Nie udawaj kaleki

Pojawiają się różne odkrycia, czasami dają nadzieję, po czym okazuje się, że to bzdura. Znalazłam artykuł o niby przełomowym leku na przewlekły ból. Lek miał być obiecujący. Po czym czytam, że "jest tak silny jak morfina". Tytuł artykułu sugerował, że lek rzeczywiście pomoże osobom z przewlekłym bólem, że będzie DZIAŁAŁ, po czym dowiadujemy się, że to będzie cukiereczek jak morfina, 40 razy słabszy od buprenorfiny, która działa słabo. Czy naukowcy NAPRAWDĘ sądzą, że bóle przewlekłe są tak delikatne? Równie dobrze mogliby więc zaproponować kodeinę czy ketonal.

***
A to już ważny tekst - dla osób, którym się wydaje, że jak się samodzielnie przesiada z samochodu na wózek albo pokonuje 8 schodków, to się udaje. Pomijam sytuacje, kiedy chodzenie może być dla kogoś niebezpieczne (np. z powodu ciężkiej niewydolności serca czy hipotonii), w EDS chodzenie to nie tylko ból, hipotonia, ale i dyslokacje. Można jednego dnia - co więcej, w ciągu minuty! - zejść po 8 schodkach przy bramie bez pomocy i zaraz potem usiąść na wózek.

Bez kuli poruszam się tylko w domu i z psem do bramy. Mogę smycz trzymać jedynie w prawej ręce, tak jak kulę, więc nie mam wyboru. Z kulą mogę dojść do przystanku, wsiąść do autobusu, wysiąść w miejscu przeznaczenia i dojść do celu, o ile znajduje się on blisko przystanku. To w tej chwili ok. 100 metrów. Gdybym chciała iść dalej, wózek byłby niezbędny. Gdybym była sama - to mógłby być jedynie wózek elektryczny. Nie stać mnie, nie mam, nie używam, ale gdybym chciała coś pozwiedzać, myślałabym o wózku ręcznym - pchałby go ktoś inny. Już tak bywało. To nie jest pierwszy raz, kiedy nie jestem w stanie chodzić.

Ale dlaczego, na litość, ktoś obcy uzurpuje sobie prawo mówienia mi, czy mi wolno używać wózka, i jasnowidzenia, jaki jest stopień zaawansowania mojej choroby, dyslokacji i bólu?

I dlaczego, na litość, tak często są to osoby bliskie, które powinny bezwarunkowo wspierać? Dlaczego mojej wydaje im się, że mam się zamknąć w czterech ścianach i udawać, że mnie nie ma, zamiast wypożyczyć wózek i normalnie żyć, bywać gdzieś z przyjaciółmi, spacerować, zwiedzać? Jeśli odmawiam wegetowania, jeśli chcę czegoś więcej, a za to mniej bólu, to słyszę, że "nie chcę wyzdrowieć" albo "wmawiam sobie kalectwo".

W imię czego mam się poświęcać i udawać, że jest lepiej, niż jest? W imię czego mam wiecznie ze wszystkiego rezygnować tylko dlatego, że nie jestem w stanie przejść więcej niż 100m?

I jak długo będę znajdować więcej zrozumienia i akceptacji u przyjaciół oraz obcych ludzi, zamiast u własnej matki?

To zdjęcie sprzed kilkunastu lat, z mojego najlepszego okresu w życiu. Tak! Mimo potrzeby korzystania z wózka, to był NAJLEPSZY OKRES W MOIM ŻYCIU! Studia, miłość, masa czasu spędzonego z przyjaciółmi, dużo podróży, zwiedzania, spacerowania. To nie byłoby możliwe bez wózka. Nigdy. Wtedy nie wiedziałam, że to ostatnie chwile spędzone z Robertem, który zmarł niedługo potem - nie byłoby ich, gdybym zrezygnowała z tych wycieczek, a musiałabym zrezygnować, gdyby Robert nie życzał mi drugiego wózka, więc niby dlaczego miałabym go uważać za zło?

To samodzielność i większe możliwości. Tak się składa, że w Warszawie prawie wszystko jest przystosowane do wózka, a nic dla osób o kulach lub bez.

Więc może to już czas, żebym miała własny.

Sylwia :*