Szokiem dla mnie było przeszukiwanie bagażu na izbie przyjęć, ale nie protestowałam, bo to jednak logiczne. Człowiek z depresją nie powinien mieć dostępu do niebezpiecznych przedmiotów i leków, poza tym gdyby miał je w sali, nie planując samobójstwa, to inni samobójcy mogliby je wykorzystać - nie chcę mieć nikogo na sumieniu. Ale to, co zabiorą na izbie, zależy od zmiany pracowników. Mnie zabrano sztućce, leki, nożyczki do paznokci i ładowarkę do telefonu. Nie odebrano mi sznurówek ani maszynki do golenia (ręcznej,z ostrzami!).
Na niektóre oddziały nie wolno wnosić telefonów z aparatami fotograficznymi, ale miałam szczęście - z izby zadzwoniono do F7 i dostałam zgodę. Na innej zmianie pacjenci nie mieli już tak fajnie, pielęgniarze nie dzwonili, tylko od razu zabierali, a telefon jako rzecz wartościowa nie trafia do depozytu sióstr na oddziale, skąd łatwo go odzyskać, tylko do kasy i trzeba pisać jakieś świstki, żeby go odzyskać.
Leki też trafiają do sióstr, leżą w zabiegowym i są wydzielane, co jest uzasadnione. To, co leży w kopercie u sióstr, można w zasadzie odzyskać od razu - ładowarkę dostałam z powrotem. Naprawdę trudno byłoby sobie zrobić krzywdę ładowarką, za cienki drucik, żeby próbować się nim dusić. Już prędzej sznurówki, a przecież bez nich nie da się chodzić, więc nie odbierają.
To można obejść - wszystkie te rzeczy można oddać rodzinie przed izbą przyjęć. Odwiedziny są bez ograniczeń, a odwiedzających nikt nie przeszukuje. Ale nie dopominałam się swoich sztućców, bo do posiłków i tak dostawaliśmy szpitalne, łącznie z nożami. Sztućce zresztą każdy od razu zabierał i sam mył, bo catering myje niedokładnie i wiecznie ma się od tego afty, zajady i inne syfki wokół ust.
Na oddziale prawie sielanka. Przez pacjentów odbierany jest jak sanatorium. Na F7 niby same trudne przypadki, lekooporne, nawracające, pacjenci leczą się latami, ciągle wracając na oddział, większość się już zna i traktuje jak wielka rodzina. Gry planszowe i inne na stołówce przez większość dnia. Wolne wyjścia niby dopiero dostaje się po tygodniu, ale jak się poprosi lekarza, można już po 3 dniach (ja tak miałam). W teorii ograniczają się one jedynie do terenu szpitala (park, ławeczki), ale tajemnicą Poliszynela jest, że pobliska Biedronka zbankrutowałaby, gdyby nie pacjenci IPiN.
Sale 6-osobowe. Trafiłam od razu do depresji, z pominięciem sali obserwacyjnej, bo wątpliwości nie było. Szczęśliwie też ominęłam spanie na korytarzu (tak jest, kiedy się trafia bez skierowania, a jeśli się ma pecha trafić w piątek, to się śpi na korytarzu do poniedziałku, 3 noce, generalnie większość to przechodzi). I miałam szczęście - trafiłam na dwójkę, a tam świetne, naprawdę fantastyczne dziewczyny! Czułam się z nimi tak, jakbym je znała od zawsze. W wieku różnym, ale wszystkie starsze ode mnie, czasem o wiele lat, ale tej różnicy zupełnie się nie odczuwało. Wszyscy mówią sobie tam po imieniu, to dodatkowo zmniejsza dystans i pomaga się szybciej zaaklimatyzować.
Po pierwszej nocy przeżyłam dramat. Łóżko wąskie (trzeba się każdorazowo podpierać rękami przy zmianie pozycji), niskie (trzeba wstawać po szafce), miękkie (kręgosłup!) - ból i dyslokacje. Na pierwszym obchodzie skarżę się Profesorowi, że mnie tu dobrze, ale eds nie da rady - w domu śpię na cienkiej gąbce położonej na gołych deskach. I tu szok - profesor w jednej sekundzie, w obecności całej świty (bo to był duży obchód) zarządził docięcie deski i gąbki specjalnie dla mnie. Czy coś takiego zdarzyło się Wam w jakimkolwiek innym szpitalu? Bo mnie nie. To chyba jest możliwe tylko na F7 i tylko dzięki profesorowi (nb. jak wpisywałam dedykację do książki, którą mu na koniec podarowałam od serca, to naprawdę było mi trudno się powstrzymać od podziękowania mu "za łóżko" :)).
Potwornym problemem była dieta. Jelita nigdy się do niej nie przyzwyczaiły. Zaparcie na zmianę z biegunką non stop skończyło się krwotokiem i 4 dniami głodówki. Ale jak miało być inaczej, kiedy na śniadanie i kolację dostawałam ZAWSZE chrupkie pieczywo ryżowe (a gdzie chleb bezglutenowy?), kleik ryżowy na wodzie (dlaczego nie na mleku sojowym, migdałowym, jakimkolwiek - jest ich więcej niż zwierzęcych na rynku!), drobiową wędlinę słoną jak nie wiem (a soli nie mogę), albo i brak wędliny, tylko jeden listek sałaty - a przecież mogę jeść większość warzyw! Catering warzyw nie przewidywał, jedynie szpinak i buraczki, których akurat jeść nie mogę. Nie ma szans, żeby jelita się dostosowały. Nie da się wcisnąć EDS w ramy szpitalne. To do EDS trzeba się dostosować, innej opcji nie ma. I nie ma znaczenia, czego ja chcę albo czego chce szpital - EDS rządzi. Po prostu.
Ubikacja nieprzystosowana. Zero poręczy. To był horror, zwłaszcza jak już dostałam zapalenia pęcherza od wiecznych przeciągów. Jeszcze na oddziale dostałam antybiotyk i jeszcze sporo przede mną, zanim go odstawię.
Łazienka przystosowana tylko teoretycznie, w praktyce - wcale. Spad pod prysznicem (powinno być idealnie płasko), poręcze w niewłaściwych miejscach i za nisko, nieodkażone siedzisko. Kąpać mogłam się tylko wtedy, kiedy dyżur miał nasz ulubiony sanitariusz pan Jaś - zawsze pucował łazienkę i zaraz mnie do niej wpuszczał. Inaczej wszystko już było mokre i brudne i nie dało się usiąść na leżance, żeby się przynajmniej ubrać i rozebrać.
Na korytarzu wzdłuż ścian brak poręczy. Tylko deski. Próba trzymania się ich kończyła się dyslokacją palców. Dyslokacji w szpitalu miałam po 30, chociaż normalnie mam ok. 10. Strach, bo już przy 50 siada się na wózek.
Na oddziale zimnica. Brak gniazdek na salach uniemożliwia korzystanie z koca elektrycznego. Dopiero od pana Jasia dostałam 2 dodatkowe koce, żeby jakoś w ogóle przetrwać noce (wcześniej prosiłam 3 razy i słyszałam, że "nie ma").
Brak gniazdek oznaczał też, że telefony można było ładować jedynie na stołówce (albo w telewizorni, ale tam ciągle ktoś coś oglądał), i to siedząc i pilnując telefonu w czasie ładowania. Wszyscy wiedzieli, kto kradnie, ale nie bardzo było wiadomo, co z tym zrobić. Krzesła w jadalni nie dla edesiaka. :( Efekt - telefon, który rozładowuje się już po kilku godzinach, nie był naładowany do końca nigdy, bo nie byłam w stanie wysiedzieć na tych krzesłach. Dopiero kocio przyniósł mi ładowarkę słoneczną, która starczyła na 3 ładowania, i to takie solidne, trzymały ponad dobę! Niestety nie działała na kindle'a.
Personel bezbłędny. Wszyscy są życzliwi, rozumiejący, fajni. Wśród pielęgniarek mieliśmy tylko jedną zmorę, która zdawała się nienawidzić swojej pracy i pacjentów, chociaż dla mnie była akurat miła.
To, co mnie zdumiało na samym początku, to rozmowa z lekarzami zaraz po przyjęciu. Obecny był lekarz prowadzący i Profesor - ordynator, dzięki któremu w ogóle tam byłam, bo jako jedyny psychiatra zgodził się mnie leczyć (i znalezienie go zawdzięczam Fundacji Wemenders - naprawdę, jeśli macie problem ze znalezieniem psychiatry, który się nie boi EDS, Fundacja Wam pomoże; a to bardzo ważne, bo w typie 6a leczy się zupełnie innymi lekami - wszystkie serotoninergiczne są zabronione).
Rozmowa była na luzie i partnerska. Tak, PARTNERSKA. Nie zostałam potraktowana z góry, nikt mnie nie wyszydzał, nikt nie mówił, że "to niemożliwe". To naprawdę była ROZMOWA, a nie przesłuchanie. Aż się popłakałam, bo obaj doktorzy traktowali mnie jak normalnego człowieka, partnera do rozmowy, który zna swoją chorobę lepiej niż oni, więc jest źródłem wartościowych i pomocnych wskazówek i informacji. Przygotowałam wcześniej objawy zespołu serotoninowego i spis leków, jakie biorę, spis produktów, które mogę jeść (catering to zignorował), wypisy ze szpitali, zwłaszcza te z diagnozami, więc było łatwiej. Doktor słuchał, notował, zadawał trafne pytania. Na koniec powiedział, że będziemy musieli coś RAZEM wymyślić. I się rozpłakałam. Dotąd byłam przez lekarzy traktowana jak idiotka z wiedzą z Internetu ("To niech panią Internet leczy"), a tu nagle ktoś chce ze mną rozmawiać, kogoś obchodzi, co mówię, i jeszcze bierze to pod uwagę.
Jak się spodziewałam, na pierwszy ogień poszedł Wellbutrin. Tak, to też wcześniej przeczytałam w jakimś medycznym artykule podsuniętym przez Olę, znalezionym przez nią w medycznej bazie danych Uniwersytetu Medycznego.
I Wellbutrin zaskoczył już po 4 dniach! Wystarczyło tylko zastosować leczenie właściwe dla 6a, a nie dla pozostałych typów eds! Po 4 dniach jak zaczęłam czytać, to z niewielką przerwą na pogorszenie i gapienie się w ścianę przez dobę, czytałam do końca pobytu. 11 książek. 90% dobrej literatury, jedno czytadło. Po 4 dniach leczenia. Wcześniej leczono mnie ponad 3 lata lekami serotoninergicznymi, pogarszając stan, powodując "poronne objawy zespołu serotoninowego", i nie czytałam w ogóle. I już choćby za to, że mogę czytać, pokochałam mojego doktora i profesora. Nie mogłam inaczej. Oddali mi ten kawałek życia, bez którego życia nie ma, jest wegetacja. I zrobili to w 4 dni, podczas gdy całej reszcie psychiatrów nie udawało się to latami.
Nie usłyszałam złego słowa z powodu brania xanaxu 2mg. Nawet nie zasugerowano mi, że jestem jakąś narkomanką, uzależnioną. Na tym oddziale lekarze znają różnicę między uzależnieniem a przyzwyczajeniem się organizmu do leku, który się bierze długo i w konkretnym celu zgodnym z jego przeznaczeniem. Na początku nie pozwolono mi zrezygnować z xanaxu - bo gdyby mi się pogorszyło, nie byłoby wiadomo, czy to od odstawienia xanaxu, czy od Wellbutrinu. Ale pod koniec pobytu na moją prośbę zmniejszono mi dawkę o ćwiartkę.Odstawię xanax sama w miesiąc, jak zawsze.
Niezwykłe było dla mnie też to, że pacjenta tam traktuje się jak partnera. Nie musiałam używać sztuczek, żeby lekarz myślał, że to on podjął decyzję, a w rzeczywistości ja. Mogłam rozmawiać po prostu - wprost. Więc poprosiłam zwyczajnie o zwiększenie dawki Wellbutrinu i rezygnację z leku, który powodował ruchy mimowolne (one obejmują głowę, szyję i ramiona, co sublokuje kręgi szyjne). Przechodziłam przez to przy amizepinie branym regularnie, efekt znikł dopiero, jak zaczęłam go brać objawowo. I to dopiero po roku. Poprosiłam - i dostałam. Profesor nie uznał, że się wymądrzam i chcę udawać lekarza. Uznał, że to sensowna prośba. Kiedy trzeciego dnia pobytu poprosiłam go o wolne wyjścia, mimo że normalnie dostaje się je po tygodniu, od razu wydał stosowne instrukcje, nie zapisał, żeby potem zapomnieć. Reakcje profesora zawsze były natychmiastowe. Nigdy nie zapominał o niczym.
Ale niestety mam inaczej niż inni pacjenci. Na tym oddziale ludzie mają tak, że w szpitalu czują się lepiej, wychodzą do domu, pogarsza im się, wracają na oddział. Ja odwrotnie. Mnie się w szpitalu pogarsza i fizycznie, i psychicznie. Zawsze. I to dotyczy każdego szpitala. A najgorzej działa na mnie niemożność spania w szpitalu. Pod koniec drugiego tygodnia było tak źle, że ledwo się powstrzymałam od zostania kolejnym wisielcem oddziału. Doktor wypuścił mnie wtedy na 2-dniową przepustkę, chociaż nie jestem pewna, czy tak można, czy nie za krótko byłam w szpitalu. A potem mnie wypisał - z powodu zbliżającego się turnusu rehabilitacyjnego na Spartańskiej i wizyty w poradni paliatywnej. Bo tam idzie się pacjentowi na rękę. Nikt nie utrudnia na siłę. Wystarczy szczerze porozmawiać.
Na sali miałam świetne dziewczyny. Żal było, kiedy kolejne wychodziły, bo sala przestawała być fajna. Pod koniec nowa pacjentka postanowiła nas wszystkie wykończyć fizycznie i psychicznie. Ale dostaję sms-y od dziewczyn, że na szczęście wszystkie już na dniach wychodzą, więc może jeszcze chwilę tam wytrzymają. Nawiązałam świetne kontakty i mam nadzieję, że przetrwają poza szpitalem.
***
Jeszcze skrótowo, dlaczego EDSu nie da się wcisnąć w ramy szpitalne:
W tym szpitalu jest inaczej niż w innych, ordynator naprawdę się stara. Pierwszego dnia od razu kazał zmienić mi łóżko, specjalnie docięli mi deskę i położyli na nią gąbkę, dlatego w ogóle mogłam na nim leżeć. Nikt nigdy czegoś takiego dla mnie nie zrobił.
Ale łóżko było wąskie, zmiana pozycji wymagała podpierania się - a to oznacza, że liczba dyslokacji na dobę z 10 wzrosła do 30. Poza tym było niskie, wstawałam po szafce = sublokowana łopatka, a sterydu nikt mi tam nie da, bo nie mają.
W ubikacji nie było poręczy.
W łazience nie byłam w stanie się sama umyć. Chociaż salowy Jaś był cudny, myłam się na jego zmianie, zawsze mi wszystko czyścił i odkażał, a potem przychodził powiedzieć, że już czysto i mogę się myć.
Wieczne przeciągi = zapalenie pęcherza = antybiotyk. I ból.
Dieta - nie było tam dla mnie diety, cateringowi się nie chciało dla jednej osoby robić nic bezglutenowego = krwotok z jelit. Ostatnie 4 dni nie nie jadłam w ogóle nic.
Niespanie w nocy powoduje rozluźnienie mięśni = problemy z oddychaniem, a oni mieli tlen tylko w sali do elektrowstrząsów.
No i zespół Aspergera w całej krasie.
Miałam już dość. A jak się stan fizyczny pogarsza, to i psychiczny. Nie dziwi mnie, że ludzie się wieszają w kiblu na kratach.
***
No i to tyle... Kontrola po turnusie.
Wniosek: jeśli macie typ 6a, zacznijcie leczenie od bupropionu. I nigdy nie bierzcie leków serotoninergicznych.
A dziś poradnia paliatywna. Mam świadomość, że jeśli tam mi nie pomogą, to niezależnie od efektów leczenia depresji, skończę jak ten wisielec na oddziale.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.