Kolorowanki

Panuje moda na kolorowanki dla dorosłych. Tu możecie troszkę o tym przeczytać (przepraszam, że zapodaję tekst z taką ilością błędów, ale to najlepszy tekst o tym zjawisku, jaki znalazłam).

Mam 3 różne zeszyty kolorowanek już od dość dawna, ale bardzo długo nie mogłam się za nie zabrać. Jako aspie nie jestem w stanie niczego stworzyć. Mogę jedynie naśladować. Świetnie grałam - ale tylko odtwarzałam istniejąca kompozycje, nigdy nie komponowałam. Rysowałam - ale tylko to, co mogłam PRZErysować, nigdy nie namalowałam nic z głowy. Pisałam - ale tylko opisywałam życie, nie wymyśliłam nigdy żadnej nieistniejącej historii.

Jako dziecko miałam zeszyty kolorowanek, ale na każdej stronie w rogu były miniatury obrazków pokazujące, jak należy je pokolorować. Teraz właśnie tego mi brak. Nie umiem się zabrać za malowanie, bo nie mam wzoru. Nie wiem, jak mam malować, z głowy przecież kolorów nie wymyślę, a tylko jeden z zeszytów ma obrazki częściowo pomalowane. B. dała mi do malowania mandale, ale nie tknęłam żadnej, bo jak? Żebym mogła coś pomalować, musi mi ktoś powiedzieć jak. Podejmowałam kilka prób - nie wychodziły; uświadomiłam sobie tylko, że nie pasują mi kredki, ja nimi malować nie umiem, mają dla mnie za mało koloru, są za mało intensywne i nie umiem nimi precyzyjnie malować.

Moja terapeutka poradziła mi, żebym do każdego obrazka wybierała jakiś zestaw kolorów, i to była świetna rada, bo pozwoliła mi ruszyć z miejsca. ;)

Kilka dni temu zabrałam się za jedną z kolorowanek, bo zobaczyłam w Internecie pomalowaną tutaj. Ja też kiedyś ze zdjęć byłam w stanie ołówkiem narysować świetny autoportret, i to jako kilkulatka. Teraz nie umiem nawet przerysować łatwego doodla. Ciekawa jestem, czy ten mężczyzna z Alzheimerem to widział, bo ja widzę doskonale.
bardzo podobną, najprawdopodobniej z tego samego zeszytu. Malowałam ją flamastrami i żelopisami i zajęło mi to 3 dni. Okazało się, że problem mam nie tylko z malowaniem z głowy, ale też z kontrolowaniem ręki, co już nie zależy od ZA, ale od EDS, i fizjoterapeuta zwracał mi na to uwagę już wcześniej. Raz, że brak propriocepcji, dwa, że nie mam wpływu na nagłe ruchy mimowolne. Nie jestem pewna, czy nie ma z tym czegoś wspólnego demencja naczyniowa, bo moje wcześniejsze próby rysowania wyglądają już jak u osoby z zaawansowanym Alzheimerem - możecie sobie o tym poczytać (i pooglądać)

Chciałabym poćwiczyć rękę na tych kolorowankach, ale im bardziej będą poza moim zasięgiem, im mniej będę precyzyjna, tym bardziej będzie mnie to zniechęcać. Flamastry nie nadają się do łączenia kolorów, bo raz, że odcieni mało, a dwa, że nie da się ich zblendować, a ja przecież nie jestem dzieckiem i nie chcę jednego elementu malować jednym kolorem. Na razie powiedzcie, że pięknie, nie zniechęcajcie mnie tak od razu na początku. ;)

Aha, dla wszystkich, którzy uważają, że mam dużo czasu. Nie, to WY macie dużo czasu. Nikt z Was nie pracuje 24/24, natomiast ja mam EDS 24/24, a MIMO TO staram się cokolwiek robić.


Edit: Czym malować? Flamastry, cienkopisy, żelopisy są najlepsze, chociaż to promarkery mają najlepszą końcówkę - nadają się tylko do "Inwazji bazgrołów", bo bardzo przebijają, czasami nawet na drugą kartkę. Kredki nie nadają się zupełnie. To, że trzeba je przyciskać, powoduje ból, drętwienie ręki, dyslokacje paliczków.


Edit 23.09.15: Mam 4 różne komplety żelopisów (Rystor, Tesco, Easy, Pentel) - tak się stało, bo miałam nadzieję, że w każdym będą inne odcienie kolorów. Niestety większość jest bardzo podobna lub wręcz identyczna. W dodatku tylko jeden komplet zawiera np. błękit. Potrzebuję co najmniej 3-4 odcieni jednego koloru, kto mi poleci żelopisy z różnymi odcieniami? Tak ok. 30 w komplecie. Mogą być spoza Polski, uzbieram kasę i zamówię - byle tylko były! I nie chodzi mi o taki duży komplet Easy, bo tam są co prawda żelopisy fluo, metallic i glitter, ale po jednym kolorze tylko, a mnie zależy na kilku odcieniach w obrębie jednego kompletu.

Odkryłam, że najlepsze kolorowanki są autorstwa Millie Marotty - prawie sama drobnica (poniżej to np. lisek i żyrafy). Są idealne do żelopisów! Marzy mi się jeszcze "Animorphia", ale nie ma jej jeszcze w Polsce. :( To niesamowite, że nawet w takich kolorowankach potrzebuję wzoru, więc szukam w Internecie i kopiuję czyjś sposób malowania. Inaczej nic mi nie wychodzi albo maluję wszystko w tęczę.

Początkowo zależało mi, żeby ćwiczyć rękę poprzez malowanie. Czas pokazał, że z tym jest coraz gorzej, a nie coraz lepiej. Coraz mniej panuję nad palcami, co kończy się wychodzeniem poza linię. Poza tym ręka czasami odskakuje nagłym ruchem w bok, zamiast podążać linią, którą ją prowadzę. To brak kontroli nad mięśniami, problem neurologiczny, o którym wspominał mi już fizjoterapeuta, powoduje, że celowe precyzyjne ruchy są niemożliwe. Te nagłe maziaje można na szczęście zakryć korektorem w pasku. Żelopisy fluo z kolei tak się leją, że podczas malowania robię ciapki na papierze ręką, którą dotknęłam pomalowanego fragmentu. Robię, co mogę, ale nie mogę trzymać ręki w górze - musi być stabilnie oparta. Mimo tego wszystkiego kolorowanki zaczęły mi sprawiać dużo frajdy. Koloruję szczególnie podczas oglądania seriali i filmów, ale też wtedy, kiedy akurat nie jestem w stanie czytać. Często zapuszczam Ivonę w tle. Niektóre kolorowanki chętnie powiesiłabym na ścianie. :)

Kilka zdjęć z Żelazowej Woli

Wybraliśmy się do Żelazowej Woli na koncert Takashiego Yamamoto. Właściwie celowo tylko na koncert, bo wózka jeszcze nie mam, więc nie dałabym rady chodzić, a tak po prostu doszłam do ławeczki przy tarasie i z powrotem. Nawet do dworku nie wchodziłam, bo to wymagało stania w kolejce - zrezygnowałam po 2 minutach; to miejsce kompletnie nieprzystosowane dla ON, nie ma żadnej ławki nawet, każą stać. :/

Park przepiękny jak zwykle, naprawdę to jeden z ładniejszych, jakie znam.

Ale nieprzystosowany. Trafiliśmy np. na taki koszmar (i to przy dojściu do tarasu, na którym odbywają się koncerty) oraz na schodki bez poręczy.

A tu moja zbolała mina - znowu: nieprzystosowane ławki. Po 2 utworach czułam już odzywające się odleżyny, kręgosłup palił żywym ogniem, a podłokietników nie było, więc mięśnie nie były w stanie utrzymać kręgosłupa. Dobrze, że obok siedział tata.

Nie będę mówiła, jak zachowywali się ludzie na koncercie (musiałabym użyć niecenzuralnych słów), ale dla samego koncertu było warto! Zwłaszcza że tak dawno nie byłyśmy z Olą w filharmonii (nie mam ciągle ufika, więc nie mamy jak parkować). 

Wózek cz. 1

B. zabrała mnie dziś do Emico, gdzie prawie, prawie zamówiłam wózek. Przymiarki zajęły nam prawie 3h, a na koniec okazało się, że brakuje mi kasy...

Miły pan posadził mnie na wózek (jeszcze nie mój) i zaczęło się mierzenie. Skoro trwało to tyle to wyobraźcie sobie, ile elementów było do zmierzenia i do uzgodnienia. I dobrze, że uzgadniając to wszystko, siedziałam już na wózku, bo np. okazało się, że przez skoliozę prawą łopatką opieram się nie na oparciu, a na rurce od oparcia, co sprawia ból i powoduje, że nie mogę rozluźnić mięśni. Z napiętymi mięśniami było ciężko wysiedzieć. Okazało się też, że standardowo ustawione siedzisko wypycha mnie do przodu, zmusza mnie do stawiania oporu, żeby się na siłę oprzeć. To znaczy, że siedzisko musi być lekko uniesione ku przodowi, a oparcie bardziej odchylone. To przy założeniu, że wybieram standardową tapicerkę TiLite, a nie oparcie typu Tarta.


To jest konfiguracja wózka, jaki dostaniemy ze Stanów:

TiLite TRA 

Rączki do pchania regulowane 

Podnóżek unoszony 

Przód V 

Kółka 5x1,5” plastikowe z oponką soft-roll 

Opony Marathon 

Osłony na szprychy Color Spectrum 

Ciągi Surge LT 

Tapicerka pleców z regulacją na rzepy oddychająca 

Poduszka 5 

Boczki z podłokietnikami 

Torba pod siedzenie 

Cena 16500 zł 

Ewentualne dopłaty: 

Wzmocniona rama 950 zł 

Camber tytan 550 zł

Z camber zrezygnowaliśmy (będzie rura zwykła). Wzmocniona rama umożliwiłaby mi w przyszłości podłączenie napędu elektrycznego, o czym myślę, ale taki napęd kosztuje ok 20 tys., więc to na razie pieśń przyszłości.

Półki na koncentrator na razie nie robimy, bo i tak nie mam własnego (kolejne 20 tys).

Do tego jeszcze uchwyt na kule ok. 150 zł i zagłówek prawdopodobnie w formie przedłużenia oparcia ok. 450 zł. Wyobrażam sobie, że to przedłużenie oparcia byłoby dobre i że regulacja nie będzie potrzebna. Skolioza powoduje, że nie mogłabym mieć zagłówka na środku, bo nie będę w stanie tak usiąść. A tak mogłabym oprzeć głowę na całej szerokości oparcia. 

Potrzeba ok. 17100 zł, a mam ok. 15000. Brakuje już tak niewiele! Pomożecie?

Zrzutka na wózek!

*Wózek na zdjęciu to nie jest TRA, ale nie znalazłam takiego. ;)

Prozopagnozja

Czytałam dziś "Oko umysłu" Sacksa i rozdział o prozopagnozji zainspirował mnie, żeby napisać o własnej. Sacks sam ma prozopagnozję. Pisze, że w dzieciństwie rozpoznawał wzrokowo bez problemu, zwłaszcza tych, z którymi się przyjaźnił. Łatwiej też było mu rozpoznawać ludzi, jeśli znajdowali się w konkretnym kontekście. Jane Goodall, która też ma prozopagnozję, pisze, że szympansy rozpoznaje po dłuższym z nimi obcowaniu, nie ma też problemu z bliskimi i przyjaciółmi. Ma jednak problem z ludźmi o typowych twarzach - musi szukać jakiegoś znamienia bądź innej cechy szczególnej.

Mam dokładnie tak samo jak oni. Bez problemu rozpoznaję bliższą rodzinę i przyjaciół. Rozpoznam też tych, których często widuję, oraz osoby na zdjęciach. Ale w dzieciństwie sąsiadki skarżyły mojej mamie, że się im nie ukłoniłam (one mnie rozpoznawały - więc czy nie mogły się ukłonić pierwsze? przecież bym odpowiedziała na dzień dobry, nawet obcej osobie!). Całkiem nieźle rozpoznaję też ludzi w kontekście - ktoś spotkany na osiedlu musi być sąsiadem, ale jeśli tego kogoś spotkam poza osiedlem, już go nie rozpoznam, nawet jeśli rozmawialiśmy godzinę wcześniej. Swojej terapeutki-sąsiadki nie rozpoznałam w tak niecodziennym miejscu jak przychodnia. Poznałam ją, dopiero kiedy mi się ukłoniła pierwsza.

Tak jak Sacks (nie wiedziałam, że inni też tak mają, haha) lepiej rozpoznaję psy niż ich właścicieli. Rozpoznaję właścicieli po ich psach. Ale kiedy zobaczę ich bez psów - już ich nie rozpoznam.

"Wiele osób z prozopagnozją rozpoznaje osoby po głosie, postawie albo chodzie", i dokładnie tak jest ze mną. Najłatwiej jest rozpoznać po sposobie poruszania się, głosie lub po włosach. To oznacza, że jak ktoś zmieni fryzurę, będzie nierozpoznawalny. Dużo trudniej jest rozpoznać osobę w tłumie, w stresie, w przebodźcowaniu, bez kontekstu. Nie rozpoznaję też twarzy podobnych. Twarze Azjatów są dla mnie takie same - oni wszyscy mają taki sam kształt i kolor oczu, taki sam kolor i rodzaj włosów, zupełnie inaczej niż inne rasy, które rozpoznają właśnie po cechach szczególnych. Irytuję się, kiedy do filmów zatrudnia się jednakowych aktorów, zamiast bardzo się od siebie różniących. Kiedy wszyscy aktorzy są jednakowi, nie wiadomo, o co w takim filmie chodzi, nie da się podążać za akcją.

Podobno większość osób z prozopagnozją ma lezję w pewnej części mózgu. Cóż, nie znalazłam informacji, żeby tę lezję miały osoby z ZA. Ja jej raczej nie mam - pewnie wyszłaby w rezonansie/tomografii/PET, tymczasem wyszła jedynie demencja.

Prozopagnozja nie była nigdy dla mnie jakimś wielkim problemem. Jeśli nie poznawałam czyjejś twarzy, to poznawałam głos. Kiedy dochodziło do powitania, już wiedziałam, z kim mam do czynienia. Demencja to zmieniła. Sprawia, że żadna cecha nie wystarcza, żeby kogoś rozpoznać. Zdarza się, że ktoś się ze mną wita, mówi coś do mnie, ściska mnie, a ja nadal nie wiem, kto to jest, mimo że słyszę głos i wszystkie cechy szczególne mogę obejrzeć z bliska. Na demencję nie działa też kontekst. Jak kogoś nie poznaję, to nie poznaję i nic tego nie zmieni, ten ktoś musi mi po prostu powiedzieć, kim jest. Jeśli tego nie zrobi - nie domyślę się.

Tarta

Ponieważ dzięki Wam, dzięki ludziom dobrego serca, zbliża się ten moment, kiedy będę mogła umówić się na pierwszą przymiarkę wózka, zaczynam się zastanawiać nad jego istotnymi elementami. Nie we wszystkim pewnie będą mogli mi pomóc mili panowie z Emico. Jedną z takich rzeczy jest np. specjalistyczne oparcie. Ponieważ mam znaczną kifoskoliozę, byłoby mi bardzo ciężko wytrzymać z normalnym oparciem - i oddechowo, i bólowo. Podłokietniki nie wystarczają jako stabilne oparcie tułowia.

Istnieje specjalne oparcie Tarta. Myślę o raczej niższym niż wyższym, chociaż zagłówek będzie montowany osobno.

No ale właśnie - rozmyślam, rozmyślam i z tych rozmyślań niewiele wynika. Nie wiem, czy będę miała możliwość wypróbowania oparcia. Jeśli nawet, to raczej nie na dłuższą metę. Stąd pytania: czy ktoś je może ma i może mi powiedzieć, jakie ma wady? Co Wam przeszkadza? I czy warto było zamienić zwykłe oparcie na Tartę? To duży wydatek, nie chciałabym, żeby się okazało, że bezsensowny.

Arytmia

Od dziecka mam przypadłość serca, której do niedawna nikt nie nazwał i nie zarejestrował nawet. Co jakiś czas serce uderza tak mocno, że mam mroczki przed oczami, a jeśli w tym momencie akurat stoję, to się przewracam, bo ziemia usuwa mi się spod stóp. To trwa ułamek sekundy - do kilku sekund. Uderzenie jest pojedyncze i nie sprawia bólu, tylko powoduje omdlenie. Pojawia się to co jakiś czas - w miarę, jak przybywa mi lat, coraz częściej. Na początku miewałam to kilka razy w miesiącu, teraz od kilku razy w tygodniu do kilku razy na dzień.

Nikt nie wiedział, o czym mówię, a kiedy badano mnie holterem, akurat się to nie pojawiało.

Ostatnio się udało. I to z nawiązką. W ciągu jednego dnia usiadłam nad książką (po odkurzeniu mieszkania) i się zaczęło - raz za razem. Nie mogłam skupić się na czytaniu, bo co kilka minut mroczki przed oczami i mdlenie. Nie mogłam wstać z fotela. Cieszyłam się tylko, że teraz, właśnie teraz mam holtera, który to wyłapie!

I już wiem, co to jest - arytmia.

Nikt tego wcześniej nie załapał, bo u zdrowych ludzi, a nawet u ludzi z innymi typami EDS, arytmia jest niewyczuwalna i nie powoduje żadnych objawów, a już na pewno żadnych omdleń i mroczków przed oczami od jednego uderzenia serca. Arytmia w EDS jest normą i nie wdraża się z jej powodu jakiegoś specjalnego leczenia - bo i tego nie wymaga.

Ale nie w 6a.

W 6a - jak wszystko - arytmia jest zagrożeniem. Zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca lub tętnicy, powoduje problemy z oddychaniem i omdlenia. Omdlenia z kolei powodują upadki, a konsekwencji upadków nie muszę wyjaśniać, prawda?

Kiedy siedziałam wtedy na fotelu i liczyłam te uderzenia, wyszło mi ich kilkanaście. Holter naliczył kilkadziesiąt. To znaczy, że i u mnie większość nadmiarowych uderzeń nie jest wyczuwalna, jak u zdrowych. Spora część jednak ma nieciekawe konsekwencje. Arytmię, tę wyczuwalną, z omdleniami i upadkami, nasila wysiłek fizyczny - odkurzanie, sprzątanie klatki szczurom, ubieranie się, chodzenie, mycie się, zmywanie itd. Czyli to wszystko, co podnosi puls. To wszystko, co jest kategorycznie zabronione, jeśli chcę przeżyć. Wysiłek jest tym większy, im większa jest w danym momencie hipotonia.

Czy arytmia coś zmienia, poza zwiększeniem zagrożenia? Właściwie nie. Zabronione jest wszystko, co podnosi puls. Podniesiony puls wiąże się z arytmią, więc jeśli nie będę podnosić pulsu, nie będę prawdopodobnie mieć tych uderzeń, które powodują upadki. To podniesiony puls/ciśnienie jest największym zagrożeniem. U osób, u których główną przyczyną śmierci jest pęknięcie aorty, obniżanie pulsu/ciśnienia jest kluczowe, bo to właśnie aorta jest tym miejscem  w organizmie ludzkim, w którym jest najwyższe ciśnienie. Najważniejsze jest więc obniżanie go - rezygnacja ze wszystkiego, co je podnosi.

Czyli rezygnacja z życia.

Okazuje się, że wózek nie tylko ułatwi mi życie, ale - zapobiegając podnoszeniu pulsu poprzez ekstremalny wysiłek, jakim jest chodzenie - będzie mi to życie ratował.

Linki

People with Asperger's Syndrome May Experience Depression Differently

Dlaczego lekarz odmawia leków na ból

Study finds link between early menopause and CFS

2015 - rokiem walki z bólem neuropatycznym

Nietolerancja pokarmowa: co trzeba wiedzieć

Frequently Asked Questions Regarding Gastroparesis

Trzy posiłki dziennie oznaczają zdrowie? To mit. Powinniśmy jeść nieregularnie (nareszcie ktoś to głośno powiedział - cieszę się bardzo! nasze organizmy wiedzą to od zawsze)

JAK SOBIE RADZIĆ Z TOKSYCZNYMI LUDŹMI? (stawiać granice, a najlepiej zrezygnować w ogóle z kontaktu - nikt nie ma prawa nas niszczyć!)

‘With Asperger’s you put on a mask to pretend you’re normal’: Daniel Lightwing on how the film of his life helps take the stigma out of autism (bardzo dobry artykuł, ale znowu mylą ZA z autyzmem! Jak długo trzeba ludziom tłumaczyć, że nie wszystko, co znajduje się w ASD, jest autyzmem? Gdyby wszystko było autyzmem, nie byłoby spektrum, tylko sam autyzm!!)

Uwiązani (na szczęście to nie matka, a dziecko decyduje, czy i jak pozwoli być wychowane; matki mogą zniszczyć psychikę dziecka, ale to dziecko samo dokona wyborów w swoim życiu)

Jak objawia się nieceliakalna nadwrażliwość na gluten (NNG)? (Szacuje się, że na NNG cierpi ok. 10% populacji! Artykuł dotyczy tej pierwotnej, łagodnej; wiadomo, że jeśli NNG jest objawem choroby pierwotnej, czyli jest wtórna, jest znacznie poważniejsza).

Badacze odkryli jak wyłączyć w mózgu odczuwanie bólu

Fibro Breathing Trouble

3D-printed splints may make life better for arthritis sufferers (świetne ortezy!)

Rząd Danii inwestuje 5.900.000 dolarów w badania nad medyczną marihuaną

Wystawiam książki na Allegro

Pół dnia dziś spędziłam na fotografowaniu i wystawianiu książek. Większość to literatura faktu i literatura górska. Nadal nie mam konta charytatywnego, niestety, ale pieniądze przeznaczę na wózek.

Zapraszam! :)

Moje aukcje na Allegro

Jak się żyje z chorobą rzadką

Jeden z portali chce napisać tekst o naszej grupie Bois Dentelle i w związku z tym Basia pyta o to, co chciałybyśmy przekazać o życiu z chorobą ultrarzadką. Spróbuję uporządkować to, co mi przychodzi do głowy.

1. Mojej choroby nie ma na liście NFZ, w związku z czym leki nie są refundowane. Moi lekarze znający chorobę czasami ukrywają jej fakt i wypisują leki NA OBJAWY, a na objawy często już refundacja przysługuje. 

2. Najgorszy problem jest taki, że NFZ nie ma lekarzy, którzy znaliby i leczyli 6a (trzeba się leczyć prywatnie, a NFZ nie zwraca kosztów), ani fizjoterapii na 6a, ani turnusów rehabilitacyjnych, ani fizykoterapii - null, zero.

3. Brak nawet badań - bo anestezjologowie odmawiają znieczulenia, nie chcą znieczulać w 6a, wiedzą, że to niebezpieczne i zagrażające życiu, czyli "nie znieczulę, bo może pani umrzeć, więc lepiej niech pani umrze z braku leczenia i badań".

4. Lekarze nie wiedzą, nie chcą się dowiedzieć i nie słuchają pacjenta, który wie.

5. Brak leków, choćby przeciwbólowych, bo kończą się na cukierkach-morfince, która działa jak woda, czyli wcale, a publiczne rozmawianie o bólu kończy się na raku, który w 6a jest tylko jednym z wielu objawów i wcale nie najgorszym ani nie najbardziej bolesnym. O cięższych chorobach i większym bólu w ogóle się publicznie nie mówi, bo to wymuszałoby mówienie o tym, że brakuje skutecznych leków.

6. Ważna sprawa - zdrowi mogą dzwonić, ale osoba z 6a może jedynie napisać maila. Nawet jeśli jakaś instytucja publiczna/pomocowa podaje maila, TO NIGDY NA NIEGO NIE ODPISUJE, więc nie da się uzyskać żadnej pomocy znikąd. Bardziej niepełnosprawne osoby są ignorowane. Faworyzuje się te sprawniejsze i zdrowsze, które mogą dzwonić lub przyjść osobiście.

7. Temat tabu - przemoc psychiczna matek wobec dorosłych niepełnosprawnych, zależnych dzieci. W naszym kraju panuje mit matki poświęcającej się i nikt nie mówi głośno o przemocy. Mało tego, jeśli ofiara odważy się mówić, jest wyśmiewana i pomniejszana, a winę zrzuca się na nią.

8. Warto też wspomnieć o tym, że ciężko chore osoby, które muszą każdego dnia walczyć o życie i zdrowie, są zmuszone jeszcze dodatkowo walczyć o każdy grosz - troszczyć się o zrzutkę na wózek, o 1%, o charytatywne aukcje na allegro itd. - WSZYSTKO SAME, bo nikt im w tym nie pomoże, nie mają przecież żadnych opiekunów prawnych, a państwo nie zapewnia ani środków do życia, ani leków, ani sprzętu medycznego. Skąd one mają na to brać siły?

9. Dziewczyny jeszcze wymieniły brak wsparcia i zrozumienia w najbliższej rodzinie, czyli tam, gdzie to wsparcie powinno być bezwarunkowe.

10. Oraz odizolowanie, które wynika z braku tego wsparcia, ale też z barier architektonicznych i innych - jesteśmy stale spychani na bok. Mnie osobiście najbardziej przeraża alienacja publiczna i w świetle prawa oraz izolacja dokonywane przez instytucje, których rolą jest wspieranie. Zauważcie, że "przystosowany" w Polsce oznacza "taki, gdzie wjedzie wózek" - a osoby poruszające się o kulach są całkowicie ignorowane (nie wejdą przecież po podjeździe ani nie usiądą na dźwigu schodowym; w autobusach też brak dla nich miejsc; przystosowane sedesy są za niskie, żeby na nich usiąść/wstać itd.). Podobnie z ASD - co widać bardzo dobrze dziś - faworyzuje się autystów, ignoruje się osoby z ZA, szerzy się wiedzę o autyzmie, zapomina się o ZA. Zapomina się również, że autyści i aspies to osoby dorosłe, nie dzieci.

11. Ponieważ osób z chorobami ultrarzadkimi jest tak mało, nie prowadzi się badań, nie szuka się leku - bo się nie opłaca. 

Generalnie osoby z chorobami rzadkimi są odrzucane i przez system, i przez rodzinę, i zostawione same sobie bez żadnej pomocy. 

Infekcja dróg oddechowych w eds

Natknęłam się dziś na taki artykuł: Test pomoże ograniczyć stosowanie antybiotyków. Niestety test wydaje się bezużyteczny w eds6a. Jeśli będzie tylko rozróżniać, czy to wirus, czy bakterie, to raczej nie pomoże ciężko chorym, u których zwykły katar kończy się SORem i często respiratorem, nie mówiąc o antybiotyku. Przydałoby się narzędzie, które naprawdę powie, czy antybiotyk potrzebny, samo rozróżnienie bakterie/wirusy nie ma żadnego znaczenia np. w eds6a, gdzie infekcja wirusowa i tak rozwinie się w bakteryjną, a im później poda się antybiotyk, tym cięższy będzie stan chorego i dłuższe leczenie.

W 6a trzeba podawać antybiotyk na każdą, absolutnie każdą infekcję, i to już zaraz na jej początku. Nie można z tym czekać nawet kilku godzin do następnego dnia, bo infekcja może zagrozić zdrowiu i (samodzielnemu) oddychaniu. Przy czym paradoksalnie najtrudniejsze i najpoważniejsze są infekcje górnych, nie dolnych, dróg oddechowych - wiotka krtań i tchawica lubią się zamykać pod wpływem flegmy, której szóstka samodzielnie nie odkrztusi (vide: wiotkość właśnie). Jazda na SOR to nie jest wybór, to konieczność!

Lekarzom czasami trudno rozpoznać infekcję u szóstki. Osoby z 6a nie mają nigdy gorączki (za mała odporność!). Co najwyżej temperatura spadnie z osłabienia. Na początku infekcji często lekarzowi trudno odróżnić normalne objawy grypowe i ból gardła, jakie szóstka na stale (jest to normalny objaw w eds6a), od choroby; musi zawierzyć szóstce, która z kolei ból gardła wynikający z infekcji od stałego bólu gardła odróżnia natychmiast i doskonale wie, kiedy musi dostać antybiotyk, a kiedy ból gardła ma ignorować - ignoruje go przecież przez całe życie od dzieciństwa. Infekcja górnych dróg oddechowych najczęściej zaczyna się od tego, że nadmiar flegmy zaczyna się przyklejać w gardle/krtani i nie sposób go odkrztusić. Brak gorączki, brak kataru (nos i zatoki są niedrożne stale), brak zewnętrznych oznak choroby, a jednak lekarzowi niestety musi to wystarczyć do przepisania antybiotyku, jeśli nie chce narazić szóstki na SOR i powikłania. Infekcje w 6a nigdy nie mijają same. Nie mijają też pod wpływem leków innych niż antybiotyk - to tylko niepotrzebne faszerowanie zbędną chemią i marnowanie czasu, a choroba się rozwija! Wszystko i tak skończy się antybiotykiem, tylko przebieg choroby będzie dużo gorszy.

Antybiotyk sam w sobie również jest problemem. Jak wiele leków (oraz jak znieczulenie) w typie 6a większość antybiotyków działa słabiej, więc szóstka musi go przyjmować dłużej i często w większych dawkach niż zdrowy pacjent. Wskazane jest też podanie kilku różnych antybiotyków z rzędu, żeby zapobiec częstym nawrotom infekcji. 

Antybiotykoterapii infekcje poddają się dobrze, chyba że antybiotyk spowoduje zapaść.