Jeszcze o bólu

Ponieważ zima nie chce odejść, jest zimno, wietrznie i deszczowo, a ból się nasila, jeszcze jedna krótka notka o bólu.

Często zdarza się, że jesteście uważani za uzależnionych? lekomanów? drug-seeking? Pewnie tak. I pewnie nawet wtedy, kiedy bierzecie łagodne opioidy typu morfina czy kodeina. Nigdy nie pozwólcie się tak traktować, niech frustraci wylewają swój jad i nienawiść gdzie indziej. Tu macie narzędzie - realne argumenty, dlaczego nie jesteście i nigdy nie będziecie lekomanami: Opioids: Addiction vs. Dependence. Dodałam ten link z boku z prawej strony, sięgajcie po niego, jeśli będzie potrzebny, żeby się bronić.

Addicts	Pain Patients
Addicts take drugs to get high and avoid life	Pain patients take drugs to function normally and get on with life.
Addicts isolate themselves and become lost to their families.	When pain patients get adequate relief, they become active members of their families.
Addicts are unable to interact appropriately with society.	When pain patients get adequate relief, they interact with and make positive contributions to society.
Addicts are eventually unable to hold down a job.	When pain patients get adequate relief, they are often able to go back to work.
The life on an addict is a continuous downward spiral.	When a pain patient gets adequate relief, their life progresses in a positive, upward direction.

***

Proste i ważne:

To prawda. Empatia i wyobraźnia są przereklamowane. Osoby z ZA są żywymi dowodami, że bez empatii i wyobraźni można rozumieć ból, można mieć pojęcie o jego wielkości i można go umiejscowić na skali, i to nie tylko tej 10-stopniowej. Istnieje skala McGilla, która dotyczy co prawda umiejscowienia CRPS i na nim się kończy (tu link do artykułu); i podnoszą się głosy, że poród został tam umiejscowiony niepotrzebnie, bo nie jest bólem przewlekłym i nie da się go do przewlekłego porównać (tak piszą kobiety kilkakrotnie rodzące, z bólem przewlekłym), ale można go podmienić na kolkę nerkową, która BYWA przewlekła (mówię o ostrej fazie, coś jak nierozpoznane i nieleczone zapalenie nerek). Gdyby do tej skali dodać 6A, byłaby ze 3 razy dłuższa. 

Kiedyś rozmawiałam z Profesorem, który zna eds6a. Usłyszałam, że bólu nowotworowego nie można porównać do bólu w 6A. Jest nieporównywalny z 2 powodów - po pierwsze, każdy nowy przerzut jest leczony sukcesywnie, po drugie, nikt nie przeżyłby tylu przerzutów naraz, ile trzeba by mieć, żeby móc ten ból porównać, a chodzi i o nasilenie, i o rozległość bólu. Taka jest natura nowotworu. Przynajmniej w tej kwestii można odetchnąć.

Dlaczego edesiak nie może iść do szpitala

Dawno obiecywana notka...


1. Łóżko. Jakie są łóżka szpitalne, każdy wie. To główny i podstawowy problem. Edesiak nie ma żadnych szans, żeby dać sobie z nimi radę. Nie wyleży. W żadnej pozycji. Łóżko szpitalne powoduje nie tylko natychmiastowe nasilenie dyslokacji, ale przede wszystkim nasilenie bólu, który i bez tego jest nie do zniesienia. Oczywiście najbardziej niebezpieczne są dyslokacje kręgów kręgosłupa, ale i sam ból powoduje przecież podniesienie pulsu, do czego za wszelką cenę nie wolno dopuścić (im wyższy puls, tym większa szansa pęknięcia tętnicy i innych naczyń oraz problem z oddychaniem).

Serwując takie tortury pacjentowi, szpital jednocześnie NIE zapewni mu leków przeciwbólowych. W takich warunkach nie działa buprenorfina, a jedyne, co szpital może zaoferować, to morfina albo paracetamol - to jest tak straszne, że aż śmieszne. Nawet kiedy pacjent z bólu kładzie się na podłodze, nie może się poruszać ani oddychać, nie może liczyć na lekarzy. Wyjątkiem jest oddział F7 w IPiNie, gdzie ordynator zlecił przerobienie mojego łóżka - dociąć deskę i położyć na nią 10cm gąbki, dzięki czemu mogłam tam leżeć 2 tygodnie.


2. Dieta. O diecie pisałam tutaj. Żaden szpital taką nie dysponuje. Nawet jeśli zgłosi się dietę i przekaże spis spożywanych produktów, nie dostanie się dostosowanych posiłków. Szpital zaserwuje to, czego jeść nie można, nie oferując jednocześnie, nawet odpłatnie, baru, gdzie można by znaleźć posiłki odpowiednio dostosowane - tak jest, odkąd kuchni nie prowadzi pani Zosia czy Stasia, tylko zamawiany jest catering z zewnątrz. Kiedyś można było chociaż liczyć na budyń czy kisiel, jeśli Pani Kucharka okazała się człowiekiem, któremu zależy. Alternatywą są odżywki i kroplówki - ale na to też nie liczcie, szpitale to zignorują. Nie dostaniecie posiłków. W rzeczywistości całkiem przyzwoite rzeczy będziecie widzieć na talerzach pacjentów z dietą wege lub diabetyków, ale WY nie dostaniecie z tego NIC, poza ryżem, dzień w dzień, co kończy się zaparciami i boleściami. I nieważne, że szpital ma obowiązek zapewnić dietę każdemu pacjentowi. Skończycie albo z niewydolnością oddechową i wypadniętym jelitem z powodu biegunki, albo zaczniecie mdleć z głodu, a wyniki krwi gwałtownie się pogorszą.

W okolicach szpitala oczywiście nie ma sklepów oferujących produkty, które możecie jeść (nic dziwnego, skoro trzeba je zamawiać online), w szpitalu nie ma lodówki (widziałam ją tylko na jednym oddziale w jednym szpitalu) albo też nie wolno Wam wychodzić. Oczywiście nie ma też mikrofali ani miejsca, gdzie moglibyście jedzenie przygotować samodzielnie. Jesteście skazani na niejedzenie.


3. Zimno, hipotermia, stany zapalne. To podstawa w każdym szpitalu. Pół biedy, kiedy można zabrać ze sobą koc elektryczny, ale w wielu salach gniazdka są zbyt daleko albo nie ma ich w ogóle (F7). Prawie zawsze są problemy z uzyskaniem dodatkowych koców. A nawet jeśli się je zdobędzie, albo jest wieczny przeciąg, albo ktoś radośnie otwiera okna, mimo że i bez tego macie już hipotermię, bo jest ZA ZIMNO. Po 2-3 dniach macie już zapalenie pęcherza i nerek. Dostaniecie receptę na antybiotyk, ale warunków do leczenia nikt Wam nie stworzy - nadal będzie zimnica jak w piwnicy.

Neuralgie nie będą mijać, bo nie mija zimno. Stawy będą boleć tak, że nie utrzymacie w dłoni widelca. Do bólu spowodowanego złym łóżkiem dojdzie ból od zimna i stanów zapalnych - nadal nie doprosicie się żadnych leków przeciwbólowych. Co powodują antybiotyki, pisałam w poprzedniej notce - SOR z powodu wstrząsu od biegunki i wymiotów. Nie liczcie, że ktoś się Wami zaopiekuje. Możecie jedynie liczyć na współczucie współpacjentów, jeśli traficie na sympatycznych i zdrowszych od Was (zdrowsi będą na pewno, nigdy nie spotkałam drugiej szóstki).


4. Brak snu. Wiadomo, że w 6a nie działają żadne leki nasenne. Pomaga promazyna, ale w szpitalu nie działa. Nie zaśniecie. Po 3 takich nocach będziecie mdleć i halucynować, o "narko-napadach" nie wspominając. Na to też nikt Wam nic nie poradzi i nikt Wam nie pomoże.


5. Izolatka. Jak bardzo szkodzi obecność obcych w przypadku depresji i ZA, nie muszę wspominać. Powoduje natychmiastowy regres, nasilenie myśli samobójczych, nasilenie objawów ZA i pogorszenie stanu, którego nie da się potem wyprowadzić całymi miesiącami. Niektórych spustoszeń nie da się naprawić nigdy. Nawet w sytuacji zagrożenia życia szpital nie zapewni Wam izolatki. Nawet w psychiatryku!


5. Brak leków przeciwbólowych. Musicie mieć swoje. Wiadomo, że buprenorfina, czy jakiekolwiek inne opioidy, działają słabo nawet w warunkach domowych. W szpitalu ból nasila się wielokrotnie, buprenorfina staje się bezużyteczna, a szpital nie zapewni Wam żadnej pomocy przeciwbólowej. NIGDY.


6. Brak dostosowanych łazienek i sanitariatów. To już standard. Nie ma możliwości, żeby się umyć, nawet z pomocą pielęgniarki (bo zdarzają się chętne do pomocy, naprawdę). Jeśli nie ma stabilnego, odkażonego (!!!!!!) siedziska, żadna pielęgniarka nie zdoła Was utrzymać. Łazienki (ani sedesy) nie są też odkażane, więc zawsze, absolutnie za każdym razem, złapiecie jakieś zakażenie narządów rodnych - kolejny antybiotyk i konsekwencje brania go.


7. Dyslokacje. Ogólne nieprzystosowanie miejsca sprawia, że zwiększa się ilość dyslokacji. W moim przypadku z ok. 10 robi się ok. 30, staję się więc jeszcze bardziej obolała i niesamodzielna.


Szpital drastycznie pogarsza stan, i to błyskawicznie. Wychodzicie w stanie wielokrotnie gorszym, niż przyszliście, tak fizycznie, jak i psychicznie. Szpital w EDS ma sens jedynie wtedy, kiedy potrzeba wykonać jakiś zabieg niemożliwy do wykonania ambulatoryjnie (najlepiej wtedy wybierać kliniki jednodniowe i nie spędzać tam nocy) albo kiedy jest to SOR, skąd wypisują po kilku godzinach. Inaczej można jedynie pogorszyć stan zdrowia albo je całkiem stracić.

Powtórka z rozrywki, jedna za drugą

Nie piszę, co się dzieje, bo musiałabym powielać posty. Po kolei zaliczam powtórki z rozrywki, jedna za drugą. Po przerwaniu antybiotyku 3-4 dni później wracają wszystkie objawy zapalenia zatok, gardła, krtani. Znowu biorę antybiotyk. Po kolejnych 4 dniach znowu wymioty, biegunka, niemożność jedzenia i picia, wycieczka na SOR w nocy (dlaczego takie rzeczy zawsze, ale to zawsze dzieją się w nocy?). Nie chcę wzywać karetki, żeby znowu mnie nie zawieźli na ten SOR, który mi nie pomoże, a tylko ponadrywają kolejne więzadła; wzywam ojca.

Jeszcze nie zaczynam jeść, a już pojawia się przetrenowanie, problem z oddychaniem, z poruszaniem, hipotonia. Przy hipotonii wszystko (o)siada, ból się nasila. Fizjo coś próbuje robić, znowu słyszę, że tyle fizjoterapii w tygodniu to dużo za dużo, że za bardzo szkodzi, że chcę za dużo i za szybko, że nie powinnam, że mi to szkodzi. Jestem wyganiana do domu po zajęciach z Fizjo, nie wolno mi ćwiczyć, a nawet gdybym chciała, to i tak nie jestem w stanie.

Glany rozciągnęły się w kostce, nie trzymają stawów skokowych. Jeszcze się nie dyslokuję, ale kostkę skręcam regularnie, kładzie się po prostu bokiem na ziemi, pod kątem prostym, nie nadąża się goić. Narusza śródstopie tak, że mam problem nawet z wsunięciem stopy w pedał roweru. Jasne, że wolę skręcenia od dyslokacji, ale lepiej byłoby nie mieć ich w ogóle.

Dostaję kilka odpowiedzi. I jeszcze więcej pytań. To, że zapominam oddychać, kiedy czytam albo ćwiczę, kardiolog zrzuca na dysautonomię (nie serce), ale nic mi nie przyszło z tej wiedzy - takie (nie)oddychanie przeszkadza na fizjo. Zaczynam podejrzewać, że to raczej problem z propriocepcją i kontrolowaniem ciała. Każde ćwiczenie fizjo musi dzielić na porcje 10-sekundowe, bo każde robię na wdechu, zatrzymując oddech. Nawet nie zdawałam sobie z tego sprawy. I za każdym razem, kiedy próbuję oddychać, przestaję ćwiczyć. Na rowerku czy równoważni tak się nie dzieje, ale przy ćwiczeniach stabilizacyjnych tułowia, nóg, rąk - ZAWSZE. Albo kontroluję ułożenie ciała, albo oddech. Koniec i kropka. Nie jestem też w stanie robić wielofunkcyjnych ćwiczeń, które wymagają zeza rozbieżnego. Kontroluję tylko te partie ciała, które WIDZĘ, więc jeśli prostuję głowę, nie wiem, co dzieje się poniżej niej. Jeśli patrzę na kolana i stopy (jak przy chodzeniu), to nie kontroluję tułowia. I tak dalej w ten deseń.

Toby wyjaśniało, dlaczego chodzenie o dwóch kulach jest niemożliwe. Obejmę wzrokiem kolana, stopy i prawą rękę (prawą część ciała + kulę). Ale gdybym miała widzieć i prawą, i lewą stronę ciała oraz kule po obu stronach, musiałabym mieć ogromnego zeza rozbieżnego. Nie da się tego widzieć, więc nie da się kontrolować. Proste. Do tego trzeba mieć naprawdę sprawną propriocepcję, ludzie sobie nawet nie zdają z tego sprawy, nie widzą, jak bardzo prawne są osoby o dwóch kulach! Bardziej niż te o jednej. Podobnie jest z wózkiem - nawet gdyby odliczyć ból, wiotkość i dyslokacje - jak to kontrolować?!


***
Anestezjolog upewniała się ostatnio, że nie zamierzam sobie zrobić krzywdy (w domyśle: otruć się, po prostu). Nie zamierzam. Ani nie chciałabym tego zrobić jej i mojej Terapeutce. Nie planuję i nie obmyślam, chociaż wiem, że otrucie się to jedyna forma samobójstwa, jaką byłabym w stanie przyjąć, gdyby to ode mnie zależało. Nie zdarza mi się wchodzić na jezdnię ani do Wisły, tak jak wtedy, kiedy byłam na wenlafaksynie i to "robiło się samo", bez mojej decyzji. Ale tak, mam depresję (a leków nie biorę już prawie od 2 miesięcy) i mam w papierach zagrożenie samobójstwem, więc mogę obiecać, że tego nie zrobię, ale nie że to się nie stanie. Mam też myśli samobójcze - każdego dnia, dzień w dzień, jestem zmuszona się im opierać. I mam świadomość, że jeśli to zrobię, to z bólu. Bo go po prostu dłużej nie wytrzymam. To leczenie przeciwbólowe trzyma mnie przy życiu i żadne inne. Żyję nie dlatego, że boli wystarczająco mało - bo to nieprawda, balansuję nieustannie na granicy niebycia i zmuszam się do zaciskania zębów, bo ból już dawno przekroczył próg samobójczy. Żyję, bo myślę, że może to już następnym razem, może już na kolejnej wizycie pojawi się jakiś lek albo dawka WYSTARCZAJĄCA, żeby chcieć żyć, choć przez chwilę. To nawet nie jest nadzieja - jej już nie mam, jak mogę mieć, skoro leki, które są jeszcze przede mną (w ilości mizernej), są przetwarzane przez ten sam cytochrom co buprenorfina czy oksykodon. Już nie czekam na ostrzykiwanie punktów spustowych jak we wszystkich innych typach - bo czym? opioidami, które po 4 dniach przestaną działać? sterydami, które nie działają już na wyjściu? Oksykontinem, który podaje się w typie 3, a ja nie mogę wziąć nawet jednej tabletki? Czym? Może ktoś wymyśli czym?

Nie wierzę już w uśmierzenie bólu.

A ból zmniejszony do poziomu, w którym nie defekuję pod siebie i mogę wstać z łóżka, ale nie mogę już nic więcej, to dla mnie za mało, żeby chcieć żyć.

Boli każdy, nawet najmniejszy ruch.
Boli nawet poruszenie małym palcem - jak strunę szarpie nerw w nadgarstku.
Boli każdy mięsień, każde ścięgno, każda kość, każdy staw.
Bolą neuralgie i neuropatie.
Boli fibromialgia i allodynia, boli dotyk każdego skrawka materiału.
Bolą włoski na ciele.
Bolą zatoki, gardło, krtań, tchawica - nawet wtedy, kiedy nie biorę antybiotyku.
Boli przełykanie - jakby mi ktoś rozżarzonym drutem szarpał wnętrzności przez całą drogę przełykanego kęsa.
Boli każdy wdech, każdy wydech.
Boli kręgosłup, miednica, łopatki, barki, ramiona, kark.
Boli wątroba, żołądek, drogi żółciowe, jelita.
Bolą nerki i pęcherz.
Bolą oczy, każde mrugnięcie, każde złapanie ostrości.
Bolą wszystkie entezopatie, nadżerki, stany zapalne, obrzęki, naderwane ścięgna, więzadła i przyczepy.
Boli żuchwa, boli śmiech.
Bolą dyslokacje, sublokacje, zwichnięcia, skręcenia, rotacje.
Boli kifoskolioza.
Bolą obojczyki i żebra.
Boli tkanka miękka.
Bolą paznokcie, boli odrywanie paznokci od mięsa, boli każde dotknięcie ich.
Boli skóra.
Boli każde napięcie mięśnia, nawet jeśli trwa ułamek sekundy.
Boli głowa.

24/24. 7/7. O dnia narodzin pewnie do śmierci. NIGDY nie było inaczej. Leki zmniejszają tylko ból miednicy i czasami kręgosłupa. Na pozostałe bóle NIE DZIAŁAJĄ.

Mdleję z bólu po minucie odkurzania.
Nie utrzymam kubka w ręce.
Nie przejdę więcej niż kilka metrów, a wózkiem sama nie ujadę nawet metra.
Nie utrzymuję głowy w autobusie.
Mam problem, żeby się przebrać i umyć.
Mycie zębów to gehenna.
Żadna czynność domowa nie jest już możliwa.
Nie zrobię sobie zakupów.
Nie utrzymam długopisu, szczytem możliwości jest wypisanie adresu na kopercie.
Nie wychodzę z domu, nie mam już żadnego życia.

A może zrotuje się jakiś kręg, zostanę roślinką, zamienię te wszystkie bóle na jeden, fantomowy? Marzenie.

Tak naprawdę liczy się tylko ból. Człowiek jest w stanie żyć normalnie, nawet będąc roślinką, jeśli ból jest do zniesienia. Nie ma znaczenia, jak bardzo jest (nie)sprawny i co fizycznie może, skoro może myśleć, czytać, oglądać, chłonąć.

Liczy się tylko ból.
Dlatego w życiu szóstki liczy się tylko anestezjolog.
Decyzję o życiu lub nieżyciu każdy podejmuje sam (albo ją "podejmuje" depresja), ale tym, co zmusza do wyboru, jest ból. To on decyduje o jakości życia. Długość życia nie ma znaczenia. Wiem to od dziecka, odkąd odrosłam od ziemi.


***
Standardem jest 10 stron redakcji dziennie, to daje 60 dni roboczych. Mnie zajmie to 2 razy więcej czasu... Tak, ruszam z najważniejszą częścią redakcji książki KR. Nie wystarczy zmusić do współpracy Aspergera (trudniej niż zwykle), trzeba jeszcze jakoś przeskoczyć demencję.

Dobre i złe wiadomości

Kiedy chciałam przyśpieszyć fizjoterapię, żeby operacja kręgosłupa odbyła się szybciej, okazało się to niemożliwe. Fizjo 2 razy w tygodniu to maksimum, żeby nie zaszkodzić. Niestety NFZ nie przewiduje nieszkodzenia i zmusza pacjenta do 10 zabiegów, po 5 w jednym tygodniu, nawet wtedy, kiedy mają to być 2 zabiegi w tygodniu, ale stale. Sytuacja jest kuriozalna. Na obydwu fizjoterapiach robię co innego (na prywatnej przygotowanie do operacji, na NFZ - głównie głęboka stabilizacja i mięśnie oddechowe), potrzebuję i tego, i tego, więc z żadnej nie mogę zrezygnować. Ostatnia przerwa w fizjoterapii prywatnej skończyła się tym, że miednica cofnęła się na poprzednie miejsce, niwecząc półtora roku pracy. Ale teraz mam fizjo 7 razy w tygodniu, a tego nie wytrzyma pewnie nawet zdrowy człowiek. Efekt jest taki, że nasiliły się dysautonomia, hipotonia i ruchy mimowolne w pozycji leżącej i przy każdym napięciu mięśni (to niestety typowe). W czwartek na fizjo dostałam silnych drgawek, tak jak przy głębokiej hipotermii (a miałam łagodną, pot wychładza).

Dobra wiadomość jest taka, że Fizjo znalazł przyczynę bólu w lewym biodrze - i było to jeszcze coś innego, kilka zazębionych spraw, ale zapamiętałam tylko jedną - kaletkę. Od razu się tym zajął. Ból był nieziemski (możliwe, że też się przyczynił do drgawek) i umiejscowiony zupełnie gdzie indziej, ale za to potem zmniejszył się ten w biodrze. Tak od razu! Pewnie, boli nadal i nadal nie podnoszę nogi, nadal nie wstanę z leżanki i nadal mam problem z włożeniem buta, ale ten ból jest zupełnie nieporównywalny do poprzedniego! Mogę zmienić pozycję w nocy i wejść na rowerek.

Właśnie dlatego najbardziej wierzę swojemu Fizjo. I właśnie po to jest fizjo w EDS. Fizjo nie leczy i nie sprawi, że wyzdrowiejemy. Nie zmusi też mięśni do odpowiadania na zabiegi i nie powstrzyma ich zaniku. Ale bez fizjo nie miałabym szansy na operację kręgosłupa, miałabym jeszcze większe problemy z samodzielnym oddychaniem i pewnie nie chodziłabym już wcale. Mimo to dla mojej matki jest to wyrzucanie pieniędzy, przecież powinnam już być pacjentem leżącym.


***
Ważny artykuł: BRAIN USES SEROTONIN TO PERPETUATE CHRONIC PAIN SIGNALS IN LOCAL NERVES

Says Dong: “Chronic pain seems to cause serotonin to be released by the brain into the spinal cord. There, it acts on the trigeminal nerve at large, making TRPV1 hyperactive throughout its branches, even causing some non-pain-sensing nerve cells to start responding to pain. Hyperactive TRPV1 causes the nerves to fire more frequently, sending additional pain signals to the brain”.

Jeśli rzeczywiście tak jest, to wiadomo już, skąd ten nienormalny horrendalny ból w 6a. Hydroksylaza lizylowa przetwarza serotoninę, dlatego serotonina nie jest przetwarzana w 6a, dlatego zalewa mózg i dlatego powoduje depresję biologiczną. Okazuje się, że i ból wynika z dysfunkcji hydro... Z jednej strony przełom, z drugiej - gdyby istniały leki blokujące serotoninę, to psychiatra chyba już dawno by mi je przepisał? Dostaję leki nieserotoninergiczne, ale najwyraźniej na ból to nie wystarcza. Nie biorę ich od 7 tygodni, depresja się nasiliła, ale ból jest bez zmian.

Szkoda słów

Kolejna seria fizjoterapii na NFZ i kolejny fizjoterapeuta. NFZ w dalszym ciągu szkodzi - bo to nadal 10 zabiegów dzień po dniu, zamiast 2 zabiegów na tydzień przez kilka tygodni. Kompletnie nie rozumiem intencji tego, kto to wymyślił. Plusem jest to, że jutro może uda się zacząć pracę na mięśniach oddechowych. To daje efekty. Głęboka stabilizacja niestety nie daje żadnych.

Udało mi się też dostać do ortopedy (co nie jest proste, bo przed gabinetem prawie bijatyka). Lekarz stwierdził, że w lewym biodrze naderwany jest mięsień i rozlany krwiak, co podrażnia nerw. Nie może mi zrobić blokady, dopóki się krwiak nie wchłonie, więc zapisał mi pole magnetyczne na osuszenie - w rejestracji wyznaczyli mi termin: maj. Szkoda słów. Leki przeciwbólowe nie działają, więc dostałam Liponexin.

Lekarz w ogóle nie był zaskoczony tym, skąd mam uraz. Jego pacjentowi kierowca karetki uszkodził 2 kręgi szyjne w ten sam sposób - rzucał karetką, zamiast jechać bezpiecznie. I zdaje się, że oni mają ratować chorych, a nie im zagrażać? Dlaczego nie ponoszą za to żadnej kary?

Przebodźcowanie

Poznałam moją nową lekarkę pierwszego kontaktu. Jestem pozytywnie zaskoczona. Młoda kobieta z dużą wiedzą (znacznie większą niż przewiduje podręcznik), chcąca się uczyć, skupiona na pacjencie, chętna, żeby mu pomóc. To nie lekarz, który ma pacjentów 3-minutowych (wejść i wyjść); prowadzi pacjentów przewlekłych. Może dlatego są do niej kolejki.

Mam nie wracać na razie do antybiotyków na zatoki/gardło/krtań/tchawicę - wątroba i jelita w tej chwili tego nie wytrzymają. Dostałam skierowanie do szpitala na cito i rektoskopię, ale... no właśnie, ale. O tym, dlaczego nie pójdę do szpitala, napiszę chyba nową notkę.

Ponieważ od kilku dni mogę już pić i woda nie przelatuje przeze mnie w ciągu 3 minut, wróciłam do odżywek. FortiCare jak zwykle i Nutridrink Protein o wysokiej zawartości białka. Do tego Protifar wszędzie tam, gdzie można go dodać i rozpuścić (z pokarmów stałych próbuję jeść rozwodnioną zupę z rozgotowanym ryżem i kaszkę dla niemowląt). Mam nadzieję, że to wystarczy i kroplówki nie będą potrzebne.

FortiCare było bardzo trudno dostać, znalazłam tylko w jednej aptece online. Zmieniło się opakowanie. Prawdę mówiąc, kartoniki były wygodniejsze.

9 dawek antybiotyku na szczęście wystarczyło, żeby Xylogel znowu zaczął działać...

Dwie ostatnie fizjoterapie skończyły się tylko na działaniach fizjoterapeuty, bez ćwiczeń (na razie mam zakaz). Problemy z jelitami spowodowały problemy z przyczepami jelit - nie dość, że bolą jelita, to bolą też wszystkie ich przyczepy i okolice, co jeszcze bardziej utrudnia poruszanie się. W prawym biodrze pojawił się problem z obrąbkiem. Lewe jest słabo ruchome nadal po poobijaniu powięzi i więzadeł w karetce. Ból promieniuje od pachy po kolano. W nocy nie mogę zmienić pozycji, w dzień nie jestem się w stanie podnieść z leżanki z lewego biodra (w różnym stanie bywałam, ale dopiero teraz fizjo musi mnie podnosić z leżanki - i z powodu bólu, i dlatego, że jestem za słaba). Najtrudniej jest właśnie (w)stać i robić kroki. Bywa, że nie mogę w ogóle usiąść, opierając się na lewej stronie ciała. Na ten ból nie działają leki, a dorównuje bólowi miednicy.

Przedwczoraj wylogowałam się z facebooka (bez zawieszania konta, bo pomyślałam, że Goodreads i tak mnie wloguje bez mojej wiedzy i woli - i tak się też stało). Bez żadnej konkretnej przyczyny, jak zawsze. Dziś z Psychoterapeutką doszłyśmy, dlaczego tak się dzieje. Po godzinie rozważań okazało się, że to po prostu przebodźcowanie. Nikt nie musi mi zrobić nic szczególnego, nie musi się nic stać, a ja nie podejmuję decyzji o wylogowaniu (odcięciu się od ludzi). To się po prostu dzieje samo - to coś jak autoochrona, żeby przeżyć. Zrezygnowanie z kontaktu, bo kontakt zabija. Dosłownie. Przebodźcowanie powoduje nasilenie myśli samobójczych i lęku, a nie mam mocy, żeby to wytrzymać. Tak działa kontakt z ludźmi. I tak działa kontakt z Betonem (to jedyne znane mi zwierzę, które ciągnie mnie w dół - wszystkie inne działają odwrotnie, kontakt z nimi pomaga mi). To jest ten moment, kiedy facebook zaczyna działać jak nagły, niezapowiedziany dzwonek do drzwi. Kiedyś nieźle działał na to xanax, ale nie chcę go już brać, a inne leki przeciwlękowe nie działają.

A to mój wentyl bezpieczeństwa i przyjemność sama w sobie:

5 kapturków (3 jasnobeżowe, 2 czarne), sami chłopcy, szuka dobrego domu! [Warszawa] Ich mama i siostra mają już dom.

Potrzebuję przerwy!!!

Potworny ból, na który nie działa żaden lek. Nawet buprenorfina go nie uśmierza, choćby minimalnie. Rano bolał tylko kawałek miednicy, z tyłu z lewej strony. Teraz boli już cała lewa strona miednicy, z tyłu, z przodu i z boku, a ból promieniuje i do dołu, i do góry. Do kolana i do pachy. Nie mogę usiąść na tej stronie. Nie mogę się wyprostować. To powięź. Efekt szarżowania kierowcy karetki, która mnie wiozła.


***
Joanna wymyśliła hasło, Uriel zrobił koszulkę.  Zazdrościcie mi już? :-)

Depresja w memach

Tak często interesujemy się chorymi na depresję tylko wtedy, kiedy jest bardzo źle. Kiedy nie wstają z łóżka, nie chcą nikogo widzieć, nie wychodzą z domu, nie ma z nimi kontaktu, nie zachodzi proces decyzyjny. Pogłębiamy ten stan nachalnością, zamiast DAĆ SPOKÓJ, bo nie ma innego sposobu, żeby chora osoba odzyskała siły. Kontakt z innymi je odbiera jeszcze bardziej niż wtedy, kiedy jest dobrze.

Ale kiedy robi się pozornie lepiej, osoba zaczyna się kontaktować, pozornie funkcjonować, cokolwiek robić, wychodzić z domu, uznajemy, że już jest dobrze i... przestajemy czuwać. A tak naprawdę DOPIERO WTEDY można się zabić. Bo DOPIERO WTEDY jest się w stanie PODJĄĆ TAKĄ DECYZJĘ. Można ją podjąć tylko wtedy, kiedy jest względnie dobrze - kiedy można wstać z łóżka, wyliczyć ilość tabletek, pamiętać wcześniej o przeciwwymiotnych. To moment, kiedy już można wymyślić skuteczne samobójstwo, ale jeszcze nie jest się w stanie powstrzymać fali myśli samobójczych.

Od 6 tygodni nie biorę leków antydepresyjnych. Zbliżam się do tego stanu i boję się coraz bardziej.

Gdzie jestem, kiedy mnie nie ma

Tak się cieszyłam, że badania na cito wyznaczono mi dosłownie z dnia na dzień - w pierwszy poniedziałek po wizycie u Anestezjolog. We wtorek miał być opis, w środę miałam wyniki odebrać i od razu iść na wizytę. Niestety. W środę, na miejscu oczywiście, okazało się, że wyniki nie zostały jeszcze nawet przekazane do opisu lekarzowi (i może zostaną przekazane w piątek), a doktor nie ma, w ogóle nie przyjmowała tego dnia (ale w dniu badań, kiedy pytałam w rejestracji osobiście, powiedziano mi, że będzie). Gdyby w rejestracji odbierano telefon, wiedziałabym o tym i nie jechałabym na darmo.

Jeszcze tego samego dnia nagle skrajnie nasiliły się efekty przygotowania do RTG, ciągnące się od soboty. O 2 w nocy już nie było na co czekać, wezwałam pogotowie. Nie miałam siły szukać numeru, więc zadzwoniłam pod 112. Karetka przyjechała w 5 minut. Zabrali mnie do szpitala innego niż zawsze. A tam... szkoda gadać. Generalnie nikt nie miał pojęcia o konsekwencjach biegunki w eds, ale jeszcze w domu, a potem w karetce, a na koniec w szpitalu, wszyscy dziwili się wszystkiemu. W szpitalu nie umieli nawet zapisać nazwy choroby - więc nie zapisali. Podali mi torecan, mimo ryzyka objawów pozapiramidowych (uprzedzałam). Na zatrzymanie biegunki (trudno to nazwać biegunką, to była krystaliczna woda) nie podano mi nic (!!!), "bo nic nie mamy". Na epikryzie mam napisane, że był to SOR, ale nie było ani normalnej sali SOR ze sprzętem, ani pielęgniarek/lekarzy czuwających nad pacjentami (schodzili z oddziału tylko). Były sale wyglądające na gabinety zabiegowe z leżankami, na których nie ma szans zmieścić się nawet niewielka skolioza, tak są wąskie.

Wenflon, który mi założono jeszcze w domu, w szpitalu mi wyrwano "przypadkiem". Krew zabryzgała białe futerko, którym podszytą miałam kurtkę. Drugi, zbyt gruby wenflon, wepchnięto mi na siłę w drugą rękę, więc teraz mam problem z nałożeniem ortez, co uniemożliwia opieranie się o kulę.

Dyspozytorka pod 112 wiedziała dokładnie, co się dzieje; spodziewałam się, że już lekarz pogotowia poda mi zastrzyki - na zatrzymanie wymiotów i biegunki. Domięśniowo albo do wenflonu, skoro i tak mi go założyli. Jeszcze wtedy to by wystarczyło! Ale przyłożyli jakieś urządzonko, zobaczyli jakiś odczyt, usłyszałam "o kurwa" i mnie zabrali.

Jaki jest wynik pobytu? Zatrzymane wymioty. Poza tym bez zmian. Nie jem. Nie biorę większości leków. Nie mogę nawet pić, bo w ciągu 5 minut woda jest już poza organizmem. Znowu nie działają żadne leki, tylko węgiel. To była wskazówka dla gastroenterologa, że to niewydolność czynnościowa, czyli najprawdopodobniej to efekt (lub ciąg dalszy) przygotowań do rentgena, a nie błąd dietetyczny, skórka od pomidora czy antybiotyk (który musiałam przerwać po 4 dniach właśnie z tego powodu - nietrudno przewidzieć efekt).

Pozytyw - po torecanie nic się nie stało, to może jednak mogę brać leki przeciwwymiotne? Skoro awiomarin nie działa(ł)...


***
W poniedziałek odebrałam okulary. Nareszcie! Oprawki wyjątkowo lekkie, bo ich praktycznie nie ma, a i tak wgniatają nos.

Czy już mogę wyjść przez okno?

Zapalenie zatok i gardła. Znowu. Noc koszmarna. Choroba nasila wszystkie objawy EDS, wstawałam, żeby wziąć Bunondol, a on nie działał. W domu mam jeszcze tylko zaldiar... Dawno tak się nie bałam, nie mogąc oddychać, i pierwszy raz pomyślałam, że może jednak posłuchać tych wszystkich doktorków i zorganizować butlę. Tylko skąd? i jak? Kto wypisuje skierowanie na taki sprzęt i gdzie się go kupuje? I która butla byłaby dobra dla mnie? Tego już mi nie powiedzieli.

Gardło boli tylko trochę bardziej niż normalnie (bo boli zawsze, zwłaszcza w nocy), ale to ten rodzaj bólu, który zaciska krtań i uniemożliwia przełykanie. TO (i zatoki) boli bardziej niż gardło. I samo nie minie. Miło, że zbiegło się to z płynną dietą przed RTG.

Xylogel, który działa od lat, przestaje działać natychmiast, kiedy zaczyna się choroba. Jak zwykle.

Nie mam też luksusu gorączki, mój organizm nie walczy; wybiera hipotermię.

Teraz do kompletu brakuje mi jeszcze tylko biegunki i niewydolności krążeniowo-oddechowej (nie ma biegunki bez niewydolności), bo przecież muszę wziąć Bisacodyl.

W aptece zemdlałam z bólu, bo nie mogłam stać w kolejce, a ławek nie ma. Miednica już nie pozwala chodzić. Upadłam na łokieć, w którym ostatnio odnowił się ból naderwanego przyczepu. Teraz nie mogę się oprzeć na kuli.

Ja to wszystko wytrzymam. Tylko bólu nie. Bólu już po prostu NIE.