Sztuka nie dla edesiaka, ale...!

Normie, szukając prezentów, wybiera się do sklepu przed nadchodzącą okazją i znajduje specjalne prezenty dla konkretnej osoby na konkretną okazję, po czym przetrzymuje te prezenty w szafie i wręcza je w danym dniu.

Aspie tak nie ma. Aspie, będąc przypadkowo w przypadkowym sklepie, odkrywa nagle: O! To spodobałoby się Oli! O! To świetna rzecz dla Agnieszki! O! Klaudia musi to koniecznie mieć! O! A to idealne coś dla Moniki! Aspie kupuje. Aspie nie umie czekać. Aspie wręcza prezent natychmiast, więc na nadchodzącą okazję już nie ma prezentu.

Dokładnie tak samo jest z kartkami.

Ponieważ - o czym już wspominałam - należę do aspies bez wyobraźni i nie tworzę, tylko odtwarzam, wpadam na jakąś kartkę, która wydaje mi się idealna dla Oli, Klaudii, Agnieszki, Iksa, Igreka... ci dostają te kartki natychmiast. Może się więc spokojnie zdarzyć, że na urodziny, imieniny czy inne okazje nie dostaną żadnej kartki, bo akurat nie natknęłam się na żadną, która by do nich pasowała. No cóż - jestem aspie. Przecież żadnej kartki nie wymyślę, nie mam własnych pomysłów, nawet jeśli mam talent, prawda?

Oczywiście wszyscy znajomi i nieznajomi twórcy scrapowi mogą u mnie znaleźć powidoki własnych dzieł - ponieważ mam pamięć wzrokową, baaardzo wzrokową, czy chcę, czy nie, zapamiętuję, często nawet nie wiedząc, że zapamiętałam, czasami jakieś elementy, czasami wręcz całości, a potem odtwarzam - choć już z innych elementów i po swojemu - to, co widziałam. Modyfikuję to, czego nie jestem w stanie skopiować, a EDS ogranicza mocno, więc o modyfikuję czasem mocno. Z kolei demencja sprawia, że po prostu nie zapamiętam, gdzie daną pracę widziałam i kiedy, więc nie zawsze jestem w stanie powiedzieć, kto mnie zainspirował.

Powinno mnie deprymować to, że nie osiągnę biegłości i perfekcji scrapowych idolek, i właściwie tak jest, ale mimo wszystko jest w tym też tyle radości! Siedzę nad jakąś kartką i wkurzam się, że nierówno, że nie wychodzi, że miało być tak pięknie, że to dla kogoś... a potem ktoś dostaje kartkę i pisze mi coś niesamowitego, i to coś zmienia, i to jest coś.

Dodatkowo niedawno, przy okazji ćwiczenia z uczuć, okazało się, że szeroko pojęte scrapowanie i kolorowanie jest niezbędne do przeżycia, całkiem dosłownie. Sprawia, że rano chce mi się wstać z łóżka, dodaje mi sił, pomaga przetrwać.

A zaczęło się niewinnie - od kolorowania po numerach, bo właśnie taki rodzaj kolorowania spowalnia postępowanie demencji, wcale nie krzyżówki czy czytanie. Tego rodzaju zajęcia manualne zalecili mi neurolog, psychoterapeutka i fizjoterapeuta. Kolorowanie i scrapowanie spowalnia rozwój EDS, demencji i depresji.

To dziwne uczucie zaczynać od zera i robić koszmarki. Ja się w zasadzie nie uczyłam rysować. Nie musiałam - skoro nie rysowałam z głowy. Skalowałam obrazek czy zdjęcie - i od razu osiągałam gotowy efekt: perfekcyjny pejzaż czy portret ze zdjęcia. Nie uczyłam się też grać - siadałam do pianina i odgrywałam dokładnie to, co słyszałam, prawie jak sawant. Prawie, bo nigdy sawantem nie byłam. Moja nauczycielka muzyki komponowała dla mnie utwory do nauki, bo nie grałam gam i kadencji - nudziły mnie, nie chciałam grać tego samego ani tego, co mi się nie podobało. No cóż, jak aspie.

Po czym nagle okazuje się, że nie mogę grać, nie mogę rysować, bo moje ręce zachowują się, jakbym była dzieckiem. Miałam 15 lat, na litość! A nagle nie trafiałam w klawisze, nie kontrolowałam ołówka, ręce mi się trzęsły. Skoro nie mogę czegoś robić dobrze, to nie będę tego robić wcale.

O tak, właśnie tak się czuję jak ten mężczyzna... Ciekawe, ile z tego mojego rysowania wynika z eds, a ile z demencji.

I teraz jestem na takim etapie. Jakbym miała 15 lat. Gówniara, która nie umie utrzymać ołówka, żelopisu, kleju w ręce. I nie będzie umiała, zostanie taką gówniarą do śmierci. Przy drobiazgowym malowaniu stempli okazało się też, że akomodacja oka też już nie daje rady - to już nie kwestia okularów, ja doskonale widzę te detale: dwu-, trzykrotnie obok siebie i nie wiem, który jest prawdziwy. Do tego nie jestem w stanie poprowadzić ręki przy konturze, to prawie zawsze jest minimalnie obok.

Pytanie zasadnicze: co z tego, że się wszystkiego nauczę, jeśli nie będę w stanie tego ROBIĆ?

Sztuka nie jest dla edesiaka. Wiadomo to z góry i nie ma co się oszukiwać. Przez jakiś czas mogę się jednak pobawić w rzemiosło. I mam ochotę się w nie pobawić mimo złorzeczenia mojej matki ("Przecież to ci pieniędzy nie da") i złego oka drwiących gapiów. I będę się bawić, dopóki będzie mi to sprawiać radość. Dlatego, drodzy artyści scrapowi, nie gniewajcie się, jeśli znajdziecie tu swoje pomysły. To co prawda świadome i celowe, ale niekomercyjne, niezłośliwe i chętnie podlinkuję oryginały, o ile będę je miała. :-)

Z punktu widzenia aspiego, który jest bezbrzeżnie uczciwym człowiekiem, dobrze jest, kiedy wszystkie zdjęcia prac mają znak wodny z nazwą bloga czy nickiem autora, bo wtedy można uczciwie napisać, czyją pracą się inspirujemy. Jeśli tego nie ma, to niestety nie ma szans, żeby demencja pozwoliła odtworzyć z pamięci, skąd ma się dane zdjęcie na dysku. Ja staram się zapisywać nicka w nazwie pliku, ale nie zawsze mogę czy nie zawsze o tym pamiętam. Na własnych zdjęciach nie umieszczam znaku wodnego, bo nie ma to dla mnie aż takiego znaczenia. Jeśli jakiś aspie będzie się na moich pracach wzorował, to będzie mi miło, nawet jeśli nie poda źródła. Źródła wymagam jedynie od neurotypowych bez demencji, bo oni nie mają wymówki. ;>

PS. Rodzicom małych szóstek sugeruję, żeby odwodzili dzieciaki od wiązania życia z jakimikolwiek aktywnościami fizycznymi - one nie będą możliwe i dzieci przekonają się o tym bardzo boleśnie, i to dość wcześnie. Niech raczej skupiają się na aktywnościach umysłowych. Chociaż demencja naczyniowa i to zniszczy. 6a niestety jest odmianą bezlitosną, nie zostawia nic, żadnej aktywności, więc jeśli dzieciak chce w dzieciństwie robić WSZYSTKO i łapać wszystkie sroki za ogon, niech tak robi, bo potem to już nie będzie możliwe...

O scrapowaniu

A teraz o tym, co lubię!

Jakiś miesiąc temu zaczęłam się bawić w scrapbooking. Nie mogę powiedzieć, że zaczęłam się go uczyć, bo ze zdziwieniem skonstatowałam, że w Internecie nie ma żadnych tutoriali. Nawet zwykłego spisu tego, co potrzeba - nie ma. Więc założyłam katalog na facebooku i postanowiłam tam wrzucać zdjęcia i opisywać błędy (własne), żeby nikt już ich popełniać nie musiał. Nie, nie chcę się rejestrować na żadnych forach, należeć do społeczności, otaczać się ludźmi, oglądać filmików na you tube. Jestem aspiem! Potrzebuję opisu krok po kroku, zdjęć i odpowiedzi na głupie pytania - nie znalazłam, więc sama kombinowałam. Do czasu, kiedy tydzień temu poznałam Joannę, Dobrą Duszę, która z cierpliwością anioła odpowiada na wszystkie moje pytania.

Co mi było potrzebne na absolutny początek:
- nożyczki do papieru (nożyk wcale nie)
- kolorowy i biały brystol/ bazy na kartki
- klej Hobby/ Magic (w niektórych sytuacjach to Hobby jest lepszy, aplikuje się precyzyjniej)
- kostka/ taśma
- nożyczki karbowane
- linijka
- pęseta
- ozdoby (a tu już co kto lubi - nie polecam naklejek z pianki, za to polecam wstążeczki, wycinanki z tekturki, papier do scrapu, kryształki, guziki, stemple, kredki akwarelowe - są tańsze niż promarkery, a nadają się do malowania stempli - mgiełki, brokat w kleju, małe kwiatki papierowe itd.)

Teraz dokupuję, co potrzeba, sukcesywnie... sukcesywnie... no ciągle... notorycznie czegoś potrzeba... w nieskończoność!

Technik i narzędzi jest całe mnóstwo. Jeśli chcecie zobaczyć, jak zaczynałam i jakie koszmarki robiłam (i robię jeszcze nadal), to wejdźcie tutaj. Wielu kartek tam jeszcze nie ma, bo poszły w świat i wrzucę je dopiero, kiedy dojdą, żeby nie psuć niespodzianki.

Należę do aspich, którzy nie tworzą. Ja nie rysuję - ja przerysowuję. Ja nie komponuję - ja odtwarzam idealnie. Kartek też sama przecież nie zrobię, muszę się wzorować, więc niech to nikogo nie zdziwi. Ewentualnie zmieniam to, czego nie umiem lub nie jestem w stanie skopiować. To "nie jestem w stanie" było powodem ustania wszelkich moich działań (od)twórczych, kiedy miałam 15 lat.

***
W BiblioNETce jest co roku taka akcja. Wyjmujesz ze swojej półki książkę, której już nie potrzebujesz. Sprawdzasz, kto ma ją w schowku w dziale "Poszukuję". Prosisz jakozak o adres tej osoby i wysyłasz jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo ją dostała. Wysyłasz bezinteresownie, nie po to, żeby coś dostać. Nikt nie wie, że to Ty, ani że w ogóle coś wysłałeś. Wysyłasz z serca, żeby sprawić komuś radość. Komuś - i sobie przecież też.

Wczoraj zapukał do mnie kurier i wręczy mi kopertę z wielkim napisem "BiblioNETkołaj". Od razu
wiedziałam, że to nie książka. Otwieram, a tam... promarkery! Promarkery służą do malowania i cieniowania stempli w scrapbookingu. Scraperki zbierają je czasami i kilka lat, bo to nie są takie markery jak popularne zakreślacze do podręczników, które można kupić za kilka złotych, a potrzeba ich wiele (po kilka odcieni jednego koloru). Do promarkerów dołączony był blender - nawet o tym pomyślał BiblioNETkołaj! Wzruszyłam się niesamowicie, jeszcze dziś czuję się na haju. Nigdy nie spodziewałabym się takiego prezentu. Nigdy nie pomyślałabym też, że coś mnie może ucieszyć bardziej niż książka!

Tak samo cieszą mnie teraz scrapowe drobiazgi od Terapeutki, scrapowa przesyłka od Joanny, drobiazgi dokładane przez sprzedawców do scrapowych zakupów. Może coś z tego będzie?

Czy są tu jakieś niepełnosprawne scraperki? Chodzi mi głównie o scraperki z niepełnosprawnymi rękami, dłońmi. O te, które mają problem z utrzymaniem cienkopisu, żelopisu. Mam masę pytań o ortezy, jakich używacie. Strasznie mnie wciągają tangle patterns, a nie daję sobie z nimi rady, kciuk wypada albo się zapada sam z siebie, o bólu nawet nie wspominając. Albo nagle włącza się spastyczność nadgarstka, chociaż jej nigdy wcześniej nie miałam, nie mogę w ogóle wyprostować ręki. Najgorzej jest właśnie przy rysunkach precyzyjnych. Promarkery są doskonałe w użyciu, to wszelkie pisadła z cieniutkimi końcówkami są najgorsze.

Zima...

Dawno nie pisałam - kilka słów w skrócie.

Ciągnące się od sierpnia problemy z drogami oddechowymi zaostrzyły się, przez chwilę było naprawdę krucho. Antybiotyki nie pomagały, był problem z odkrztuszaniem wydzieliny (zbyt wiotkie drogi oddechowe). Potem Duomox nieco polepszył sprawę, ale po skończeniu kuracji wszystko wróciło i zrobiło się naprawdę źle. Hipotonia i narkolepsja nie polepszały sprawy wcale. Mojej doktor nie ma jeszcze (cały listopad i grudzień). "Ulubiona" dr W. stwierdziła zapalenie gardła, krtani, tchawicy i (wszystkich) zatok, z obniżeniem temperatury ciała. Ola w końcu uratowała mnie doksycykliną i augmentinem - to działa zawsze i od lat, nie tylko na drogi oddechowe. Do kompletu Xifaxan, bo to nie jedyna infekcja, niestety.

Pozytywna wiadomość jest taka, że już po 3 dawkach doksycykliny hipotonia znacznie się zmniejszyła.

Nasilenie wszystkich objawów, jakie zaczęło się ponad rok temu, nie minęło do tej pory, towarzyszące mu przebodźcowanie takoż, więc dla mnie niewiele się zmienia, jeśli chodzi o korzystanie z facebooka, maili, odpowiadanie na wiadomości, posty, czytanie powiadomień i ogólnie kontaktowanie się z ludźmi - jest nadal ograniczone i w coraz mniejszym zakresie. Obawiam się, że tak już zostanie, że to po prostu ciąg dalszy EDS, a nie chwilowy marazm, więc trzeba się do tego przyzwyczaić, zamiast walić głową w ścianę.

Zrzutka idzie dość wolno, ale idzie, i jestem mocno podbudowana - jesteście niesamowici! Po prostu niesamowici! Bardzo Wam dziękuję za dotychczasowe wpłaty i rozsyłanie linki do zrzutki. I proszę o więcej - kto może, a kto nie może - wystarczy, że prześle link dalej!

Od 2 tygodni praktycznie nie jestem w stanie czytać. Życie ratuje mi Ivona, która czyta za mnie. Słuchanie jej i scrapbooking, którym zajmuję się od miesiąca, a o którym będzie oddzielna notka, to moje jedyne zajęcia teraz. Nie jeżdżę nawet na fizjoterapię. Nie jestem w stanie.

Linki

Wrocław: sukces nowatorskiej operacji u pacjenta z przerwanym rdzeniem kręgowym

Being chronically ill or in pain can feel like a full-time job

This New Technology Shows Nurses Where Your Veins Are (świetny pomysł, żeby znajdować żyły u pacjentów z hipotonią)

IS YOUR FIBROMYALGIA PATIENT A CANDIDATE FOR LYME DISEASE TREATMENT? (warto sprawdzić)

The Link Between Vitamin D and Autoimmune Thyroid Disease

Not just lazy: Chronic fatigue is real, new brain scans show

Fatalne skutki piętnowania otyłości (!!!)

Nie potwierdzono związku między szczepieniami a autyzmem – metaanaliza (nic nowego, ale najwyraźniej nadal trzeba to ludziom wbijać do głów)

Knee Dislocation Overview (szkoda, że nie dodali, jak dyslokacje niszczą mięśnie i jak bolą - bardziej niż złamania i przy nastawianiu nikt nie znieczula ani się nie cacka jak przy złamaniu)

I'm Demisexual -- Here's What That Means (bardzo dobry tekst, większość osób z ZA jest na tej skali)

Olsztyńscy naukowcy opracowali mieszankę do wypieku chleba dla chorych na celiakię (brzmi ciekawie, chociaż szkoda, że nie podają konkretów - bo z czego ta mieszanka?)

Debunking 6 Myths About Asperger Syndrome (szkoda, że nie obalają najpowszechniejszego mitu, że ZA to łagodny autyzm)

Theory finds that individuals with Asperger’s Syndrome don’t lack empathy – in fact if anything they empathize too much (zawsze tak uważałam, sama tak mam)

Aspergers and Poor Personal Hygiene

Nietzsche and Autism (Nietzsche nie miał autyzmu, tylko ZA :))

Fibromyalgia Eye Problem

Głosowanie korespondencyjne czy fikcyjne?

Bardzo chciałam opisać sprawną procedurę głosowania korespondencyjnego, ale niestety - napiszę, jak jest.

W tym roku, w przeciwieństwie do poprzedniego, na facebooku kilkakrotnie były widoczne ogłoszenia o głosowaniu korespondencyjnym. Szkoła, w której u nas odbywa się głosowanie, stoi z dala od wszelkich przystanków (dokładnie pomiędzy nimi), nie ma się jak do niej dostać, więc postanowiłam skorzystać z głosowania korespondencyjnego, zamiast rezygnować z prawa do głosu.

Zgodnie z przepisami 15 października wysłałam do UG zgłoszenie, załączając wszystkie niezbędne informacje. Bardzo szybko dostałam odpowiedź, że mam podać numer telefonu (sic!), żeby się umówić na odbiór (sic!) pakietu wyborczego.

To miało być głosowanie korespondencyjne, tymczasem wymaga się ode mnie ogromnej sprawności, żeby rozmawiać przez telefon i odbierać pakiet osobiście.

Odpowiedziałam, że gdybym mogła rozmawiać przez telefon, nie wysyłałabym maila, a gdybym mogła odebrać pakiet, nie zgłaszałabym się do głosowania korespondencyjnego, tylko poszłabym do tej szkoły głosować sama. Dodam też, że UG w mojej dzielnicy jest niedostępny - ma schody bez poręczy oraz podjazd, żadnej windy, żadnego wejścia bezpośrednio z parteru.

Nastąpiła wielodniowa cisza aż do 7 listopada. Tego dnia dostałam 2 maile od 2 różnych osób, że tego samego dnia ktoś przyniesie mi pakiet. Właściwie to już za 2,5 godziny.  Gdybym tego dnia miała fizjoterapię, nie zdążyłabym ani odebrać maila, ani nie byłoby mnie w domu - ten ktoś by mnie nie zastał. Nawet gdybym zdążyła odebrać maila, to byłoby za późno, żeby odwołać fizjoterapię. Odwoływanie tego samego dnia pociąga za sobą koszty kary. Żeby jej nie płacić, trzeba odwołać dzień wcześniej. A gdybym była na turnusie rehabilitacyjnym albo w szpitalu? UG zapomina, że pisze do osób niepełnosprawnych! A przecież nawet sprawni na ogół nie mogą się urwać nagle z pracy, żeby o 17 być w domu!

Na szczęście jednak byłam w domu i miły pan przyniósł mi pakiet. Wtedy wydawało mi się, że jednak da się, że UG może coś zrobić dobrze. Pan powiedział, że w dniu wyborów ktoś do mnie przyjdzie po pakiet. Może ktoś z poczty, ale najprawdopodobniej on sam. Spytałam, czy może lepiej nie byłoby, żebym pakiet wysłała (to w końcu głosowanie korespondencyjne!), usłyszałam, że nie.

Dziś (13.11) o 8 rano (sic!) po pakiet przyszedł listonosz. Bez uprzedzenia. Dostał takie polecenie, to nie jego widzimisię. Po wyboldowaniu informacji, że głosowanie jest 16.11, i po oznajmieniu przez pana, że przyjdzie w dniu wyborów, ktoś przychodzi po pakiet 3 dni wcześniej, bez uprzedzenia. Oczywiście nie wydałam pakietu. Nie tylko dlatego, że nikt mnie nie uprzedził, że niepełnosprawnych nie dotyczy głosowanie 16.11, że głosują wcześniej. Głównie dlatego, że głosowanie dziś nie jest możliwe, bo większość kandydatów nie ujawniła jeszcze swoich programów wyborczych! Żebyśmy mogli głosować wcześniej, musielibyśmy wcześniej dostać te programy - nie dostarczono nam ich.

Napisałam znowu do UG. Nie zostałam przecież uprzedzona, że odbiór będzie dziś, nie dostałam programów wyborczych, mało tego, wprowadzano mnie cały czas w błąd, że wybory są 16.11. Dostałam odpowiedź, że teraz to mam sobie pakiet wysłać sama i że w pakiecie była instrukcja. Może i była, ale głosowanie jest w niedzielę, więc wszyscy przeczytają ją właśnie wtedy! I dowiedzą się, że powinni byli wysłać pakiet... w piątek. A jeśli ktoś akurat przeczyta ją wcześniej, to i tak nadal nie będzie miał programów wyborczych! Jak więc ma zagłosować?

"Nadanie koperty zwrotnej może nastąpić nie później niż ostatniego roboczego dnia przed dniem wyborów" - czyli kiedy? Większość ludzi pracuje do piątku, moja poczta pracuje do 14:00 w sobotę, poczta główna pracuje codziennie całą dobę. Więc?

W dodatku mogę dostarczyć też pakiet osobiście do komisji wyborczej. Świetnie - przecież właśnie dlatego głosuję korespondencyjnie, że mogę iść głosować osobiście, logiczne, nieprawdaż!

Rzucanie kłód pod nogi ludziom, którzy i tak mają ich masę, jest bardzo popularne w naszym kraju. Zachowanie UG wpisuje się w ten trend. I wiecie co? Mam już tego dość. Mam dość użerania się o wszystko, o każdy drobiazg i o każdą ważną sprawę. O to wszystko, co inni mają ot tak sobie, bez proszenia i kombinowania. Nie mam już siły. Poddaję się.

Sprawni idą na wybory, które odbywają się w miejscu dla nich dostępnym. Kontakt z obcymi ludźmi mają ograniczony do minimum. My musimy wymieniać wiele stresogennych maili, spotykać się osobiście z obcym człowiekiem, i to we własnym domu, a potem jeszcze tłumaczyć się listonoszowi z cudzych win. Dla kogoś z EDS6a i ZA taka procedura jest nie do przyjęcia - pogarsza stan zdrowia. Za rok już tego nie zrobię. 

Tak się wyklucza ludzi.

Opisałam problem i poprosiłam UG, żeby przy kolejnych wyborach wszystkiego dopilnowali. To wszystko, co mogę zrobić.

Edit: UG jednak zmienił zdanie. Nie przyznali się do winy, ale cóż, mam wszystkie maile od nich i w żadnym nie ma informacji, że dziś miał ktoś przyjść po pakiet. Więc mają kogoś znowu przysłać jutro.Problem w tym, że nadal nie mogę głosować na wszystkie listy, bo większość kandydatów NADAL nie udostępniła programów wyborczych. Jeśli nie udostępnią ich do niedzieli, może się okazać, że nie tylko nasze głosowanie jest fikcyjne, ale również to dla sprawnych.

Edit 14.11: To jeszcze nie koniec odysei wyborczej. Dziś rano mili państwo z poczty przyszli po pakiet. Pół godziny później przyszli jeszcze raz, bo się okazało, że koperta, w jakiej pakiet oddałam, jest zła, niezgodna ze wzorcem, jaki poczta otrzymała od UG. Powinien na niej być napis PRZESYŁKA WYBORCZA i znaczek, że jest zwolniona z opłat - a nie było. Problem w tym, że to nie była moja koperta przecież, tylko UG mi w takiej dał pakiet. Żadnej innej nie dostałam. Odebrano mi pokwitowanie, paski z koperty odklejono. Kazano do UG pisać, żeby mi przynieśli kopertę prawidłową, bo w takiej, jaką dostałam, pakietu mi nie przyjmą, będzie nieważny.

Po kilku telefonach jednak kazano mi kopertę otworzyć (odkleić) i pokazać, co mam w środku, bo może do środka wsadziłam poprawną kopertę (kto to wymyśla?!). Jasne, że nie wsadziłam - jak mogłabym wsadzić coś, co nie istnieje? Ktoś z poczty kazał kopertę zakleić taśmą, paski przykleić z powrotem (chyba taśmą na poczcie, bo już się trzymać nie chciały), pokwitowanie mi oddać (dobrze, że pani je tylko zmięła, nie podarła), kopertę przyjąć, ręcznie dopisać, że to przesyłka wyborcza i dostarczyć komisji. Ciekawe, czy komisja to uzna - ale czemu miałaby nie uznać, skoro sami taką kopertę mi dali?

Listonosz mówi, że rok temu było dokładnie to samo, po 5 razy chodzili do jednego pana, bo jego też UG bez przerwy wprowadzał w błąd i nie trzymał się własnych ustaleń.

Powiedzcie mi, jak to jest. UG robił to już, a nadal nie wie jak?!

Edit 22.11.2014: Głosowanie powtórne. O 17 w piątek odebrałam maila, że między 15 a 16 (sic!!) ktoś mi przyniesie kartę do głosowania w drugiej turze. Nie zdążyłam jeszcze odpisać, jak ok. 19 przyszła miła pani z urzędu z kartą do głosowania. Opowiedziałam jej o problemach z kopertą w pierwszej turze; usłyszałam, że była brązowa, bo trudno było znaleźć białą kopertę, która pomieściłaby inne koperty formatu A4. Ja to rozumiem i dla mnie to żaden problem, ale dlaczego UG nie uprzedził poczty? Mają to zrobić tym razem.

Tym razem tylko 2 opcje do wyboru, obie równie złe, obie nadal bez programów wyborczych.

Edit 25.10.15: Przez lata myślałam, że głosowanie za pomocą osoby upoważnionej polega na tym, że to urząd zapewnia wolontariusza, który pójdzie zagłosować za ON. Nie korzystałam, bo nie mogłabym zaufać obcej osobie. Okazuje się, że urząd nikogo nie zapewnia, że to sama ON musi sobie znaleźć kogoś takiego. Dla mnie to niewykonalne. Osoby, którym mogłabym zaufać, mieszkają daleko i nie będę ich tu ściągać, bo raz, że same głosują (w innych miastach, dzielnicach), dwa, że na co dzień potrzebuję tyle ich pomocy, że nie mogłabym jej nadużywać w czasie wyborów; bałabym się, że nie dostanę jej, kiedy będzie mi potrzebna do czegoś istotniejszego, np. do dostania się na SOR. Drugi pomysł rządu okazuje się niedostępny dla ON. Nie rozumiem, dlaczego nie możemy, tak jak w Niemczech, głosować przez Internet? Albo dlaczego nie można wyborów organizować w dostosowanym lokalu z dostosowanym transportem? Przecież to, co jest dostępne dla sprawnych, powinno być automatycznie dostępne dla ON. Nie jesteśmy kryminalistami, którym za karę można na każdym kroku utrudniać życie, a państwo polskie tak właśnie robi.

Mam też dość tego pitolenia, że trzeba głosować, a kto nie głosuje, jest wyzywany od baranów i innych debili. Co zrobili ci, co się tak zachowują, żeby 5 milionów ON mogło głosować? (5 mln, bo odliczam tych najsprawniejszych) Co zrobili, żeby dostosować lokale wyborcze (88% lokali nieprzystosowanych)? Co zrobili, żeby ludzie niewychodzący z domu czy przykuci do łóżka mogli głosować? Co zrobili, żeby dostępne drogi głosowania rzeczywiście były dostępne, a nie tylko fikcyjnie? Co zrobili, żeby zagłosować na partię, która to zmieni? Co zrobili, żeby ludzie uprawnieni do głosowania mogli rzeczywiście głosować?

No, co zrobiliście?!

Bo obawiam się, że ja, nie mogąc wychodzić samodzielnie z domu, zrobiłam więcej.

Na razie to wygląda jak szykanowanie ryby za to, że się nie wspina.

BTW, to w ogóle jest jakaś bzdura. Mam sąsiadów, starsze małżeństwo. Oboje mają prawa do głosowania. Ale on jest ciężko chory, ona nie może go zostawić samego w domu. Nie mają ZA, mogą przyjąć obcych w domu, więc urząd mógłby im dostarczyć karty do głosowania i co? Nie dostarczy! Bo nie mają orzeczeń! I nawet gdyby on je dostał, to ona nadal nie mogłaby głosować. Nie mają tu nikogo z rodziny, dzieci nie mieli, więc nie mają i wnuków. Radzą sobie sami. Czasami przychodzi pielęgniarka środowiskowa, ale... nie w niedzielę. Sama bym chętnie została ich pełnomocnikiem, ale nie mogę, bo prawo tego nie przewiduje. A wystarczyłoby głosowanie przez Internet, w tym mogłabym im pomóc.
Nie wspomnę o tym, jak od razu by frekwencje wzrosła. W innych krajach to się sprawdza. Widać u nas rządowi zależy, żeby ludzie nie szli do wyborów.

Jest wielu niepełnosprawnych bez orzeczeń, nie mogą nawet skorzystać z tych fikcyjnych możliwości opisanych wyżej.

Są ludzie sprawni, którzy jednak nie wejdą na wysokie schody lokalu wyborczego (a windy nie ma), bo mają np. zwyrodnienia stawów związane z wiekiem.

Są samotne zdrowe osoby zajmujące się ciężko chorymi - im też nikt do domu nie przyniesie kart do głosowania ani nie zapewni opieki choremu, żeby mogli pójść głosować.

Proponuję się też przyjrzeć lokalom wyborczym w szpitalach, bo w wielu do lokalu wyborczego prowadzą schody bez windy!

Wyżywanie się na takich ludziach jest po prostu podłe. Uniemożliwienie im głosowania jest w ogóle poza kategoriami.


Edit 27.10.15: Czytałam ostatnio post kobiety opiekującej się niepełnosprawnym synem. On jeszcze nie ma 18 lat, ale matka już się martwiła, jak zapewnić mu możliwość głosowania. Chłopiec porusza tylko gałkami ocznymi. Co Polska zrobi, żeby mógł samodzielnie głosować tak, żeby nikt nie podglądał? Bo niby dlaczego ma pokazywać komuś swój głos? Ma przecież prawo do dyskrecji, sprawnym jest ona zapewniona za kotarą. Dlaczego państwo nadal nie zapewnia nam godnego głosowania np. przez Internet??

Od tej strony tego problemu nie rozważałam, ale kobieta ma całkowitą rację! Dlaczego mamy pokazywać komukolwiek swój głos, podczas gdy sprawni nie muszą tego robić?


Edit 3.06.19: Jak tylko dowiedziałam się, kiedy dokładnie będą wybory do Europarlamentu (czyli w sobotę, 8 dni przed wyborami) chciałam pozyskać karty do głosowania, które mi przysługują. Moja prośba okazała się "nieważna", bo rzekomo należy ją składać... 15 dni przed wyborami. Więc pytam: czy sprawni też muszą 15 dni przed wyborami potwierdzać swoją chęć głosowania, czy dyskryminuje się tak tylko ON? To pytanie retoryczne. Nawet mordercy i gwałciciele nie muszą tego robić, mogą decydować o swoim państwie, a nam się zabrania. Sprawni głosują w dniu wyborów, więc co niby stoi na przeszkodzie, żeby ON dostarczyć karty nawet w dniu wyborów? Było na to 8 dni! UG potrafi do mnie trafić, jeśli ma do rozniesienia podatek od nieruchomości, ale jak ma roznieść karty do głosowania, to nagle doznaje amnezji i nie wie, gdzie mieszkam, nie umie do mnie trafić w 8 dni!


Edit 18.09.19:
Czas mija. UG rozesłał zaświadczenia do ON, że to ostatnie dni, żeby się zarejestrować do głosowania. No to chciałam się zapisać. I co?

Ta witryna jest nieosiągalnaSerwer www.bialoleka.waw.pl potrzebował zbyt wiele czasu na odpowiedź.
Wyszukaj w Google: bialoleka waw pl
ERR_CONNECTION_TIMED_OUT

A potem znowu będzie obrażanie ludzi za to, że nie głosowali? :/

Każdy silniejszy odpowiada za zapewnienie i egzekwowanie praw słabszego.

Pamiętajcie o tym, kiedy znowu będziecie nawoływać do głosowania, albo kiedy będziecie mieli pretensje do tych, którzy nie głosowali.

W Polskiej rzeczywistości to sprawni decydują o prawach ON.


***
Dotąd to się zgłaszało mailem do UG. Znalazłam maila komisarza i robię tak, jak piszą tu: https://wybory.um.warszawa.pl/#a

Ale ile osób będzie marnować czas na szukanie takich informacji? :/ A potem na pisanie maila, spisywanie danych z dokumentów, fotografowanie, obrabianie, zapisywanie i wysyłanie dokumentów itp.? Mnie to już zajęło ponad godzinę, a jeszcze nie skończyłam!

I będę musiała robić zdjęcia jeszcze raz, bo na telefonie było ostro, a na kompie nie.

I dane wyślę niepełne, google nie znalazł odpowiedzi, o jakie oznaczenie wyborów chodzi.

Codziennie walczę o życie, nie mogę dodatkowo jeszcze walczyć o rzeczy, które mi się prawnie należą, tak jak każdemu Polakowi niepozbawionemu praw obywatelskich! I nie mogą tego robić inni chorzy!


Sprawdziłam e-puap. Nie działa. Jest nadal niedostępny dla ON.

Skoro urząd rozesłał powiadomienia o głosowaniu, to dlaczego nie zawarł w nim informacji, żeby w tym roku zgłaszać się do komisarza? Dlaczego nie podał maila do niego?


Bank też nie zakłada profilu zaufanego - gdyby zakładał, to nie byłoby problemu, bo każda ON mogłaby go założyć - renty teraz ślą tylko na konto, więc każdy jakieś ma. Pytałam w Millennium, gdzie niby zakładają PZ, to mi odpisali, że nie, że muszę być klientką, więc zapewne w innych bankach będzie podobnie (a wszystkie banki mające darmowe konta są niedostępne; cofnęliśmy się o 15 lat, 15 lat temu kurier przyjeżdżał z umową do domu). Ale od 1.10 Millennium będzie już Eurobankiem, więc może wtedy nie będą już mogli wymuszać zakładania u nich konta. Zobaczymy. Gorzej, jeśli to Millennium przejmie zasady Eurobanku, bo wtedy na pewno już się nie założy PZ.



Edit 24.09.19: Jeszcze jedna durna gadka pt. "Idź na wybory", a przestanę się prosić, żeby sprawni łaskawie mnie do wyborów dopuścili. Konstytucja mi gwarantuje głos tak samo jak sprawnym. Chcesz, żeby ludzie głosowali? A co zrobiłeś, żeby mogli?! Ja się już prosić o głos nie będę. Łaski nam nikt nie robi. Od lat robię, co mogę, choć powinnam poświęcać czas na ratowanie życia i dla bliskich. Tylko pretensje potem miejcie do siebie, a nie do tych, których wykluczacie z głosowania od lat.

Edit 25.09.19: Urząd nie rozesłał absolutnie żadnej informacji, że w tym roku zgłoszenie do głosowania kieruje się gdzie indziej ani że w ogóle trzeba je gdziekolwiek kierować - sprawni przecież nikogo się nie muszą prosić o prawo do głosu, więc skąd ON mają w ogóle wiedzieć, że one muszą? Ja to sobie sama znalazłam, ale wielu nie znajdzie, bo nawet nie będą szukać, skoro im się to na każdym kroku utrudnia od lat. Nie mówiąc już o tym, że od sprawnych nie wymaga się żadnego zgłaszania. W poprzednich wyborach nie głosowałam tylko dlatego, że zgłosiłam się 8 dni przed wyborami i mnie odrzucono, odebrano mi bezprawnie prawo do głosu. Sprawni zgłaszają się minutę przed i jakoś nikt ich nie odsyła z kwitkiem. Ale sprawni nie widzą żadnego problemu!

Na razie czekam na 1.10. Ale nawet jeśli się okaże, że będzie się dało założyć PZ, to nadal nie rozwiązuje sprawy, bo inne ON mają konta w innych bankach. To nie dotyczy mnie. To dotyczy KAŻDEGO, bo albo ktoś nie z własnej winy jest dyskryminowany wbrew Konstytucji, albo ktoś jest sprawny i jest temu winny, bo nic nie robi, żeby temu przeciwdziałać, choć może. 

I to nie są sprawy, którymi powinny się zajmować osoby w stanie paliatywnym! Ani w ogóle te najciężej chore, niewychodzące z domu, najbardziej dyskryminowane. Tak to już jest, że każdy, kto jest silniejszy, jest moralnie zobowiązany stawać w obronie praw słabszego! I nie wystarczy jeden rzecznik na cały naród. Tak jak jeden rzecznik praw zwierząt nie zdziała nic, jeśli wszyscy nie staniemy za nim murem, tak samo jeden rzecznik praw ON nie zdziała nic, jeśli wszyscy nie staniemy za nim murem. Wszyscy, nie tylko ON!


Edit 2.10.19: Muszę tu dodać, że kontakt z komisarzem był dobrym doświadczeniem. Przede wszystkim odpisał bardzo szybko, nie olał osoby, jak to robi większość urzędów i firm. Co prawda poprosił mnie o nr telefonu, ale jak napisałam, że tylko sms, to nie robił z tego problemu, tylko dopisał stosowną adnotację do zgłoszenia. Kiedy podziękowałam, odpisał, że to on dziękuje mnie. Czyli da się być urzędnikiem wychowanym i kompetentnym. Dlaczego zatrudnia się ludzi, którzy tacy nie są?


Edit 4.10.19: Listonosz przyniósł karty do głosowania i ma po nie wrócić w poniedziałek. Sympatyczny komisarz się spisał! W dodatku teraz to wreszcie naprawdę jest głosowanie korespondencyjne! Listonosz przyszedł sam, bez żadnych obcych ludzi.


Edit 6.10.19: Pan komisarz okazał się nie tylko miły, ale i kompetentny. Jestem już po głosowaniu. Listonosz odbierze kopertę jutro.
Dziękuję wszystkim za kciuki. :)

Jeśli kiedyś spotkacie niewychodzącą ON, która będzie chciała głosować, powiedzcie jej, że teraz akces zgłasza się, pisząc maila do komisarza naszej dzielnicy lub miasta, nie do UG!


Edit 5.05.20: Zdaje się, że wykluczono ON z głosowania. Znowu. Komisarz nie odpisuje. A to oznacza uniemożliwienie głosowania. To bardzo na rękę PiSowi, 5 mln ON nie głosowałoby na Dudę (pozostałe ON pewnie też nie, ale ich jest niewiele i mogą samodzielnie iść na wybory i oddać głos).


Edit 8.06.20: Komisarz odpisał. 5.06. Ponad miesiąc po terminie! Napisał, że tym razem znowu należy się zgłosić do UG. Czyli znowu zmiana i jak zwykle nie poinformowano ON o tej zmianie, mają sobie same szukać, co, jak i kiedy! Na stronie UG nie ma jednak podanego maila, na który mamy te zgłoszenia wysyłać. Kiedyś był! Wysłałam na ogólny i czekam. Wybory za 20 dni.


9.06.20. Dostałam odpowiedź z UG:
"Dzień dobry,Uprzejmie informuję, że zgłoszenia zamiaru głosowania korespondencyjnego przyjmujemy wyłącznie osobiście na stanowiskach 17-19 w holu ratusza urzędu dzielnicy codziennie w godzinach 8-16 (zapraszamy z dowodem osobistym) oraz elektronicznie z platformy e-PUAP. Wszystkie informacje, formularz wniosku zgłoszenia oraz link do EPUAP są dostępne pod adresem: 

  https://warszawa19115.pl/-/zgloszenie-zamiaru-glosowania-korespondencyjnego-w-wyborach-zarzadzonych-na-dzien-28-czerwca-2020-r-?redirect=https%3A%2F%2Fwarszawa19115.pl%2Fsearch%3Fp_p_id%3D3%26p_p_lifecycle%3D0%26p_p_state%3Dnormal%26p_p_mode%3Dview%26p_p_col_id%3Dcolumn-1%26p_p_col_count%3D2%26_3_groupId%3D0%26_3_keywords%3Dwybory%2B%26_3_struts_action%3D%252Fsearch%252Fsearch%26_3_redirect%3D%252Fhome&inheritRedirect=true

Zgłoszenia przyjmujemy do 16 czerwca".

Niestety gdybym mogła to zrobić osobiście, nie potrzebowałabym głosowania korespondencyjnego, a inne podane tam opcje są niedostępne dla ON niewychodzących z domu, z EDS6a. Dotychczasowe sposoby zgłaszania były dostępne dla ON, dlaczego teraz się nas wyklucza z głosowania?

10.06.20. Cd. Dostałam odpowiedź: "Jeśli nie ma możliwości złożenia osobiście można upoważnić kogoś żeby nam przyniósł zgłoszenie , które powinno być wypełnione i podpisane przez wyborcę zgłaszającego chęć głosowania korespondencyjnego, istnieje jeszcze możliwość złożenia przez epuap".

Moja odpowiedź: "Rozumiem, że mogę tę osobę upoważnić samodzielnie? I przyjmiecie potem to zgłoszenie bez fochów? Opiekunka przyjdzie dopiero w poniedziałek, bo czwartek jest wolny. Wydrukuje mi wtedy zgłoszenie w punkcie xero. Zaniesie je w kolejny czwartek. To będzie 18.06. Może od razu odebrać karty. Epuap również jest niedostępny dla ON.

Zakładam, że nie ma już tych ograniczających terminów przed głosowaniem, które urząd stworzył wyłącznie dla ON, ale już sprawni ich nie mieli. To byłoby uczciwe".

I co z osobami, które nie mają opiekunki bądź nie mogą jej zaufać? Kogo mają upoważnić? Powraca to samo pytanie od lat: Gdzie się dostaje ustawowego opiekuna ON?

"Według obowiązującego kalendarza wyborczego termin składania zgłoszeń zamiaru głosowania korespondencyjnego upływa z dniem 16.06.2020 roku. Wniosek może zostać złożony przez osobę przez Panią upoważniona w podanym wyżej terminie".

Czyli w tym roku ON mają odebrane prawa wyborcze. Tego nie zrobił dotąd żaden rząd, poza pisem! Za każdym razem wymyślają nowe przeszkody, żeby tylko uniemożliwić ON uczestnictwo w wyborach! Gdzie się coś takiego zgłasza? Kto ich może ukarać za takie działania?! Bo to chore, żeby bandycie w więzieniach mogli głosować, a ON nie!

3.05.25

Zgłosiłam akces do wyborów 24.04. Do dziś nie mam nawet potwierdzenia, że przyjęli zgłoszenie, więc zakładam, że nie pozwolą mi głosować, tylko dlatego, że jestem ON. Tak jak poprzednio. A potem będzie nawoływanie, żeby głosować, i obrażanie tych, którzy nie mogli nie ze swojej winy. Nie powinnam musieć się nigdy i nigdzie zgłaszać. Powinnam mieć udostępnione głosowanie od ręki, tak jak sprawni. Po co ten profil zaufany, skoro niczemu nie służy?!

Jeśli znowu nie pozwolą mi głosować, to zgłaszam do to rzecznika. I Wam też polecam. Nie powinniśmy odpuszczać takich rzeczy!

Dlaczego dorosłe dzieci zrywają więzy z rodzicami?

"Co jeśli rodzic naciska na kontakt, a my wiemy, że zdrowiej dla nas będzie go nie mieć?

Jeżeli naciska, a my wiemy, że dalej będziemy to odchorowywać albo że ucierpi na tym nasza rodzina, bo ten rodzic z butami wejdzie w nasze życie, jeśli mu na to pozwolimy, nie szanując nikogo ani niczego, to niestety, musimy wytrwać w tym, co jest dla nas ważniejsze. Czy to, że będę mieć kontakt ze swoją matką, która co tydzień mówi mojej żonie, jaka jest beznadziejna, a mnie - jak się na mnie zawiodła i jak ją strasznie opuściłem? Czy to, że moja żona będzie cierpieć, że ja będę cierpieć i mieć poczucie winy, ale za to moja matka będzie zadowolona? Trzeba się na coś zdecydować i to jest bolesne. Warto jasno postawić sprawę: albo matka będzie szanować moje warunki, na których ma mieć ze mną kontakt, albo tego kontaktu nie będzie".

Cały artykuł można przeczytać tutaj: Dlaczego dorosłe dzieci zrywają więzy z rodzicami?

Doskonały tekst, wart przeczytania nawet kilka razy - przez rodziców. Bo tylko od nich zależy, jaki będą mieć kontakt z dziećmi. To oni muszą się dać kochać, muszą być godni zaufania, muszą wcześnie wytworzyć więź z dzieckiem, jeśli chcą, żeby potem nie zerwało kontaktu. Żadne dziecko nie zrywa kontaktu bez powodu, z własnej woli - ale o tym się nie mówi!

EDS a bóle głowy

Kolejne wideo nt. EDS. Tym razem jest o bólach głowy i ich przyczynach. Znowu pomijany jest typ 6a, nie mówi się o nasileniu wszystkich rodzajów bólu głowy w tym typie. Ale jest sporo o tym w typie hipermobilnym, który i tak zawiera się w 6a.

W EDS występują wszystkie bóle głowy ze wszystkich powodów, jakie można sobie wyobrazić. I nie po kolei, jeden za drugim - jednocześnie. Dlatego zwykły ból głowy, migrena i neuralgia wielonerwowa występują u mnie jednocześnie i są tak trudne do opanowania, że właściwie nie wiadomo, który z tych bólów eliminować najpierw i jak. Dodać można również bóle głowy wynikające z dysautonomii, która w 6a jest przez cały czas, nie tylko w czasie migren, jak w typie hipermobilnym - i to prawdopodobnie dysautonomia była odpowiedzialna za mój tygodniowy ból głowy kiedyś na gastroenterologii oraz za rozszerzone źrenice, który przyszedł oglądać sam profesor, który na oddziale pojawiał się rzadko. Dodać można też ból głowy wynikający z demencji naczyniowej - często zapomina się, że powstaje ona przecież w wyniku mikrowylewów krwi do mózgu wynikających z kruchości naczyń. I dodać można ból głowy wynikający ze złego funkcjonowania trzustki i nagłych wyrzutów adrenaliny. Dodać można ból powodowany deprywacją snu (narkolepsja), światłowstrętem, niedotlenieniem, nadciśnieniem, przebodźcowaniem w ZA, skutkami ubocznymi leków i suplementów, hipermobilnością/niestabilnością żuchwy (TMJ), kifoskoliozą i niestabilnością kręgosłupa, uciskiem na nerwy, problemami z akomodacją oczu, anemią, alergiami i nietolerancjami, fibromialgią, dyskopatią, hipotonią ortostatyczną, POTS itd.

Leczenie jest właściwie tylko objawowe. Ponieważ wszystkie te dysfunkcje w EDS są stałe, wynikają z deficytu hydroksylizyny i nie przemijają, nie można oddziaływać na przyczynę, nawet jeśli się ją znajdzie.

Nie wynaleziono leków, które działałyby na wszystkie te bóle jednocześnie, więc praktycznie nie zdarza się, żeby jakiś ból nie ćmił - zawsze jakiś jest. Kiedy edesiak mówi, że nie boli go głowa, nie znaczy to, że nie ma w tym momencie bólu głowy, tylko że ból jest do zniesienia. Bo w 6a są tylko 2 rodzaje bólu: do zniesienia i nie do zniesienia.

Rozmawiając z anestezjologiem nt. leków, trzeba pamiętać, że przy obniżonej temperaturze ciała wszystkie leki działają słabiej, że GOMD wyklucza leki przetwarzane przez CYP450 i że opioidy w typie 6 działają słabiej niż u innych ludzi. Potrzebna jest częsta rotacja leków, które lepiej działają podawane rzadziej, ale w większej dawce, niż codziennie, profilaktycznie, w mniejszej dawce. Ten drugi sposób nie działa w ogóle.

Ankieta dla edesiaków

Ostatnio coraz częściej pojawiają się różne ankiety - to dobrze, może wreszcie ktoś coś sensownego wymyśli. Ta dotyczy objawów gastrologicznych i jest bardzo, BARDZO szczegółowa. Niestety wybrać można tylko 3 najpopularniejsze typy EDS, reszta jest pominięta - badacze nawet nie proszą o wpisanie ich w uwagach: nie ma pola do uwag! Pole dla nas to "other types".

Take Survey on Gastrointestinal Issues with Ehlers-Danlos Syndrome or CTDs—Harvard researchers need your help!

Żeby się dostać do ankiety, trzeba zjechać niżej, ale warto też zapoznać się z tym tekstem, bo wyjaśnia, w jakiej formie będzie ankieta.

Warto ją też przesłać dalej!

Zespół hipermobilności i akrobacje

O różnicy między hipermobilnością a zespołem hipermobilności już pisałam, ale dopiero dziś znalazłam odpowiedni przykład:



Zwróćcie uwagę na dziewczynę. Tylko osoba z hipermobilnością może być tak giętka, ale jednocześnie NIE Z ZESPOŁEM hipermobilności. Gdyby bowiem miała zespół hipermobilności, ból nie pozwoliłby jej na takie poruszanie się i przy każdym ruchu miałaby dyslokację za dyslokacją. Nie byłaby w stanie chodzić - potrzebowałaby ortez. Byłaby po prostu mocno niepełnosprawna.

Osoby z hipermobilnością często zostają akrobatami, tancerzami, gimnastykami artystycznymi. Zdarza się, że ta hipermobilność po latach pracy powoduje utratę kontroli nad stawami, tancerze baletowi czasami doprowadzają do niekontrolowanych przeprostów, które uniemożliwiają tańczenie. Nadal jednak nie jest to zespół hipermobilności - zespół nie dotyczy jedynie stawów, dotyczy wszystkiego: mięśni, ścięgien, więzadeł, ścian narządów wewnętrznych, naczyń krwionośnych itd. O ile hipermobilność można nabyć, o tyle zespół hipermobilności jest wrodzony i nie umożliwia normalnej sprawności.

Z zespołem hipermobilności nie można normalnie żyć i nie można go nie zauważyć, w przeciwieństwie do hipermobilności, która może nawet uchodzić za nadsprawność. W hipermobilności ma się tkankę rozciągliwą, co umożliwia sprawność większą niż przeciętna; w zespole hipermobilności ma się tkankę rozciągniętą, co oznacza niepełnosprawność. W hipermobilności ma się normalną propriocepcję, w zespole hipermobilności jest ona upośledzona.

W EDS ma się zespół hipermobilności, nie hipermobilność, dlatego takie akrobacje po prostu nie są możliwe.

Zrzutka!

W piątek Ola zabrała mnie do Emico na pierwszą wizytę, na wstępne dobieranie wózka. Tak się fortunnie składa, że osoby z 6a najczęściej wybierają TiLite (jeśli nie mają wózka elektrycznego), a najbliższy przedstawiciel TiLite znajduje się... na Konwaliowej, 10 minut jazdy samochodem ode mnie. Panowie tam nie tylko zajmują się sprowadzeniem wózka, ale też dobierają jego elementy, dopasowują, a nawet przerabiają, jeśli potrzeba.

Powiem Wam, że to jest miejsce, gdzie pracownicy wiedzą, co to znaczy zadbać o klienta albo nawet potencjalnego klienta, bo przecież wiedzieli z góry, że niczego teraz nie kupię. Chciałam się tylko zorientować, co i jak dopasować i ile to będzie kosztowało.

Miałam już jakąś wiedzę, bo sprawę doboru wózka dobrze przemyślałam, a mimo to dowiedziałam się kilku przydatnych, istotnych szczegółów, jakie mogą mieć duże znaczenie w moim konkretnym przypadku. Omówiliśmy i dobraliśmy każdy, absolutnie każdy element wózka, łącznie z tym, jak przytroczyć kulę. Okazało się, że najprawdopodobniej będzie niezbędne dokupienie dodatkowego oparcia dla osób z dużą kifoskoliozą, zwłaszcza po operacji stabilizacji kręgosłupa. Niezbędne będzie też dorobienie wysuwanego zagłówka, którego TiLite nie ma w ofercie.

Oczywiście rozczuliły mnie różne wersje kolorystyczne i tatuaże. W pierwszym odruchu chciałam je pominąć, bo podnoszą cenę, ale Ola stwierdziła, że skoro to ma być mój docelowy wózek, a poza tym wózek to nie rzecz, tylko przedłużenie osobowości, to mam o tym też pomyśleć. No to pomyślę. Potem. ;)

Wózek w wersji podstawowej to ok. 15.000 zł. Z oparciem i zagłówkiem daje to ok. 17.000 zł. NFZ refunduje 3.000. PCPR być może da drugie tyle, ale to niepewne pieniądze, na które zresztą bardzo długo się czeka. Z 1% udałoby mi się tę kwotę uzbierać może za 4 lata, i to nie spełniając potrzeb codziennych, typu leki czy wyciskarka. Za 4 lata może mnie nie być, cegła może mi spaść na głowę, a jeszcze chciałabym pożyć przed śmiercią. ;)

Więc co? Więc zrzutka! Kto może, niech puszcza dalej, niech się uda!