Dopiero dziś rano byłam w stanie napisać w sprawie transportu do nefrologa. Przedwcześnie obudził mnie świąd i ból, wstałam przed 9, więc dziś będzie rządzić senność, a potem nastąpi atak snu, ale zanim nie będę już w stanie funkcjonować, do 13 jakoś dociągnę. Napisałam zgłoszenie o transport - skończyło się drgawkami ze stresu, telepało mną jak w parkinsonie, i to bynajmniej nie eufemizm. Miałam duże trudności z pisaniem, bo drgawki i ruchy mimowolne całego ciała wykluczyły precyzję. No i nie wiem, kiedy dostanę odpowiedź i czy ten transport będzie. Tego się nie wie nigdy. Jeśli go nie będzie, to będę musiała wyłożyć prawie stówę na taksówkę.
To nie koniec. Ścigając się z czasem, jeszcze przed atakiem snu musiałam wypełnić wniosek o leki do fundacji, żeby mieć na leki w sierpniu. Niestety nie starczyło mi na leki bez recepty, więc ich jeszcze nie zamówiłam. Muszę czekać albo na alimenty, albo na zwrot za leki receptowe za lipiec, żeby móc je kupić (te leki nie są mniej ważne niż te na receptę, również ratują mi życie, pisałam o tym poprzednio). Wniosek będzie dotyczyć tylko lipcowych leków na receptę.
Muszę też wypisać dodatkowy wniosek - o zapłacenie czynszu i niedopłaty. W lipcu administracja zrobiła rozliczenie mediów, naliczyli mi czynsz wyższy niż normalnie, do tego niedopłatę za media (głównie za centralne za pierwsze półrocze 2019) i odsetki za to, że OPS nie wpłacił styczniowego czynszu. 672 + 218 zł. Jak rok temu obniżali mi czynsz, to wiedziałam, że będą z tego kłopoty. :/ Oczywiście nie mam takich pieniędzy. Normalnie czynsz wynosi 522 zł (od września ok. 550 zł) i tyle miałabym, gdybym nie potrzebowała pieniędzy na dodatkowe leczenie w tym miesiącu. Po raz drugi w życiu czynsz będzie musiała zapłacić fundacja. Dobrze się domyślacie, te pieniądze pójdą z subkonta, z pieniędzy na leki i respirator. Do tego nadal ciągnie się za mną coraz bardziej pilna wizyta u ortopedy i badania, czyli kolejne 2 tys zł. :( Pieniędzy z 1% wystarcza co roku tylko na maksymalnie 6 miesięcy comiesięcznych, podstawowych leków, bez wliczania wizyt lekarskich, fizjoterapii, dojazdów, dodatkowych leków leczących nagłe, dodatkowe, objawy itd. W tym roku nie robiłam zbiórki na tę brakującą sumę, bo miałam zbiórkę na respirator, która idzie bardzo źle i będzie się jeszcze przeciągać, skoro ciągle muszę wyjmować z konta pieniądze na leczenie.
Mam wybór. Albo zrezygnuję z respiratora - i umrę. Albo zrezygnuję z leczenia - i umrę.
Nie potrafię dokonywać takich wyborów.
***
Dziś także ruszyłam 2 sprawy bankowe, które czekały od miesięcy. Ciekawe, czy bank stanie na wysokości zadania, czy znowu postanowi dyskryminować ON.
***
Dostałam odpowiedź z transportu ON i znowu wszystko mi opadło.
"Świadczymy usługi przewozu osób niepełnosprawnych dofinansowane przez m.st. Warszawa.
Usługi wykonujemy samochodami typu bus, przystoswanymi do przewozu osób poruszających się na wózkach
Z transportu mogą korzystać wyłącznie osoby posiadające ważne orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu znacznym lub umiarkowanym lub przyznaną 1 i 2 grupę inwalidzką. Zamówienia na przewozy należy składać z wyprzedzeniem - w każdy poniedziałek od godziny 8.00 rano zaczynamy przyjmować zamówienia na następny tydzień, najpójźniej można złożyć zamówienie na 3 dni (robocze) przed planowanym przejazdem, jednak najczęściej będzie to lista rezerwowa. Jednorazowo można złożyć zamówienie na okres nie dłuższy niż jednego tygodnia, na kolejne zamówienia składamy w następnych terminach. W przypadku braku miejsc na transport na liście podstawowej, możemy zapisac przejazdy na listach rezerwowych i dzień przed kursem poinformować czy zostaną wykonane. Do złożenia zamówienia potrzebny jest nam szereg informacji, dokładne adresy początkowy oraz docelowy, godziny kursów, informacje o sposobie poruszania, barierach architektonicznych itp. dlatego też pierwsze zamówienie należy złożyć telefonicznie. Jeżeli nie może tego Pani zrobić osobiście prosimy o kontakt opiekuna.
Biuro jest czynne pn-pt w godz 8-16 tel 22 298 59 00, 720 915 300".
Czyli co, kolejna usługa, która należy mi się prawnie, ale nie zostanie wykonana, bo ktoś dyskryminuje osoby z chorobami ultrarzadkimi? Bo ktoś dyskryminuje właśnie te osoby, dla których ta usługa została stworzona?
I po raz kolejny pytam - gdzie urzęduje ten opiekun? Skąd mam wziąć jego maila? Czy to jakaś tajna instytucja, że informacje o niej są tak ukrywane, że nikt nie chce podać namiarów?! O co w tym chodzi?!
Znowu mam się kopać z koniem? Czy ludzie, którzy wymyślają takie rzeczy, nie wiedzą, w jakim stanie są osoby, dla których te usługi powstają? Nie wiedzą, że one nie są w stanie użerać się ze wszystkim i wszystkimi na każdym kroku?
Korespondencja trwała dość długo, do interlokutora nie docierało chyba, że ON sama pisze w swojej sprawie. Leciały teksty typu "Czy jest ktoś z kim można porozmawiać na temat Pani przewozu?" Tak, ja, bo to przewóz dla mnie. Albo "Porozmawiać nie pisać" itd. Zapytałam, o co mają zamiar mnie pytać, skoro można to przekazać wyłącznie telefonicznie, a mailowo się nie da. No bo chyba nie mają zamiaru mnie identyfikować po głosie, skoro chcieli rozmawiać najpierw z moim "opiekunem" (zapytałam, gdzie go znajdę, nie odpowiedzieli), a potem z kimkolwiek. Ciekawa jestem też, czego się chcieli dowiedzieć od tego kogoś i po co im jakiekolwiek informacje od osoby, której ten transport w ogóle nie dotyczy. Skoro mają wieźć mnie, to czy nie powinny ich interesować aspekty sprawy związane ZE MNĄ? Po co im wiedza na temat mojego sąsiada, przyjaciółki czy ktokolwiek, kto zechciałby z nimi rozmawiać? Po co w ogóle chcą rozmawiać z kimś, kto nie udzieli im informacji o mojej niepełnosprawności, o wymaganiach tejże, o moim orzeczeniu czy o dostosowaniu miejsca docelowego? Nie wytrzymałam w końcu i napisałam, że w XXI wieku nie powinno chyba być problemów z piśmiennością. Aczkolwiek faktycznie, nigdy nie widziałam, żeby w ogłoszeniach o pracy ktoś umieścił wymóg: czytanie i pisanie, więc może zatrudniają niepiśmiennych?
PS. Dzień później zapisano mnie na ten transport. Mailowo, bez dzwonienia. NIE zapytano mnie o nic, kompletnie o nic! Wystarczyły informacje, które zawarłam w pierwszym mailu!
PS. Dzień później zapisano mnie na ten transport. Mailowo, bez dzwonienia. NIE zapytano mnie o nic, kompletnie o nic! Wystarczyły informacje, które zawarłam w pierwszym mailu!
Poniżej wciąż aktualny - i na temat - artykuł o tym, że Polacy wciąż najbardziej dyskryminują właśnie niepełnosprawnych.
***
***
Status z fb:
""Posiadają Państwo konto typu WYDŁUŻONE. Na konto to, możliwe jest wypożyczenie do 10 pozycji w jednej placówce, w sumie do 10 pozycji we wszystkich placówkach Białołęki".Nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale biblioteka jakiś czas temu zmieniła mi konto na wydłużone, co oznacza, że mogę mieć 10 książek jednorazowo. :)"
Chciałam zrobić oddzielny post o (nie)kompetencjach mojej obecnej opiekunki, ale to sporo pisania i zajmie mi to pewnie sporo czasu, więc w tym miejscu napiszę tylko, że ostatnio, kiedy opiekunka po raz kolejny poszła do biblioteki po moje książki, po powrocie oznajmiła mi, że założyła kartę także dla siebie (!!) i od razu wypożyczyła sobie książkę. Pokazała mi ją - to była Nora Roberts. I zamierza zacząć czytać dla przyjemności. Dodam, że to osoba, która najpierw wróciła bez odebranej książki - w ogóle nie poszła do biblioteki, bo jej nie umiała znaleźć. A kiedy kazałam jej od razu iść tam jeszcze raz (termin mijał, nie można było tej książki odebrać kiedy indziej, bo biblioteka zablokowałaby mi wypożyczanie książek), to wróciła znowu bez książki, za to z listem z biblioteki opatrzonym pieczątką, że książki można wypożyczać jedynie na kartę. Była w bibliotece i nie odebrała mi książki! Wróciła bez niej! I ten list to niby do mnie. Aż mi się słabo zrobiło, bo karta biblioteczna jest zawsze ze wszystkimi innymi dokumentami, które zabiera każda moja opiekunka - z kartą zniżkową do apteki, Tesco i PiP, z kwitkami leków do odbioru oraz z kartą debetową! Jeśli ona to zgubiła, to nawet nie chciałam o tym myśleć!
Tymczasem opiekunka wyciąga woreczek ze wszystkimi dokumentami, z którego wyjęłam także kartę biblioteczną. Nie wiem, dlaczego to zrobiła, ale takie numery robi mi ciągle. Albo w ogóle nie idzie gdzieś, bo jej się nie chce w googlu sprawdzić, jak dojść. Albo idzie, ale nic nie załatwia (czasami chodzi w jedno miejsce 4 czy 5 razy i nie załatwia prostej rzeczy, np. faktury w aptece). Albo kupuje coś innego, zamiast tego, co miała kupić (ostatnio spisałam składniki na ciasto z coca-coli i mówię jej, że to składniki na ciasto i że bezwzględnie musi kupić wszystkie, bo brak choćby jednego spowoduje, że nie będzie się dało zrobić ciasta; i że musi kupić dokładnie to, co ma napisane; i co? Kupiła mi sok Cola, zamiast Coca-Coli!). Wielokrotnie okazywało się, że ona nie umie czytać, i to nie jest żart, naprawdę nie umie, nie tylko pisma ręcznego (choć akurat ja piszę wyraźnie), ale i drukowanego! Bo wielokrotnie drukuję jej maile a to od LuxMedu głównego, a to od fundacji, bo sama z siebie nie umie nawet powtórzyć tego, co jej mówię. A tu się okazuje, że nawet przeczytać nie umie. Dla mnie to był szok, że w XXI wieku jeszcze się trafia ktoś niepiśmienny, a drugi szok - że wypożycza książkę z biblioteki dla siebie, z własnej woli, bez żadnego namawiania (już dawno stwierdziłam, że szkoda zdrowia na namawianie nieczytających do czytania). Byłam dumna! Z niej. Że sama to zrozumiała, sama doszła do takiego wniosku, bez niczyjej pomocy. Mam nadzieję, że to się utrzyma, że nie przestanie czytać. Przy aż takim problemie z czytaniem ćwiczenie czytania jest kluczowe. I to nie tylko dla niej, ale przede wszystkim dla jej pacjentów! W tym zawodzie nie można sobie pozwolić na taką niekompetencję. :( W żadnym zawodzie nie można sobie pozwalać na niekompetencję, ale w niektórych jest to niebezpieczne dla podopiecznych czy pacjentów, którzy nie powinni ponosić konsekwencji cudzych działań i zaniechań.
27.07
Po nieprzespanej nocy cały wczorajszy dzień był stracony. Problem ataków potu znowu wrócił. I nie mam pojęcia, z czego w ogóle może wynikać. Przyczyna istniała przez 8 bitych miesięcy bez żadnej, choćby najmniejszej, przerwy, potem całkowicie znikła na kilka dni (przez 4-5 dni byłam całkowicie sucha!), a teraz pojawiła się znowu, ale z przerwami: kilka godzin ostrego ataku potu, kilka godzin suchości i tak na zmianę. Dzień czy noc. Dziś rano obudziłam się już przemoczona (mimo że spałam, nie ruszałam się, a gorąco nie jest) i jestem mokra w dalszym ciągu. Pot gwałtownie się nasila, kiedy jem, craftuję, koloruję, ubieram się, myję, robię cokolwiek wymagającego jakiegokolwiek ruchu, wychodzę z domu. Wychodzenie z domu powoduje też podniesienie się temperatury, czyli jak normalnie mam ok. 35 stopni, cokolwiek bym nie robiła, to poza domem temperatura wzrasta nawet do 37 stopni. Dlatego w szpitalach na ogół mam nienaturalnie podwyższoną temperaturę, którą lekarze nazywają "normalną". Na co dzień takiej nie miewam. Pot ogólnie jeszcze tę temperaturę obniża, jeśli przy tym kaloryfery nie grzeją, to znacznie częściej wpadam w hipotermię niż w okresach bez potu. Pot oczywiście też powoduje infekcje, a te zwiększają hipotonię, CHS i niewydolność oddechową - tak, pot zagraża życiu. Jest jednym z bardziej niebezpiecznych objawów EDS6a, a mimo to lekarze go ignorują!
28.07
Dopiero dziś dałam radę wypisać wniosek do fundacji. Myślałam, że nie dam sobie rady, że będę musiała wypisać 2 oddzielne - jeden za leki (zwrot na moje konto) i drugi za niedopłatę i podwyżkę czynszu w sierpniu (wpłata na konto wspólnoty). Ale udało mi się to jakoś umieścić na jednym. To 1000 zł, w tym za leki tylko niecałe 100 zł, reszta to dodatkowe dopłaty dla wspólnoty, dopiero we wrześniu będę mieć normalny czynsz, który będę w stanie zapłacić sama z własnych pieniędzy. W lipcu nie zamówiłam nawet jeszcze reszty leków, a to znowu wydatek ok. 250 zł, których nie mam (mam dokładnie 45 zł na koncie). 1.08 powinny przyjść alimenty, które mi wystarczą na zwykłe opłaty (ale nie na podwyższone, tak jak to jest w sierpniu), ale matka wyjechała, więc mogę się spodziewać wszystkiego. Zdarzało się, że przelewała mi alimenty dopiero 13. dnia danego miesiąca (podczas gdy opłaty są do 8-10) albo wcale. Kiedy tata żył, nigdy mi takich rzeczy nie robił. Nigdy. Wiedział, że przy tak niskich dochodach wszystko jest wyliczone co do złotówki i co do dnia, i że choć jeden dzień spóźnienia już może spowodować, że naliczą mi odsetki za spóźnienie albo zostanę bez leków. A w sierpniu kwota za leki będzie znowu wyższa, bo niektóre leki kupuję co 2 miesiące, bo nie występują w mniejszych opakowaniach. To 100 zł zwrotu nie wystarczy mi na leki w sierpniu. A do tego jeszcze mam nefrologa 6.08! Wizyta, dojazd i leki - to wszystko jest przecież płatne. I muszę mieć stówę na taksówkę w zapasie, bo transport ON informuje, czy przyjedzie, czy nie, dopiero dzień przed wizytą!
Te 45 zł musi mi wystarczyć do 1.08. Opiekunka musi z tego opłacić wysyłkę wniosku (ok. 10 zł) i przesyłki na Allegro, kupić mi kilka zupek chińskich i kalafiora (muszę coś jest przez te 4 dni, a to jest najtańsze, będę też wyjadać jedzenie z zamrażarki, mrożone warzywa, kurczaka, dynię, z której można zrobić zupę - jeśli macie tak niską rentę, ZAWSZE musicie mieć pełną zamrażarkę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziecie potrzebować jej zawartości; moja zamrażarka ciągle mnie ratuje :)). Gdyby opiekunka nie kupiła mi tych 4 soków, zamiast coli, o którą prosiłam, miałabym na koncie jeszcze ok. 20 zł. Ale moja obecna opiekunka ma to gdzieś. Oczywiście soki się nie zmarnują, bo piję od ponad roku tylko je, ale nie potrzebowałam aż tak dużego zapasu. Te 4 soki opiekunka mogła spokojnie kupić po otrzymaniu alimentów, ale po raz kolejny pozwoliła sobie na samowolę i zmusiła mnie do ponoszenia jej konsekwencji.
Piszę to nie po to, żeby się skarżyć - widzicie, że tego nie robię, że tylko zwyczajnie zapisuję rzeczywistość, jak zawsze. Zaczęłam pisać te posty, żeby ludzie otworzyli oczy i wreszcie zrozumieli, jak wygląda codzienne życie z chorobą ultrarzadką w tym kraju. Jak państwo się uchyla od odpowiedzialności, która wedle prawa jest po jego stronie. Jak konkretni ludzie w konkretnych instytucjach dyskryminują ON, choć mają pomagać. Jak konkretni ludzie lekce sobie ważą własne obowiązki zawodowe kosztem najciężej chorych. I to nie są przecież drobiazgi. W dodatku zdarzają się codziennie, na każdym kroku, a nie tylko czasami. Od każdego takiego "drobiazgu" zależy zdrowie i życie osoby chorej, co każdego dnia jeszcze bardziej zwiększa stres i nasila objawy!
Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym tyle, co wiedzą np. o raku. Żeby przestali się zachowywać, jakby to wszystko nie istniało. Żeby przestali się zachowywać tak, jak to opisuję tutaj.
W tym, co piszę, nie ma też żadnych podtekstów, więc nie myślcie, proszę, że w ten sposób chcę kogoś zmusić, żeby mi pożyczył pieniądze czy dokarmiał. Normalnie budżet mam wyliczony od jednego do drugiego zastrzyku gotówki i jeśli każdy taki zastrzyk przychodzi o czasie, to nie ma wielkiego problemu, jakoś daję radę, nie chodzę głodna czy coś (m. in. dlatego, że dbam o zapasy w zamrażalniku).
Przyjaciele i sąsiedzi czasami proponują mi pożyczkę czy dokarmienie, ale proszę, nie obrażajcie się, kiedy odmawiam. To tylko znaczy, że naprawdę w tym momencie nie potrzebuję pomocy. Obiecuję, że dam znać, jeśli naprawdę będę w potrzebie. Tak już ze mną jest, że staram się nie prosić o pomoc. Nie proszę o nią, jeśli jestem w stanie sama sobie jakoś poradzić. Za to kiedy już proszę, to znaczy, że NIE MA takiej możliwości, żebym mogła sobie poradzić w jakikolwiek sposób. I wtedy to NAPRAWDĘ jest bardzo ważne, znajduję się w patowej sytuacji i brak pomocy może mieć daleko idące konsekwencje. Nigdy nie nadużywam niczyjej pomocy. Prędzej zrezygnuję z pomocy, niż poproszę o nią niepotrzebnie, np. tylko po to, żeby sobie coś ułatwić. Jeśli proszę o pomoc, to możecie być pewni, że 1. nie ma możliwości, żebym poradziła sobie sama, 2. nie ma możliwości, żebym zrezygnowała ze zrobienia tego, w czym potrzebuję pomocy. Jeśli sama sobie nie radzę, ale mogę z czegoś zrezygnować, to po prostu rezygnuję - żeby nie być ciężarem dla innych. M. in. dlatego od dawna już nie wychodzę z domu - jeśli będę prosiła o takie pierdoły, które nie są mi niezbędne, to ludzie się przyzwyczają, że proszę o pierdoły, więc będą lekceważyć moje prośby, nawet jeśli będą ważne i kluczowe. Poza tym nie mam sumienia zawracać ludziom głowy pierdołami!
***
Pamiętacie, jak na początku lipca pisałam o tym, że muszę się użerać z LM, bo w przychodni powiedziano opiekunce, że nie ma możliwości zamawiania leków przez Internet? Napisałam do BOKu, który mi odpisał, że można zamawiać leki przez Internet w każdej przychodni LM w Polsce. Opiekunka zaniosła więc podpisany przeze mnie regulamin. 3 tygodnie temu. Dziś wchodzę na stronę LM, żeby zamówić leki na sierpień, a tam:
I znowu pisanie do BOKu. I tak bez przerwy z każdą sprawą. Dziwicie się, że nie mam siły napisać umowy na wynajem garażu. No nie mam, bo każdego dnia ktoś mi funduje takie coś. :/
Oprócz wniosku do fundacji jeszcze muszę wypisać wniosek o leki. Papierowy. :/ Bo znowu ktoś nie zrobił tego, za co mu płacą.
Po nieprzespanej nocy cały wczorajszy dzień był stracony. Problem ataków potu znowu wrócił. I nie mam pojęcia, z czego w ogóle może wynikać. Przyczyna istniała przez 8 bitych miesięcy bez żadnej, choćby najmniejszej, przerwy, potem całkowicie znikła na kilka dni (przez 4-5 dni byłam całkowicie sucha!), a teraz pojawiła się znowu, ale z przerwami: kilka godzin ostrego ataku potu, kilka godzin suchości i tak na zmianę. Dzień czy noc. Dziś rano obudziłam się już przemoczona (mimo że spałam, nie ruszałam się, a gorąco nie jest) i jestem mokra w dalszym ciągu. Pot gwałtownie się nasila, kiedy jem, craftuję, koloruję, ubieram się, myję, robię cokolwiek wymagającego jakiegokolwiek ruchu, wychodzę z domu. Wychodzenie z domu powoduje też podniesienie się temperatury, czyli jak normalnie mam ok. 35 stopni, cokolwiek bym nie robiła, to poza domem temperatura wzrasta nawet do 37 stopni. Dlatego w szpitalach na ogół mam nienaturalnie podwyższoną temperaturę, którą lekarze nazywają "normalną". Na co dzień takiej nie miewam. Pot ogólnie jeszcze tę temperaturę obniża, jeśli przy tym kaloryfery nie grzeją, to znacznie częściej wpadam w hipotermię niż w okresach bez potu. Pot oczywiście też powoduje infekcje, a te zwiększają hipotonię, CHS i niewydolność oddechową - tak, pot zagraża życiu. Jest jednym z bardziej niebezpiecznych objawów EDS6a, a mimo to lekarze go ignorują!
28.07
Dopiero dziś dałam radę wypisać wniosek do fundacji. Myślałam, że nie dam sobie rady, że będę musiała wypisać 2 oddzielne - jeden za leki (zwrot na moje konto) i drugi za niedopłatę i podwyżkę czynszu w sierpniu (wpłata na konto wspólnoty). Ale udało mi się to jakoś umieścić na jednym. To 1000 zł, w tym za leki tylko niecałe 100 zł, reszta to dodatkowe dopłaty dla wspólnoty, dopiero we wrześniu będę mieć normalny czynsz, który będę w stanie zapłacić sama z własnych pieniędzy. W lipcu nie zamówiłam nawet jeszcze reszty leków, a to znowu wydatek ok. 250 zł, których nie mam (mam dokładnie 45 zł na koncie). 1.08 powinny przyjść alimenty, które mi wystarczą na zwykłe opłaty (ale nie na podwyższone, tak jak to jest w sierpniu), ale matka wyjechała, więc mogę się spodziewać wszystkiego. Zdarzało się, że przelewała mi alimenty dopiero 13. dnia danego miesiąca (podczas gdy opłaty są do 8-10) albo wcale. Kiedy tata żył, nigdy mi takich rzeczy nie robił. Nigdy. Wiedział, że przy tak niskich dochodach wszystko jest wyliczone co do złotówki i co do dnia, i że choć jeden dzień spóźnienia już może spowodować, że naliczą mi odsetki za spóźnienie albo zostanę bez leków. A w sierpniu kwota za leki będzie znowu wyższa, bo niektóre leki kupuję co 2 miesiące, bo nie występują w mniejszych opakowaniach. To 100 zł zwrotu nie wystarczy mi na leki w sierpniu. A do tego jeszcze mam nefrologa 6.08! Wizyta, dojazd i leki - to wszystko jest przecież płatne. I muszę mieć stówę na taksówkę w zapasie, bo transport ON informuje, czy przyjedzie, czy nie, dopiero dzień przed wizytą!
Te 45 zł musi mi wystarczyć do 1.08. Opiekunka musi z tego opłacić wysyłkę wniosku (ok. 10 zł) i przesyłki na Allegro, kupić mi kilka zupek chińskich i kalafiora (muszę coś jest przez te 4 dni, a to jest najtańsze, będę też wyjadać jedzenie z zamrażarki, mrożone warzywa, kurczaka, dynię, z której można zrobić zupę - jeśli macie tak niską rentę, ZAWSZE musicie mieć pełną zamrażarkę, bo nigdy nie wiadomo, kiedy będziecie potrzebować jej zawartości; moja zamrażarka ciągle mnie ratuje :)). Gdyby opiekunka nie kupiła mi tych 4 soków, zamiast coli, o którą prosiłam, miałabym na koncie jeszcze ok. 20 zł. Ale moja obecna opiekunka ma to gdzieś. Oczywiście soki się nie zmarnują, bo piję od ponad roku tylko je, ale nie potrzebowałam aż tak dużego zapasu. Te 4 soki opiekunka mogła spokojnie kupić po otrzymaniu alimentów, ale po raz kolejny pozwoliła sobie na samowolę i zmusiła mnie do ponoszenia jej konsekwencji.
Piszę to nie po to, żeby się skarżyć - widzicie, że tego nie robię, że tylko zwyczajnie zapisuję rzeczywistość, jak zawsze. Zaczęłam pisać te posty, żeby ludzie otworzyli oczy i wreszcie zrozumieli, jak wygląda codzienne życie z chorobą ultrarzadką w tym kraju. Jak państwo się uchyla od odpowiedzialności, która wedle prawa jest po jego stronie. Jak konkretni ludzie w konkretnych instytucjach dyskryminują ON, choć mają pomagać. Jak konkretni ludzie lekce sobie ważą własne obowiązki zawodowe kosztem najciężej chorych. I to nie są przecież drobiazgi. W dodatku zdarzają się codziennie, na każdym kroku, a nie tylko czasami. Od każdego takiego "drobiazgu" zależy zdrowie i życie osoby chorej, co każdego dnia jeszcze bardziej zwiększa stres i nasila objawy!
Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli o tym tyle, co wiedzą np. o raku. Żeby przestali się zachowywać, jakby to wszystko nie istniało. Żeby przestali się zachowywać tak, jak to opisuję tutaj.
W tym, co piszę, nie ma też żadnych podtekstów, więc nie myślcie, proszę, że w ten sposób chcę kogoś zmusić, żeby mi pożyczył pieniądze czy dokarmiał. Normalnie budżet mam wyliczony od jednego do drugiego zastrzyku gotówki i jeśli każdy taki zastrzyk przychodzi o czasie, to nie ma wielkiego problemu, jakoś daję radę, nie chodzę głodna czy coś (m. in. dlatego, że dbam o zapasy w zamrażalniku).
Przyjaciele i sąsiedzi czasami proponują mi pożyczkę czy dokarmienie, ale proszę, nie obrażajcie się, kiedy odmawiam. To tylko znaczy, że naprawdę w tym momencie nie potrzebuję pomocy. Obiecuję, że dam znać, jeśli naprawdę będę w potrzebie. Tak już ze mną jest, że staram się nie prosić o pomoc. Nie proszę o nią, jeśli jestem w stanie sama sobie jakoś poradzić. Za to kiedy już proszę, to znaczy, że NIE MA takiej możliwości, żebym mogła sobie poradzić w jakikolwiek sposób. I wtedy to NAPRAWDĘ jest bardzo ważne, znajduję się w patowej sytuacji i brak pomocy może mieć daleko idące konsekwencje. Nigdy nie nadużywam niczyjej pomocy. Prędzej zrezygnuję z pomocy, niż poproszę o nią niepotrzebnie, np. tylko po to, żeby sobie coś ułatwić. Jeśli proszę o pomoc, to możecie być pewni, że 1. nie ma możliwości, żebym poradziła sobie sama, 2. nie ma możliwości, żebym zrezygnowała ze zrobienia tego, w czym potrzebuję pomocy. Jeśli sama sobie nie radzę, ale mogę z czegoś zrezygnować, to po prostu rezygnuję - żeby nie być ciężarem dla innych. M. in. dlatego od dawna już nie wychodzę z domu - jeśli będę prosiła o takie pierdoły, które nie są mi niezbędne, to ludzie się przyzwyczają, że proszę o pierdoły, więc będą lekceważyć moje prośby, nawet jeśli będą ważne i kluczowe. Poza tym nie mam sumienia zawracać ludziom głowy pierdołami!
***
Pamiętacie, jak na początku lipca pisałam o tym, że muszę się użerać z LM, bo w przychodni powiedziano opiekunce, że nie ma możliwości zamawiania leków przez Internet? Napisałam do BOKu, który mi odpisał, że można zamawiać leki przez Internet w każdej przychodni LM w Polsce. Opiekunka zaniosła więc podpisany przeze mnie regulamin. 3 tygodnie temu. Dziś wchodzę na stronę LM, żeby zamówić leki na sierpień, a tam:
I znowu pisanie do BOKu. I tak bez przerwy z każdą sprawą. Dziwicie się, że nie mam siły napisać umowy na wynajem garażu. No nie mam, bo każdego dnia ktoś mi funduje takie coś. :/
Oprócz wniosku do fundacji jeszcze muszę wypisać wniosek o leki. Papierowy. :/ Bo znowu ktoś nie zrobił tego, za co mu płacą.
Wyje wyłącznie w nocy, nigdy w dzień. Zawsze między 1 a 5 rano. Na 100% nie śpią też moi sąsiedzi na dole, na górze i z boku, bo wycie jest głośniejsze niż ostatnie libacje u sąsiadów z drugiego boku. 
