czasu - niedługo muszę mieć kolejną chemię, a za 2 tygodnie nie miałby mnie kto zawieźć na wizytę. Więc czekałam.
Nie ma jak się poruszać po ulicy, bo chodniki przystosowane tylko dla sprawnych, poręcze tylko dla sprawnych, rękawiczki tylko dla sprawnych, autobusy tylko dla sprawnych. Na każdym kroku to państwo i inni ludzie pokazują, gdzie mają ON. Nie macie pojęcia, jak ciężko żyć w takiej rzeczywistości, gdzie inni mają wszystko podane na tacy za darmo - bo przecież nie są w niczym lepsi od ON, a my jesteśmy obywatelami ostatniej kategorii - bo nawet bandyci mają lepsze warunki.
I do tego jeszcze usłyszałam, jak się dostaje orzeczenie, I grupę na 05-R, nie będąc w ogóle niepełnosprawnym, tylko mając znajomego lekarza z komisji i ortopedę. Właśnie tak jest w małych miastach - wszyscy wszystkich znają, więc sobie nielegalnie przyznają orzeczenia. Wystarczy do tego, że ortopeda nielegalnie wpisze nieprawdziwą diagnozę (np. chromanie przestankowe) - ortopeda, który jest sąsiadem z tego samego osiedla, a drugi sąsiad jest orzecznikiem i wypisze orzeczenie. W komplecie dostaje się nielegalnego ufika. I to bez łapówki, za samą znajomość. Policja przecież nie sprawdza, czy orzeczenie i ufika ma się legalnie, nieprawdaż. A my, naprawdę ON, nie możemy dostać ufika, bo nie można nikogo upoważnić, a sami nie jesteśmy w stanie stać po niego w kolejce w urzędzie. W dodatku realia są takie, że niby formalnie nie ma limitów, ale w praktyce za wypisanie niewielu orzeczeń lekarz dostaje premię, a jak ich wypisuje "za dużo", to upomnienie i ochrzan. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że jak sprawna osoba dostanie nielegalnie orzeczenie, to jakaś niepełnosprawna osoba go nie dostanie albo dostanie niższą grupę, niż to wynika z niepełnosprawności. Jestem właśnie taką osobą, więc wiem, jak to działa, od podszewki. A potem ludzie się dziwią, że z samochodu oznakowanego ufikiem wysiada sprawny człowiek...
Potem wyszłam od prof., było po 18 i pomyślałam, że jak dojedziemy, to będzie trzeba wyjść z Sarą. Tylko że jej od ponad roku nie ma. A w domu włożyłam domową bluzkę - z dekoltem wygryzionym przez Ofeczkę. I rozłożyło mnie totalnie. :(
Nie mam dziś siły na nic, na życie w tym kraju, na nieuczciwość i niekompetencję, której konsekwencje ponoszą nie ci ludzie, którzy powinni.
W dodatku neurolog nadal mi nie odpisuje. Nie wiem, co się stało, zawsze odpisywała. Myślałam, że może ma urlop lub zwolnienie, ale dziś wtorek, już by wróciła. Nie mam pojęcia, jak długo ważny jest ten kwit, że przyznano mi refundację za lek z importu docelowego. Czy Wy może wiecie i możecie mnie uspokoić? Czy mi to nie przepadnie? Potem wrzucę tu zdjęcie tego pisma, ale na razie nie mogę, bo telefon mi się nie chce włączyć i nie mogę zrobić zdjęcia. :(
Ból nie do opanowania - organizm doskonale wie, że jest zimno na dworze, nie ma znaczenia, że w domu mam ciepło. W dodatku w domu wcale nie aż tak ciepło. Od okien wieje mi tak, że mam dreszcze, a nie mogę podłączyć grzejnika w sypialni, bo mam porozkładane media i scrapy wszędzie, bo chciałam porządkować, tylko nie mam na to siły.
Prof. dziś spóźnił się 3.5h. Jeszcze dodatkowo wymarzłam w poczekalni, nie chcieli włączyć ogrzewania.
Część pacjentek rezygnowała, a ja nie mogłam przenieść wizyty, bo nie mam czasu - niedługo muszę mieć kolejną chemię, a za 2 tygodnie nie miałby mnie kto zawieźć na wizytę. Więc czekałam.
Nie ma jak się poruszać po ulicy, bo chodniki przystosowane tylko dla sprawnych, poręcze tylko dla sprawnych, rękawiczki tylko dla sprawnych, autobusy tylko dla sprawnych. Na każdym kroku to państwo i inni ludzie pokazują, gdzie mają ON. Nie macie pojęcia, jak ciężko żyć w takiej rzeczywistości, gdzie inni mają wszystko podane na tacy za darmo - bo przecież nie są w niczym lepsi od ON, a my jesteśmy obywatelami ostatniej kategorii - bo nawet bandyci mają lepsze warunki.
I do tego jeszcze usłyszałam, jak się dostaje orzeczenie, I grupę na 05-R, nie będąc w ogóle niepełnosprawnym, tylko mając znajomego lekarza z komisji i ortopedę. Właśnie tak jest w małych miastach - wszyscy wszystkich znają, więc sobie nielegalnie przyznają orzeczenia. Wystarczy do tego, że ortopeda nielegalnie wpisze nieprawdziwą diagnozę (np. chromanie przestankowe) - ortopeda, który jest sąsiadem z tego samego osiedla, a drugi sąsiad jest orzecznikiem i wypisze orzeczenie. W komplecie dostaje się nielegalnego ufika. I to bez łapówki, za samą znajomość. Policja przecież nie sprawdza, czy orzeczenie i ufika ma się legalnie, nieprawdaż. A my, naprawdę ON, nie możemy dostać ufika, bo nie można nikogo upoważnić, a sami nie jesteśmy w stanie stać po niego w kolejce w urzędzie.
W dodatku realia są takie, że niby formalnie nie ma limitów, ale w praktyce za wypisanie niewielu orzeczeń lekarz dostaje premię, a jak ich wypisuje "za dużo", to upomnienie i ochrzan. Wiecie, co to znaczy? To znaczy, że jak sprawna osoba dostanie nielegalnie orzeczenie, to jakaś niepełnosprawna osoba go nie dostanie albo dostanie niższą grupę, niż to wynika z niepełnosprawności. Jestem właśnie taką osobą, więc wiem, jak to działa, od podszewki. A potem ludzie się dziwią, że z samochodu oznakowanego ufikiem wysiada sprawny człowiek...Potem wyszłam od prof., było po 18 i pomyślałam, że jak dojedziemy, to będzie trzeba wyjść z Sarą. Tylko że jej od ponad roku nie ma. A w domu włożyłam domową bluzkę - z dekoltem wygryzionym przez Ofeczkę. I rozłożyło mnie totalnie. :(
Nie mam dziś siły na nic, na życie w tym kraju, na nieuczciwość i niekompetencję, której konsekwencje ponoszą nie ci ludzie, którzy powinni.
Przepraszam Was, staram się nie jęczeć, ale już mi się po prostu ulało. No i okazuje się, że jednak mania nie przeszkadza mieć głębokiej depresji. :(
W dodatku neurolog nadal mi nie odpisuje. Nie wiem, co się stało, zawsze odpisywała. Myślałam, że może ma urlop lub zwolnienie, ale dziś wtorek, już by wróciła. Nie mam pojęcia, jak długo ważny jest ten kwit, że przyznano mi refundację za lek z importu docelowego. Czy Wy może wiecie i możecie mnie uspokoić? Czy mi to nie przepadnie? Potem wrzucę tu zdjęcie tego pisma, ale na razie nie mogę, bo telefon mi się nie chce włączyć i nie mogę zrobić zdjęcia. :(
czwartek, 5 stycznia 2017
Znowu wieści w skrócie
Rok zaczyna się dobrą wiadomością: MZ przyznało mi refundację na Vigil! Ale moja neurolog chyba jest na urlopie, bo mi nie odpisuje i nie wiem, co dalej. Co dalej? Przypuszczam, że teraz potrzebna jest recepta na Vigil. ALE. Nie wiem, jakiej wysokości jest ta refundacja, bo w piśmie nic o tym nie ma. Czy 100%? Czy mniej? A jeśli mniej, to ile będzie lek kosztował i czy będzie mnie na niego stać? I ile mam teraz czasu na wykupienie go? Z wnioskiem trzeba było się mocno śpieszyć, żeby nie stracił ważności, to czy teraz jest tak samo, czy może jest ważny do końca roku? bezterminowo? Nie mam pojęcia. Może Wy coś wiecie?
***
Dobra wiadomość jest też taka, że jednak nie zmieniono mi opiekunki! Taka zmiana byłaby koszmarem - osobom ze spektrum nie wolno wprowadzać takich zmian, a w ciągu roku już jedną taką zmianę przecież miałam. Dalej nie jest już tak różowo. Podniesiono cenę za godzinę pracy opiekunki. Nie, to nie znaczy, że będą zarabiać więcej, bo OPS przecież nie ma więcej pieniędzy, tylko tyle, co zawsze. To znaczy tylko, że pacjentom zabierze się ponad połowę godzin. Miałam 2x3h, teraz mam 2x1h.
Rozumiem problemy OPSu i nie czepiam się tego. Czepiam się tego, że firma opiekunek NADAL nie wystawiła im legitymacji pracownika socjalnego, które uprawniałyby do załatwiania spraw bez kolejki. To znaczy, że opiekunka marnuje całą godzinę (i kasę podatników!) na stanie w kolejce na poczcie, w przychodni czy w aptece. OPS płaci za stanie w kolejkach, nie za usługi. W przypadku, kiedy się nie ma funduszy i każda złotówka jest na wagę złota, nie można sobie pozwolić na takie trwonienie! Zresztą nawet jeśli się ma fundusze, nie znaczy to, że można je tak trwonić. Takie trwonienie to zwykła niegospodarność! Firmie to na rękę, bo w ten sposób zarabia więcej - gdyby opiekunka nie stała w tych kolejkach, te 3h w grudniu w ogóle nie byłyby potrzebne, wystarczyłoby o połowę mniej czasu. Firmie opiekunek na rękę jest niewystawienie legitymacji, ale nie rozumiem, dlaczego OPS toleruje taką nieuczciwość!
Ja tam nikomu nie żałuję, ale dlaczego znowu ktoś zrzuca odpowiedzialność na osoby najuboższe, najbardziej potrzebujące? Dlaczego znowu ktoś się chce wzbogacać ich kosztem i zabawia się ich zdrowiem?
***
Nie mogę jakoś skończyć tego posta. Źle się czuję i chyba powinno już do mnie dotrzeć, że 6a to choroba postępująca i że lepiej nie będzie. Brak mi w tym roku sił, i fizycznie, i psychicznie. Psychicznie - żeby założyć kolejne wydarzenie i prosić o 1% czy spisywać wybryki matki. Fizycznie - żeby zrobić cokolwiek innego. Mimo ostrzykiwania ręki ból jest nie do zniesienia i wynika ewidentnie z używania rolki w myszce. Ścięgna bolą aż po łokieć - wiem, że to one, bo wielokrotnie miewałam zapalenia tych właśnie ścięgien - też od myszki. Staram się używać strzałki na klawiaturze zamiast myszki, ale to działa krótko i słabo. Nie wiem, co robić, nie znam się zupełnie na myszkach i klawiaturach dla ON - polecicie coś, co nie powoduje bólu? W tej chwili do pisania został mi jedynie jeden palec (wskazujący) lewej ręki.
Promazyna przestaje działać, więc dziś zasnęłam dopiero ok. 6 rano. To mi dezorganizuje cały dzień, marnuje cenny czas, bo niespanie powoduje nasilenie hipotonii, a więc problemy z oddychaniem, poruszaniem. Jeśli nie śpię, mam też utrudniony kontakt ze światem, łącznie z halucynacjami. Na taką senność wtedy nic nie działa, nawet sześciokrotna dawka memotropilu, a vigilu jeszcze nie mam, więc właśnie wybudziłam się z kilkugodzinnego napadu snu. I jak to często bywa - po ataku snu zaczyna się migrena, więc będzie pewnie i neuralgia.
***
Znowu nie dokończyłam posta. Ech. To dodam jeszcze tyle, że niestety meltdown spowodowany kontaktami z ludźmi nie chce minąć. Po świątecznych wybrykach matki jest wręcz jeszcze gorszy i cięższy do zniesienia. Bycie narażoną na ciągłą niekompetencję różnych ludzi wcale nie pomaga. Nie zauważyłam też, żeby nemdatine cokolwiek zmieniał, a po miesiącu już chyba choć trochę powinien. Za miesiąc mam kolejną wizytę u psychiatry, to zobaczymy, co powie. Nie czuję też, żeby potas jakoś spektakularnie przyrastał, nadal jestem dużo słabsza niż normalnie, a do tego depo znowu powoduje takie poty jak przy menopauzie.
Odkładam różne rzeczy, "aż poczuję się lepiej", tyle że to lepiej zapewne już nie nadejdzie. :(
***
Dobra wiadomość jest też taka, że jednak nie zmieniono mi opiekunki! Taka zmiana byłaby koszmarem - osobom ze spektrum nie wolno wprowadzać takich zmian, a w ciągu roku już jedną taką zmianę przecież miałam. Dalej nie jest już tak różowo. Podniesiono cenę za godzinę pracy opiekunki. Nie, to nie znaczy, że będą zarabiać więcej, bo OPS przecież nie ma więcej pieniędzy, tylko tyle, co zawsze. To znaczy tylko, że pacjentom zabierze się ponad połowę godzin. Miałam 2x3h, teraz mam 2x1h.
Rozumiem problemy OPSu i nie czepiam się tego. Czepiam się tego, że firma opiekunek NADAL nie wystawiła im legitymacji pracownika socjalnego, które uprawniałyby do załatwiania spraw bez kolejki. To znaczy, że opiekunka marnuje całą godzinę (i kasę podatników!) na stanie w kolejce na poczcie, w przychodni czy w aptece. OPS płaci za stanie w kolejkach, nie za usługi. W przypadku, kiedy się nie ma funduszy i każda złotówka jest na wagę złota, nie można sobie pozwolić na takie trwonienie! Zresztą nawet jeśli się ma fundusze, nie znaczy to, że można je tak trwonić. Takie trwonienie to zwykła niegospodarność! Firmie to na rękę, bo w ten sposób zarabia więcej - gdyby opiekunka nie stała w tych kolejkach, te 3h w grudniu w ogóle nie byłyby potrzebne, wystarczyłoby o połowę mniej czasu. Firmie opiekunek na rękę jest niewystawienie legitymacji, ale nie rozumiem, dlaczego OPS toleruje taką nieuczciwość!
Ja tam nikomu nie żałuję, ale dlaczego znowu ktoś zrzuca odpowiedzialność na osoby najuboższe, najbardziej potrzebujące? Dlaczego znowu ktoś się chce wzbogacać ich kosztem i zabawia się ich zdrowiem?
***
Nie mogę jakoś skończyć tego posta. Źle się czuję i chyba powinno już do mnie dotrzeć, że 6a to choroba postępująca i że lepiej nie będzie. Brak mi w tym roku sił, i fizycznie, i psychicznie. Psychicznie - żeby założyć kolejne wydarzenie i prosić o 1% czy spisywać wybryki matki. Fizycznie - żeby zrobić cokolwiek innego. Mimo ostrzykiwania ręki ból jest nie do zniesienia i wynika ewidentnie z używania rolki w myszce. Ścięgna bolą aż po łokieć - wiem, że to one, bo wielokrotnie miewałam zapalenia tych właśnie ścięgien - też od myszki. Staram się używać strzałki na klawiaturze zamiast myszki, ale to działa krótko i słabo. Nie wiem, co robić, nie znam się zupełnie na myszkach i klawiaturach dla ON - polecicie coś, co nie powoduje bólu? W tej chwili do pisania został mi jedynie jeden palec (wskazujący) lewej ręki.
Promazyna przestaje działać, więc dziś zasnęłam dopiero ok. 6 rano. To mi dezorganizuje cały dzień, marnuje cenny czas, bo niespanie powoduje nasilenie hipotonii, a więc problemy z oddychaniem, poruszaniem. Jeśli nie śpię, mam też utrudniony kontakt ze światem, łącznie z halucynacjami. Na taką senność wtedy nic nie działa, nawet sześciokrotna dawka memotropilu, a vigilu jeszcze nie mam, więc właśnie wybudziłam się z kilkugodzinnego napadu snu. I jak to często bywa - po ataku snu zaczyna się migrena, więc będzie pewnie i neuralgia.
***
Znowu nie dokończyłam posta. Ech. To dodam jeszcze tyle, że niestety meltdown spowodowany kontaktami z ludźmi nie chce minąć. Po świątecznych wybrykach matki jest wręcz jeszcze gorszy i cięższy do zniesienia. Bycie narażoną na ciągłą niekompetencję różnych ludzi wcale nie pomaga. Nie zauważyłam też, żeby nemdatine cokolwiek zmieniał, a po miesiącu już chyba choć trochę powinien. Za miesiąc mam kolejną wizytę u psychiatry, to zobaczymy, co powie. Nie czuję też, żeby potas jakoś spektakularnie przyrastał, nadal jestem dużo słabsza niż normalnie, a do tego depo znowu powoduje takie poty jak przy menopauzie.
Odkładam różne rzeczy, "aż poczuję się lepiej", tyle że to lepiej zapewne już nie nadejdzie. :(
środa, 28 grudnia 2016
Ćwiczenie z uczuć
Jakiś czas temu przyjaciel podzielił się ze mną ćwiczeniem wyniesionym z terapii. Ćwiczenie polega na tym, żeby kilka razy dziennie przystanąć i skupić się na tym, co się w danej chwili dzieje. Trzeba się zastanowić i nazwać szczerze te emocje. Zapisanie i wysłanie ich komuś bliskiemu motywuje do pracy, podtrzymuje ciągłość ćwiczenia. Oryginalnie ćwiczenie wysyła się sms-em, ale po tygodniu naliczono mi taką kasę za telefon, że wysyłam wszystko mailem. Przyjaciel i tak odczytuje to na telefonie, więc nie robi mu to różnicy. Ja od niego dostaję sms-y właśnie.
Nazwy emocji i uczuć zapisujemy kapitalikami, żeby się wyróżniały, żeby były lepiej widoczne. Łatwiej to potem ogarnąć i zdać sobie sprawę z regularności tych emocji. U mnie widać jak na dłoni, kto niszczy mi życie, a kto i co pomaga żyć. Można się czasami zdziwić, że takie drobiazgi jak scrapy są niezbędne do przeżycia, ale ćwiczenie pomaga ustalić, co jest niezbędne, a co trzeba usunąć z życia. Może się okazać, że całe Wasze życie wisi na jakimś drobiazgu - łatwo sobie wyobrazić, co się stanie, kiedy go zabraknie!
Poniżej kilka moich sms-ów.
13.11
Czuję RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ że mogę Ci ufać i że jesteś. I że zdołaliśmy pogadać. Przy czym small talk jest dla mnie równie ważny bo jako aspie nie umiem tego robić i powinnam ćwiczyć. Czułam się BEZPIECZNIE z Tobą, kiedy zadzwoniła matka. I jakby silniejsza przez Twoją obecność.
Dziś dopiero wstałam, więc czuję głównie ból, bo leki jeszcze nie działają. I WKURW, i ZŁOŚĆ bo telefon nie powiadomił mnie o sms-ach! :/
Czuję BEZRADNOŚĆ, bo nie umiem reagować na uczucia bliskich ludzi. Umiem to tylko objąć intelektualnie i analizować. Czuję SMUTEK, że nie umiem Ci pomóc i zrobić czegoś dla Ciebie, ale terapeutka uczyła mnie o wzajemności przechodniej, więc staram się pomagać jak mogę ludziom na grupie pomocowej i zwierzętom. Czuję RADOŚĆ, że dla Vivy poszło 20 zł za moje zakupy w tym miesiącu. Czuję też RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ, że mi ufasz, że możemy rozmawiać i że mnie wciągnąłeś w to ćwiczenie.
Poczułam ULGĘ po Twoim ostatnim sms-ie.
To, jak teraz wygląda moje ZA, to wynik 5 lat studiów, terapii i ciężkiej pracy. Czuję się DUMNA z tego, bo sobie to zawdzięczam. Nie miałam żadnego wsparcia w dzieciństwie, kiedy można osiągnąć w ZA najwięcej. A moje ZA nasila się z wiekiem, bo ogólnie nasila się EDS. Dokładnie odwrotnie niż w zwykłym ZA u zdrowych.
RADOŚĆ, że nareszcie po kilku latach udało mi się zmusić Last.fm do scroblowania muzyki z yt i Tidala. Jesteś ze mnie dumny? :D
14.11
Czuję się WKURZONA, bo telefon nie znajduje mi części kontaktów i że będę musiała cierpieć do 9.12, bo ortopeda jest na urlopie i nikt inny nie może mi zrobić zabiegu. Oraz że chyba znowu w środę zobaczę matkę. :/ Oraz że nie mogę haftować, bo nadal mam problem z oczami i okulista nie umie tego rozwiązać.
Czytam i słucham Alicii Keys, więc czuję się SPOKOJNA i w miarę ZRELAKSOWANA. Ale dopóki żyje matka, nie będę się czuła bezpiecznie we własnym domu. :( Czytanie to najważniejsza część dnia, potrzebuję go, żeby się nie osunąć całkiem w depresję. Czuję się SZCZĘŚLIWA, że mogę czytać.
Zrobiłam pyszne sajgonki, pierwszy raz smażone, i jestem z siebie DUMNA. To mi daje RADOŚĆ i poczucie, że dzień nie jest stracony.
15.11
To dobra wiadomość. Ja mam podobnie. To ćwiczenie mi uświadamia, ile różnych emocji czuję w ciągu jednego dnia! W tej chwili czuję się DUMNA, że tyle rzeczy dziś zrobiłam. Jutro będzie fajny wpis o pomocy na blogu. :) On też mi uświadomił, że może nie jestem bezużyteczna tak całkiem. Że jednak coś w życiu robię dla innych. Czuję się PODNIESIONA NA DUCHU. ZADOWOLONA. Pojawiły się we mnie jakieś ciepłe uczucia dla samej siebie i mnie to WZRUSZA.
Czuję się ZMĘCZONA bólem i totalnie DOBITA tym, że medycyna nie ma już nic do zaoferowania, bo nie wymyślono jeszcze skutecznych leków pbólowych. Jestem ZBULWERSOWANA dyskryminacją ON - chcą zlikwidować jedyny dojazd do centrum z Tarchomina.
16.11
A ja WIERZĘ w Ciebie i nie mam wątpliwości, że nic nie namieszasz. :) Rano jak zwykle czuję tylko BÓL. Trochę RADOŚCI, że się poparzyłam olejem, więc nie mogłam umyć głowy wczoraj, a z naolejowanymi włosami nie mogę iść z matką do knajpy. :P Czuję też CIEKAWOŚĆ - oglądam filmiki instruktażowe na yt z różnymi sztuczkami w sztuce. Dobrego dnia!
Czuję się ZASZCZUTA, PRZERAŻONA, ZASTRASZONA, WKURWIONA, ZŁAMANA, PONIŻONA, ZMIESZANA Z BŁOTEM, PEŁNA NIENAWIŚCI wobec matki po jej telefonie. Po każdym jej telefonie znika moja siła, którą wykorzystuję na co dzień do powstrzymywania się od samobójstwa.
Czuję SPOKÓJ i tak mi POZYTYWNIE, bo porozmawiałam z niebieskim ptakiem, a Uriel dostał kartkę ode mnie i się tak ładnie cieszy. :) LUBIĘ, kiedy ktoś mnie docenia.
17.11
Jakoś mi teraz DOBRZE i SPOKOJNIE. Zjadłam 2 ostatnie pyszne sajgonki, czytam dziennik Pilcha i słucham Buble. Lubię takie wieczory. Jak jestem w stanie czytać, gotować, robić coś scrapowego, to od razu chce mi się żyć i jakoś łatwiej odpędzać myśli samobójcze.
Ojciec mi napisał, że jutro przyjedzie, i jestem ZDZIWIONA tym, że się z tego CIESZĘ.
Nie rozumiem tego jeszcze, ale CIESZY mnie, że wciągnąłeś mnie w to ćwiczenie. Jakoś teraz bardziej jestem UWAŻNA i zwracam uwagę na to, co czuję. W takiej sytuacji trudno cokolwiek wyprzeć. :)
18.11
Najście matki. Znowu zasłoniła się ojcem. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ.
20.11
Czuję się trochę USPOKOJONA, bo czytam Pleijel i słucham Christiny Branco. I ZADOWOLONA, bo dzięki Legimi mam dostęp do książek, których inaczej bym nie przeczytała. I WKURZONA, że znowu robi się ciemno, mimo że to początek dnia.
Telefon matki. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ. Zmarnowała mi dzień, jak co dzień.
Czuję RADOŚĆ, bo wniosek na vigil jest wypisany, ale czeka na podpis u konsultanta neurologii. I ZNIECIERPLIWIENIE, bo cholera wie, ile to potrwa. :/
21.11
Dziś mam jakąś trudność w określeniu, co czuję. Niby nadal mam manię i jestem wkurzona na wiele rzeczy, ale matka nie dzwoniła, więc jestem w miarę SPOKOJNA. Nie mam OCHOTY na nic, nawet na czytanie.
22.11
Czuję się SPOKOJNA i RADOSNA, bo Ola u mnie była. Dawno się nie widziałyśmy. Jestem ZESTRESOWANA, bo jutro chyba pojedziemy po wyniki biopsji. Trochę WKURZONA, bo zapomniałam poprosić opiekunkę, żeby mi kupiła tortillę, więc nie mam co żreć. ;) Na szczęście Ola się ze mną podzieliła surówkami. ;)
ZESTRESOWANA! Bo poznałam narzeczonego Oli. Ale też czuję się jakoś tak POZYTYWNIE, bo G. zrobił na mnie dobre wrażenie (w przeciwieństwie do poprzedniego :)), więc się CIESZĘ, że fajny gość ma Olę, a ona jego. :)
24.11
Jestem ZDZIWIONA, jak mi niewiele potrzeba do tego, żeby się lepiej poczuć. Wystarczy, że mam siłę zrobić coś dobrego do zjedzenia i zjeść (dziś pyszna tortilla). Albo móc poczytać fajną książkę i wcale nie musi to być nic z wyższej półki, czytadło też mi sprawia RADOŚĆ. Jak zrobię kartkę, wpis w smashu czy coś pokoloruję, od razu łatwiej odpędzać wizje samobójcze. W gruncie rzeczy wystarcza mi mniejszy ból i mniejsza hipotonia, reszta objawów nie ma znaczenia, mogą sobie być śmiertelnym zagrożeniem, mam je w nosie - przestają mieć znaczenie, skoro i tak mogę zrobić coś, co pozwala mi normalniej żyć.
25.11
Jak co rano - czuję się KOSZMARNIE. BÓL, NIECHĘĆ DO ŻYCIA. Mam wszystkiego dość i chciałabym PRZESTAĆ ISTNIEĆ. Zaczyna się neuralgia. I nie przespałam nocy, bo promazyna nie zadziałała. Hipotonia przez to koszmarna. Jestem WKURWIONA, bo winda nie działa od 3 dni i nie mogę iść na chemię, a już dawno powinnam ją dostać. Od dawna mam boleści, więc tylko czekać na krwotok, a wtedy to już będzie za późno. :/ WKURWIA mnie niekompetencja innych.
Czuję ULGĘ, SPOKÓJ i NIEDOWIERZANIE, że matka dziś nie zadzwoniła. LUBIĘ takie wieczory - książka + film + likier. :)
26.11
Chciałam Ci życzyć miłego dnia poza miastem, ale ten @#$#%^^ komputer mi nie dał. Zwis po każdym ruchu myszką. :/ Więc ja mam dziś generalnie nieustającego WKURWA, że nic nie działa. Uciekam od kompa i uspokajam się czytaniem.
27.11
A ja czuję znowu WKURWA, bo na moim kompie nie da się już zrobić NIC. Ruszenie myszką i próba postawienia gdzieś kursora to już zwis wszystkiego. Twardy reset kilka razy dziennie. A do tego jeszcze matka mnie nęka od wczoraj i usiłuje mi wmówić, że zwariowałam (to znana technika przemocowców - wmawianie ofiarom, że zwariowały, i rozpuszczanie takich plotek), więc znowu czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA, NIENAWIDZONA. Ale nadal nie pozwalam się złamać, więc jestem też z siebie DUMNA. Matce nie udało się mnie złamać, nawet jak miałam 4 lata.
28.11
Postanowiłam nie pisać ćwiczenia od razu rano, bo wtedy czuję się najgorzej i mogę pisać jedynie złe rzeczy. Niestety pisanie później wygląda tak samo - WKURW, PONIŻENIE, ZGNOJENIE, ZASTRASZENIE, ZMIESZANIE Z BŁOTEM. Czuję się JAK ŚMIEĆ, mimo że to matka powinna tak się czuć. Znowu usiłuje mi wmówić, że konfabuluję, a winda działa, tylko sobie to uroiłam. Ale skoro tak, to jest to urojenie zbiorowe, bo dotyczy również moich sąsiadów, kurierów, listonosza i opiekunki. Czemu ich matka nie chce zamknąć w zakładzie zamkniętym? Czuję NIENAWIŚĆ do niej. I jest to jedyna osoba na świecie, której nienawidzę. Jedyna tak wyrachowanie podła.
Czuję ŻAL do siebie, że kupiłam matce w tym roku naprawdę ładny prezent na gwiazdkę (i to tylko ze względu na nią, bo ja przecież świąt nie obchodzę). Mogłam te pieniądze wydać na coś innego. Jestem NIEZADOWOLONA z siebie, że znowu dałam się nabrać na to, że matka może się zmieni. WKURW na to, że emocjonalnie nie dostosowuję się do intelektu, bo przecież wiem, że ona się nie zmieni. Chciałabym, żeby ojciec żył jak najdłużej, ale jednocześnie tylko on powstrzymuje mnie od zerwania kontaktu z matką całkowicie. Po jego śmierci matka zostanie całkowicie sama, bez nikogo, ona nikogo nie ma, bo nikt nie chce kontaktu z nią, wszyscy już z nią kontakt zerwali, zostali tylko ci, którzy czegoś od niej chcą. Ona nie ma żadnych wartościowych relacji, bo gardzi ludźmi. CIESZĘ SIĘ, że życie jej się odpłaci. Jestem pewna, że będzie próbowała mnie szantażować pieniędzmi, ale wolę umrzeć, niż dać się jej złamać.
30.11
Od kilku dni mam takie odczucie, że jest powtórka z rozrywki, nasilenie depresji jak 3 czy 4 lata temu. Już niewiele brakowało, żebym się wycofała kompletnie z kontaktu z ludźmi (i to głównie ludzie zawinili, niektórzy). To dziwne uczucie i nigdy jeszcze nie miałam tak, żeby ono się pojawiło w trakcie trwania manii! Pierwszy raz w życiu mam manię, która trwa kilka tygodni. Zawsze trwała najwyżej kilkadziesiąt minut. A tu mam manię, a mimo to depresja w jej trakcie w ogóle nie mija, jest tam nadal i te momenty, kiedy nie chcę żyć, są jeszcze mocniejsze niż w samej depresji bez manii. Więc od kilku dni w ogóle nie rozumiem, co czuję. Na pewno wiem jedno: chcę, żeby mania trwała jak najdłużej, mimo jej minusów (np. wydawanie pieniędzy, których się nie ma), tylko mania jak dotąd sprawia, że trzymam się życia. Bez manii muszę o to walczyć rozpaczliwie, bo matka mnie notorycznie spycha w niebyt. A nie mogę jej dać tej satysfakcji, że mnie wykończy, bo wiem, że się wywinie od konsekwencji jak zwykle. I nie wiem, jak to wszystko ponazywać.
1.12
Czuję ULGĘ, bo winda wreszcie działa. A poza tym same negatywne uczucia, głównie ZMĘCZENIE. Już mam dość bólu, hipotonii. WKURW na ludzką niekompetencję i olewactwo.
Czuję SPOKÓJ. Lubię wieczory, kiedy mogę czytać i czekać na działanie promazyny. :)
2.12
Znowu WKURW. Bo znowu czyjaś niekompetencja. Nie mogę aktywować karty, więc nie mogę dokonać żadnych płatności, tylko dlatego, że bank nie chce mi wysłać sms-a z kodem. Jak wprowadzili ten głupi system, od razu im napisałam, że ja poproszę token, tak jak było, bo z sms-ami będzie właśnie tak jak teraz. Nie chcieli mi przywrócić tokena. :/ I teraz tak. Zamówienie ze sklepu indyjskiego robione w dniu darmowej dostawy przyszło bez chałwy, którą zamówiłam dla ojca pod choinkę. Nie mogę jej dokupić, bo już mi naliczą koszty wysyłki dodatkowo. :/ Znalazłam na allegro coś z tańszą wysyłką (11 zł, więc też nie tak tanio), to nie mogę zapłacić, bo bank nie chce uruchomić mi karty.
Przez moment było mi PRZYJEMNIE i SPOKOJNIE, bo była kosmetyczka. Mogła przyjść, bo wczoraj, po 8 dniach, uruchomili wreszcie windę. ;)
4.12
WKURWIONA, ROZTRZĘSIONA, bo znowu matka uprawia stalking. :(
5.12
Dziś czuję przede wszystkim ZMĘCZENIE. Zmarnowany cały dzień, bo psychiatra przyjmuje o 8:50. Trochę NADZIEI, że nowy lek zadziała. A tak to głównie ZNIECHĘCENIE.
6.12
Poczułam właśnie ULGĘ, bo wypełniłam wniosek o Vigil i zapotrzebowanie na leki na grudzień. Mam z głowy papierkową robotę. Trochę jestem ROZCZAROWANA i PODŁAMANA, że muszę jechać do IPINu znowu - tym razem po dokumentację leczenia z poradni. Gdyby urzędas napisał od razu, o co konkretnie chodzi, to wzięłabym to już wtedy, kiedy byłam u dr W., a nie czekała tyle tygodni, a orzeczenie przez to oddala się w czasie. :/
Znowu WKURW na niekompetencję ludzką - okazało się, że książka w Legimi jest zepsuta, bo wydawca dał im taki bubel, a sami nie sprawdzili, co biorą.
Czuję RADOŚĆ, PODEKSCYTOWANIE, bo polubiłam się bardzo z distress markerami i dobrze mi idzie malowanie stempli. To znaczy, że może jednak będę mogła robić jakieś kartki na sprzedaż. Kiedyś. ;)
7.12
Nie mam dziś w ogóle siły, żeby się zastanawiać, co czuję. :(
9.12
Czuję się WYKOŃCZONA - znowu niekompetencją, niesłownością, olewactwem innych. Kompletnie nie mam na to siły. :/
10.12
Znowu te wszystkie emocje, jak zawsze, kiedy matka się podszywa pod ojca. :/ Ale powoli nadchodzi SPOKÓJ, bo robię kolaże do wywołania. Nikt mi nie chce polecić programu, w którym można by ustalić wielkość zdjęcia po wywołaniu, więc jestem ROZCZAROWANA i trochę ZŁA, bo pytałam już ze 3 razy i nic. :/
11.12
Jestem z siebie DUMNA i czuję ULGĘ, bo zrobiłam 36 kolaży w picasie. Bo nie miałam w czym. O.
Jestem WKURWIONA, bo na tym kompie nie da się nawet kursora gdziekolwiek postawić, żeby nie powiesiło to kompa. :/ A poza tym mam już dość, biorę antybiotyk od tygodnia, a jest tylko gorzej. :/
12.12
Zauważyłam, że jak bezpośrednio walczę o przeżycie, to nie zwracam w ogóle uwagi na to, co czuję, i nie ma to żadnego znaczenia. O ile w ogóle cokolwiek się wtedy czuje. No więc ja chyba nic nie czuję poza tym, że NIENAWIDZĘ takich momentów, bo to nie jest życie. To tylko marnuje cenne dni. :/
13.12
Dziś właściwie nadal nie wiem, co czuję. Ale to chyba w miarę dobrze, bo gdybym była np. wkurwiona, to wiedziałabym o tym na pewno. :P
16.12
Dopiero dochodzę do siebie. CIESZĘ SIĘ, że już mogę w miarę pisać i wycinać, to robię zakładki. ;> Jeszcze nie wiem, co czuję, ale na pewno trochę SPOKOJU, bo matka mnie jeszcze dziś nie nękała. Czuję też ULGĘ, że mam zabieg za sobą, więc powinno być przez kilka miesięcy trochę lepiej z barkiem i nadgarstkiem. STRESUJĘ SIĘ, że nie wiem, co z miednicą, bo nikt nie chce mi robić wlewek dożylnych codziennie. :(
17.12
Mam podniesiony puls, ale raczej nie od żadnego WKURWA, bo nic takiego nie czuję teraz. Ten puls powoduje NIEPOKÓJ, LĘK i ból, bo jest zagrożeniem życia. :/ Zazwyczaj to emocje podnoszą puls, ale dziś jest odwrotnie. I nie podoba mi się ta sytuacja.
18.12
W sumie to mogłabym się dziś czuć całkiem nieźle i spokojnie, gdyby nie to, że już coraz bardziej dusi mnie stres i strach, co matka wymyśli, jaką awanturę, na te święta. Bo nie wierzę, że zachowa się wreszcie normalnie. :(
No i oczywiście miałam rację - matka się awanturuje o święta jak zwykle. Mogłabym po prostu przekopiować wszystkie sms-y na ten temat, bo czuję to, co zawsze w takiej sytuacji. :/
19.12
Mam mieszane uczucia. Z jednej strony jak zwykle WKURW na cudzą niekompetencję, dziś ze strony 4 różnych urzędasów, którzy nie robią tego, za co biorą pieniądze. Z drugiej strony scrapowanie mnie USPOKAJA i RELAKSUJE. Mam też NADZIEJĘ, że ojciec jakoś wpłynie na matkę, bo dziś ustaliliśmy, że nie pojadę do nich, tylko oni do mnie.
20.12
Czuję NADZIEJĘ, że może matka nie zadzwoni, bo podobno Era ma dziś awarię ogólnopolską. ;>
Jestem z siebie DUMNA, bo scrapuję intensywnie i coś powoli zaczyna mi wychodzić, więc może uda mi się doprowadzić do tego, że będę mogła coś sprzedawać. Kiedyś...
Czuję się w miarę ZRELAKSOWANA, SPOKOJNA, sama nie wiem dlaczego.
Ale też ZESTRESOWANA, bo wizyta opiekunki stresuje mnie zawsze bardzo, mimo że sympatyczna. Jestem mokra od potu z góry do dołu, słaba i trudno mi oddychać. Jestem też WKURZONA, bo konieczność pomocy od kogoś z zewnątrz zmniejsza możliwość spotkań z przyjaciółmi - kontakt zabiera dużo sił, a kontakt z kimś, kto nie jest mi bliski - wyjątkowo. :(
22.12
Czuję ULGĘ i RADOŚĆ, bo dziś te wszystkie książki zajmujące moją kanapę i pół pokoju pojechały do bibliotek na Kresach. Fajnie, że je będzie czytał ktoś, kto lubi.
A tak poza tym to nie wiem, co czuję, bo nie mam siły. Tak ciężko mi się dziś oddycha, że nawet nie mam siły jedzenia zrobić. :(
25.12
Nie mam nawet siły pisać o tym, co czuję, i nie chcę szarpać nerwów na pochylanie się nad konsekwencjami działań matki. Chcę to jak najszybciej wyprzeć.
Tyle tylko napiszę, że się CIESZĘ, że zobaczyłam się z ojcem. I czuję też ULGĘ, że mam to wreszcie za sobą, bo dziś stres był koszmarny. Nadal jestem roztrzęsiona, ledwie trafiam w klawisze, tak mi się ręce trzęsą.
26.12
Czuję ULGĘ, że jednak mogę czytać. Przez ostatnie dni nie mogłam i bałam się, że znowu coś się dzieje, ale okazuje się, że to książki były do kitu. Teraz czytam jakieś ciekawe czytadło i idzie mi dobrze.
Jak zwykle czuję LĘK, że matka znowu będzie mnie nękać.
Czuję ZŁOŚĆ, że organizm ciągle usiłuje mnie zmusić do rytmu nocnego, którego nie chcę, a memotropil nie działa, nawet jeśli wezmę sześciokrotną dawkę. To oznacza nasiloną hipotonię i problemy z oddychaniem, organizm nie funkcjonuje, kiedy śpi. :/
27.12
Jak patrzę na te sms-y, to widzę, że właściwie codziennie czuję to samo. Mam tylko kilka ciągle tych samych źródeł emocji, więc i emocje te same. Gdyby usunąć matkę, to ta stałość by mi odpowiadała, potrzebuję jej. Przez nękanie matki nie mam na nic ani ochoty, ani siły. :/
28.12
Masz rację, jak nie ma bieżących przyczyn, to wyłażą te poukrywane spod spodu. Część z nich mam przerobioną na terapii, a na część szkoda mi czasu, życia i nerwów - bo one znikną, jak tylko zniknie matka. Jak mnie nie nęka przez kilka godzin, to tak dobrze się czuję, że aż nie mogę uwierzyć, że tak można! Można żyć normalnie, można się cieszyć, być radosnym, nawet z EDS! Matka w sekundę dosłownie to wszystko niszczy z takim uporem, z taką zaciętością i nienawiścią, że mnie aż odrzuca. Brzydzę się ludźmi, których cieszy kopanie innych, a już najbardziej obrzydliwe jest dopisywanie do tego kłamliwej ideologii, zamiast szczerego przyznania, że im to sprawia radość.
A ja dziś właściwie czuję SPOKÓJ, bo matka jeszcze mnie dziś nie nękała. Troszkę RADOŚCI, ale umiarkowanie, bo przyszły z ali moje półeczki na markery, ale 2 z 4 są uszkodzone i będę musiała znowu zakładać spór. To mnie STRESUJE, ale też umiarkowanie, bo jak matka mnie nie nęka, to lepiej sobie ze wszystkim radzę. Mam ŻAL do niej, że znowu spowodowała, że nie mogę spędzić świąt z przyjaciółmi, bo muszę odchorować to, co mi zrobiła w wigilię. BRZYDZI mnie jej wyrachowanie i wykorzystywanie sytuacji, kiedy nie ma świadków jej przemocy.
Nazwy emocji i uczuć zapisujemy kapitalikami, żeby się wyróżniały, żeby były lepiej widoczne. Łatwiej to potem ogarnąć i zdać sobie sprawę z regularności tych emocji. U mnie widać jak na dłoni, kto niszczy mi życie, a kto i co pomaga żyć. Można się czasami zdziwić, że takie drobiazgi jak scrapy są niezbędne do przeżycia, ale ćwiczenie pomaga ustalić, co jest niezbędne, a co trzeba usunąć z życia. Może się okazać, że całe Wasze życie wisi na jakimś drobiazgu - łatwo sobie wyobrazić, co się stanie, kiedy go zabraknie!
Poniżej kilka moich sms-ów.
13.11
Czuję RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ że mogę Ci ufać i że jesteś. I że zdołaliśmy pogadać. Przy czym small talk jest dla mnie równie ważny bo jako aspie nie umiem tego robić i powinnam ćwiczyć. Czułam się BEZPIECZNIE z Tobą, kiedy zadzwoniła matka. I jakby silniejsza przez Twoją obecność.
Dziś dopiero wstałam, więc czuję głównie ból, bo leki jeszcze nie działają. I WKURW, i ZŁOŚĆ bo telefon nie powiadomił mnie o sms-ach! :/
Czuję BEZRADNOŚĆ, bo nie umiem reagować na uczucia bliskich ludzi. Umiem to tylko objąć intelektualnie i analizować. Czuję SMUTEK, że nie umiem Ci pomóc i zrobić czegoś dla Ciebie, ale terapeutka uczyła mnie o wzajemności przechodniej, więc staram się pomagać jak mogę ludziom na grupie pomocowej i zwierzętom. Czuję RADOŚĆ, że dla Vivy poszło 20 zł za moje zakupy w tym miesiącu. Czuję też RADOŚĆ i WDZIĘCZNOŚĆ, że mi ufasz, że możemy rozmawiać i że mnie wciągnąłeś w to ćwiczenie.
Poczułam ULGĘ po Twoim ostatnim sms-ie.
To, jak teraz wygląda moje ZA, to wynik 5 lat studiów, terapii i ciężkiej pracy. Czuję się DUMNA z tego, bo sobie to zawdzięczam. Nie miałam żadnego wsparcia w dzieciństwie, kiedy można osiągnąć w ZA najwięcej. A moje ZA nasila się z wiekiem, bo ogólnie nasila się EDS. Dokładnie odwrotnie niż w zwykłym ZA u zdrowych.
RADOŚĆ, że nareszcie po kilku latach udało mi się zmusić Last.fm do scroblowania muzyki z yt i Tidala. Jesteś ze mnie dumny? :D
14.11
Czuję się WKURZONA, bo telefon nie znajduje mi części kontaktów i że będę musiała cierpieć do 9.12, bo ortopeda jest na urlopie i nikt inny nie może mi zrobić zabiegu. Oraz że chyba znowu w środę zobaczę matkę. :/ Oraz że nie mogę haftować, bo nadal mam problem z oczami i okulista nie umie tego rozwiązać.
Czytam i słucham Alicii Keys, więc czuję się SPOKOJNA i w miarę ZRELAKSOWANA. Ale dopóki żyje matka, nie będę się czuła bezpiecznie we własnym domu. :( Czytanie to najważniejsza część dnia, potrzebuję go, żeby się nie osunąć całkiem w depresję. Czuję się SZCZĘŚLIWA, że mogę czytać.
Zrobiłam pyszne sajgonki, pierwszy raz smażone, i jestem z siebie DUMNA. To mi daje RADOŚĆ i poczucie, że dzień nie jest stracony.
15.11
To dobra wiadomość. Ja mam podobnie. To ćwiczenie mi uświadamia, ile różnych emocji czuję w ciągu jednego dnia! W tej chwili czuję się DUMNA, że tyle rzeczy dziś zrobiłam. Jutro będzie fajny wpis o pomocy na blogu. :) On też mi uświadomił, że może nie jestem bezużyteczna tak całkiem. Że jednak coś w życiu robię dla innych. Czuję się PODNIESIONA NA DUCHU. ZADOWOLONA. Pojawiły się we mnie jakieś ciepłe uczucia dla samej siebie i mnie to WZRUSZA.
Czuję się ZMĘCZONA bólem i totalnie DOBITA tym, że medycyna nie ma już nic do zaoferowania, bo nie wymyślono jeszcze skutecznych leków pbólowych. Jestem ZBULWERSOWANA dyskryminacją ON - chcą zlikwidować jedyny dojazd do centrum z Tarchomina.
16.11
A ja WIERZĘ w Ciebie i nie mam wątpliwości, że nic nie namieszasz. :) Rano jak zwykle czuję tylko BÓL. Trochę RADOŚCI, że się poparzyłam olejem, więc nie mogłam umyć głowy wczoraj, a z naolejowanymi włosami nie mogę iść z matką do knajpy. :P Czuję też CIEKAWOŚĆ - oglądam filmiki instruktażowe na yt z różnymi sztuczkami w sztuce. Dobrego dnia!
Czuję się ZASZCZUTA, PRZERAŻONA, ZASTRASZONA, WKURWIONA, ZŁAMANA, PONIŻONA, ZMIESZANA Z BŁOTEM, PEŁNA NIENAWIŚCI wobec matki po jej telefonie. Po każdym jej telefonie znika moja siła, którą wykorzystuję na co dzień do powstrzymywania się od samobójstwa.
Czuję SPOKÓJ i tak mi POZYTYWNIE, bo porozmawiałam z niebieskim ptakiem, a Uriel dostał kartkę ode mnie i się tak ładnie cieszy. :) LUBIĘ, kiedy ktoś mnie docenia.
17.11
Jakoś mi teraz DOBRZE i SPOKOJNIE. Zjadłam 2 ostatnie pyszne sajgonki, czytam dziennik Pilcha i słucham Buble. Lubię takie wieczory. Jak jestem w stanie czytać, gotować, robić coś scrapowego, to od razu chce mi się żyć i jakoś łatwiej odpędzać myśli samobójcze.
Ojciec mi napisał, że jutro przyjedzie, i jestem ZDZIWIONA tym, że się z tego CIESZĘ.
Nie rozumiem tego jeszcze, ale CIESZY mnie, że wciągnąłeś mnie w to ćwiczenie. Jakoś teraz bardziej jestem UWAŻNA i zwracam uwagę na to, co czuję. W takiej sytuacji trudno cokolwiek wyprzeć. :)
18.11
Najście matki. Znowu zasłoniła się ojcem. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ.
20.11
Czuję się trochę USPOKOJONA, bo czytam Pleijel i słucham Christiny Branco. I ZADOWOLONA, bo dzięki Legimi mam dostęp do książek, których inaczej bym nie przeczytała. I WKURZONA, że znowu robi się ciemno, mimo że to początek dnia.
Telefon matki. Czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA i JAK ŚMIEĆ. Zmarnowała mi dzień, jak co dzień.
Czuję RADOŚĆ, bo wniosek na vigil jest wypisany, ale czeka na podpis u konsultanta neurologii. I ZNIECIERPLIWIENIE, bo cholera wie, ile to potrwa. :/
21.11
Dziś mam jakąś trudność w określeniu, co czuję. Niby nadal mam manię i jestem wkurzona na wiele rzeczy, ale matka nie dzwoniła, więc jestem w miarę SPOKOJNA. Nie mam OCHOTY na nic, nawet na czytanie.
22.11
Czuję się SPOKOJNA i RADOSNA, bo Ola u mnie była. Dawno się nie widziałyśmy. Jestem ZESTRESOWANA, bo jutro chyba pojedziemy po wyniki biopsji. Trochę WKURZONA, bo zapomniałam poprosić opiekunkę, żeby mi kupiła tortillę, więc nie mam co żreć. ;) Na szczęście Ola się ze mną podzieliła surówkami. ;)
ZESTRESOWANA! Bo poznałam narzeczonego Oli. Ale też czuję się jakoś tak POZYTYWNIE, bo G. zrobił na mnie dobre wrażenie (w przeciwieństwie do poprzedniego :)), więc się CIESZĘ, że fajny gość ma Olę, a ona jego. :)
24.11
Jestem ZDZIWIONA, jak mi niewiele potrzeba do tego, żeby się lepiej poczuć. Wystarczy, że mam siłę zrobić coś dobrego do zjedzenia i zjeść (dziś pyszna tortilla). Albo móc poczytać fajną książkę i wcale nie musi to być nic z wyższej półki, czytadło też mi sprawia RADOŚĆ. Jak zrobię kartkę, wpis w smashu czy coś pokoloruję, od razu łatwiej odpędzać wizje samobójcze. W gruncie rzeczy wystarcza mi mniejszy ból i mniejsza hipotonia, reszta objawów nie ma znaczenia, mogą sobie być śmiertelnym zagrożeniem, mam je w nosie - przestają mieć znaczenie, skoro i tak mogę zrobić coś, co pozwala mi normalniej żyć.
25.11
Jak co rano - czuję się KOSZMARNIE. BÓL, NIECHĘĆ DO ŻYCIA. Mam wszystkiego dość i chciałabym PRZESTAĆ ISTNIEĆ. Zaczyna się neuralgia. I nie przespałam nocy, bo promazyna nie zadziałała. Hipotonia przez to koszmarna. Jestem WKURWIONA, bo winda nie działa od 3 dni i nie mogę iść na chemię, a już dawno powinnam ją dostać. Od dawna mam boleści, więc tylko czekać na krwotok, a wtedy to już będzie za późno. :/ WKURWIA mnie niekompetencja innych.
Czuję ULGĘ, SPOKÓJ i NIEDOWIERZANIE, że matka dziś nie zadzwoniła. LUBIĘ takie wieczory - książka + film + likier. :)
26.11
Chciałam Ci życzyć miłego dnia poza miastem, ale ten @#$#%^^ komputer mi nie dał. Zwis po każdym ruchu myszką. :/ Więc ja mam dziś generalnie nieustającego WKURWA, że nic nie działa. Uciekam od kompa i uspokajam się czytaniem.
27.11
A ja czuję znowu WKURWA, bo na moim kompie nie da się już zrobić NIC. Ruszenie myszką i próba postawienia gdzieś kursora to już zwis wszystkiego. Twardy reset kilka razy dziennie. A do tego jeszcze matka mnie nęka od wczoraj i usiłuje mi wmówić, że zwariowałam (to znana technika przemocowców - wmawianie ofiarom, że zwariowały, i rozpuszczanie takich plotek), więc znowu czuję się PONIŻONA, ZGNOJONA, NIENAWIDZONA. Ale nadal nie pozwalam się złamać, więc jestem też z siebie DUMNA. Matce nie udało się mnie złamać, nawet jak miałam 4 lata.
28.11
Postanowiłam nie pisać ćwiczenia od razu rano, bo wtedy czuję się najgorzej i mogę pisać jedynie złe rzeczy. Niestety pisanie później wygląda tak samo - WKURW, PONIŻENIE, ZGNOJENIE, ZASTRASZENIE, ZMIESZANIE Z BŁOTEM. Czuję się JAK ŚMIEĆ, mimo że to matka powinna tak się czuć. Znowu usiłuje mi wmówić, że konfabuluję, a winda działa, tylko sobie to uroiłam. Ale skoro tak, to jest to urojenie zbiorowe, bo dotyczy również moich sąsiadów, kurierów, listonosza i opiekunki. Czemu ich matka nie chce zamknąć w zakładzie zamkniętym? Czuję NIENAWIŚĆ do niej. I jest to jedyna osoba na świecie, której nienawidzę. Jedyna tak wyrachowanie podła.
Czuję ŻAL do siebie, że kupiłam matce w tym roku naprawdę ładny prezent na gwiazdkę (i to tylko ze względu na nią, bo ja przecież świąt nie obchodzę). Mogłam te pieniądze wydać na coś innego. Jestem NIEZADOWOLONA z siebie, że znowu dałam się nabrać na to, że matka może się zmieni. WKURW na to, że emocjonalnie nie dostosowuję się do intelektu, bo przecież wiem, że ona się nie zmieni. Chciałabym, żeby ojciec żył jak najdłużej, ale jednocześnie tylko on powstrzymuje mnie od zerwania kontaktu z matką całkowicie. Po jego śmierci matka zostanie całkowicie sama, bez nikogo, ona nikogo nie ma, bo nikt nie chce kontaktu z nią, wszyscy już z nią kontakt zerwali, zostali tylko ci, którzy czegoś od niej chcą. Ona nie ma żadnych wartościowych relacji, bo gardzi ludźmi. CIESZĘ SIĘ, że życie jej się odpłaci. Jestem pewna, że będzie próbowała mnie szantażować pieniędzmi, ale wolę umrzeć, niż dać się jej złamać.
30.11
Od kilku dni mam takie odczucie, że jest powtórka z rozrywki, nasilenie depresji jak 3 czy 4 lata temu. Już niewiele brakowało, żebym się wycofała kompletnie z kontaktu z ludźmi (i to głównie ludzie zawinili, niektórzy). To dziwne uczucie i nigdy jeszcze nie miałam tak, żeby ono się pojawiło w trakcie trwania manii! Pierwszy raz w życiu mam manię, która trwa kilka tygodni. Zawsze trwała najwyżej kilkadziesiąt minut. A tu mam manię, a mimo to depresja w jej trakcie w ogóle nie mija, jest tam nadal i te momenty, kiedy nie chcę żyć, są jeszcze mocniejsze niż w samej depresji bez manii. Więc od kilku dni w ogóle nie rozumiem, co czuję. Na pewno wiem jedno: chcę, żeby mania trwała jak najdłużej, mimo jej minusów (np. wydawanie pieniędzy, których się nie ma), tylko mania jak dotąd sprawia, że trzymam się życia. Bez manii muszę o to walczyć rozpaczliwie, bo matka mnie notorycznie spycha w niebyt. A nie mogę jej dać tej satysfakcji, że mnie wykończy, bo wiem, że się wywinie od konsekwencji jak zwykle. I nie wiem, jak to wszystko ponazywać.
1.12
Czuję ULGĘ, bo winda wreszcie działa. A poza tym same negatywne uczucia, głównie ZMĘCZENIE. Już mam dość bólu, hipotonii. WKURW na ludzką niekompetencję i olewactwo.
Czuję SPOKÓJ. Lubię wieczory, kiedy mogę czytać i czekać na działanie promazyny. :)
2.12
Znowu WKURW. Bo znowu czyjaś niekompetencja. Nie mogę aktywować karty, więc nie mogę dokonać żadnych płatności, tylko dlatego, że bank nie chce mi wysłać sms-a z kodem. Jak wprowadzili ten głupi system, od razu im napisałam, że ja poproszę token, tak jak było, bo z sms-ami będzie właśnie tak jak teraz. Nie chcieli mi przywrócić tokena. :/ I teraz tak. Zamówienie ze sklepu indyjskiego robione w dniu darmowej dostawy przyszło bez chałwy, którą zamówiłam dla ojca pod choinkę. Nie mogę jej dokupić, bo już mi naliczą koszty wysyłki dodatkowo. :/ Znalazłam na allegro coś z tańszą wysyłką (11 zł, więc też nie tak tanio), to nie mogę zapłacić, bo bank nie chce uruchomić mi karty.
Przez moment było mi PRZYJEMNIE i SPOKOJNIE, bo była kosmetyczka. Mogła przyjść, bo wczoraj, po 8 dniach, uruchomili wreszcie windę. ;)
4.12
WKURWIONA, ROZTRZĘSIONA, bo znowu matka uprawia stalking. :(
5.12
Dziś czuję przede wszystkim ZMĘCZENIE. Zmarnowany cały dzień, bo psychiatra przyjmuje o 8:50. Trochę NADZIEI, że nowy lek zadziała. A tak to głównie ZNIECHĘCENIE.
6.12
Poczułam właśnie ULGĘ, bo wypełniłam wniosek o Vigil i zapotrzebowanie na leki na grudzień. Mam z głowy papierkową robotę. Trochę jestem ROZCZAROWANA i PODŁAMANA, że muszę jechać do IPINu znowu - tym razem po dokumentację leczenia z poradni. Gdyby urzędas napisał od razu, o co konkretnie chodzi, to wzięłabym to już wtedy, kiedy byłam u dr W., a nie czekała tyle tygodni, a orzeczenie przez to oddala się w czasie. :/
Znowu WKURW na niekompetencję ludzką - okazało się, że książka w Legimi jest zepsuta, bo wydawca dał im taki bubel, a sami nie sprawdzili, co biorą.
Czuję RADOŚĆ, PODEKSCYTOWANIE, bo polubiłam się bardzo z distress markerami i dobrze mi idzie malowanie stempli. To znaczy, że może jednak będę mogła robić jakieś kartki na sprzedaż. Kiedyś. ;)
7.12
Nie mam dziś w ogóle siły, żeby się zastanawiać, co czuję. :(
9.12
Czuję się WYKOŃCZONA - znowu niekompetencją, niesłownością, olewactwem innych. Kompletnie nie mam na to siły. :/
10.12
Znowu te wszystkie emocje, jak zawsze, kiedy matka się podszywa pod ojca. :/ Ale powoli nadchodzi SPOKÓJ, bo robię kolaże do wywołania. Nikt mi nie chce polecić programu, w którym można by ustalić wielkość zdjęcia po wywołaniu, więc jestem ROZCZAROWANA i trochę ZŁA, bo pytałam już ze 3 razy i nic. :/
11.12
Jestem z siebie DUMNA i czuję ULGĘ, bo zrobiłam 36 kolaży w picasie. Bo nie miałam w czym. O.
Jestem WKURWIONA, bo na tym kompie nie da się nawet kursora gdziekolwiek postawić, żeby nie powiesiło to kompa. :/ A poza tym mam już dość, biorę antybiotyk od tygodnia, a jest tylko gorzej. :/
12.12
Zauważyłam, że jak bezpośrednio walczę o przeżycie, to nie zwracam w ogóle uwagi na to, co czuję, i nie ma to żadnego znaczenia. O ile w ogóle cokolwiek się wtedy czuje. No więc ja chyba nic nie czuję poza tym, że NIENAWIDZĘ takich momentów, bo to nie jest życie. To tylko marnuje cenne dni. :/
13.12
Dziś właściwie nadal nie wiem, co czuję. Ale to chyba w miarę dobrze, bo gdybym była np. wkurwiona, to wiedziałabym o tym na pewno. :P
16.12
Dopiero dochodzę do siebie. CIESZĘ SIĘ, że już mogę w miarę pisać i wycinać, to robię zakładki. ;> Jeszcze nie wiem, co czuję, ale na pewno trochę SPOKOJU, bo matka mnie jeszcze dziś nie nękała. Czuję też ULGĘ, że mam zabieg za sobą, więc powinno być przez kilka miesięcy trochę lepiej z barkiem i nadgarstkiem. STRESUJĘ SIĘ, że nie wiem, co z miednicą, bo nikt nie chce mi robić wlewek dożylnych codziennie. :(
17.12
Mam podniesiony puls, ale raczej nie od żadnego WKURWA, bo nic takiego nie czuję teraz. Ten puls powoduje NIEPOKÓJ, LĘK i ból, bo jest zagrożeniem życia. :/ Zazwyczaj to emocje podnoszą puls, ale dziś jest odwrotnie. I nie podoba mi się ta sytuacja.
18.12
W sumie to mogłabym się dziś czuć całkiem nieźle i spokojnie, gdyby nie to, że już coraz bardziej dusi mnie stres i strach, co matka wymyśli, jaką awanturę, na te święta. Bo nie wierzę, że zachowa się wreszcie normalnie. :(
No i oczywiście miałam rację - matka się awanturuje o święta jak zwykle. Mogłabym po prostu przekopiować wszystkie sms-y na ten temat, bo czuję to, co zawsze w takiej sytuacji. :/
19.12
Mam mieszane uczucia. Z jednej strony jak zwykle WKURW na cudzą niekompetencję, dziś ze strony 4 różnych urzędasów, którzy nie robią tego, za co biorą pieniądze. Z drugiej strony scrapowanie mnie USPOKAJA i RELAKSUJE. Mam też NADZIEJĘ, że ojciec jakoś wpłynie na matkę, bo dziś ustaliliśmy, że nie pojadę do nich, tylko oni do mnie.
20.12
Czuję NADZIEJĘ, że może matka nie zadzwoni, bo podobno Era ma dziś awarię ogólnopolską. ;>
Jestem z siebie DUMNA, bo scrapuję intensywnie i coś powoli zaczyna mi wychodzić, więc może uda mi się doprowadzić do tego, że będę mogła coś sprzedawać. Kiedyś...
Czuję się w miarę ZRELAKSOWANA, SPOKOJNA, sama nie wiem dlaczego.
Ale też ZESTRESOWANA, bo wizyta opiekunki stresuje mnie zawsze bardzo, mimo że sympatyczna. Jestem mokra od potu z góry do dołu, słaba i trudno mi oddychać. Jestem też WKURZONA, bo konieczność pomocy od kogoś z zewnątrz zmniejsza możliwość spotkań z przyjaciółmi - kontakt zabiera dużo sił, a kontakt z kimś, kto nie jest mi bliski - wyjątkowo. :(
22.12
Czuję ULGĘ i RADOŚĆ, bo dziś te wszystkie książki zajmujące moją kanapę i pół pokoju pojechały do bibliotek na Kresach. Fajnie, że je będzie czytał ktoś, kto lubi.
A tak poza tym to nie wiem, co czuję, bo nie mam siły. Tak ciężko mi się dziś oddycha, że nawet nie mam siły jedzenia zrobić. :(
25.12
Nie mam nawet siły pisać o tym, co czuję, i nie chcę szarpać nerwów na pochylanie się nad konsekwencjami działań matki. Chcę to jak najszybciej wyprzeć.
Tyle tylko napiszę, że się CIESZĘ, że zobaczyłam się z ojcem. I czuję też ULGĘ, że mam to wreszcie za sobą, bo dziś stres był koszmarny. Nadal jestem roztrzęsiona, ledwie trafiam w klawisze, tak mi się ręce trzęsą.
26.12
Czuję ULGĘ, że jednak mogę czytać. Przez ostatnie dni nie mogłam i bałam się, że znowu coś się dzieje, ale okazuje się, że to książki były do kitu. Teraz czytam jakieś ciekawe czytadło i idzie mi dobrze.
Jak zwykle czuję LĘK, że matka znowu będzie mnie nękać.
Czuję ZŁOŚĆ, że organizm ciągle usiłuje mnie zmusić do rytmu nocnego, którego nie chcę, a memotropil nie działa, nawet jeśli wezmę sześciokrotną dawkę. To oznacza nasiloną hipotonię i problemy z oddychaniem, organizm nie funkcjonuje, kiedy śpi. :/
27.12
Jak patrzę na te sms-y, to widzę, że właściwie codziennie czuję to samo. Mam tylko kilka ciągle tych samych źródeł emocji, więc i emocje te same. Gdyby usunąć matkę, to ta stałość by mi odpowiadała, potrzebuję jej. Przez nękanie matki nie mam na nic ani ochoty, ani siły. :/
28.12
Masz rację, jak nie ma bieżących przyczyn, to wyłażą te poukrywane spod spodu. Część z nich mam przerobioną na terapii, a na część szkoda mi czasu, życia i nerwów - bo one znikną, jak tylko zniknie matka. Jak mnie nie nęka przez kilka godzin, to tak dobrze się czuję, że aż nie mogę uwierzyć, że tak można! Można żyć normalnie, można się cieszyć, być radosnym, nawet z EDS! Matka w sekundę dosłownie to wszystko niszczy z takim uporem, z taką zaciętością i nienawiścią, że mnie aż odrzuca. Brzydzę się ludźmi, których cieszy kopanie innych, a już najbardziej obrzydliwe jest dopisywanie do tego kłamliwej ideologii, zamiast szczerego przyznania, że im to sprawia radość.
A ja dziś właściwie czuję SPOKÓJ, bo matka jeszcze mnie dziś nie nękała. Troszkę RADOŚCI, ale umiarkowanie, bo przyszły z ali moje półeczki na markery, ale 2 z 4 są uszkodzone i będę musiała znowu zakładać spór. To mnie STRESUJE, ale też umiarkowanie, bo jak matka mnie nie nęka, to lepiej sobie ze wszystkim radzę. Mam ŻAL do niej, że znowu spowodowała, że nie mogę spędzić świąt z przyjaciółmi, bo muszę odchorować to, co mi zrobiła w wigilię. BRZYDZI mnie jej wyrachowanie i wykorzystywanie sytuacji, kiedy nie ma świadków jej przemocy.
środa, 21 grudnia 2016
Butelka dla edesiaka
Znalazłam butelkę stworzoną dla edesiaka. Nie za duża, nie za mała, z pojemnikiem na leki.
Przypomina trochę termos - zakręca się na podobnej zasadzie, można pić z zakrętki, nie przecieka i też się rozbije, jeśli ją rzucimy na podłogę. Nie trzyma ciepła, ale dzięki temu mieści więcej płynu niż termos. I jest lżejsza.
Pojemnik na leki wygląda tak jak pojemniczki sprzedawane osobno, ale się nie zgubi. Nie otwiera się sam z siebie i nie odrywa się paznokcia od mięsa przy próbie otwarcia.
Pijemy z zakrętki, ale otwór jest na tyle duży, że można i z gwinta.
Butelka ma 4 nóżki, dzięki czemu nie sturla się nam z biurka.
Kosztuje 5 USD i można ją kupić tutaj.
piątek, 16 grudnia 2016
Nadrabiam zaległości blogowe
To będzie notka zbiorcza, bo mam kilka rzeczy do napisania. Przede wszystkim meltdown gigant już nadszedł. Spodziewałam się go od miesięcy, próbowałam go odsunąć od siebie i przyklepać, ale nie miałam w tym niczyjej pomocy niestety, wręcz przeciwnie. I tak to ciało jakimś cudem wytrzymało 2 lata od poprzedniego takiego stanu. Jakie konsekwencje się z tym wiążą - już wiecie z poprzedniego razu. Teraz dodatkowo postanowiłam, że nie będę już codziennie bez przerwy ryzykować życia - czyli nie będę już zezwalać na podnoszenie mojego pulsu nikomu, również przyjaciołom i innym ludziom, których lubię, bo to ja potem muszę ponosić konsekwencje, czuć się jeszcze gorzej, a nie jestem bohaterką, która poświęcałaby się bardziej, niż sama chce.
Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.
Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.
Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).
***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.
Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.
I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.
Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.
***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/
Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.
***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.
Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).
Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.
***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.
***
Taka jest codzienność w 6a.
Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!
Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.
***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.
Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.
Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.
Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).
***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.
Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.
I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.
Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.
***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/
Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.
***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.
Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).
Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.
***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.
***
Taka jest codzienność w 6a.
Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!
Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.
***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.
piątek, 9 grudnia 2016
Aspergerowskie gniotki :)
Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)
Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.
Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.
W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.
Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>
Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.
Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.
Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.
Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)
Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)
Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D
Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.
Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D
Subskrybuj:
Posty (Atom)