Męty

Męty ciała szklistego - to takie przeszkadzaje w polu widzenia oka. Mogą mieć różne formy - nitek, kropek, plamek, cieni. Mój męt jest co prawda pojedynczy, ale przyjął formę czarnej nitki i niestety nie pojawia się gdzieś na peryferiach pola widzenia, gdzie można by go zignorować, tylko prawie na środku. Pojawił się 2 dni temu w prawym oku i mocno utrudnia mi czytanie. To bardzo typowy objaw u osób z eds6a, w końcu ta odmiana nazywana jest ocular-kyphoscoliotic i objawy oczne należą do podstawowych.

W eds6a takie męty są na ogół wstępem do zaćmy (która jest typowym objawem 6a, tak jak jaskra i inne choroby oczu) i pojawiają się stosunkowo wcześnie. Tzn. na ogół wcześniej niż u osób bez deficytu HL i/lub HP, które są rodzinnie obciążone zaćmą. Wśród osób zdrowych szczególnie podatne na męty są osoby krótkowzroczne, a krótkowzroczność to kolejny objaw 6a, więc znowu obrywamy. ;)

Męty same w sobie nie są zagrażające ani niebezpieczne. Jeśli jest ich sporo, to najskuteczniejszym sposobem leczenia jest operacja albo laser, ale lekarze na ogół nie chcą leczyć osób z 6a, ponieważ osoby te wymagają wykonywania zabiegu w sedacji, a nie - że tak powiem - na żywca. No i odmawia się leczenia osobom, które nie mają tych mętów dużo, mimo że nawet jeden taki męt usytuowany w środku pola widzenia powoduje u wielu ludzi nie tylko dyskomfort, ale i zaburzenia psychiczne! Skoro tak to działa u statystycznego człowieka, to wyobraźcie sobie, jak to działa na czytelnika, który przez to nie może czytać. Macie to? To teraz wyobraźcie sobie, że akurat czytanie jest jedyną rzeczą, którą możecie robić w życiu. No i tu się zaczyna problem...

Tak, wiem, jest Ivona. I super, że jest. Problem polega na tym, że demencja często nie pozwala mi jej używać. Po prostu nie jestem w stanie i nie jest to mój wybór w najmniejszym stopniu. Tak samo jak nie jest moim wyborem to, że nie mogę czytać książek wizualnie, tylko jestem zmuszona korzystać z Ivony. To demencja i depresja decydują, z czego mogę korzystać. Od roku praktycznie nie używam Ivony, choć wcześniej korzystałam z niej przez kilka miesięcy i tylko tak mogłam czytać. Jeśli nie mogę czytać wizualnie, "ocznie", to nie mam nic. NIC. Bez czytania mogę w ogóle nie żyć, nie będzie różnicy.

Tymczasem ten jeden męt na środku prawego oka powoduje, że nie tylko nie mogę się skupić, ale nakłada mi się na słowa, deformując reprezentacje graficzne słów - tak zmienione słowa są dla mnie nieczytelne. I nie pomaga zamykanie i otwieranie oczu. W dodatku męt porusza się razem z gałką oczną, więc nachodzi na coraz to kolejne reprezentacje graficzne słów. Zatrzymuję się na jednym słowie, potem na drugim, na trzecim... Kręcę głową, czyszczę okulary, trę oko, a męt nadal tam jest. :/ Dziś znikł na kilka godzin, ale pojawił się, jak tylko zaczęłam czytać.

Liczę jeszcze na to, że to nie męt, który już zostanie na stałe, a męt powstały w wyniku stanu zapalnego oka i że zniknie razem z tym zapaleniem. Ale to naciągane, bo gdyby tak było, to jednak w dużo gorszym stanie mam lewe oko, a tam mętów nie ma.

Mogę jeszcze wykupić krople Vitreolent, które rozpuszczają męty. Ponoć w lekkich przypadkach i po długotrwałym stosowaniu przynoszą poprawę. Jeden męt to chyba lekki przypadek, nie?

Tak to wygląda, że bardziej przejmuję się mętem niż zaćmą. Bo wbrew pozorom jest to logiczne. Zaćmę można z sukcesem leczyć, a męta nikt leczyć nie chce, nikogo nie obchodzi, że dla pacjenta jest gorszy niż zaćma.

Mój męt wygląda podobnie, tylko jest cały czarny, jak nitka, nie jest jaśniejszy w środku:

(zdjęcie jest stąd)

Siedzi na środku pola widzenia, przemieszcza się na boki i w dół, ale zawsze blisko środka. Odczucie jest takie, jakbym cały czas miała paproch na okularach albo jakby mi tuż przed okiem latała muszka owocówka. Naturalnym odruchem jest odganianie jej i nie da się do niej przecież przyzwyczaić. Nie widzę tego męta, jeśli zdejmuję okulary. Tyle że bez okularów już niestety nie funkcjonuję. Kiedyś zakładałam je tylko do czytania, ale od ok. roku noszę cały czas, bo inaczej wszystko jest nieostre.

Spróbujcie czytać, kiedy między okiem a książką cały czas lata Wam muszka. ;(


PS. Czytam ten tekst już od dłuższego czasu, próbuję poprawiać błędy, a potem orientuję się, że to nie błąd, tylko męt. "Jesus Fucking Christ!", jak to leciało w jakimś filmie, ratunku!

Co tam słychać

Nic dobrego nie słychać. Nadal nie zwalczyłam niczego, o czym pisałam w ostatnich miesiącach, a do tego dochodzę kolejne nowe problemy. Jeśli rozpoznajecie tutaj statusy umieszczane na fp, to nie macie omamów, tylko ja je zapisuję i potem wykorzystuję do postów na blogu, bo po prostu nie jestem w stanie pisać wszystkiego od nowa. Mimo że tym razem miałam znowu kilka gotowych statusów, to pisanie tej notki i tak zajęło mi kilka dni. Tak to jest. Kiedy nie daję rady pisać, to wykorzystuję notki albo szkice notek napisane dużo wcześniej. Mam szkice napisane nawet rok temu, a do tej pory niewykorzystane. ;) Ponieważ mój stan się bardzo pogarsza, będę ten zabieg wykorzystywać częściej, bo nie ma takiej możliwości, żebym notkę o długości jak niżej napisała w jeden dzień.

1. Zapalenie nerek.

Trwa od lipca. Chwilowo było lepiej, bo przez miesiąc brałam unidox na zapalenie zatok, ale jak tylko skończyłam, to 2 dni później zaczęły mnie nękać kolki nerkowe. Były dni, kiedy miałam kolki przez 2 doby z rzędu i tylko przerwy między kolkami spowodowały, że to wytrzymałam i nie pojechałam na sor. Przez poprzedni tydzień znowu brałam unidox - nie mogę teraz jechać do nefrologa, bo zbiegło się niestety kilka potrzeb w jednym czasie i ani nie mam na wszystko kasy (i muszę wybierać np. czy nefrolog, czy neurolog, czy anestezjolog itd.), ani nie mam tyle siły, żeby wyjść z domu kilka razy w tygodniu, ani nie mam jak dojechać (taksówki drogie, a transport dla ON trzeba zamawiać miesiąc wcześniej, więc nagłe wizyty u lekarzy odpadają).

2. Zapalenie zatok.

Stan ostry został wyleczony, wróciłam do stanu przewlekłego, z którym od dzieciństwa nikt nie umie sobie poradzić. A po ostatniej infekcji jednak mam znacznie więcej flegmy, zużywam znacznie więcej xylogelu i znacznie poważniejsze są konsekwencje obecności tej wydzieliny.

3. Spuchnięta kostka i śródstopie.

To też nie minęło od kilku miesięcy, przeciwnie, jest coraz gorzej. Wykluczam dyslokację i sublokację - jeśli to od nich się zaczęło, to one już dawno minęły. Kostka i stopa bolą porządnie, ale tylko wtedy, kiedy je obciążam. Przy czym postawienie stopy na podnóżku, podczas gdy się siedzi, to też obciążenie, bo też boli. Opuchlizna może oznaczać wszystko, a wiadomo, że nie mogłabym i tak mieć nałożonego gipsu, więc odwlekam wizytę u ortopedy i USG, aczkolwiek bardzo by mi się przydało ostrzyknięcie stopy i kostki volonem, bo może chociaż zmniejszyłoby ból.

4. Oczy.

Wiecie co, to już zaczyna być zabawne. Wysiadły mi oczy, wczoraj wieczorem. Przy czym prawe to jeszcze jakoś wytrzymuje, choć boli, ale lewe już nie. Nic nie widzę, tak łzawi i tyle jest w nim żółto-zielonej ropy, że widzę tylko kolorowe plamy. Do tej pory tak było czasami i po jakimś czasie, po wyciągnięciu ropy i wyciśnięciu łez z kanalików łzowych (dokładnie tak, musiałam je wyciskać, bo puchły mi kanaliki i nie chciały oddawać łez) przez jakiś czas oko działało w miarę, pomijając to, że miałam zaryczany cały lewy policzek. On nigdy nie wysychał, cokolwiek bym nie robiła, a do kompletu musiałam co chwilę zeskrobywać zaschniętą sól. Prawe nie łzawiło aż tak. Generalnie tak intensywne łzawienie w przypadku zespołu suchości już jest dziwne, a do tego łzy sprawiały, że widziałam nieostro i przeszkadzało mi to w czytaniu - i byłam z tym u okulisty jakieś 1.5 roku temu, bo to już trwa prawie 3 lata! I co? Nic nie zauważył złego, przepisał mi krople - al na to nie działały nigdy żadne krople. Próbowałam Hyabaku, Hylo-Comod, Systane Ultra - to miały być genialne krople, a nie robiły nic. Było jakbym jeszcze dokładała łez i wody do już zalanych łzami oczu. Od kilku dni mam przez te oczy problemy z zaśnięciem, bo zanim jeszcze w ogóle zasnę, pod powiekami już tworzy się taki ostry piasek, który zwyczajnie powoduje ból oczu - jakby mi ktoś tym piaskiem o ostrych krawędziach sypał w oczy. Nie życzę nikomu takiego bólu. Ja nie wiem, co to jest, przecież ropa jest miękka, ciągnąca się, a nie twarda i ostra! I w tej sytuacji jakoś nagle oczy mi nie łzawiły wcale. Przed zaśnięciem codziennie zakraplałam oczy, bo jak były mokre, to ten piasek nie miał ostrych krawędzi, tyle że te krople wchłaniały się tak błyskawicznie, że zanim zasnęłam, już ich w oczach nie było!

Dla mnie to jakaś nowość z tym piaskiem. Taka ostra wydzielina pojawia się naturalnie rano w kącikach oczu i nie jest to oznaką choroby. Znika po oczyszczeniu oczu. A ten piasek pojawia się nie w kącikach, tylko na gałce ocznej pod powiekami! Rani gałkę oczną. I dzieje się to w nocy, jeszcze przed zaśnięciem, wystarczy, że dosłownie na 5-10 minut zamknę oczy. Usunięcie jej nic nie daje - bo oczywiście ból mnie wybudza, usuwam wydzielinę i znowu próbuję zasnąć - a po kolejnych 10 minutach piasek znowu powoduje ból.

Kolor wydzielmy wskazuje na stan zapalny. Już samo to, że nie ma już w ogóle funkcjonalności lewego oka (a prawe jest na dobrej drodze do tego samego), wskazuje na to, że jednak coś się dzieje. Więc DLACZEGO okulista nie pomógł mi, nie zrobił nic już 1.5 roku temu? Już wtedy było to nienaturalne, przecież było to samo co teraz, tylko w mniejszym natężeniu. To do jakiej zaawansowanej choroby trzeba doprowadzić, żeby się doczekać pomocy? :(
5. Ból pośladków.

6. Bezdech.

Bezdech w 6a jest normalny, tyle że normalny bezdech wygląda tak, że jak się już człowiek wybudza, to automatycznie zaczyna oddychać. U mnie ostatnio jest inaczej. Bo ten bezdech, który mam teraz, wynika z tego, że nocą zalegająca flegma zamyka światło krtani CAŁKOWICIE. Nie mogę oddychać, więc się budzę. Tyle że jak się obudzę, to nie zaczynam oddychać, tylko się dusić, bo po przebudzeniu flegma nie znika, trzeba ją wykrztusić. W 6a samodzielne wykrztuszanie bez koflera jest bardzo niebezpieczne i często w ogóle niemożliwe - nie bez powodu osoby z 6a zużywają tak dużo xylogelu do rozpuszczania flegmy. No ale jak tu wykrztusić tę flegmę, jak się nie może nawet nabrać powietrza? Spróbujcie kasłać bez nabierania powietrza. I jak Wam się udaje? Dusiłam się tak przez jakiś czas, na szczęście zanim zaczęło mi być słabo, napsikałam xylogelu do gardła, więc mi to pozwoliło odetkać krtań. Ale to był horror, dawno takiego nie przeżyłam. Teraz się boję zasypiać do tego stopnia, że mirtagen nie działa, więc biorę promazynę, która znowu działa i po prostu mnie ścina.

7. Głos.

Od kilku dni też głos mi się obniża. To się nazywa dysfonia. Całe życie mam problemy z zapaleniem gardła, krtani i tchawicy, całe życie mam chrypę, ale głos nigdy mi się nie zmieniał i nie obniżał! A już na pewno nie w okresie, kiedy akurat nie miałam żadnej infekcji dróg oddechowych. Nie wiem, co się z nim dzieje. Najgorzej jest rano, kiedy po nocy nasilona jest hipotonia, i w sumie z tym to wiążę - mięśnie krtani są wiotkie tak samo jak wszystkie inne. Jak rano dzwoni kurier domofonem, to albo mój głos się nie wydobywa wcale, albo charczę, a nie mogę wydusić ani słowa. Tak nie bywa nawet w czasie infekcji. Trochę mnie to przeraża, ale nie mam już siły przejmować się i zajmować dodatkowymi rzeczami. Powinnam pilnie iść do ortopedy, neurologa i nefrologa i odkładam to od pół roku, bo nie mam siły. :/

8. Depresja.

Nie mija. Ciągle nie biorę leków. W zeszłym tygodniu ominęła mnie wizyta u psychiatry. Przyjechałam na wizytę o dzień za późno, bo źle przepisałam z karteczki do kalendarza datę wizyty. Raz czy dwa recepcjonistka może i mogła mi napisać złą datę, ale to mi się zdarza już po raz któryś. Zbyt często, żebym myślała o błędzie recepcjonistki. To raczej już demencja powoduje takie błędy. W ciągu ostatniego roku Zrobiłam coś takiego wiele razy i np. neurolog z dobrej woli i życzliwości przyjmowała mnie w te dni, w które się zjawiłam, mimo że pomyliłam daty. Z psychiatrą jest to niemożliwe, bo jej po prostu w inne dni nie ma. Następna wizyta w maju. Dołuje mnie to, ale generalnie tak samo było na ostatnich lekach. W dodatku nawet po odstawieniu leków nie wróciła mi mania, więc nie jestem w stanie zrobić nic. Kompletnie nic. 

Ogólnie osoby z 6a są pacjentami leżącymi. Głównie. Problem polega na tym, że samo leżenie również nasila ból. A poza tym - znowu inaczej niż w innych typach - ja leżąc, nie mogę robić nic. Osoby z innymi typami EDS leżąc, mogą czytać, używać telefonu, tabletu, komputera, mogą pisać notki na blog, mogą pracować. Osoby z 6a leżąc, mogą jedynie gapić się w sufit. Taką różnicę robi hipotonia, druga główna przyczyna śmierci u osób z EDS6a. Ja mogę napiąć mięśnie, ale jedynie na kilka sekund. Potem samowolnie puszczają. Więc nie mogę ani utrzymać w rękach książki, ani nawet pisać na klawiaturze, kiedy leżę. Całe moje ciało musi być stabilnie podparte, a kiedy się leży, jest to niemożliwe! Nie utrzymam dłoni nad klawiaturą, nie wspominając nawet o tym, że do pisania od wielu lat mogę jedynie używać 2 palców - lewego wskazującego i prawego środkowego. Tylko te palce dyslokują się rzadziej niż inne i bolą mniej niż inne, a także rzadziej wykazują tendencje do ruchów mimowolnych.

W nocy leżę w łóżku wiele godzin tylko dlatego, że biorę leki nasenne, więc mimo że ból budzi mnie co chwilę, leki działają i usypiają mnie, zanim jestem w stanie podnieść się z łóżka. W dzień nie byłabym w stanie tyle leżeć, mimo wskazań i mimo skazania na łóżko, bo ból po prostu na to nie pozwala. To jest bardzo trudne choćby ze względu na encefalopatię z mialgią, która osłabia mnie tak, że aż się przewracam (podbija ją zawsze hipotonia niestety), ale jednocześnie nie jestem w stanie leżeć ze względu na ból, i to nie tylko te rodzaje bólu, jakie się ma na co dzień, ale także ból pośladków, jakkolwiek zabawnie by to brzmiało. Kto raz miał odleżyny, to wie, jaki to ból. A na bólu się przecież nie kończy. Dbanie o to, żeby zapobiegać odleżynom, jest ratowaniem życia. Na odleżyny, moi Drodzy, się bowiem umiera. Najpierw wytwarza się gangrena, ratuje się człowieka, amputując część pośladka, potem nogę, a potem już nie ma czego amputować i następuje zgon. Ja nie mam nawet materaca przeciwodleżynowego, a przy biurku siedzę na zwykłej gąbkowej poduszce z wózka, bo innej nie mam (i brakuje kasy na chociaż jedną poduszkę - ale potrzeba aż 2), więc jedyny sposób, w jaki mogę się chronić przed odleżynami, to wstawanie, ciągłe wstawanie z fotela, mimo że jestem za słaba na chodzenie. 

W ostatnich miesiącach jestem tak osłabiona przez hipotonię, że nie mogę już nawet pokonać drogi do bramy, co jeszcze ki;ka miesięcy temu robiłam - może z wysiłkiem, ale nie wahałam się, bo wiedziałam, że dam radę. Teraz jest ciężko już przy samej windzie - brak ławeczki, a ja nie mam siły stać i czekać na windę. Potem trzeba stać w tej windzie, bo w środku też nie ma ławeczki. Potem trzeba się siłować z drzwiami klatki schodowej, bo przecież nie ma guzika dla niepełnosprawnych, który by te drzwi otwierał (w Stanach to norma, tam guziki są nawet w blokach w prawie slumsach). Już na to brakuje mi sił, a przecież jeszcze trzeba iść długi kawałek i pokonać schody...

Ten stan, w którym jestem teraz, ujawnił jeszcze jeden problem. Jeśli nie będę miała więcej siły, to nie będę w stanie korzystać z wózka! Nie utrzymam głowy. Nie pomaga zagłówek, który mam teraz - on jest właściwie przedłużeniem oparcia na całej jego szerokości, więc nawet jak się o niego opieram, to głowa mi się majta z jednej strony na drugą. Potrzebuję zagłówka z zausznikami po bokach, które trzymałyby głowę nie tylko w pionie, ale i stabilnie, żeby nie latała na boki. Chodzi o tego rodzaju zagłówek:

Fajnie byłoby to załatwić przed latem, zanim przyjedzie Maryla, żebym mogła z nią gdzieś wyjść, ale tu znowu problem z transportem. Do Emico nie ma dojazdu, nie da się dojechać inaczej niż samochodem. Bo uzbieranie pieniędzy na wózek elektryczny to jednak pieśń przyszłości, a i tak najpierw muszę sprawdzić, czy da się wprowadzić do niego zmiany, żeby osoba z deficytem propriocepcji mogła go używać. Bo już sprawdziłam i wiem, że można zmienić oparcie na stabilne z podpórkami po bokach.

Taki mi się marzy. Jest mały i zwrotny, jak ręczny wózek.

Trochę o jednorożcach

Dziś świat obiegła wiadomość o śmierci Stephena Hawkinga. Nie będę się rozpisywać nad jego przymiotami intelektualnymi, bo to jasne. Chodzi mi o ALS, na które Hawking chorował od młodości. Generalnie po diagnozie ALS przeżywa się 4-5 lat. Gdyby Hawking chciał się wpisać w statystyki, nie dożyłby trzydziestki. Dla mnie jest takim jednorożcem w świecie nauki i medycyny. Jednorożcem, który jednak mimo wszystko istniał! Istniał i śmiał się w twarz chorobie i tym, którzy czekali na jego śmierć i przepowiadali mu rychły koniec.

Jeśli chodzi o EDS6a, to cóż, nikt nie dożył 41 lat. Samo EDS6a jest już ultrarzadkie, jest nas dosłownie kilkanaście na świecie. Ale to nie koniec. Ani ja, ani moi lekarze nie znaleźli nigdzie informacji, żeby istniał ktoś, kto ma EDS6a, czyli deficyt hydroksylazy lizylowej, a do tego dodatkowo deficyt hydroksylazy prolinowej. Te 2 deficyty występujące jednocześnie nie były wcześniej notowane przez medycynę (ew. nie udało nam się do nich dotrzeć). Niestety te 2 deficyty się nie uzupełniają. Tzn. jedna hydroksylaza nie zapewni mi tego, czego nie produkuje druga. One się nie uzupełniają, bo do pewnego stopnia zajmują się tym samym - obie służą do przetwarzania kolagenu typu I i II. U osób z samym EDS6a pozostaje alternatywa w postaci hydroksyproliny. Ja - nie mogę na nią liczyć. Obrywam więc podwójnie.

I będąc takim freakiem, nadal żyję!

To żaden cud. Myślę, że to nie jest trudne. Długość życia u różnych chorych ustala się na podstawie tego, jak długo żyli dotąd żyjący pacjenci. Zauważcie, że mimo iż chorych na ALS było bardzo wielu i większość żyła bardzo krótko, i tak trafił się ktoś taki jak Hawking, kto rokowaniom śmiał się w nos i żył z tą chorobą ponad 50 lat. 50, nie 5!

W przypadku EDS6 dotąd nie zdarzył się nikt, kto żyłby 41 lat i więcej. Ale populacja badanych z tą chorobą jest znikoma, medycyna widziała zaledwie jej wycinek. A kto wie, jakie zmiany przyniosą kolejni pacjenci? A może ci, którzy żyli akurat dłużej, nie zostali zdiagnozowani? Jeszcze mniej wiemy o chorych z obydwoma deficytami. Jest nas jeszcze mniej niż chorych ze SWAN! Bo na SWAN choruje co najmniej kilkanaście osób, jeśli nie kilkadziesiąt, a oba deficyty hydroksylaz ma tylko jedna. Na podstawie życia jednej osoby z daną chorobą niewiele wniosków da się wyciągnąć.

Jesteśmy takimi jednorożcami jak Hawking - możemy wszystkich zaskoczyć!

Infekcja a grypa - i czy ta różnica ma znaczenie

Jestem znowu chora. Na to samo. Miałam jeden dzień przerwy po skończonym antybiotyku, a drugiego dnia wszystko zaczęło się od nowa z takim samym inwentarzem objawów jak poprzednio i z taką samą intensywnością. Więc biorę antybiotyk od nowa. Tak to właśnie jest - w EDS6a infekcje trzeba leczyć co najmniej 2 razy dłużej niż u zdrowych! 10 dni nie wystarczy!

Znalazłam mema pokazującego rzekome różnice między grypą a infekcją. Piszę ten post, żeby go zdementować. W EDS6a nigdy nie da się tak podzielić objawów, a niezależnie od tego, jakie one są, i tak natychmiast trzeba podać antybiotyk.

A jak to jest u osoby z EDS6a:

Początek: choroba zaczyna się gwałtownie (na ogół albo już się budzę z rozwiniętymi objawami, albo uderzają nagle późnym wieczorem - w żadnym wypadku nie ma takiego momentu, kiedy mogłabym pójść do lekarza, bo nie ma takiego początku, kiedy jeszcze ma się na to siłę)

Gorączka: w EDS6a gorączka w ogóle nie występuje w żadnej chorobie, bo szóstki mają za niską odporność. Czasami oscyluje się między 38 stopni (i to najwyższa gorączka) a hipotermią, ale najczęściej od razu wpada się w hipotermię poniżej 33 stopni.

Ból gardła: występuje zawsze (ale w obecnej infekcji akurat w ogóle go nie ma - to pierwszy taki przypadek; ból gardła miałam nawet kiedyś przy zdiagnozowanej grypie)

Katar: występuje zawsze, zatoki i nos są zapchane gęstą wydzieliną, której nie da się wydmuchać.

Kaszel: występuje zawsze i na ogół jest mokry; odrywająca się flegma, ból w klatce piersiowej, duszności, niemożność samodzielnego odkrztuszenia (brak koflatora).

Ból głowy: ból głowy i ból zatok występują zawsze, na ogół powodują też neuralgię.

Bóle mięśni: w 6a ma się na co dzień objawy grypowe. W przypadku infekcji/grypy te objawy nasilają się do bardzo intensywnych. Dreszcze. Wata w głowie. Hałas w uszach. Zawroty głowy itd.

Powikłania: Zawsze - wtórne zakażenie bakteryjne (dlatego należy od razu podać antybiotyk, a nie czekać!). Jeśli antybiotyk jest nietrafiony, zbyt słaby albo za późno się go poda - występują powikłania wielonarządowe (zapalenie serca, niewydolność oddechowa).

I teraz bardzo proszę stwierdzić, czy to infekcja, czy grypa. Może się ktoś podejmie, bo ja na pewno nie. ;) W rzeczywistości to w ogóle nie ma żadnego znaczenia, czy to jest grypa, czy infekcja. I tak natychmiast trzeba podać antybiotyk!  I bardzo bym chciała, żeby lekarze o tym pamiętali. Inaczej narażają osoby z EDS6a nie tylko na powikłania, ale i nawet na śmierć.

Byłam chora

Czasami lubię się pośmiać z tego, jak to brzmi - "byłam chora" - w moim przypadku. ;) Kiedy tak mówię, to znaczy, że byłam chora jak każdy normalny człowiek na jakąś normalną ludzką przypadłość, tyle że ta przypadłość w 6a nigdy nie przebiega normalnie jak u zdrowych ludzi. Tym razem to znowu było przewlekłe zapalenie zatok, krtani i tchawicy.

Zaraziła mnie opiekunka. Tak się niestety kończy nienoszenie maseczek. Jeśli jesteście choć minimalnie przeziębieni, a musicie wyjść, to błagam Was, zakładajcie maseczki! To nie musi być taka maska jak te drogie na smog, wystarczy taka materiałowa, jak lekarze w szpitalu mają. Uratujecie tym być może komuś życie! Bo to, co dla Was jest tylko przeziębieniem, które nawet Wam nie przeszkadza w pracy (tak jak mojej opiekunce), dla mnie jest zagrożeniem życia. I podobnie dla wielu innych osób z obniżoną odpornością, czyli głównie dla ciężko na coś chorych lub z nabytym deficytem odporności.

Od dość dawna nie byłam w tak ciężkim stanie jak tym razem. Nie wystarczył jeden antybiotyk. Wzięłam 2 plus sterydy. Bardzo długo utrzymywały się nie tylko typowe objawy, ale i hipotermia. Hipotermia i niemożność odkrztuszania to największe zagrożenia w moim przypadku. Do tego augmentin spowodował kolejne zagrożenie - biegunka po nim należy do tych, które drastycznie obniżają poziom potasu i przeciążają serce. Mimo że nie biorę augmentinu już od tygodnia, moje serce nadal jest w takim stanie, że może się zatrzymać w każdej chwili, i tak będzie jeszcze przez jakiś czas, bo mnie nie można podać potasu dożylnie.

Dodatkowo był to problem, bo nie miałam w domu żadnego antybiotyku, tylko augmentin, o którym wiedziałam, że nie mogę go brać. Ale wzięłam, bo nie byłam w stanie dotrzeć do żadnego lekarza. Augmentin trochę podziałał na zatoki, ale infekcja zeszła niżej - na krtań i tchawicę (z pominięciem gardła, serio, rzadko mi się to zdarza). I zaczął się dla mnie horror, którego nie chcę opisywać. ;(

W końcu udało się wezwać lekarza, żeby przyszedł na wizytę domową. Lekarz okazał się konkretny, kompetentny, życzliwy, rozmawiał ze mną jak z partnerem. Zapytał, jakich leków nie mogę brać, oraz jakie antybiotyki mogę. Ale miałam dużo szczęścia, bo okazało się, że akurat ten dzień był wyjątkowo ciężki, ludzie się pochorowali hurtowo, lekarz musiał odmówić 15 osobom. A dla mnie to był początek drugiego tygodnia chorowania.

Przez to przepadła mi wizyta u neurolog. Ale wiecie, chyba lekarze zaczynają się otwierać na ON, które nie mogą dzwonić, bo i wizytę lekarza, i przełożenie wizyty u neurolog załatwiłam sms-em.

Niestety, chyba przez tę dodatkową chorobę spadło mi czytelnictwo. W styczniu przeczytałam 59 książek - tak dobrze po raz ostatni było na studiach! A w lutym... raptem 5. A jest już 10.02. Nadal biorę antybiotyk. Mój stan się poprawia, ale koszmarnie wolno. W 6a tak to właśnie trwa. Przy okazji: w 6a najlepiej działa doksycyklina, nie ma też skutków ubocznych. Doksycyklina uratowała mi życie w bardzo dosłownym znaczeniu. Wyleczyłabym się szybciej i nie miałabym tylu niebezpiecznych objawów, gdybym doksycyklinę miała wcześniej w domu i zaczęła ją brać od razu, zamiast dopiero po tygodniu. To lek, który osoba z 6a bezwzględnie musi mieć stale w swojej apteczce.

BTW, wczoraj też w końcu sama sobie zrobiłam zastrzyk z depo, bo u nas nie tylko lekarze nie chcą przychodzić do domu, ale i pielęgniarki.

Kontakt z zimnem nasilił objawy MCAS

No i doczekałam się niestety. Wczorajszy kontakt z zimnem nasilił mi objawy MCAS. Miałam lekką reakcję anafilaktyczną po zjedzeniu bułki z czekoladowym nadzieniem, mimo że nie jestem uczulona na czekoladę (ani w ogóle nie mam żadnych uczuleń pokarmowych; za to mam masę nietolerancji pokarmowych związanych z MCAS). Nasilił się też znowu świąd, a zwłaszcza jak się kładę. Jak tylko się położę, zaczyna się swędzenie całego ciała.

Wszelki świąd jest najsilniejszy u osób z EDS6a (i tylko w tym typie). Wynika to z tego, że serotonina jest mediatorem świądu, a niestety serotonina nie jest przetwarzana u osoby z EDS6a, bo przecież hydroksylaza lizylowa nie funkcjonuje. Serotonina zalewająca mózg znacznie nasila świąd, który u zdrowych byłby znacznie słabszy. Osoby bez deficytu HL to są najwięksi szczęściarze na świecie. Unikają wszystkiego, co najgorsze, a jeśli już nawet zachorują na jakiś pojedynczy objaw 6a (np. MCAS, toczeń, SM itd.), to przechodzą go łagodniej niż osoba z 6a. Bardzo proszę, jeśli jesteście jedną z takich osób, doceńcie to!

W MCAS zimno może spowodować normalny wstrząs anafilaktyczny, który może się skończyć zgonem. Samo zimno, bez żadnego bodźca uczuleniowego! Przy deficycie HL to ryzyko wzrasta. Przy czym leki antyhistaminowe dostępne w aptekach nie działają.

Inna rzecz, że świąd nasilający się albo pojawiający się tylko po położeniu się do łóżka może też być objawem cholestazy, choroby wątroby, dróg żółciowych, trzustki, niewydolności nerek. W 6a występują one wszystkie, więc trudno zgadnąć, co się nagle pojawiło. Rzeczywiście od jakiegoś czasu częściej mam kolki żółciowe, i to bez powodu. Być może znowu pojawiły się jakieś złogi i trzeba je usunąć. No i oczywiście od lipca leczę zapalenie nerek.

Rzecz jasna, do wydatków wymienionych wczoraj powinnam dziś dodać obszerne badania krwi. I oczywiście nie stać mnie na nie. I to są wszystko pilne wydatki wynikające z nagłego pogorszenia się mojego stanu.

Żeby było weselej, w nocy upadłam na miednicę po nadepnięciu na żwirek, który dziewczyny wyrzuciły z klatki. Opiekunka nie będzie miała kiedy odkurzyć co najmniej do marca. To kolejny niebezpieczny efekt odebrania godzin przez OPS. Co się musi stać, żeby się opamiętali? :(

Update styczniowy

Byłam dziś u psychiatry. To zawsze jest bardzo ciężki dzień, bo wizyta u psychiatry oznacza wstanie wcześnie w nocy, i to po całkowicie nieprzespanej nocy. Wiadomo - hipotonia nasilona, zawroty głowy, migrena, neuralgia, problemy z oddychaniem.

Od jakiegoś czasu mam coraz większy problem, żeby dojść od klatki do samochodu za bramą. Dziś dodatkowo miałam problem, żeby się ubrać i założyć ortezy. Nie jestem już w stanie samodzielnie tego robić. Ortezy też już mnie za dobrze nie chronią, bo nie można ich prawidłowo założyć na kolana. Wynika to z tego, że odkąd mam zapalenie nerek, koszmarnie puchnę, bardziej niż zwykle, a także tego, że od mirtagenu utyłam bardziej niż zwykle. Typowe w 6a jest to, że nieustannie tyje się i chudnie w granicach ok. 5 kg w jedną bądź drugą stronę. Mirtagen sprawił, że utyłam więcej. Na tyle więcej, że mam problem z ortezami na kolana, a do tego nie ma już ani jednej kurtki, która by na mnie pasowała. Nie mam w czym wyjść z domu w taką zimnicę. Dziś przemarzłam i znowu przewiałam nerki. Mirtagen powoduje tycie bezpośrednio, sam w sobie. Nie powoduje, że jem więcej. Jem to samo co zawsze i tyle samo co zawsze. A właściwie to jem nawet mniej, bo od pewnego czasu nie jestem już w stanie gotować, więc jem, co popadnie, a czego nie trzeba przyrządzać.

Nie mogę również sama założyć skarpetek. Po włożeniu legginsów ciężko dyszę. Po włożeniu ortez klatkowych, przy których dziś siłowałam się kilkadziesiąt minut, nie mogę oddychać. Nie mogę dojść do windy, ustać przed nią, dojść do samochodu. Całą drogę ciężko dyszałam i miałam wrażenie, że się duszę. To niedotlenienie spowodowane hipotonią i bólem. Bo mialgia i encefalopatia nie odpuszczają.

U psychiatry ledwie usiedziałam na krzesełku, czekając na swoją kolej.Tego też już nie jestem w stanie wytrzymać. Ból w miejscu odleżyn jest potworny. Kiedy siedzę, na ogół da się go jeszcze wytrzymać, ale jak tylko wstaję, ból nagle eksploduje! Aż mam mroczki przed oczami i zataczam się. Nie wiem, co się dzieje, na skórze nie ma żadnych wyczuwalnych zmian, jest tylko gorąca. Muszę na gwałt kupić poduszkę przeciwodleżynową. Na razie korzystam z tej z wózka, ale to raczej nie wystarczy na dłuższą metę, bo ta z wózka nie nadaje się do stałego korzystania. Jest zrobiona z dobrej gąbki, ale jednak nadal gąbki, więc się zaraz ugniecie i nie będzie chronić.

Odnośnie do psychiatry. Pamiętacie, jak pisałam o objawach zespołu niespokojnych nóg obejmujących całe ciało - po aribicie? Zdaniem psychiatry to akatyzja, nie ZNN. Problem polega na tym, że z wymienionych objawów nie mam ani jednego objawu psychicznego. Mam zespół lękowy i potrafię odróżnić atak lęku - w czasie akatyzji, czy co to tam jest, nie odczuwam ani lęku, ani niepokoju, ani rozdrażnienia. Wszystkie moje objawy są wyłącznie fizyczne. Właściwie to zgadza się jedynie przymus poruszania się. A tak poza tym to autentycznie mam dokładnie takie objawy jak w ZNN, tylko w całym ciele. Mięśnie mnie bolą, drętwieją, mrowią, pojawiają się spazmy, które boleśnie zaciskają mięśnie, czuję potrzebę ciągłego poruszania mięśni, tylko nie wiem, jak mam poruszać mięśniami oddechowymi czy klatki piersiowej. Stąd np. to, że walę w te mięśnie pięściami, okładam się, bo nie wiem, jak sprawić, żeby były w ruchu. Stąd też ogromne problemy z oddychaniem. Nie mogę nabrać powietrza, oddycham płytko i szybko, aż cud, że nie wpadam w hiperwentylację. Może dlatego, że nie wpadam po prostu w histerię.

Psychiatra podwoiła mi dawkę mirtagenu. Mam nadzieję, że teraz nie będzie już takich jazd z brakiem działania!

Będę musiała znowu zrobić zrzutkę, co koliduje z wydarzeniem 1%. ;( Nie tylko nie wystarczy mi na leki i leczenie, ale dodatkowo potrzebuję bardzo pilnie poduszki przeciwodleżynowej, poręczy przy łóżku, poręczy przy wannie i ławeczki nawannowej. Nie mogę zależeć od nikogo pod względem mycia, bo nie mam nikogo takiego, przed kim mogłabym się rozebrać i poprosić o pomoc. Opiekunka co prawda ma to wpisane do obowiązków, ale raz, że OPS odebrał mi godziny, więc nie ma kiedy mi pomóc, a dwa, że to nie jest opiekunka medyczna, więc się krępuję.

Mam też znowu problem z depo. Za 5 dni powinnam mieć znowu zastrzyk, a wiem już, że nie będę w stanie dojść do przychodni. Gdyby po drodze były ławki, to może. Ale nie ma. Tak sprawni zamykają niepełnosprawnych w 4 ścianach. ;(

To wszystko mnie załamuje i odbiera mi siły. :(


Edit: Kolejny problem. Odnowił się ból miednicy. Przez te kilka miesięcy od ostrzykiwania volonem ból był ciągle taki sam, znośny, nie narastał. Dziś miałam atak snu, a jak się po nim obudziłam, to pach, ten nowy ból już był. I od razu już był taki, że się nadaje do kolejnego ostrzykiwania. :/

To oznacza też, że zużyję ostatnie ampułki z volonem, więc szykuje się kolejny duży wydatek - razem ok. 700 zł. ;(

Update + wydarzenie 1%

Apteka poszła po rozum do głowy. Chyba się zorientowali, że przecież mają kwitek z moją refundacją u siebie, i wczoraj sprzedali mojej opiekunce Vigil za 16 zł, a nie za 5000 zł. Poczułam ogromną ulgę, że chociaż w tej sprawie apteka nie zawaliła do końca.

Niestety jeśli chodzi o godziny opieki w styczniu, to nic się nie zmieni. Nie wiadomo, co będzie w lutym, ale wiadomo na pewno, że w styczniu będę miała jedynie 2h tygodniowo opiekunkę z OPSu. Sytuacja jest o tyle absurdalna, że więcej godzin mają osoby, które mieszkają z kimś i mają stałą opiekę, a także osoby, które w ogóle nie potrzebują pomocy, tylko chcą mieć kontakt z opieką i nic by się naprawdę nie stało, gdyby przez miesiąc tego kontaktu nie miały.

W tym miesiącu wyjątkowo dostałam z OPSu zasiłek wyższy o 200 zł. No to dlaczego za te 200 zł OPS mi nie zatrudni opiekunki?!

Jestem załamana tym styczniem. Tym, jak to ma wyglądać. Co prawda opiekunka mnie pociesza. Mówi, że ona mnie nie opuści (bo będzie zmieniać miejsce pracy i podopiecznych), i że damy sobie jakoś radę. Ja nawet myślałam już, żeby ten dodatek do zasiłku wydać właśnie na dodatkowe godziny opiekunki, ale opiekunka mówi, że najwyżej odbierze sobie te godziny potem.

Dla mnie takie zachowanie OPSu czy państwa uwłacza godności chorego człowieka. Bo czego jak czego, ale uczciwość tychże organów to jest właśnie coś, co się każdemu obywatelowi NALEŻY. Prawo do zdrowia i życia jest wpisane w konstytucję, tymczasem państwo wstrętnie się tym zdrowiem i życiem bawi. :(

***
W tym roku znowu nie mam siły prowadzić wydarzenia na 1%. ;( Założyłam je i mogę mieć jedynie nadzieję, że ktoś mi pomoże w rozpowszechnianiu go i że ktoś będzie pamiętał, że trzeba to robić stale. Moje życie i zdrowie znowu zależy od ludzi dobrej woli, państwo znowu zrzuciło swoje obowiązki na bogu ducha winne społeczeństwo, które wcale nie musi mi w niczym pomagać. I jak co roku z jednej strony czuję wdzięczność wobec wszystkich, którzy mi pomagają, ale jednocześnie przeraża mnie to, co się dzieje, to, jak niewiele brakuje, żeby po prostu zabrakło mi nawet na te podstawowe leki. I tak czeka mnie jeszcze założenie zrzutki, bo ostatni 1% był 4 razy mniejszy niż poprzedni...

Jeśli ktoś chce i może mi pomóc w rozpowszechnianiu wydarzenia, to można je znaleźć tutaj. Jak ostatnia sierota nie umiem ustawić końca wydarzenia na 30 kwietnia. No nie wiem, klikam na 30.04 i nic się nie dzieje. Ostatnia klikalna liczba w szajsowym kalendarzu, jaką widzę, to 18.02. Nie rozumiem, o co chodzi. Może ktoś coś wie na ten temat i umie to poprawnie ustawić?

Przedświąteczne koszmary

Nie dość, że święta ogólnie są najgorszym okresem w roku, to jeszcze różni ludzie muszą niektórym dodatkowo dokopać. ;(

Opiekunka dziś przyszła z wiadomością, że OPS będzie w styczniu odbierał godziny. Zawsze tak jest w nowym roku, więc nie myślałam o tym wcześniej, przekonana, że wrócimy znowu do 2x2h w tygodniu. Niestety usłyszałam, że ma być tak źle, jak nigdy dotąd nie było, czyli 2x1h. To oznacza opiekunkę zaledwie raz w tygodniu, bo w 1h to ona nic nie zdąży zrobić.

Sytuacja wygląda tak, że ja ciągle myślę o innych, więc nie chciałam być nigdy nachalna i nie żądałam nawet tylu godzin, ile mi było potrzeba. Zawsze miałam ich mniej. Jak było 2x2, to opiekunka zdążała jedynie załatwić sprawy poza domem (poczta, apteka, zakupy, przychodnia, biblioteka itd.). To zajmowało nieco więcej niż 2h, ale opiekunka nie protestowała - z dobrego serca.

Jak dostałam 2x3, to ta niecała godzina, która została, starczała na lekkie oporządzenie domu (naprawdę lekkie, np. samo odkurzanie, samo wymycie garów, których nie da się włożyć do zmywarki).

Nie było nigdy porządnych porządków.
Nigdy, ani razu, żadna opiekunka nie pomogła mi się umyć (mimo że ten obowiązek jest na liście).
Nigdy żadna opiekunka nie ugotowała mi nic ani nie pomogła w gotowaniu.

Nie dlatego, że nie chciały. Dlatego, że NIE STARCZAŁO CZASU.

Wizyta raz w tygodniu nie tylko oznacza dalszy brak tego, czego potrzebuję (w mojej chorobie i dom, i ja powinniśmy być sterylni; a zaniedbanie diety i jedzenie tego, co popadnie, a czego nie trzeba gotować, już spowodowało pogorszenie mojego stanu zdrowia). Oznacza też, że biblioteka nie będzie dla mnie trzymać książek - więc nigdy nie będę mogła czytać tego, co chcę. Poczta będzie zwracać moje przesyłki do nadawcy - to oznacza, że nie dostanę za nie zwrotu pieniędzy, bo ali oddaje zawsze na to konto, z którego pieniądze przyszło, a to konto już nie istnieje. Oznacza też, że nie będę miała stałego, bezpiecznego dostępu do leków! (teraz, jak zachoruję, to czekam najwyżej 2-3 dni, tygodnia czekać na leki nie będę mogła!). Oznacza to też, że nie będę miała dostępu do świeżego jedzenia. Będę jadła nie tylko co popadnie, ale w dodatku nieświeże, co również w 6a jest zagrażające (wolno mi jeść jedzenie ciepłe i nie wolno mi go nawet odgrzewać! bo odgrzewane już szkodzi, a ja przecież sama nie ugotuję, a już na pewno nie codziennie). Itd.

Ja mieszkam sama i jedyna pomoc, jaką dostaję, to pomoc z OPS. Tymczasem ktoś usiłuje zrobić tak, żebym miała mniej godzin niż osoby, które mieszkają z kimś!

To jeszcze nie koniec. Dostałam sms-a z apteki, że Vigil jest do odbioru. Opiekunka poszła i wróciła z niczym. Nie wydano jej tego leku, bo się okazało, że rzekomo nie mam refundacji i apteka zażądała od opiekunki 6 000 zł! A przecież apteka dostała oba kwitki - i zapotrzebowanie, i refundację! Ja nie mam nawet xera! I jak niby mam teraz udowadniać, że mam tę refundację?! Zostałam bez leku i nie wiadomo, czy nie będzie trzeba całej procedury zaczynać od nowa.

Te sprawy to nie są rzeczy, które się na świecie przydarzają bez niczyjej winy i intencji. Za obiema tymi sprawami, które wpływają na moje zdrowie i życie, stoją ludzie, którzy to zrobili (no bo nie zrobiło się przecież samo). Najwięcej zła dostaję ciągle od ludzi, nie od choroby, i to jest najbardziej przykre. :(

:(

Od dawna nie mogę myć włosów, bo następnego dnia mam zapalenie zatok, gardła, krtani i tchawicy i muszę brać antybiotyk. Od dawna - mimo że straciłam połowę włosów i już nie odrosły - nie jestem w stanie rozczesywać notorycznie pojawiających się koszmarnych kołtunów. Tak mnie to rozstroiło, że po prostu przed lustrem w łazience ucięłam tyle włosów, ile zdołałam. Długie pasma, bo włosy sięgały mi już za łopatki. Teraz mam do brody.

Po ścięciu włosów odkryłam, że już nie jestem w stanie myć głowy, klęcząc przy wannie. Do tej pory tak robiłam, bo to mi pozwalało na dość stabilną pozycję i rozluźnienie mięśni nóg i brzucha - po prostu całą siłą opierałam się o wannę, więc się nie wywracałam. Teraz się tak już nie da. Nie mogę się pochylać nad wanną. Nie mogę samodzielnie wejść do wanny. Pat.

Nie mam już zupełnie sił. ;(
Nie mam siły nawet założyć wydarzenia, a 1% i rozliczenia już tuż tuż. :(

***

Minęłam 40. Coraz bardziej widać eds na twarzy, szczególnie w tym, że skóra robi się nagle bardzo obwisła. Wcześniej chroniła mnie przed zmarszczkami, a nagle po 40. zaczęła mi robić więcej zmarszczek niż normalnie.