To przyjazna grupa, nawet jeśli merytorycznie nie pomogą, to pomogą samym wsparciem bardziej niż gdziekolwiek indziej. Tam nikt nie napisze "Ufff, jak dobrze, że mam tylko typ 3". Żeby nie było, że tylko z memem wpadam, wróciłam do wątku o demencji i zrelacjonowałam cd. W USA, UK i Australii wynik 23 w Mini Mentalu to już mild demention.
I dziewczyny z grupy mnie zaskoczyły! W obu wątkach wywiązała się interesująca dyskusja. W tym o demencji bardziej wsparciowa, ale i pomocowa, bo np. dostałam nazwę leku hamującego dokładnie takie zmiany w mózgu, niezależnie od tego, jak się to nazwie i jakie ma pochodzenie. O demencji wiedza nie jest zerowa, bo poza 6a występuje też w 4, można więc liczyć na choćby szczątkowe info.
Wątek z memem rozrósł się niesamowicie. Najpierw kilka osób napisało, że w ogóle nie wiedzą, co to jest hydroksylaza lizylowa, a bardzo chcą się dowiedzieć. Chyba nigdy nikomu tak dokładnie tego nie tłumaczyłam (w Internecie przecież nie ma, autentycznie), zwłaszcza po angielsku. I ciekawe - medyczne słownictwo mam w małym paluszku, natomiast bez przerwy musiałam sprawdzać słowa kompletnie podstawowe, typu np. "zawierać", "dotyczyć" itd. To frustrujące i dołujące, od razu mi się przypomniało, jak to w Londynie nagle "zapomniałam", co to jest oven, i jak w pracy w trakcie prezentacji koleżanka musiała mi podrzucać takie same podstawowe słówka - te specjalistyczne pamiętałam doskonale (wyznała mi potem, że to było jej na rękę, bo angielski znała średnio, ale podstawowe słówka miała opanowane, specjalistycznych natomiast nie).
Pisałam te odpowiedzi bardzo długo. Raz, że były jakieś 10 razy dłuższe niż pytania, dwa, że musiałam sprawdzać te najprostsze słówka. Piszę więc, że sorry, tłumaczę dlaczego i oczywiście żartuję, że dementia is eating my brain. Dostaję odpowiedź, że jestem "extremely knowledgeable" i że komórek mózgowych to mam chyba więcej niż wszyscy na grupie.
No i o 3:30 w nocy dostałyśmy kompletnej głupawki. Nie będę streszczać, bo po fakcie to pewnie nawet mnie samej by to nie śmieszyło, ale w nocy płakałyśmy ze śmiechu. Zżyłyśmy się bardzo. Nie wspomnę już, że ta rozmowa okazała się wartościowa nie tylko ze względu na wsparcie, dostałam namiary na klinikę w Szwajcarii, wiem teraz więcej o różnych lekach w eds6 i ich działaniu, dowiedziałam się sporo o suplementach i ich wchłanianiu, a kilkanaście osób z grupy dowiedziało się o eds6a. I ta wiedza jest aktualna. Ta rozmowa sprawiła też, że przynajmniej na tej grupie nie czuję się jak kompletny freak, jakbym przyleciała z Księżyca, kiedy pytam o jakiś objaw, o którym nikt na grupie nawet nie słyszał. Osoby, które wcześniej otwierały paszczę ze zdziwienia i zbierały szczękę spod biurka (hydroksylaza? a co to jest? jakiś lek?), teraz z własnej woli googlały za objawami z mema i podrzucały mi linki z przypadkowo znalezionymi rozwiązaniami.
Nawiązałam dwie fajne znajomości (obie trójki :)), z którymi porozumienie zaskoczyło jak pstryknięcie palcami - od pierwszego napisania.
I jest mi lepiej, mimo że żadne objawy nie zniknęły, mimo że już trzeci dzień spastyka w łydkach nie odpuszcza, mimo że buprenorfina nie działa, mimo że spałam tylko 4 godziny i jeśli zaraz się nie prześpię, to "pseudonarko" znowu zaatakuje.
Pocieszająca konkluzja jest taka, że umrę, zanim demencja się na dobre rozwinie. Byłoby dobrze. Perspektywa zostania umysłowym półgłówkiem przeraża mnie bardziej niż perspektywa zależności od innych w miarę postępowania choroby.
I nie, naprawdę nie pomaga mi pseudopocieszanie pt. "My z ojcem też tak mamy". Bo jeśli dożyję tego wieku, to będę mieć nie tylko naturalne zmiany związane z wiekiem - tak jak u nich i u wszystkich, ale DODATKOWO wór objawów demencji.
Teraz, kiedy to piszę, przypomniał mi się sen sprzed lat. Trzymam w rękach jogurt, taki zwyczajny jogurt, powiedzmy, że Jogobella, ze sreberkiem na wierzchu. I nie wiem, jak się go otwiera. NIE WIEM tak podstawowej rzeczy. Pamiętam to przerażenie ze snu, że nie wiem, co się robi z takim jogurtem, a przecież jeszcze przed chwilą wiedziałam. Ściskam opakowanie, sreberko pęka, jogurt rozbryzguje się wszędzie. Budzę się.
Nie będę się bawić w prorocze sny, ale to przerażenie czuję za każdym razem, kiedy NIE PAMIĘTAM. A nie pamiętam nie tylko słów (również polskich, po kilkanaście razy dziennie), ale np. twarzy. Prozopagnozja częściowa - bo np. rozpoznaję twarze sąsiadów, którzy mają psy, tych, z którymi miałam jakiś większy kontakt, i większość twarzy znajomych. Nie zawsze. Czasami to jest przerażające. Spotykam kogoś i ze sposobu, w jaki się wita i mówi do mnie, wnioskuję, że bardzo dobrze się znamy. A ja nie pamiętam... NIE PAMIĘTAM kogoś, z kim jestem w zażyłości. Kilka sekund trwa wieczność, tyle potrzebuję, żeby coś zaskoczyło w zwojach i żebym skojarzyła twarz - często po głosie. I to nawet wtedy, kiedy dana osoba się nie zmieniła, ma tę samą co zawsze fryzurę, styl ubierania, zachowania.
Nie wiem, z czym to łączyć, bo raczej nie z demencją - mam to od dziecka. Matka wiecznie mnie łajała, że jakaś sąsiadka jej doniosła, że się jej nie ukłoniłam. A ja przecież nie mijałam nikogo znajomego - przecież byłam grzecznym dzieckiem i kłaniałam się sąsiadom! Na Akacjach nie ma z tym problemu, osiedle jest małe, więc na wszelki wypadek kłaniam się każdemu, kogo mijam. Ale na Piaskach? Osiedle na parę tysięcy mieszkańców, kilkadziesiąt bloków. Kłanianie się wszystkim to szaleństwo! Problem mam nadal - rozpoznaję tylko niektórych najbliższych sąsiadów. Ale moja psychoterapeutka ma rację - jestem już w takim wieku, że to mnie ludzie powinni się kłaniać pierwsi.
Moja psychoterapia to materiał na inną notkę, jeszcze dłuższą. To jedno z najbardziej niesamowitych, wzbogacających, rozwijających, wspierających doświadczeń w moim życiu. Bez tej terapii byłabym kimś zupełnie innym. O ile w ogóle bym była, bo kiedy zaczynałam terapię kilka lat temu, to nie było takie pewne. Ale pewnie prędzej zrobię z tego książkę, niż napiszę cokolwiek tutaj. Nie potrafię.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.