Wystawiam książki na Allegro

Pół dnia dziś spędziłam na fotografowaniu i wystawianiu książek. Większość to literatura faktu i literatura górska. Nadal nie mam konta charytatywnego, niestety, ale pieniądze przeznaczę na wózek.

Zapraszam! :)

Moje aukcje na Allegro

Jak się żyje z chorobą rzadką

Jeden z portali chce napisać tekst o naszej grupie Bois Dentelle i w związku z tym Basia pyta o to, co chciałybyśmy przekazać o życiu z chorobą ultrarzadką. Spróbuję uporządkować to, co mi przychodzi do głowy.

1. Mojej choroby nie ma na liście NFZ, w związku z czym leki nie są refundowane. Moi lekarze znający chorobę czasami ukrywają jej fakt i wypisują leki NA OBJAWY, a na objawy często już refundacja przysługuje. 

2. Najgorszy problem jest taki, że NFZ nie ma lekarzy, którzy znaliby i leczyli 6a (trzeba się leczyć prywatnie, a NFZ nie zwraca kosztów), ani fizjoterapii na 6a, ani turnusów rehabilitacyjnych, ani fizykoterapii - null, zero.

3. Brak nawet badań - bo anestezjologowie odmawiają znieczulenia, nie chcą znieczulać w 6a, wiedzą, że to niebezpieczne i zagrażające życiu, czyli "nie znieczulę, bo może pani umrzeć, więc lepiej niech pani umrze z braku leczenia i badań".

4. Lekarze nie wiedzą, nie chcą się dowiedzieć i nie słuchają pacjenta, który wie.

5. Brak leków, choćby przeciwbólowych, bo kończą się na cukierkach-morfince, która działa jak woda, czyli wcale, a publiczne rozmawianie o bólu kończy się na raku, który w 6a jest tylko jednym z wielu objawów i wcale nie najgorszym ani nie najbardziej bolesnym. O cięższych chorobach i większym bólu w ogóle się publicznie nie mówi, bo to wymuszałoby mówienie o tym, że brakuje skutecznych leków.

6. Ważna sprawa - zdrowi mogą dzwonić, ale osoba z 6a może jedynie napisać maila. Nawet jeśli jakaś instytucja publiczna/pomocowa podaje maila, TO NIGDY NA NIEGO NIE ODPISUJE, więc nie da się uzyskać żadnej pomocy znikąd. Bardziej niepełnosprawne osoby są ignorowane. Faworyzuje się te sprawniejsze i zdrowsze, które mogą dzwonić lub przyjść osobiście.

7. Temat tabu - przemoc psychiczna matek wobec dorosłych niepełnosprawnych, zależnych dzieci. W naszym kraju panuje mit matki poświęcającej się i nikt nie mówi głośno o przemocy. Mało tego, jeśli ofiara odważy się mówić, jest wyśmiewana i pomniejszana, a winę zrzuca się na nią.

8. Warto też wspomnieć o tym, że ciężko chore osoby, które muszą każdego dnia walczyć o życie i zdrowie, są zmuszone jeszcze dodatkowo walczyć o każdy grosz - troszczyć się o zrzutkę na wózek, o 1%, o charytatywne aukcje na allegro itd. - WSZYSTKO SAME, bo nikt im w tym nie pomoże, nie mają przecież żadnych opiekunów prawnych, a państwo nie zapewnia ani środków do życia, ani leków, ani sprzętu medycznego. Skąd one mają na to brać siły?

9. Dziewczyny jeszcze wymieniły brak wsparcia i zrozumienia w najbliższej rodzinie, czyli tam, gdzie to wsparcie powinno być bezwarunkowe.

10. Oraz odizolowanie, które wynika z braku tego wsparcia, ale też z barier architektonicznych i innych - jesteśmy stale spychani na bok. Mnie osobiście najbardziej przeraża alienacja publiczna i w świetle prawa oraz izolacja dokonywane przez instytucje, których rolą jest wspieranie. Zauważcie, że "przystosowany" w Polsce oznacza "taki, gdzie wjedzie wózek" - a osoby poruszające się o kulach są całkowicie ignorowane (nie wejdą przecież po podjeździe ani nie usiądą na dźwigu schodowym; w autobusach też brak dla nich miejsc; przystosowane sedesy są za niskie, żeby na nich usiąść/wstać itd.). Podobnie z ASD - co widać bardzo dobrze dziś - faworyzuje się autystów, ignoruje się osoby z ZA, szerzy się wiedzę o autyzmie, zapomina się o ZA. Zapomina się również, że autyści i aspies to osoby dorosłe, nie dzieci.

11. Ponieważ osób z chorobami ultrarzadkimi jest tak mało, nie prowadzi się badań, nie szuka się leku - bo się nie opłaca. 

Generalnie osoby z chorobami rzadkimi są odrzucane i przez system, i przez rodzinę, i zostawione same sobie bez żadnej pomocy. 

Infekcja dróg oddechowych w eds

Natknęłam się dziś na taki artykuł: Test pomoże ograniczyć stosowanie antybiotyków. Niestety test wydaje się bezużyteczny w eds6a. Jeśli będzie tylko rozróżniać, czy to wirus, czy bakterie, to raczej nie pomoże ciężko chorym, u których zwykły katar kończy się SORem i często respiratorem, nie mówiąc o antybiotyku. Przydałoby się narzędzie, które naprawdę powie, czy antybiotyk potrzebny, samo rozróżnienie bakterie/wirusy nie ma żadnego znaczenia np. w eds6a, gdzie infekcja wirusowa i tak rozwinie się w bakteryjną, a im później poda się antybiotyk, tym cięższy będzie stan chorego i dłuższe leczenie.

W 6a trzeba podawać antybiotyk na każdą, absolutnie każdą infekcję, i to już zaraz na jej początku. Nie można z tym czekać nawet kilku godzin do następnego dnia, bo infekcja może zagrozić zdrowiu i (samodzielnemu) oddychaniu. Przy czym paradoksalnie najtrudniejsze i najpoważniejsze są infekcje górnych, nie dolnych, dróg oddechowych - wiotka krtań i tchawica lubią się zamykać pod wpływem flegmy, której szóstka samodzielnie nie odkrztusi (vide: wiotkość właśnie). Jazda na SOR to nie jest wybór, to konieczność!

Lekarzom czasami trudno rozpoznać infekcję u szóstki. Osoby z 6a nie mają nigdy gorączki (za mała odporność!). Co najwyżej temperatura spadnie z osłabienia. Na początku infekcji często lekarzowi trudno odróżnić normalne objawy grypowe i ból gardła, jakie szóstka na stale (jest to normalny objaw w eds6a), od choroby; musi zawierzyć szóstce, która z kolei ból gardła wynikający z infekcji od stałego bólu gardła odróżnia natychmiast i doskonale wie, kiedy musi dostać antybiotyk, a kiedy ból gardła ma ignorować - ignoruje go przecież przez całe życie od dzieciństwa. Infekcja górnych dróg oddechowych najczęściej zaczyna się od tego, że nadmiar flegmy zaczyna się przyklejać w gardle/krtani i nie sposób go odkrztusić. Brak gorączki, brak kataru (nos i zatoki są niedrożne stale), brak zewnętrznych oznak choroby, a jednak lekarzowi niestety musi to wystarczyć do przepisania antybiotyku, jeśli nie chce narazić szóstki na SOR i powikłania. Infekcje w 6a nigdy nie mijają same. Nie mijają też pod wpływem leków innych niż antybiotyk - to tylko niepotrzebne faszerowanie zbędną chemią i marnowanie czasu, a choroba się rozwija! Wszystko i tak skończy się antybiotykiem, tylko przebieg choroby będzie dużo gorszy.

Antybiotyk sam w sobie również jest problemem. Jak wiele leków (oraz jak znieczulenie) w typie 6a większość antybiotyków działa słabiej, więc szóstka musi go przyjmować dłużej i często w większych dawkach niż zdrowy pacjent. Wskazane jest też podanie kilku różnych antybiotyków z rzędu, żeby zapobiec częstym nawrotom infekcji. 

Antybiotykoterapii infekcje poddają się dobrze, chyba że antybiotyk spowoduje zapaść.

Podsumowanie tygodnia

Jestem zmuszona zmienić opis fp. Nie jestem już w stanie rozmawiać o 6a. Już jakiś czas temu spostrzegłam, że nie rozumiem i nie pamiętam, co pisałam na blogu kilka miesięcy temu - nie czuję, żebym to w ogóle ja pisała. Czytam, jakbym czytała pierwszy raz w życiu. Dowiaduję się nowych rzeczy, które już przecież kiedyś znałam na pamięć, i nie rozpoznaję ich. To demencja naczyniowa sprawia, że nie wiem, nie rozumiem, nie jestem w stanie rozmawiać. Ale zostawiam Wam bloga, na którym jest wszystko, co kiedykolwiek wiedziałam. Nigdy nie miałam żadnej wiedzy ukrytej, którą mogłabym wyjawić w rozmowie, a nie wyjawiałam na blogu, naprawdę. Nie musicie mnie na siłę przypierać do muru, to nie pomoże na demencję. Cała moja była wiedza o 6a jest na blogu. I cieszę się, że zdążyłam go napisać.

Od jakiegoś czasu nie znajduję już żadnych informacji o 6a, możliwe, że wyczerpałam źródła wiedzy, a nowych badań dla 13 osób nikt nie robi. To musi wystarczyć polskim lekarzom. Ponieważ nie ma informacji o tym, co się działo z szóstkami w wieku ok. 40 lat (jak ja teraz) i nie ma info o żadnej, która żyłaby dłużej, będę zamieszczać krótkie wiadomości, co się dzieje z moim zdrowiem, może to jakiejś szóstce kiedyś pomoże.


wtorek

Cały ten tydzień jest koszmarny. Akurat tak wypadło, że mam kontrole medyczne w tym tygodniu prawie codziennie, a poza tym normalnie fizjoterapię, psychoterapię i jeszcze żele w piątek.

Profesor znowu odstawił mi chemię. Zadowolony był z wyników. Zamiast chemii dostałam jakiś inny lek, który ma się wchłaniać przez śluzówkę w ustach, ale to już nie chemia, tylko coś lajtowego (nie mogę na recepcie rozczytać nazwy :)). Mam tylko co 4 miesiące robić USG przez powłoki brzuszne i sprawdzać stan śluzówki. Yupi! Tylko żeby moja radość nie była znowu przedwczesna.

Wyniki dobre. Wyszła tylko anemia, niedożywienie, za wysokie CRP, jak zwykle fibrynogen wyjechany z kosmos, za wysoka prolaktyna i piasek w nerkach. I jak zwykle niedobory. Ale ogólnie dawno nie miałam tak dobrych wyników, a to przecież po 7 tygodniach problemów z jelitami!


czwartek

Z nadgarstkiem właściwie nie wiadomo co, bo nic nowego nie ma. Jest z nim coraz gorzej po prostu dlatego, że jest niezoperowany. Normalnie by go zoperowano, i tak zrobiono by w każdym innym typie eds, ale w 6a nie można, więc stan się pogarsza, nadżerka coraz większa, kość coraz bardziej zniszczona. Poza tym różnice w wiotkości poszczególnych składowych stawu powodują neuropatię - a z nią nie da się zrobić nic. Doktor myśli o termolezji i ma się skonsultować, czy to można w ogóle zrobić w 6a i czy ktoś się podejmie. Na razie wstrzyknął Volon do stawu w miejscu największego bólu.

Ostrzyknął też miednicę - staw krzyżowo-biodrowy (był w nim płyn - możliwe, że to od niego CRP się nagle podwyższyło) i przyczep mięśniowy obok, miejsca z największym bólem, bólem, który uniemożliwia samodzielną zmianę pozycji leżącej.

Doktor, który nie widział mnie kilka miesięcy, stwierdził, że poruszam się wolniej. To prawda, poruszam się słabiej i czuję się mniej pewnie - przyczyną jest zmniejszanie się napięcia mięśniowego, czyli hipotonia. Winić można też te bóle, z którymi do niego przyszłam - powłóczę miednicą, a na kuli opieram się właśnie prawym nadgarstkiem, niestety.


piątek

Powiem Wam, jak pacjent leczy się sam. Od 5 lat lekarze nie zrobili nic z moją miednicą. Było już tak, że samodzielnie nie byłam w stanie zmienić pozycji leżącej, zwłaszcza że w nocy ból się nasilał. Pomyślałam, że to wskazuje na stan zapalny, a na stan zapalny Volon pomoże.

Odpowiedź bólowa była w całej miednicy, ale w niektórych miejscach taka, że mdlałam na fizjoterapii. Poprosiłam fizjoterapeutę, żeby określił właśnie te najgorsze miejsca. Potem wzięłam Volon (w Polsce już nie ma dla mnie leku) i poszłam do ortopedy - dokładnego, chętnego do pomocy ortopedy, który szuka info o 6a, podrzuca mi nowinki i konsultuje się. Skonsultował się z fizjo i powstrzykiwał mi Volon w te miejsca, które fizjo wskazał. Ból był potworny, bo wyobraźcie sobie wstrzykiwanie płynu w to najgorsze miejsce, w którym, jak się okazało, już i tak było za dużo płynu, a znieczulić nie można, bo czym, przecież nie lidokainą.

Dziś w nocy budził mnie ból i różne inne przyczyny, ale ani razu - pierwszy raz od tylu lat! - nie była to miednica!

***

Minęły ponad 2 miesiące, Trittico od miesiąca już powinno zacząć wykazywać jakieś działania, a tu NIC. Czyli co, jak nie wykazuje działania nasennego, to nie ma też działania antydepresyjnego? Czyli kolejny lek do śmietnika? To może ktoś mi powie wreszcie, jaki lek działa na depresję biologiczną w 6a, bo to szukanie w ciemno od 2 lat mnie przerasta.

Pochłaniam literaturę

Od 2 tygodni (a może dłużej?) tkwię w stanie przebodźcowania, co oznacza, że praktycznie nie mam z nikim kontaktu. Nie mam żadnego problemu z odzwyczajeniem się od fb, a w realu kontaktu nie miewam z nikim poza listonoszem i fizjoterapeutą. Chwilami wydawało mi się, że już przeszło, że już jest dobrze, próbowałam odpisać komuś na jakąś wiadomość, napisać coś pod jakimś postem – i błyskawicznie okazywało się, że jednak nie, przebodźcowanie uderzało z impetem, bardziej niż normalnie. Nie pamiętam, żeby kiedyś trwało to tak długo i było tak intensywne. Aż zaczynam się bać, że to już na stałe.

Z drugiej strony od blisko 2 miesięcy irytowałam się i martwiłam, że nie jestem w stanie czytać nic poza czytadłami, i to tylko na Ivonie, a zaraz jak się wyautowałam, zaczęłam czytać (pochłaniać!) dobrą literaturę niebeletrystyczną, i to na papierze. Coś za coś. Czytania nie oddam za żadną cenę. Bez czytania można mnie od razu zastrzelić, nie ma dalej życia. Jeśli demencja sprawi, że już nie będę mogła normalnie czytać dobrej literatury, wywieźcie mnie gdzieś, gdzie eutanazja jest dozwolona – piszę to publicznie, żeby było jasne, że to prośba serio – i mnie jej poddajcie.

Masz zakaz robienia różnych dziwnych rzeczy!

Czytam dzienniki Iwaszkiewicza i zazdroszczę, że sama swoich nie piszę. Tylko że ja nie mam życia, które mogłabym opisywać. A teraz pisanie jest katorgą podwójną, bo prawy nadgarstek jest wciąż nie do użytku, a wizytę u dr mam dopiero w czwartek, przed fizjoterapią. Nie mogę oprzeć ręki na podstawce do klawiatury, a w powietrzu nie utrzymam. Nie mam dobrych przeczuć – bywałam już u różnych lekarzy, kiedy jeszcze ból był dużo mniejszy, i nie mogli nic poradzić, to co poradzą teraz?

Nie mogę nic zrobić prawą ręką, wszystko robię lewą. Lewą ręką na prawo otwieram drzwi od samochodu. To chyba właśnie tą czynnością uszkodziłam sobie jakiś mięsień w lewym barku i ponaciągałam mięśnie po lewej stronie kręgosłupa. „Masz zakaz robienia różnych dziwnych rzeczy!” – wołał dziś za mną fizjo.

Bois dentelle

"Osoby cierpiące na choroby ultrarzadkie powołały za pośrednictwem jednego z portali społecznościowych grupę Bois dentelle. Chcą w ten sposób wzajemnie się wspierać, wymieniać doświadczeniami i odnaleźć przez internet kogoś z podobną diagnozą".

Mowa o grupie, którą współzałożyła Kasia Ziaja - pamiętacie ją? Przeprowadziła ze mną wywiad o EDS na bloga o chorobach rzadkich. W grupie Bois dentelle znalazłam się, ponieważ najprawdopodobniej spośród osób z 6a jestem jedyną, która ma deficyt hydroksylazy prolinowej.

Całość artykułu można przeczytać tutaj. 

Wystawiłam kartki ;)

Marnie mi to idzie i wiem, że to nie jest szczyt artyzmu, ale też z drugiej strony chcę, żeby było widać rękę ludzką, bo na wielu blogach widać już tylko maszyny, zamiast tejże. To mój niewielki przyczynek do zrzutki na wózek.

Trochę się boję, bo Fundacja nie dopełniła jeszcze formalności i nadal nie mam konta charytatywnego. Jeśli ktoś doniesie, to pewnie w ogóle zlikwidują mi konto, a nawet jeśli nie, to jak nic nie sprzedam - a  pewnie tak będzie - to i tak zapłacę prowizję.

No ale cóż, kto nie ryzykuje, ten... nic nie ma. Kto ryzykuje, ten też nic nie ma, oprócz długów, ale nie będę przynajmniej żałować, że nic nie robię.

Tutaj możecie znaleźć moje aukcje. ;)

Dziś Dzień Chorób Rzadkich

RZADKIE CHOROBY SĄ CZĘSTE!

Dziś Dzień Chorób Rzadkich. Zespół Ehlersa-Danlosa 6a dotyczy na razie 13 osób na świecie,w tym jednej w Polsce, i jest wrodzony. Ale dziś, jutro w Twojej rodzinie może urodzić się dziecko z nim lub z jakąś inną chorobą rzadką. Osoby z tymi chorobami nie mają opieki ani leczenia, ich choroby są na ogół ciężkie, śmiertelne i nieuleczalne. Nie ma fundacji, które można by wesprzeć, nie ma badań na rzecz choroby, bo choruje zbyt mało osób, żeby badania się opłacały. Państwo i NFZ nie wspierają takich osób, nie przewidują nawet takich chorób.

Co możesz zrobić?

Wyrazić poparcie dla Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Wybrać i wesprzeć kogoś z taką chorobą (dokonując wpłaty, przesyłając dalej informację, organizując konkretne akcje pomocy).

Poznać choć jedną rzadką chorobę już dziś i systematycznie zwiększać świadomość ludzi.

Tę notkę pisałam godzinę.

Dawno nie pisałam, ale zupełnie nie mam na to siły, więc nie będę się rozpisywać.

Choroba postępuje, następuje pogorszenie. W jednym tygodniu dostałam dwie druzgoczące wiadomości.
1. Jeszcze bardziej obniżyło się napięcie mięśniowe, jakby dotychczas było duże. Hipotonia wyniszcza bardziej niż bólu. Odbiera sprawność, samodzielność i życie.
2. Medycyna nie ma leków silniejszych niż morfina i buprenorfina, a te są cukiereczkami - nie działają już; ponad to morfina powoduje skurcze dróg żółciowych (chyba że ktoś zna preparat do samodzielnego przyjmowania w domu, który tego nie powoduje? ktoś coś?).

3. Do kompletu wysiadły jelita. Od 5 dni jestem na lekach i na antybiotyku, ale to nic nie daje, żadne trawienie nie zachodzi, a ból jest potworny od przepony do pachwin na przelot tak, że nie mogę się właściwie położyć w żaden sposób.

To wszystko (a najbardziej obniżone napięcie mięśniowe) trwale nasila ból, a jednocześnie eliminuje leki (bo nie ma już działających). Coraz bardziej opadam z sił, a nie mogę się położyć na zbyt długo, bo leżenie też nasila ból. Ból miednicy - ten charakterystyczny w 6a, ale o nieznanej medycynie genezie - nasila się od leżenia, dlatego najgorzej jest w nocy i rano. Fizjo zdziwił się, że jeszcze nie mam pasa krzyżowo-biodrowego, więc czym prędzej zamówiłam - może choć trochę pomoże? Tylko nie wyobrażam sobie reakcji jelit.

Napięcie mięśniowe jest tak niskie, że fizjo coraz łagodniej traktuje mięśnie oddechowe: dotychczasowe wymagania są zbyt wysokie, mięśnie nie dają rady, są za słabe. Nie mam siły wstać, odwrócić się na drugi bok, poruszać się, oddychać, samodzielnie się ubrać. Tę notkę pisałam godzinę.