Umożliwić a ułatwić

Doczekałam się ortezy na wyjątkowo w tym sezonie urazowy staw skokowy. Glany się rozciągnęły na jesieni i zaczęło się zwichanie, skręcanie, dyslokacje. I pomyśleć, że przez całe życie byłam pewna, że wszyscy tak mają i że to normalne!

Doktor mówił o tej ortezie jeszcze w zeszłym roku, kiedy mi wypisywał klatki na kolana, ale i tak trudno było coś wybrać z katalogu. Potem już poszło szybko, chociaż nie bez stresu. Po pieczątkę do NFZ-tu mogłam pójść dopiero ostatniego dnia ważności skierowania. A na miejscu okazało się, że PESEL się nie zgadza. Według niego byłam o rok starsza od mamy. ;) Ale w NFZ-cie też czasami siedzą ludzie - miła pani ze skierowaniem znikła mi na chwilę z oczu, potem poprosiła o dowód osobisty i PESEL... poprawiła.

Ulokowanie dobrze zaopatrzonego sklepu z miłą i kompetentną obsługą w tym samym budynku co NFZ to dobrze przemyślany krok. ;> Pamiętali mnie tam i byłoby bardzo sympatycznie, gdyby NFZ nie uznał, że osoby niepełnosprawne nagle doznały cudownego ozdrowienia i mogą już dopłacać tyle samo do niezbędnego stale sprzętu medycznego (umożliwiającego jakiekolwiek funkcjonowanie) co osoby sprawne (do sprzętu tymczasowego ułatwiającego funkcjonowanie). Płacimy prawie po połowie - NFZ o 10 zł więcej niż pacjent.

Trudno było cokolwiek dobrać. Część ortez odpadła od razu ze względu na niestabilność samą w sobie (były za miękkie, gięły się razem z kostką). Część doskonałej jakości ortez odpadła, bo albo sama bym ich nie założyła, albo nie mieściły się do buta (nawet do rozciągniętej tenisówki). Odpadły te, które najbardziej podobały mi się wizualnie - miały zaciągane sznurówki - ale te sznurówki na końcu były spięte razem tak, że nie wiązało się ich, tylko naciągało i wszystkie naraz wpinały się w jeden rzep. Na wierzchu było jeszcze coś w rodzaju skarpety osłaniającej. Nie mieściły się w najszerszych butach, jakie mam.

Na szczęście te właśnie ortezy mają chiński odpowiednik. Nie, w tym przypadku chiński nie znaczy gorszy. Przeciwnie! Zasada działania tych ortez jest taka sama jak oryginałek, różnią się jednak rodzajem zapięcia. Te chińskie nie mają sznurówek, tylko pasek okręcany wokół kostki. I nie mają skarpety. Mają za to węższą podstawę, która wchodzi do butów bez pomocy łyżki (oryginałki nie wchodziły nawet z łyżką).

Jedne i drugie mają zawiasy po obu stronach stawu. Bardzo mnie to wystraszyło na początku, chciałam coś BEZ zawiasów, bo poprzednie ortezy właśnie zawiasami sub- i dyslokowały mi staw, a do tego haratały wystającą część kostki. Sam ucisk tych zawiasów bolał. Jednak TE zawiasy są zupełnie inne, choć wyglądają podobnie. Ich domyślne ustawienie nie jest prostopadłe do podstawy/podeszwy stopy. Są wychylone do tyłu, bardziej ergonomiczne, a przy tym mniejsze i węższe. Nie dyslokują. Nie haratają. Nie uciskają. Nie czuje się ich w ogóle. STABILIZUJĄ. I o to chodzi!

Pierwszy raz w życiu nie zataczam się (tylko w prawo, ale zawsze) i nie lecę na kulę. Muszę spróbować włożyć do nich wkładkę - między stopę i podstawę ortezy. Gdyby to było możliwe...! ;)

Uprzedzę malkontentów - jeśli ktoś ma problem, jak to wygląda, to jego problem i niech go przegryza sam (największy problem mają zawsze ci, którzy ortez nie potrzebują). Ja mam co innego do roboty, jeszcze parę ortez i zacznę biegać. ;>

PNŻ

Przewlekła niewydolność żylna u szóstek jest normą. Żyły nie chcą pompować krwi do serca, bo są wiotkie, mięśnie, które powinny w tym uczestniczyć - słabo działają. Jeśli PNŻ występuje z innego powodu, można ją leczyć. W 6a nie ma takiej możliwości, bo żeby zlikwidować wiotkość, trzeba by wprowadzić do organizmu hydroksylizynę, a tego jeszcze medycyna nie opracowała. Zresztą nie opanowała likwidowania żadnej wiotkości, z żadnego powodu, nie ma o czym marzyć.

Wiotkość żył, poza lekkimi powikłaniami typu żylaki, powoduje nadciśnienie, zwiększa ryzyko pękania naczyń krwionośnych, zmusza serce do wielokrotnie większego wysiłku.

U szóstek PNŻ ma jeszcze inne konsekwencje. Rano nie można założyć ortez, bo nogi, zwłaszcza uda, i palce są spuchnięte, a to oznacza, że nie można wyjść z domu. Bez ortez nie da się chodzić. Opuchlizna powoli schodzi z upływem czasu, trzeba dociągać paski ortez, bo wtedy z kolei spadają. ;)

Nie ma na to lekarstwa. Opuchliznę i ból można zmniejszać, nosząc ubrania uciskowe. Na NFZ wypisuje je chirurg naczyniowy lub angiolog. Katalog, który przeglądałyśmy z moją doktor pierwszego kontaktu, pokazał niestety tylko 2 rodzaje ubrań: rękawki i nogawice. Tak, dobrze czytacie. Rękawki i nogawki zrolują się w pół sekundy, natychmiast po założeniu. W dodatku to materiał rajstopowy, więc po pierwszym założeniu ortez będzie w strzępkach. Wybiorę się jednak do chirurga po powrocie z turnusu, może da się coś zrobić, żeby to były leginsy? Rękawiczki kupiłam sobie już sama. Potrzebuję leginsów za kolana na lato, i do kostek na pozostałe pory roku. Najlepiej po 2 pary, żeby na zmianę prać. Jeśli NFZ tego nie zapewni, to będzie pewnie wydatek rzędu tysiąca złotych (może uda się w październiku z subkonta?).

Jeśli robić schody...

...to właśnie takie. Są praktycznie płaskie, bez pochylenia, nie to co podjazdy, na które nie da się wejść.  No i z nich nie zleci się ani na pysk, ani na plecy. :) Jakby się szło po ulicy po prostu, tylko lepiej, bo poręcze po obu stronach. :)

(Life and Art)

Linki

Sleep Researchers at SRI International Identify Promising New Treatment for Narcolepsy (Baclofen rozluźnia również mięśnie oddechowe!)

OPOWIEŚĆ KŁAPOUCHEGO (Uogólnienia na temat tego, jakim się jest i będzie, powstają we wczesnym dzieciństwie. To efekty procesów wychowawczych, w których dziecko dostaje miłość uwarunkowaną wymaganiami i tych wymagań jest więcej niż miłości).

Obcy świat emocji, czyli z "aspergerskiego" na nasze

Jak rozpoznać prawdziwego fizjoterapeutę

Dental Manifestations And Considerations In Treating Patients With Ehlers-Danlos Syndrome

New Target Found for Chronic Pain Treatment (nowe odkrycie w leczeniu bólu, nowy enzym)

15 Things Not to Say to Someone with a Chronic or Invisible Illness (nigdy nie rozumiałam bezinteresownej nienawiści...)

Pressure Building? Study Suggests Cerebral Spinal Fluid Pressure May Be Causing Problems in ME/CFS (interesujące, do sprawdzenia)

The Dark Side of the Anti-Opioid Campaign (mądry tekst dla wszystkich samolubnych sadystów oczekujących, że inni odstawią leki ratujące im życie)

Opioid Withdrawal (mimo że w eds nie odstawia się opioidów, bo ból nie jest tymczasowy, zespół odstawienny ma się często)

New breakthrough drugs could end arthritis pain

Dr. Pellegrino Offers Expert Tips for Better Living with Fibromyalgia (prawda!)

Jak się robi gastroskopię w EDS

Dzisiejszy dzień miałam zaplanowany. Najpierw jazda do IPiNu, potem do NFZ i do sklepu po ortezę na staw skokowy (potrzebna pieczątka NFZ). Ale 2 dni temu dostałam telefon, że na dziś wyznaczono mi termin gastroskopii (w znieczuleniu dożylnym), na którą od paru tygodni czekałam. 

Psychiatra przekazał mi wiadomość, że odchodzi z pracy i nie będzie już przyjmował na NFZ. Będzie przyjmował na Kabatach, daleko za metrem, gdzie nic już nie dojeżdża (od metra nie da się już dojść pieszo). Bardzo szkoda, ale jako jedyna pacjentka zostałam przekazana Profesorowi (nie przyjmuje już pacjentów, ale był jedynym psychiatrą, który zgodził się mnie prowadzić na prośbę fundacji Wemenders). Nie mogłam trafić lepiej. Od razu się z nim spotkałam i umówiłam na sierpień.

Rozmawiałam chwilę z psychiatrą i powiedział mi ważną rzecz, z którą się zgadzam: On nie odmawia pacjentom i nie rozumie tego; jeśli czegoś nie wie, to się dowiaduje i umawia z pacjentem na następną wizytę. Wtedy już wie, co robić. To przecież jedyne normalne rozwiązanie, tak robi uczciwy lekarz. A mimo to zdecydowana większość lekarzy w moim życiu się mnie pozbywa albo, gorzej, szkodzi. Znalezienie kogoś, kto mnie nie oleje, nie zaszkodzi albo wręcz zechce pomóc, to zadanie prawie niemożliwe. Udaje się tylko czasem i na ogół są to lekarze spoza NFZ. NFZ nie zapewnia większości leczenia.

Kilka lat temu, przed diagnozą, na gastroenterologii na godzinę przed ecpw usłyszałam, że było konsylium, na którym lekarze stwierdzili, że robienie mi zabiegu jest zbyt niebezpieczne, że nikt w żadnym państwowym szpitalu w Polsce mi tego nie zrobi, i skierowano mnie do gastroenterologa w prywatnej klinice z komentarzem, że jeśli nie on, to nikt. Wcześniej, podczas kolonoskopii, wybudziłam się za wcześnie i nikt nie przedłużył narkozy, mimo że miałam mieć potem jeszcze gastroskopię. Nie powiedziano mi dlaczego, chociaż przedłużenie narkozy byłoby normalnym działaniem - tak się normalnie robi.

Dziś anestezjolog obejrzał moje badania i dokumentację i nie podjął się znieczulenia. Poprosił o konsultację drogiego anestezjologa, który również się nie podjął. Powiedzieli, że prawdopodobnie na 99% wszystko poszłoby dobrze, ale boją się ryzykować, bo nie mają respiratora wentylacyjnego, tylko do znieczuleń, oraz OIOMu (jest dopiero planowany). Opadło mi wszystko, mimo że rozumiem decyzję, bo właśnie tak powinien się zachować lekarz (godzinę wcześniej rozmawiałam o tym z psychiatrą). Na moją niekorzyść działało też to, że wcześniej w szpitalu nie przedłużono znieczulenia, mimo że normalnie właśnie tak się robi. Anestezjolog stwierdził, że musiało się coś stać, tylko mi nie powiedzieli. To możliwe, mnie też się to wtedy wydało dziwne, zwłaszcza że później zrezygnowano z ecpw i mnie odesłano.

Ale to znaczy, że muszę robić badanie w szpitalu, który ma OIOM. Żaden państwowy szpital tego nie zrobi, jak usłyszałam wcześniej, więc organizowanie mi miejsca spada na Doktora, który miał badanie robić dziś. Całe szczęście, że się na to zgodził, bo dodatkowo, za jednym zamachem, zrobi mi kolonoskopię.

Wracając do NFZ. Oto jak NFZ działa na szkodę pacjentów. TUS można zamówić, owszem, ale na kilka tygodni wcześniej. Za kilka tygodni skierowanie już nie będzie ważne. Na kolejne czeka się kilka miesięcy, bo takie są kolejki do lekarzy. A przecież skoro pacjent ma nosić ortezę do końca życia, to skierowanie będzie aktualne i za miesiąc, i za pięć, i za rok. Będzie aktualne tak długo, jak długo żyje pacjent. Więc z jakiej racji po miesiącu je NFZ unieważnia?

O tym, że budynek NFZ jest całkowicie niedostępny, bo nie dojeżdża do niego żaden autobus z żadnej strony, chyba nawet szkoda wspominać.

***
Skoro już piszę, to jeszcze zapytam: jaki lekarz wypisuje skierowanie na ubrania kompresyjne? W całym ośrodku, łącznie z dyrektorem i Informacją, nikt nie wie. Podobno jakiś chirurg - ale jaki? naczyniowy? czy zwykły też może być?

I jeszcze to. Znalazłam dziś doskonałe rozwiązanie na ortezy w domu. Normalnych nie sposób w domu nosić, bo nie da się nic w domu zrobić (jak je potem prać?) ani nawet używać myszki/klawiatury, a całkiem bez jest problem (ból, neuralgie, dyslokacje, niemożność używania nadgarstków w ogóle). Sterydy (nawet Volon) na nadgarstki nie pomagają, a opioidów się w te stawy nie stosuje, poza tym GOMD spowoduje, że będą działać bardzo krótko. Heat Wrap for Wrist usztywnia wprawdzie słabo, ale nie wchodzi na dłoń i śródręcze, więc umożliwia pracę na komputerze i mycie rąk, a przy tym zmniejsza ból, ogrzewając. Mam zamiar je zamówić. Dziwię się, że w Polsce jak zwykle nikt nic takiego nie wymyślił i znowu trzeba przepłacać, sprowadzając (jak kule i splinty).

Linki

TCAPP Think Tank - Dr. Fracomano (wideo z konferencji o eds 2014; dr Francomano, amerykańska guru eds, opowiada ogólnie o objawach eds bez podziału na typy; jak widzicie, w 6a ma się większość z nich i wiele innych. Dr Francomano potwierdza też zdanie dra Grahame'a - że zespół hipermobilności konstytucjonalnej jest tożsamy z eds3)

Chronic Venous Insufficiency (pisałam niedawno o tym, że mięśnie są wiotkie i żyły nie pompują krwi do góry, do serca, z czego wynika np. puchnięcie. Okazuje się, że to ma nazwę. :)) Ubrania kompresyjne wypisuje chirurg naczyniowy na NFZ, ale kto mi je będzie zakładał?)

Z rakiem walczy się przy stole – w stronę wegetarianizmu (nie trzeba być wege, ale że mięso szkodzi, to naprawdę wiadomo nie od dziś; nie tylko na jelita i nerki!)

Żując ser unikniesz próchnicy (jeśli ktoś może jeść nabiał i nie ma uczulenia na ser, to fantastyczna wiadomość!)

CSF SPONSORED EHLERS-DANLOS & HEMATOLOGY LECTURE (wideo)

Swollen Glands With Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (przez całe życie myślałam, że to od niskiej odporności :))

Marijuana Works Better Than Opiates To Control Pain: Here’s How

Controversy Mounts as FDA Announces Approval of New Opioid, Zohydro ER (ciekawe, czy też ma ten peak na początku)

Mój bliski ma depresję

Nie znam życia bez depresji

Choroba Hashimoto wyciszona na diecie bezglutenowej

Blondynka w dżungli nonsensów

Przewodnik po menopauzie

What is Myofascial Pain?

Clinical applications of intravenous immunoglobulins (IVIg) – beyond immunodeficiencies and neurology

Neuromuscular involvement in various types of Ehlers-Danlos syndrome

Jestem w terapii

Ehlers Danlos syndrome with relation to prolapse

Soczewka kontaktowa pozwoli na ostre widzenie z każdej odległości  (ja chyba śnię! Poprawcie mnie, jeśli się mylę - te okulary będą korygowały akomodację?! będzie można w nich normalnie widzieć w 6a?!)

Skrótem

Nie mam weny ani siły, więc w punktach.

1. Ściągnęłam wyniki z labu i dowiedziałam się, że jajniki już nie pracują. 37 lat i menopauza. Nie żebym jakoś rozpaczała. Od wielu lat miałam PCO, a menopauza jedynie imituje PCO, nie ma ani jednego objawu, którego nie byłoby w PCO, więc dla mnie to niewiele zmienia. Nie leczyłam PCO, bo każda jedna tabletka hormonalna powoduje skurcze dróg żółciowych, a nic innego nikt mi nie zaproponował, poza Profesorem, który z różnych względów dał mi depo. Lepiej się czuję z depo niż bez, to nie ulega wątpliwości. Poza jajnikami reguluje hormony doskonale i zlikwidowała guza przysadki. Poza tym każda pojedyncza miesiączka zagraża w 6a bardziej niż menopauza (boleści, biegunki, wymioty, odwodnienia, anemia, SOR, nie wyobrazi sobie tego ten, kto nie przeżył). Ale co teraz? Na żadnej grupie nikt nie odpowiedział mi, co się robi w takich przypadkach w 6a. Bo szóstek tam nie ma, a inne typy nie mają w ogóle takich problemów, biorą leki jak zdrowe kobiety. Wczesna menopauza jest typowa w EDS tak czy inaczej i prawdę mówiąc, wolałabym, żeby to było właśnie to. Bo jeśli jajniki stanęły z powodu depo, to mogę należeć do 50% kobiet, którym cykl wraca po odstawieniu depo. Tego nie chcę najbardziej. Mam nadzieję, że to już na stałe.

Każdy z objawów menopauzy jest normalnym objawem PCO i EDS, ale ciekawa jestem, w jakiej części wynikają one z dysautonomii (i nic nie da się poradzić), a na ile z menopauzy (i w niewielkim stopniu coś poradzić można). Biorąc pod uwagę, na ile nasilenie objawów się zmniejszyło po odstawieniu Edronaxu, wydaje mi się, że ok. 1/4 nasilenia objawów pochodzi z menopauzy. Pigułki odpadają, w 6a każda powoduje skurcze dróg żółciowych (nawet Diane!). Plastry, tak. Tyle że nie mogę ich nakleić w miejscu, do którego ma dostęp fizjoterapeuta. Czyli mogę na zewnętrznej stronie uda albo na łydce. Mogę? Dziewczyny pisały, że one się świetnie czuły na plasterkach i że pozwolono im je naklejać na udo. Dziewczynom w większości menopauza zaczynała się przed 30. rokiem życia i wiele z nich w USA wykonywało histerektomię na żądanie. U nas raczej nie ma na co liczyć, nawet jeśli są wskazania.

2. Okazało się, że puchnięcie rano (właśnie rano, nie wieczorem jak wszyscy) nie wynika z zatrzymywania wody w organizmie. Raczej z problemów z krążeniem. To zastój krwi i limfy - mięśnie w i wokół żył pompują krew, a w nocy mamy paraliż przysenny, więc mięśnie prawie nie pracują. I z tego też zapewne wynika cała nienaturalna aktywność serca w nocy. Im bardziej wiotkie mięśnie, tym gorzej - tym wyższy puls, tym częstsza tachykardia, tym większe problemy z oddychaniem, tym szybszy rozwój demencji. I nie ma nic, co mogłoby pomóc. Bardzo wskazana jest odzież uciskowa, ale kto mi ją będzie zakładał, Sara?

3. Kolejny antybiotyk w tym roku - Xifaxan. Który już? Dziesiąty? Jedenasty? Zadziałał od razu, ale po zakończeniu kuracji problem wrócił natychmiast.

4. Prawy staw skokowy w stanie marnym i nie ma co z tym zrobić. Coraz częściej mnie kusi, żeby się uprzeć i próbować. Staw skokowy jest skręcany/zwichany/dyslokowany kilka razy w tygodniu, nie mogę chodzić już nie tylko z powodu biodra, co może być gorszego? Najwyżej się nie uda.

5. Wellbutrin o nominale 150 nie pojawił się w aptekach od stycznia tego roku. Nie ma go w hurtowniach. Nikt nie wie dlaczego. Proście psychiatrów, żeby wypisywali Wam od razu 300.

Wracam do Wellbutrinu. Psychiatra postanowił zastosować taką samą rotację jak Anestezjolog. 

Dlaczego kiedy nasila się depresja, nasilają się też objawy ZA?

6. Czekam na spotkanie z profesorem od narkolepsji.

MCS

Od czerwca zeszłego roku czekam na odpowiedź z MCS, jedynej znanej mi placówki, gdzie na NFZ można leczyć zęby pod narkozą ze wskazań medycznych. Gdyby Małgosia nie wydzwoniła mi nadprogramowej wizyty, pewnie czekałabym nadal i nie byłoby co leczyć.

Ważna informacja: dostępne wejście do budynku znajduje się z tyłu (wejście przez parking, zero schodów, winda). Od frontu, od Wisłostrady, znajdują się jedynie schody z poręczą zablokowaną przez bezużyteczny dźwig.

Pierwsze wrażenie pozytywne. W gabinecie ul i masa osób (studenci? stażyści?), chyba nie za bardzo zdających sobie sprawę, co to EDS, a z czym się wiąże typ VI, to już w ogóle. Ale przynajmniej mających dobre intencje. Doktor sympatyczna i cierpliwa, i nie dała po sobie poznać, w jakim stanie jest moje uzębienie - może widywała gorsze. ;) U mnie plomba na plombie, a próchnica biała - na wierzchu niewiele widać, za to pod plombą nie ma już praktycznie nic. Ząb jest pusty i łamie się.

Doktor od razu wysłała mnie na pantomograf. Do szybkiej interwencji (28 maja) jest tylko usunięcie siódemki, i to tylko dlatego, że boli, kiedy zajeżdżam szczoteczką. Zadziwiające jest to, że mnie ból nie przeszkadza - na co dzień mam większy; ból zębów to nieistotny szczegół. Na dalsze leczenie poczekam wiele miesięcy. Rentgen wstępnie wykazał 3 czy 4 zęby do leczenia, ale sądzę, że tak łatwo nie pójdzie - reszta pod plombami też jest do leczenia na 100%. Okaże się, jak mi zajrzą w paszczę dokładniej.

Dlaczego decyduję się na czekanie, zamiast szukać płatnego gabinetu? Nie tylko z powodów finansowych. Głównie dlatego, że szybkość i tak nie ma znaczenia. W tym typie za próchnicą nie da się nadążyć. Leczy się jednego zęba, a drugi się łamie albo zaczyna się nadawać do leczenia chwilę później. Jeśli się go wyleczy, to ten zaplombowany już jest następny w kolejce. I tak w kółko. Nigdy, na żadnym przeglądzie nie usłyszy się "nie ma ubytków". Zawsze są. I zawsze będą.

Nie usuwamy ósemek. I tu ważna rzecz. Jeśli ósemki nie sprawiają problemów bólowych, w EDS nie powinno się ich ruszać w ogóle. Dziąsła są wiotkie i miękkie, co powoduje, że wyrwanie zęba jest banalnie proste, a aparat korekcyjny świetnie się sprawdza, ale też łatwość przesuwania się zębów może powodować ich nieprawidłowe przemieszczanie i wypadanie, jeśli się takie ósemki usunie. Problemem może być też krwawienie i gojenie, trzeba by przecież rozpłatać całe dziąsło i kość (moje 4 ósemki, pełnowymiarowej wielkości, w ogóle się nie wyrżnęły, są wewnątrz dziąsła, w poprzek; zęby trzymają się w dziąśle bardzo luźno i mają poodsłaniane szyjki). Przy problematycznych, niewyrżniętych ósemkach lepiej już usunąć siódemki - to nie wymaga przynajmniej operacji, cięcia i uszkadzania dziąsła.

Porcja linków

Brain Scans To Detect Chronic Fatigue Syndrome (nareszcie można obiektywnie diagnozować chronic fatigue)

Niebezpieczny grejpfrut (zwróćcie uwagę na cytochrom...)

6 Rzeczy, Które Powinniście Odpuścić, By Żyć Pełnią Życia (bardzo powierzchowne, ale coś w tym jest)

Portal Pomocy Psychologicznej (warto zajrzeć)

Foods That Cause Fibromyalgia Flares

3 Experimental Treatments for Fibromyalgia

Injections for Back Pain Relief (warto się zainteresować, takie wkłucia robią ortopedzi na NFZ!)

Neuroinflammation: Putting the 'itis' back into Myalgic Encephalomyelitis (ważne!!! chronich fatigue to NIE przewlekłe zmęczenie!)

DeQuervain's Disease (stały, nieprzemijający objaw eds)

Obłączek (w eds cały paznokieć jest jak obłączek - słabo przylega i ma mniej rozwinięte włókna kolagenu. Prawdę mówiąc, tego najważniejszego kolagenu w 6A nie ma w paznokciach. Składają się jedynie z kolagenów pomocniczych; paznokcie są miękkie, odchodzą od macierzy, łuszczą się i rozdzierają bardziej niż pękają, bo żeby pękać, musiałyby być twarde)

Uwaga na gluten - on może nieźle namieszać w naszych organizmach Uwaga na gluten - on może nieźle namieszać w naszych organizmach

What Causes Chronic Fatigue Syndrome

Is There A Relationship Amongst Fibromyalgia and Celiac Disease?

How Gluten Intolerance Can Aggreviate Fibromyalgia

Polskie Towarzystwo Badania Bólu

Bois dentelle - grupa ludzi z chorobami ultrarzadkimi i SWAN

Homeopathy, quackery and fraud

Ehlers-Danlos Syndrome: Your Eyes and EDS [Kindle Edition] (Typ 6 często nazywany jest ocular-kyphoscoliotic. I nie chodzi tu o retinopatię wcześniaczą, ale głównie o akomodację oka - ścięgna odpowiedzialne za nią również są wiotkie - i choroby wynikające z wiotkości i ścieńczenia tkanki. Dobrze jest się zawczasu nauczyć skrótów klawiszowych, żeby potem nie beczeć, że się nie umie komputera obsługiwać. Komputer jest dostępny dla niewidomych! Książki jeszcze nie czytałam, ale może ktoś powie, czy warto?)

What causes livedo reticularis? When should I see a doctor? (baaardzo typowe w eds, zwłaszcza na udach)

JHS signs described by Dr. Bravo

Sleep-disordered breathing in Ehlers-Danlos syndrome: a genetic model of OSA

Prolotherapy: nonsurgical treatment for knee osteoarthritis

Magnesium and EDS

Choroby nie tak rzadkie (opis debaty, o której nikogo wcześniej nie powiadomiono)

Green Tea, Black Coffee, Less Dementia (pijmy jeszcze więcej kawy i zielonej herbaty :))

Nie obchodzę żadnych świąt, to święta obchodzą mnie - szerokim łukiem

Nie obchodzę świąt nie tylko dlatego, że to nie moja bajka, ale też dlatego, że to przebodźcowanie, za duży stres, za dużo kontaktu z ludźmi, za dużo stanów lękowych, za dużo fizycznej pracy - same negatywy bez pozytywów, czyli dlatego, że za duże koszty wobec zysków. Nie obchodzę świąt, bo moje ciało ich nie obchodzi.

Wielka Sobota

Najpierw narkolepsja, potem ZWYKŁA SENNOŚĆ. Ze zwykłej senności można się wybudzić (wiem, bo w pracy na etat zawsze spałam na biurku i budziłam się, jak ktoś otwierał drzwi od łącznika :P) i można ją odroczyć; narko-ataku nie.

Bezsenność w 6a zawsze się tak kończy - albo halucynacjami po 3 dniach (czyli książkowo), albo narkolepsją. Mam szczęście, bo u mnie atak nie zaczyna się w sekundę, wiem, że nastąpi za kilka minut (nie muszę trenować psa, żeby mnie uprzedzał). Problem jest wtedy, kiedy w ciągu tych kilku minut nie znajdę bezpiecznego miejsca, żeby się położyć albo stabilnie usiąść.

Nie wiem, co gorsze - bo halucynacje z bezsenności przybierają postać prześladowczych - jeśli nie jestem wtedy sama, to podobno nie pozwalam się dotknąć i boję się, że mi zagrażają wszyscy wokół, jak w stanach lękowych (tak donoszą ze szpitala, bo to tam halucynacje występują najczęściej - nie podają skutecznych leków nasennych, więc nie ma szans na sen).

Narko-ataki czasami zdarzają się bez powodu. Ale są 2 sytuacje, kiedy wystąpią na 100%: albo zbyt krótki sen, albo zbyt wczesne przebudzenie. W tym drugim przypadku nie ma znaczenia, jak długo się spało. Jeśli się wstało za wcześnie, to nawet po 12 godzinach snu będzie atak. Natomiast ma znaczenie, ile godzin się śpi. Bo jeśli wstało się za wcześnie i spało się krótko - atak nastąpi praktycznie od razu. Jeśli wstało się wcześnie, ale spało się długo - atak nastąpi z kilkugodzinnym odroczeniem.

Więc jeśli się chce rano iść na badania albo jechać do IPiNu, to atak nastąpi, ale jeśli się pójdzie spać wcześniej i śpi się dłużej, to ten atak nastąpi po powrocie, a nie od razu, umożliwiając te badania i wyjście z domu w ogóle. Natomiast po krótkim śnie i wczesnym wstaniu atak będzie na ulicy, w autobusie - w każdym razie szybko, do 2-3h po przebudzeniu. To oznacza, że jeśli muszę coś załatwić wcześnie rano, to nie będę miała całego dnia dla siebie, tylko ten dzień będzie STRACONY.

Nie wiem, dlaczego tak to działa. Nie znalazłam nic na ten temat, poza tym, że narkolepsja w eds jest popularna.

Narkolepsja – jak skutecznie leczyć i poprawić jakość życia

Narkolepsja - najczęściej zadawane pytania

Effects of Oral L-Carnitine Administration in Narcolepsy Patients (to już wiem, dlaczego neurolog kazał mi brać L-karnitynę!! muszę do niej wrócić!! jeśli ją bierzecie, to tylko shoty Olimpu)

Narcolepsy: Idiocy vs Actuality (świetny wpis o narko z perspektywy pacjenta)

Wielka Niedziela

Hipotermia. Przestali grzać. Kolejna noc w plecy. Kołdry, poduszki - przemoczone na wylot. Leżę na mokrym prześcieradle i włączam przemoczony koc elektryczny. Poduszek mam zapas, ale kołdry tylko dwie. Po przemoczeniu ich z obu stron muszę leżeć pod mokrymi. Takimi do wyżęcia, jak wyjętymi prosto z pralki. Dres (piżamy są zawsze za cienkie) mokry. Czasami jestem w stanie w nocy zmienić górę, czasami nie. Dołu - prawie nigdy. Hipotermia odbiera ostatki sił i utrudnia oddychanie, a świat pływa - nomen omen - i wiruje. Nie można zasnąć. Czeka się tylko, aż temperatura spadnie poniżej 33 stopni, bo wtedy jest szansa, że się wreszcie zaśnie. 

Pościel nie schnie. Ostatkiem sił zwlekam się i włączam piecyk elektryczny. 

Stawy, nerki i pęcherz na zimno i wilgoć reagują najgorzej, mimo że cały czas biorę na nie leki. Wydzielina z zatok już od dawna jest zielona - odkąd przestali grzać, mimo że w domu kostnica. Znowu antybiotyk.

Znowu neuralgie - mokra jestem cała, więc aktywne są wszystkie.

Jest 4 rano i już wiem, że znowu nie będę mogła tego dnia pracować.