W EDS nic się nie cofa

7h czytania dla pracy wyprało mi dziś mózg. Moja praca nawet w nadmiarze nigdy nie prała mi mózgu, to pierwszy raz. I co? Mam ochotę z powrotem do niej usiąść. To nie ma sensu, bo jakość tej pracy znacząco by spadła, więc... poczytam dla relaksu.

A tak serio - ból byłby już nie do ogarnięcia. Nawet przerwy co 15 minut nie wystarczają. Pomijając kilkukrotne nasilenie normalnych, codziennych bólów, dochodzą dodatkowe neuropatie od bezpośredniego drażnienia nerwów i ból ścięgien oczu od niewydolnej akomodacji. I tego się nie da naprawić ani znieczulić, to już początek końca mojej pracy: nie będę widziała lepiej, może być tylko gorzej. I pewnie prędzej przestanę pracować z tego powodu niż z powodu demencji.

Sama możliwość pracy choć przez chwilę to niesamowitość sama w sobie.

Ale w EDS nic się nie cofa. Każdy kolejny nowy ból - zostaje. Każdy kolejny nowy uraz, nowe uszkodzenie tkanek od nadruchomości, dyslokacji - pogłębia się, nie leczy. Więc jeśli kiedyś znowu zechcę popracować, będzie trzeba znowu wszystko wyszarpywać pazurami MIMO. Mimo bólu, mimo fizycznej niemożliwości, mimo niewidzenia i problemowi z oddychaniem, mimo szarpania nerwów, dosłownie, w obu rekach, mimo... mimo... mimo...

Dlatego nie mam siły na to, żeby walczyć, zapierać się i być dzielną. Każdy skrawek energii jest mi potrzebny na wyszarpywanie życia kawałkami. Nie zamierzam nic zmarnować.


***
Fizjoterapia na NFZ - 2 tygodnie w grudniu, 2 tygodnie w styczniu. Laser na bark - 2 tygodnie w styczniu. Masaże - 2 tygodnie w kwietniu. Tak to wygląda w polskiej służbie zdrowia.

Jeszcze się nie pozbierałam po wiadomości, że nawet ze skierowaniem na ortezy szkieletowe w przypadku dysfunkcji stałej koszty i tak pokrywa pacjent, nie NFZ. NFZ refunduje jedynie najtańsze ortezy, w tym żadnych zapobiegających przeprostom. EDS nie jest przewidziane przez NFZ.

Ortez na pas biodrowy nie ma w Polsce w ogóle, ani na NFZ, ani za pełną odpłatnością. Po prostu nie ma tak jak splintów, tak jak kul. Trzeba sprowadzać. Większość sprzętu niezbędnego w eds trzeba sprowadzać, bo w Polsce nie tylko NFZ go nie przewiduje, ale również producenci.


***
Jakoś kompletnie nie mogę opanować maszyny do chleba. Pieczenie w zepsutym piekarniku jest łatwiejsze i nie wymaga studiowania instrukcji. To jest chleb kukurydziany - wystarczy wymieszać składniki w misce i piec 35 minut. To wszystko.

I wracając do tego, że nawet warzywa trzeba zamawiać online... dzisiejsza przesyłka z Vegeboksa.