Notka o szczęściu

Drodzy,
nie wiem, kiedy znowu coś napiszę na blogu, bo zupełnie już nie mam sił. A jak tylko jakiś ułamek siły się pojawi, to chcę go sensownie wykorzystać. Nie udaje mi się na ogół, ale i tak próbuję (zajrzyjcie za jakąś godzinę na blog craftowy, znajdziecie tam notkę o tym, jak zrobienie 2 teł distressami mnie urządziło). Ale dawno nie pisałam nic tutaj, więc postanowiłam wykorzystać którąś z już napisanych notek. Notka jest o szczęściu. Zainspirowały mnie do niej memy o żałowaniu różnych rzeczy w życiu. Kilka z nich wkleję zaraz poniżej. Jeśli wiecie, skąd pochodzą, dajcie znać - uzupełnię dane, bo nie ma znaków wodnych. Wydaje mi się też, że jednego brakuje.

Tekst jest niepełny, ale już nie zdołam go dokończyć, więc niech tak zostanie.

Ja nie żałuję prawie niczego z rzeczy wymienionych. Tzn. w obliczu śmierci nie obudziłam się z ręką w nocniku. Nie było jakiegoś olaboga, a mogłam zrobić coś innego, jak żałuję, że... Przecież nie potrzeba znaleźć się w śmiertelnym zagrożeniu, żeby sobie takie rzeczy uświadomić. Od urodzenia wiemy, że umrzemy, że nie ma czasu na bzdury, że trzeba oczywiście robić to, co trzeba, ale poza tym - tylko to, co nas uszczęśliwia.

Nie żałuję, że nie miałam odwagi, by żyć zgodnie ze sobą, a nie z oczekiwaniami innych ludzi - bo przecież do tego odwagi nie potrzeba. Można być spokojnie wycofanym aspim z mutyzmem i ciężką chorobą i żyć tak, jak się chce - nigdy nie dałam sobie tego odebrać, mimo że jestem fizycznie zależna od cudzej pomocy i mam przemocową matkę, która każdego dnia tłukła mi do głowy właśnie takie bzdury typu "co ludzie powiedzą".

Nie żałuję, że tak ciężko pracowałam - bo skoro się na coś decyduję, to daję z siebie wszystko, bo tak robi człowiek uczciwy. Poza tym wybrałam sobie najlepszą pracę na świecie, która wcale nie sprawiała wrażenia pracy, tylko była nieustającą przyjemnością.

Wyznawałam szczerze swoje uczucia, nigdy nie kłamałam, że czuję coś, czego nie czuję.

Wciąż utrzymuję kontakt z przyjaciółmi na tyle, na ile jestem w stanie, i najwyraźniej dzięki temu nadal ich mam przy sobie. <3

Reszty z tych postulatów nigdy nie chciałam mieć, więc nie żałuję. A jedno - żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy - nie zależy ode mnie.

Z postulatów, które nie zależą ode mnie:
Żałuję, że całe życie się męczę z ciężką, śmiertelną chorobą genetyczną (ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku 36 lat, więc robiąc to wszystko wyszczególnione powyżej, nie miałam pojęcia ani że umrę przedwcześnie, ani że będzie tak źle, jak jest - wystarcza świadomość, że człowiek żyje tylko kilka lat, a nie wiecznie, i że drugiego życia, drugiej szansy nie będzie).

Żałuję, że nadal w 21. wieku nie wynaleziono ani leku na EDS6a, ani leku na ból (i mówię to o bólu w chorobie, która przez specjalistów została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie).

Żałuję, że państwo polskie nie zezwala osobom niepełnosprawnym na adopcję dziecka, a szczególnie dziecka niepełnosprawnego. Przez to w Polsce nigdy nie będzie możliwa taka szczęśliwa rodzina:



Paru rzeczy jeszcze żałuję, ale to nie wokół tego żałowania obraca się moje życie, tylko wokół zrobienia wszystkiego, co mogę, żeby jak najszybciej przystosowywać się do tracenia sprawności, żeby nie tracić czasu na histerię, że stało się, co się stało, i na mentalne więzienie w przeszłości poprzez trzymanie się altmedu, który nie pomoże, bo jest altmedem, a nie medycyną. Nie mam czasu, żeby go tracić na takie bzdury, jestem zajęta życiem tu i teraz i robieniem sobie dobrze teraz, a nie odkładaniem tego na potem. Bo tego potem mogę nie dożyć, nawet gdybym była super zdrowa.

W obliczu śmierci jest się od dnia narodzin. Każdy z nas jest w obliczu śmierci w każdej sekundzie naszego życia, bo to życie jest superkrótkie, nawet jeśli się dożywa 103 lat. Tak więc wymienione sprawy analizuje się już od samego początku, odkąd się zyskuje samoświadomość.

A nawet gdyby się nie miało świadomości śmierci, to przecież kto zmuszałby się siłą do tego, żeby być nieszczęśliwym? Żeby dokonywać złych wyborów i pozbawiać się dobrego życia? Żadne zwierzę w przyrodzie tak nie robi. Są badania, że ludzie różnią się od reszty zwierząt wcale nie posiadaniem języka, wcale nie samoświadomością (jedno i drugie mają inne gatunki), tylko tym, że jako jedyne zwierzę w przyrodzie pozwalają na to, żeby im robić krzywdę (masochizm). O ile niektóre zwierzęta, poza człowiekiem, umieją być sadystami, o tyle żadne nie jest masochistą i nie zgadza się na robienie tego, czego nie chce. Człowiek się zgadza. Człowiek to akceptuje. Człowiek na to pozwala i nic z tym nie robi. A często jeszcze sobie to sam wybiera.

To nawet nie jest kwestia tego, że ktoś musi wykonywać wszystkie zawody, więc wielu musi robić to, czego nie chce. Ale jest różnica między różnymi etatami. Czym innym jest faktycznie praca, którą ktoś musi wykonywać, mimo że o niej nie marzył, ale jest niezbędna społeczeństwu i społecznie znacząca, niezbędna (śmieciarz? sprzątacz? komornik? itd.). A czym innym jest praca, którą ktoś wykonuje, choć o niej nie marzył, ale wcale społeczeństwu nie jest potrzebna i społeczeństwo na niej nie zyskuje (nie wymienię konkretnych zawodów, niech sobie każdy je dopowie sam, co jego praca daje społeczeństwu). Wybór należy do nas. Jeśli wybieramy tę drugą pracę, bo np. chcemy zrealizować punkt "żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy", to nie ma co potem żałować i narzekać, że "się ciężko pracowało".

Jeśli się wybierze pracę, która jest naszą pasją, to może będzie się miało mało pieniędzy (a przecież nie każda wymarzona praca jest nisko płatna), ale będzie się miało poczucie, że się nie pracuje, że cały dzień poświęca się na przyjemności, a jeszcze nam za to płacą. Nie trzeba być umierającym, żeby sobie takie rzeczy uświadamiać. Dobre decyzje można podejmować przez całe życie - tak, żeby na łożu śmierci ich nie żałować i umierać spełnionym. Całe życie do tego dążę. Nie wiem, czy to osiągnę. Bo mam jeden zasadniczy żal - skoro choroba kradnie mi większość czasu, to powinnam żyć dużo dłużej, powinnam dostać tyle samo czasu, co statystycznie inni ludzie. Inni mają 16h czasu na dobę. Ja mam 5h. To ile wielokrotności 5h trzeba, żeby mój czas zrównał się z tymi 24h innych ludzi?

Ile muszę żyć lat, żeby te 5h mojej dobowej aktywności zsumowało się w powiedzmy 60 lat (nie będę zachłanna :)). Czyli tyle, ile statystyczny człowiek ma czasu do dyspozycji. Policzy ktoś? Ja mam dyskalkulię (to też objaw mojej choroby :)).

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że za rzadko jem pizzę. Bo przecież ją lubię, to jedna z moich ulubionych potraw. A skoro sama nie jestem w stanie jej zrobić, to zamawiam pizzę raz w miesiącu. Żeby przed śmiercią nie żałować, że za rzadko ją jadłam. Wyobraźcie sobie to oświecenie, tę wizję, jaką zobaczyłam - ja na łożu śmierci, umieram, wszyscy czekają na jakieś ważne ostatnie słowa, a ja mam w głowie tylko to, że jadłam za mało pizzy! Naprawdę nie chcę żałować na końcu takich rzeczy, które mogłam dla siebie zrobić, które kosztowały niewiele czasu/wysiłku/pieniędzy/poświęcenia, ale ich sobie odmówiłam. Właściwie to nawet nie wiem dlaczego, w imię jakiej ideologii mam sobie tego odmawiać?

To właśnie tak jest, to są nie tylko duże rzeczy, ale i drobne, codzienne, które powinniśmy się nauczyć uczciwie doceniać (zasługują na to). Bo tak jak zbiórki pieniędzy osiągają cel głównie maleńkimi wpłatami, tak jak banki zarabiają najwięcej na ludziach, którzy u nich trzymają najmniej pieniędzy, tak szczęście rośnie głównie poprzez takie drobiazgi. Inne zwierzęta się ich nie pozbywają z własnej woli, więc czemu miałby to robić człowiek?

Na końcu chcę mieć świadomość, że zrobiłam dla siebie wszystko, co mogłam, żeby być szczęśliwą. I wolę być szczęśliwą wózkowiczką, która wychodzi z domu, odwiedza teatry, muzea, parki, czyta tyle, ile tylko możliwe, żyje pełną piersią, niż chodzącą samodzielnie zgorzkniałą babą bez życia, bez wrażeń, bez przyjaciół, bo zamiast żyć, jeździła po altmedowcach, a choroba przecież nie ustąpi, więc czasu zmarnowanego na bezsensowne terapie nikt mi nie odda. To jest czas stracony dla życia. Nie odzyskam tego, co przez to straciłam. 

W życiu warto tracić czas wyłącznie na to, co nas uszczęśliwia. Tylko wtedy to nie będzie strata czasu, tylko czas doskonale spędzony. 

Nie wyobrażam sobie w ogóle sytuacji, w której matka zmusza mnie do poświęcenia całej mojej siły, energii na jeżdżenie po nieskutecznych altmedach, tylko po to, żebym po tym czasie kojfnęła na pęknięcie aorty. Zdecydowanie odrzucam scenariusz matki. Wybieram swój. A mój wygląda tak: już teraz nie pozwalam matce zniszczyć mojego szczęścia. Nie oddam życia za skarby świata. Mam swoją bańkę szczęścia, w której zrobiłam wszystko, co mogłam, a teraz już tylko czerpię z życia, ile mogę i co mogę. Nie zrezygnuję z życia. I dopóki matka nie stanie po mojej stronie, dopóty nie będzie dla niej miejsca w tej bańce. 

W scenariuszu matki rezygnuję z życia i umieram, nie zaznawszy go, bo zamiast żyć, traciłam czas na matkę i jej pomysły. W moim scenariusz biorę życie garściami, zdobywam tyle wrażeń, ile się da, i umieram przynajmniej w części spełniona i zaspokojona, nie żałując, że zmarnowałam życie na konsekwencje złych decyzji. 

Bo realne wyjścia są 2:

1. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Ale sukcesywnie przystosowuję się szybko do aktualnych możliwości i robię, co mogę, żeby z tymi możliwościami wyszarpać z życia jak najwięcej. Ci, którzy chcą mi w tym pomóc, są ze mną, pomagają mi, razem ze mną czerpią satysfakcję ze spaceru po pięknym parku (pchają mój wózek!), muzeum czy po czyimś umyśle, co jest możliwe dzięki książkom. W tym scenariuszu nie udaję, że jest inaczej, niż jest, więc nie tracę czasu na bzdury altmedowe, a jeśli chodzi o medycynę, to wykorzystałam już (prawie) wszelkie możliwe środki oraz trzymam rękę na pulsie, jeśli chodzi o sprawdzanie nowinek medycznych. Nie marnuję czasu na bzdety, więc na łożu śmierci większość moich karteluszek z bucket list jest dawno zrealizowanych. Bycie na wózku, to, że nie jestem w stanie chodzić (hipotonia, ból, dyslokacje, przeprosty itp.), nie odbiera mi uszczęśliwiających mnie możliwości. Mogę je realizować z poziomu wózka tak samo dobrze jak wtedy, kiedy byłam w stanie chodzić. Zmienia się tylko sposób, w jaki to realizuję. W najgorszym razie, jak mi cegłówka spadnie na głowę przed blokiem, śmierć zastanie mnie w samym środku robienia sobie dobrze*. I też ok.

2. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Histeryzuję, rozpaczam, dlaczego ja, nie chcesz być zdrowa - i inne tego rodzaju bzdety, które podsuwa mi matka. Nie mogę się przystosować do zastanej niemożliwej do zmienienia rzeczywistości, bo jeśli to zrobię, to "nie chcesz być zdrowa". Skoro nie mogę się przystosować, to nie mogę używać np. wózka, który jest jedyną szansą na wyjście z domu, bo dla matki wózek nie jest cudownym narzędziem nauki i technologii pozwalającym żyć jak się chce, wychodzić z domu, realizować potrzeby typu spotkanie z przyjaciółmi, spotkanie bnetki, wycieczka do teatru, kina, muzeum, parku i co tylko mi kapryśnie przyjdzie do głowy, tylko jest uciemiężeniem, czymś, co przynosi wstyd, czymś, z czym matka się nie pokaże publicznie, bo "co ludzie powiedzą", oraz jest symbolem tego, że "nie chcesz być zdrowa", bo się "poddałam". Nieważne, że to nieprawda. Matka i tak zabrania mi życia. Zamiast niego mam marnować swoje zasoby: pieniądze, czas (to wciąż choroba skracająca życie i altmed na to nie pomoże), energię, siłę (jak je zmarnuję na altmed matki, to nie będę już ich miała na to, co mnie uszczęśliwia - to po co w ogóle wtedy żyć?), zdrowie (każde wyjście w tej chorobie coś zabiera, więc jak mam tracić zdrowie, to wolę je tracić na coś, co mnie uszczęśliwia, co jest ważne, co ma sens). Altmed oczywiście nie pomoże, wszystko pójdzie na marne, na marne zmarnowałam życie. Umieram, nie skorzystawszy z tego życia, które mi jeszcze zostało (zmarnowałam je na pomysły matki), bo matka kazała mi się umartwiać i udawać, że jest inaczej, niż jest, udawać, że nie mam hipotonii, bólu i innych objawów, że nie potrzebuję wózka itd. A jeśli cegłówka spadnie mi na głowę w trakcie, to śmierć zastanie mnie w samym środku niczego. W środku braku życia, braku zbierania wrażeń, w środku samotności (bo jak zmarnuję siłę na wizyty u altmedowców, to nie będę jej już miała na spotkanie), w środku wielkiego g. 

Który scenariusz byście wybrali?

No właśnie. Co kto lubi. Ja lubię być szczęśliwa. Skoro życie nie ma żadnego sensu, to mu je nadaję i stwierdzam, że życie jest po to, żeby robić sobie dobrze*.

*Robić sobie dobrze. W moim pojęciu każdy może i powinien robić sobie dobrze, a granicą tego robienia, jest granica krzywdy innego człowieka. Tej granicy nie wolno przekroczyć za żadne skarby. Nikt inny nie może ponosić konsekwencji naszych działań, chyba że chce. Ale np. sąsiedzi nie mogą być narażeni na wrzask dziecka we własnym domu, skoro podjęli decyzję o tym, że nie będą mieć dzieci. Dzieci sąsiadów nie są ich i nie może ich być słychać poza ich [dzieci] mieszkaniem. Ktoś podjął decyzję, że nie będzie miał kota, bo np. jest uczulony, więc nie może ponosić konsekwencji tego, że ktoś inny kota ma. A więc na korytarzu w części wspólnej nie może stać śmierdząca kuweta i nie mogą się walać kłaki, które uczulają. Albo jeśli jakiś pracownik jest niekompetentny, a mimo to zdecydował się pracować i robić to, na czym się nie zna, to jego klienci nie mogą ponosić żadnej konsekwencji jego niekompetencji. Itd.

Muszę jeszcze uzupełnić tę gwiazdkę i dodać, że dla każdego robienie sobie dobrze będzie czym innym. Dla mnie robienie sobie dobrze jest robieniem tego, co sprawia mi przyjemność, radość, ale w granicach, o których pisałam wyżej. Nie mogę robieniem sobie dobrze krzywdzić innych, którzy na to nie zasłużyli. I to są bardzo różne rzeczy. Np. spotkania z przyjaciółmi, kiedy przyjdzie na to czas. Craftowanie na wszelkie dostępne sposoby. Czytanie, przede wszystkim i nade wszystko czytanie - mogłabym oddać wszystko, co kocham, za możliwość czytania. Natomiast możliwości czytania nie mogłabym oddać za nic, nawet za własne zdrowie czy życie. Życie bez czytania nie jest warte życia. 

Ale robienie sobie dobrze to nie tylko rzeczy, które robią dobrze tylko mnie. Oczywiście skoro altruizmu nie ma i wszystko robimy dla czegoś, to ja pomagam dla odczucia, że zrobiłam sobie dobrze. :) O możliwości pomagania była osobna notka, zajrzyjcie tam. Może się okazać, że nawet jeśli jesteście kompletnie na dnie, i tak możecie jeszcze komuś pomóc, choćby tym, że przyjmiecie jego pomoc.

Cd. zbiórki na respirator

Królowe z mojej ulubionej kobiecej grupy namówiły mnie na kontynuowanie zbiórki na respirator.

Bardzo Was proszę, żebyście pomogli mi w rozpropagowaniu tej zbiórki. :)

Zbiórka na respirator cd.

Link dodaję też w menu po prawej stronie, żeby było łatwo go odszukać.

Pot

Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedziałam wcześniej, że pot może tak niszczyć życie i zagrażać zdrowiu i życiu. Miałam co prawda przedsmak tego w czasie menopauzy, ale to, co się dzieje od grudnia, to horror gorszy od bólu, gorszy od kolki, gorszy od problemów z nerkami, bo do nich mogę przynajmniej wezwać pogotowie, wszyscy się pochylą nad problemem i pomogą. A do potu nie mogę przecież wezwać pogotowia, zresztą kto by mi uwierzył?! Tymczasem pot nasila drgawki i hipotermię. Obniża odporność (im niższa temperatura, tym mniej przeciwciał produkuje układ odpornościowy - wiedzieliście? im wyższa gorączka, tym więcej przeciwciał!). Powoduje stałe infekcje wszelkiego rodzaju, zwłaszcza górnych dróg oddechowych, oraz nasila hipotonię, w wyniku czego nasilają się problemy z oddychaniem. Jeszcze bardziej osłabia. Nie jestem w stanie zmienić mokrego ubrania, więc jeszcze szybciej wpadam w infekcje. Brakuje mi suchej pościeli - mam tylko 2 kołdry, obie mokre na wylot - więc to podbija hipotermię. Nie mogę włączyć koca elektrycznego, skoro jest przemoczony, bo - wiadomo, nie mam ochoty być popieszczona prądem. I tak dalej w ten deseń... Jeszcze jest ktoś chętny powiedzieć mi, że pot to problem tylko estetyczny?

Nie wiem, co się dzieje. Menopauzę mam już przecież za sobą. A depo-provera od kilku lat radziła sobie i z tym problemem - właściwie to eliminowała dotąd wszystkie objawy ze strony hormonów. I eliminuje nadal - wszystkie poza potem. Więc może ten pot nie jest od hormonów? A więc od czego? Nie przybyło mi nowych objawów od grudnia. A może przybyły jakieś, ale nie wiem o tym? Niczego nowego nie zaobserwowałam. Jest możliwe, że insulinooporność przejdzie kiedyś w cukrzycę, ale chyba miałabym także inne objawy poza potem? Tymczasem nic nowego nie doszło (no, oprócz tego, że bóle głowy i/lub neuralgie mam teraz codziennie, a nie co kilka dni). Jedyne, co mi przychodzi do głowy, to znacznie większy stres oraz to, że nie biorę wielu leków, które brać powinnam, bo wymiotuję (ale w ulotkach nie ma nic o pocie). 

Poty zaczęły się dokładnie w dniu, kiedy niemal straciłam przytomność od nagłego zaostrzenia zapalenia jelit w grudniu. Ale to zaostrzenie minęło w styczniu, a poty nie.

Nie wiem, do kogo mam z tym się udać, do jakiego lekarza. I jakie badania zrobić, żeby w ogóle mieć z czym iść.

Farmakologię i dostępne w aptekach mazidła i dezodoranty - już wypróbowałam w czasie menopauzy i już wtedy nie działały. Wiem, że można ostrzykiwać miejsca potliwe botuliną, ale to działa tylko 9 miesięcy i w eds6a trzeba by to robić pod narkozą - wątpię, żeby się ktoś podjął. Czytałam też kiedyś o sympatektomii, ale jak dotąd nikt mi nie chce powiedzieć, czy to w ogóle jest możliwe w 6a, a jeśli tak, to kto i gdzie mógłby zabieg wykonać na całym ciele, również na głowie i szyi, a nie tylko od ramion w dół?

Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie! 

***

Mało mnie tu, bo od ponad 2 miesięcy sprawy urzędowe mnie przerastają, a właściwie to łamanie prawa przez różne urzędy i firmy i dyskryminacja ON. Dzień w dzień użeram się z T-Mobile, Plusem, OPSem, UODO, pocztą, Ministerstwem Zdrowia, bankiem, apteką itd. oraz oczywiście z przemocą matki. Non stop piszę maile, po kilka, kilkanaście dziennie, mimo że nie jestem w stanie tego robić (pierwszy mail do OPSu pisałam 2 lata! 2 lata!). I tak po całych dniach. W stanie, w jakim teraz jestem, jest to tak psychicznie i fizycznie przeciążające, że mdleję i duszę się prawie bez przerwy, wiele razy dziennie, i to nie jest niestety psychosomatyczne (wynika z zupełnie realnego podniesienia pulsu, co wiadomo, jak się może skończyć). A od września jestem cały czas na antybiotykach - na jelita, na górne drogi oddechowe i na zapalenie nerek (to ostatnie trwa już prawie 3 lata bez przerwy! i nie widać, żeby było lepiej). Nadal wymiotuję, nadal nie mogę ani jeść, ani nie jeść, ani brać leków, ani nie brać leków, ani nie widać, żeby poziom potasu jakoś sensownie wzrósł. Wymioty powodują, że wciąż nie biorę wszystkich leków, w tym tych na depresję, więc jeszcze bardziej potrzebuję zniknąć i przestać istnieć, ale nie da się, bo muszę widywać przynajmniej opiekunkę, która jest całkiem w porządku, ale kontakt fizyczny z drugim człowiekiem, w dodatku obcym, 2 razy w tygodniu to dla mnie o wiele za dużo i niszczy mnie co najmniej tak bardzo jak odstawienie leków, jeśli nie bardziej.

Kategorie objawów EDS6a, czyli o CHS oraz Dlaczego potrzebuję respiratora

W EDS6a mamy kilka grup objawów.

1. Objawy, które występują u wszystkich chorych od urodzenia.

To jest chyba jasne - to są te objawy, bez których diagnoza EDS6a nie jest możliwa, czyli jeśli ktoś nie ma któregoś z nich, to nie ma EDS6a. Przykładem jest szybko postępująca kifoskolioza, hipotonia, upośledzenie odporności, ból, dyslokacje, niewydolność wielonarządowa, dysautonomia, ZA, GOMD, przesunięte wyniki badań (inne są normy dla szóstek, a inne dla zdrowego) itp.


2. Objawy, które występują u wszystkich, ale pojawiają się w różnym okresie życia.

To też jest jasne - te objawy też ma każdy chory, ale u każdego mogą się pojawić w innym czasie, w różnym wieku. Np. deformacje klatki piersiowej i kośćca, nadżerki, torbiele, wszelkiego rodzaje trwałe uszkodzenia tkanek, problemy oczne, osteopenia, osteoporoza, krwotoki, przepukliny, zakrzepica, neuropatia, fibromialgia, demencja naczyniowa itp.


3. Objawy, które wiążą się z EDS6a i potwierdzają diagnozę, ale nie występują u wszystkich.

Np. łuszczycowe zapalenie stawów, Hashimoto (u różnych szóstek problemy hormonalne są różne, bo to hydroksylaza lizylowa steruje przysadką), nowotwory hormonozależne, MCAS, wodobrzusze, perforacje jelit, częste złamania itp.


4. Objawy, które istnieją u chorych, ale często nie zostają formalnie zdiagnozowane.

To jest najtrudniejsza grupa. Tutaj na ogół mamy choroby, które albo występują, ale nie da się ich zdiagnozować, albo nie występują, ale i tak szóstka ma ich wszystkie objawy z innego powodu. Te, które występują, ale które u szóstki na ogół nie są diagnozowane, to choroby, które bada się poprzez obecność przeciwciał, a tych u szóstek nie ma. U zdrowego człowieka układ odpornościowy wytwarza przeciwciała do walki z daną chorobą i tę chorobę diagnozuje się właśnie dlatego, że te przeciwciała są. Czyli jeśli jest podejrzenie, że ktoś ma RZS, to badaniem nie sprawdza się obecności samej choroby, a obecność przeciwciał wytwarzanych do walki z nią. Szóstki mają zbyt niską odporność, żeby ich układ odpornościowy te przeciwciała wytwarzał. Ich organizm nie walczy z chorobą, z żadną chorobą - z różnymi infekcjami, z którymi układ odpornościowy zdrowego człowieka radzi sobie bez leków, organizm szóstki sobie nie radzi, nie walczy, nie wytwarza przeciwciał i nie da się takich infekcji zlikwidować inaczej niż poprzez podanie antybiotyku. 

Oczywiście organizm szóstki nie walczy też z wirusami, więc nawet jeśli infekcja jest wirusowa, to niezwalczana przejdzie w bakteryjną, a to oznacza, że antybiotyk trzeba podać także przy infekcji wirusowej. W dodatku przejście od infekcji wirusowej do bakteryjnej dzieje się błyskawicznie. Tak szybko, że nie ma czasu na czekanie do rana, żeby się umówić na wizytę do lekarza - antybiotyk trzeba wziąć od razu przy pierwszych objawach. Trzeba po prostu mieć go w domu w zapasie.

Z chorobami typu RZS, toczeń czy SM diagnostycznie jest podobnie - można je zdiagnozować jedynie klinicznie poprzez sprawdzenie konkretnych objawów, a nie przeciwciał czy innych zmian. Jeśli szóstka diagnozowana jest w bardzo młodym wieku, od razu po urodzeniu, to niektóre z nich mogą jeszcze mieć nieco lepszy układ odpornościowy i zdiagnozowanie RZS może być wtedy możliwe, ale objawy na ogół pojawiają się później, z wiekiem, w nastoletniości, a wtedy na takie diagnozy jest za późno. I podobnie jest również z diagnozowaniem niedoboru odporności - diagnozuje się go też na podstawie objawów, bo igA i igG na ogół są u szóstek w normie. A raczej w "normie", bo tu wyniki badań są przesunięte, jak w hormonach, i to, co u zdrowego jest normą, u szóstek jest już chorobą. Dlatego u szóstek zawsze profilaktycznie wykonuje się przeszczep szpiku do 5. roku życia - to trwale poprawia odporność.

Z SM też jest ciekawie. U osób z EDS SM występuje 11-krotnie częściej niż u zdrowych, a nawet jeśli u jakiejś szóstki się go formalnie nie zdiagnozuje, to chory i tak ma jego objawy. Czyli tak jak z RZS, toczniem, odpornością, hormonami itd. To oznacza, że jeśli szóstka trafi na niekompetentnych lekarzy, nie otrzyma leczenia! A często jeszcze zostanie potraktowana jak hipochondryk! A wystarczyłoby, żeby lekarz przyłożył się na studiach i wiedział, do czego służy hydroksylaza lizylowa i prolinowa, a co za tym idzie - czym grozi ich ograniczona aktywność.


***
Dziś chciałam napisać o bezdechu centralnym, czyli o objawie należącym do kategorii 2., a więc: każdy go ma, ale u każdego pojawia się w innym momencie życia.

 W anglojęzycznej bazie medycznej wyczytałam, że bezdech centralny to po prostu nabyta klątwa Ondyny, CHS, czyli Central Hypoventilation Syndrome. Ten objaw praktycznie nie występuje samodzielnie, zawsze towarzyszy jakiejś ciężkiej chorobie albo uszkodzeniu mózgu. Są też pojedyncze przypadki, kiedy CHS występowało u alkoholików w zatruciu alkoholowym i są to jedyne znane przypadki wyleczenia - po zaprzestaniu picia. Przez jakiś czas CHS nazywano LO-CHS/HD, czyli Late Onset Central Hypoventilation Syndrome/Hypothalamus Dysfunction (centralna hipowenty­lacja o późnym początku). Teraz na ogół mówi się o ACHS, czyli Acquired CHS (istnieje też wersja wrodzona [CCHS - Congenital CHS], dla tych szczęściarzy nie jest to objaw ciężkiej choroby, tylko choroba sama w sobie, tzn. mają tylko ten objaw, w dodatku są diagnozowani wcześnie i od urodzenia mają prawo do respiratora - w ogóle nie żyją bez niego, nie duszą się godzinami przez miesiące czy lata. Można im też wszczepić rozrusznik przepony, co nie jest na razie możliwe w przypadku EDS6a).

CHS polega na tym, że ośrodkowy układ nerwowy nie wysyła mięśniom sygnału do oddychania. Oddech po prostu ustaje. W przeciwieństwie do zwykłych bezdechów ten bezdech nie trwa kilku minut ani nie dotyczy jedynie snu. Bezdech w CHS może trwać wiele godzin, także w dzień. Wywołać go może wszystko to, co nasila też hipotonię mięśniową, a więc brak snu, zmęczenie, zmiana leków, stres - ogólnie rzecz biorąc, każde zaburzenie homeostazy może spowodować bezdech. Również samo nasilenie hipotonii powoduje bezdech. Bezdech może też spowodować skupienie się na czymś, np. na czytaniu arcyciekawej książki. Dopiero mroczki przed oczami i omdlenie uświadamiają choremu, że nie oddycha od dłuższego czasu, i musi podjąć oddychanie samodzielne, dopóki OUN nie uruchomi automatycznego.

Bezdech może też wystąpić bez wyraźnego powodu. Zdrowy człowiek, jeśli w takim momencie nie ma pod ręką respiratora, samodzielnie może podtrzymywać oddech. Oddycha normalnie, tyle że świadomie, a nie automatycznie. Niestety w EDS6a nie jest to możliwe. Im silniejsza hipotonia, tym krócej szóstka jest w stanie samodzielnie ten oddech podtrzymywać. Potem mięśnie również odmawiają współpracy i albo następuje podłączenie do respiratora, albo uduszenie. Nie ma innej możliwości, zwłaszcza jeśli chory mieszka sam i nie może liczyć na to, że ktoś pomoże mu oddychać np. z ambu, zwłaszcza że osoby z EDS6a nie mogą mieć rurki tracheo - taki otwór w wiotkich tkankach ciała, które w dodatku się dyslokują, nie miałby szans się utrzymać!

Oczywiście im się jest starszym, tym krócej jest się w stanie oddychać samodzielnie, bez respiratora, bo i hipotonia jest większa. Ja nie zwracałam na te bezdechy uwagi przez wiele lat, rejestrowałam je tylko i skoro organizm nie chciał oddychać, to oddychałam za niego. Najczęściej działo się to za dnia, właśnie przy czytaniu, trwało kilkanaście minut, nigdy dłużej niż godzinę, więc nie czułam potrzeby respiratora, ani nawet nie wiedziałam, że jest to nienormalne - bo nikt mi nie powiedział.

Potem nagle z tej godziny zrobiło się 5-6 godzin. Właśnie nagle, jednej nocy, tego lata. Ten czas nie wydłużał się sukcesywnie, nie miałam czasu, żeby na spokojnie rozeznać się w sprawie respiratorów, zrobić badania, pójść do neurologa na NFZ, zebrać pieniądze na sprzęt. Lato i upały oczywiście nasiliły hipotonię, dlatego te bezdechy pewnie trwały tyle godzin. Teraz znowu są krótsze. ALE niestety wyjście w zimnie spowodowało ciężką kombinowaną infekcję jelit i nerek. Przez kilka pierwszych dni bardzo poważnie groziła mi szybka śmierć z kilku powodów (hipotonia, osłabienie, brak potasu, arytmia - serce mogło mi stanąć lub pęknąć w każdej chwili), które spowodowały bezdech. Więc o ile przy braku upałów na co dzień jeszcze jakoś sobie radzę, o tyle w każdej chwili może się zdarzyć coś takiego jak ostatnio, a wtedy będzie naprawdę bardzo źle.

Medycyna w innych krajach Europy i świata stoi na stanowisku, że chory na EDS6a powinien mieć stały dostęp do respiratora od urodzenia, nawet jeśli bezdechy trwają krótko. W nocy chory powinien być podłączany zawsze, profilaktycznie, choćby dlatego, że brak snu z powodu bezdechu nasila hipotonię, oraz dlatego, że szóstki biorą leki nasenne i nie każda się podczas bezdechu wybudzi! Wiadomo, co oznacza niewybudzenie się.

Niestety w Polsce nie tylko nie diagnozuje się EDS6a od razu, ale jeszcze NFZ naraża pacjentów na śmiertelne niebezpieczeństwo, nie udostępniając respiratorów! Samo oczekiwanie na wizytę u neurologa trwa ponad rok. Oczekiwanie na badanie - 3 lata! Nikt z EDS6a nie ma szans takiego czasu bez respiratora przeżyć.


***
Żeby wykończyć temat, dodam, że w EDS6a istnieje jeszcze coś takiego jak CSA - Central Sleep Apnea. To jedna z form delikatnego bezdechu zdarzającego się tylko w nocy i trwającego bardzo krótko, 10-30 sekund, a więc niezagrażającego życiu. Od zwykłego bezdechu różni go to, że przyczyna też jest neurologiczna, tak jak w CHS, a nie fizyczna, czyli nie powoduje go wiotkość przełyku/tchawicy ani zamknięcie krtani nadmiarem wydzieliny (co oczywiście też występuje w EDS6a, tak, dobrze czytacie, szóstki mają chyba wszystkie możliwe formy bezdechu, ale tylko CHS wymaga respiratora i jest niebezpieczny, pozostałe trwają krótko, więc nie ma strachu).

Skróty anglojęzyczne rozróżniają wszystkie te formy, w słownictwie polskim panuje bałagan, CHS i CSA często są mylone albo nazywane tak samo - bezdechem centralnym. Może dlatego, że jedno i drugie jest "centralne", w sensie, że obydwa są powodowane brakiem sygnału do oddychania ze strony centralnego układu nerwowego? Ale różnica w czasie trwania epizodu bezdechu jest kluczowa. W 30 sekund się nie umrze. Nic się właściwie nie stanie, nawet przy skrajnej hipotonii. W 5-6 godzin - już można, a w EDS6a ten czas skraca się z biegiem życia i nasileniem hipotonii.

Oczywiście CSA nie towarzyszy też ciężkim chorobom (choć może), może występować całkowicie samodzielnie, jako pojedynczy objaw, jak CCHS. Może się np. pojawić przy długotrwałym przyjmowaniu opioidów albo w przypadku zespołu Chiariego, a jedno i drugie również wiąże się z EDS6a. Może być też idiopatyczny.

Obawiam się, że respirator będzie głośny i niewygodny, pewnie nie będę go używać profilaktycznie, bo wtedy w ogóle nie będę sypiać, ale w sytuacji, kiedy bezdech już wystąpi, respirator będzie mi ratował życie. Bez niego nie mam szans.


Edit: Link do zbiórki na respirator.

Może to już ten moment

Od kilku lat zastanawiam się, czy będę gotowa na śmierć, kiedy nadejdzie, i jestem przekonana, że nie. Że do tego, żeby spokojnie umrzeć, potrzeba najpierw żyć, a skoro mam tak niewiele życia każdej doby, to powinnam żyć bardzo długo, żeby się wyrównało. Chciałam umrzeć albo we śnie, albo jak najszybciej, nagle. Po ostatnich wydarzeniach, po tym, co się działo i dzieje nadal, już wiem, że jest inaczej. Fajnie umrzeć we śnie, ale jeszcze fajniej chcieć umrzeć. A ja chciałam umrzeć już drugiego dnia męczarni. Chciałam tak naprawdę, całkowicie świadomie, nie z powodu wizji samobójczych w depresji. Doszłam do swojej granicy i więcej już nie chciałam ani nie byłam w stanie wytrzymywać. I to mi daje spokój. Pozwala mi mieć nadzieję, że w chwili śmierci będę tej śmierci chciała.

A na razie cały czas jeszcze czuję oddech śmierci na karku. Wystarczy, że wstanę z łóżka, spróbuję coś napisać czy poczytać. Nie wiem, czy mi się jeszcze poprawi, na ile, ani jak długo to potrwa. Może to już ten moment, kiedy nie będę więcej w stanie zajmować się fp czy blogiem.

Wycieczka do T-Mobile

Siły mi już opadły, więc dobra, będę pisać tę notkę w kawałkach.

Spadło na mnie masę problemów, głównie prawnych, ostatnio. Od jakiegoś czasu bujam się z T-Mobile.  Telefon był mój. Najpierw był moim telefonem służbowym, po rozwiązaniu firmy - prywatnym, ale formalnie zapisanym na tatę. Jednak to do mnie przychodziła faktura i to ja ją opłacałam. Gdybym była nieuczciwa i nie napisała im o śmierci taty, to wszystko byłoby ok, nie byłoby sprawy. Ale jestem za uczciwa, mam to po tacie. Zażądali skanu aktu zgonu, a potem stwierdzili, że bodajże 12 grudnia wyłączą mi telefon.

Zrobili też machloję z abonamentem. W listopadzie spłaciłam ostatnią ratę za telefon, czyli od tego momentu mój abonament powinien był kosztować mniej. Tyle, ile poprzednio. Ok. 25 zł plus Internet. No i tu pierwszy problem. Przyszła kolejna faktura, już po odliczeniu raty za telefon, a wysokość ma taką, jakbym nadal za ten telefon płaciła. Pierwsza machloja. I nie da się nic zrobić. Bez scedowania numeru na mnie, nie można zmienić taryfy. I owszem, do osób sprawnych firma wysyła kuriera, a do ciężko chorych nie i mam się stawić osobiście. I to szybko, bo ok. 12.12 mi telefon wyłączą. Ale jak to zrobić, skoro jest zima? W T-Mobile nie zauważyli, że każde wyjście na taką pogodę to zagrożenie życia, walka o życie?

Zimno było cały czas, ale wybrałam chociaż dzień słoneczny, bez deszczu i wiatru. Miał być 1 stopień, ale założyłam zimowy bardzo ciepły płaszcz z futrem na karku i w kapturze. Noszę go od I roku studiów, na karku zawsze się pociłam, bo to było za ciepłe, ale bałam się teraz zziębnąć. I buty. Opiekunka pomagała mi założyć buty. Pierwszy raz w życiu okazało się, że absolutnie żadne nie wchodzą na moje spuchnięte od obrzęków limfatycznych stopy. Weszły tylko adidasy. Stare już, letnie, więc oczywiście przemarzłam, ale co miałam robić? Ale to oznacza, że nawet gdybym chciała, to nie mam jak wyjść. Jak mam wyjść zimą bez butów?!

Już w drodze do galerii się zaczęło.

1. Ból pęcherza i nerek. Dopiero co skończyłam antybiotyk  i miałam nadzieję, że już tak zostanie, że ten stan zapalny mam już za sobą. 2.5 roku leczenia i antybiotyków chyba wystarczy. Niestety był mróz i zniszczył wszystko, co się dało.

2. Potem inne stany zapalne, które wyłażą przy każdym zimnie. Zapalenie zatok, problem z oddychaniem. Zatoki zawalone flegmą, mogę oddychać jedynie ustami, a więc można się spodziewać, że będzie zapalenie gardła, krtani, tchawicy. Ten stały zespół zapaleń też dopiero co przeszłam i skończyłam antybiotyk - a jeszcze do galerii nie doszłyśmy!

Przepukliny obydwie i stawy biodrowe sprawiały, że siedziałam, jakbym była żywcem nabita na jakieś ostrza zamiast stawów biodrowych. Kto nie spróbował, to nie będzie wiedział, o czym mówię. :(

3. Stawy. Do tej pory PRP w kolanach świetnie działało. No to przestało. Wróciło wszystko, co było. To kolejna sprawa, która uniemożliwia chodzenie, obok bólu i hipotonii.

4. Reynaud. Normalnie to tylko dziwny kolor na palcach. A wtedy pojawił się koszmarny ból w palcach. Im ciemniejszy kolor, tym większy ból. Po powrocie do domu było najgorzej, ból nagle eksplodował, jakby mi ktoś palce podłączył do prądu. Jak przy neuropatii, tylko ciągle, a nie raz na jakiś czas. Ręce mi to wyłączyło z użytku na długo.

Na splinty nikt jeszcze nie opracował rękawiczek i to jest duży problem.

5.  Stopy. W tych cienkich adidasach przemarzły, zanim dotarłyśmy do galerii. A od stóp łatwo się rozchorować, więc ryzyko jest nadal. Pojawiła się hipotermia, potem drgawki. Nie wiem, jaką miałam temperaturę, bo nie miałam ze sobą termometru. Ale już ruszył proces, hipotermia, jeśli się jej nie przerwie ogrzaniem, będzie się nasilać i coraz bardziej zagrażać.

6. Żeby było zabawniej, opiekunka odkryła, że pod mostkiem okularów, w miejscu, gdzie mostek opiera się na środku nosa całym ciężarem, zaczyna mi się odleżyna. Nigdy nie miałam odleżyny w tym miejscu i nie słyszałam, żeby ktokolwiek miał. Popularne są jedynie odciski. Mogą pękać, wylewać się, ale nadal to tylko odciski, jak na stopach. A tu normalna odleżyna, gąbczasta tkanka podeszła limfą i krwią. Za moment byłaby to ropa. Na szczęście zaczęłam smarować Ilexem, a Ilex wysuszył tę gąbczastą część i odpadła dziś rano. Teraz szukam żelowych nakładek na mostek, ale ciężko znaleźć, wszędzie są jakieś dziwne, krzywe, symetryczne. Taka nakładka powinna mieć 3x12 mm. Taki paseczek. Powinna być żelowa, przezroczysta, bo oprawki też mam przezroczyste i inne nakładki będzie mi widać. Jeśli ktoś gdzieś widział, to proszę o cynk.

Jak dojechałyśmy do domu, to opiekunka zobaczyła, jaki jest efekt wychodzenia w taką pogodę i jazdy wózkiem po totalnie nieprzystosowanej powierzchni. Nie byłam w stanie ustać na nogach, wyprostować się, trzęsło mną jak przy parkinsonie. Nie czułam ani dłoni, palców, ani stóp. Nie kontrolowałam ciała. Ludziom się myśli, że ON sobie wygodnie siedzi na wózku, no to proszę, zamieńcie się ze mną na to wszystko, co opisałam powyżej, i na konsekwencje krzywych powierzchni. Jazda po czymś takim wymaga potwornej siły, spinania mięśni, cały czas trzeba być w gotowości, żeby nie spaść z wózka. Przy hipotonii to jest raczej pobożne życzenie. To opiekunka musi tak prowadzić wózek, żeby mnie z niego nie zrzucić. W wielu miejscach musiała np. pokonywać podjazd tyłem, bo przodem się nie dało, był krawężnik, zamiast podjazdu. Jest po prostu fatalnie. Nie wiem, kto to odbierał, kto na to pozwolił. Przecież latem hipotonia jest tak duża, że nie można się utrzymać w wózku, który jedynie stoi, a co dopiero, gdyby się poruszał!

Moja biblioteka wygląda tak:

Oczywiście nie ma żadnej windy.

Słuchajcie, jaki cyrk z T-Mobile. Najpierw mnie straszyli, że mi wyłączą telefon. Że mam przyjść osobiście zrobić cesję. Nie przysłali mi kuriera, chociaż do osób sprawnych wysyłają. I naprawdę nie ma znaczenia typ umowy, podpisuję się przecież tak samo, nie inaczej. Dokumenty też mam te same. T-Mobile odbiera prawo do posiadania telefonu osobom niepełnosprawnym niewychodzącym z domu, leżącym, ciężko chorym. Takie osoby mogą mieć telefon na kartkę na innego członka rodziny. Z jakiej racji w ogóle? Dlaczego nie na siebie? Są osobami prawnymi, mają takie same prawa jak każdy sprawny, należy im się taki telefon, jakiego potrzebują. A poza tym na jakiego członka rodziny, skoro tata nie żyje?

W mailu konsultanci byli zgodni, że wszystkie warunki spełniam, spłacone są raty, nie mam zobowiązań, mogę robić cesję. W salonie inaczej. Olali to, co napisali konsultanci. Usłyszałam, że nie mogę zrobić cesji, bo zalegam z opłatą. Po sprawdzeniu okazało się, że z niczym nie zalegam, przyszła po prostu faktura, której termin to koniec listopada, więc oczywiście z niczym nie zalegam. Ale i tak mi cesji nie zrobią bez zapłacenia faktury. Tak więc ok, mogę zapłacić od ręki i kartą, i gotówką, jak sobie wolą. Znowu mi odmówili. "Ma pani zapłacić fakturę, ale my nie przyjmiemy pieniędzy". No ręce już opadają! Jak można tak kłamać raz z jednej, raz z drugiej strony! Jak można wymagać, żeby ciężko chora osoba ryzykowała życiem, bo oni chcą mi w oczy popatrzeć w salonie, a nie u mnie w domu, chociaż jaka to niby różnica? A z tego patrzenia w oczy nie wynikło nic, mimo że spełniłam wszystkie wymagane warunki, o których pisali konsultanci.

Gdzie mogę zgłosić takie traktowanie ON? Bo nie ulega wątpliwości, że to dyskryminacja. UOKiK mi kiedyś odmówił pomocy pod pretekstem, że oni się nie zajmują bankowością, to teraz mi napiszą, że nie zajmują się telefonią. Więc gdzie? Czy jest jakiś urząd dla telefonii? I drugi - czuwający nad dyskryminacją obywateli? Bo tego nie można tak zostawić, choćby i dla zasady...

Przepraszam Was za chaos, ale piszę to we śnie. Obudziłam się o 2 w nocy i piszę. Autentycznie już w jakiejś części śpię. Widzę jakby mech, futerko na prawej stronie klawiatury. To urocze. ;) Ale jak tego nie opiszę teraz, to nie opiszę nigdy.

No i tak to wyglądało. Naraziłam się na tyle cierpienia, które niestety nie jest jednorazowe i trwa nadal, a T-Mobile nie zrobił nic, absolutnie nic. Usłyszałam, że w systemie jest zaznaczone, że 16.12 telefon ma być już na kartę. Może wtedy przez dobę nie działać. Obym wtedy nie potrzebowała pogotowia! A latem i tak będę musiała się do nich udać i jednak scedować telefon na mnie. Konsultant obiecywał, że mi telefonu NIE wyłączą. Czyli inaczej niż ci konsultanci mailowi. Nie wiem, komu wierzyć.

Jak będzie ciepło, to przejdziemy tę samą drogę i będę robić zdjęcia wszystkim wertepom, fikcyjnym podjazdem albo ich brakowi, bo to jest skandal. Nie wiedziałam, że jest aż tak bardzo źle. Dlaczego ON z Tarchomina nie protestują? Nie rozumiem. Zwłaszcza ci sprawniejsi mogliby coś zrobić.

A Galeria Północna przystrojona świątecznie.

I szczurzo. :)

Wysyłamy życzenia od serca, czyli 2 kartkowe akcje świąteczne

Kiedyś pisałam o tym, jak ciężko chore osoby mogą pomóc innym. Nawet osoby leżące, niewychodzące z domu mogą zrobić coś dobrego dla innych. Nie zawsze bowiem chodzi o pomoc finansową czy w formie darów. Napiszę dziś o 2 tegorocznych akcjach, w których chodzi głównie o słowa. O dobre słowo napisane w papierowej kartce. Oczywiście można do niej dołączyć skarpety czy cokolwiek innego, ale to te kartki będą najważniejsze. Zachęcam do wzięcia udziału, do napisania ciepłych słów od serducha.

U mnie w tym roku dość słabo. Od września zeszłego roku nie jestem w stanie craftować. Nigdy nie przywiązywałam szczególnej wagi do świąt, bo ich nie obchodzę, ale niemożność zrobienia kartek dla bliskich i ulubionych ludzi zabolała mnie mocno. Z zeszłego roku zostały mi 3 karteczki. 2 z nich wraz ze skarpetami polecą jutro na Sobieskiego. Ale nie mogłam sobie darować i choćby symbolicznie nie wziąć udziału w Robótce. Ta jedna karteczka symbolicznie powędruje do Janka Niegowiaka. :)

ROBÓTKA 2018

"Po raz DZIEWIĄTY (a niechże nas ktoś uszczypnie! To już prawie dekada!) zbieramy się tutaj wszyscy, aby uszczęśliwiać. Z górką i po czapki.

Dziewięć lat spersonalizowanej dobroci! Kto policzy te wszystkie listy, ręcznie dziergane kartki, paczki, znaczki, zużyte ołówki, wanny brokatu, kilometry krepiny, rulony papieru do pakowania, szmuglowane pocztą piernikowe lub kruchociasteczkowe węglowodany, eksplozje Robótkowej fantazji, prosięta dla ś.p. Michała, włóczki przerobione na kombinezony dla papug i ratlerka Kuby, łzy wyruszenia Opiekunów, euforie Starszaków, salta szczęścia Szalonego Marcina, zaniemówienia Aśki, czy załamania nerwowe Niegowskiej Listonoszki (pozdrawiamy!)

Naszym celem jest jak zawsze wyjątkowa i charakterna brygada mieszkańców Domu Pomocy Społecznej dla Dzieci w Niegowie pod Warszawą. Niegowiaki to garstka maleńtasów, sporo młodzieży, bardzo wielu emerytów i seniorów. Różnymi drogami, zwykle przed wielu laty, trafili do tego domu i tu już zostaną do śmierci. Dzieciaki-Starszaki. Żaden Niegowiak z tej gromady - czy to ze względu na wiek, czy problemy zdrowotne, czy też stopień niepełnosprawności - nie będzie już miał innego, prawdziwego domu. I chociaż Opiekunowie starają się Dzieciakom-Starszakom odkrajać nieba po kawałku, to nigdy nie zastąpią im też prawdziwej rodziny.

Tęsknoty i smutki najbardziej dają się we znaki w okołoświątecznym, Bożonarodzeniowym czasie, gdy serca Niegowiaków rwą się ku rodzinom, których już nie ma albo których nigdy nawet nie było. l dlatego listem lub kartką z życzeniami możemy, choćby i na odległość, przytulić wybranego Starszaka i sprawić by jego Boże Narodzenie było mniej smutne i samotne. (Jeśli w epoce przed internetem spędzaliście kiedyś czas na koloniach, czy obozach, może jeszcze pamiętacie udrękę czekania na list albo telefon z domu. I wyobraźcie sobie teraz, że Niegowiacy tak czekają nie przez dwa tygodnie, a przez całe życie.)

Niepełnosprawni intelektualnie dorośli żyją spychani na margines naszego "normalnego" świata. Robótką cierpliwie i uparcie przerzucamy tu naszą mikroskopijną kładkę nad przepaścią tej obojętności. Tyle możemy zrobić. Tylko tyle i aż tyle!"

Wszystko macie opisane w linku. W skrócie dodam tylko, że wybieracie sobie szczególnego Niegowiaka i piszecie do niego parę dobrych słów od serducha. Jeśli możecie i chcecie, to możecie sprawić mu radość także upominkiem - z opisów wiecie już, co kto lubi - ale nie jest to konieczne. Najważniejsze, że napiszecie do kogoś, kto bardzo czeka na list.

ŚWIĄTECZNE SKARPETKI DLA PACJENTÓW SZPITALA PSYCHIATRYCZNEGO

"Drodzy, powtórzmy razem ubiegłoroczną akcję.
Podarujmy na święta ciepłe, miłe w dotyku skarpetki wraz z kartkami z życzeniami pacjentom spędzającym Wigilie i Święta samotnie na oddziałach całodobowych szpitala psychiatrycznego przy ulicy Sobieskiego oraz innych warszawskich szpitali.

Idea jest taka, by każdy dostał skarpetki z kartką z życzeniami podpisaną imieniem. Dlaczego skarpetki? Bo miło jest założyć, dostać coś ciepłego od kogoś, kto o nas myślał, czymś, co jest symbolem zadbania o kogoś.

W odróżnieniu od akcji w zeszłym roku, bardzo prosimy, żeby były to takie grube ciepłe, miłe skarpetki frote, bezrozmiarowe i unisex.
Dlaczego? Bo w zeszłym roku najwięcej kłopotu sprawiło dopasowywanie skarpetek dla danej osoby.

Prosimy o spakowanie do kolorowej torby: skarpetek i kartki świątecznej z wypisanymi życzeniami i przyniesienie do Klubokawiarni do 16 grudnia. Można również wysłać do nas skarpetki pocztą: 

Klubokawiarnia Życie jest fajne, ul. Grójecka 68, 02-339 Warszawa.

Podzielmy się otuchą i ciepłem...

(Fundacja Ergo Sum nie jest pomysłodawca tej idei. Inicjatorką jest nasza przyjaciółka - Kasia. ♥)"

To fantastyczna akcja autystów z Klubokawiarni. To miejsce uwielbiam, a na Sobieskiego na F7 kilka lat temu uratowano mi życie, więc oba miejsca są mi bardzo bliskie. 

Od siebie dodam, jako posiadaczka stopy w rozmiarze 41, że na nas nie wchodzą skarpety unisex czy bezrozmiarowe - są za małe. Weźcie, proszę, pod uwagę także takie panie jak ja oraz te, które mają stopę w większym rozmiarze. :) To moja osobista prośba. Ja przygotowałam właśnie takie skarpety - jedne w rozmiarze 41 i drugie większe 42+. Wzory kobiece, ale dodatkowo jeszcze zaznaczyłam, że to dla pań, żeby żadna pani 41+ nie została pominięta. :)

O ile do Niegowiaków można pisać przez cały rok, o tyle tutaj macie już niewiele czasu! Jeśli chcecie wysłać paczuszkę, to może niech poczta da czadu i dostarczy ją ekspresem. :) 

Oczywiście i tu najważniejsze są kartki i dobre słowo od serca. Nie trzeba umieć pięknie pisać. Nie trzeba ściągać wierszyków z Internetu. Może wyjść niezręcznie, byle było szczerze. :)

High- and Low-Functioning autism

Dla mnie określenie nisko- czy wysoko- nie jest wartościowaniem, tylko stwierdzeniem, że ktoś ma jakiś w miarę przewidywalny zestaw objawów i cech, więc można się przygotować, przygotować otoczenie oraz w miarę wiadomo, czego można się spodziewać. Dla mnie to bardzo ważne, niezależnie po której stronie jestem. W sensie, że wolę uprzedzić innych, żeby wiedzieli, czego się spodziewać po mnie. Oraz chcę być uprzedzona analogicznie.

Zauważyłam, że te określenia high/low są przydatne i stwarzają w miarę poczucie bezpieczeństwa dla osób low-functioning, bo dają przewidywalność. Za to te określenia bardzo przeszkadzają osobom HF. To HFs nie chcą być wrzucani do jednego worka z osobami LF i to HFs nie podoba się, że mogą być odbierani jako mający coś wspólnego z LFs. To brzmi jakoś pogardliwie i nie podoba mi się. Bo skoro sami HFs uważają LFs za gorszych, to co tu dopiero mówić o entekach? Dodam, że HF czy LF mogą być zarówno osoby z autyzmem, jaki osoby z ZA.

Moja teoria jest taka, że HFs zachowują się jak entecy, bo jako HFs mają dużo ich cech i w dużym natężeniu. Nie chcą mieć nic wspólnego z LFs, nie chcą być nazywani "niepełnosprawnymi", chyba że akurat mają chrapkę na parę przywilejów LFs, to wtedy lecą po orzeczenie i udają LFs. Bycie uważanym za LF nie przeszkadza im, kiedy sięgają po darmowy transport miejski czy miejsce w żłobku dla dziecka. Ale poza tym nie, jakie LF, absolutnie, nie mamy nic wspólnego i nie podoba nam się wrzucanie do jednego worka, nie akceptujemy LFów, traktujemy ich z góry, protekcjonalnie, odrzucamy, nawet jeśli jesteśmy self-advocatami albo się za takich uważamy, i koniecznie skreślamy LFs jako kandydatów na self-advocatów, chociaż nikt lepiej niż oni nie może pisać o życiu LFs. Bardzo niewielu jest self-advocatów, którzy podejmują działalność, pod którą LFs mogliby się podpisać, a przynajmniej pod którą JA mogłabym się podpisać. Dlatego wśród moich znajomych jest tak bardzo niewielu aspich - zbyt często przybierali protekcjonalny czy przemocowy ton wobec LFs, więc odpadli.
 

Przeraża mnie np., że ktoś nadaje określeniu low/high jakieś wartościowanie, którego nie ma, zakłada, że to określenie mówi coś złego albo dobrego, podczas gdy określa tylko jakiś obiektywny zbiór cech (choćby i w przybliżeniu). Przeraża mnie, że nawet niektórzy autyści i aspies dodają do tego coś, czego nie ma, jak NT. To potwierdza potrzebę tego określenia! Chciałabym być uprzedzona, że dany osobnik z ASD jest bardzo podobny do NT i ma wiele jego cech, więc można się po nim spodziewać niechcianych enteckich zachowań.

Przy czym nie słyszę "normal" czy "not normal", tylko "bardziej entecki" i "mniej entecki", bez wartościowania cech, bo i jedni, i drudzy mają cechy, które uważam za normalne i nienormalne. A samo wartościowanie poziomu enteckości pozostawiam już do indywidualnych rozważań; dla jednych duża/mała/low/high enteckość będzie wadą, dla innych zaletą, ale samo określenie "high-functioning" czy "low-functioning" nie narzuca tego wartościowania, to już sobie każdy dopowiada sam.

***
Jeszcze jeden mój komentarz na ten temat.

Mnie [informacja o LF/HF] mówi, czy ktoś jest bardziej podobny w cechach i zachowaniu do NT, czy mniej. Rzadko się zdarza w moim życiu, żeby się okazało, że to rozróżnienie było błędne. Na ogół mówi mi bez pudła, czy ten ktoś np. będzie dopisywał do cudzych wypowiedzi coś, czego tam nie ma, albo doszukiwał się wartościowania w określeniach, które same w sobie wartościujące nie są. Albo że ktoś radzi sobie z rozmową telefoniczną i nie zostanie bez kontaktu, jeśli nie poda mu się maila, albo np. będzie się zachowywał jak ekstrawertyk czy wycofany introwertyk. Albo że może w ogóle nie odezwać się słowem, bez względu na powód, czy to mutyzm, czy niewerbalność z innych powodów. Mnie to mówi wiele. 　 

I ponieważ ja chciałabym to wiedzieć przed spotkaniem z taką (daną, jakąkolwiek) osobą, to zakładam, że innym też to by bardziej pomogło, niż zaszkodziło, a w najgorszym przypadku to nie miałoby znaczenia, bo ktoś miałby tę informację gdzieś. I tu nie ma wartościowania, bo [LF/HF] nie mówi przecież, jaki kto jest, a każdy, tak autysta, jak NT, ma pozytywne i negatywne cechy. Ale również cechy zawarte w określeniu LF/HF nie są ani pozytywne, ani negatywne. Są różne. W dodatku dla jednej osoby [te same cechy] mogą być zaletami, a dla drugiej wadami. Ale ta ocena, czy ktoś te cechy lubi, czy nie, jest po tej drugiej stronie - po stronie osoby, która tę informację dostaje. A nie w samym określeniu. Dla mnie np. informacja, że ktoś będzie LF, jest atutem. A dla kogoś innego wręcz przeciwnie.

Ja nie jestem w stanie spotkać się z obcą osobą, o której nic nie wiem. Dla mnie każda informacja jest cenna. Zwłaszcza taka wiele mówiąca. Zdarza się, że sytuacja mnie jednak przerasta, chociaż wcześniejsza informacja była dla mnie pozytywna. Nie powiem, że nie. Ale jak dotąd w moim życiu zdarzyło się to tylko raz. Spotkałam pewną dziewczynę, NT. Info na wejściu było takie, że jest super oczytana, kocha czytać, czyta różne gatunki książek. No dla mnie informacja cudowna! Czekałam na spotkanie podekscytowana, bardzo chciałam ją poznać. Okazało się, że owszem, ta informacja jest prawdziwa, dziewczyna jest niby oczytana. Ale nie dało się z nią porozmawiać jak z czytelnikiem. Nie odpowiadała na pytania. Zamiast odpowiedzieć na pytanie o bohatera książki X, o jego karygodne zachowanie w rozdziale Y, ona zaczynała RECYTOWAĆ Z PAMIĘCI całą książkę! Nie tylko nie umiała z tej książki wyłuskać jednej informacji, ale też o niej porozmawiać. Niby czytelniczka, ale... Tacy NT też się zdarzają. To jest tylko przykład, ale pokazuje, do czego mnie i wielu innym taka informacja jest niezbędna. Pokazuje, że to działa nie tylko w przypadku ASD, ale i w przypadku NT. A ja mogę dopowiedzieć, że w moim życiu tylko raz taka informacja wprowadziła mnie w błąd. We wszystkich innych przypadkach okazała się prawdziwa, więc jednak jest dość celna, nie tylko przy organizacji zajęć, szkoleń, lekcji w szkole. :)

Ja nie jestem w niczym wyjątkowa (no może poza 6a), więc wielu ma tak samo. Poza tym uważam, że nie ma podstaw do tego, żeby pomijać ludzi, którym ta informacja jest potrzebna, tylko dlatego, że istnieją ludzie, którzy taką informację mają gdzieś i w ogóle na nią nie zareagują, bo im wszystko jedno, czy ktoś jest mniej, czy bardziej podobny do NT. A z tej informacji mogą skorzystać także NT, np. tacy wycofani, ale ambitni introwertycy jak moja przyjaciółka. Ona też nie jest jedyną przedstawicielką tego gatunku, introwertyków potrzebujących informacji na wejściu jest wielu. Jedni się zbiorą w sobie i jakoś przez to przejdą bez tej informacji, a inni bez tej informacji nawet z domu nie wyjdą, bo lęk im nie pozwoli. A lęk jest tym mniejszy, im więcej się o danej osobie wie.

Oczywiście obszerna informacja jest jeszcze lepsza. Ale raz, że nie wszyscy czytają dalej, raczej tylko nagłówki, a nie to, co pod spodem, a dwa, że w wielu sytuacjach albo nie ma czasu, albo nie ma możliwości przekazać więcej niż krótkie hasło. I to jest właśnie hasło, które fajnie coś określa bez wartościowania.

***
Nie uważam, że określenie LF mnie wartościuje. Odkąd się zorientowałam, że mogę mieć ZA, byłam przekonana, że jestem HF. W końcu skończyłam np. studia, pracowałam. A jednak nie. Na diagnozie dowiedziałam się, że nie ma tak lekko. Bo LF też mogą osiągać różne milestones, MIMO bycia LF. Jeśli stworzy się im warunki, tak jak mnie je stworzono. Bycie LF określa np. to, jak wypadniesz na testach. Jak sobie wyobrazisz krzywą Gaussa wszystkich osób z ASD, które wypełniają test, to ja znalazłam się na samym koniuszku po lewej stronie. Dalej znajdują się tylko ci LF, którzy nie byli w stanie przejść tych testów wcale. A byłam przekonana, że poszło mi znakomicie! Żałuję, że o tym nie porozmawiałam z nimi obszerniej, bo teraz by mi się ta wiedza przydała, ale usłyszałam wtedy, że jest pula cech, które sprawiają, że jakaś osoba kwalifikowana jest jako LF, a inna jako HF. Przy czym te cechy pojedynczo nie decydują o niczym. Bo może być np. ktoś HF, kto ma raz na jakiś czas atak mutyzmu. Ale jak masz mutyzm cały czas, jak nie możesz dzwonić, nawet jeśli się zmusisz, jak w testach wypadasz tam, gdzie ja itd., to wszystkie te cechy razem wskazują na LF. Przy czym w LF ma się je stale, a nie raz na jakiś czas (niektórzy HF lubią na to wskazywać, że przecież funkcjonowanie jest płynne i raz na jakiś czas oni też mogą być LF - no właśnie: raz na jakiś czas. LF jest się stale. Zawsze. Nie co jakiś czas, jak się ma gorszy dzień albo meltdown. Meltdown jest dodatkowym ciężarem do LF, czyli obniża już niskie funkcjonowanie; HF w czasie meltdownu mogą doświadczyć tego, co LF doświadczają na co dzień).

W czasie rozmów z psychologiem i psychiatrą oni pytają o różne rzeczy i z odpowiedzi i zachowania wyciągają wnioski. I notują. Jak się okaże, że masz ileś cech z danego obszaru, to albo jesteś HF, albo LF. Nie wiem, czy wszyscy diagności to robią, ale ci moi tak robili. Nie wiem, czy to jakaś oficjalna skala, czy to oni sobie stworzyli te zbiory cech. W diagnozie nie piszą, czy się jest LF, czy HF, może też uważają, że to jest wartościujące. Ale przecież w diagnozie ma się całą krzywą Gaussa z umiejscowieniem i opis przede wszystkim, że się ktoś mieści w takim i takim centylu, że tak odpowiedział jakiś % autystów. Ten % razem z wynikiem testów i tak mówi, po której stronie się jest. I dla mnie LF nie jest w jakikolwiek sposób obraźliwy ani wartościujący. Opisuje tylko zbiór moich cech. To nie jest diagnoza funkcjonalna, LF nie mówi, na co mnie stać, a na co nie (i dobrze, bo kto niby jest jasnowidzem i może to przewidzieć?). A nawet gdyby mówiło, to skoro ani to moja wina, ani zasługa, skoro to jest niezależne ode mnie, to mnie nie wartościuje. Wartościować mnie mogą moje wybory, coś, za co mogę wziąć pełną odpowiedzialność. Tak samo jak skrajnie zaawansowane EDS też mnie nie wartościuje, tylko opisuje zbiór i nasilenie pewnych cech czy objawów.

BTW, panie na tym badaniu przyglądały się np. temu, czy muszę mieć jakieś duże dostosowania, żeby np, skończyć studia. Wyszło, że nie mam szans na studia. Nie byłam w stanie skończyć 3 kierunków, które sobie wybrałam. Bo nie byłam w stanie ani odpowiadać ustnie (mutyzm), ani bronić mgr (znowu mutyzm), ani zdawać egzaminów (o ile to nie były testy konkretnej wiedzy, a nie były, na ogół egzaminy na studiach są ustne). Mimo że to, że nie mogę dzwonić, było wcześniej cechą kwalifikującą mnie do LF, tutaj uznano, że kontakt mailowy z uczelnią i promotorem jest nie specjalnym przystosowaniem do mojego ZA, tylko pójściem na rękę z życzliwości, bo korzystali z tego wszyscy studenci (i wykładowcy), a nie tylko ci z ZA.

Odpowiedź była prosta. Gdyby akurat wtedy nie powstała SWPS, nie mogłabym studiować. Po prostu PAN przypadkowo stworzyła uczelnię przyjazną autystom i w ogóle ON, może dlatego, że wśród naukowców jest wielu autystów. Poza tym nie mam dyplomu, bo nie mogłam się bronić ustnie ani nie byłam w stanie załatwić obrony pisemnej (nawet nie próbowałam, bo mnie to przerosło, a pewnie byłoby to możliwe).

Czy mnie to wartościuje? Nie. Przecież to, że nie mogłabym studiować na żadnej innej uczelni ani zdobyć dyplomu, nie wynikało z moich deficytów, tylko z tego, że uczelnie stworzyły przystosowania dla NT, ale nie stworzyły ich dla autystów. Tylko dlatego. Miałam niezbędną wiedzę. Umiałam ją przekazać. Ale nie w taki sposób, jakiego wymagali od NT. Czy to moja wina? Nie. Czy to wina NT, że nie umieją się dopasować do wymagań dla ASD? Nie. ASD nie jest moją winą, a NT nie jest winą enteków, dlatego samo określenie różnicuje, ale nie wartościuje. Resztę sobie dopisują już inni.

Mnie czasami przeraża, że HF zachowują się jak NT. Np. to od HF często słyszę, że z tym dzwonieniem to wcale nie jest tak, że się nie da, bo wystarczy się zmusić i już się da. Słyszałam to nawet od self-advocatów, którzy chcą mówić w imieniu wszystkich autystów! A pomijają LF! Więc informuję: nie, nie da się. Niemożność dzwonienia, tak jak mutyzm czy niewerbalność, nie wynika z lenistwa, niestarania się. Nie da się tego przełamać, bo to nie jest kwestia wyboru! To jedna z cech ZA. Najwyraźniej należąca do LF. Gdybym mogła to przełamać i się zmusić, to byłabym HF albo introwertycznym entekiem, bo dla nich dzwonienie też jest dużym problemem, ale tak jak HF są w stanie czasami się przełamać i zmusić. LF nie jest w stanie. Kropka.

LF określa moje cechy, ale nie moje możliwości. Okazuje się, że osoba niewerbalna może skończyć studia, o ile będzie studiować w SWPS (była taka osoba, kiedy ja tam studiowałam, a do tego jedna niesłysząca/niemówiąca). Gdyby wszystkie uczelnie miały takie standardy, nikt by się nie dziwił, że LFs kończą studia i studia nie byłyby cechą kwalifikującą do HF.

LF może też pracować, o ile nie wymaga się od niej rozmów telefonicznych, rozmów kwalifikacyjnych i kontaktów z ludźmi inaczej niż przez maila. Ja tak pracowałam, a przyjaciele pomagali mi ogarniać czas (nie mam poczucia czasu, nie czytam zegara itd.) i wyszukiwanie różnych rzeczy w googlu. I tu jak z SWPS - gdyby ktoś mi tego nie zapewnił, nie mogłabym pracować ani studiować. Byłabym na rencie od początku, jak warzywo, mimo że byłam w normie intelektualnej. Gdyby tak wszystkim LF stworzyć warunki do studiów i pracy, to nagle by się okazało, że nie tylko wszyscy LF w normie intelektualnej są produktywni, ale jeszcze spora część tych z lekką NI. Oni wszyscy są w złej sytuacji, bo ktoś ich na nią skazał. Pozostali są w złej sytuacji częściowo dlatego, że nie stworzono im niczego lepszego, a częściowo ze względu na faktyczne ograniczenia, których nie da się przeskoczyć. Ale nikt nie jest w tej sytuacji z własnej winy. Dlatego to nie jest wartościujące. Gdyby LF mówiło o tym, że ktoś z własnej winy jest taki, bo jest leniem i nierobem, wtedy można by mówić o wartościowaniu.

Myślę, że prędzej HF jest w części wartościujące, a wartościuje niektórych dlatego, że niektórzy się wywyższają, oddzielają się od LF poprzez lekceważenie ich objawów (bo w HF można się przemóc itd. - ale gdyby LF mogli się przemóc, to byliby HF) i nawet lekką pogardę. Nie chcą być kojarzeni z LF, brzydzi ich niepełnosprawność, nie chcą być wrzuceni do jednego worka, jakby LF byli trędowaci i mogli ich zarazić. Mają taką postawę z własnej woli, to nie jest objaw ZA, więc w tym sensie HF jest wartościujące. I dla mnie to bardzo niska wartość. [mówię o tych ludziach, nie o wszystkich HF]

Już kilka razy usłyszałam od HF, że nie mogę być self-advocatem, bo jestem LF. I nie mogę do nich dołączyć, bo nie mogę self-advocacić w taki sposób, jak to robią oni, np. występując przed publicznością na konfach czy nawet w dyskusjach na fb, bo nie zachowuję zimnej krwi. A to przecież też jest objaw LF! Pobudzanie i hamowanie w LF odbywa się inaczej niż u NT i najwyraźniej w przeciwieństwie do HF nie jesteśmy w stanie nad tym zapanować i tego kontrolować, co nas czyni LF, kolejny kamyczek do tego ogródka.

Znowu się rozgadałam. To moja wada - nie umiem mówić zwięźle w kilku słowach. Cóż, kochaj albo rzuć. 　
Ale o (nie)wartościowaniu napisałam chyba wszystko. :)

***
No właśnie u LF to nie zależy od momentu w życiu. LF się nie bywa, LF się jest. To są cechy stałe, nie do przeskoczenia. Gdyby się zdarzały co jakiś czas, to byłabym HF. A gdyby się nie zdarzały wcale, to byłabym NT. :)

Dodatkowo - jako że całe ASD to spektrum - można być mniej lub bardziej LF oraz mniej lub bardziej HF.