Ankiety

Wypełnijcie, proszę

"Podziel się swoim doświadczeniem w szukaniu diagnozy swojej rzadkiej choroby!
Chcemy zrozumieć jaką drogę muszą przejść osoby z rzadką chorobą szukając diagnozy, na przykład mierząc czas do uzyskania diagnozy, konsekwencje braku diagnozy lub błędnej diagnozy.
Pomoże w tym EURORDIS-Rare Diseases Europe, stowarzyszenie non-profit obejmujące ponad 900 organizacji zrzeszających chorych, działające na rzecz poprawy jakości życia ludzi cierpiących na rzadkie choroby.
Udział w ankiecie mogą wziąć wszystkie osoby chore na rzadkie choroby oraz ich opiekunowie rodzinni, w tym:
• Osoby po chorobie lub powracające do zdrowia (np. osoby po chorobie nowotworowej),
• Osoby jeszcze niezdiagnozowane, ale z obecną chorobą uważaną za rzadką,
• Osoby, które doświadczyły procesu diagnostycznego, trudnego lub łatwego, krótkiego lub długiego.
Wypełnienie tej ankiety powinno zająć około 20 minut. Ogólne wyniki zostaną przekazane Tobie oraz osobom odpowiedzialnym za podejmowanie decyzji. Twoje odpowiedzi będą przechowywane w bezpiecznym miejscu, do którego dostęp będzie mieć tylko nasz zespół badawczy.
Jeżeli masz jakieś pytania lub wątpliwości, możesz skontaktować się z naszym zespołem pod adresem: rare.barometer@eurordis.org".

[ANKIETA]

I jeszcze jedna WYJĄTKOWO WAŻNA ankieta. Bardzo Was proszę, podpiszcie, rozpropagujcie petycję, gdzie się da - to kwestia życia i śmierci. Bez dostępu do leczenia, szczepień, a teraz bez 1% umrze znacznie więcej ludzi.

[ANKIETA]