Zasoby się skończyły

Pomijając nastoletniość, kiedy miałam 2 próby samobójcze, przez całe życie marnuję większość energii psychicznej, większość zasobów, żeby przeciwstawić się samobójstwu, które mnie nęka tak samo jak matka. W każdym kontakcie matka doprowadza mnie do stanu, że CHCĘ umrzeć - więc jak mam się wtedy przeciwstawiać samobójstwu?! Resztę zasobów psychicznych i fizycznych zabiera mi EDS6a. Bez przemocy matki dałabym sobie radę z EDS, ale matka ograbia mnie z całej tej resztki zasobów niezbędnych do przeżycia. I robi to w białych rękawiczkach, żeby nie ponosić konsekwencji mojej śmierci.

Ja już nie mam siły dalej walczyć:

o przeżycie każdego dnia,
o oddech każdego dnia,
o to, żeby samobójstwo nie doszło do skutku,
o to, żeby wytrzymywać ból mięśni, ścięgien, więzadeł, stawów, nerek, pęcherza, cewki moczowej, jajników, jelit, żołądka, trzustki, wątroby, dróg żółciowych, skóry, nerwów, głowy, dyslokacji, serca, kręgosłupa, miednicy, żeber, obojczyków, zębów, przełyku, gardła, tchawicy, zatok, żył, nadgarstków, palców, kostek, śródstopia, macicy, odbytu,
o to, żeby ciągle udowadniać, że nie jestem wielbłądem,
o to, żeby znosić hipotonię, dysautonomię, duszenie się, mdłości, wymioty, ataki snu i potu, kolki nerkowej i żółciowej,
o to, żeby lekarze mnie nie zabili jakąś niedozwoloną kroplówką, lekiem, leczeniem albo jego brakiem,
o to, żeby ciągle wyszarpywać to, co mi się prawnie należy bez wyszarpywania,
o to, żeby ktoś zauważył moje zbiórki, wpłacił coś, przesłał je dalej, czyli żeby odwalił robotę, którą powinno wykonywać państwo,
o to, żeby OPS, NFZ, firma opiekunek, opiekunki i inne pomocowe instytucje, robili to, do czego są stworzeni, a czego nie robią,
o to, żeby ktoś mi pomógł przeżyć, zamiast ignorować,
o to, żeby skontaktować się z urzędami, firmami, providerami itp., żeby cokolwiek załatwić, żeby wszyscy robili to, za co im się płaci,
o to, żeby przełamywać dyskryminację na każdym kroku,
o to, żeby wyjść z domu,
o to, żeby sprawni nie zamykali mnie w 4 ścianach i bez pomocy,
o to, żeby nie zabraniano mi głosować, skoro prawo do głosu mi się prawnie należy,
o to, żeby uzbierać na respirator, wózek elektryczny, ortopedę, leczenie itd.,
o dostęp do leczenia, do NFZu, do badań i leków,
o dostęp do transportu,
o podstawowe prawa, które istnieją dla sprawnych, a dla ON nagle nie,
o to, żeby OPS nie odbierał mi zasiłku, zawrotnej sumy 350 zł, które w 100% wydaję na jedzenie, bo jestem za bogata (dostaję rentę 650 zł, no szał rozpusty!),
o to, żeby pozwolono mi się leczyć,
o to, żeby ktoś wreszcie egzekwował prawo zakazujące przemocy i zrobił coś z przemocą mojej matki,
o to, żeby lekarze na komisjach lekarskich byli uczciwi,
o to, żeby ludzie wszystkich innych zawodów na mojej drodze byli uczciwi,
o to, żeby lekarze douczyli się o EDS6a i traktowali to poważnie,
o to, żeby inni ludzie, w tym lekarze, nie szastali cudzym życiem, jakby było nieważnym śmieciem,
o to, żeby móc pisać blog o EDS6a, żeby chorzy mieli jakieś informacje i nie umierali bez sensu,
o to, żeby nie musieć pisać tego bloga i dzielić się wiedzą, którą z chorymi powinni się dzielić lekarze, a nie ja,
o to, żeby nie być zmuszoną odwalać roboty za lekarzy, którzy nie chcą diagnozować i  leczyć osób z EDS6a,
o to, żeby ciągle się na nowo podnosić, mimo że gnoją mnie i kopią inni ludzie, nie tylko choroba,
o to, żeby ciągle sprostać cudzym nierealnym, niemożliwym wymaganiom,
o to, żeby matka przestała stosować przemoc i okłamywać innych na mój temat,
o to, żeby nie histeryzować przy kilkuset ciężkich objawach, mimo że inni histeryzują już przy jednym, i to nie niebezpiecznym,
o to, żeby w sytuacji zagrożenia życia otrzymać pomoc, którzy inni (np. na sorze) otrzymują bez proszenia i walczenia, choć ich życie nie jest zagrożone,
o to, żeby każdego dnia móc przeczytać choć kilka linijek książki i zrobić choćby zakładkę,
o to, żeby ludzie wiedzący o EDS nie narażali mnie na utratę zdrowia, życia i cierpienie, zarażając mnie infekcjami, nie nosząc maseczki, czy otwierając okna w moim własnym domu,
o to, żeby mnie nie skazywano na śmierć jak jakiegoś mordercę tylko dlatego, że mam EDS6a!

Wszyscy ciągle wykorzystują to, że nie mam siły się użerać i awanturować, że mam ZA, że mam depresję, że mam demencję.

Przecież nie domagam się luksusów. Płacę składki i podatki jak każdy uczciwy człowiek. Pracowałam jak każdy uczciwy człowiek. Domagam się tylko tego, co mi się należy zgodnie z Konstytucją i Konwencją Praw ON, a co sprawni i lżej chorzy dostają za friko bez proszenia, pytania o nic i bez odmowy. Na co mój tata zostawił temu państwu 200 tys zł w ZUSie, a ja zapracowałam pracą na rzecz WP.

Nic więcej.

Tak wygląda leczenie chorób ultrarzadkich

Wypadłam już zupełnie z obiegu. Ciągle nowe infekcje, a raz nabyte objawy już nie znikają. Kolejne zaostrzenie zapalenia nerek = tarivid = zaostrzenie zakrzepicowego zapalenia żył. Już po trzeciej dawce ból jest nie do zniesienia, a nie ma na niego żadnych leków. Nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki między 15 a 17, ale w przychodni nikt nie odbiera. Czegoś do poniedziałku nie wytrzymam - albo bólu nerek, albo bólu żył. A o wytrzymywaniu kolejnego tygodnia do kolejnego poniedziałku nawet nie chcę myśleć. :/

Gdyby mi się udało umówić na najbliższy poniedziałek, to kolejny problem - opiekunka przychodzi dopiero w czwartek i dopiero wtedy może mi wykupić leki. Ja mogę wykupić leki po wizycie u nefrologa, ale nie będę w stanie wrócić do domu pieszo, bo to za daleko, żebym mogła dojść. Zatrzymanie taksówki wyjdzie za drogo, bo o tej porze są kolejki w aptekach. Nie mogę wziąć wózka ze sobą, żeby nim wrócić, bo raz, że jest nienapompowany, dwa, że taksówkarz go sam nie ogarnie, trzy, że w przychodni jest 5 schodków - nie wjadę ani go nie wniosę.

SOR nie jest wyjściem. Ostatnim razem, kiedy trafiłam tam z tym samym, podali mi jedynie kroplówkę na kolkę nerkową. Leków nie wypisali, bo lekarka stwierdziła, że infekcję nerek można leczyć bez antybiotyków! Kiedy następnego dnia trafiłam do nefrologa, ten wypisał mi 3 antybiotyki na 9 tygodni leczenia. Płacę składki na NFZ, to lekarz na sorze powinien był mi wypisać to leczenie, nie powinnam była w ogóle musieć po wyjściu ze szpitala jechać na prywatną wizytę do nefrologa! Ale tylko ten nefrolog wie, co trzeba robić dalej!

Prywatna wizyta domowa jakiegoś (dostępnego akurat) internisty ad hoc jest bez sensu, bo moja wiedza się tutaj kończy - Tarivid to jedyny antybiotyk, który działa na nerki, a o którym wiem. Nie mogę go brać. Nie wiem, jaki skuteczny lek mogę brać, więc nie mogę doradzić interniście. A sami z siebie nigdy niestety nie wiedzą. Nie znalazłam dotąd żadnego internisty, nawet prywatnie, który by się znał, był stale dostępny i jednocześnie zechciałby mnie prowadzić i zbierać to wszystko do kupy, panować nad wykluczającymi się lekami itd.

Moja doktor rodzinna odwiedza pacjentów, ale tylko w piątki. Umówić się do niej można też jedynie w piątek, w dniu wizyty, o 8 rano, zanim wyjdzie do pacjentów. Już samo to jest trudne, bo opiekunka, jak wiecie, przychodzi w poniedziałki i czwartki o 13:00, a nie o 8 rano. Przez Internet nie da się umówić. A gdyby się dało - to problem taki sam jak wyżej.

Doktor rodzinna nie wypisze mi też żadnych badań, te może wypisać tylko specjalista, ale specjaliści znający się na EDS6a przyjmują tylko prywatnie, a to oznacza, że mimo płacenia składek na NFZ muszę płacić za każde badanie sama!

Na wizytę prywatną w poniedziałek muszę mieć pieniądze. Muszę mieć też stówę na taksówkę, bo transportu dla ON nie da się zamówić z dnia na dzień, tylko trzeba 2-3 tygodnie wcześniej przewidzieć, że się nagle zachoruje (i jeszcze trzeba wiedzieć, na co się zachowuje, bo od razu trzeba określić adres, pod który się jedzie!). No i ponownie: kierowca transportu przecież nie wniesie wózka z człowiekiem po schodach. Te schodki oznaczają też konieczność założenia ortez, których nie mogę założyć od listopada, bo mam tak spuchnięte nogi, że nie mogę włożyć nawet butów - zapalenie żył jeszcze zwiększa opuchliznę.

Wcześniej w takich przypadkach to tata mnie zawoził do lekarza i na ogół jeszcze mi go finansował. Za swoje kupowałam tylko leki. Ale taty już nie ma... A ja zbieram na respirator i inne leczenie, więc zupełnie mi nie pasują nagłe problemy zdrowotne wymagające pieniędzy.

Osoby z chorobami ultrarzadkimi są systematycznie okradane przez państwo, które przymusowo pobiera składki na NFZ, ale nie udostępnia ŻADNEGO leczenia na NFZ. To jest tym bardziej nieuczciwe, że mój tata zostawił po sobie ok. 200 tys zł składek w ZUSie, które powinnam była odziedziczyć, więc państwo nie ma prawa mi mówić, że nie ma dla mnie (na ratowanie mojego życia i zdrowia) pieniędzy/pomocy!

A co jeśli zachoruję na górne drogi oddechowe? W takim przypadku nie mogę w ogóle czekać nawet kilku godzin, choćby do rana, muszę dostać antybiotyk natychmiast, inaczej się mogę udusić, bo nie odkrztuszę samodzielnie flegmy. Jeśli nie mam antybiotyku w domu na zapas, to nie pomoże mi nawet pogotowie. Ratownicy nie wypisują recept, a SOR udaje, że katar nie zagraża życiu. :/ Ale czego się spodziewać, skoro wg SORu nawet zapalenie nerek nie wymaga leczenia?!

Tak jest za każdym razem z każdym objawem. Dla innych "zwykłe" objawy nie są niebezpieczne ani śmiertelne. Inni mogą poczekać do rana, pójść do internisty, jakiegokolwiek internisty - nie muszą więc czekać na tego jednego do piątku, a czekanie ich nie zabije. Mogą też dostać się do niepodstępnej przychodni - nie muszą więc płacić za prywatną wizytę. Mogą też dojechać na wizytę zwykłym autobusem miejskim na bilet za 4 zł. Mogą się też zapisać do lekarza specjalisty na NFZ i odczekać swoje. Mają tyle możliwości! Ja nawet tego ostatniego nie mogę, bo lekarze znający 6a nie przyjmują pacjentów na NFZ ani teraz, ani po odczekaniu tych paru miesięcy czy lat. No i dla innych pacjentów nie utworzono specjalnej komisji, na której wybiera się kandydatów na śmierć. Wystarczyłyby mi takie same możliwości, jakie mają wszyscy płacący składki tak jak ja. Jeśli macie te możliwości - doceńcie je!

"Życie"

Na tym biednym blogu ciągle tylko nadrabianie zaległości. Na długie notki nie mam siły, a krótkie i aktualne publikuję na fp. Znalazłam aplikację, która robi automatycznie różne rzeczy, jeśli się wpisze odpowiedni tag, np. zdjęcia z Instagrama - ale tylko te dotyczące EDS6a - automatycznie są zapisywane na fp. Wiem, że można też zrobić tak, żeby statusy z fp opatrzone odpowiednim tagiem były automatycznie publikowane tutaj. Czy chcielibyście tak? O ile ktokolwiek to czyta.

Odkąd mój stan się pogorszył w listopadzie, skurczył się też czas, jaki spędzam poza łóżkiem, mimo że ilość rzeczy do załatwienia się zwiększa systematycznie i różne niekompetentne osoby mi je jeszcze dokładają. Powrzucam za chwilę statusy z kolei z mojego prywatnego walla, bo nie mam siły opisywać wszystkiego od nowa. Ogólnie sytuacja wygląda tak, że pogorszenie minęło tylko w niewielkiej części, ale objawy, które się pojawiły, nie znikają. Od października biorę tarivid - na zmianę na zapalenie nerek i zapalenie górnych dróg oddechowych. Od tamtego czasu przerwa między jednym antybiotykiem a drugim nie wynosi nigdy więcej niż tydzień (od czerwca do sierpnia powinno być w tym względzie lepiej). I tak zapalenie górnych dróg oddechowych wymagające wzięcia tarividu powoduje zapalenie nerek, które również wymaga wzięcia tarividu. Efekt tego jest taki, że tarivid spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. I to ono jest przyczyną tak dużej opuchlizny, że nie mogę - nadal! - włożyć butów. Ból od zakrzepicy dodany do złamań i kilku innych rodzajów bólu w nogach poniżej kolan powoduje, że od listopada nie jestem już w stanie o własnych siłach dojść do bramy mojego osiedla. Może dałabym radę, gdyby po drodze były ławki, ale ławek nie ma, są za to schodki przy bramie.

Nie udało mi się nadal zebrać pieniędzy na respirator - kolejna tura zbiórki tutaj - więc brakuje mi ich też na lekarzy, leczenie i badania. Potrzeba:

na badania - ok. 1000 zł
na ortopedę - ok. 500 zł proloterapia, 500 zł Volon, 50 zł dojazd
na nefrologa - 250 zł plus leki
na flebologa - nie wiem ile, bo i tak nie mam
na ślusarza - do wymiany 2 zamki
na hydraulika - do odetkania zlew w kuchni (nie wiem, jakie to mogą być koszty)
na dojazd do neurolog i psychiatry - ok. 200 zł

Już jest też ten czas, kiedy powinnam założyć zbiórkę na podstawowe leki, bo jak co roku o tej porze brakuje już 1%. Ale nie mogę mieć 2 zbiórek naraz, więc na leki biorę pieniądze z respiratora, co oznacza, że nawet jak dozbieram resztę kasy, to znowu nie wystarczy!

Tych pieniędzy potrzeba na wczoraj. Tymczasem muszę wyrzucać kasę np. na podatek od mieszkania matki, w co mnie wrobiła. I spłacać dług za czynsz, jaki zaciągnął w styczniu OPS.

A kiedy w ogóle będę mogła zacząć zbierać na wózek elektryczny? Wiecie,l ja lubię siedzieć w domu i nie przeszkadza mi to, że mieszkam i jestem sama, nad czym co i rusz ktoś ubolewa. To nie problem. Ale od czerwca do sierpnia chciałabym móc samodzielnie wyjść poza osiedle, choćby na ławkę po drugiej stronie ulicy, i poczytać książkę. Mogłabym też wtedy samodzielnie pojechać do fotografa - muszę zrobić zdjęcie, bo w tym roku wypada wymiana dowodu osobistego. Mogłabym nawet sama się ruszyć do fryzjera - co za luksus! To wszystko są takie luksusy, że aż państwo mi ich odmawia.

Kilka zdań o tym, jak się ostatnio czuję - poza tym, co zawsze - napisałam wczoraj na blogu:

"Nie wiem, jakim cudem w ogóle powstała ta praca. Same trudności z mediami, techniczne, wystarczyłyby, żeby wychrzanić to wszystko do kosza, a ja dodatkowo byłam na sześciokrotnej dawce buprenorfiny. Wyobraźcie sobie, że bierzecie sześciokrotną dawkę morfiny. Wystarczyłoby, żeby się zabić pewnie. W EDS6a taka dawka to cukiereczek - nie działa na ból w ogóle. Buprenorfina (z powodu GOMD) działa w EDS6a 40-krotnie silniej. 40-krotnie, to nie pomyłka! Jedna dawka buprenorfiny działa w EDS6a 40-krotnie silniej niż jedna dawka morfiny, a ja wzięłam 6 takich dawek. 6 dawek 40-silniejszych niż morfina. Taka dawka tylko trochę zmniejsza ból, nie likwiduje go. Nigdy. A na co dzień biorę dawkę 3-krotną. To tak jakbym brała jednorazowo 120 tabletek morfiny. 2 razy dziennie, czyli 240 na dobę. I to nie działa, sam ból, bez innych objawów, wyłącza mnie z życia i uniemożliwia zrobienie czegokolwiek, podstawowych czynności nawet wokół siebie samej. Kiedy robię kartkę, pot się ze mnie leje tak, że mimo ręcznika na szyi i plecach mam przemoczone ubranie - jakbym je dopiero co wyjęła z pralki - włosy i obie poduszki przeciwodleżynowe (jedną pod pupą, drugą za plecami). Odwadniam się błyskawicznie, a wysiłek powoduje, że często przestaję oddychać. To, że jestem mokra, powoduje infekcje. Nie wychodzę z domu, a mimo to mam infekcje na okrągło, nie ma miesiąca bez antybiotyku. Ostatni antybiotyk spowodował zakrzepicowe zapalenie żył. A sama infekcja górnych dróg oddechowych jest zagrożeniem życia, bo w EDS6a nie jest się w stanie samodzielnie odkrztusić flegmy. Odruch kaszlu za to  powoduje dyslokacje kręgów, żeber i obojczyków, a także przełyku.

I to tylko kilka z setek objawów, z którymi każda szóstka żyje na co dzień, nie od święta. A mnie od września ciągle nie udaje się uzbierać pieniędzy na respirator. Jest coraz cieplej. Ciepło co prawda zmniejsza ból i ilość infekcji, ale nasila hipotonię, która powoduje, że nie jestem w stanie samodzielnie oddychać podczas godzin bezdechów. Nie oddychasz = nie żyjesz".

Ponieważ znowu nie mogę czytać, zostaje mi tylko craft. I to jedyne, co mnie jeszcze trzyma przy życiu, więc jeśli mam wybór, bo akurat mogę na chwilę wstać z łóżka, to wybieram to, co mi pozwala żyć, a nie to, co mnie gnębi i ciągnie w dół. Każdego dnia to jest walka o przeżycie, nie jakieś pitupitu, jak się ludziom wydaje. Jak się zacznę obijać, lenić i olewać to przeżycie, to kolejnego dnia już nie wstanę, a sąsiedzi dowiedzą się o mojej śmierci, dopiero jak moje zwłoki zaczną śmierdzieć. Więc nie, nie napisałam umowy, nie wynajęłam garażu, nie wymieniłam zamków, nie umówiłam się do neurolog, nie załatwiłam tego czy tamtego itd. - bo według wielu opitalałam się, walcząc o życie. Stawałam na głowie, żeby się podnieść i znaleźć siłę na codzienne wstanie z łóżka rano, i szukałam tej siły np. w robieniu kartki czy czytaniu. Fizycznie mnie to wycieńcza do tego stopnia, że muszę brać 6-krotną dawkę buprenorfiny, ale psychicznie za dzień lub 2 będę np. mogła umówić się z przyjaciółką, której nie widziałam od pół roku.

Ale każdego dnia i tak znajdzie się ktoś, kto mnie skopie w przepaść, np. swoją niekompetencją czy przemocą. Czasami robi to nowa opiekunka, czasami apteka, T-Mobile, Plus, UODO, UG i każda kolejna instytucja, z którą mam kontakt. Dziś wkleję tylko opis tego, jak się musiałam użerać z apteką i opiekunką, bo jedna i druga wykazały się niekompetencją, nieznajomością prawa i własnych obowiązków zawodowych.


***
"Jeszcze się nie wykaraskałam z problemów prawnych spowodowanych przez matkę, a już kolejne. Apteka oszukała opiekunkę, wydając jej kopię faktury. Opiekunka oszukała mnie, że to oryginał (bo to ona ma kontrolować aptekę, czy nie chachmęci czegoś). Fundacja nie uznała faktury, bo to kopia, więc nie oddała mi pieniędzy. A w tym miesiącu, jak co każde 2 miesiące, wykupuję o 3 leki więcej, więc nie dość, że ten zwrot w całości i tak byłby za niski i by nie wystarczył, to jeszcze przez aptekę i opiekunkę jest pomniejszony o jedną fakturę! Zapasów leków nie mam, najdalej 6.06 pieniądze na leki MUSZĄ być na moim koncie. I co ja mam teraz robić? Czekać do czwartku, aż przyjdzie opiekunka, i kazać jej iść do apteki odkręcać sprawę? Nie mam tej faktury, bo jest w fundacji, mam tylko jej skan przysłany przez fundację. Czy apteka, skoro to jej wina, nie powinna wysłać oryginału do fundacji? Apteka powinna się teraz tłumaczyć fundacji i załatwiać to między sobą. Ja nie jestem w stanie wszystkich kontrolować - kontrolować apteki, kontrolować opiekunki, kontrolować fundacji. Nie jestem apteką, opiekunką i fundacją, nie muszę się znać na ich pracy! To ONI powinni się znać na swojej pracy i nie oszukiwać.

Wydrukowałam maila z fundacji razem z załącznikiem (zeskanowaną FV, żeby było wiadomo, o którą chodzi) i wysłałam opiekunkę do apteki po raz drugi. Apteka nie wydała jej oryginału faktury, tylko napisali jej karteczkę, że apteka zawsze wydaje oryginał faktury! To kłamstwo świetnie wygląda w zestawieniu z napisem KOPIA na fakturze!

Kazałam opiekunce wracać i załatwić sprawę - po raz trzeci. Ona znowu nie robi tego, co należy do jej obowiązków. :/ To ona ma przecież pilnować, żeby apteka wydała jej oryginał, a nie kopię. Nie dość, że to olała, to jeszcze sprawy nie załatwiła. Powiedziałam jej, co ma dokładnie powtórzyć w aptece, a ona nawet tego nie powtórzyła, bo ona "nie rozumie, o co chodzi". :/ To żart chyba jakiś. Sorry, ale nie wiem, jak to można lepiej skomentować. :/ Jaja sobie jakieś robi?! Przecież powiedziałam dokładnie, o co chodzi, w szczegółach! Choć nie musiałam, bo opiekunka powinna się znać na swojej pracy. Podobnie jak apteka. A do tego miała wydrukowanego maila z fundacji, w którym fundacja dokładnie wyjaśnia, że nie uznaje kopii ani duplikatów faktur! Dlaczego to znowu ja mam się z tym użerać, chociaż nie jestem w stanie? :/ Narażają moje życie, bo im się nie chce pracować i być kompetentnym w pracy, którą podjęli z własnej woli. Bo przymusu przecież nie ma. :/ Gdybym ja się tak zachowywała w pracy, to nigdy bym żadnego zlecenia nie dostała, ale widać teraz pracodawcy wolą płacić za niekompetencję. :/

Dopiero dziś, za CZWARTYM RAZEM!!, apteka wydała opiekunce oryginał faktury. Wyobraźcie sobie, że jakaś ON nie ma opiekunki i musi takie rzeczy załatwiać sama, jak ja kiedyś, musi się tak użerać z cudzą niekompetencją i ponosić jej konsekwencje. Dlaczego to nie jest karalne?!

W dodatku tego samego dnia UPC wyłączył mi Internet bez powodu, bo mam nadpłatę, i znowu musiałam się z nimi użerać!

A dosłownie kilka dni wcześniej UG odmówił mi prawa do głosowania, bo uparli się dyskryminować tylko ON, sprawnych nie. Im się głosowania nie odmawia.

Dziś z kolei awantura w przychodni. W piątek przychodnia napisała do mnie maila, że chcą pilnego kontaktu. Odpisałam im, ale już mi nie odpowiedzieli! Więc dziś posłałam tam opiekunkę. I wiecie co zrobili? Okazało się, że zgubili upoważnienie, w którym upoważniałam opiekunkę do odbioru recept! Mieli oryginał, jedyny! Ręce już opadają, jak się traktuje ON w tym kraju. W ogóle nie powinna być do tego opiekunka potrzebna! Przychodnia powinna wysyłać elektronicznie recepty do apteki, a opiekunka powinna iść od razu tam te leki odebrać! Bo znowu - co by było, gdybym tej opiekunki nie miała?! Nie dość, że nie mam dostępu do leczenia, to jeszcze chcieliby mi zabrać dostęp do leków!"

Tak było. Jest. W tym tygodniu. Wczoraj do kompletu okazało się, że z 9 farb Dylusions wyschło mi aż 6! Rozpuściłam wici na grupach, napisałam też do producenta. Okazuje się, że Ranger doskonale wie o tym problemie, bo jest typowy! Wszystkim się tak robi! Na początku zwracali dobre farby, teraz już im się n ie chce, teraz są tylko "sorry" i każą się klientowi, któremu sprzedali bubel, pocałować w d. Dla mnie to 120 zł w plecy i brak farb akrylowych. Tych już na pewno nie kupię. Farbka DPCraft leżała razem z tamtymi i nic jej nie jest, choć była 4 razy tańsza, więc pewnie te farby kiedyś zamówię. Kiedyś, jak sprzedam jakieś swoje prace, bo mam zasadę, że wszystko, co związane z craftowaniem, kupuję za to, co na tym zarobię, a konkretniej za to, co zarobię na Allegro (aczkolwiek ten zarobek idzie na subkonto, więc i tak większość z tego idzie na leki). Craftowanie to jedyne, co mi zostało, i jedyny powód do życia, jedyna przyjemność w świecie, w którym jest tylko przemoc i ból. Wolałabym umrzeć, niż się tego pozbawić. Panicznie boję się tego momentu, kiedy nie będę już w stanie podnosić się z łóżka, więc trzymajcie kciuki, żeby to się nie stało zbyt szybko albo żebym raczej najpierw umarła.

I to chyba tyle. O oszustwach banków, telefonii i UODO będzie kiedy indziej. Zadanie domowe na dziś: Zastanówcie się, dlaczego Wasze życie publiczne tak nie wygląda i czemu dlatego, że nie jesteście ON? :)

Pozdrawiam i ściskam, szczególnie tych, którzy tu dotrwali. :) Chciałam jeszcze napisać o kontakcie, bo moja przyjaciółka zrobiła coś fantastycznego, ale to chyba materiał na nową notkę. ;)

Dwubiegunowi - pierwszy polski DOKUMENT o ChAD

Czuję niedosyt. Nie wspomniano ani słowem o biologicznej odmianie ChAD, która jest wrodzonym objawem choroby podstawowej. W moim przypadku (w przypadku wszystkich szóstek)  ChAD jest wynikiem deficytu hydroksylazy lizylowej. Jest to objaw wrodzony, ma się go od urodzenia, nie od nastoletniości. Cykle są ultrakrótkie, po kilka NA DOBĘ. Nie ma żadnych remisji, bo do tego musiałby zniknąć deficyt HL, a tego medycyna nie umie sprawić. Nie ma leków, bo medycyna nie wymyśliła leków choćby w części skutecznych, które nie powodowałyby zespołu serotoninowego i/lub zgonu pacjenta. Nie ma też manii, w której nie ma depresji. To znaczy, że nawet w okresie manii ma się depresję, wizje samobójcze (bo to nie są myśli), a sama mania daje siłę, żeby samobójstwo wprowadzić w czyn, co jest niemożliwe w okresie samej depresji. Heroizm chorego polega na tym, że się tej kompulsji samobójczej nieustannie przeciwstawia. A jednak tylko mania pozwala w ogóle wstać z łóżka i zrobić cokolwiek, choćby poczytać czy zjeść.

Maj - miesiąc świadomości EDS!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Miałam wielkie plany, chciałam zrobić kilka kolaży na ten temat, regularnie wrzucać notki i posty o 6a, ale nie jestem w stanie i zapewne już nie będę. 6a postępuje. W tej chorobie nie ma remisji, nie będzie lepiej. W dodatku jestem najstarsza, nikt jeszcze nie był w tak skrajnym stanie. Niestety od lat widzę, że pacjenci z innymi typami EDS notorycznie pomijają ten jedyny śmiertelny typ choroby, więc nie ma co liczyć na to, że będą szerzyć świadomość. Wprowadzanie ludzi w błąd, że to lekka choroba, że można brać wszystkie leki, że można ćwiczyć, zabija pacjentów chorych śmiertelnie. Taki jest bilans. Ja sama nie jestem w stanie tego zmienić. Nie zmuszę przecież nikogo do czytania baz medycznych. Artykułów medycznych na temat hydroksylazy lizylowej i prolinowej jest bardzo niewiele, ale wszystko, co znalazłam, jest podlinkowane na tym blogu. Pacjentów z lekkimi typami są tysiące, nie wygram z nimi sama. Ale lekarze przecież powinni znać swój fach i umieć odróżnić typy lekkie od śmiertelnego! Zwłaszcza kiedy pacjent podaje wszystkie dane na tacy. Ten blog uratował życie przynajmniej 2 szóstkom, co jest świetnym wynikiem, biorąc pod uwagę, że na świecie jest ich ok. 13. Nie dajcie się!

***
Od ostatniej notki mój stan się jeszcze pogorszył. Przeszłam kilka infekcji dróg oddechowych, a po nich znowu zaostrzenie infekcji nerek z całym inwentarzem - zatrzymaniem moczu, kolką, bólem, antybiotykiem. Tarivid jest znakomity, to w tej chwili jedyny antybiotyk działający na obydwa typy infekcji. Jednakowoż jego skutkiem ubocznym jest zakrzepicowe zapalenie żył w prawej nodze. Zakrzepica jest jednym z objawów 6a. A Tarivid powoduje i nasila stan zapalny, zwłaszcza jeśli bierze się go na noc. Zakrzepicowe zapalenie żył ma charakterystyczny objaw. Ból jest tak silny jak skurcz łydki, obejmuje też całą łydkę, ale nie trwa kilkunastu minut, a kilkanaście godzin. Wyobraźcie sobie skurcz łydki przez kilkanaście godzin! Ból nasila się w pozycji horyzontalnej - i po tym tropie lekarz wpadł na ten typ zapalenia żył. Poza tym opuchlizna jest niesymetryczna, prawa noga jest bardziej spuchnięta niż lewa. O ZZŻ możecie sobie poczytać tutaj i tutaj. To mocno utrudnia leczenie. Zapalenie górnych dróg oddechowych i zapalenie nerek jest skrajnie łatwo złapać. To pierwsze bez przerwy przynoszą mi do domu ludzie z zewnątrz, a to drugie jest bezpośrednio spowodowane tym pierwszym. Mogę być pewna, że jeśli ktoś mi przywlecze jakieś bakterie czy wirusy (tak, wirusy też powodują bakteryjne infekcje), to na bank będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych. A jeśli będę miała zapalenie górnych dróg oddechowych, to na bank potem będę również miała zaostrzenie infekcji nerek. A na nerki działa tylko Tarivid, więc będę również miała zaostrzenie zapalenia żył. Gdybym nie musiała brać Tarividu, to zapalenie żył po kilku tygodniach przeszłoby samoistnie. Ale u mnie nie ma na to szans, bo nie miewam tak długich okresów bez antybiotyków.

***
Niestety nie mijają też te dziwne objawy związane z atakami potu. Od początku grudnia mam je codziennie. W EDS6a co prawda występują większe poty niż u innych, ale nie aż tak skrajne. To nie jest normalny objaw tej choroby. Wynika z tego, że dzieje się coś nowego, czego wcześniej nie było, ale nie mam pojęcia co. Badania - nie robiłam ich od lat! - będą kosztować na pewno powyżej tysiąca zł. Nie mam takiej kwoty, a NFZ mnie nie przebada, mimo że płacę przecież składki, a wg Konwencji Praw ON należy mi się "szczególne" traktowanie.

Nie mijają również bóle głowy, które pojawiły się razem z potami, ale nie współwystępują regularnie, więc nie wiem, czy są objawem tego samego.  Od poprzedniej notki bóle głowy wyglądają tak:

21:00
15:00, 16:30
23:00
16:30
23:00
16:00
19:00, 1:00
16:00, 23:00
18:00
13:00, 20:00
15:30, 24:00
19:00
15:30 18:00
21:30
16:00
13:00
16:00
21:00
18:00
17:00
17:00
15:00
18:30
11:00, 17:00, 18:00
23:00
16:00
16:30
17:30
20:00
19:00
18:00
21:30
16:30, 21:30
23:30
16:00, 21:30
20:00
18:00, 00:00
21:00
15:00, 23:30
22:00
11:00, 21:00
17:00, 19:30
16:30, 23:30
15:30, 23:30
21:00
15:00, 23:00
21:30
15:30, 19:30
20:30
14:00
14:00, 15:30
19:30
18:00
17:00
18:00, 21:00, 00:30
17:00, 01:30
14:00, 16:00
20:00

Ból głowy jest typowym objawem 6a, zwłaszcza klasterowy, ale to dotyczy także wszystkich innych. Ten objaw należy do podstawowych i każdy go ma. Tak naprawdę to może być wszystko. Może być to coś, co się przeoczy, bo przecież każda szóstka tak ma, to "nie ma sensu sprawdzać i leczyć, nawet jeśli u zdrowego by leczono". Dr uważa, że ten ból wynika z coraz słabszego działania bunondolu. Że tylko mi się wydaje, że to lekki ból głowy, a w rzeczywistości tyle się tylko przebija przez bunondol, którego mega wysokie stężenie mam w organizmie (zdrowi używają mniejszych dawek do samobójstw). Świadczą o tym objawy towarzyszące: aura, mdłości, wymioty, zaburzenia widzenia, zaburzenia równowagi, szczękościsk, problemy z oddychaniem, zawroty głowy itp., które występują zawsze. Dziwiło mnie ciągle, że te objawy towarzyszą tak słabemu bólowi głowy, ale dr uważa, że zdrowi taki ból uważają za ogromny. Mnie to dziwi, przecież inne objawy są dużo gorsze i niebezpieczne - np. wymiotowanie przy szczękościsku może doprowadzić do uduszenia, problemy z oddychaniem bez respiratora - tak samo, wymioty nawet bez szczękościsku mogą prowadzić do deficytu potasu i do śmierci, a każdy, nawet najmniejszy, ból głowy prowadzi zawsze do neuralgii wielonerwowej (i tu już naprawdę jest skrajny hardkor i zagrożenie pęknięciem serca) itd., więc dlaczego miałabym się skupiać na takim rodzaju bólu, który nie niesie za sobą żadnego zagrożenia życia?  Tak nie dałoby się żyć. Samych zagrażających objawów jest więcej, niż się ma mocy przerobowych, żeby się nimi zająć! Szkoda mi życia. Poza tym pieniędzy na takie fanaberie nie mam, nie starcza mi ich nawet na to, co najważniejsze. No i co miałabym teraz z tym zrobić, poza objawowym działaniem neuranem? Gdyby się dało coś z tym zrobić, to dążenie do wyleczenia miałoby sens, a skoro mogę jedynie działać objawowo, to po co mam tracić czas, nerwy i zdrowie, żeby poświęcać na to uwagę? Niczego bym nie zyskała, poświęcając czas na coś, na co nie mam wpływu, a co nie zagraża mojemu życiu.

Największym problemem jest to, że lekarz pierwszego kontaktu uważa, że leki przeciwwymiotne są lekami specjalistycznym, więc mi ich nie wypisze, zagrażając tym samym mojemu zdrowiu i życiu. Jak można w ogóle wymyślić coś takiego, że leki, które każda kobieta od dziecka bierze co miesiąc z powodu miesiączki, są "specjalistyczne", skoro miesiączka to nawet nie choroba! Czy wszystkie miesiączkujące kobiety lekarze tak nękają? A jeśli nie, to TYM BARDZIEJ dlaczego tak nękają osoby ciężko chore, zamiast ratować ich życie?!

To lekarze doprowadzają do sytuacji zagrażających życiu. Przez to, że ciągle wymiotuję (a tak jest, odkąd mam wrzody), jestem w stanie skrajnym. Praktycznie nie wstaję z łóżka. I będąc w stanie skrajnym, to ja muszę się ciągle zastanawiać, jak tu ratować swoje zdrowie i życie, bo lekarze rodzinni nie mają zamiaru tego robić, a specjaliści nie przychodzą przecież do domu pacjenta!

Osoby ciężko chore, niewychodzące z domu, nie mają w ogóle dostępu ani do leczenia, ani nawet do leków, które muszą brać stale z powodu choroby głównej. NFZ morduje nas po cichu.

***
Chciałam jeszcze przypomnieć jedną rzecz, którą czytelnicy mojego bloga powinni przecież wiedzieć od początku.

Z tym że ten mem dotyczy zdrowych, a u szóstek "get back to you" nie nastąpi nigdy, bo tej energii nigdy się już nie odzyskuje. To nie jest kwestia wyboru. To nawet nie jest kwestia pieniędzy, choć pewnie gdybym miała pieniądze na THC ratujące mi życie, to mogłabym więcej. Udawanie, że nie mam 6a i że w związku z tym mogę tyle co inni, to zwykła przemoc. Takie rzeczy robi moja matka i już tylko tego nie jestem w stanie udźwignąć, więc skąd mam mieć siłę na dźwiganie tego bagażu otrzymanego od innych?

Dlaczego tak wielu ludzi tego nie rozumie? Z doświadczenia widzę, że rozumieją to jedynie niektórzy autyści (zwłaszcza niskofunkcjonujący) i/lub ludzie ciężko chorzy. Czasami niektórym wystarczy myśleć i przyjąć to do wiadomości, bez osobistego doświadczenia. Ale wielu ściga każdego mojego lajka! Strach coś opublikować, skomentować, zalajkować! A przecież to nie oznacza, że się jest w stanie rozmawiać! Skoro ktoś mi nie odpisuje, to znaczy, że nie może, i nie musi mieć EDS6a, może być perfekcyjnie zdrowy - co w tym jest takiego trudnego? Nie ścigam takiej osoby, nie śledzę jej lajków, nie wymyślam, że była na szajsie, a mnie nie odpisała, nie popędzam jej, nie komentuję pod postami nie na temat, żeby mi odpisała na pw. Zrobi to, jak będzie mogła i chciała. A może nie będzie mogła albo nie będzie chciała - do tego też ma przecież prawo. Moje stalkowanie nie sprawi, że nagle jej się poprawi i zacznie móc! Tyle razy o tym pisałam już.  Poza tym dostęp do myszki to nie dostęp do klawiatury.

Staram się sprawdzać wiadomości raz dziennie, ale na ogół jest to ponad moje siły. Rozmawianie o tym, co jest ponad moje siły - jest ponad moje siły tym bardziej. Doba to co najmniej 3 dni, bo 3 dni dają mi czasami (!!) właśnie ok. 15h aktywności, czyli tyle ile Wy macie w ciągu 24h. Na ogół nie mam nawet tych 5h dziennie. To, że codziennie daję znak życia, żebyście się nie martwili, to HEROIZM. I nikt tego nawet nie zauważa. Pewnie staram się bez sensu. Ile razy już pisałam, że nie jestem w stanie udźwignąć więcej? Jak grochem o ścianę, ciągle tylko ktoś jeszcze usiłuje mi dokręcić śrubę. Wymagajcie ode mnie rzeczy, które są MOŻLIWE.

Wolna wola to fikcja. Od lat nie mam prawa decydować o sobie, dokonywać wyborów, robić tego, na co mam ochotę. Wolno mi tylko to, na co pozwala 6a. Mimo to wielu ludzi zachowuje się, jakby było inaczej. Pisałam na blogu o kontakcie w ZA i kosztach tego kontaktu - wielokrotnie. To nie są tajne informacje, wszyscy o tym wiedzą. Wszyscy od lat wiedzą, że jedyną możliwością kontaktu z bliskimi mi ludźmi jest szajs, i to wall, nie msg. Od kilkunastu lat, albo i więcej, nie piszę już maili. Maile służą mi za sms-y, bo tych ostatnich nie jestem w stanie pisać na telefonie. Do msg na fb wchodzę rzadko, bo ten rodzaj stresu już dawno mnie przerósł. A im bardziej stresogenna wiadomość czy rozmowa, tym mniejsza szansa, że jakaś siła się znajdzie. 

Ciut lepiej znoszę spotkania z bliskimi w realu, ale one są możliwe bardzo rzadko i coraz rzadziej. ZA jest takim samym objawem 6a jak każdy inny, więc TEŻ nasila się z wiekiem, a ja jestem starsza niż jakakolwiek szóstka kiedykolwiek. Od miesięcy ciągle mam nowe opiekunki (firma jest nieodpowiedzialna!), a to powoduje, że ciągle nie jestem w stanie odchorować spotkań z nimi - bo mimo że większość z nich lubię, to jednak nadal są to osoby obce, a spotkania z obcymi odchorowuje się dużo dłużej niż z bliskimi! I to nie koniec. W ostatnim tygodniu aż 5 osób zaproponowało mi spotkanie - same też zaproponowały termin - po czym nie przyszły! Każda z nich! 5 razy z rzędu! 5 razy w jednym tygodniu! Jesteście sobie w ogóle w stanie to wyobrazić?! Nawet jedno takie wydarzenie odchorowuje się długo i intensywnie. W autyzmie takich rzeczy W OGÓLE (!!!) się nie robi! A co dopiero w autyzmie, który ma tak skrajne konsekwencje z powodu 6a. Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pulsem w przypadku meltdownu czy shutdownu i jakie to może mieć konsekwencje u osoby z EDS6a? Nie? To może już najwyższy czas.

Ludzie tak lekką ręką szastają czyimś zdrowiem i życiem. Ciekawa jestem, czy chcieliby być traktowani tak samo. Czy chcieliby, żeby ktoś lekce sobie ważył ich życie i ryzykował je wbrew ich woli.

Co się dzieje z ludźmi? Wiem, że inne szóstki mają podobne doświadczenia. 
Przecież od osoby z przerwanym rdzeniem nie wymaga się, żeby nagle wstała i zaczęła biegać.
Od NT nie wymaga się, żeby został autystą.
Więc w jaki sposób w ogóle powstaje w czyjejś głowie taka myśl, żeby od autysty wymagać, żeby czuł i funkcjonował jak NT, a od osoby z EDS6a żeby zachowywała się, jakby EDS6a nie miała?

Każda szóstka każdego dnia walczy o życie. Nikt jej w tym nie pomaga. I nie musi, nie ma takiego obowiązku nikt poza państwem oraz tymi, którzy się do jej stanu zdrowia przyczynili. Każda szóstka robi więcej, niż może, niż jej wolno. Każda szóstka dokonuje transgresji każdego dnia. Każda szóstka każdego dnia swojego życia dokonuje cudu, rzeczy niemożliwej z punktu widzenia medycyny. Nikt nie musi pomagać, jeśli nie chce. Ale nie zabijajcie ich. Nie sprowadzajcie na nie zagrożenia życia. To nie one są winne temu, że mają EDS6a i nie one powinny ponosić za to odpowiedzialność, nie one powinny być ciągle karane. A są! Rzeczywistość karze je każdego dnia za cudze winy, jakby były jakimiś męczennicami. Nie dokładajcie im.

Istnienie ludzi neutralnych, a szczególnie takich, którzy pomagają w jakikolwiek sposób - nawet po prostu niekrzywdzeniem - jest nie do przecenienia. To są perły. Gdyby każdy tak robił, świat byłby idealnym miejscem. Nie jestem idealistką, uważam, że każdy powinien doświadczyć tego, co robi innym, nie więcej, ale też nie mniej. Ale przecież niekrzywdzenie innych, którzy na krzywdę nie zasłużyli, jest tak proste jak oddychanie u sprawnych! Dlaczego to nie jest norma?!

Maj jest miesiącem świadomości EDS6a. Ja już to wszystko wiem i mogę się bronić przed niekompetentnymi lekarzami. Inni nie mają tyle szczęścia, nie mają nawet diagnozy. Pomóżmy im!

W tym katalogu są memy o EDS6a.
Na instagramie publikuję je pojedynczo co jakiś czas.
Gdyby tak każdy wybrał sobie np. 3 memy, które opublikuje w maju publicznie, to zasięg wiedzy o EDS6a powiększyłby się! Dzięki temu być może ktoś zostałby zdiagnozowany szybciej, co w tej chorobie może uratować życie.

Można udostępniać absolutnie wszystko, co na temat EDS6a publikuję - nie trzeba mnie o to pytać. :)
Tutaj jest notka o EDS6a po angielsku.
A tutaj po polsku.

Jeśli uważacie, że to reklama mojego bloga czy fp, to skopiujcie samą treść notki i opublikujcie bez podania źródła. Możecie też kopiować inne merytoryczne notki z bloga. To zbyt ważna sprawa, żeby takie rzeczy się liczyły. Nie jestem w stanie zrobić nic więcej i bardzo mi tego żal, ale nie przeskoczę 6a. Może dzięki tej wiedzy ktoś inny kiedyś przeskoczy 6a. A może nawet przeżyje. :)

***
Ciężko się z tego wszystkiego podnosić. Jeszcze nie zdążę zregenerować sił (i fizycznych, i psychicznych) po jakimś jednym wydarzeniu, a nadchodzi kolejne. I tak w kółko. Jakby tego było mało, to nie jestem znowu w stanie czytać. W kwietniu przeczytałam tylko 1 książkę. JEDNĄ! Nawet w okresie, kiedy nie czytałam, to było 4-6 książek miesięcznie, a nie jedna.

Z pracami mediowymi też problem. Jestem karana za wszystko, jakby prace mediowe były zbrodnią. Jak jednego dnia wydrenuję się z sił na jakąś kartkę czy zakładkę, to potem przez kilka dni nie mogę robić kompletnie nic. Co jest takiego złego w craftowaniu, że mi się nawet tego odmawia? 

Notka o szczęściu

Drodzy,
nie wiem, kiedy znowu coś napiszę na blogu, bo zupełnie już nie mam sił. A jak tylko jakiś ułamek siły się pojawi, to chcę go sensownie wykorzystać. Nie udaje mi się na ogół, ale i tak próbuję (zajrzyjcie za jakąś godzinę na blog craftowy, znajdziecie tam notkę o tym, jak zrobienie 2 teł distressami mnie urządziło). Ale dawno nie pisałam nic tutaj, więc postanowiłam wykorzystać którąś z już napisanych notek. Notka jest o szczęściu. Zainspirowały mnie do niej memy o żałowaniu różnych rzeczy w życiu. Kilka z nich wkleję zaraz poniżej. Jeśli wiecie, skąd pochodzą, dajcie znać - uzupełnię dane, bo nie ma znaków wodnych. Wydaje mi się też, że jednego brakuje.

Tekst jest niepełny, ale już nie zdołam go dokończyć, więc niech tak zostanie.

Ja nie żałuję prawie niczego z rzeczy wymienionych. Tzn. w obliczu śmierci nie obudziłam się z ręką w nocniku. Nie było jakiegoś olaboga, a mogłam zrobić coś innego, jak żałuję, że... Przecież nie potrzeba znaleźć się w śmiertelnym zagrożeniu, żeby sobie takie rzeczy uświadomić. Od urodzenia wiemy, że umrzemy, że nie ma czasu na bzdury, że trzeba oczywiście robić to, co trzeba, ale poza tym - tylko to, co nas uszczęśliwia.

Nie żałuję, że nie miałam odwagi, by żyć zgodnie ze sobą, a nie z oczekiwaniami innych ludzi - bo przecież do tego odwagi nie potrzeba. Można być spokojnie wycofanym aspim z mutyzmem i ciężką chorobą i żyć tak, jak się chce - nigdy nie dałam sobie tego odebrać, mimo że jestem fizycznie zależna od cudzej pomocy i mam przemocową matkę, która każdego dnia tłukła mi do głowy właśnie takie bzdury typu "co ludzie powiedzą".

Nie żałuję, że tak ciężko pracowałam - bo skoro się na coś decyduję, to daję z siebie wszystko, bo tak robi człowiek uczciwy. Poza tym wybrałam sobie najlepszą pracę na świecie, która wcale nie sprawiała wrażenia pracy, tylko była nieustającą przyjemnością.

Wyznawałam szczerze swoje uczucia, nigdy nie kłamałam, że czuję coś, czego nie czuję.

Wciąż utrzymuję kontakt z przyjaciółmi na tyle, na ile jestem w stanie, i najwyraźniej dzięki temu nadal ich mam przy sobie. <3

Reszty z tych postulatów nigdy nie chciałam mieć, więc nie żałuję. A jedno - żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy - nie zależy ode mnie.

Z postulatów, które nie zależą ode mnie:
Żałuję, że całe życie się męczę z ciężką, śmiertelną chorobą genetyczną (ale zdiagnozowano mnie dopiero w wieku 36 lat, więc robiąc to wszystko wyszczególnione powyżej, nie miałam pojęcia ani że umrę przedwcześnie, ani że będzie tak źle, jak jest - wystarcza świadomość, że człowiek żyje tylko kilka lat, a nie wiecznie, i że drugiego życia, drugiej szansy nie będzie).

Żałuję, że nadal w 21. wieku nie wynaleziono ani leku na EDS6a, ani leku na ból (i mówię to o bólu w chorobie, która przez specjalistów została uznana za najbardziej bolesną chorobę na świecie).

Żałuję, że państwo polskie nie zezwala osobom niepełnosprawnym na adopcję dziecka, a szczególnie dziecka niepełnosprawnego. Przez to w Polsce nigdy nie będzie możliwa taka szczęśliwa rodzina:



Paru rzeczy jeszcze żałuję, ale to nie wokół tego żałowania obraca się moje życie, tylko wokół zrobienia wszystkiego, co mogę, żeby jak najszybciej przystosowywać się do tracenia sprawności, żeby nie tracić czasu na histerię, że stało się, co się stało, i na mentalne więzienie w przeszłości poprzez trzymanie się altmedu, który nie pomoże, bo jest altmedem, a nie medycyną. Nie mam czasu, żeby go tracić na takie bzdury, jestem zajęta życiem tu i teraz i robieniem sobie dobrze teraz, a nie odkładaniem tego na potem. Bo tego potem mogę nie dożyć, nawet gdybym była super zdrowa.

W obliczu śmierci jest się od dnia narodzin. Każdy z nas jest w obliczu śmierci w każdej sekundzie naszego życia, bo to życie jest superkrótkie, nawet jeśli się dożywa 103 lat. Tak więc wymienione sprawy analizuje się już od samego początku, odkąd się zyskuje samoświadomość.

A nawet gdyby się nie miało świadomości śmierci, to przecież kto zmuszałby się siłą do tego, żeby być nieszczęśliwym? Żeby dokonywać złych wyborów i pozbawiać się dobrego życia? Żadne zwierzę w przyrodzie tak nie robi. Są badania, że ludzie różnią się od reszty zwierząt wcale nie posiadaniem języka, wcale nie samoświadomością (jedno i drugie mają inne gatunki), tylko tym, że jako jedyne zwierzę w przyrodzie pozwalają na to, żeby im robić krzywdę (masochizm). O ile niektóre zwierzęta, poza człowiekiem, umieją być sadystami, o tyle żadne nie jest masochistą i nie zgadza się na robienie tego, czego nie chce. Człowiek się zgadza. Człowiek to akceptuje. Człowiek na to pozwala i nic z tym nie robi. A często jeszcze sobie to sam wybiera.

To nawet nie jest kwestia tego, że ktoś musi wykonywać wszystkie zawody, więc wielu musi robić to, czego nie chce. Ale jest różnica między różnymi etatami. Czym innym jest faktycznie praca, którą ktoś musi wykonywać, mimo że o niej nie marzył, ale jest niezbędna społeczeństwu i społecznie znacząca, niezbędna (śmieciarz? sprzątacz? komornik? itd.). A czym innym jest praca, którą ktoś wykonuje, choć o niej nie marzył, ale wcale społeczeństwu nie jest potrzebna i społeczeństwo na niej nie zyskuje (nie wymienię konkretnych zawodów, niech sobie każdy je dopowie sam, co jego praca daje społeczeństwu). Wybór należy do nas. Jeśli wybieramy tę drugą pracę, bo np. chcemy zrealizować punkt "żałuję, że nie miałam więcej pieniędzy", to nie ma co potem żałować i narzekać, że "się ciężko pracowało".

Jeśli się wybierze pracę, która jest naszą pasją, to może będzie się miało mało pieniędzy (a przecież nie każda wymarzona praca jest nisko płatna), ale będzie się miało poczucie, że się nie pracuje, że cały dzień poświęca się na przyjemności, a jeszcze nam za to płacą. Nie trzeba być umierającym, żeby sobie takie rzeczy uświadamiać. Dobre decyzje można podejmować przez całe życie - tak, żeby na łożu śmierci ich nie żałować i umierać spełnionym. Całe życie do tego dążę. Nie wiem, czy to osiągnę. Bo mam jeden zasadniczy żal - skoro choroba kradnie mi większość czasu, to powinnam żyć dużo dłużej, powinnam dostać tyle samo czasu, co statystycznie inni ludzie. Inni mają 16h czasu na dobę. Ja mam 5h. To ile wielokrotności 5h trzeba, żeby mój czas zrównał się z tymi 24h innych ludzi?

Ile muszę żyć lat, żeby te 5h mojej dobowej aktywności zsumowało się w powiedzmy 60 lat (nie będę zachłanna :)). Czyli tyle, ile statystyczny człowiek ma czasu do dyspozycji. Policzy ktoś? Ja mam dyskalkulię (to też objaw mojej choroby :)).

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że za rzadko jem pizzę. Bo przecież ją lubię, to jedna z moich ulubionych potraw. A skoro sama nie jestem w stanie jej zrobić, to zamawiam pizzę raz w miesiącu. Żeby przed śmiercią nie żałować, że za rzadko ją jadłam. Wyobraźcie sobie to oświecenie, tę wizję, jaką zobaczyłam - ja na łożu śmierci, umieram, wszyscy czekają na jakieś ważne ostatnie słowa, a ja mam w głowie tylko to, że jadłam za mało pizzy! Naprawdę nie chcę żałować na końcu takich rzeczy, które mogłam dla siebie zrobić, które kosztowały niewiele czasu/wysiłku/pieniędzy/poświęcenia, ale ich sobie odmówiłam. Właściwie to nawet nie wiem dlaczego, w imię jakiej ideologii mam sobie tego odmawiać?

To właśnie tak jest, to są nie tylko duże rzeczy, ale i drobne, codzienne, które powinniśmy się nauczyć uczciwie doceniać (zasługują na to). Bo tak jak zbiórki pieniędzy osiągają cel głównie maleńkimi wpłatami, tak jak banki zarabiają najwięcej na ludziach, którzy u nich trzymają najmniej pieniędzy, tak szczęście rośnie głównie poprzez takie drobiazgi. Inne zwierzęta się ich nie pozbywają z własnej woli, więc czemu miałby to robić człowiek?

Na końcu chcę mieć świadomość, że zrobiłam dla siebie wszystko, co mogłam, żeby być szczęśliwą. I wolę być szczęśliwą wózkowiczką, która wychodzi z domu, odwiedza teatry, muzea, parki, czyta tyle, ile tylko możliwe, żyje pełną piersią, niż chodzącą samodzielnie zgorzkniałą babą bez życia, bez wrażeń, bez przyjaciół, bo zamiast żyć, jeździła po altmedowcach, a choroba przecież nie ustąpi, więc czasu zmarnowanego na bezsensowne terapie nikt mi nie odda. To jest czas stracony dla życia. Nie odzyskam tego, co przez to straciłam. 

W życiu warto tracić czas wyłącznie na to, co nas uszczęśliwia. Tylko wtedy to nie będzie strata czasu, tylko czas doskonale spędzony. 

Nie wyobrażam sobie w ogóle sytuacji, w której matka zmusza mnie do poświęcenia całej mojej siły, energii na jeżdżenie po nieskutecznych altmedach, tylko po to, żebym po tym czasie kojfnęła na pęknięcie aorty. Zdecydowanie odrzucam scenariusz matki. Wybieram swój. A mój wygląda tak: już teraz nie pozwalam matce zniszczyć mojego szczęścia. Nie oddam życia za skarby świata. Mam swoją bańkę szczęścia, w której zrobiłam wszystko, co mogłam, a teraz już tylko czerpię z życia, ile mogę i co mogę. Nie zrezygnuję z życia. I dopóki matka nie stanie po mojej stronie, dopóty nie będzie dla niej miejsca w tej bańce. 

W scenariuszu matki rezygnuję z życia i umieram, nie zaznawszy go, bo zamiast żyć, traciłam czas na matkę i jej pomysły. W moim scenariusz biorę życie garściami, zdobywam tyle wrażeń, ile się da, i umieram przynajmniej w części spełniona i zaspokojona, nie żałując, że zmarnowałam życie na konsekwencje złych decyzji. 

Bo realne wyjścia są 2:

1. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Ale sukcesywnie przystosowuję się szybko do aktualnych możliwości i robię, co mogę, żeby z tymi możliwościami wyszarpać z życia jak najwięcej. Ci, którzy chcą mi w tym pomóc, są ze mną, pomagają mi, razem ze mną czerpią satysfakcję ze spaceru po pięknym parku (pchają mój wózek!), muzeum czy po czyimś umyśle, co jest możliwe dzięki książkom. W tym scenariuszu nie udaję, że jest inaczej, niż jest, więc nie tracę czasu na bzdury altmedowe, a jeśli chodzi o medycynę, to wykorzystałam już (prawie) wszelkie możliwe środki oraz trzymam rękę na pulsie, jeśli chodzi o sprawdzanie nowinek medycznych. Nie marnuję czasu na bzdety, więc na łożu śmierci większość moich karteluszek z bucket list jest dawno zrealizowanych. Bycie na wózku, to, że nie jestem w stanie chodzić (hipotonia, ból, dyslokacje, przeprosty itp.), nie odbiera mi uszczęśliwiających mnie możliwości. Mogę je realizować z poziomu wózka tak samo dobrze jak wtedy, kiedy byłam w stanie chodzić. Zmienia się tylko sposób, w jaki to realizuję. W najgorszym razie, jak mi cegłówka spadnie na głowę przed blokiem, śmierć zastanie mnie w samym środku robienia sobie dobrze*. I też ok.

2. Mój stan się pogarsza, bo tak właśnie działa ta choroba. Histeryzuję, rozpaczam, dlaczego ja, nie chcesz być zdrowa - i inne tego rodzaju bzdety, które podsuwa mi matka. Nie mogę się przystosować do zastanej niemożliwej do zmienienia rzeczywistości, bo jeśli to zrobię, to "nie chcesz być zdrowa". Skoro nie mogę się przystosować, to nie mogę używać np. wózka, który jest jedyną szansą na wyjście z domu, bo dla matki wózek nie jest cudownym narzędziem nauki i technologii pozwalającym żyć jak się chce, wychodzić z domu, realizować potrzeby typu spotkanie z przyjaciółmi, spotkanie bnetki, wycieczka do teatru, kina, muzeum, parku i co tylko mi kapryśnie przyjdzie do głowy, tylko jest uciemiężeniem, czymś, co przynosi wstyd, czymś, z czym matka się nie pokaże publicznie, bo "co ludzie powiedzą", oraz jest symbolem tego, że "nie chcesz być zdrowa", bo się "poddałam". Nieważne, że to nieprawda. Matka i tak zabrania mi życia. Zamiast niego mam marnować swoje zasoby: pieniądze, czas (to wciąż choroba skracająca życie i altmed na to nie pomoże), energię, siłę (jak je zmarnuję na altmed matki, to nie będę już ich miała na to, co mnie uszczęśliwia - to po co w ogóle wtedy żyć?), zdrowie (każde wyjście w tej chorobie coś zabiera, więc jak mam tracić zdrowie, to wolę je tracić na coś, co mnie uszczęśliwia, co jest ważne, co ma sens). Altmed oczywiście nie pomoże, wszystko pójdzie na marne, na marne zmarnowałam życie. Umieram, nie skorzystawszy z tego życia, które mi jeszcze zostało (zmarnowałam je na pomysły matki), bo matka kazała mi się umartwiać i udawać, że jest inaczej, niż jest, udawać, że nie mam hipotonii, bólu i innych objawów, że nie potrzebuję wózka itd. A jeśli cegłówka spadnie mi na głowę w trakcie, to śmierć zastanie mnie w samym środku niczego. W środku braku życia, braku zbierania wrażeń, w środku samotności (bo jak zmarnuję siłę na wizyty u altmedowców, to nie będę jej już miała na spotkanie), w środku wielkiego g. 

Który scenariusz byście wybrali?

No właśnie. Co kto lubi. Ja lubię być szczęśliwa. Skoro życie nie ma żadnego sensu, to mu je nadaję i stwierdzam, że życie jest po to, żeby robić sobie dobrze*.

*Robić sobie dobrze. W moim pojęciu każdy może i powinien robić sobie dobrze, a granicą tego robienia, jest granica krzywdy innego człowieka. Tej granicy nie wolno przekroczyć za żadne skarby. Nikt inny nie może ponosić konsekwencji naszych działań, chyba że chce. Ale np. sąsiedzi nie mogą być narażeni na wrzask dziecka we własnym domu, skoro podjęli decyzję o tym, że nie będą mieć dzieci. Dzieci sąsiadów nie są ich i nie może ich być słychać poza ich [dzieci] mieszkaniem. Ktoś podjął decyzję, że nie będzie miał kota, bo np. jest uczulony, więc nie może ponosić konsekwencji tego, że ktoś inny kota ma. A więc na korytarzu w części wspólnej nie może stać śmierdząca kuweta i nie mogą się walać kłaki, które uczulają. Albo jeśli jakiś pracownik jest niekompetentny, a mimo to zdecydował się pracować i robić to, na czym się nie zna, to jego klienci nie mogą ponosić żadnej konsekwencji jego niekompetencji. Itd.

Muszę jeszcze uzupełnić tę gwiazdkę i dodać, że dla każdego robienie sobie dobrze będzie czym innym. Dla mnie robienie sobie dobrze jest robieniem tego, co sprawia mi przyjemność, radość, ale w granicach, o których pisałam wyżej. Nie mogę robieniem sobie dobrze krzywdzić innych, którzy na to nie zasłużyli. I to są bardzo różne rzeczy. Np. spotkania z przyjaciółmi, kiedy przyjdzie na to czas. Craftowanie na wszelkie dostępne sposoby. Czytanie, przede wszystkim i nade wszystko czytanie - mogłabym oddać wszystko, co kocham, za możliwość czytania. Natomiast możliwości czytania nie mogłabym oddać za nic, nawet za własne zdrowie czy życie. Życie bez czytania nie jest warte życia. 

Ale robienie sobie dobrze to nie tylko rzeczy, które robią dobrze tylko mnie. Oczywiście skoro altruizmu nie ma i wszystko robimy dla czegoś, to ja pomagam dla odczucia, że zrobiłam sobie dobrze. :) O możliwości pomagania była osobna notka, zajrzyjcie tam. Może się okazać, że nawet jeśli jesteście kompletnie na dnie, i tak możecie jeszcze komuś pomóc, choćby tym, że przyjmiecie jego pomoc.

Cd. zbiórki na respirator

Królowe z mojej ulubionej kobiecej grupy namówiły mnie na kontynuowanie zbiórki na respirator.

Bardzo Was proszę, żebyście pomogli mi w rozpropagowaniu tej zbiórki. :)

Zbiórka na respirator cd.

Link dodaję też w menu po prawej stronie, żeby było łatwo go odszukać.

Pot

Pot. Kto ma jakiś sposób na pot? Żadne leki i inne takie nie działają. Może to brzmi śmiesznie, ale nie ma w tym nic śmiesznego. Nie wiedziałam wcześniej, że pot może tak niszczyć życie i zagrażać zdrowiu i życiu. Miałam co prawda przedsmak tego w czasie menopauzy, ale to, co się dzieje od grudnia, to horror gorszy od bólu, gorszy od kolki, gorszy od problemów z nerkami, bo do nich mogę przynajmniej wezwać pogotowie, wszyscy się pochylą nad problemem i pomogą. A do potu nie mogę przecież wezwać pogotowia, zresztą kto by mi uwierzył?! Tymczasem pot nasila drgawki i hipotermię. Obniża odporność (im niższa temperatura, tym mniej przeciwciał produkuje układ odpornościowy - wiedzieliście? im wyższa gorączka, tym więcej przeciwciał!). Powoduje stałe infekcje wszelkiego rodzaju, zwłaszcza górnych dróg oddechowych, oraz nasila hipotonię, w wyniku czego nasilają się problemy z oddychaniem. Jeszcze bardziej osłabia. Nie jestem w stanie zmienić mokrego ubrania, więc jeszcze szybciej wpadam w infekcje. Brakuje mi suchej pościeli - mam tylko 2 kołdry, obie mokre na wylot - więc to podbija hipotermię. Nie mogę włączyć koca elektrycznego, skoro jest przemoczony, bo - wiadomo, nie mam ochoty być popieszczona prądem. I tak dalej w ten deseń... Jeszcze jest ktoś chętny powiedzieć mi, że pot to problem tylko estetyczny?

Nie wiem, co się dzieje. Menopauzę mam już przecież za sobą. A depo-provera od kilku lat radziła sobie i z tym problemem - właściwie to eliminowała dotąd wszystkie objawy ze strony hormonów. I eliminuje nadal - wszystkie poza potem. Więc może ten pot nie jest od hormonów? A więc od czego? Nie przybyło mi nowych objawów od grudnia. A może przybyły jakieś, ale nie wiem o tym? Niczego nowego nie zaobserwowałam. Jest możliwe, że insulinooporność przejdzie kiedyś w cukrzycę, ale chyba miałabym także inne objawy poza potem? Tymczasem nic nowego nie doszło (no, oprócz tego, że bóle głowy i/lub neuralgie mam teraz codziennie, a nie co kilka dni). Jedyne, co mi przychodzi do głowy, to znacznie większy stres oraz to, że nie biorę wielu leków, które brać powinnam, bo wymiotuję (ale w ulotkach nie ma nic o pocie). 

Poty zaczęły się dokładnie w dniu, kiedy niemal straciłam przytomność od nagłego zaostrzenia zapalenia jelit w grudniu. Ale to zaostrzenie minęło w styczniu, a poty nie.

Nie wiem, do kogo mam z tym się udać, do jakiego lekarza. I jakie badania zrobić, żeby w ogóle mieć z czym iść.

Farmakologię i dostępne w aptekach mazidła i dezodoranty - już wypróbowałam w czasie menopauzy i już wtedy nie działały. Wiem, że można ostrzykiwać miejsca potliwe botuliną, ale to działa tylko 9 miesięcy i w eds6a trzeba by to robić pod narkozą - wątpię, żeby się ktoś podjął. Czytałam też kiedyś o sympatektomii, ale jak dotąd nikt mi nie chce powiedzieć, czy to w ogóle jest możliwe w 6a, a jeśli tak, to kto i gdzie mógłby zabieg wykonać na całym ciele, również na głowie i szyi, a nie tylko od ramion w dół?

Niestety nic się nie poprawia. Za to jest coraz gorzej. Po zaostrzeniu zapalenia jelit teraz mam zaostrzenie zapalenia nerek. Infekcja szaleje, nasiliła się po zaostrzeniu zapalenia zatok i gardła, jak zawsze. Do tego od tygodnia rodzę kamień za kamieniem i już mam tego dość. Całe życie mam różne kamice i nigdy mi się jeszcze nie zdarzyło, żeby nerki wypychały kamień za kamieniem. Zawsze rodziłam tylko jeden, one at a time, i tyle. A teraz nie dość, że kolka, to jeszcze z całym inwentarzem za każdym razem - zatrzymanie moczu, cofanie się moczu do nerki, poty, hipotonia, słabość, omdlenia, problemy z oddychaniem itd.

Od jakichś 2-3 miesięcy mam też codziennie bóle głowy. Rozmaite - czasem to takie malutkie bóliki, czasem migrena (też z całym inwentarzem), ale wiadomo: każdy, absolutnie każdy z tych bólów prowadzi do neuralgii, jeśli ich nie zduszę w zarodku. Od pewnego czasu aż zaczęłam zapisywać godziny, bo jakoś dziwnie te bóle pojawiają się prawie zawsze po 16, bardzo rzadko przed. Nie zaobserwowałam żadnego związku z przyjmowanymi lekami, godzinami ich przyjmowania, posiłkami itd. Nie ma żadnej reguły, tych bólów nie wywołuje nic konkretnego, czego mogłabym unikać, a przynajmniej niczego takiego nie zauważyłam. Ale są codziennie.

Każda linijka to jeden dzień. Brak bólu danego dnia chciałam zaznaczać minusem, ale jak widać - nie było takiego dnia.

14:00, 19:00
14:00, 18:40
16:50, 21:30
16:00
12:00
16:00, 21:30
18:00
18:00, 20:30
16:30, 21:00
17:00, 00:00
23:00
18:00, 22:00
21:00
16:00, 1:00
18:00
23:30
17:00, 24:00
17:30
16:00 23:30
00:30
19:00
16:00, 20:00
18:00, 23:30
18:30
11:00 14:00, 19:00
15:30, 21:00

Czasami udaje mi się zapobiec neuralgii, a czasami nie, ale tego już nie zaznaczałam.

Ciągły nasilony ból powoduje, że spływam potem i jestem ekstremalnie słaba. Prawie nie wychodzę z łóżka. Czym się kończy zrobienie kolażu, to już wiecie z drugiego bloga. I tak jest cały czas. Musiałam 2 razy odwołać wizytę u neurolog, zbieram też na zabieg ortopedyczny i w dalszym ciągu na respirator (firma, która miała mi przedstawić różne modele, nie odpisuje mi od połowy grudnia, więc jeśli znacie jakiś sklep w Warszawie, który przedstawiłby mi aparat typu BiPAP, to bardzo proszę, dajcie znać). Sprawy nie polepsza niestety to, że OPS i firma nawalają. Dziś się dowiedziałam, że najprawdopodobniej znowu zmienią mi opiekunkę, to już chyba piąty raz w tym roku, a nie skończył się nawet luty! Psychicznie mnie to rozkłada. Nie dano mi nawet szansy, żeby się pozbierać po poprzednich niekompetencjach. A przez to, że wymiotuję, nie mogę brać leków antydepresyjnych albo się nie wchłaniają. Brak dostępu do lekarzy i leczenia jest koszmarny i nie wiem, jak to rozwiązać. Nie mogę życia spędzać w szpitalu, muszę być leczona w domu, tym bardziej, że to nie jest nie do zrobienia, a mimo to NFZ skazuje mnie na agonię i śmierć.

Brakuje mi normalnego życia, spotkania z przyjaciółmi, spokoju. Nie mam już na nic sił, dlatego też tak mało wpisów na wszystkich blogach. A jak już mam minimum siły, to wolę ją przeznaczyć na coś przyjemnego, a nie na obowiązek. To przykre, że w takim momencie życia to ja muszę zapisywać postępowanie 6a. To lekarze i naukowcy powinni o tym informować pacjentów, i to z wyprzedzeniem, a nie odwrotnie! 

***

Mało mnie tu, bo od ponad 2 miesięcy sprawy urzędowe mnie przerastają, a właściwie to łamanie prawa przez różne urzędy i firmy i dyskryminacja ON. Dzień w dzień użeram się z T-Mobile, Plusem, OPSem, UODO, pocztą, Ministerstwem Zdrowia, bankiem, apteką itd. oraz oczywiście z przemocą matki. Non stop piszę maile, po kilka, kilkanaście dziennie, mimo że nie jestem w stanie tego robić (pierwszy mail do OPSu pisałam 2 lata! 2 lata!). I tak po całych dniach. W stanie, w jakim teraz jestem, jest to tak psychicznie i fizycznie przeciążające, że mdleję i duszę się prawie bez przerwy, wiele razy dziennie, i to nie jest niestety psychosomatyczne (wynika z zupełnie realnego podniesienia pulsu, co wiadomo, jak się może skończyć). A od września jestem cały czas na antybiotykach - na jelita, na górne drogi oddechowe i na zapalenie nerek (to ostatnie trwa już prawie 3 lata bez przerwy! i nie widać, żeby było lepiej). Nadal wymiotuję, nadal nie mogę ani jeść, ani nie jeść, ani brać leków, ani nie brać leków, ani nie widać, żeby poziom potasu jakoś sensownie wzrósł. Wymioty powodują, że wciąż nie biorę wszystkich leków, w tym tych na depresję, więc jeszcze bardziej potrzebuję zniknąć i przestać istnieć, ale nie da się, bo muszę widywać przynajmniej opiekunkę, która jest całkiem w porządku, ale kontakt fizyczny z drugim człowiekiem, w dodatku obcym, 2 razy w tygodniu to dla mnie o wiele za dużo i niszczy mnie co najmniej tak bardzo jak odstawienie leków, jeśli nie bardziej.