wtorek, 7 maja 2013

Maj miesiącem Świadomości EDS

I z tej okazji kilka ostatnio znalezionych i dostanych linków.

Mushrooms Provide as Much Vitamin D as Supplements - bardzo ciekawy artykuł o tym, jak grzyby dostarczają witaminy D. O ile ktoś może je jeść.

Zapalenie chrząstek żebrowych - kolejne, typowe dla eds, zaburzenie, które symuluje zawał mięśnia sercowego. Miałam raz - rodzice zawieźli mnie na SOR, przekonani, że mam zawał. Ten "zawał" trwał prawie 3 doby.

Human Lysyl Hydroxylases - jeden z nielicznych artykułów na temat hydroxylazy, na jaki się natknęłam. Niestety nie wyczerpuje tematu.

Ehlers-Danlos syndrome and multiple sclerosis: a possible association - u edesiaków stwardnienie rozsiane jest tylko jednym z WIELU objawów eds, a występuje 11-krotnie częściej niż w populacji bez eds.

Phenotypic variability of the kyphoscoliotic type of Ehlers-Danlos syndrome (EDS VIA): clinical, molecular and biochemical delineation - niepełny, ale i tak ciekawy artykuł o VIA.

BUDOWA I METABOLIZM KOLAGENU ORAZ JEGO UDZIAŁ W CHOROBACH KOŚCI - podsumowanie  budowy kolagenu. Planowałam napisać recenzję i wypisać cytaty z "Kolagenu" Batieczki (i pewnie to zrobię), ale tu jest niezłe podsumowanie.

Adult Genetics - namiary na genetyczkę amerykańską, która zajmuje się eds i jest w tym podobno dobra. Może warto spróbować?

Zespół Ehlersa-Danlosa - Informacje dla lekarzy - długi tekst z forum Marfana. Dotyczący wszystkich typów z pominięciem VIA, ale i tak można sporo informacji dla siebie znaleźć. Osobom z VIA zalecam daleko idącą ostrożność w braniu do siebie tego, co tam piszą o rehabilitacji. W naszym typie zakazana jest jakakolwiek samodzielna aktywność, a już zwłaszcza wysiłkowa.

Thuasne - ubrania uciskowe, kompresyjne szyte na miarę, indywidualnie - warto spróbować.

Aparat TENS polecany dla edesiaków - to jedyne, co choć trochę działało w moim przypadku w czasie wszystkich lat fizykoterapii.

Ring Pen - wygląda dokładnie jak PenAgain, a jest o niebo tańszy! Zamierzam wypróbować.

Fibromyalgia: LA doctor develops new, cheaper test - nowe, łatwe testy z krwi wykrywające fibromialgię.

specjalnie dobrany, unikalny skład wielonienasyconych kwasów tłusz­czowych omega-3 i omega-6 z wy­so­ką zawartością kwasu omega-3 EPA - dla edesiaka w sam raz! Ponoć lepsze niż inne suplementy tego rodzaju.

Ortezy szkieletowe, które refunduje NFZ - warto przejrzeć ofertę tego sklepu, mają wiele dobrych ortez refundowanych!


5 komentarzy:

  1. http://tabletkizeslow.blogspot.com/2013/05/dziewczyna-w-niebieskich-butach.html

    OdpowiedzUsuń
  2. A propos kwasów omega. Tenlek, który zażywam nazywa się omacor. Jest drogi, ale dawka też jest konkretna. Dlatego właśnie został zakwalifikowany jako lek, a nie suplement.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzięki, muszę się dowiedzieć, czy w eds można. "Ze względu na umiarkowane wydłużenie czasu krwawienia (w przypadku podawania dużych dawek, tj. kapsułek) u pacjentów przyjmujących leki przeciwzakrzepowe należy wykonywać regularne badania kontrolne i w razie potrzeby korygować dawkowanie".

      Ja przyjmuję. Ale we wtorek będę chyba u dr, który mi to przeoisał, to może o Omacorze mi coś powie. :)

      Usuń
  3. Popatrzyłam na skład. Może mogę! Eye Q w sumie biorę 2400mg, Omacor to tylko 1000mg. Zjem całe opakowanie Eye Q (360 kapsułek) i zobaczymy, jak tam zakrzepica. :-)

    OdpowiedzUsuń