Jeszcze trochę gadżetów kuchennych

Od pewnego czasu gotowanie jest dla mnie trochę łatwiejsze, bo mam kilka sensownych gadżetów z aliexpress. Bardzo Wam polecam ali. Mimo wad jest to jedyna możliwość kupienia czegokolwiek dla osoby, która ma jedynie rentę. W Polsce nie dość, że ceny wyższe, to jeszcze dolicza się horrendalnie wysoką przesyłkę.

Poniżej szczypce metalowo-silikonowe. Są lekkie i wygodne. Idealnie wyciąga się nimi sajgonki z głębokiego oleju - nie poparzycie się, a sajgonki Wam nie wypadną. W dodatku można je ścisnąć i wycisnąć nadmiar oleju. Można też nimi przewracać mięso na patelni czy placki ziemniaczane. 

Swoje szczypce kupiłam tutaj.

Mam jeszcze jeden przydatny dynksik. Takie trzymadełko niby do cebuli, ale ja nim trzymam wszystko, co muszę. Wszystko, co mi trudno utrzymać w rękach i przy czym mogę się pociąć. Nie mam własnych zdjęć, bo moim nowym telefonem nie da się robić zdjęć jedną ręką. :( To zdjęcie z tej aukcji.

Trochę o pomocy w niemocy

Wielu ludzi myśli, że skoro sami potrzebują pomocy, to nie mogą pomagać innym. Każdy może. Każdy ma jakieś przeczytane książki, które może przekazać do biblioteki na Kresach. Każdy ma jakieś leki, których już nie będzie brał, i może je przekazać dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Każdy ma jakieś ubrania czy przedmioty, których już nie używa, i może je oddać komuś potrzebującemu. Każdy może coś. I nawet jeśli może mało, to i tak świat będzie piękniejszy, jeśli każdy zrobi mało. Jeśli wszyscy zrobimy mało, to w sumie będzie dużo. ;)

Poza tym - nie myślcie kategoriami, że musicie się odwdzięczać. Jeśli nie macie pomysłu, jak się odwdzięczyć swoim darczyńcom, pomóżcie komuś innemu. Ten ktoś pomoże z kolei jeszcze komuś innemu, nie musi się Wam odwdzięczać. To tzw. wzajemność przechodnia.

Poniżej opiszę kilka akcji, w których biorę udział.

1.
Zwierzaki. Jeśli możecie mieć zwierzaki, adoptujcie je, nie kupujcie. Psu, który spędza całą dobę w schroniskowej klatce, nie będzie przeszkadzać, że musi 10 godzin siedzieć w mieszkaniu i czekać na Was. Moja Sara była z adopcji i była dla mnie najcudowniejszym przyjacielem. To nieprawda, że dorosły pies się nie uczy. Mądry pies, taki jak np. labrador czy goledenk, uczy się do końca życia i możecie w nim mieć świetnego pomocnika.

Jeśli nie możecie mieć psa, adoptujcie gryzonia. Szczególnie mądre, empatyczne i towarzyskie są szczury. U mnie teraz jest tylko Maszeńka, która nie może mieszkać z innymi szczurami (to wyjątek, szczury w większości są stadne, pamiętajcie o tym), ale przygotowuję się do adopcji 2 dziewczynek. Są różne organizacje adopcyjne, ja polecam Wam Vivę Gryzonie. To oddział "dużej" Vivy, która pomaga zwierzętom w całej Polsce. Dla Was to może niewiele, ale dla takiego gryzońka - to całe życie, cały świat.

2.
FaniMani.pl
Tu nie musicie praktycznie nic, wszystko robi się samo. Zakładacie tam konto, wybieracie z listy organizacji charytatywnych tę, którą chcecie (ja wybrałam Vivę). Instalujecie rozszerzenie do Chrome'a. Od tego momentu, jeśli wejdziecie do jakiegoś sklepu, który współpracuje z FaniMani, zobaczycie u góry strony bannerek informujący Was o tym. Klikacie w niego i wchodzicie do sklepu jeszcze raz - przez ten bannerek. Od każdych zakupów sklepy zapłacą 3% na wybraną przez Was organizację. Wy nie płacicie więcej, to sklep przekazuje 3,5% Waszej zapłaty na organizację wybraną przez Was. Nie martwcie się, że to są kwoty typu 2-20 groszy. To nic. Tych sklepów jest wiele. Po miesiącu dostaniecie rozliczenie i nagle okaże się, że z tych groszy na Waszą organizację poszło w sumie 20 zł. Albo 50 zł. Będzie to kwota, na którą nie byłoby Was stać, żeby ją co miesiąc wyłożyć. A mimo to wspomożecie kogoś, kto bardzo tego potrzebuje.

Bardzo, bardzo zachęcam wszystkich do używania FaniMani.

3.
Lokalne grupy pomocowe. Mój OPS zapisał mnie do lokalnej grupy tarchomińskiej pomocy sąsiedzkiej. To ja miałam tam szukać pomocy. Złożyło się tak, że jak dotąd, to ja tej pomocy udzielam. Każdy ma w domu jakieś niepotrzebne rzeczy, które są w dobrym stanie, ale Wy ich już nie używacie. Na takiej grupie można je oddać tym, którzy ich będą używać. W ten sposób oddałam np. sprzęt do rehabilitacji (mnie już nie wolno w ten sposób ćwiczyć), ławeczkę na wannę (u mnie nie pasuje) czy ubrania. Miło mi było wspomóc szczególnie osoby dorosłe i starsze (rencistów i emerytów), bo one nie mają opiekunów prawnych, którzy wszystko by za nie robili (jak to jest u dzieci). Po latach płacenia podatków i składek, państwo się na nie wypięło i nie otrzymują pomocy, która im się przecież należy. Są prawie w takiej sytuacji jak osoby z chorobami ultrarzadkimi, więc łatwo zrozumieć, dlaczego szczególnie im lubię pomagać.

4.
Podaruj książkę kresowiakom. Każdy ma w domu książki, które już przeczytał, a do których nie będzie wracał. Ważne, żeby to była dobra literatura w ładnych wydaniach. Książki mogą być używane, ale niezniszczone. Mogą zawierać exlibrisy. Zostaną zawiezione do szkół i dostaną nowe życie - wielu czytelników. W wydarzeniu podany jest adres, na który można wysyłać książki. Można je też zawieźć osobiście. Ja mam szczęście, bo ktoś z organizatorów przyjedzie po książki osobiście. A nazbierało ich się trochę... :)

Jeśli nie zdążycie w tym transporcie, to nic się nie stało - książki pojadą w kolejnym. Przed świętami są również organizowane paczki z żywnością o długim okresie przydatności. 

Książki bez exlibrisów można też oddawać bibliotekom w swojej dzielnicy. 

5.
Wyślij pocztówkę dla pensjonariuszy DPS! Nie trzeba wiele. W linku można znaleźć opisy zainteresowań poszczególnych pensjonariuszy. Ja wybrałam Urszulę (jak zawsze wybieram dorosłych, bo oni zawsze są pomijani w udzielaniu pomocy, nie są tak medialni jak dzieci, które przecież mają opiekunów prawnych). Urszula nie widzi, więc dostanie ręcznie robioną karteczkę, na której palcami będzie mogła wyczuć gałązkę z bombką i usłyszeć dzwoneczek.

To nie muszą być ręcznie robione kartki. Najważniejsze i tak jest to, żebyście je wypisali prosto z serducha.

6.
Leki dla przychodni dla bezdomnych, emerytów i rencistów. Leki jak książki - każdy ma w domu takie, których już nie wykorzysta. Nie trzeba ich oddawać do apteki na zniszczenie. Można je legalnie wysłać do przychodni, o której już pisałam.

7.
1%. Tu renciści niestety nie mają o czym marzyć, ale dopóki zarabiałam, dbałam o to, żeby odpisać cokolwiek. Choćby i 20 groszy. Przeznaczałam je na Fundację Pomocy Labradorom Prima. Adoptowałam Sarę i chciałam polepszyć los jakiegoś innego labusia.

8.
Dokarmianie ptaków. Już prawie mamy zimę, więc to pora dokarmiania ptaków. Trzeba pamiętać, żeby nie robić tego, kiedy ptaki mogą znajdować jedzenie samodzielnie, bo jeśli się uzależnią od pomocy, zginą, jeśli jej zabraknie. Trzeba też pamiętać, że w żadnym razie nie zabijamy ptaków, nie fundujemy im kwasicy i śmierci w cierpieniu, karmiąc je pieczywem! To bardzo ważne! PTAKÓW NIE WOLNO KARMIĆ PIECZYWEM! Karmimy je karmą dla ptaków. Można kupić gotowe mieszanki bądź kule do zawieszenia. Jeśli nas nie stać, możemy wysypać im karmę szczurzą, po uprzednim wyjęciu z niej wszelkich chlebków świętojańskich i chrupków. Taka karma schodzi na pniu. Można też sypać ziarna słonecznika.

9.
Petycje i wydarzenia. Zawsze podpisuj petycje w sprawach dla Ciebie ważnych, w sprawach ważnych dla innych. Często jest to jedyna forma pomocy, jakiej możesz udzielić w danej sprawie, ale jest to pomoc ważna. Bo takie petycje na ogół przynoszą pożądany skutek! Jeśli sam nie możesz pomóc, forwarduj też wydarzenia - im więcej osób je zobaczy, tym większą pomoc otrzyma osoba potrzebująca.

Tu można uratować komuś życie. I jeszcze tu. Ja już podpisałam i wysłałam, a Wy?

10.
BiblioNETkołaj. Akcja polega na tym, że wyjmujemy z półki książkę, z którą możemy się rozstać, patrzymy w schowku BiblioNETki, kto tej książki poszukuje; prosimy jakozak o adres tej osoby, wysyłamy jej książkę. Ta osoba nie wie, od kogo dostała książkę - i o to chodzi! To ma być niespodzianka bez odwdzięczania się. Jeśli chcemy się odwdzięczyć, to wysyłamy książkę komuś innemu. Ja w tym roku wysłałam tylko 4 książki, bo nie mam kasy na znaczki, a to musi być wysyłka polecona (parę lat temu wysłałam książki zwykłym listem i z 7 dotarły tylko 4). Wolę wysłać mniej, ale mieć pewność, że dojdą. Osobie, która czeka na książkę (bo przecież podała jakozak adres), ale jej nie dostanie, bo ktoś ją ukradnie, będzie przykro. Jeśli jednak otrzyma książkę, potwierdza jej odbiór w specjalnym wątku, żeby osoba wysyłająca wiedziała, że przesyłka nie zaginęła.

Akcja trwa od listopada do stycznia. Zobaczcie, ile w tym roku jest już podziękowań! A z roku na rok jest ich więcej.

11.
Zbieranie nakrętek. Nakrętki również może zbierać każdy i to nic nie kosztuje. Dopóki firmy chcą skupować nakrętki i odzyskiwać ten plastik, dopóty możemy je zbierać i przekazywać na jakiś szczytny cel. Na pewno w Waszej okolicy też ktoś je zbiera. Jeśli tylko macie możliwość ich przekazania (ktoś musi je od Was odebrać), zbierajcie i przekazujcie je dalej!

To są akcje, które znam i w których biorę udział, nie wychodząc z domu. Sprawdzone. Pewne. Pewnie będzie ich tu przybywać. Na pewno jest ich więcej i każdy może znaleźć coś w swojej okolicy. Jeśli myślicie o sobie, że jesteście bezużyteczni, to natychmiast przestańcie. Być może nie jesteście w stanie pomóc tym osobom, którym najbardziej chcielibyście pomóc (ja jestem w takiej właśnie sytuacji), ale pomoc innym nie jest mniej warta! Jeśli podsumujecie takie akcje, nagle okaże się, że robicie o wiele więcej niż wielu ludzi, i to mimo że sami potrzebujecie pomocy. Możecie być dumni, czynicie świat lepszym. ;)

Wygodna deska do krojenia

Co: deska do krojenia
Cena: US $12.89
Ocena: 9/10
Zamówione 18.10.16, przyszło 14.11.

Drogo, ale ten zakup ma sens. Jeśli macie w rodzinie osobę niepełnosprawną, to jest to deska dla niej. Wózkowicz może wreszcie kroić warzywa, trzymając tę deskę na kolanach, a obierki zsuwać do dołączonego do deski pojemnika. Osoba poruszająca się o kulach może usiąść do krojenia przy stole i nie ma problemu, co zrobić z obierkami. Ja przy przenoszeniu ich z blatu do kosza zawsze coś upuściłam i babrałam podłogę, a obierki leżały i pleśniały, aż przyszła opiekunka i pozbierała. Teraz tego problemu nie ma! I podłoga czysta!

Można wybrać kolor. Deska jest z plastiku, całkiem przyzwoitego, raczej się nie połamie, jeśli upadnie. Pojemniczek wiesza się łatwo, lekko nakładając od góry na 2 bolce. Zdejmowanie też jest łatwe, ON nie musi się mocować. Po użyciu wystarczy wypłukać pojemniczek, a deskę przetrzeć, nie trzeba szorować. Niestety nie wiem, czy można myć w zmywarce, muszę zapytać sprzedawcę.

Mnie było wygodniej położyć na tę deskę mniejszą deseczkę do krojenia, bo z tej mniejszej łatwiej zsuwać mi pokrojone warzywa do miseczki. Ale można kroić bezpośrednio na tej desce plastikowej.

Jedyny minus jest taki, że nie przewidziałam, że deska zastawi mi szufladę ze sztućcami (na zdjęciu), ale rozwiązałam to, przesuwając ją w bok - teraz zastawia mi szafkę, z której rzadko korzystam. Nie chowam deski, bo nie bardzo mam gdzie. Jest duża i wygodna.

To jeden z najlepszych moich zakupów na ali (teraz jest droższa, nie wiem dlaczego).

Zebrowa czapeczka

Od kilku dni nie ustaje neuralgia i marzę o dobrej, bliskiej mi migrenie w zamian, ale niestety. Neuran mogę brać tylko na noc, więc wytchnienie jest niewielkie i tylko w nocy. W dzień nie mam siły nawet na czytanie czy robienie kartek.

Ale dziś chciałam Wam wrzucić coś na poprawienie nastroju - nowa czapeczka z ali. Nie mogłam się oprzeć. Jak Wam się podoba? :D

O neurologu i hipersomnii

Wczoraj ruszyła machina importu docelowego Vigilu. To jedyny lek, jaki zadziałał na hipersomnię. Wcześniej próbowałam wszystkiego, łącznie z jakimś lekiem na bazie amfetaminy czy coś, nie dość, że nie działał, to jeszcze po nim wymiotowałam.

 Co ciekawe, przed chwilą, czytając książkę o mózgu prof. Vetulaniego, wyczytałam, że Vigil to po prostu modafinil! A modafinil już ponad rok temu polecano mi na grupie EDS jako jedyny lek, który działa u chorych z 6a. Gdybym to wiedziała, poprosiłabym o niego od razu, zamiast się przez 1.5 roku męczyć, testując inne leki, które nie działały. Właściwie jedynym odkryciem był Memotropil, bo co prawda na hipersomnie nie działa, ale trochę poprawił jakość czytania i pamięć. Nadal niestety nie widzę błędów i czytam bardzo mało (kiedyś czytałam ok. 1000 książek rocznie, teraz nawet do 300 nie jestem w stanie dojść), demencji się przeskoczyć nie da, ale fakt, że w ogóle mogę czytać, to jedna z najważniejszych rzeczy w moim życiu i składowa tego, że jeszcze żyję. To składowa niezbędna, bo bez tego nie ma życia ani powodu, żeby się opierać myślom samobójczym (to cel mojej matki - odstawić leki, żeby myśli samobójcze i depresja ze mną wygrały).

Przez import docelowy będę przechodziła po raz pierwszy. Sprowadzam już co prawda Volon, ale z pominięciem procedury - wysyłam receptę dobrej duszy w Niemczech, a ona kupuje dla mnie lek i go przysyła. 400 zł raz na półtora roku na razie jeszcze da się jakoś zebrać. Nie wiem, ile kosztuje Vigil, ale jego bierze się codziennie, a mój budżet nie zniesie kolejnego obciążenia. :(

Już kiedyś pisałam, że mam świetną neurolog na NFZ, podtrzymuję! Wypełni dla mnie cały wniosek. Ja będę musiała go tylko wysłać do Ministerstwa Zdrowia i czekać. Najpierw ma przyjść decyzja o sprowadzeniu leku. Potem - o ew. refundacji. Bez refundacji nie będzie mnie na niego stać. Problem polega na tym, że oczywiście EDS nie ma na liście chorób, dla których refunduje się leki, i decyzja będzie zależała od jednego człowieka, który zapewne tej choroby nie zna. Na liście są choroby łatwe, tanie w utrzymaniu i o lekkim przebiegu. Tak to w Polsce jest właśnie. Bardzo chciałabym się mylić. Bardzo chciałabym, żeby się okazało, że ten człowiek okaże się uczciwy, i nawet jeśli nie zna EDS, to zdecyduje się go poznać i dostrzeże kuriozum tej sytuacji... Trzymajcie kciuki!

W przyszłym tygodniu mam się dopytywać o wniosek. I tu mam znowu problem - nie mam go jak odebrać, bo rodzice w piątek wyjeżdżają. A wniosek jest ważny tylko miesiąc. Opiekunka by mogła odebrać, ale nie ma tyle czasu, w 2h się nie zmieści. No i jestem znowu w kropce. Co gorsza, w przyszłym tygodniu mam do odbioru wyniki biopsji, które decydują o być albo nie być (i o sposobie leczenia), a te muszę odebrać sama. Nie mam pojęcia, co z tym zrobić. Taksówki nie wchodzą w grę, muszę mieć kasę na ortopedę (do którego nb. też nie mam jak jechać, więc stan się pogarsza).

Moja proloterapia

(Medical Humour na fb)

Świetny obrazek. Na jego przykładzie można wytłumaczyć, dlaczego chirurg nie może operować mi nadgarstków i dłoni. Mam takie nadżerki, że u zdrowego, odcina się fragment innej kości ze śródręcza i dosztukowuje w miejscu nadżerki. Tylko że w 6a wycięcie fragmentu jednej kości spowoduje poprzesuwanie się wszystkich kości w inne miejsca, bo przecież cała tkanka jest wiotka. Nie da się tego przymocować śrubami, bo dłonie będą sztywne i nie do użycia. Jestem więc skazana na notoryczne wstrzykiwanie różnych leków (głównie volonu) w różne miejsca (bo to dotyczy wszystkich stawów, nie tylko rąk). Można to zrobić tylko pod kontrolą USG (zastrzyk musi być barzo precyzyjny, lek musi być wprowadzony bardzo dokładnie w konkretne miejsca; na szczęście mam zaufanego lekarza od tych zabiegów) i ortopeda na NFZ nie chce tego robić. Tak więc jeden zastrzyk to 50 zł (choć właściwie w nadgarstek volon jest wstrzykiwany w 2-3 miejsca, ale liczy się to jako jeden zastrzyk).

To, co robimy z ortopedą, w zasadzie jest proloterapią, bo proloterapia to wstrzykiwanie różnych rzeczy w różne miejsca. :)

W tej chwili pilnie potrzebuję takich ostrzykiwań w nadgarstek, lewy biceps (ciągle ten sam, nie wygoił się niestety od miesięcy; niedostępne schody w LuxMedzie jeszcze pogłębiają uraz) i miednicę. Cena zabiegu to ok. 400-500 zł. Nie mam tych pieniędzy, dlatego od miesięcy próbuję uzbierać. Z czasem oczywiście jest coraz gorzej, dochodzą nowe miejsca i cena rośnie. Nie chcę brać z 1%, bo wtedy nie wystarczy mi na podstawowe leki do października przyszłego roku.

Na ostatniej zrzutce uzbierało się 1600 zł. To cena 1.5 dawki sativexu, a ponieważ nie można kupił pół ampułki, fizycznie to dawka na jeden dzień. Nie ma nawet sensu jej brać, w przypadku tego leku nawet miesiąc nie wystarczy na dotarcie do dawki leczącej, o czym się boleśnie przekonałam. Więc pieniądze poszły po prostu na leczenie.

- ginekolog-onkolog 350 zł

- badania 350 zł

- okulista 150 zł

- soczewki do okularów 260 zł

Plus leki we wrześniu i częściowo w październiku. 

Wypisuję to, choć mi z tym dziwnie, bo chcę, żebyście wiedzieli, na co wydaję Wasze pieniądze. 6a to niestety studnia bez dna. Wydatki byłyby mniejsze, gdyby w Polsce można się było leczyć THC (jak dotąd to jedyna substancja o udowodnionym działaniu, powodująca wytwarzanie się hydroksylazy lizylowej w kościach).

1%

Dostałam dziś wyciąg z subkonta w fundacji z rozliczeniem 1%. Jak co roku bardzo Wam wszystkim dziękuję. Bez Was naprawdę byłoby krucho. Dziękuję także osobom, które regularnie i nieregularnie dokonują wpłat na subkonto. Wszystkim Wam razem i każdemu z osobna. Podziękowania należą się też osobom, które rozpuszczały wici, przekazywały dalej link do wydarzenia i namawiały znajomych. DZIĘKUJĘ!


Wpłaty nadeszły z poniższych miast:

Będzin

Chorzów

Gdańsk

Gdynia

Gliwice

Katowice

Kraków Podgórze

Legionowo

Leżajsk

Łęczyca

Łódź Górna

Łódź Polesie

Malbork

Mikołów

Nakło nad Notecią

Olsztyn

Otwock

Płock

Poznań Grunwald

Poznań Nowe Miasto

Poznań Wilda

Poznań Winogrady

Ruda Śląska

Warszawa Bemowo

Warszawa Bielany

Warszawa Mokotów

Warszawa Praga

Warszawa Śródmieście

Warszawa Ursynów

Warszawa Wola

Wejherowo

Wołomin

Zgierz

Zielona Góra

Przypomnę notkę o tym, jak działa 1% i na co można go wydać. :) Mój 1% przeznaczam zawsze na podstawowe leki, czasami na sprzęt ortopedyczny. Leki to potworny kasożerca, i to mimo że nie kupuję sativexu, bo po prostu nie mam szans na tak wielką kasę. 

Machamy do Was łapką z Maszeńką! :)

Ofelia

Ponad miesiąc temu odeszła Ofeczka. Nie potrafię się z tym pogodzić ani po tym podnieść. Ktoś znajomy zauważył, że Ofelia była mi bliższa niż większość ludzi. Myślę że bardziej niż ktokolwiek inny. Bardziej niż najbliżsi mi ludzie, bardziej nawet niż Sarunia.

Ofeczka była niezwykła. Od ok. 23 lat mam szczury. Miałam ich już setkę albo i więcej. Są cudowne, mądre, empatyczne i kocham je wszystkie, wszystkimi się zajmuję i przejmuję, jak każdym zwierzakiem, który trafia pod moją opiekę. Ale Ofeczka była wyjątkowa. Była najniezwyklejszą osobą (tak!), jaką znałam.

Mówi się, że szczury to zwierzęta stadne. Niby to prawda, ale zawsze powtarzam, żeby to najpierw sprawdzić i jeśli okaże się, że któryś ze szczurów jednak stadny nie jest, dać mu oddzielną klatkę i szansę na szczęśliwe życie. Bo szczur, który nie chce być ze stadem, a zmusimy go do tego, nigdy nie będzie szczęśliwy. Ja już miałam 4 takie szczury, a Ofelia była najjaskrawszym przypadkiem przeciwieństwa stadności. 2 razy wygryzła dziurę w kuwecie i uciekła. Nie załapałam za pierwszym razem, o co jej chodzi, dopiero po drugiej ucieczce dałam jej osobną klatkę i... ucieczki się skończyła. Nie uciekała z nowej klatki nawet wtedy, kiedy zapomniałam zamknąć drzwiczki. Ona czekała na mnie. Czekała, aż przyjdę i wezmę ją na ręce.

Od początku chciała, żebym to ja była jej stadem. Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, zasnęła mi na kolanach, i już do końca życia mieszkała... na mnie. Za moją koszulką. Była mocno autystyczna. Bardzo się bała wszelkich dźwięków, gwałtownych ruchów, zmian, obcych ludzi. Nikomu nie pozwoliła się nigdy dotknąć. Jeśli ktoś próbował, chowała się z powrotem za moją koszulką.

Zrobiła dla mnie coś, czego nigdy nie zrobił żaden szczur, a co szczurza wetka uznała za niezwykłe (nigdy nie spotkała się z czymś takim): zmieniła dla mnie swój rytm dobowy. Spała w nocy, funkcjonowała w dzień, tak jak ja. W tych godzinach, kiedy ja. Kiedy się rano budziłam, witała mnie mordka Ofeczki wystawiona przez kratki ze sputnika. Otwierałam klatkę, miziałam Ofeczkę, wtedy szła zrobić siusiu w kącik (i tylko w kącik) i na ręce. Zostawała ze mną na resztę dnia. Za moją koszulką mieszkała, jadła, spała, bawiła się, stamtąd wystawiała mordkę do miziania.

Do szczęścia nie było jej potrzeba wiele. Jak pozwalałam jej wejść za bluzkę, układała się i natychmiast zaczynała pulsować i zgrzytać. Często wsuwała mi się w dłoń, żeby ją głaskać. Lubiła się wsunąć tak, że noskiem dotykała wnętrza mojej dłoni. Ledwo przez to oddychała, ale jak tylko odsunęłam się na milimetr, natychmiast się dosuwała. Więc trzymałam ją tak, miziając kciukiem, a ona w tym czasie mnie iskała i lizała.

Ofeczka chorowała na płuca. Kto ma szczury, ten wie, że taka diagnoza to wyrok. Mimo leczenia, mino tlenoterapii, mimo ustawionych leków i pomysłu na leczenie - nie udało się. Nie mogę w to uwierzyć. To boli tym bardziej, że gdziekolwiek się nie ruszę - tam jej nie ma, wcześniej była ze mną zawsze i wszędzie.

Edit: Nie skończę tej notki, nie dziś. Ale pewnie będę jeszcze wiele razy wspominać na blogu Ofeczkę, jak już będzie mniej bolało. Dziś nawet nie przeczytam notki drugi raz, żeby znaleźć błędy.

Dalej w sen

Dziś przypadła wizyta u neurolog od snu. Już chyba o niej wspominałam, ale dodam jeszcze, że to lekarka, którą interesuje dobre dobranie leku dla pacjenta. Bierze pod uwagę wszystkie jego inne schorzenia. Nie boi się też eksperymentować i nie stroni od importu docelowego, jak się okazuje.

Poprzednio dostałam metylofenidat. Lek działający jak amfetamina, dość ryzykowny w 6a. Musiałam przynieść zaświadczenia od psychiatry i kardiologa, że mogę go brać. Bywa niebezpieczny, a działa na hipersomnię tylko 4h, więc marnie. Niestety u mnie za pierwszym razem spowodował mdłości, za drugim już 3 tygodnie wymiotów, 3 SORy i pobyt w szpitalu. To oczywiście nie on spowodował, że mam krwawiące nadżerki w żołądku, bo nie mogły tego spowodować raptem 2 tabletki, ale niestety nie mogę go brać, bo zagraża mojemu życiu, nasilając objawy tychże nadżerek (a więc także deficytu potasu i niewydolności krążenia). Nie mogłam sprawdzić, czy po powrocie ze szpitala byłoby tak nadal, bo matka ukradła mi cały lek, dawkę na 3 miesiące, i nie oddała. Nie mogę go więc oddać mojej neurolog dla innych pacjentów, czego żałuję, bo chciałabym.

Sama dziś dostałam do ręki 2 blistry leku, którego w Polsce nie ma (na kogoś nie zadziałał i oddał do neurolog dla innych pacjentów). Jest bardzo drogi i można go dostać tylko przez import docelowy. Nie mogę go zamówić bezpośrednio zagranicą, tak jak to robię z Volonem, bo jest za drogi, żeby móc go kupić bez refundacji. A refundację może przyznać tylko ministerstwo i wcale nie ma pewności, że to zrobi, bo ponoć na ogół przyznaje refundację, ale tylko zdrowym z narkolepsją. Ciężko chorzy, którzy leku najbardziej potrzebują, są pomijani. Jedynym wyjątkiem znanym mojej dr jest pacjentka z hipersomnią spowodowaną niewydolnością wątroby. Więc niestety nie ma pewności, że będę mogła brać ten lek, nawet jeśli na mnie zadziała.

A pewności, że zadziała, wcale nie ma. Ten lek to modafinil, Vigil. Ten lek biorą osoby z EDS, ale z innymi typami, bo jest częściowo przetwarzany przez cytochrom P450, więc w 6a jego działanie jest słabe, trzeba by brać duże dawki, tak jak w przypadku Sativexu, którego miesięczna dawka w 6a kosztuje 30 tys zł, oraz Bunondolu, którego dawka dla mnie jest sześciokrotnością dawki dla osób z innymi typami EDS.

Wzięłam Vigil po raz pierwszy. Powinien zacząć działać już po 30 minutach. Jak na razie nie mam ataku snu, mimo że dziś wstałam o 5h za wcześnie i bez niego na 100% byłby atak. Jestem senna, ale mniej niż po 4 wielkich tabletkach Memotropilu, które mam brać zamiennie, kiedy Vigilu nie ma lub nie działa.

Neurolog dała mi ten lek na próbę. Właściwie to nawet ucieszyła się, że metylofenidat na mnie nie działa i możemy spróbować z modafinilem. Problem polega na tym, że za nim już nic więcej nie ma. Nie ma już innych leków na hipersomnię, wypróbowałam wszystkie i efekty są mizerne. Żaden z leków nie pozwolił mi normalnie funkcjonować.

Mój naturalny rytm dobowy jest taki, że funkcjonuje się od 15 do 6 rano, a potem się śpi. Te wszystkie potworne przejścia, halucynacje, senność, hipersomnia, bezsenność, efekty uboczne, SOR, nadżerki, wymioty, niewydolność oddechowa, hipotonia, omdlenia i męczenie się są spowodowane tym, że sztucznie, lekami, usiłuję ten naturalny rytm odwrócić i zmusić organizm do nienaturalnego funkcjonowania, kiedy powinien spać, i spania, kiedy powinien być wybudzony. Muszę brać promazynę, żeby zmusić organizm do zaśnięcia, kiedy on jest właśnie wybudzony, i Vigil, żeby wybudzać organizm na siłę, kiedy akurat powinien naturalnie spać. I to nie ja sobie to robię, tylko inni ludzie: społeczeństwo i instytucje, które mnie dyskryminują. Państwo dyskryminuje ok. 30% ludzi, którzy mają właśnie taki rytm dobowy. Rytm ten jest w przyrodzie całkowicie naturalny, dokładnie tak samo jak rytm odwrotny. Nie ma wyjaśnienia ani tym bardziej usprawiedliwienia dla skazywania 1/3 ludzkości na męczarnie i cierpienie, na trucie się bardzo ciężkimi lekami, które naprawdę nie są obojętne dla organizmu, a tym bardziej dla organizmu osoby z 6a. Niestety, nad osobami z 6a ludzkość znęca się na każdym kroku. Dosłownie na każdym. :(


***
Poznałam dziś nową opiekunkę. Trzymajcie kciuki, żeby się okazała dziewczyną wartą zaufania, jak moja poprzednia opiekunka.

Spacer po wale

Pogoda na Tarchominie koszmarna. Dopiero dziś wyszło słońce, ale na spacerze z Marylą byłyśmy wczoraj. Wybrałyśmy się na wał, bo są nowe podjazdy. Powiem Wam tak. Tarchomin jest nie tylko nieprzystosowany dla osób o kulach, ale również dla wózków. Z mojego rzekomo dostosowanego osiedla nie można się w ogóle samodzielnie wydostać. Z piwnicy wózkiem się nie wyjedzie - podwójne drzwi, strome progi, ciężkie drzwi od klatki schodowej - nie do pokonania samodzielnie. Do tego zbyt wąska winda, przy wjeżdżaniu otarłam ręką z prawej strony, nie da się też zawrócić wózka, co sprawia, że wyjeżdżać trzeba tyłem! Dla osoby z 6a jest to nie do wykonania. Potem, na chodniku do jedynej dostępnej dla wózków furtki, wysoki schodek i stromy zjazd - nie ma szans, żeby wyhamować wózek rękami, musi ktoś trzymać i hamować.

Poza osiedlem - nieprzystosowane chodniki i podjazdy na przejściach dla pieszych. Chodniki albo z płyt, albo ze źle wykonanej kostki - trzęsie potwornie, co nasila hipotonię i ból i jest zwyczajnie niebezpieczne, jak wszystkie mikrowstrząsy. Przez pewien czas można jechać ścieżką rowerową (chodnikiem tam się nie da - wzdłuż Ćmielowskiej na wysokości Tesco i PiP).

Z kolei podjazdy nie dość, że są wybrukowane płytami z wertepami, które są bardzo niebezpieczne i nie da się ich w żaden sposób wyminąć (bo po obu ich stronach jest krawężnik), to jeszcze są za wysokie! W wielu miejscach musiałyśmy jechać ulicą, bo nie dało się wjechać na chodnik - podjazd był tak wysoki, że nie udało nam się wjechać nawet tyłem! Tak jest np. ze wszystkimi podjazdami na Maciejewskiego przy samym wale:

Podjazd na wał przy Maciejewskiego nie daje się pokonać samodzielnie. Jest zbyt stromy (przy zjeździe prawie spadłam z wózka, a szarpnięcie uszkodziło mi mięsień w miednicy), w dodatku niezabezpieczony w żaden sposób po bokach. Jest tak wąski, że w każdej chwili można się stoczyć na którąś stronę i zabić. Ma zrobione spoczniki - i to bardzo dobrze, ale są one wydzielone dołem, który trzęsie jeszcze bardziej niż płyty chodnikowe, co jest znowu niebezpieczne. W dodatku rowerzyści nagminnie się na ten podjazd bezczelnie pchają! Mimo że mają zrobiony podjazd dla rowerów na schodach. Niestety wózek i rower się tam nie miną.

Z kolei podjazd przy seminarium jest zbyt stromy, nawet nie próbowałyśmy nim zjeżdżać.

Chodnik na wale jest skandaliczny. Ból potworny i znowu duże mikrowstrząsy. Dodatkowo chodnik opada po obu stronach, co oznacza, że wózkiem można jechać tylko środkiem. Żadna osoba niepełnosprawna nie będzie w stanie przecież utrzymać napiętych mięśni, żeby się nie przechylać na bok i nie wypaść z wózka! A wózek znosi, więc ten, kto go pcha, musi nieustannie pilnować, żeby nie spuścić wózka z wału. To nieustanny stres dla ON. :( W miarę poprawny chodnik na wale zaczyna się dopiero na wysokości Nowodworów! Tam już nie opada na boki i trzęsie znacznie mniej. Poprawny, dostosowany chodnik musi być idealnie gładki, bez absolutnie żadnych niebezpiecznych wertepów i trzęsienia! Ma też ławki co kilka metrów tak, żeby również osoby o kulach mogły tam pójść na spacer.

Po drodze mijałyśmy puby - również niedostosowane. Prowadziły do nich strome schody po zboczu wału. Brakowało podjazdów. Do jednego można było dojechać dołem, ale tylko wózkiem dziecięcym - inwalidzkim nie dałoby się przejechać po płytach z ogromnymi dziurami w środku. Również bardaszki w tych pubach nie były dostosowane, choć wyglądały malowniczo.

To nie koniec nieciekawych przygód. Słońce wczoraj przed nami uciekało. Było albo za nami, albo przed nami, jak docierałyśmy do plamy słońca, to znikało i przenosiło się gdzie indziej, więc ciągle nam wiało i było zimno. Przemarzłam tak, że już mam zapalenie gardła. Żałowałam, że nie wzięłam polaru. I ten brak słońca, który zauważyła także Maryla, ten zimny cień, spalił mi skórę na ramionach i twarzy!

Mimo wszystko to było moje pierwsze wyjście z domu, odkąd mam wózek, odkąd z B. pojechałyśmy do hali na Marywilskiej. I było pięknie! Po jednej stronie wału mamy rezerwat pod ochroną, po drugiej najpierw bloki na rozlewiskach, a potem już agroturystyka (serio), pola, lasy - pięknie! Na koniec uciekałyśmy (biegiem) przed paskudną chmurą, z której jednak spadł mały deszcz i na szczęście dopiero, jak już weszłyśmy do bloku.