Znalazłam dziś taki komunikat. W całości brzmi, jak następuje.
Co to konkretnie dla nas oznacza?
Czy to, że zrefundują nam leki stricte na ZA? Czy może - że zrefundują nam leki także na choroby towarzyszące?
To ciekawe, że komunikat dla aspies i autystów jest taki niejasny! Nic wprost, żadnych konkretów.
Czy ktoś wie, o co chodzi, i mógłby z pewnością to wytłumaczyć? ;)
poniedziałek, 18 sierpnia 2014
sobota, 16 sierpnia 2014
Nadrabianie zaległości
Moje stado znika... umiera na starość. Odeszła 3-letnia Kali, Cookie i prawie 3-letni Dexter, a 3-letnia Mysza ma ogromnego guza uciskającego i na płuca, i na serce, i zostały jej raczej dni niż tygodnie (jeśli nie będę musiała jej pomóc odejść...). Ze starych domowników zostałaby tylko Trusia. Więc postarałam się o równowagę w stadzie - Dżuma, Ofelia i Maszeńka (imiona odpowiadają charakterom) mieszkają z nami od niedawna. Dżuma rośnie na nową alfę stada, ale z Trusią jej będzie ciężko wygrać. Ofelia i Maszka są od Dżumy dużo mniejsze i kompletnie inne. Dżuma wygląda jak Mysza, ale charakterem przypomina raczej Cookie, - jest samodzielną indywidualistką, która osiąga to, co zechce. Mizianie tylko na jej warunkach, a najlepiej wcale. Pozostałe dwie tylko by siedziały pod bluzką, zwłaszcza Ofelia, która natychmiast zasypia i może tam spędzić cały dzień, a potem się obraża, że ją odstawiam do klatki. Nigdy nie spotkałam takich szczurów. Miziaści są przecież panowie, nie panie, odwrotnie niż u psów. I nigdy nie miałam double rexa, a teraz mam aż dwa. ;)
Jak co roku w sierpniu odwiedziła mnie Maryla. Do tej pory zawsze zwiedzałyśmy miasto. Nawet rok temu,chociaż już musiałyśmy dojeżdżać samochodem (Maryli). W tym roku nie było możliwe nawet to. Nie byłabym już w stanie chodzić po muzeach czy parkach. Nie miałam nawet siły, żeby codziennie wyjść na dwór - to Maryla wyprowadzała Sarę (też jak co roku, bo lubi, bo sama ma koty :)). Dobrze, że chociaż odwiedziły nas Krysia i Ola.
Przez tydzień czytałyśmy. Praktycznie po całych dniach! We wszystkich pokojach, w każdej możliwej pozie, dniami i nocami. Inni czytelnicy na pewno podzielą naszą radość czytania. I moją radość - że w ogóle mogłam czytać, jedną książkę po drugiej, praktycznie bez przerwy! Teraz mi to jakoś przeszło.
Z Marylą zabrałyśmy Sarę na szczepienie, co wymagało nie lada logistyki, bo nie tylko lecznica ze schodami bez poręczy i pies, który boi się innych psów, ale jeszcze pozamykane ulice dookoła. Jeździłyśmy w kółko i z żadnej strony nie było dojazdu. A Sara jest teraz bardziej nerwowa, bardziej tkliwa, bardziej się stresuje - i jednocześnie ten stres bardziej jej zagraża. Udało się na szczęście wszystko i nawet trafiłyśmy na doktora, który Sarę prowadzi.
Jeszcze przed przyjazdem Maryli byłam w lesie B. Tak właśnie, las wchodzi jej do ogrodu przez płot, z całym inwentarzem roślinno-zwierzęcym. Kiedy wyszłyśmy na taras, usłyszałam kakofonię dźwięków. Dziesiątki ptaków, łamane gałązki, owady, wiatr, uderzające o siebie liście - za dużo bodźców naraz! I mimo że lubię takie miejsca i takie dźwięki, był to dla mnie chaos, w którym trudno się skupić na czymkolwiek poza nim samym. Dopiero kiedy sąsiad włączył kosiarkę i kakofonia zmieniła się w jeden dźwięk zagłuszający inne, mogłam w spokoju rozmawiać. Co jakiś czas to sobie uświadamiam i co jakiś czas jestem tym zdumiona. Czy inni aspies też tak mają? Bo tu nie chodzi o natężenie dźwięku, tylko o ilość dźwięków - hałas z ulicy przed blokiem toleruję tak dobrze, że w ogóle go nie słyszę, ale natychmiast słyszę śpiew ptaków o 4 rano w tym hałasie.Oczywiście przywlokłam książki. Zresztą B. właśnie książkami zwabiła mnie na piętro domu, inaczej bym tam nie weszła, sądząc po wysokich schodach z prześwitami i brakiem półpięter. Zresztą potem B. musiała mnie sprowadzać stopień po stopniu, bo mam lęk wysokości, a w dół patrzeć nie mogłam, bo przecież jeśli nie widzę stóp, to się przewracam. Czyli spadam. Z tych schodów. Schodziłam, patrząc na stopy, widząc przed sobą B. zasłaniającą widoki. ;)
Rozmawiałyśmy m. in. o aspergerowskich problemach z błędnikiem. Do ok. 13. roku życia lubiłam karuzele łańcuchowe i żadnej nie przepuściłam. Sama nie wiem, kiedy przyszedł lęk wysokości, mdłości, zawroty głowy, ale kiedy przyszły - wiedziałam natychmiast, że na karuzelę już nie wsiądę, bez próbowania. I nie jestem jedynym aspie, który tak ma. Ciekawe, dlaczego tak się dzieje.
Wczoraj dostałam wyjątkową książkę - "Wierzchołek cienia" Zbyszka Wilczyńskiego. Zawiera opowiadania i przedruk rozmowy z BiblioNETki. Dla mnie to niesamowite, do dziś wspominam spacer po Starówce ze Zbyszkiem i wielogodzinną rozmowę. Rozmowę z widokiem na Wisłę.
31 lipca napisałam na fan pejdżu:
"Zdarzało się, że hipotonia nasilała się na fizjo i dostawałam tlen. Ale zawsze były powody. Dziś nie było. Dobrze się czułam. Na dworze zimno, aż się zastanawiałam, czy po sweter nie wrócić. Taksówka mnie dowiozła pod drzwi. Fizjo zaczynam zawsze od face to face, więc generalnie leżę. Leżąc, już czułam, że coraz trudniej oddychać. Jak usiadłam, zaczęło się błyskawicznie. Niewydolność oddechowa jak przy hipotonii, ale reszta inaczej - nie odpływałam, byłam całkiem przytomna i nie miałam wiotkich rąk - wczepiłam się w przedramię fizjo. I nie wiem, od czego rozszerzone źrenice - nikt mi nigdy czegoś takiego przy hipotonii nie meldował. Już po wszystkim wstałam i poleciałam na plecy. Uczucie było takie, jakby mnie ktoś bardzo silny ciągnął za biodra i za ramiona do tyłu, a ja się palcami chwytałam leżanki i ściany, żeby nie polecieć. Stałam na stabilnej podłodze, a mimo to leciałam do tyłu tak, że trzeba mnie było przytrzymać. Mam tak często na schodach, kiedy wchodzę. Ale żeby tak po prostu? Hipotonia wyłączyła dużą część propriocepcji, ale przecież nie powoduje czegoś takiego. Przynajmniej dotąd tak było. Nie wiem, czy te rozszerzone źrenice to nie ze strachu. Bo go zobaczyłam w oczach fizjo, mimo że na podanie tlenu jest przygotowany.
Pojęcia nie mam, co to było. Od paru dni jest dziwnie. Nie jestem w stanie zrobić NIC. Jak zdejmę mokry ręcznik z karku, to dosłownie po kilku minutach mroczki przed oczami i niewydolność oddechowa. Nie taka, że od razu na SOR, ale taka, że się mdleje".
To znika, kiedy temperatura spada poniżej 20 stopni. Cuda?
Tym razem przełyk ruszył. Sam z siebie przepchnął tę tabletkę, jak już miałam mroczki przed oczami i myślałam, że to koniec. Dopiero potem przyszło mi do głowy, żeby poszukać instrukcji, jak ratować siebie samego, i znalazłam to. To na bank zdyslokuje wszystkie żebra, mostek, obojczyki i co tam jeszcze, ale może wróci oddech? :> Warto wiedzieć.
EDS8 - typ dentystyczny
EDS8 - nowy, dentystyczny, typ EDS, "okołozębowy". Wart wspomnienia, bo kopiuje cechy eds6. Czasami mam wrażenie, że ktoś stworzył typy eds, wyodrębniając je z szóstego, obdarzając pojedynczymi objawami szóstego. Trójce damy hipermobilność. Ósemce - problemy dentystyczne. Czwórce - naczyniówkę. Itd. Szkoda, że to rozdawnictwo objawów szóstki nie spowodowało jej likwidacji. ;)
Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features
Ehlers–Danlos syndrome type VIII is clinically heterogeneous disorder associated primarily with periodontal disease, and variable connective tissue features
| Clinical feature | This report | Previous reports total/total evaluated a |
|---|---|---|
| Periodontitis | 4/4 | 54/62 |
| Joint hypermobility | 1/4b | 25/62 |
| Joint dislocation | 0/4 | 27/62 |
| Skin hyperextensibility | 0/4 | 27/62 |
| Atrophic scars | 0/4 | 47/62 |
| Pretibial staining | 3/4 | 35/62 |
| EDS IV-like facial features | 0/4 | 19/62 |
piątek, 15 sierpnia 2014
9/10
9 na co dzień. W porywach do 10.
Ludzie nie zdają sobie sprawy, co to jest ból. Czasami mam wrażenie, że nawet Anestezjolog nie zdaje sobie sprawy. Bo nie histeryzuję nawet wtedy, kiedy z bólu tracę przytomność, jak wtedy, kiedy drugiego dnia trafiłam do szpitala w Busku.
czwartek, 14 sierpnia 2014
Warszawski ZTM
ZTM zlikwidował 302, jedyny bezpośredni autobus do Fortu Piontek z Tarchomina, na fizjoterapię. ZTM zlikwidował też 152, więc tym samym straciłam jedyny autobus dojeżdżający do przystanku, na którym mogę się przesiąść w 511 jadącego do Fortu. Przystanek w kierunku Nowodworów na Tarcho również zlikwidowany, a tam mogę się przesiąść w 741, który jedzie na fizjo - ale raz na 2 h. Więc wykombinowałam, że wsiądę w 518 spod PiP, dojadę na Nowodwory, przesiądę się w 741, który akurat odjeżdża o 17:50. Fizjo miałam o 18:30, miałabym pół godziny po dojechaniu.
Niestety, 518 nie przyjechał (byłam ponad 5 minut przed czasem, więc się nie spóźniłam). Po jakimś czasie podjechał 314, a napis z przodu informował, że jedzie na Nowodwory, więc pomyślałam, że może nie wszystko stracone, na Nowodwory jedzie się 5 minut, a ja miałam 10 - wsiadłam. I co? 314 dojechał na Nowodwory, owszem, ale ZA PÓŹNO, bo jechał jakimś koszmarnym objazdem! Zobaczyłam przez szybę, jak 741 odjeżdża. Kolejny za 2h. Pomyślałam, że to niemożliwe, żeby z Nowodworów tylko jeden autobus jechał na Modlińską, więc poszłam na przystanek oddalony jakieś 300 m, żeby to sprawdzić. Okazało się, że jednak to możliwe.
Wróciłam na pętlę. Była 17:05. W cokolwiek bym teraz wsiadła, i tak nie dowiezie mnie na Modlińską (już tylko na wysokości UG) w 10 minut, zwłaszcza że wszystkie stają po drugiej stronie ulicy, więc musiałabym się cofać na przystanek po drugiej stronie - dla mnie to 5-7 minut marszu. Odpada.
W tym momencie tracę 60 zł, bo nieodwołana dzień wcześniej fizjo skutkuje karą. Czy ZTM mi to zwróci?
Pomyślałam, że skoro tak, to pojadę do Cosmediki odebrać leki, bo wczoraj nie byłam w stanie. To też nie jest proste, bo mimo że otworzono już Światowida, niektóre autobusy nadal jeżdżą bezsensownymi objazdami i nie wiadomo który którym. Gdyby się okazało, że dojadę do Ćmielowskiej albo - gorzej - do Myśliborskiej, nie byłabym już w stanie wrócić do apteki.
Początkowo wsiadłam w 509, ale zanim sprawdziłam, którędy jedzie, podjechało 518, więc się przesiadłam. Stał na tej pętli jakieś 15 minut, po czym nie skręcił w Świderską! Skręcił na szczęście jakoś później, nie tam, gdzie zawsze, i dojechałam w końcu do PiP - niestety po drugiej stronie, kolejne 200 m do przejścia. :/
Przy okazji zauważyłam 509 skręcający w Ćmielowską, a przystanek tamże wyrzucono daleko za Rossmanna - również nie do przejścia.
Kiedy szłam przez pętlę na Tarchominie do apteki, kierowca stojącego tam 152 zaczął robić debilne uwagi - "że powinnam na rowerze jeździć, że on już 2 takie dziewczyny doprowadził do biegania!" Spytałam tylko, czy te dziewczyny miały eds6a albo chociaż eds3, i zagryzałam zęby, żeby się nie odwinąć i nie walnąć go z liścia. Jak można być tak chamskim idiotą?! Starałam się zapamiętać nr boczny - A472 albo podobny (może 742, ale to na pewno były te cyfry, a godzina była już ok. 18:25-30).
Szłam już ledwo. Dosłownie się słaniając. W aptece kolejka i brak ławki, a potem wyjątkowo długie stanie przy ladzie bez powodu, bo przecież odbierałam tylko wcześniej zamówione leki i POWINNY JUŻ BYĆ SPRAWDZONE WCZEŚNIEJ, a nie dopiero wtedy, kiedy pacjent STOI!!
Po 1.5 h siedzenia na przystankach i jeżdżenia autobusami w kółko wróciłam do domu, zamiast dojechać na fizjo.
Dziękuję, ZTM. Dziękuję, Cosmedico.
Niestety, 518 nie przyjechał (byłam ponad 5 minut przed czasem, więc się nie spóźniłam). Po jakimś czasie podjechał 314, a napis z przodu informował, że jedzie na Nowodwory, więc pomyślałam, że może nie wszystko stracone, na Nowodwory jedzie się 5 minut, a ja miałam 10 - wsiadłam. I co? 314 dojechał na Nowodwory, owszem, ale ZA PÓŹNO, bo jechał jakimś koszmarnym objazdem! Zobaczyłam przez szybę, jak 741 odjeżdża. Kolejny za 2h. Pomyślałam, że to niemożliwe, żeby z Nowodworów tylko jeden autobus jechał na Modlińską, więc poszłam na przystanek oddalony jakieś 300 m, żeby to sprawdzić. Okazało się, że jednak to możliwe.
Wróciłam na pętlę. Była 17:05. W cokolwiek bym teraz wsiadła, i tak nie dowiezie mnie na Modlińską (już tylko na wysokości UG) w 10 minut, zwłaszcza że wszystkie stają po drugiej stronie ulicy, więc musiałabym się cofać na przystanek po drugiej stronie - dla mnie to 5-7 minut marszu. Odpada.
W tym momencie tracę 60 zł, bo nieodwołana dzień wcześniej fizjo skutkuje karą. Czy ZTM mi to zwróci?
Pomyślałam, że skoro tak, to pojadę do Cosmediki odebrać leki, bo wczoraj nie byłam w stanie. To też nie jest proste, bo mimo że otworzono już Światowida, niektóre autobusy nadal jeżdżą bezsensownymi objazdami i nie wiadomo który którym. Gdyby się okazało, że dojadę do Ćmielowskiej albo - gorzej - do Myśliborskiej, nie byłabym już w stanie wrócić do apteki.
Początkowo wsiadłam w 509, ale zanim sprawdziłam, którędy jedzie, podjechało 518, więc się przesiadłam. Stał na tej pętli jakieś 15 minut, po czym nie skręcił w Świderską! Skręcił na szczęście jakoś później, nie tam, gdzie zawsze, i dojechałam w końcu do PiP - niestety po drugiej stronie, kolejne 200 m do przejścia. :/
Przy okazji zauważyłam 509 skręcający w Ćmielowską, a przystanek tamże wyrzucono daleko za Rossmanna - również nie do przejścia.
Kiedy szłam przez pętlę na Tarchominie do apteki, kierowca stojącego tam 152 zaczął robić debilne uwagi - "że powinnam na rowerze jeździć, że on już 2 takie dziewczyny doprowadził do biegania!" Spytałam tylko, czy te dziewczyny miały eds6a albo chociaż eds3, i zagryzałam zęby, żeby się nie odwinąć i nie walnąć go z liścia. Jak można być tak chamskim idiotą?! Starałam się zapamiętać nr boczny - A472 albo podobny (może 742, ale to na pewno były te cyfry, a godzina była już ok. 18:25-30).
Szłam już ledwo. Dosłownie się słaniając. W aptece kolejka i brak ławki, a potem wyjątkowo długie stanie przy ladzie bez powodu, bo przecież odbierałam tylko wcześniej zamówione leki i POWINNY JUŻ BYĆ SPRAWDZONE WCZEŚNIEJ, a nie dopiero wtedy, kiedy pacjent STOI!!
Po 1.5 h siedzenia na przystankach i jeżdżenia autobusami w kółko wróciłam do domu, zamiast dojechać na fizjo.
Dziękuję, ZTM. Dziękuję, Cosmedico.
Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie ;)
Aktualizuję post poszukiwawczy, bo trochę się zmieniło. Dzięki pomocy Gosi znalazłam dentystkę na NFZ. Muszę czekać kilka miesięcy, ale nie ma problemu z narkozą.
Jeśli chodzi o równoważnię, też się sprawa rozwiązała. Albo zabronią mi jej używać całkiem, albo będę mogła to robić wyłącznie przy poręczy i pod nadzorem fizjoterapeuty.
Gdyby ktoś coś... proszę o cynk. ;)
1. Okulista. Priorytetem teraz dla mnie jest okulista, który nie powie mi, że z akomodacją nie da się nic zrobić. Niewielką wadę mam skorygowaną szkłami. Bez okularów jestem ślepa, mimo że wada jest niewielka i nie mam prawo widzieć nieostro bez okularów - akomodacja się po prostu nie przestawia. Nie widzę też w ruchu, np. jadąc samochodem (to, co za szybą, zaczynam widzieć, dopiero kiedy staniemy), nie widzę numeru nadjeżdżającego autobusu, mam problem z czytaniem i - co najgorsze - z pracą na kompie, a bez tego nie będę w stanie robić redakcji (tego nie było wcześniej, nie było też bólu podczas pracy). I to nie jest kwestia wady, którą da się korygować szkłami, ale akomodacji właśnie.
2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.
3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii i z menopauzy. Ten wynikający z menopauzy dało się skorygować plastrami. Niestety to niewielka jego część. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.
Doczytałam, że sympatektomia działa od ramion w dół, mnie najbardziej zależy na głowie i szyi.
4. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!
[Dobra Dusza znalazłam mi chlorowodorek glukozaminy. Mam zamiary wypróbować, ale jeśli ktoś jeszcze coś podobnego zna, też chętnie przetestuję :)
Jeszcze jeden trop - MonaVie Active]
5. Psychiatra. Mam już swojego co prawda, ale leczeniem narkolepsji zajmuje się inny, do którego mnie skierowano (podobno nie mogłam trafić lepiej). Potrzebuję pomocy w umówieniu się z nim, a konkretnie żeby ktoś zadzwonił między 8 a 9:30 (taki ma wymóg lekarza) i mnie umówił na wizytę. Wizyta na NFZ, trzeba wspomnieć, kto mnie poleca i na co choruję, lekarz jest uprzedzony.
6. Programista. ;) Kto umie zablokować jedno IP na tymże blogu? ;)
[może się przydać]
7. Naczyniowiec/rehabilitant. Na NFZ - bo tylko tacy lekarze mogą mi wypisać skierowanie na ubrania kompresyjne. Mógłby mi ktoś polecić kogoś przyjaznego, kto nie będzie kręcić nosem, że chcę tylko skierowanie? Bo leczyć się tego nie da.
8. Poręcz do łóżka. Moje łóżko nie jest bardzo niskie, ale już sprawia mi problem. Potrzebuję poręczy, ale nie mam na nią pomysłu. Nie da się jej przymocować do ściany - ściana jest za daleko, a przy łóżku stoi szafka (musi tam stać, mam w niej wszystko, co niezbędne, w zasięgu ręki). Nie może być mocowana pod materacem - materac mam cienki, z samej pianki, i nie mogę mieć innego - ani do paneli. Poręcz musi być stabilna, tak, żeby oprzeć się na niej całym ciałem. I na wysokości, z której wstaję, czyli przed szafką, nie na wysokości głowy. Myślałam o takiej jak te mocowane przy sedesie, ale musiałaby być dłuższa. Googlam intensywnie i olśnienie na mnie nie spływa. Może istnieją jakieś stojące? Dostawiane tak, gdzie potrzeba?
[może to?]
9. Podwiezienie. Potrzebuję kogoś z samochodem, kto mógłby mnie podwieźć do pomocy społecznej (mieści się niestety pomiędzy przystankami tak, że nie można dojść) i na przymiarkę wózka do Emico (przy Konwaliowej, też za daleko, żeby dojść od przystanku). Wszystko jedno kiedy, dostosuję się, byle w godzinach otwarcia. Może być jednego dnia.
[opracowujemy z Olą wyjazd do Emico :)]
10. Polar. Czy można gdzieś online (ew. stacjonarnie w Wawie) kupić polar w cenie niższej niż polarowe kocyki w Ikei za 9.99?
11. Dentysta. W związku z tym, że MCS mnie zrobił w konia, znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?
12. Ktoś z samochodem i rozdartym dziobem. Tak, dobrze czytacie. :) Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi załatwić kartę parkingową. To wymaga dojechania, poproszenia policjantów, żeby przepuścili samochód pod SCON (bo normalnie tam nie ma parkingu, ale kiedyś mnie tak wpuścili). W SCONie do okienka po karty nie ma numerków, nie można siedzieć i czekać, trzeba STAĆ w kolejce. Potrzebuję kogoś, kto mnie wyręczy w staniu. Bo potem muszę już być osobiście obecna przy okienku (nie uznają upoważnień, wyobrażacie sobie? przecież karty są teraz właśnie dla niepełnosprawnych ruchowo!). Rozdarty dziób potrzebny w użeraniu się z kolejką, tam są zawsze awantury, niestety.
13. Ślusarz. Poszukuję kogoś na Tarcho, taniego, na ile się da. Chcę zmienić zwykły, dolny, zamek, na zwykły kluczyk. Gerdy nie mogę, ale dolny zamek chyba nie powinien być bardzo drogi?
14. Laryngolog. Czy ktoś może mi polecić jakiegoś laryngologa w Warszawie, który albo zna 6a albo ma ochotę poznać, a ponadto ma zacięcie, żeby eksperymentować i zrobić coś, żeby zmniejszyć wydzielanie flegmy u kogoś takiego jak ja? Jak dotąd nikt się nie podjął, a sprawa jest pilna, bo napięcie mięśniowe jest coraz mniejsze, więc i oddychanie coraz trudniejsze, a szanse na kofler zerowe.
Jeśli chodzi o równoważnię, też się sprawa rozwiązała. Albo zabronią mi jej używać całkiem, albo będę mogła to robić wyłącznie przy poręczy i pod nadzorem fizjoterapeuty.
Gdyby ktoś coś... proszę o cynk. ;)
1. Okulista. Priorytetem teraz dla mnie jest okulista, który nie powie mi, że z akomodacją nie da się nic zrobić. Niewielką wadę mam skorygowaną szkłami. Bez okularów jestem ślepa, mimo że wada jest niewielka i nie mam prawo widzieć nieostro bez okularów - akomodacja się po prostu nie przestawia. Nie widzę też w ruchu, np. jadąc samochodem (to, co za szybą, zaczynam widzieć, dopiero kiedy staniemy), nie widzę numeru nadjeżdżającego autobusu, mam problem z czytaniem i - co najgorsze - z pracą na kompie, a bez tego nie będę w stanie robić redakcji (tego nie było wcześniej, nie było też bólu podczas pracy). I to nie jest kwestia wady, którą da się korygować szkłami, ale akomodacji właśnie.
2. Proloterapia. Dostałam namiar na ortopedę, który się tym zajmuje, i chciałabym wiedzieć, czego najlepiej użyć do iniekcji, żeby zmniejszyć ból i nadruchomość w 6a. Wiem, że w typie 3 podaje się np. lidokainę, co u mnie odpada, dlatego pytam o konkrety.
3. Sympatektomia. Możliwości farmakologiczne zostały wyczerpane. Pot wynika z dysautonomii i z menopauzy. Ten wynikający z menopauzy dało się skorygować plastrami. Niestety to niewielka jego część. Szukam kliniki w Warszawie, która jest w stanie operacyjnie coś z tym zrobić. Przecina się jakieś nerwy czy coś. Najlepiej na NFZ, ale jeśli się nie da, niech będzie prywatna.
Doczytałam, że sympatektomia działa od ramion w dół, mnie najbardziej zależy na głowie i szyi.
4. Glukozamina i chondroityna. Poszukuję obydwu, ale - uwaga! - NIE W POSTACI SIARCZANÓW!!
[Dobra Dusza znalazłam mi chlorowodorek glukozaminy. Mam zamiary wypróbować, ale jeśli ktoś jeszcze coś podobnego zna, też chętnie przetestuję :)
Jeszcze jeden trop - MonaVie Active]
5. Psychiatra. Mam już swojego co prawda, ale leczeniem narkolepsji zajmuje się inny, do którego mnie skierowano (podobno nie mogłam trafić lepiej). Potrzebuję pomocy w umówieniu się z nim, a konkretnie żeby ktoś zadzwonił między 8 a 9:30 (taki ma wymóg lekarza) i mnie umówił na wizytę. Wizyta na NFZ, trzeba wspomnieć, kto mnie poleca i na co choruję, lekarz jest uprzedzony.
6. Programista. ;) Kto umie zablokować jedno IP na tymże blogu? ;)
[może się przydać]
7. Naczyniowiec/rehabilitant. Na NFZ - bo tylko tacy lekarze mogą mi wypisać skierowanie na ubrania kompresyjne. Mógłby mi ktoś polecić kogoś przyjaznego, kto nie będzie kręcić nosem, że chcę tylko skierowanie? Bo leczyć się tego nie da.
8. Poręcz do łóżka. Moje łóżko nie jest bardzo niskie, ale już sprawia mi problem. Potrzebuję poręczy, ale nie mam na nią pomysłu. Nie da się jej przymocować do ściany - ściana jest za daleko, a przy łóżku stoi szafka (musi tam stać, mam w niej wszystko, co niezbędne, w zasięgu ręki). Nie może być mocowana pod materacem - materac mam cienki, z samej pianki, i nie mogę mieć innego - ani do paneli. Poręcz musi być stabilna, tak, żeby oprzeć się na niej całym ciałem. I na wysokości, z której wstaję, czyli przed szafką, nie na wysokości głowy. Myślałam o takiej jak te mocowane przy sedesie, ale musiałaby być dłuższa. Googlam intensywnie i olśnienie na mnie nie spływa. Może istnieją jakieś stojące? Dostawiane tak, gdzie potrzeba?
[może to?]
9. Podwiezienie. Potrzebuję kogoś z samochodem, kto mógłby mnie podwieźć do pomocy społecznej (mieści się niestety pomiędzy przystankami tak, że nie można dojść) i na przymiarkę wózka do Emico (przy Konwaliowej, też za daleko, żeby dojść od przystanku). Wszystko jedno kiedy, dostosuję się, byle w godzinach otwarcia. Może być jednego dnia.
[opracowujemy z Olą wyjazd do Emico :)]
10. Polar. Czy można gdzieś online (ew. stacjonarnie w Wawie) kupić polar w cenie niższej niż polarowe kocyki w Ikei za 9.99?
11. Dentysta. W związku z tym, że MCS mnie zrobił w konia, znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?
12. Ktoś z samochodem i rozdartym dziobem. Tak, dobrze czytacie. :) Potrzebuję kogoś, kto pomoże mi załatwić kartę parkingową. To wymaga dojechania, poproszenia policjantów, żeby przepuścili samochód pod SCON (bo normalnie tam nie ma parkingu, ale kiedyś mnie tak wpuścili). W SCONie do okienka po karty nie ma numerków, nie można siedzieć i czekać, trzeba STAĆ w kolejce. Potrzebuję kogoś, kto mnie wyręczy w staniu. Bo potem muszę już być osobiście obecna przy okienku (nie uznają upoważnień, wyobrażacie sobie? przecież karty są teraz właśnie dla niepełnosprawnych ruchowo!). Rozdarty dziób potrzebny w użeraniu się z kolejką, tam są zawsze awantury, niestety.
13. Ślusarz. Poszukuję kogoś na Tarcho, taniego, na ile się da. Chcę zmienić zwykły, dolny, zamek, na zwykły kluczyk. Gerdy nie mogę, ale dolny zamek chyba nie powinien być bardzo drogi?
14. Laryngolog. Czy ktoś może mi polecić jakiegoś laryngologa w Warszawie, który albo zna 6a albo ma ochotę poznać, a ponadto ma zacięcie, żeby eksperymentować i zrobić coś, żeby zmniejszyć wydzielanie flegmy u kogoś takiego jak ja? Jak dotąd nikt się nie podjął, a sprawa jest pilna, bo napięcie mięśniowe jest coraz mniejsze, więc i oddychanie coraz trudniejsze, a szanse na kofler zerowe.
Depresji nie wyleczy bieganie!
Sport w depresji. Wysiłek mógłby pomóc, ale nie każdy jest w stanie go wykonaćMnie Profesor nigdy nie zaleca żadnego wysiłku. Myślę, że zdaje sobie sprawę, że jakikolwiek wysiłek oznaczałby w moim przypadku śmierć, i to nie tylko psychiczną. Szkoda, że mało kto pisze o tym prawdę. Mówienie, że to możliwe, i że można udawać w depresji, wprowadza ludzi w błąd, sugeruje, że to taka lekka choroba. Prawda jest taka, że udawać można czasami w depresji reaktywnej i to często w niej pomaga bieganie, ogrodnictwo itd., ale to nie jedyna depresja, i większość ludzi nie jest w stanie ani uczestniczyć w życiu, ani udawać - to ciężka choroba, NIE OBNIŻENIE NASTROJU, na które pomaga zrobienie czegoś!! Tę chorobę się leczy tak jak każdą inną. Czy w innych chorobach chorzy słyszą takie brednie?
I całe szczęście, że Profesor o tym właśnie mówi.
środa, 13 sierpnia 2014
Depresja to NIE czarny pies!
Mam nieuleczalną depresję biologiczną oraz czarnego psa, który wielokrotnie ratował mi życie, i to dosłownie. Ostatnie, z czym mogłabym porównać tę koszmarną chorobę, to pies. Pies, który jest dużo lepszy od większości ludzi, który nigdy nie zawodzi i nie zostawia przyjaciela. Nie znoszę tej książki, wypacza obraz depresji, każdy przecież wie, jakie są psy, więc nic dziwnego, że ludzie depresję tak bagatelizują i pomniejszają. Choroba, która jest jak pies, to cudowna choroba, tak jak pies, nieprawdaż.Linki
5 Critical Differences Between Edibles and Smoking (nie wiedziałam, że na ból skuteczniejsze jest jedzenie niż palenie!)
Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)
SHORT PINK CUFF (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)
Stres groźny dla mózgu
New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test
16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)
Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)
Komornik nie będzie mógł zająć wózka
Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)
Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)
Świetny symbol czytania z demencją...
Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.
Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.
Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.
Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.
Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.
Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!
Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.
Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).
Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).
Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.
Źródła:
http:// physrev.physiology.org/ content/91/1/151
http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/8269884
http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/10884708
http:// informahealthcare.com/doi/ abs/10.3109/ 13590849109084100
http://www.scirp.org/ journal/ PaperInformation.aspx?paper ID=26626#.U-Mq2_ldWJw
***
Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)
Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))
Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))
Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)
Drive Medical Universal Cane/Crutch Pouch (szukam czegoś podobnego, ale w przyzwoitej cenie)
SHORT PINK CUFF (szukam też takich pasków, ale moje smarty nie mają dziurek, przez które można by je przewlec)
Stres groźny dla mózgu
New Study Supports Accuracy of Fibromyalgia Blood Test
16 Things Healthy People Say To EDSers (czy, poza ciężkim przechodzeniem 6a, jest coś gorszego?)
Nine Things Chronically Ill People Want Loved Ones to Know (prawda!)
Komornik nie będzie mógł zająć wózka
Skuteczne strategie przetrwania menopauzy (czy ktoś może mi polecić jakieś działające preparaty bez recepty?)
Zobacz, jak instynktownie zachowują się ludzie podczas spotkania ze znajomymi (ja tak nie mam - a jak inni aspies?)
Świetny symbol czytania z demencją...
Info nt. glutenu
(artykuł pochodzi z facebooka, zamieszczam w całości, bo warto wiedzieć)
***
Dziś dalszy ciąg informacji na temat glutenu oraz chorób autoimmunologicznych. Zachęcamy do przeczytania wszystkich naszych wpisów na ten temat od środy w zeszłym tygodniu.
Dziś zajmiemy się rolą naszej diety w rozwoju zespołu nieszczelnego jelita, czyli - tak jak pisaliśmy wczoraj – jednego z warunków, który musi być spełniony, aby rozwinęła się choroba autoimmunologiczna. Co więcej, najnowsze dane sugerują, że uszczelnienie bariery jelitowej może zatrzymać ten proces chorobowy.
Skupiamy się dziś na diecie, choć zaznaczamy, że przyczyną tego schorzenia mogą być też różne mikroorganizmy oraz niektóre leki.
Ze wszystkich komponentów naszej diety, gluten ma najsilniejszy wpływ na powstawanie tego schorzenia. U osób z predyspozycją genetyczną gliadyna (jedno z białek wchodzących w skład glutenu) powoduje "poluzowanie" pewnych białek znajdujących się pomiędzy komórkami jelita, które pełnią funkcję uszczelek – prowadząc do przepuszczalności międzykomórkowej. Co więcej, u osób z predyspozycją genetyczną, lektyny - białka zawarte przede wszystkim we wszystkich zbożach, roślinach strączkowych oraz nabiale - mogą powodować uszkodzenia kosmków jelitowych oraz całej struktury komórek jelita, prowadząc do przepuszczalności transkomórkowej.
Dodatkowo, mogą wystąpić reakcje krzyżowe w stosunku do glutenu, czyli mówiąc obrazowo, nasz organizm może reagować na pewne białka (głównie innych, nieglutenowych zbóż i nabiału), tak, jak na gluten, ponieważ pewne fragmenty wszystkich tych białek są do siebie na tyle podobne, że układ immunologiczny po prostu się myli. Wszystkie te niekorzystne reakcje na komponenty naszej diety mogą nasilać nieszczelność bariery jelitowej i co za tym idzie, objawy chorób z nią związane.
Dlatego też, w terapii stosujemy diety eliminacyjne. Decyzja na temat tego, co jest eliminowane jest jednak bardzo trudna. Gluten wykluczany jest w każdym przypadku. Jednakże, czasem może to niewystarczyć. W ciężkich przypadkach eliminujemy nie tylko zboża zawierające gluten, ale też wszystkie inne zboża, rośliny strączkowe i nabiał.
Ale jak stwierdzić, czy wykluczamy tylko gluten, czy też inne produkty zawierające lektyny i inne substancje zaburzające szczelność bariery jelitowej? Jak stwierdzić czy w stosunku do glutenu występują reakcje krzyżowe? Taką decyzję podejmuje doświadczony (idealnie w zakresie medycyny żywienia) dietetyk na podstawie nasilenia objawów, stadium choroby (autoimmunologicznej), lub po prostu eksperymentując z bardziej lub mniej intensywną eliminacją dietetyczną i obserwujac objawy/wyniki badań Pacjenta. Można posłużyć się też diagnostyką, o czym ponizej.
Uwaga, diety eliminacyjne powinny być układane przez specjalistę, z racji na to, że mogą prowadzić do niedoborów żywieniowych!
Na temat testów reakcji krzyżowych w stosunku do glutenu jak również testów tzw. ‘nietolerancji’ pokarmowych, napiszemy kiedy indziej, ponieważ temat jest bardzo obszerny i kontrowersyjny. Dziś skupimy się na diagnostyce nieszczelnośći jelitowej.
Z racji na stosunkowo wysoki koszt takiej diagnostyki, w przypadku klasycznych objawów nieszczelności jelit, robienie testu jest mniej zasadne. Jeżeli jednak objawy są na tyle enigmatyczne, że chcemy sprawdzić, czy mogą mieć wogóle związek z nieszczelnością jelit, można wykonać test, sprawdzający tą nieszczelność. Do tej pory jedynym dostępnym badaniem był test "laktuloza – mannitol". Ale dziś wiemy, że nie jest to najdokładniejsza metoda. Mierzy ona przepuszczalność jelita w stosunku do cząsteczki laktulozy. Jednakże cząsteczka ta jest zdecydowanie mniejsza niż wiele białek pokarmowych, które mogą pobudzać układ immunologiczny, co może prowadzić do wyników fałszywie dodatnich. Poza tym metoda ta bada jedynie przepuszczalność międzykomórkową, a nie transkomórkową. Zaletą jej jest jej stosunkowo niski koszt – około 260 pln (dostępna w niektórych prywatnych laboratoriach w Polsce).
Dokładniejszą metodą jest oznaczenie stężenia białka zonuliny i endotoksyny bakteryjnej LPS w surowicy, które to parametry oznaczane są od niedawna przez niektóre prywatne laboratoria w Polsce . Orientacyjny koszt obu tych badań łącznie to koło 500PLN. Daje to nam większą orientację na temat przyczyn/mechanizmów przepuszczalności. Najdokładniejszą metodą, jest badanie występowania przeciwciał przeciwko białkom ‘uszczelkom’ (przepuszczalność międzykomórkowa), przeciwciał przeciwko składowym komórek nabłonka jelit (przepuszczalność transkomórkowa) oraz jednoczesne występowanie endotoksyn bakteryjnych LPS w surowicy, które dostały się z jelita, co od pewnych poziomów stężeń - nie powinno mieć miejsca u zdrowej osoby. Ten test, oferujący wg naszej wiedzy najdokładniejszą obecnie diagnostykę tego stanu, oferowany jest obecnie wyłącznie przez wspomnianą przez nas w poniedziałek amerykańską firmę CYREX. W Polsce dostępny jest w Centrum Medycznym Gamma w Warszawie (1300PLN).
Jako że test Cyrex jest dostępne w Polsce tylko w miejscu pracy współzałożycielki fundacji (Małgorzaty Desmond) zdajemy sobie sprawę, że wpis może być odbierany jako kryptoreklama. Mamy tu jednak do czynienia z sytuacją, w której tylko jedna firma na świecie oferuje tak pogłębiony test w tej dziedzinie. Badania nad skutecznością testów Cyrexa są publikowane w recenzowanych czasopismach medycznych, a założycielem i mózgiem firmy jest doktor immunologii z 40-letnią karierą naukową.
Źródła:
http://
http://
http://
http://
http://www.scirp.org/
***
Produkty marki Schär w sieci Rossmann (dobra wiadomość!)
Reading Wedge Bed Pillow (takie małe marzonko - wrzucam, bo na pewno komuś się przyda :))
Active Arthritis Gloves (i jeszcze jedno :))
Ludzie odporni na zmianę. Na czym polega „pseudorozwój”? (to najbardziej sadystyczni i wyrachowani w krzywdzeniu ludzie. Oni NIE CHCĄ się zmienić, mają dobro otoczenia totalnie gdzieś, nigdy nie pytają, czy ktoś czegoś potrzebuje, za to zwalają mu na głowę jakieś niepotrzebne klamoty (dosłownie i w przenośni) i żądają, żeby być im za to wdzięcznym)
Wzory zachowań i rozwój dziewcząt z zespołem Aspergera (muszę to przemyśleć)
Linki
EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)
How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)
Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)
For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))
Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)
Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)
18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted
7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))
Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)
ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)
Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)
Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)
Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)
Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)
Gastroparesis - In a nut shell
Cannabis and Pain (w eds)
[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)
Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano
Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)
How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)
Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)
For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))
Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)
Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)
18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted
7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))
Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)
ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)
Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)
Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)
Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)
Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)
Gastroparesis - In a nut shell
Cannabis and Pain (w eds)
[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)
Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano
Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)
List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)
Etykiety:
ból,
dieta,
dysautonomia,
fibromialgia,
gastropareza,
GMO,
konopie,
linki,
nerki,
neuralgia,
Nick Vujicic,
OCD,
odzież,
ortopeda,
pocinki,
POTS,
przemoc psychiczna,
psychiatra,
staw skokowy,
tachykardia
Subskrybuj:
Posty (Atom)


.jpg)


