Jak rozmawiać z ON - pogawędka o słownictwie

Poniższy filmik nagrany przez Paulinę na kanał "Mówiąc inaczej" zainspirował mnie do napisania komentarza. Pod filmem wklejam komentarz spod filmiku, nieco przeredagowany. Bardzo mnie cieszy, że Paulina podjęła ten temat, i to z wyczuciem i sympatią.

Jestem ON z niepełnosprawnościami sprzężonymi - poruszam się o kulach, w ortezach, na wózku, mam problemy ze wzrokiem i słyszeniem, jestem autystyczna, chora psychicznie (depresja, zespół lękowy, PTSD) i mam demencję naczyniową. Więc gdyby ktoś chciał pogadać o nazewnictwie, to zapraszam, chętnie odpowiem na wszystkie pytania. :) Dla wyjaśnienia powiem, że te wszystkie objawy to objawy JEDNEJ choroby - EDS6a, która po prostu jest chorobą układową, dlatego ogólnie nie ma takiej choroby, która nie mogłaby być jej objawem.

Wbrew pozorom nie trzeba się aż tak zastanawiać, jak się z nami rozmawia. Wystarczy kultura osobista, którą mamy dla każdego innego człowieka. Jeśli rozmawiamy kulturalnie, to każda gafa będzie nam wybaczona. Jeśli powiecie do osoby na wózku, że chcecie, aby "przyszła" na Waszą imprezę, albo do osoby niewidomej, czy "widziała" już ten film, to absolutnie nie popełnicie żadnej gafy i nie ma tu za co przepraszać, to naturalne słownictwo, którego my też używamy.

Te nowomody typu "osoba z niepełnosprawnością" to jakaś bzdura, sztuczny twór, poprawność polityczna. Czy powiecie "mężczyzna z męskością"? "Kobieta z inteligencją"? "Pies z pięknem"? No właśnie. Niepełnosprawność czy autystyczność to są takie same cechy danej osoby jak męskość, kobiecość, inteligencja czy piękno i nie ma powodu, żeby udawać, że nie. Wystarczy, jeśli nie będziecie używać słów "kaleka" czy "inwalida", bo te są faktycznie obraźliwe. Podobnie nie powinniśmy używać słowa "głuchy", tylko "niesłyszący", bo przecież na niewidomego też nie powiemy "ślepy", a "niewidomy" właśnie, aczkolwiek są osoby, którym to nie przeszkadza (np. ja, bo lubię już nawet brzmienie słowa "głuchy" i jego krótkość).

Warto też pamiętać, że większość osób ze spektrum autyzmu nie uważa ASD za niepełnosprawność, a już w żadnym razie nie jest to choroba (nawet z medycznego punktu widzenia). Po prostu osoby neurotypowe inaczej używają mózgu niż my, ale to nie znaczy, że są chore czy gorsze, prawda? Mimo że to właśnie NT mają 2 razy mniej synaps niż osoby z ZA, mniej czują, mniej widzą, mniej słyszą, mniej bodźców odbierają: są podwrażliwe - ale mimo to nie uznajemy ich za upośledzone. A skoro podwrażliwi NT nie są upośledzeni, to przecież tym bardziej nie dotyczy to aspich. W żadnym razie też nie mówimy, że osoba "cierpi" na autyzm. My nie cierpimy z powodu ASD, tylko z powodu sposobu, w jaki nas traktują NT. Używanie takiego słownictwa to wyraz niekompetencji i odrzucenia.

Jeśli chodzi o osoby z niepełnosprawnością intelektualną, to możemy dostosować do nich nasze słownictwo, ale jeśli rozmawiamy z dorosłym, to do niego nie tiutiamy, nie rozmawiamy jak z noworodkiem. Jest pewna kontrowersja np. związana ze słowem "down". Niektórzy uważają, że to słowo obraźliwe, a niektórzy nie. Bo skoro na osoby z zespołem Aspergera mówimy aspie, na osobę z EDS mówimy edesiak, to dlaczego osoba z zespołem Downa ma nie być downem?  To chyba jedyny grząski grunt i warto o to zapytać konkretną osobę z ZD, z którą rozmawiacie.

Z upośledzeniem jest różnie. Teraz promuje się określenie NI, zamiast UU, czyli niepełnosprawność intelektualna, zamiast upośledzenie umysłowe. Mam nieodparte wrażenie, że to też niestety efekt politycznej poprawności, a nie większej akceptacji. Ja się na upośledzenie nie burzę, no bo cóż, pewne funkcje mojego organizmu w istocie są upośledzone. Jestem upośledzona i fizycznie, i umysłowo, bo demencja wiele mi już odebrała. Upośledzenie to poza tym termin medyczny, więc najlepiej by było nie dodawać mu znaczenia pejoratywnego, niech sobie zostanie taki neutralny.

Nie powinno się oczywiście mówić, że ktoś jest "przykuty do wózka". Jeśli ktoś uważa, że jest "przykuty" do wózka, to niech spróbuje funkcjonować bez niego. Ciekawe, jak wtedy będzie wyglądało jego życie. ;) Można mówić "osoba na wózku", "osoba używająca wózka" itd., można też powiedzieć "wózkowicz" czy "wózkers". W środowisku ON mówimy też np. "kulochod", ale tak można mówić między znajomymi, nie polecam tak mówić w sytuacjach oficjalnych.

Z cierpieniem bywa różnie, można spokojnie powiedzieć, że ktoś "cierpi" na szósty typ EDS, bo faktycznie jest to najbardziej bolesna choroba. Ale jeśli choroba nie wiąże się z jakimś szczególnym bólem, to lepiej unikać określenia, że ktoś "cierpi na xy". Koniecznie trzeba skończyć z tą nomenklaturą, według której ON wyłącznie cierpią, nie mogą żyć i być szczęśliwymi, bo to w większości przypadków nieprawda.

Określenie "osoba niskiego wzrostu" nie określa niepełnosprawności, tylko jest nazwą jak najbardziej sprawnej osoby, która jest niska. Osobę niską z łatwością pewnie odróżnicie od faktycznie niskorosłej. Osoba niskorosła to mężczyzna o wzroście poniżej 147 cm (u kobiet to jest kilka cm mniej) w dorosłości. "Osoba niskorosła" i "niskorosłość" są określeniami akceptowanymi, podczas gdy "karzeł" nie jest akceptowany przez wszystkich, mimo że "karłowatość jest określeniem medycznym" - tu też warto daną osobę zapytać. W USA osoby niskorosłe mówią na siebie "little people", ale nie wiem, czy "mali ludzie" by u nas przeszli, bo małość ma u nas już często wydźwięk pejoratywny, więc lepiej tak nie mówić. 

Tak jak napisałam wyżej, tak naprawdę to najważniejsza jest empatia i kultura. Jeśli będziemy się zachowywać kulturalnie, to gafy ujdą nam na sucho i żadna ON się nie obrazi za użycie niewłaściwego słowa. Bądźmy otwarci na sugestie ON i wszystko będzie OK, dokładnie tak samo jak w przypadku rozmowy z osobami sprawnymi (nb. to są "chodziaki" oraz "NT" :)). Nie nadawajmy też określeniom niepełnosprawności znaczenia pejoratywnego, czyli nie mówmy np. "ty downie" do osoby sprawnej, niegrzeszącej mądrością. Głupota nie jest niepełnosprawnością i nie powinna być z nią wiązana. Dodam, że wiadomo już, że istnieją osoby z zespołem Downa, które są w normie intelektualnej, więc nie każda osoba z ZD ma NI. Podobnie jak nie każda osoba niemówiąca czy autystyczna ma NI.

Debil, idiota, imbecyl - to kiedyś były jednostki chorobowe, ale już nimi nie są. Nie używa się już tych określeń w medycynie. One mają już wyłącznie charakter inwektywy.

Osoby niepełnosprawne - kogo i jak wspierać?

Dziś na moim facebookowym wallu zaroiło się od postów na temat protestu opiekunów osób niepełnosprawnych. Zaroiło się też od awatarów z opisem, że dana osoba wspiera opiekunów ON. I przeraziło mnie to. To znaczy, że mój poprzedni post nie odniósł żadnego skutku. Ludzie nadal mają w nosie sprawdzanie, co dokładnie wspierają. Więc albo wspierają tylko na pokaz, albo wręcz popierają sankcjonowanie przemocy wobec ON.

Dlaczego?

Sytuacja 1.
Zuzia ma zanik mięśni. Mieszka z przemocową matką, która wykorzystuje fakt, że Zuzia jest od niej fizycznie zależna, i znęca się nad nią fizycznie i psychicznie. Bardzo dba o to, żeby na ciele Zuzi nie było śladów bicia, które mógłby zobaczyć np. rehabilitant, bo na zewnątrz udaje wspaniałą, walczącą matkę. Regularnie zastrasza też Zuzię, przez co ta boi się poskarżyć rehabilitantowi, a to jedyna osoba, z jaką ma kontakt. Matka nie pozwala Zuzi na używanie Internetu, a poza tym Zuzia i tak bałaby się komuś opowiedzieć o tym, czego doświadcza. Nie może nic zrobić, ponieważ nie jest w stanie samodzielnie opuścić domu matki, żeby uciec od przemocy.

System wspiera matkę Zuzi, oprawcę, nie ofiarę. System sankcjonuje przemoc, płacąc matce Zuzi za opiekę nad niepełnosprawną córką.

Sytuacja 2.
Maciek jest sparaliżowany od szyi w dół. Jest całkowicie zależny od pomocy innych. Niestety matka Maćka, która opiekowała się nim dotychczas, umiera. Matka dostawała od państwa zasiłek za opiekę nad Maćkiem, ale po jej śmierci Maciek zostaje sam, bez pomocy, bez opiekunki, bez pieniędzy, za które mógłby zatrudnić inną opiekunkę.

Sytuacja 3.
Daga ma EDS6a. Jest całkowicie zależna od opieki. Mieszka sama, ale system nie chce udzielić jej pomocy. Nie zapewnia jej ani opiekunki, ani nie wypłaca jej zasiłku dla opiekuna, za który tegoż opiekuna mogłaby zatrudnić.

Dadze wiele lat wcześniej, kiedy była w lepszym stanie, udało się uciec od przemocowej matki, ale zasiłek dla opiekuna nie poszedł za Dagą.


Wszyscy troje, pozbawieni opieki oraz pieniędzy na nią, trafią do domu starców. Mimo że utrzymanie ich w ich własnych mieszkaniach jest dużo tańsze dla podatników i dużo zdrowsze. Oczywiście zdarzają się domy, gdzie opieka jest dobra, ale w większości tej opieki tak naprawdę nie ma. Osoby niepełnosprawne i starsze są zmuszane do leżenia. Nie pozwala im się wstawać z łóżek, często są do nich przywiązywane, bo to "dla ich dobra", przecież wstając, mogłyby sobie zrobić krzywdę i personel miałby kłopoty. Takie osoby w takich warunkach wpadają w głęboką depresję i umierają przedwcześnie, przeżywszy wcześniej agonię. Gorzej niż więźniowie, którym wolno poruszać się po zakładzie karnym i korzystać z rozrywek.

Taka przemoc jest usankcjonowana prawnie. Takie sytuacje są nagminne. Jeśli ktoś sądzi, że są rzadkością, to się bardzo myli. ON ulegają przemocy znacznie częściej niż osoby sprawne. Jest to przemoc i fizyczna, i psychiczna. Z perspektywy osoby, która w życiu doświadczyła obu, mogę Wam powiedzieć, że ta psychiczna jest znacznie, znacznie gorsza i częstsza, ale ludzie ją bagatelizują.

Nawet jeśli ON ma dostęp do Internetu, to nie może liczyć na niczyją pomoc. Nikt nie przyjdzie i nie zabierze jej z przemocowego domu. Nikt nie podeśle jej kuratora. My, ON zależni od pomocy innych, nie możemy z tym zrobić nic. Nasze cierpienie jest usankcjonowane prawnie przez państwo, bo to nasi oprawcy dostają zasiłek na opiekę, a nie my. I to oni zabierają go ze sobą, umierając. Nam nie przysługuje nic!

Byłoby choć trochę inaczej, gdyby te pieniądze były wypłacane samym ON. Wtedy to ON mogłaby zdecydować, czy za opiekę zapłaci przemocowej matce, sąsiadce czy obcej osobie. W przypadku nieletnich dysponować zasiłkiem mogliby opiekuni prawni, ale ponieważ to oni statystycznie najczęściej są oprawcami, to nad nimi powinien czuwać jakiś kurator, np. z OPSu. I nawet tak niska kwota jak 1000 zł miesięcznie byłaby już ogromną pomocą, bo tyle wystarczy na zatrudnienie kogoś, kto zmieniałby się np. z opiekunką z OPSu i/lub opiekunką medyczną. Pewnie nie wyeliminowałoby to przemocy całkiem, ale byłoby naprawdę dużym krokiem w tym kierunku.

Proszę, zadajcie sobie trud i poczytajcie o postulatach opiekunów ON. Czy widzicie tam choć jedno zdanie na powyższy temat? No właśnie. Opiekunowie niestety nie walczą ani o zmniejszenie przemocy, ani o godne życie dla podopiecznych po ich - opiekunów - śmierci. To przykre, bo to właśnie oni powinni o tym najgłośniej krzyczeć. To właśnie oni powinni o to walczyć! Właśnie oni, nie umierające, ciężko chore osoby, które nie mają sił. I właśnie o to, a nie o pieniądze dla siebie! I być może nie każdy opiekun jest oprawcą, ale każdy, który popiera ten protest, przyłącza się tym samym do oprawców i do dalszego podtrzymywania przemocy! Jeśli ktoś udaje, że tego nie widzi, to niestety jest współwinny. Ten fragment jest ważny! Wskazuję go specjalnie, dodatkowo, bo opiekunowie natychmiast będą chcieli odwrócić Waszą uwagę od problemu, krzycząc, że nie każdy jest oprawcą i że przemoc nie dotyczy każdej ON. Ale powiedzcie szczerze, ilu widzieliście opiekunów, którzy mówią o wyżej opisanej przemocy i umieścili wśród swoich postulatów ten o przeniesieniu zasiłku na samą ON? No właśnie! Powtórzę ponownie: nawet jeśli jakiś opiekun nie krzywdzi swojego podopiecznego, to nie walcząc o powyższe, sam staje się przemocowcem winnym utrzymania takiej sytuacji! Jeśli widzisz kopanego psa i nie reagujesz - jesteś współwinny jego cierpieniu.

I tak jak pisałam wyżej, jeśli podopieczny jest nieletni i/lub ubezwłasnowolniony i nie może sam podjąć decyzji o opiekunie, to taki ktoś najbardziej jest narażony na przemoc, bo system nie sprawdza, nie kontroluje, czy ta osoba jest bezpieczna. A powinien - i to dlatego wspomniałam o kuratorze.

Sprawa ma jeszcze jeden aspekt, tym razem jest on ważny tylko dla opiekunów. Gdyby zasiłek był zapisany na podopiecznego, opiekun mógłby legalnie pójść do pracy i nie trzeba by walczyć o pozwolenie na to, jak to jest teraz. To uczciwy deal, moim zdaniem. Co prawda i teraz opiekunowie mogą iść do pracy - skoro są sprawni, to mogą iść do dowolnej pracy, gdzie zarobią tyle, że i na opiekuna wystarczy, i zasiłek nie będzie potrzebny. No ale załóżmy, że opiekun sam jest niepełnosprawny i nie może sobie wybrać pracy jak osoba sprawna, tylko jest skazany na taką, jaką jest w stanie wykonywać, być może w ograniczonej liczbie godzin. W takim przypadku to również byłoby możliwe bez utraty świadczenia - gdyby było zapisane na podopiecznego.

A, jeszcze jedno. Nie, nie piszę ze swojej perspektywy. Wszystkie przykłady są tylko przykładami. Nie mogłabym doświadczyć przecież wszystkich 3 naraz. Ja nie mam przemocowego opiekuna. Nie mam żadnego. Nigdy nie miałam żadnego. Więc argumenty ad personam są nietrafione. Ja mogę nie otworzyć drzwi albo odłożyć słuchawkę. Mogę walczyć w sądzie, jeśli matka zechce mnie ubezwłasnowolnić. Jest masa ludzi, którzy nie mogą tego zrobić. A opiekunowie załatwili ich tak, że sami pobierają zasiłek. Jeśli nie obchodzi Was los tych ludzi (choć uważam, że powinien nas obchodzić każdy słabszy od nas!), to pomyślcie, że to Wasz podopieczny jest na ich miejscu. Chcielibyście tego dla niego? Jeśli tak, to dlaczego? Jeśli nie, to dlaczego chcecie tego dla innych? A jeśli będziecie kiedyś sami w takiej sytuacji, choćby na starość, to co? Nie będziecie przecież mogli dysponować zasiłkiem na opiekę i zatrudnić opiekunki.

Dla mnie już samo to, że jestem zmuszana to tłumaczyć, jest przykre. Bo jako osoba uważana za pozbawioną empatii z powodu ZA z własnego doświadczenia wiem, że jeśli się kogoś kocha, to robi się wszystko, co dla tej osoby najlepsze. Dla niej, nie dla siebie. Nie dla własnego konta.

Czy zastanowiliście się, co wspieracie?

Zastanówcie się, proszę, raz jeszcze.

Być może nie powinnam się dziwić, że społeczeństwo tak ochoczo wspiera przemoc wobec ON, bo to przecież to samo społeczeństwo, które ON wyklucza z życia społecznego w każdy możliwy sposób, a o tych sposobach możecie sobie przecież poczytać na moim blogu. Mnie to szokuje i nie umiem przymknąć na to oczu. Nie jestem osobą, która odwraca wzrok od katowanego psa, a tym bardziej od katowanego człowieka, który jest bezbronny. Napisałam o tym i proszę Was o rozpowszechnianie tego tekstu, bo jako osoba walcząca o życie każdego dnia nie mam już siły, żeby walczyć o powyższą sprawę i wykłócać się na fb. Osoby, o które chciałabym, aby walczono, też nie mają na to sił. A skoro opiekunowie o to nie walczą, to kto? Zostajemy tylko my - to znaczy ja i Wy, którzy to czytacie. :(

Oprawca zrobi wszystko, żeby tej sytuacji nie zmienić. To cała reszta z nas musi doprowadzić do zmiany. To na nas ciąży ta odpowiedzialność. Na każdym, kto może zrobić cokolwiek.


Edit 3.06.19
Sytuacja 4.
Przeczytajcie, proszę, historię Andrzeja Grzeli, który miał udar, a którym "opiekuje się" przemocowa żona.
To jest niewyobrażalne, ale taka jest rzeczywistość ON w Polsce. Tak są traktowani przez najbliższych - ubezwłasnowolniani, nawet jeśli nie ma wskazań, bo są całkowicie świadomi, a przemocowy opiekun pobiera sobie radośnie zasiłek pielęgnacyjny, mimo że sam nie wymaga pielęgnacji. Osoba, która jej wymaga, nie dostaje zasiłku, nie może więc zatrudnić nikogo do opieki ZAMIAST przemocowca. Polska utwierdza tę przemoc, płacąc przemocowcom i nie kontrolując ich w żaden sposób. Przemocy dopuszczają się także lekarze i sądy! Mam nadzieję, że Andrzejowi uda się wygrać!

Zespół Aspergera - kogo i jak wspierać?

Niedawno był światowy dzień świadomości autyzmu. Z radością zauważyłam, że na fb różni moi znajomi zasygnalizowali awatarami, że wspierają osoby ze spektrum. Bardzo mnie to podniosło na duchu i cieszę się bardzo, że ludzie pamiętają.

ALE niestety ani jedna osoba nie użyła awataru akcji czy fundacji, które naprawdę wspierają osoby ze spektrum. Niestety wszystkie awatary, które widziałam, wspierały akcje bardzo nieprzyjazne dla autystów.

Kochani, czy sprawdziliście, co dokładnie wspieracie?

Czy wiecie, co symbolizuje kolor niebieski?

Otóż kolor niebieski został zawłaszczony przez Autism Speaks. Organizacja ta nie wspiera autystów, przeciwnie, promuje eugenikę, eksterminację osób ze spektrum. Dominika opisała cele tej organizacji tutaj:

• do AS nie należy ŻADNA osoba autystyczna;
• AS przeznacza tylko 4% funduszy na pomoc rodzinom autystyków;
• Większość funduszy idzie na tzw. research, co w praktyce oznacza „szukanie leku na autyzm”. Od razu widać, że coś jest nie tak, skoro traktują autyzm jako chorobę! Owy „lek na autyzm” to badania prenatalne które mają zapobiec narodzeniu autystyków;
• AS wypuściło kilka filmów propagandowych – w jednym z nich (o tym) pewna matka autystki rozważała zabicie siebie i swojej córki! Ale jak twierdzi, nie zrobiła by tego, bo ma drugą, „normalną” córkę. I w dodatku mówiła o tym PRZY SWOJEJ AUTYSTYCZNEJ CÓRCE!
• drugi filmik porównuje autyzm do AIDS, raka i cukrzycy; nazywa go nawet gorszym od tych chorób razem wziętych!
• autystycy wg AS są ciężarem dla społeczeństwa, cierpieniem dla rodzin a autyzm ma być powodem rozpadu małżeństw!
• od razu rzuca się w oczy, że AS dopuszcza do głosu tylko rodziny/opiekunów autystyków  - a gdzie jest zdanie SAMYCH autystyków?!
• AS używa też sformułowania „dzieci z autyzmem”. A co z dorosłymi autystykami?
• logo AS to niebieski kawałek puzzli – ma on symbolizować to, że autystycy są „wybrakowani” i trzeba ich „uzupełnić” (czytaj: zrobić z nich osoby neurotypowe). W dodatku kolor niebieski ma oznaczać, że autystykami są głownie chłopcy – w rzeczywistości autystycy mogą być każdej płci.

W Polsce politykę Autism Speaks popierają m. in. takie fundacje jak JIM oraz Synapsis. Symbolem tych akcji bywa niebieski puzzel albo niebieska żarówka.

Tak jak napisała Dominika, puzzel symbolizuje niedopasowanie do społeczeństwa i siłowe wpasowanie go, czyli zrobienie z autystów NT. Niebieski też ma symbolizować chłopców, mimo że od dawna wiadomo, że autyzm nie dotyczy jedynie chłopców. Dziewczynek dotyczy dokładnie tak samo często albo wręcz częściej, bo np. zespół Retta to prawie wyłącznie dziewczynki i kobiety (istnieje tylko ok. 7 chłopców z ZR).

Już tylko ten symbol źle świadczy o instytucjach i ludziach wspierających go. Niestety o innych przewinach nikt w Polsce nie chce mówić głośno. Skrzywdzone osoby w spektrum nie chcą głośno o tym mówić, więc możecie się o tym dowiedzieć, jedynie poprzez osobistą rozmowę z tymi ludźmi. Z informacji oficjalnych mogę jeszcze dodać, że Synapsis niestety wspiera diety eliminacyjne. JIM z kolei w making of swojego niebiesko-smutnego spotu (niebieskie tło, smutna muzyka, ludzie z łapanki - bez przygotowania ciuchów, fryzury, makijażu, wypowiedzi, żeby wyglądali na sieroty) mówi, że "pozwolili" się wypowiedzieć samym autystom jako pierwsi w Polsce, co jest totalną bzdurą, bo przecież NT nie są naszymi panami i władcami, żeby nam "pozwalali" się wypowiadać, a w dodatku od wielu lat sami autyści wypowiadają się we własnym imieniu na konferencjach i w Internecie. Wystarczy posłuchać i poczytać.

Tutaj możecie poczytać więcej o tym, dlaczego nie powinniście zapalać niebieskiego światełka dla autyzmu, a raczej dlaczego nie jest to żadne wsparcie dla autystów.

A na stronie Prodeste możecie znaleźć nakładki na awatar na fb. To jedyne znane mi "autystyczne" nakładki popierane przez samych autystów, bo niezwiązane z żadną szkodliwą organizacją. 


***
Zapalanie światełek nie pomoże żadnemu autyście. Jeśli nie chce Wam się podjąć żadnego sensownego działania, które może pomóc, to niech chociaż Wasz awatar wspiera naprawdę, np. niech prowadzi do organizacji naprawdę wspierających autystów. Niestety zbyt wiele ich w Polsce nie ma. Ale jest kilka. Lepsze to niż nic.

1. Jasna strona spektrum
To fp założony przez osoby w spektrum, które w większości są self-adwokatami. Myślę, że możecie pisać do nich w każdej sprawie związanej z ASD. Te osoby podpowiedzą, gdzie się diagnozować, co robić, wystąpią też na konferencjach oraz wskażą, które konferencje warto odwiedzić, których specjalistów słuchać, którzy są kompetentni. To na tej stronie znajdziecie też zapowiedzi wydarzeń wartych Waszej uwagi.

"Jesteśmy grupą osób ze spektrum autyzmu zdeterminowaną, by zapewnić każdej osobie na spektrum niezbywalne prawo do wypowiadania się we własnym imieniu, decydowania o sobie i pełnego poszanowania jej odrębności i indywidualności. Dążymy do tego, by każdy na spektrum był traktowany jak człowiek - nie jako diagnoza, zbiór deficytów czy lista zachowań do zmodyfikowania.

Są wśród nas osoby zajmujące się różnymi dziedzinami życia - nauczyciele akademiccy, pedagodzy, inżynierowie, biolodzy, artyści, uczniowie, renciści, rodzice, dzieci. Jesteśmy w różnym wieku i na zróżnicowanych poziomach samodzielności oraz komunikacji. Edukujemy, szkolimy i wspieramy. Walczymy ze stereotypami, sprzeciwiamy się dezinformacji i hochsztaplerstwu. Traktujemy autyzm jako część codziennego życia - bycie po prostu innym, nie gorszym".

A ponieważ osoby ze spektrum są tak różnorodne, ASD jest wielokolorowe (nie tęczowe, bo nie chcemy wchodzić w paradę naszym przyjaciołom LGBTQA+ :)) i taki też jest awatar JSS.

2. Fundacja Prodeste
To fundacja założona przez osoby z ASD.

"W swojej pracy pragniemy wychodzić naprzeciw specyficznym potrzebom osób z całościowymi zaburzeniami rozwoju - autyzmem, Zespołem Retta, Zespołem Aspergera i. in. Proponujemy profesjonalną wielodyscyplinarną diagnozę różnicową dzieci, młodzieży i dorosłych oraz wsparcie terapeutyczne.

Dostosowany do potrzeb i możliwości każdej osoby program terapeutyczny, który opracowują nasi specjaliści, zakłada oddziaływanie na wszystkie sfery rozwojowe.

Jesteśmy placówką przyjazną wszystkim, którzy chcą poznać nasze metody pracy. Nasze drzwi są otwarte dla studentów, wolontariuszy, pracowników SUO, terapeutów domowych i wszystkich osób zaangażowanych we wparcie dziecka ze spektrum autyzmu".

3. Wydarzenie Oddam głos osobie ze spektrum
To wydarzenie już zakończone, ale znajdziecie tam linki do wypowiedzi i blogów osób ze spektrum, w  tym osób z mutyzmem oraz całkowicie niewerbalnych (ale piszących). Te wypowiedzi zawsze będą wartościowsze niż wypowiedzi NT na temat autyzmu, pamiętajcie o tym!

4. Asperger rysowany
Rysunki utalentowanej aspie-kobiety poświęcone ASD.

5. Grupa AkcjakomunikAACja
"#akcjakomunikAACja- Społeczny projekt, którego celem jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problem osób dla których konieczne jest używanie komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Komunikacja to nie tylko mowa. Uczestnicy akcji zbudowali kodeks etyczny terapeuty pracującego z osobą, która nie komunikuje się werbalnie lub używa komunikacji werbalnej w ograniczonym zakresie. #akcjakomunikAACja jest projektem długofalowym, który ma wiązać się z licznymi działaniami w zakresie wypracowania standardów prowadzenia terapii z osobami wymagającymi zastosowania AAC. Przewidziane są certyfikowane szkolenia dla placówek edukacyjnych w całej Polsce,konferencja naukowa. Zbudowana zostanie również lista placówek edukacyjnych i instytucji , które respektują prawa i obowiązki spisane w kodeksie akcji. Wszystkie działania są darmowe dla uczestników a organizatorzy działają na zasadzie wolontariatu. Projekt przeznaczony dla terapeutów, placówek edukacyjnych oraz rodzin osób wymagających posługiwania się komunikacją alternatywną lub wspomagającą www.akcjakomunikaacja.pl".

6. Grupa Zapytaj dorosłego z ASD

"Grupa ta jest miejscem, w którym rodzice dzieci z autyzmem mogą pytać dorosłe osoby z autyzmem o to: Jak…? Dorosłe osoby chciałyby pomóc rodzicom zrozumieć świat ich dziecka, jego oczekiwania i odczucia. Doradzić, czego unikać, do czego zachęcać, czego wymagać i w jaki sposób to robić, żeby dzieci nie czuły się krzywdzone".

***
Jak widzicie, nie ma zbyt wiele organizacji, którym osoby ze spektrum mogą zaufać. Kiedy zapytałam znajomych autystów o to, kogo by mi jeszcze polecili, padło kilka nazw, które poniżej wymienię. Ale miejcie, proszę, na uwadze, że to są miejsca wskazane przez pojedyncze osoby ze spektrum, miejsca, o których ja nic nie wiem, więc nie mogę za nie ręczyć.

Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Ukrytymi Niepełnosprawnościami im. Hansa Aspergera „NIE-GRZECZNE DZIECI”

Effatha

Fundacja FIONA

Fundacja Aktywnych Furia

Spółdzielnia Socjalna Furia

Fundacja Przestrzeń Kobiet

Niebieska Fala


Sama również chętnie odpowiem na pytania związane z ZA w EDS6a. Szczególnie bliskie są mi problemy osób niskofunkcjonujących. Dodam, że sama nie należę do żadnej organizacji.

Pamiętajcie, że autyzm, zespół Aspergera i zespół Retta to nie są choroby! Nie choruje się na nie i nie leczy.

5 lat bloga

W marcu minęło 5 lat bloga. 5 lat prowadzenia bloga, edukowania ludzi, tłumaczenia, wyjaśniania, ryzykowania. I wszystko na nic. Na własnym fp muszę się tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem. Nie gdzieś, gdzie nikt nie wie, kim jestem i o chodzi. Na fan page'u! Na fan page'u EDS6a! Gdzie ludzie znają dobrze 6a, czytali blog.

Czy powiedzielibyście niewidomemu "Ej, weź przejrzyj na oczy na 2 minuty, bo musisz to przeczytać"? Albo komuś z przerwanym rdzeniem "Weź wstań na 3 sekundy i wejdź na ten krawężnik"? Niesłyszącemu "Posłuchaj tej piosenki, tylko przez 3 minuty, potem możesz znowu ogłuchnąć"? Albo osobie umierającej: "Weź wykrzesz więcej siły"? Oh, wait!
.
.
.
.
.
.
.
Powiedzielibyście! Tak, dokładnie to wczoraj przeczytałam. W ramach "pomocy".

Nie mam siły. Nie widzę sensu. 

Wiecie, dlaczego nie ma takich blogów jak ten? Bo nie ma szóstek, które miałyby siłę i chciałyby poświęcać cenny czas, którego mają tak niewiele, na edukowanie innych. Nawet zdrowi, którzy lekko zachorują, mają to w nosie, chociaż nigdy nie są i nie będą w tak złym stanie jak osoba z EDS6a. 

Piszę blog, bo go nie było, kiedy ja go potrzebowałam, więc chciałam, żeby osoby w mojej sytuacji miały lepiej. Ale jak dotąd taka osoba się jeszcze nie pojawiła. Ani jedna. Pojawia się za to wiele innych, które z premedytacją ciągną w dół. Więc może to gra niewarta świeczki. 

Nie jestem, nigdy nie byłam i nigdy nie będę w takim stanie, żeby znosić jeszcze więcej. 6a się nie da wyłączyć na chwilę. To nie rak, żeby się pojawiały remisje (choć rak bywa objawem 6a). Tu nie ma lepszych dni. Nie ma mniejszego bólu. Nie ma mniejszej hipotonii. I już się nie odzyskuje tego, co się straciło. Szóstki nigdy nie będą w tak dobrym stanie jak inne osoby leżące. Bo inne osoby leżące zawsze mają w swoim ciele choć jeden element, który działa lepiej albo wręcz poprawnie, a szóstki - nie mają nic. Inne ciężko chore osoby mogą w pełni wykorzystywać wszystko inne w swoim ciele, co nie jest objęte chorobą - szóstki w ogóle nie mają czegoś takiego! Nawet skóra jest wadliwa i generuje koszmarny ból. Nawet osoby z locked in syndrome mają tam w środku poprawną świadomość - a my co mamy? Demencję.

Ludzie tego nie rozumieją, bo tego nie doświadczają.

Nie wiem, może będzie trzeba zrobić jakąś LICYTACJĘ, walnąć z grubej rury, bo jak się mówi po prostu, obiektywnymi terminami medycznymi, to do ludzi nie trafia.

A może trzeba to olać, tak jak to zrobiły wszystkie inne szóstki, które zajęły się resztką życia, zamiast myśleć o innych i ich uświadamianiu.

***

Wiecie, to jest tak samo jak w środowisku ZA. Osoby wysokofunkcjonujące (HFA) nie rozumieją niskofunkcjonujących. Wydaje im się, że skoro one mogą robić różne rzeczy, to my też możemy, tylko "powinniśmy się bardziej postarać". A one mogą wiele rzeczy: rozmawiać przez telefon, pracować z ludźmi (nie tylko w domu), zakładać rodzinę i rodzić dzieci, radzić sobie z tymi dziećmi potem, załatwiać wszystkie sprawy dla siebie i dzieci, sprawy urzędowe itd., pisać maile, być self-adwokatami, prowadzić dyskusję, zdać obronę magisterki ustnie i egzaminy ustne, umówić się do lekarza, spotykać się ze znajomymi, mówić (brak mutyzmu), kłamać i wiele, wiele innych. 

My, niskofunkcjonujący, nie jesteśmy w stanie robić żadnej z tych rzeczy i to nie jest zmienne. Nawet w lepszych okresach i lepszych warunkach - nie będziemy w stanie. I to nie jest zależne od IQ. W dodatku u osób z 6a - ZA nasila się z wiekiem, a nie zmniejsza. 

To przykre, kiedy o tym zapominają nawet self-adwokaci, bo skoro zapominają, to jak mają nas reprezentować? Naprawdę cieszę się bardzo, że jestem w stanie pisać w swoim imieniu. Moje IQ pozwala mi pisać, ale nie jest w stanie nadrobić innych objawów ZA. I nie ma to nic wspólnego z EDS6a. 

Gdybym nie mogła pisać, to nikt nie miałby pojęcia, że w ogóle jakieś IQ mam, że w ogóle jestem tam w środku, no bo jak mieliby się niby dowiedzieć, skoro innego kontaktu ze mną nie ma? Uznano by mnie już dawno za głęboko upośledzoną umysłowo, "głęboko autystyczną". I to teraz bardziej niż wcześniej. Byłabym w takiej sytuacji jak Rettki, zanim się zorientowano, że nie mają UU. 

Nie dajcie się zwieść. Są autyści, którzy niewiele umieją, mimo że umieć mogą, ale rodzice robią wszystko za nich. To zupełnie inna sprawa. Ja mogę się nauczyć, jak coś zrobić. Ale wiedza JAK nie oznacza, że się to jest w stanie zrobić. Wiem, jak się biega, znam cały fizjologiczny mechanizm, ale jakoś biegać nie mogę z powodu EDS. I tak samo z ZA - wiem, jak się załatwia sprawy w urzędzie, ale nie jestem w stanie tego zrobić (i to nie dlatego, że fizycznie nie mogę wyjść z domu - bo przecież wcześniej mogłam!). Wiem, jak się odpowiada na lekcjach w szkole, a nigdy nie byłam w stanie.

 Pracowałam, to prawda. Tak samo jak sawant-pianista. Czy jego praca jest oznaką wysokiego funkcjonowania i samodzielności? Każda osoba ze spektrum może pracować, jeśli znajdzie się ktoś, kto zechce zapłacić za to, co robi, za ukochane fiksacje. Ten sawant miał szczęście w postaci ojca, który mu organizował koncerty, a ja miałam szczęście w postaci dwóch przyjaciół, którzy robili dla mnie to, co ten ojciec dla swojego syna pianisty. Nie miałabym ich, gdybym nie umiała pisać albo gdybym ich nie spotkała. Sawant-pianista też pewnie skończyłby w jakimś zakładzie, gdyby nie miał takiego ojca (bo np. odszedłby od rodziny). To nie przychodzi samo. To ktoś musi dla nas zrobić to, co HFA robią dla siebie sami. Teraz robi to dla mnie głównie opiekunka, ale moi znajomi i przyjaciele mogliby wiele powiedzieć także. To, że nie jestem w stanie załatwić sobie recept w przychodni czy umówić się do lekarza, nie wynika z niepełnosprawności, tylko z ZA właśnie.

A ZA to tylko jeden z setek objawów EDS6a.


PS. Postaram się poszukać blogów niskofunkcjonujących autystów. Część z nich też ma mutyzm i też komunikuje się, pisząc. Zaglądajcie tu co jakiś czas, bo tu je wkleję.

Niewiele osób niewerbalnych chce mówić do świata, ale tu jest blog Ido. ;)

Dzień Świadomości Autyzmu. Co jest normą?

Mamy dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Tak jak już pisałam na fp, wolałabym, żeby to był Dzień Świadomości ASD, neuroróżnorodności, bo uważam, że autyści (na tym blogu zawsze używam tego słowa na określenie osób ze spektrum autystycznego, a nie jedynie osób z autyzmem) powinni się trzymać razem, a nie dzielić. Na fp kilka dni temu napisałam długą notkę o zespole Retta i Rettkach, a dziś będzie notka o ZA i trochę o ASD w ogóle.

Spektrum autystyczne jest bardzo specyficzne. Przede wszystkim do spektrum należą osoby z różnymi odmiennościami ze spektrum, a nie tylko z autyzmem. Każda z tych odmienności ma własne spektrum, a różnice potrafią być znaczne. Tak więc spektrum autyzmu, spektrum ZA czy spektrum zespołu Retta to 3 oddzielne spektra, nie jedno, na którego jednym końcu jest autyzm, a na drugim ZA. Można mieć wysokofunkcjonujący autyzm i niskofunkcjonujący ZA. Mało tego, różnice są już w samej genezie odmienności. Autyzm i ZA to odmienne rodzaje pracy mózgu, ZR - to zahamowanie mózgu w różnych obszarach. Wrzucałam kiedyś na blog link do badania, w którym naukowcy, robiąc fMRI (rezonans funkcjonalny) odkryli, że podczas wykonywania tej samej czynności u osób z autyzmem rozświetlają się zupełnie inne części mózgu niż u osób z ZA i niż u osób z NT. Ale te rozświetlenia są tak konsekwentne u każdej z tych grup, że po nich od razu wiadomo, do której grupy dana osoba należy. U każdej z tych 3 grup po prostu mózgi funkcjonują inaczej. Czasami rozświetlenia się nakładają w różnych miejscach (pewnie stąd punkty styczne ZA z autyzmem czy z NT), ale na ogół jednak nie.

Co ważne, to nie było uszkodzenie, jak się dotychczas sądziło. Myślę, że to właśnie dlatego autyzm i ZA nie wychodzą w zwykłym badaniu mózgu rezonansem czy tomografią. To nie uszkodzenie, a więc nie upośledzenie (dla przykładu: demencja już wychodzi w zwykłym badaniu, bo właśnie jest uszkodzeniem mózgu). Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzory pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy (niektóre mogą np. być wydajniejsze), żaden nie uprawnia nikogo do gnębienia innej osoby i zmuszania jej do zachowywania się niezgodnie z wzorcem pracy mózgu. Nasze mózgi działają właśnie tak i inaczej nie będą. NT może się nauczyć uczciwej komunikacji, a aspie norm społecznych, ale nie sprawimy, że zaczną nam się rozświetlać inne partie mózgu. Bardzo bym chciała, żeby czytelnicy mojego bloga tę właśnie informację zapamiętali najlepiej: Autyści, aspiki i entecy mają po prostu inne wzorce pracy mózgu, używają innych jego części do rozwiązywania tych samych problemów. Żaden z tych wzorów nie jest gorszy ani lepszy.

Druga ważna sprawa jest taka: nie wszystko, co mieści się w spektrum autystycznym, jest autyzmem.  W EDS6a autyzm w ogóle nie występuje. Mamy objawy autystyczne, ale nie mamy autyzmu, tak samo jak Rettki, które mają objawy autystyczne, ale nie mają autyzmu; a w dodatku do tej pory nikt nie sprawdził, czy w ogóle mamy wyżej wymienione wzory mózgu charakterystyczne dla ZA, bo może się okazać, że mamy jedynie objawy ZA, ale nie sam ZA. Mnie to nie robi różnicy, bo efekt taki sam, ale jeśli tak jest, to EDS6a jest kolejnym zaburzeniem ze spektrum autyzmu i powinien być tam uwzględniony osobno, tak jak ZR jest uwzględniony osobno. Z tym że ZR jest w tej chwili absolutnie wyjątkowy przez to, że można całkowicie cofnąć jego objawy, w tym te autystyczne. Na razie tylko u myszy, ale jednak. W innych odmiennościach spektrum na razie nie można (aczkolwiek skoro ZA jest objawem deficytu HL, to po podaniu THC może się zmniejszać lub zniknąć, jak inne objawy EDS6a wywołane deficytem HL!).

[Jeszcze jedna rzecz: autyzm ma właściwie 2 znaczenia. Autyzm jak samodzielna odmienność z kręgu odmienności spektrum autystycznego. I autyzm jako całe spektrum autystyczne w skrócie (wygodniej i łatwiej powiedzieć "autyzm" niż za każdym razem "spektrum autystyczne"; jeszcze wygodniej powiedzieć "ASD", ale ludzie często udają, że nie rozumieją, co to jest)].

Te różnice w rozświetlaniu, uruchamianiu różnych rejonów mózgu jedni nadal nazywają uszkodzeniami, inni mikrowadami, jeszcze inni upośledzeniem. Te określenia są negatywne, niezgodne z prawdą, i można odnieść wrażenie, że określają jakąś niepełnosprawność. Owszem, osoby z ASD mogą mieć dodatkowo jakieś współwystępujące z ASD zaburzenia (niepełnosprawność intelektualną, depresję, zespół lękowy, OCD, PTSD, niepełnosprawność ruchową, psychopatię itd.), ale one są dodatkowe właśnie, tak samo jak u NT, nie wynikają z ASD, mimo że często z nim współwystępują. Większość osób z ASD nie toleruje przypiętej łatki niepełnosprawności, nie chce się "wyleczyć" z ZA, nie uważa neuroróżnorodności za zaburzenie. Dlatego wielu z nich uważa taką nomenklaturę za obraźliwą i nie chce jej używać. Zamiast "zaburzenie" lepiej mówić "kondycja" (od ang. "condition"). Zamiast "uszkodzenia", "mikrowady", "deficyty" czy "upośledzenia" - "neuroróżnorodność". Faktyczne zaburzenia warto niwelować na miarę możliwości, ale trzeba pamiętać, żeby nie stłamsić neuroróżnorodności. Np. jeśli dziecko ma mutyzm, to fajnie jest dać mu narzędzie do komunikacji alternatywnej, ale nie zmuszać, żeby się komunikowało werbalnie wtedy, kiedy samo nie chce (bez mowy da się żyć - a często zmuszanie do mowy jest dużo większą traumą niż niemówienie). NT też mogą mieć mutyzm selektywny (będzie o nim osobna notka) i wtedy nazywa się go "nieśmiałością". ;) Oraz ok. 20% NT myśli obrazami, tak jak my, ale zauważcie, że oni nie ponoszą żadnych konsekwencji tego, po prostu pozwala im się na to.


***
Chciałabym się zwrócić do NT-rodziców, którzy mają aspie-dziecko (tak jakoś od kilku dni odczuwam potrzebę zwierzania się bardziej niż zwykle, i to w różnych tematach, więc powstaje masa grafomanii na tym blogu :)). Proszę Was bardzo, nie przyjmujcie wszystkiego za dogmat. Zatrzymajcie się i uczciwie pomyślcie przez chwilę, czemu i komu mają służyć te wszystkie terapie i zajęcia, na które posyłacie swoje aspie-dzieci. Wiele z nich na pewno jest wartościowych, ale czy wszystkie? I czy dziecko nie jest tym przeciążone? Przeciążony aspik nie będzie w stanie nabywać wiedzy. Jeśli z przemyśleń Wam wyjdzie, że te zajęcia pomagają aspiemu czuć się lepiej, to super! Dziecko ma w Was wsparcie, to bardzo ważne, bo tylko Wy możecie swojego aspika wprowadzić w świat, objaśnić mu świat. Jeśli jednak po przemyśleniach wyjdzie Wam, że zmuszacie dziecko do zajęć, na których ono nie korzysta, ale za to korzystacie Wy, NT, to zbłądziliście. Niestety wiele ""terapii" nie ma na celu pomóc autyście, tylko neurotypom - kosztem autystów.

Tak naprawdę często nauka tzw. umiejętności/zachowań społecznych to nic innego jak uczenie się, jak udawać NT. W takim przypadku Wasze dziecko nie uczy się ich po to, żeby jemu było lepiej. Gdyby tak było, to wystarczyłoby nauczyć się rozpoznawać je u NT. Nie trzeba by wymuszać na małym aspim, żeby udawał NT. NT uczą małych aspików imitować NT, bo tak naprawdę boją się odmienności i nie akceptują własnych dzieci (i to nie jest moje subiektywne odczucie, to odczucie wielu aspich, z którymi rozmawiałam; niektórzy określają to znacznie dosadniej :)). Nie chcą jej widzieć. Nie chodzi im o to, żeby aspie zachowywał się jak człowiek (czyli żeby np. nikogo nie krzywdził, a poza tym nauczył się żyć tak, jak jemu odpowiada), a o to, żeby zachowywał się jak NT, czyli wg NT "normalnie".

"Nie możesz jednocześnie kochać swojego dziecka i nienawidzić jego autyzmu. Nie mógłbyś w ten sposób zaakceptować rzeczywistości i swojego dziecka". 

Joe Santos z portugalskiego stowarzyszenia Vencer Autismo
Zastanówmy się, kto w ogóle stwierdził, co jest normą.
Czy to aspie?
Nie.
To... tak, właśnie NT, tadam!
To NT stwierdził, że odtąd normą będzie enteckość.
Stwierdził tak nie dlatego, że miał rację.
Stwierdził tak nie dlatego, że tak wyszło w uczciwych,T rzetelnych badaniach naukowych.
Stwierdził tak tylko dlatego, że to NT jest więcej.

To jest tzw. rozkład normalny, krzywa Gaussa (obrazek z tej strony). Ten najwyższy środek to ok. 60% ze 100%, czyli większość. Na te dwie niskie końcówki z obu stron przypada po 20% (te proporcje mogą się zmieniać, ale rozkład pozostaje taki sam). NT-ludzie umówili się (podkreślam: umówili się!), że od teraz to 60% to będzie norma, a to, co się znajduje na jednym i na drugim skrajnym końcu, to już nie będzie norma. Krzywa sama w sobie nie wartościuje tego, co przedstawia, ukazuje jedynie istniejące proporcje. Raz pokaże nam np. rozkład społeczeństwa pod względem naszego stosunku do innych ludzi - pośrodku znajdzie się neutralna większość, po jednej stronie bandyci, po drugiej działacze społeczni, charytatywni. Innym razem krzywa pokaże nam rozkład społeczeństwa pod względem ulubionych kolorów. Na jednym końcu będzie niebieski, na drugim czerwony, a pośrodku wszystkie inne kolory.

Krzywa nie mówi nam, że ci po lewej to dobrzy, a ci po prawej to źli. To już interpretacja wyników i o tym decydują ludzie. W wielu przypadkach ma to sens i jest poparte różnymi obiektywnymi badaniami. Np. oceniamy, że ci po lewej (bandyci) to źli i trzeba ich zamknąć, żeby nie zrobili krzywdy niewinnym ofiarom. Ale już ci drudzy po lewej (niebiescy) nie są przecież ani lepsi, ani gorsi od tych po prawej (czerwoni). Oni po prostu lubią inne kolory. Czerwoni mają swoje czerwone kubraczki, urządzają mieszkania na czerwono i rodzą dzieci o czerwonych włosach. Niebieskich czerwony bardzo denerwuje, bo podnosi im puls, sami nigdy by nie urządzili mieszkania na czerwono i uważają, że rodzenie czerwonowłosych dzieci to krzywda dla tychże. Ale prawo nie zabrania czerwonego. I dopóki czerwoni nikogo nie krzywdzą, nikomu nie narzucają czerwonego, to ich sprawa, jak żyją.

Nasze mózgi - NT i ZA - różnią się. Funkcjonują inaczej, więc potrzebują innych metod nauczania. Różnią się sposobem myślenia. Ale żaden z tych sposobów nie jest ani lepszy, ani gorszy! Nie jest tak, że jeden sposób jest zdrowy i normalny, a drugi jest chory i nienormalny. Te sposoby są tak samo uprawnione. To NT zdecydowali, że jeden z tych sposobów będą dyskryminować i nazywać zaburzonym i gorszym, a skoro jest gorszy, to trzeba go zniszczyć i upodobnić do "lepszego", enteckiego. Pomijając to, że nauka wcale nie potwierdza, że sposób entecki jest lepszy, dlaczego NT nie wykazali się empatią i nie wprowadzili do szkół dwóch sposobów nauczania? Dlaczego rodzice małych aspich na to pozwalają? Zyskaliby na tym nie tylko aspies, ale także część NT, bo również wśród NT jest ok. 20% osób myślących obrazami.

Gdyby więcej było aspich i to jakiś aspie ustaliłby, że normą jest zespół Aspergera, to Wy, moi drodzy NT, bylibyście "nienormalni" i trzeba by Was "leczyć". To Wy musielibyście udawać aspich. Nie dlatego, że ZA to byłaby obiektywna, naukowa norma, ale dlatego, że jakiś aspie tak by stwierdził (czyli dokładnie tak jak to jest teraz, tylko na odwrót). Jak byście się wtedy czuli? Poświęćcie, proszę, kilka minut na szczere wyobrażenie sobie, jak byście się czuli w takiej sytuacji. Może ten filmik Wam w tym pomoże:

Jeśli to NT mają empatię, a nie my - to jak to możliwe, że doszło do tego, do czego doszło? Do tego, że każdego dnia tak wielu NT usiłuje przemocą wcisnąć osoby z ZA w ramy NT? Że wskaźnik samobójstw wśród aspich jest o wiele wyższy niż wśród NT*? Wasze dzieci powinny znać jedną podstawową zasadę: Nie wolno krzywdzić. Skoro nawet osoby z wrodzoną psychopatią są w stanie przyjąć kodeks moralny i być dobrymi i uczciwymi ludźmi, to nie ma powodu, żeby tego nie wymagać od aspich i NT. Ale wymaganie tego od aspich, podczas gdy się samemu ich krzywdzi, nie zadziała. Jeśli aspie nieustannie doznaje przemocy i w szkole od innych dzieci, i od własnych rodziców, to jak chcecie sprawić, żeby jej nie używał?

Poza tym aspie-dzieci powinny od Was nauczyć się, jak żyć w taki sposób, żeby być szczęśliwym ze sobą w granicach kodeksu moralnego (i może też karnego :)). Przemyślcie to naprawdę uczciwie. Czy to, czego uczycie i wymagacie od swojego aspie-dziecka, prowadzi do tego, żeby mu było lepiej w świecie ze sobą, czy może do wciśnięcia go w ograniczające ramy NT, żeby to NT było łatwiej z nim? Jeśli nie macie pewności, zapytajcie o to córkę czy syna.

To bardzo ważne. To kluczowe. Nie tylko dla aspiego, ale też dla kochających rodziców. Nie zakładam wcale, że wszystkim wyjdzie to drugie, bo sama znam takich rodziców, którym bez wątpienia wyjdzie to pierwsze. ;) Ale to jest w zasadzie spektrum i różnym rodzicom odpowiedź może wyjść w różnych miejscach tego spektrum, a zawsze może być lepiej, prawda? ;)

Bardzo Was też proszę, żeby w tym bezmiarze terapii nie umknęło Wam zwyczajne wychowanie. Nas należy wychowywać tak samo jak wszystkie inne dzieci. Trzeba nas nauczyć savoir-vivere'u, etykiety, netykiety, ustępowania miejsca osobom niepełnosprawnym, pomagania staruszkom, dobrego traktowania innych ludzi, niepisanych zasad społecznych, asertywności, własnych granic, zauważania własnych potrzeb, przestrzegania prawa (bo z poczuciem moralności rodzi się każdy noworodek, poza tymi z psychopatią, więc wystarczy tego nie popsuć). My się tego nie domyślimy, bardzo słabo uczymy się poprzez obserwację, nam trzeba to po prostu powiedzieć. Musimy poznać te zasady chociażby po to, żeby w dorosłości świadomie zdecydować, które z nich łamać (bo tylko robiąc to świadomie, będziemy przygotowani na poniesienie konsekwencji tego wyboru i będziemy te konsekwencje rozumieć, bez poczucia krzywdy). Zdziwilibyście się, jak wiele lat NT potrafią ukrywać przed aspie-dzieckiem, że np. można kogoś poprosić o pomoc w czymś. To generuje masę cierpienia, także fizycznego (bo o tym, że ból nie jest normalny, i że można go uśmierzać, też nam rodzice często powiedzieć nie chcą, moi powiedzieli mi o tym, dopiero jak miałam 13 lat!).

Dziecko potrzebuje poznać granice, żeby móc się poprawnie rozwijać, żeby czuć się bezpiecznie - akurat w tym nie różnimy się od dzieci NT. Mały aspie, któremu pozwala się na histerię, wrzaski, rzucanie się na podłogę, manipulowanie, agresję ("no bo przecież to tylko dziecko"), temper tantrum, wyrośnie na roszczeniowego i chamskiego dorosłego, który będzie krzywdził innych i zasłaniał się zespołem Aspergera. Dzieci NT bez wychowania też wyrastają na takich ludzi, tylko nie mają się czym zasłonić. ;)

Drodzy czytający, jeśli kiedyś spotkacie chamskiego, podłego, niewychowanego aspiego używającego przemocy psychicznej, to bardzo Was proszę, żebyście mieli świadomość, że to nie wynika z ZA (to nie są cechy ZA!), tylko z braku wychowania, z zadufania w sobie i wyboru - dokładnie jak u NT. ZA to tylko jedna cecha, a poza nią - jak wszyscy - mamy osobowość i charakter oraz indywidualne doświadczenia w życiu, i to oraz nasze wybory kształtuje nas.

Oczywiście, jeśli nie mamy szczęścia do rodziców, to mamy swoje mózgi i w pewnym momencie sami dochodzimy do wyboru, czy nauczymy się tego wszystkiego sami, czy jednak nie. Ja np. przez 5 lat studiowałam inność NT. Po to, by ją poznać i lepiej zrozumieć, a nie po to, by enteków wcisnąć w ramy ZA. I to mimo że nie mam dzieci z neurotypowością, więc właściwie nie miałam powodu, by tę inność poznawać. Byłoby miło, gdyby NT choć w części wykazali się podobnymi chęciami.

Jednak rodzice będący wsparciem dla małego aspiego to naprawdę najlepszy kop w dobre życie. ;)

PS. Warto też powtarzać dziecku, że niedługo będzie lepiej. Będzie mu się łatwiej żyło. Że może nie będzie idealnie, ale jednak dużo lepiej. Gdyby mnie w dzieciństwie rodzice uświadomili, że dzieciństwo jest na ogół najtrudniejszym okresem w życiu aspiego, i że z czasem uczymy się i lepiej rozumiemy różne rzeczy, jest nam łatwiej, to poczułabym przede wszystkim ogromną ulgę, że ten koszmar nie będzie trwał wiecznie, że tak nie będzie wyglądało moje życie bez końca. Może nawet zmniejszyłaby się moja depresja i nie podejmowałabym prób samobójczych, tylko starałabym się doczekać tego lepszego czasu - bo po prostu wiedziałabym, że on nadejdzie. Mały aspie nie ma tej świadomości. A naprawdę nikt nie mógłby i nie chciałby przeżyć całego życia tak jak aspie w okresie podstawówki - bo kto udźwignąłby to psychicznie? A aspie-dzieci, którym nikt nie powie, że to się zmieni, żyją ze świadomością, że będą to przechodzić aż do śmierci, że tak po prostu wygląda świat i życie. To naprawdę jest straszna perspektywa.



PPS. Oczywiście zawsze są wyjątki od reguły, dlatego piszę "często, wielu, na ogół", a nie "zawsze, wszyscy". ;-) A jeśli nawet ktoś gdzieś (nawet ja sama!) posłuży się skrótem myślowym, zawsze mam w tyle głowy rozkład krzywej Gaussa, której co najwyżej zmieniają się proporcje, i Wam też tak polecam. 


* Wskaźnik samobójstw wśród aspich jest tak wysoki nie dlatego, że ZA jest tak ciężki, że nie umiemy z nim żyć, tylko dlatego, że społeczeństwo nie daje nam żyć. I dokładnie tak samo jest w przypadku osób niepełnosprawnych (fizycznie, ruchowo). To nie niepełnosprawność powoduje, że nie chcemy dalej żyć. To dyskryminowanie, izolowanie i wyrzucanie nas poza nawias na każdym kroku, w każdym aspekcie życia. I nie, to nie inni niepełnosprawni nas izolują. To nie oni uchwalają wykluczające prawa i tworzą wykluczającą infrastrukturę.


Komiksy z dzisiejszej notki pochodzą z fp Asperger rysowany. Zapraszam Was tam!  Autorka ma talent nie tylko do rysowania, ale też do zawierania maksimum treści w minimum słów. No i ma ZA. ;)

Męty

Męty ciała szklistego - to takie przeszkadzaje w polu widzenia oka. Mogą mieć różne formy - nitek, kropek, plamek, cieni. Mój męt jest co prawda pojedynczy, ale przyjął formę czarnej nitki i niestety nie pojawia się gdzieś na peryferiach pola widzenia, gdzie można by go zignorować, tylko prawie na środku. Pojawił się 2 dni temu w prawym oku i mocno utrudnia mi czytanie. To bardzo typowy objaw u osób z eds6a, w końcu ta odmiana nazywana jest ocular-kyphoscoliotic i objawy oczne należą do podstawowych.

W eds6a takie męty są na ogół wstępem do zaćmy (która jest typowym objawem 6a, tak jak jaskra i inne choroby oczu) i pojawiają się stosunkowo wcześnie. Tzn. na ogół wcześniej niż u osób bez deficytu HL i/lub HP, które są rodzinnie obciążone zaćmą. Wśród osób zdrowych szczególnie podatne na męty są osoby krótkowzroczne, a krótkowzroczność to kolejny objaw 6a, więc znowu obrywamy. ;)

Męty same w sobie nie są zagrażające ani niebezpieczne. Jeśli jest ich sporo, to najskuteczniejszym sposobem leczenia jest operacja albo laser, ale lekarze na ogół nie chcą leczyć osób z 6a, ponieważ osoby te wymagają wykonywania zabiegu w sedacji, a nie - że tak powiem - na żywca. No i odmawia się leczenia osobom, które nie mają tych mętów dużo, mimo że nawet jeden taki męt usytuowany w środku pola widzenia powoduje u wielu ludzi nie tylko dyskomfort, ale i zaburzenia psychiczne! Skoro tak to działa u statystycznego człowieka, to wyobraźcie sobie, jak to działa na czytelnika, który przez to nie może czytać. Macie to? To teraz wyobraźcie sobie, że akurat czytanie jest jedyną rzeczą, którą możecie robić w życiu. No i tu się zaczyna problem...

Tak, wiem, jest Ivona. I super, że jest. Problem polega na tym, że demencja często nie pozwala mi jej używać. Po prostu nie jestem w stanie i nie jest to mój wybór w najmniejszym stopniu. Tak samo jak nie jest moim wyborem to, że nie mogę czytać książek wizualnie, tylko jestem zmuszona korzystać z Ivony. To demencja i depresja decydują, z czego mogę korzystać. Od roku praktycznie nie używam Ivony, choć wcześniej korzystałam z niej przez kilka miesięcy i tylko tak mogłam czytać. Jeśli nie mogę czytać wizualnie, "ocznie", to nie mam nic. NIC. Bez czytania mogę w ogóle nie żyć, nie będzie różnicy.

Tymczasem ten jeden męt na środku prawego oka powoduje, że nie tylko nie mogę się skupić, ale nakłada mi się na słowa, deformując reprezentacje graficzne słów - tak zmienione słowa są dla mnie nieczytelne. I nie pomaga zamykanie i otwieranie oczu. W dodatku męt porusza się razem z gałką oczną, więc nachodzi na coraz to kolejne reprezentacje graficzne słów. Zatrzymuję się na jednym słowie, potem na drugim, na trzecim... Kręcę głową, czyszczę okulary, trę oko, a męt nadal tam jest. :/ Dziś znikł na kilka godzin, ale pojawił się, jak tylko zaczęłam czytać.

Liczę jeszcze na to, że to nie męt, który już zostanie na stałe, a męt powstały w wyniku stanu zapalnego oka i że zniknie razem z tym zapaleniem. Ale to naciągane, bo gdyby tak było, to jednak w dużo gorszym stanie mam lewe oko, a tam mętów nie ma.

Mogę jeszcze wykupić krople Vitreolent, które rozpuszczają męty. Ponoć w lekkich przypadkach i po długotrwałym stosowaniu przynoszą poprawę. Jeden męt to chyba lekki przypadek, nie?

Tak to wygląda, że bardziej przejmuję się mętem niż zaćmą. Bo wbrew pozorom jest to logiczne. Zaćmę można z sukcesem leczyć, a męta nikt leczyć nie chce, nikogo nie obchodzi, że dla pacjenta jest gorszy niż zaćma.

Mój męt wygląda podobnie, tylko jest cały czarny, jak nitka, nie jest jaśniejszy w środku:

(zdjęcie jest stąd)

Siedzi na środku pola widzenia, przemieszcza się na boki i w dół, ale zawsze blisko środka. Odczucie jest takie, jakbym cały czas miała paproch na okularach albo jakby mi tuż przed okiem latała muszka owocówka. Naturalnym odruchem jest odganianie jej i nie da się do niej przecież przyzwyczaić. Nie widzę tego męta, jeśli zdejmuję okulary. Tyle że bez okularów już niestety nie funkcjonuję. Kiedyś zakładałam je tylko do czytania, ale od ok. roku noszę cały czas, bo inaczej wszystko jest nieostre.

Spróbujcie czytać, kiedy między okiem a książką cały czas lata Wam muszka. ;(


PS. Czytam ten tekst już od dłuższego czasu, próbuję poprawiać błędy, a potem orientuję się, że to nie błąd, tylko męt. "Jesus Fucking Christ!", jak to leciało w jakimś filmie, ratunku!

Co tam słychać

Nic dobrego nie słychać. Nadal nie zwalczyłam niczego, o czym pisałam w ostatnich miesiącach, a do tego dochodzę kolejne nowe problemy. Jeśli rozpoznajecie tutaj statusy umieszczane na fp, to nie macie omamów, tylko ja je zapisuję i potem wykorzystuję do postów na blogu, bo po prostu nie jestem w stanie pisać wszystkiego od nowa. Mimo że tym razem miałam znowu kilka gotowych statusów, to pisanie tej notki i tak zajęło mi kilka dni. Tak to jest. Kiedy nie daję rady pisać, to wykorzystuję notki albo szkice notek napisane dużo wcześniej. Mam szkice napisane nawet rok temu, a do tej pory niewykorzystane. ;) Ponieważ mój stan się bardzo pogarsza, będę ten zabieg wykorzystywać częściej, bo nie ma takiej możliwości, żebym notkę o długości jak niżej napisała w jeden dzień.

1. Zapalenie nerek.

Trwa od lipca. Chwilowo było lepiej, bo przez miesiąc brałam unidox na zapalenie zatok, ale jak tylko skończyłam, to 2 dni później zaczęły mnie nękać kolki nerkowe. Były dni, kiedy miałam kolki przez 2 doby z rzędu i tylko przerwy między kolkami spowodowały, że to wytrzymałam i nie pojechałam na sor. Przez poprzedni tydzień znowu brałam unidox - nie mogę teraz jechać do nefrologa, bo zbiegło się niestety kilka potrzeb w jednym czasie i ani nie mam na wszystko kasy (i muszę wybierać np. czy nefrolog, czy neurolog, czy anestezjolog itd.), ani nie mam tyle siły, żeby wyjść z domu kilka razy w tygodniu, ani nie mam jak dojechać (taksówki drogie, a transport dla ON trzeba zamawiać miesiąc wcześniej, więc nagłe wizyty u lekarzy odpadają).

2. Zapalenie zatok.

Stan ostry został wyleczony, wróciłam do stanu przewlekłego, z którym od dzieciństwa nikt nie umie sobie poradzić. A po ostatniej infekcji jednak mam znacznie więcej flegmy, zużywam znacznie więcej xylogelu i znacznie poważniejsze są konsekwencje obecności tej wydzieliny.

3. Spuchnięta kostka i śródstopie.

To też nie minęło od kilku miesięcy, przeciwnie, jest coraz gorzej. Wykluczam dyslokację i sublokację - jeśli to od nich się zaczęło, to one już dawno minęły. Kostka i stopa bolą porządnie, ale tylko wtedy, kiedy je obciążam. Przy czym postawienie stopy na podnóżku, podczas gdy się siedzi, to też obciążenie, bo też boli. Opuchlizna może oznaczać wszystko, a wiadomo, że nie mogłabym i tak mieć nałożonego gipsu, więc odwlekam wizytę u ortopedy i USG, aczkolwiek bardzo by mi się przydało ostrzyknięcie stopy i kostki volonem, bo może chociaż zmniejszyłoby ból.

4. Oczy.

Wiecie co, to już zaczyna być zabawne. Wysiadły mi oczy, wczoraj wieczorem. Przy czym prawe to jeszcze jakoś wytrzymuje, choć boli, ale lewe już nie. Nic nie widzę, tak łzawi i tyle jest w nim żółto-zielonej ropy, że widzę tylko kolorowe plamy. Do tej pory tak było czasami i po jakimś czasie, po wyciągnięciu ropy i wyciśnięciu łez z kanalików łzowych (dokładnie tak, musiałam je wyciskać, bo puchły mi kanaliki i nie chciały oddawać łez) przez jakiś czas oko działało w miarę, pomijając to, że miałam zaryczany cały lewy policzek. On nigdy nie wysychał, cokolwiek bym nie robiła, a do kompletu musiałam co chwilę zeskrobywać zaschniętą sól. Prawe nie łzawiło aż tak. Generalnie tak intensywne łzawienie w przypadku zespołu suchości już jest dziwne, a do tego łzy sprawiały, że widziałam nieostro i przeszkadzało mi to w czytaniu - i byłam z tym u okulisty jakieś 1.5 roku temu, bo to już trwa prawie 3 lata! I co? Nic nie zauważył złego, przepisał mi krople - al na to nie działały nigdy żadne krople. Próbowałam Hyabaku, Hylo-Comod, Systane Ultra - to miały być genialne krople, a nie robiły nic. Było jakbym jeszcze dokładała łez i wody do już zalanych łzami oczu. Od kilku dni mam przez te oczy problemy z zaśnięciem, bo zanim jeszcze w ogóle zasnę, pod powiekami już tworzy się taki ostry piasek, który zwyczajnie powoduje ból oczu - jakby mi ktoś tym piaskiem o ostrych krawędziach sypał w oczy. Nie życzę nikomu takiego bólu. Ja nie wiem, co to jest, przecież ropa jest miękka, ciągnąca się, a nie twarda i ostra! I w tej sytuacji jakoś nagle oczy mi nie łzawiły wcale. Przed zaśnięciem codziennie zakraplałam oczy, bo jak były mokre, to ten piasek nie miał ostrych krawędzi, tyle że te krople wchłaniały się tak błyskawicznie, że zanim zasnęłam, już ich w oczach nie było!

Dla mnie to jakaś nowość z tym piaskiem. Taka ostra wydzielina pojawia się naturalnie rano w kącikach oczu i nie jest to oznaką choroby. Znika po oczyszczeniu oczu. A ten piasek pojawia się nie w kącikach, tylko na gałce ocznej pod powiekami! Rani gałkę oczną. I dzieje się to w nocy, jeszcze przed zaśnięciem, wystarczy, że dosłownie na 5-10 minut zamknę oczy. Usunięcie jej nic nie daje - bo oczywiście ból mnie wybudza, usuwam wydzielinę i znowu próbuję zasnąć - a po kolejnych 10 minutach piasek znowu powoduje ból.

Kolor wydzielmy wskazuje na stan zapalny. Już samo to, że nie ma już w ogóle funkcjonalności lewego oka (a prawe jest na dobrej drodze do tego samego), wskazuje na to, że jednak coś się dzieje. Więc DLACZEGO okulista nie pomógł mi, nie zrobił nic już 1.5 roku temu? Już wtedy było to nienaturalne, przecież było to samo co teraz, tylko w mniejszym natężeniu. To do jakiej zaawansowanej choroby trzeba doprowadzić, żeby się doczekać pomocy? :(
5. Ból pośladków.

6. Bezdech.

Bezdech w 6a jest normalny, tyle że normalny bezdech wygląda tak, że jak się już człowiek wybudza, to automatycznie zaczyna oddychać. U mnie ostatnio jest inaczej. Bo ten bezdech, który mam teraz, wynika z tego, że nocą zalegająca flegma zamyka światło krtani CAŁKOWICIE. Nie mogę oddychać, więc się budzę. Tyle że jak się obudzę, to nie zaczynam oddychać, tylko się dusić, bo po przebudzeniu flegma nie znika, trzeba ją wykrztusić. W 6a samodzielne wykrztuszanie bez koflera jest bardzo niebezpieczne i często w ogóle niemożliwe - nie bez powodu osoby z 6a zużywają tak dużo xylogelu do rozpuszczania flegmy. No ale jak tu wykrztusić tę flegmę, jak się nie może nawet nabrać powietrza? Spróbujcie kasłać bez nabierania powietrza. I jak Wam się udaje? Dusiłam się tak przez jakiś czas, na szczęście zanim zaczęło mi być słabo, napsikałam xylogelu do gardła, więc mi to pozwoliło odetkać krtań. Ale to był horror, dawno takiego nie przeżyłam. Teraz się boję zasypiać do tego stopnia, że mirtagen nie działa, więc biorę promazynę, która znowu działa i po prostu mnie ścina.

7. Głos.

Od kilku dni też głos mi się obniża. To się nazywa dysfonia. Całe życie mam problemy z zapaleniem gardła, krtani i tchawicy, całe życie mam chrypę, ale głos nigdy mi się nie zmieniał i nie obniżał! A już na pewno nie w okresie, kiedy akurat nie miałam żadnej infekcji dróg oddechowych. Nie wiem, co się z nim dzieje. Najgorzej jest rano, kiedy po nocy nasilona jest hipotonia, i w sumie z tym to wiążę - mięśnie krtani są wiotkie tak samo jak wszystkie inne. Jak rano dzwoni kurier domofonem, to albo mój głos się nie wydobywa wcale, albo charczę, a nie mogę wydusić ani słowa. Tak nie bywa nawet w czasie infekcji. Trochę mnie to przeraża, ale nie mam już siły przejmować się i zajmować dodatkowymi rzeczami. Powinnam pilnie iść do ortopedy, neurologa i nefrologa i odkładam to od pół roku, bo nie mam siły. :/

8. Depresja.

Nie mija. Ciągle nie biorę leków. W zeszłym tygodniu ominęła mnie wizyta u psychiatry. Przyjechałam na wizytę o dzień za późno, bo źle przepisałam z karteczki do kalendarza datę wizyty. Raz czy dwa recepcjonistka może i mogła mi napisać złą datę, ale to mi się zdarza już po raz któryś. Zbyt często, żebym myślała o błędzie recepcjonistki. To raczej już demencja powoduje takie błędy. W ciągu ostatniego roku Zrobiłam coś takiego wiele razy i np. neurolog z dobrej woli i życzliwości przyjmowała mnie w te dni, w które się zjawiłam, mimo że pomyliłam daty. Z psychiatrą jest to niemożliwe, bo jej po prostu w inne dni nie ma. Następna wizyta w maju. Dołuje mnie to, ale generalnie tak samo było na ostatnich lekach. W dodatku nawet po odstawieniu leków nie wróciła mi mania, więc nie jestem w stanie zrobić nic. Kompletnie nic. 

Ogólnie osoby z 6a są pacjentami leżącymi. Głównie. Problem polega na tym, że samo leżenie również nasila ból. A poza tym - znowu inaczej niż w innych typach - ja leżąc, nie mogę robić nic. Osoby z innymi typami EDS leżąc, mogą czytać, używać telefonu, tabletu, komputera, mogą pisać notki na blog, mogą pracować. Osoby z 6a leżąc, mogą jedynie gapić się w sufit. Taką różnicę robi hipotonia, druga główna przyczyna śmierci u osób z EDS6a. Ja mogę napiąć mięśnie, ale jedynie na kilka sekund. Potem samowolnie puszczają. Więc nie mogę ani utrzymać w rękach książki, ani nawet pisać na klawiaturze, kiedy leżę. Całe moje ciało musi być stabilnie podparte, a kiedy się leży, jest to niemożliwe! Nie utrzymam dłoni nad klawiaturą, nie wspominając nawet o tym, że do pisania od wielu lat mogę jedynie używać 2 palców - lewego wskazującego i prawego środkowego. Tylko te palce dyslokują się rzadziej niż inne i bolą mniej niż inne, a także rzadziej wykazują tendencje do ruchów mimowolnych.

W nocy leżę w łóżku wiele godzin tylko dlatego, że biorę leki nasenne, więc mimo że ból budzi mnie co chwilę, leki działają i usypiają mnie, zanim jestem w stanie podnieść się z łóżka. W dzień nie byłabym w stanie tyle leżeć, mimo wskazań i mimo skazania na łóżko, bo ból po prostu na to nie pozwala. To jest bardzo trudne choćby ze względu na encefalopatię z mialgią, która osłabia mnie tak, że aż się przewracam (podbija ją zawsze hipotonia niestety), ale jednocześnie nie jestem w stanie leżeć ze względu na ból, i to nie tylko te rodzaje bólu, jakie się ma na co dzień, ale także ból pośladków, jakkolwiek zabawnie by to brzmiało. Kto raz miał odleżyny, to wie, jaki to ból. A na bólu się przecież nie kończy. Dbanie o to, żeby zapobiegać odleżynom, jest ratowaniem życia. Na odleżyny, moi Drodzy, się bowiem umiera. Najpierw wytwarza się gangrena, ratuje się człowieka, amputując część pośladka, potem nogę, a potem już nie ma czego amputować i następuje zgon. Ja nie mam nawet materaca przeciwodleżynowego, a przy biurku siedzę na zwykłej gąbkowej poduszce z wózka, bo innej nie mam (i brakuje kasy na chociaż jedną poduszkę - ale potrzeba aż 2), więc jedyny sposób, w jaki mogę się chronić przed odleżynami, to wstawanie, ciągłe wstawanie z fotela, mimo że jestem za słaba na chodzenie. 

W ostatnich miesiącach jestem tak osłabiona przez hipotonię, że nie mogę już nawet pokonać drogi do bramy, co jeszcze ki;ka miesięcy temu robiłam - może z wysiłkiem, ale nie wahałam się, bo wiedziałam, że dam radę. Teraz jest ciężko już przy samej windzie - brak ławeczki, a ja nie mam siły stać i czekać na windę. Potem trzeba stać w tej windzie, bo w środku też nie ma ławeczki. Potem trzeba się siłować z drzwiami klatki schodowej, bo przecież nie ma guzika dla niepełnosprawnych, który by te drzwi otwierał (w Stanach to norma, tam guziki są nawet w blokach w prawie slumsach). Już na to brakuje mi sił, a przecież jeszcze trzeba iść długi kawałek i pokonać schody...

Ten stan, w którym jestem teraz, ujawnił jeszcze jeden problem. Jeśli nie będę miała więcej siły, to nie będę w stanie korzystać z wózka! Nie utrzymam głowy. Nie pomaga zagłówek, który mam teraz - on jest właściwie przedłużeniem oparcia na całej jego szerokości, więc nawet jak się o niego opieram, to głowa mi się majta z jednej strony na drugą. Potrzebuję zagłówka z zausznikami po bokach, które trzymałyby głowę nie tylko w pionie, ale i stabilnie, żeby nie latała na boki. Chodzi o tego rodzaju zagłówek:

Fajnie byłoby to załatwić przed latem, zanim przyjedzie Maryla, żebym mogła z nią gdzieś wyjść, ale tu znowu problem z transportem. Do Emico nie ma dojazdu, nie da się dojechać inaczej niż samochodem. Bo uzbieranie pieniędzy na wózek elektryczny to jednak pieśń przyszłości, a i tak najpierw muszę sprawdzić, czy da się wprowadzić do niego zmiany, żeby osoba z deficytem propriocepcji mogła go używać. Bo już sprawdziłam i wiem, że można zmienić oparcie na stabilne z podpórkami po bokach.

Taki mi się marzy. Jest mały i zwrotny, jak ręczny wózek.

Trochę o jednorożcach

Dziś świat obiegła wiadomość o śmierci Stephena Hawkinga. Nie będę się rozpisywać nad jego przymiotami intelektualnymi, bo to jasne. Chodzi mi o ALS, na które Hawking chorował od młodości. Generalnie po diagnozie ALS przeżywa się 4-5 lat. Gdyby Hawking chciał się wpisać w statystyki, nie dożyłby trzydziestki. Dla mnie jest takim jednorożcem w świecie nauki i medycyny. Jednorożcem, który jednak mimo wszystko istniał! Istniał i śmiał się w twarz chorobie i tym, którzy czekali na jego śmierć i przepowiadali mu rychły koniec.

Jeśli chodzi o EDS6a, to cóż, nikt nie dożył 41 lat. Samo EDS6a jest już ultrarzadkie, jest nas dosłownie kilkanaście na świecie. Ale to nie koniec. Ani ja, ani moi lekarze nie znaleźli nigdzie informacji, żeby istniał ktoś, kto ma EDS6a, czyli deficyt hydroksylazy lizylowej, a do tego dodatkowo deficyt hydroksylazy prolinowej. Te 2 deficyty występujące jednocześnie nie były wcześniej notowane przez medycynę (ew. nie udało nam się do nich dotrzeć). Niestety te 2 deficyty się nie uzupełniają. Tzn. jedna hydroksylaza nie zapewni mi tego, czego nie produkuje druga. One się nie uzupełniają, bo do pewnego stopnia zajmują się tym samym - obie służą do przetwarzania kolagenu typu I i II. U osób z samym EDS6a pozostaje alternatywa w postaci hydroksyproliny. Ja - nie mogę na nią liczyć. Obrywam więc podwójnie.

I będąc takim freakiem, nadal żyję!

To żaden cud. Myślę, że to nie jest trudne. Długość życia u różnych chorych ustala się na podstawie tego, jak długo żyli dotąd żyjący pacjenci. Zauważcie, że mimo iż chorych na ALS było bardzo wielu i większość żyła bardzo krótko, i tak trafił się ktoś taki jak Hawking, kto rokowaniom śmiał się w nos i żył z tą chorobą ponad 50 lat. 50, nie 5!

W przypadku EDS6 dotąd nie zdarzył się nikt, kto żyłby 41 lat i więcej. Ale populacja badanych z tą chorobą jest znikoma, medycyna widziała zaledwie jej wycinek. A kto wie, jakie zmiany przyniosą kolejni pacjenci? A może ci, którzy żyli akurat dłużej, nie zostali zdiagnozowani? Jeszcze mniej wiemy o chorych z obydwoma deficytami. Jest nas jeszcze mniej niż chorych ze SWAN! Bo na SWAN choruje co najmniej kilkanaście osób, jeśli nie kilkadziesiąt, a oba deficyty hydroksylaz ma tylko jedna. Na podstawie życia jednej osoby z daną chorobą niewiele wniosków da się wyciągnąć.

Jesteśmy takimi jednorożcami jak Hawking - możemy wszystkich zaskoczyć!

Infekcja a grypa - i czy ta różnica ma znaczenie

Jestem znowu chora. Na to samo. Miałam jeden dzień przerwy po skończonym antybiotyku, a drugiego dnia wszystko zaczęło się od nowa z takim samym inwentarzem objawów jak poprzednio i z taką samą intensywnością. Więc biorę antybiotyk od nowa. Tak to właśnie jest - w EDS6a infekcje trzeba leczyć co najmniej 2 razy dłużej niż u zdrowych! 10 dni nie wystarczy!

Znalazłam mema pokazującego rzekome różnice między grypą a infekcją. Piszę ten post, żeby go zdementować. W EDS6a nigdy nie da się tak podzielić objawów, a niezależnie od tego, jakie one są, i tak natychmiast trzeba podać antybiotyk.

A jak to jest u osoby z EDS6a:

Początek: choroba zaczyna się gwałtownie (na ogół albo już się budzę z rozwiniętymi objawami, albo uderzają nagle późnym wieczorem - w żadnym wypadku nie ma takiego momentu, kiedy mogłabym pójść do lekarza, bo nie ma takiego początku, kiedy jeszcze ma się na to siłę)

Gorączka: w EDS6a gorączka w ogóle nie występuje w żadnej chorobie, bo szóstki mają za niską odporność. Czasami oscyluje się między 38 stopni (i to najwyższa gorączka) a hipotermią, ale najczęściej od razu wpada się w hipotermię poniżej 33 stopni.

Ból gardła: występuje zawsze (ale w obecnej infekcji akurat w ogóle go nie ma - to pierwszy taki przypadek; ból gardła miałam nawet kiedyś przy zdiagnozowanej grypie)

Katar: występuje zawsze, zatoki i nos są zapchane gęstą wydzieliną, której nie da się wydmuchać.

Kaszel: występuje zawsze i na ogół jest mokry; odrywająca się flegma, ból w klatce piersiowej, duszności, niemożność samodzielnego odkrztuszenia (brak koflatora).

Ból głowy: ból głowy i ból zatok występują zawsze, na ogół powodują też neuralgię.

Bóle mięśni: w 6a ma się na co dzień objawy grypowe. W przypadku infekcji/grypy te objawy nasilają się do bardzo intensywnych. Dreszcze. Wata w głowie. Hałas w uszach. Zawroty głowy itd.

Powikłania: Zawsze - wtórne zakażenie bakteryjne (dlatego należy od razu podać antybiotyk, a nie czekać!). Jeśli antybiotyk jest nietrafiony, zbyt słaby albo za późno się go poda - występują powikłania wielonarządowe (zapalenie serca, niewydolność oddechowa).

I teraz bardzo proszę stwierdzić, czy to infekcja, czy grypa. Może się ktoś podejmie, bo ja na pewno nie. ;) W rzeczywistości to w ogóle nie ma żadnego znaczenia, czy to jest grypa, czy infekcja. I tak natychmiast trzeba podać antybiotyk!  I bardzo bym chciała, żeby lekarze o tym pamiętali. Inaczej narażają osoby z EDS6a nie tylko na powikłania, ale i nawet na śmierć.

Byłam chora

Czasami lubię się pośmiać z tego, jak to brzmi - "byłam chora" - w moim przypadku. ;) Kiedy tak mówię, to znaczy, że byłam chora jak każdy normalny człowiek na jakąś normalną ludzką przypadłość, tyle że ta przypadłość w 6a nigdy nie przebiega normalnie jak u zdrowych ludzi. Tym razem to znowu było przewlekłe zapalenie zatok, krtani i tchawicy.

Zaraziła mnie opiekunka. Tak się niestety kończy nienoszenie maseczek. Jeśli jesteście choć minimalnie przeziębieni, a musicie wyjść, to błagam Was, zakładajcie maseczki! To nie musi być taka maska jak te drogie na smog, wystarczy taka materiałowa, jak lekarze w szpitalu mają. Uratujecie tym być może komuś życie! Bo to, co dla Was jest tylko przeziębieniem, które nawet Wam nie przeszkadza w pracy (tak jak mojej opiekunce), dla mnie jest zagrożeniem życia. I podobnie dla wielu innych osób z obniżoną odpornością, czyli głównie dla ciężko na coś chorych lub z nabytym deficytem odporności.

Od dość dawna nie byłam w tak ciężkim stanie jak tym razem. Nie wystarczył jeden antybiotyk. Wzięłam 2 plus sterydy. Bardzo długo utrzymywały się nie tylko typowe objawy, ale i hipotermia. Hipotermia i niemożność odkrztuszania to największe zagrożenia w moim przypadku. Do tego augmentin spowodował kolejne zagrożenie - biegunka po nim należy do tych, które drastycznie obniżają poziom potasu i przeciążają serce. Mimo że nie biorę augmentinu już od tygodnia, moje serce nadal jest w takim stanie, że może się zatrzymać w każdej chwili, i tak będzie jeszcze przez jakiś czas, bo mnie nie można podać potasu dożylnie.

Dodatkowo był to problem, bo nie miałam w domu żadnego antybiotyku, tylko augmentin, o którym wiedziałam, że nie mogę go brać. Ale wzięłam, bo nie byłam w stanie dotrzeć do żadnego lekarza. Augmentin trochę podziałał na zatoki, ale infekcja zeszła niżej - na krtań i tchawicę (z pominięciem gardła, serio, rzadko mi się to zdarza). I zaczął się dla mnie horror, którego nie chcę opisywać. ;(

W końcu udało się wezwać lekarza, żeby przyszedł na wizytę domową. Lekarz okazał się konkretny, kompetentny, życzliwy, rozmawiał ze mną jak z partnerem. Zapytał, jakich leków nie mogę brać, oraz jakie antybiotyki mogę. Ale miałam dużo szczęścia, bo okazało się, że akurat ten dzień był wyjątkowo ciężki, ludzie się pochorowali hurtowo, lekarz musiał odmówić 15 osobom. A dla mnie to był początek drugiego tygodnia chorowania.

Przez to przepadła mi wizyta u neurolog. Ale wiecie, chyba lekarze zaczynają się otwierać na ON, które nie mogą dzwonić, bo i wizytę lekarza, i przełożenie wizyty u neurolog załatwiłam sms-em.

Niestety, chyba przez tę dodatkową chorobę spadło mi czytelnictwo. W styczniu przeczytałam 59 książek - tak dobrze po raz ostatni było na studiach! A w lutym... raptem 5. A jest już 10.02. Nadal biorę antybiotyk. Mój stan się poprawia, ale koszmarnie wolno. W 6a tak to właśnie trwa. Przy okazji: w 6a najlepiej działa doksycyklina, nie ma też skutków ubocznych. Doksycyklina uratowała mi życie w bardzo dosłownym znaczeniu. Wyleczyłabym się szybciej i nie miałabym tylu niebezpiecznych objawów, gdybym doksycyklinę miała wcześniej w domu i zaczęła ją brać od razu, zamiast dopiero po tygodniu. To lek, który osoba z 6a bezwzględnie musi mieć stale w swojej apteczce.

BTW, wczoraj też w końcu sama sobie zrobiłam zastrzyk z depo, bo u nas nie tylko lekarze nie chcą przychodzić do domu, ale i pielęgniarki.