Butelka dla edesiaka

Znalazłam butelkę stworzoną dla edesiaka. Nie za duża, nie za mała, z pojemnikiem na leki.

Przypomina trochę termos - zakręca się na podobnej zasadzie, można pić z zakrętki, nie przecieka i też się rozbije, jeśli ją rzucimy na podłogę. Nie trzyma ciepła, ale dzięki temu mieści więcej płynu niż termos. I jest lżejsza.

Pojemnik na leki wygląda tak jak pojemniczki sprzedawane osobno, ale się nie zgubi. Nie otwiera się sam z siebie i nie odrywa się paznokcia od mięsa przy próbie otwarcia.

Pijemy z zakrętki, ale otwór jest na tyle duży, że można i z gwinta.

Butelka ma 4 nóżki, dzięki czemu nie sturla się nam z biurka. 

Kosztuje 5 USD i można ją kupić tutaj. 

Nadrabiam zaległości blogowe

To będzie notka zbiorcza, bo mam kilka rzeczy do napisania. Przede wszystkim meltdown gigant już nadszedł. Spodziewałam się go od miesięcy, próbowałam go odsunąć od siebie i przyklepać, ale nie miałam w tym niczyjej pomocy niestety, wręcz przeciwnie. I tak to ciało jakimś cudem wytrzymało 2 lata od poprzedniego takiego stanu. Jakie konsekwencje się z tym wiążą - już wiecie z poprzedniego razu. Teraz dodatkowo postanowiłam, że nie będę już codziennie bez przerwy ryzykować życia - czyli nie będę już zezwalać na podnoszenie mojego pulsu nikomu, również przyjaciołom i innym ludziom, których lubię, bo to ja potem muszę ponosić konsekwencje, czuć się jeszcze gorzej, a nie jestem bohaterką, która poświęcałaby się bardziej, niż sama chce.

Wrzucałam kiedyś na bloga (a na fp nawet kilka razy!) wykres, co kto może mówić do osoby w moim położeniu bez krzywdzenia jej. Ja się do tego stosuję od dziecka, teraz pora wymagać tego od innych. Z pomocą jest podobnie - pomagać trzeba umieć tak samo jak tę pomoc przyjmować, ale są to dwie różne umiejętności, których trzeba się nauczyć oddzielnie. Jeśli którejś nie umiemy - nie rzucajmy się na ślepo na głęboką wodę, bo można tym tylko kogoś mocniej skrzywdzić. Pomoc zawsze musi być na warunkach osoby, która tej pomocy potrzebuje, bo tylko ona zna warunki, jakie stawia choroba - bo to do niej trzeba się dostosować. I muszą to zrobić obie osoby, i ta, która pomocy potrzebuje, i ta, która jej udziela. Tu nie ma miejsca na widzimisię. Mnie 6a nie daje żadnego wyboru, więc dlaczego oczekuje się, że ja go dam osobie pomagającej? Ja nie odpowiadam za 6a i nie wybieram objawów. Właściwie to nawet nie ja potrzebuję pomocy, tylko 6a, bo o cokolwiek dla siebie nie prosiłam chyba nigdy. :( Ta pomoc to zawsze zmniejszanie objawów 6a, a nie spełnianie moich marzeń i potrzeb. W 6a nie mam prawa do niczego, taka jest prawda. Nie ma miejsca na robienie tego, co się chce, jest tylko miejsce na robienie tego, czego wymaga choroba, a i w tym przypadku nie ma szans, żeby zrobić wszystko, co jest niezbędne. Nie w tym kraju.

Więc proszę raz jeszcze - nie dokładajcie mi. Nie dokładajcie nikomu w podobnej sytuacji. Nie narażajcie cudzego życia - nie jest Wasze. Nikt nie ma prawa tego robić, chyba że odpłacacie bandycie pięknym za nadobne. Ja nigdy bandytą nie byłam, więc pora wymagać tego, co się daje innym. A ja nikomu nie zagrażam, więc niech to działa i w drugą stronę.

Ja się na razie wyautowuję, jak już napisałam wczoraj na fp (tylko tam są wieści na bieżąco). Nie wiem, ile to potrwa tym razem. Jakieś posty będą, bo już są napisane. Do dzisiejszego napisałam tylko wstęp - na tym kompie i jednym palcem za dużo nie da rady napisać, a nie wiem, kiedy będzie nowy komp i kiedy zacznie działać volon (w zasadzie już powinien).

***
Teraz kilka przydatnych wiadomości, które mogą się przydać innym szóstkom.

Wygląda na to, że znalazłam wreszcie nową psychiatrę. Na NFZ, więc czekałam kilka miesięcy. Nie wiem, ile wie o 6a (trochę rzeczy jej zreferowałam - HL i GOMD w pierwszym rzędzie) i na ile będzie chętna się dokształcić, ale już na pierwszym spotkaniu zwróciła moją uwagę na rzeczy, których nie zauważył nikt wcześniej. Np. na to, że zmienność nastrojów i utrzymująca się dziwnie długo mania może wynikać nie z tego, że mam chorobę dwubiegunową, ale z tego, że mam zaniki korowe w płatach czołowych. Krótko mówiąc, demencja w tym miejscu powoduje właśnie takie objawy jak w dwubiegunówce. Jeśli tak, to nie będą raczej działać leki na typową dwubiegunówkę, a leków na demencję naczyniową po prostu nie ma. Można próbować podziałać objawowo - dostałam nowy lek, którego nie brałam wcześniej - nemdatine. Na razie na 2 miesiące, a potem się zobaczy.

I to jest ten moment, kiedy chcę zapytać - czy ktoś z 6a już to brał i jakie były efekty. Takich momentów jest kilka dziennie. I nikt mi na te pytania nie odpowie.

Psychiatra wpadła też na pomysł, że komisji ds. orzekania o niepełnosprawności, która wstrzymała proces mojego powtórnego orzeczenia, może chodzić np. o kopię karty z poradni psychologicznej w IPINie, gdzie leczyłam się, dopóki mój lekarz nie odszedł z pracy i z NFZ. Może tak, może nie - komisja nie napisała, o co jej konkretnie chodzi, więc wszystko robię w ciemno. W sumie ta karta to jedyny ślad leczenia psychiatrycznego po 2013 roku, nie wiem, co innego mogłabym im dostarczyć. Ale tu znowu problem - raczej nie wydadzą tej karty nikomu bez upoważnienia, a nie wiem, czy mogę je po prostu napisać odręcznie i komuś dać. Na stronie nic nie ma na ten temat, a ja już nie mam siły, żeby się tym zajmować. TEGO WSZYSTKIEGO JEST ZA DUŻO. Rząd faworyzuje tylko dzieci, zezwalając im na opiekuna prawnego, który wszystko za nie odwala, a po ukończeniu 18 lat - umieraj, bo sam tego nie ogarniesz, skoro jesteś w takim stanie, w jakim jesteś. :( Właściwie to najbardziej jestem zmęczona właśnie tym - że rząd skazuje dorosłych na śmierć.

***
Nie wiem, od czego zacząć w tej sprawie. ;) Może najpierw pytanie - czy ktoś zna jakiś sposób na szybkie uzupełnienie potasu w organizmie? Dożylne w 6a nie wchodzi w grę, a poziom mam tak niski, że w każdej chwili może mi stanąć serce. Biorę cytrynian magnezu (siarczan nie wchodzi w grę), ale jakoś efektów nie widać. Już nawet nie chodzi o to, że notorycznie jestem mokra z góry do dołu jak przy menopauzie (i ma to też konsekwencje takie jak wtedy, czyli np. możliwość uduszenia się od zapalenia górnych dróg oddechowych i problemów z samodzielnym odkrztuszaniem), ale brak potasu zwiększa zagrożenie i poprzez nasiloną hipotonię, i poprzez pęknięcie serca/tętnicy. Teraz wystarczy, że kiwnę palcem na myszce i już mdleję, bo nie mogę oddychać, a nie mogę, bo puls się podnosi z wycieńczenia. :/

Straciłam potas właściwie bez powodu. Wyglądało to dokładnie jak reakcja na laktozę, tyle że żadnej nie jadłam! W dodatku zdarzyło się to w 7. dniu przyjmowania xifaxanu właśnie na jelita. I znowu zadziałał tylko węgiel. W 6a żadne leki nie chcą działać na jelita, bo te są wiotkie i nie chcą działać jak jelita, które mają kolagen typu 1 w normie.

***
W środę udało mi się wreszcie dojechać do ortopedy właściwie na proloterapię (tak chyba można to nazwać :)). Dr ostrzyknął nadgarstek volonem, a bark - diprophosem. Bark i łopatka to ostatnie bastiony - tylko tam działa jeszcze diprophos, w innych miejsca już od dawna nie, dlatego bawię się w sprowadzanie volonu. Dr stara się, żeby nie przekraczać maksymalnej dawki, ale praktycznie zawsze tę dawkę wyczerpuje już sam nadgarstek. I na niego najsłabiej te leki działają. Nie wiadomo, dlaczego dzieje się to, co się dzieje. Nie wiadomo też, dlaczego volon działa. Co prawda średnio działa, no ale lepiej, żeby bolało w miarę, niż tak, że nie da się wytrzymać. Po zabiegu ból się nasila, przez jakieś 2 dni nie można nawet kiwnąć palcem (to nie przenośnia!). Jest tak źle, że się myśli, że na bank jakiś nerw został uszkodzony. Od reakcji powstrzymuje jedynie świadomość, że tak było zawsze, więc trzeba odczekać.

Volon ostatnio bardzo podrożał, o kilkaset zł. Dr znalazł coś podobnego o połowę tańszego, więc następnym razem pewnie dostanę receptę na to właśnie (zapomniałam nazwy).

Z ostrzykiwania stawów biodrowych i miednicy zrezygnowałam. I tak zapłaciłam 400 zł, a poza tym skoro na miednicę działają leki rozkurczowe, to muszę szukać jakiegoś innego sposobu. Oczywiście doustnie nie działa nic, tylko dożylnie. Ale jak zorganizować kogoś, kto by mi dożylnie cokolwiek podawał codziennie? Z hospicjum już nigdy więcej się do mnie nie odezwali. Chyba będę musiała się jednak wybrać do mojej nowej dr pierwszego kontaktu i porozmawiać, jak ona to widzi. W dodatku w szpitalu działała nospa, która w 6a nie działa (przynajmniej doustnie) i nie ma jej w postaci zastrzyków, więc w grę wchodzi tylko kroplówka właśnie. Co ciekawe, leki przeciwspastyczne działają jedynie na mięśnie oddechowe, na ból w ogóle.

***
Jeszcze jedna rzecz. Drobna, ale upierdliwa. W życiu edesiaka jest takich cała masa na co dzień, ale się o tym nie mówi. Kilka dni temu zbiłam szklaną miseczkę, szkła się rozsypały po podłodze w kuchni. W jedno wdepnęłam i wbiło mi się w stopę jak drzazga. Minął tydzień, a ono nadal tkwi w stopie. Ja już nie jestem w stanie zadać sobie więcej bólu. Mam coraz większy problem z samodzielnymi nastawieniami dyslokacji, coraz słabiej mi idzie zmuszanie się do zadania sobie bólu, nie wiem, z czego to wynika, z demencji? z tego, że już nie wytrzymuję bólu? Nie wiem. Ale ta rana na stopie się ślimaczy, wiadomo: w EDS wszystko się źle goi. Pomyślałam, że samo się zagoi - albo mi to szkło wrośnie, albo raczej organizm je wydali. No i jakoś nie wydala. Jest, boli, przeszkadza w chodzeniu, nie mogę założyć skarpetki, nie mogę zgiąć stopy - bo wtedy boli dużo bardziej. A mimo to nie jestem w stanie się zmusić, żeby to szkło wyjąć. No po prostu nie.

***
Taka jest codzienność w 6a.

Od ortopedy musiałam wrócić taksówką, bo transport dla ON można zamawiać tylko na miesiąc wcześniej, a do tego trzeba mieć orzeczenie. A ja nie mam orzeczenia, bo nie mam dokumentów. Nie mam dokumentów, bo szpital? rząd? nie pozwala ich przesłać elektronicznie, a ja nie jestem w stanie nigdzie jeździć i się użerać. Dlaczego komisja nie weźmie tych dokumentów bezpośrednio ze szpitala? Po co im jest potrzebny niemożliwy wysiłek ciężko chorego człowieka? Czemu się nad nim tak znęcają? Przecież gdyby mógł robić to, czego od niego wymagają, nie potrzebowałby orzeczenia!

Moja neurolog to rozumie. Wydała wniosek mojemu przyjacielowi bez żadnych pozwoleń - po prostu napisałam jej mailem, kto przyjedzie. Poradnia nawet żadnych pozwoleń by nie potrzebowała, gdyby wysłała dokumenty bezpośrednio do komisji z pominięciem mnie. Już nie wspomnę nawet o przypadkach, w których komisja przyznała orzeczenia osobom wcale nie niepełnosprawnym (osobiście znam!), a zawyżała stopień, robiła problemy lub odmawiała orzeczenia osobom rzeczywiście niesprawnym (też znam). Z moich obserwacji wynika, że najgorzej jest w małych miastach, gdzie się to odbywa po znajomości. Przykre, że nikt nie ma nad tym kontroli. Blog jest o jednej pacjentce z 6a, ale przecież takich przypadków jest całe multum. Generalnie im bardziej chora jesteś, tym gorzej jesteś traktowana przez państwo i wszelkie instytucje. I ogólnie przez większość ludzi w otoczeniu, co jest tym bardziej przykre, że oni doskonale wiedzą, co robią, a legitymują się empatią. Wśród aspich (którzy rzekomo empatii nie mają) tak się zachowują tylko te osoby, które mają również psychopatię, i to taką bez kodeksu moralnego. Taka z kodeksem muchy nie skrzywdzi, za to ma mnóstwo świetnych cech. Coraz bardziej się dziwię, że wcześniej nie brakowało mi kontaktu z innymi aspimi.

***
Wybaczcie, że znowu hurtem. Na bieżąco jest tylko na fp, ale statusy nie nadają się na notki blogowe, więc ich tu nie ma. Nie jestem w stanie inaczej.

Aspergerowskie gniotki :)

Kilka dni temu Katia pisała o różnych sensorycznych dynksach dla aspich ze sklepu Afiti i przypomniało mi się, że kilka z nich już miałam. Niestety nie zdały egzaminu. Wejdźcie w Małą motorykę i pooglądajcie, może znajdziecie coś, co Wam przypasuje.

Ja miałam wcześniej sprężynkę tęczową - nie zdała egzaminu, nie bardzo wiedziałam, co można z nią robić, a samo przekładania z ręki do ręki nic mi nie dawało. Była ładna - do patrzenia, ale już nie do zajęcia rąk. To twardy plastik, wyginanie go grozi zepsuciem sprężynki, więc jak właściwie mam się tym bawić? :)

Nakładki na ołówki i długopisy już Wam recenzowałam na blogu, więc wiecie, że w 6a nadają się jedynie te trójkątne. Polecam za to ergonomiczny długopis - jeden z lepszych, jakie miałam.

Miałam też piłeczkę kolczastą do masażu - była dość przyjemna, ale nieduża, więc mi się gdzieś zawieruszyła.

W tej chwili wygrywa ludzik gniotek oraz piłeczka w siatce.

Ludzik ma chyba w środku drucik, bo można go wyginać dowolnie. Jak się jest wkurzonym, można go zwinąć prawie w kulkę i cisnąć, trochę jak voodoo. ;>

Z kolei piłeczka ma niesamowitą konsystencję i jest miła w dotyku. Brzmi może przeciętnie, ale ja się od niej uzależniłam natychmiast - kocham dotykać tych kuleczek wychodzących przez oczka w siatce - rękami i policzkiem. Są chłodne i aksamitne. Niesamowicie to uspokaja i przede wszystkim absorbuje ręce (zawsze mam z tym problem, od zawsze muszę mieć coś w rękach, bo inaczej źle się czuję). Fajnie byłoby nosić taką kulkę w każdej torebce.

Jest jednak pewien problem. Producent nie pomyślał, że ZA jest częstym objawem EDS i bardzo łatwo tą kulką zdyslokować palce i śródręcze, a nawet jeśli nie, to sprawia ból. Trzeba niestety bardzo mocno nacisnąć, żeby te kuleczki wyszły. Inaczej jest to tylko miękka kulka żelowa. W dodatku ma taki jakby klips spinający siatkę, który irytuje potwornie, i obawiam się, że go oderwę w końcu. Nie wiem, czy wtedy kulka nie przestanie działać. Siatka powinna być zszyta bez tego klipsa.

Z zabawek, które jeszcze chciałabym kupić później, przemawiają do mnie - szczurek, kościotrup do wyginania, piłeczka do ugniatania, kulka z brokatem. Bardzo, ale to bardzo chciałabym piłeczkę sferyczną, ale ta jest już wyraźnie droższa. Marzą mi się też gniotki i kule wodne z brokatem, ale nie widziałam ich w Polsce w ogóle.

Zajrzyjcie tam, może znajdziecie coś dla siebie. ;)

Edit: Uważajcie, siatka z gniotka przecina skórę na palcach. :( Nie do krwi, ale jest to tak bolesne jak przecięcie papierem, i trochę utrudnia gniecenie ;)

Edit: Dostałam jeszcze jednego od przyjaciółki :D

Edit 21.01: Zamówiłam nali jeszcze 2 gniotki. Są tańsze niż te w Polsce, mimo że wszystkie są prdukowane w Chinach. Ten winogronowy jest mniejszy, ale dużo lżejszy, wystarczy delikatnie nacisnąć i efekt już jest - zupełnie nie dyslokuje i nie powoduje bólu! Jego siatka nie przecina też skóry. Nie ma również tego irytującego plastikowego dynksa.

Jajko jednak wygrywa pod każdym względem. Bałam się, że będzie tak twarde jak te piłeczki antystresowe - nie da się ich w ogóle ścisnąć. Ale nie, jajko jest mięciuteńkie! Jak delikatny żel. Żółtka się przelewają w środku, można je miętosić, pukać w nie - tak zabawnie się wtedy odbijają. Uzależniłam się od tego jajka. ;D

Jeszcze trochę gadżetów kuchennych

Od pewnego czasu gotowanie jest dla mnie trochę łatwiejsze, bo mam kilka sensownych gadżetów z aliexpress. Bardzo Wam polecam ali. Mimo wad jest to jedyna możliwość kupienia czegokolwiek dla osoby, która ma jedynie rentę. W Polsce nie dość, że ceny wyższe, to jeszcze dolicza się horrendalnie wysoką przesyłkę.

Poniżej szczypce metalowo-silikonowe. Są lekkie i wygodne. Idealnie wyciąga się nimi sajgonki z głębokiego oleju - nie poparzycie się, a sajgonki Wam nie wypadną. W dodatku można je ścisnąć i wycisnąć nadmiar oleju. Można też nimi przewracać mięso na patelni czy placki ziemniaczane. 

Swoje szczypce kupiłam tutaj.

Mam jeszcze jeden przydatny dynksik. Takie trzymadełko niby do cebuli, ale ja nim trzymam wszystko, co muszę. Wszystko, co mi trudno utrzymać w rękach i przy czym mogę się pociąć. Nie mam własnych zdjęć, bo moim nowym telefonem nie da się robić zdjęć jedną ręką. :( To zdjęcie z tej aukcji.

Trochę o pomocy w niemocy

Wielu ludzi myśli, że skoro sami potrzebują pomocy, to nie mogą pomagać innym. Każdy może. Każdy ma jakieś przeczytane książki, które może przekazać do biblioteki na Kresach. Każdy ma jakieś leki, których już nie będzie brał, i może je przekazać dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Każdy ma jakieś ubrania czy przedmioty, których już nie używa, i może je oddać komuś potrzebującemu. Każdy może coś. I nawet jeśli może mało, to i tak świat będzie piękniejszy, jeśli każdy zrobi mało. Jeśli wszyscy zrobimy mało, to w sumie będzie dużo. ;)

Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.

Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.

1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.

Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.

2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.

Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.

3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.

4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)

Jeśli nie zdążycie w tym transporcie, to nic się nie stało - książki pojadą w kolejnym. Przed świętami są również organizowane paczki z żywnością o długim okresie przydatności. 

Książki bez exlibrisów można też oddawać bibliotekom w swojej dzielnicy. 

5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.

To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.

6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.

7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.

8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.

9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.

Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?

10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.

Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.

11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!

To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)

Wygodna deska do krojenia

Co: deska do krojenia
Cena: US $12.89
Ocena: 9/10
Zamówione 18.10.16, przyszło 14.11.

Drogo, ale ten zakup ma sens. Jeśli macie w rodzinie osobę niepełnosprawną, to jest to deska dla niej. Wózkowicz może wreszcie kroić warzywa, trzymając tę deskę na kolanach, a obierki zsuwać do dołączonego do deski pojemnika. Osoba poruszająca się o kulach może usiąść do krojenia przy stole i nie ma problemu, co zrobić z obierkami. Ja przy przenoszeniu ich z blatu do kosza zawsze coś upuściłam i babrałam podłogę, a obierki leżały i pleśniały, aż przyszła opiekunka i pozbierała. Teraz tego problemu nie ma! I podłoga czysta!

Można wybrać kolor. Deska jest z plastiku, całkiem przyzwoitego, raczej się nie połamie, jeśli upadnie. Pojemniczek wiesza się łatwo, lekko nakładając od góry na 2 bolce. Zdejmowanie też jest łatwe, ON nie musi się mocować. Po użyciu wystarczy wypłukać pojemniczek, a deskę przetrzeć, nie trzeba szorować. Niestety nie wiem, czy można myć w zmywarce, muszę zapytać sprzedawcę.

Mnie było wygodniej położyć na tę deskę mniejszą deseczkę do krojenia, bo z tej mniejszej łatwiej zsuwać mi pokrojone warzywa do miseczki. Ale można kroić bezpośrednio na tej desce plastikowej.

Jedyny minus jest taki, że nie przewidziałam, że deska zastawi mi szufladę ze sztućcami (na zdjęciu), ale rozwiązałam to, przesuwając ją w bok - teraz zastawia mi szafkę, z której rzadko korzystam. Nie chowam deski, bo nie bardzo mam gdzie. Jest duża i wygodna.

To jeden z najlepszych moich zakupów na ali (teraz jest droższa, nie wiem dlaczego).

Zebrowa czapeczka

Od kilku dni nie ustaje neuralgia i marzę o dobrej, bliskiej mi migrenie w zamian, ale niestety. Neuran mogę brać tylko na noc, więc wytchnienie jest niewielkie i tylko w nocy. W dzień nie mam siły nawet na czytanie czy robienie kartek.

Ale dziś chciałam Wam wrzucić coś na poprawienie nastroju - nowa czapeczka z ali. Nie mogłam się oprzeć. Jak Wam się podoba? :D

O neurologu i hipersomnii

Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.

 Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).

Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(

Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!

W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).

Moja proloterapia

(Medical Humour na fb)

Świetny obrazek. Na jego przykładzie można wytłumaczyć, dlaczego chirurg nie może operować mi nadgarstków i dłoni. Mam takie nadżerki, że u zdrowego, odcina się fragment innej kości ze śródręcza i dosztukowuje w miejscu nadżerki. Tylko że w 6a wycięcie fragmentu jednej kości spowoduje poprzesuwanie się wszystkich kości w inne miejsca, bo przecież cała tkanka jest wiotka. Nie da się tego przymocować śrubami, bo dłonie będą sztywne i nie do użycia. Jestem więc skazana na notoryczne wstrzykiwanie różnych leków (głównie volonu) w różne miejsca (bo to dotyczy wszystkich stawów, nie tylko rąk). Można to zrobić tylko pod kontrolą USG (zastrzyk musi być barzo precyzyjny, lek musi być wprowadzony bardzo dokładnie w konkretne miejsca; na szczęście mam zaufanego lekarza od tych zabiegów) i ortopeda na NFZ nie chce tego robić. Tak więc jeden zastrzyk to 50 zł (choć właściwie w nadgarstek volon jest wstrzykiwany w 2-3 miejsca, ale liczy się to jako jeden zastrzyk).

To, co robimy z ortopedą, w zasadzie jest proloterapią, bo proloterapia to wstrzykiwanie różnych rzeczy w różne miejsca. :)

W tej chwili pilnie potrzebuję takich ostrzykiwań w nadgarstek, lewy biceps (ciągle ten sam, nie wygoił się niestety od miesięcy; niedostępne schody w LuxMedzie jeszcze pogłębiają uraz) i miednicę. Cena zabiegu to ok. 400-500 zł. Nie mam tych pieniędzy, dlatego od miesięcy próbuję uzbierać. Z czasem oczywiście jest coraz gorzej, dochodzą nowe miejsca i cena rośnie. Nie chcę brać z 1%, bo wtedy nie wystarczy mi na podstawowe leki do października przyszłego roku.

Na ostatniej zrzutce uzbierało się 1600 zł. To cena 1.5 dawki sativexu, a ponieważ nie można kupił pół ampułki, fizycznie to dawka na jeden dzień. Nie ma nawet sensu jej brać, w przypadku tego leku nawet miesiąc nie wystarczy na dotarcie do dawki leczącej, o czym się boleśnie przekonałam. Więc pieniądze poszły po prostu na leczenie.

- ginekolog-onkolog 350 zł

- badania 350 zł

- okulista 150 zł

- soczewki do okularów 260 zł

Plus leki we wrześniu i częściowo w październiku. 

Wypisuję to, choć mi z tym dziwnie, bo chcę, żebyście wiedzieli, na co wydaję Wasze pieniądze. 6a to niestety studnia bez dna. Wydatki byłyby mniejsze, gdyby w Polsce można się było leczyć THC (jak dotąd to jedyna substancja o udowodnionym działaniu, powodująca wytwarzanie się hydroksylazy lizylowej w kościach).

1%

Dostałam dziś wyciąg z subkonta w fundacji z rozliczeniem 1%. Jak co roku bardzo Wam wszystkim dziękuję. Bez Was naprawdę byłoby krucho. Dziękuję także osobom, które regularnie i nieregularnie dokonują wpłat na subkonto. Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna. Podziękowania należą się też osobom, które rozpuszczały wici, przekazywały dalej link do wydarzenia i namawiały znajomych. DZIĘKUJĘ!


Wpłaty nadeszły z poniższych miast:

Będzin

Chorzów

Gdańsk

Gdynia

Gliwice

Katowice

Kraków Podgórze

Legionowo

Leżajsk

Łęczyca

Łódź Górna

Łódź Polesie

Malbork

Mikołów

Nakło nad Notecią

Olsztyn

Otwock

Płock

Poznań Grunwald

Poznań Nowe Miasto

Poznań Wilda

Poznań Winogrady

Ruda Śląska

Warszawa Bemowo

Warszawa Bielany

Warszawa Mokotów

Warszawa Praga

Warszawa Śródmieście

Warszawa Ursynów

Warszawa Wola

Wejherowo

Wołomin

Zgierz

Zielona Góra

Przypomnę notkę o tym, jak działa 1% i na co można go wydać. :) Mój 1% przeznaczam zawsze na podstawowe leki, czasami na sprzęt ortopedyczny. Leki to potworny kasożerca, i to mimo że nie kupuję sativexu, bo po prostu nie mam szans na tak wielką kasę. 

Machamy do Was łapką z Maszeńką! :)