Linki

EKOŚCIEMA 2.0 (ważny głos, biorąc pod uwagę dietę szóstek - o braku różnicy między uprawami tradycyjnymi i rzekomo ekologicznymi)

How to Talk About Pain (bardzo dobry tekst o tym, jak się pisze o bólu)

Dr. Alan G. Pocinki "Pseudo-psychiatric Symptoms in Ehlers-Danlos Syndrome" (tytuł trochę mylący i pomija się jak zwykle fakt, że HEDS jest najłagodniejszy i że w innych typach te wszystkie objawy dysautonomiczne są zaostrzone; ale warto byłoby nawet napisać o tym oddzielną notkę)

For someone with selective OCD (jako dziecko miałam OCD - co ciekawe, związane z liczeniem, mimo dyskalkulii - nadal mam sympatię dla takich układanek :))

Ankle Pain, ankle ligaments sprain - Everything You Need To Know  (w skrócie, bardzo przystępnie; tylko jedna nieścisłość: ze złamaną lub pękniętą kością w śródstopiu można normalnie chodzić i nawet się o tym nie wie, bo przecież i tak normalnie boli!)

Cyrk Motyli - transformacja człowieka [w roli głównej Nick Vujicic] (świetny krótkometrażowy film o tym, co powinno ludzi inspirować - osiągnięcia, do diaska, a nie to, że parzą herbatę, ubierają się i wydalają!)

18 Struggles Of Having An Outgoing Personality But Actually Being Shy And Introverted

7 Conditions Linked to Fibromyalgia (wszystko się zgadza, tylko zamiast IBS jest zapalenie jelit :))

Promising Results for New Trigeminal Neuralgia Drug (nareszcie!!! ciekawe, czy na neuralgię nerwu Arnolda też działa)

ZMIANY W BILETACH. NOWE ULGI DLA WARSZAWIAKÓW (dotychczas byliśmy jedyną grupą, którą pominięto i która nie miała zniżek z tytułu karty warszawiaka - nareszcie naprawiono ten błąd!)

Ehlers-Danlos Syndrome in Orthopaedics (niektórzy nareszcie zauważają, że hipotonia jest nie tylko "at birth" - przecież to ona powoduje kifoskoliozę i problemy z poruszaniem się, nie byłoby tego, gdyby nie było hipotonii! Zauważa się też, że hipermobilność dużych stawów wynika z typu 6, że to jednak nie crossover do 3 - szóstka gromadzi większość objawów innych typów)

Bicie dzieci zostawia blizny. Na ich mózgu (jest też o przemocy psychicznej, znacznie gorszej, praktykowanej przez moją matkę)

Team effort boosts study of tachycardia syndrome (zawsze mówiłam, że po wstaniu puls ROŚNIE, a nie spada. Jak spada, to nie POTS, tylko szczęście, bo to wzrost, nie spadek pulsu, zwiększa ryzyko pęknięcia ściany serca czy tętnicy)

Odzież adaptacyjna (a ja bym chciała coś dla osób o kulach. Więc tak, większość czasu spędzam w pozycji siedzącej, ale kilka metrów muszę przejść, więc w tych ubraniach musi się dać chodzić. Problem z ubraniami dopasowanymi do ortez na wszystkich stawach - odpowiednich do tego ubrań nie widziałam nigdy i nigdzie.
Ceny - niestety, niepełnosprawny ma rentę w wysokości 600 zł, a sama fizjoterapia kosztuje 1000 - o ubraniach dla ON ktoś pomyślał, o cenie dla ON już nie. No i rozmiarówka!! Kobiety, także niepełnosprawne, mają piersi i biodra!!)

Gastroparesis - In a nut shell

Cannabis and Pain (w eds)

[brak tytułu] (wideo i opis wyjaśniają, dlaczego stawy w eds wyglądają, jak wyglądają, i bolą)

Every time a joint slips or dislocates, the soft tissue connected to that joint — tendons, ligaments, muscle, fascia, blood vessels — all stretches. Because of the structural defect in collagen, all that connected tissue is stretched beyond what normal should be; high resolution MRIs reveal microtrauma, microscopic tears that start up the inflammation and coagulation cascades. But because each joint can subluxate over and over in just a single day, these microtraumas happen over and over in the same tissue without healing successfully. This was first pointed out as an EDS problem in July 2011 by Dr. Clair Francomano in her comments while presenting at the EDNF Conference: “Microtears are not visible with ordinary MRIs but are experienced by EDSers, causing pain and instability.” Dr. Francomano

Poison Story (6.) - Co za dużo, to nie zdrowo (tekst jest o zatruciu wodą, ale znalazłam to: W dodatku w warunkach dużego zmęczenia, organizm hamuje wydzielanie moczu przez nerki. Czy to prawda?)

List of Medications that Trigger Vitamin B12 Deficiency (warto zajrzeć, wiele z tych leków się na co dzień przyjmuje)

Własne 4 kółka

Nigdy nie miałam własnego wózka. Żeby się wybrać z przyjaciółmi na dalsze wędrówki, ktoś zawsze wypożyczał albo pożyczał mi Robert. Ból i hipotonia w 6a są nie do przejścia. Po prostu. Bliżej zainteresowałam się tematem, kiedy odkryłam customizowane wózki TiLite - można z nimi zrobić prawie wszystko, a do tej pory wydawało mi się, że niepotrzebny mi własny, bo po co mi wózek, którego nie lubię, który jest niedostosowany i niewygodny - NFZ oferuje tylko takie. I większości ON one wystarczają, czasami z przeróbkami. W moim przypadku problematyczna jest nawet jazda samochodem, wózek musiałby być jego lepszą miniaturą, ale... bez joysticka - moje palce nie wytrzymują zderzenia z myszką, od zwykłego poruszenia palcem ścięgno szarpie nerw jak strunę harfy, a ból rozchodzi się aż do łokcia, więc o czym tu w ogóle mówić?

Nie miałam swojego wózka z jeszcze jednego powodu - nie miałabym gdzie go trzymać i gdzie ukryć przed matką. Właśnie tak, wyobrażacie sobie? W ostatnich latach zrezygnowałam z życia, nie wychodzę już z domu, jestem więźniem własnego ciała. Wegetuję dosłownie i w przenośni. I to tylko dlatego, że pozwoliłam się własnej matce stłamsić, bo przecież "nie mogę robić z siebie kaleki". Mam siedzieć w domu i udawać, że nie wychodzę, bo jestem świrnięta psychicznie, ale nie mogę mieć widocznej niepełnosprawności, bo to "wstyd". Żałuję, że pokazałam rodzicom tego bloga, bo teraz wiecznie boję się cokolwiek napisać, boję się napisać PRAWDĘ, bo za nią się gnoi, poniża i kopie leżącego.

Prawda jest taka, że przez udawanie latami, że nie jestem niepełnosprawna, jestem teraz w stanie, w jakim jestem. Mogłabym mieć mniej bólu i lepiej chodzić, gdybym od wczesnego dzieciństwa miała ortezy zapobiegające nadruchomości i odpowiednią fizjoterapię (a nie korektywę pogarszającą stan kręgosłupa). Bo to nadruchomość niszczy stawy i potwornie nasila ból. Jeśli nie macie zespołu hipermobilności, to spróbujcie przegiąć kolano do tyłu (!!), a jeśli Wam się to uda, to spróbujcie tak chodzić. Ja tak chodziłam bardzo długo, z tym że kolana wyginają mi się we wszystkie możliwe niefizjologiczne strony, ścięgna i mięśnie ich nie trzymają, a wszystkie inne stawy, łącznie z tymi w kręgosłupie, mają identycznie. Mam coraz mniejszą tolerancję przeprostów i coraz trudniej mi zmusić się do bólu nastawiania dyslokacji, a o hipotonii może wiele powiedzieć mój fizjoterapeuta i lekarze na pogotowiu w Busku.

To już jest ten moment, kiedy kolana się pode mną uginają, mimo że mam ortezy - one nie blokują ruchu kolana do przodu, więc naturalnie właśnie w tę jedyną możliwą stronę się ugina. Miednicę jakby ktoś spychał w dół, jakby kręgosłup się w nią zsuwał, tworząc lordozę. Mięśnie przestają współpracować. Najtrudniej wytrzymać brak współpracy tych oddechowych - a przecież i serce jest mięśniem! To nie jest tylko kwestia stawów i kręgosłupa, z wadliwej tkanki zbudowane jest wszystko, absolutnie wszystko, bo kolagen typu 1 jest najpowszechniejszy, najważniejszy, najwięcej go w organizmie. Buduje nie tylko kości, również ścięgna.

Dopiero zaczęłam myśleć o wózku - za jakiś czas, może za rok, może za 2, tymczasem okazuje się, że potrzebuję go już. Nie jest dla mnie problemem to, że go potrzebuję - on ułatwia, a nie utrudnia życie. Umożliwia życie, a nie tylko wegetację. Problemem jest to, że go nie mam. Czekałam tyle lat, więc mogę poczekać jeszcze trochę, ale to już ten moment i oszukiwanie się, że nie, tylko ciągnie w dół - bo to jak oszukiwanie się, że wcale nie potrzebuje się życia, że kocha się więzienie swojego ciała i swoje 4 ściany. No więc nie, ja nie kocham. I albo wszyscy przyjmą to do wiadomości, albo niech sobie idą ciągnąć w dół kogoś innego. Nie mnie. Dla mnie wózek to nie nowość. Gdyby nie on, nie spędziłabym całej masy fantastycznych dni, nie odbyłabym długich spacerów i nie miałabym teraz co wspominać. Nie ma nic gorszego niż nie mieć wspomnień, które chce się przywoływać.

***
No więc cóż. Ponieważ jestem aspie, każdy temat, który mnie interesuje, wyzyskuję do cna. O wózkach ręcznych już chyba wiem wszystko. I wiem, że będzie ciężko, bo moje ciało ma milion wymagań, których nie mają inne współpracujące ciała. Ale to jest do przejścia. W końcu nie będę na wózku spędzać życia (czy to w ogóle byłoby możliwe?) - będę oddawać się rozrywkom. :-) Przynajmniej na razie, dopóki ból i hipotonia pozwolą.

Chyba największym problemem jest marna propriocepcja. Z trudem kontroluję dwie stopy i jedną kulę, bo ledwo je ogarniam wzrokiem, a bez tego nie byłabym w stanie zrobić kroku. Wystarczy, że odwrócę wzrok, już trzeba mnie łapać. Nie mogę używać 2 kul, jak chcieliby lekarze, żeby wyrównać masę mięśniową po prawej i lewej stronie, chociaż bardzo się staram, naprawdę, i ciągle próbuję. Jeśli 2 stopy i 2 kule są tak trudne do ogarnięcia, to jak ogarnę wózek? Przecież będę mieć do kontrolowania obie ręce (to najtrudniejsze!), podnóżek (muszę wiedzieć, gdzie jadę, i nie mogę rozjeżdżać innych), cały tułów powyżej miednicy, który - nie ma siły - będzie musiał się wychylać z wózka. A oddychanie?! Przecież jak ćwiczę ręce, to na wdechu, bo nie jestem w stanie kontrolować i jednego, i drugiego! Propriocepcja to mięśnie!

Będzie ciężko i najprawdopodobniej nie pojeżdżę sobie. Poza propriocepcją istnieją jeszcze dyslokacje - nie chcę, żeby na poręczy wózka został mi bark. :-) Więc nie, wózek to nie jest coś, co chciałabym mieć w swoim życiu, ale jeśli posiadanie jakiegokolwiek życia w ogóle zależy od wózka, to nie zamierzam rezygnować. To nie jest wysoka cena. Inni mają gorzej. Ja mam tylko ból, hipotonię i dyslokację. Niektórym to życie uniemożliwia, a ja nie mam zamiaru do nich dołączać, siedzieć, płakać i narzekać, ciągnąc w dół wszystkich wokół. Nie jestem moją matką.

Tak myślę. Ale kiedy usiłowałam dziś przejść przez ulicę, na której właśnie kładzione są tory tramwajowe, a nad nimi poprowadzono ruchomą drewnianą kładkę, na której nie da się stabilnie postawić stopy, poryczałam się jak głupia. Cóż, zdarza się najlepszym.

***

Z 6a jest tak, że nawet jeśli szóstka chodzi, jest dużo mniej sprawna od innych niepełnosprawnych, w tym tych na wózkach. Szóstka jest za mało sprawna, żeby używać samodzielnie wózka. Jest nawet za mało sprawna, żeby używać dwóch kul. Z konieczności musi używać jednej. I mimo to praktycznie zawsze okazuje się najmniej sprawną osobą w towarzystwie niepełnosprawnych. Szóstka nie może polegać na polecankach osób z innymi typami - dla nich customizacja dostępnych wózków jest wystarczająca.

Inna sprawa, że z wiekiem stan szóstki się pogarsza, więc nie będzie już mogła używać wózków, których używała kilka lat wcześniej. Sama z rozrzewnieniem wspominam przerabiany wózek kumpla, na którym się czułam świetnie - wtedy. Teraz nie dałabym rady.

Spróbuję to zanalizować.

Szóstka ma wiotkie stawy, mięśnie, ścięgna; ma zanik mięśni; masywną kifoskoliozę zagrażającą życiu; prawie całkowity brak propriocepcji; ruchy mimowolne i spazmy mięśniowe; dyslokuje się na każdym kroku; ma zakrzepicę lub zagrożenie zakrzepicą; wiele RZS, ŁZS, fibromialgię i toczeń, wszystkie mają NIEWYOBRAŻALNY ból, na który nie działają żadne dostępne leki, które mogą przyjmować. Co to oznacza w praktyce?

Załóżmy, że mamy wózek manualny. 

1. Amortyzacja.

Im większa, tym lepsza, ale zdaję sobie sprawę, że to nieosiągalne. Teoretycznie (nie wiem, jak w praktyce) lepiej amortyzuje się podwójna rama. Zła amortyzacja to nie tylko ból, to także sub- i dyslokacje, również kręgów! 

2. Kółka.

Im większe kółeczka z przodu, tym lepiej radzą sobie z wybojami na drodze.

3. Siedzisko.

Normalne krzesła mają siedzisko ustawione pod kątem prostym, w wózku można ten kąt regulować. Im bardziej ostry, tym bardziej miednica „wpada”. Jest stabilniejsza, co w tym przypadku jest najważniejsze, ale trzeba uważać, żeby „nie wpadła” za bardzo, bo można złamać stabilizowany kręgosłup, zdyslokować kręgi, uszkodzić rdzeń itd. Nie widziałam zwykłych manualnych wózków z siedziskiem kubełkowym, więc zostają pochylane. :) Kąt trzeba sobie ustawić indywidualnie. Mnie wystarcza kąt nieznacznie ostry, bo przy ostrzejszym z kolei pękają naczynia pod kolanami i nasila się ból.

4. Hamulec.

To nie żart, hamulec jest ważny! Hamulec nie może dyslokować kciuków, więc musi być schowany pod siedziskiem. Dobrze, jeśli używając hamulca po jednej stronie, można zahamować od razu obydwa koła.

5. Podnóżek. 

Podnóżek centralny, nieodchylany, wypełniony; rama za łydkami zwężana ku dołowi. Podnóżek odchylany wymusza pozycję z odwiedzionymi biodrami, dyslokując je i powodując ból. Podnóżek niewypełniony powoduje ból i dyslokuje śródstopie, palce stóp i stawy skokowe. Rama za łydkami musi być zwężana, żeby eliminowała odwiedzenie bioder – mięśnie nie utrzymają tej pozycji zbyt długo, trzeba ją wymuszać.

Najlepiej jeśli podnóżek wsuwa się do tyłu, łatwiej wtedy wstać i usiąść, zwłaszcza  że nie można oprzeć pełnego ciężaru ciała na nadgarstkach.

6. Zagłówek. 

Niektóre szóstki nie utrzymują głowy w ogóle. Ja mam szczęście – jeśli nie mam hipotonii, utrzymuję głowę dość długo, pod warunkiem, że pozostaję w bezruchu. W autobusie i samochodzie mam nakazany kołnierz, który ją utrzyma za mnie. Przy hipotonii nie utrzymam głowy w ogóle. Opcja wysuwanego według potrzeb zagłówka jest najlepsza. Zagłówek stabilizujący, żeby głowa się nie przemieszczała.

7. Oparcie i podłokietniki. 

Po pierwsze, wózek musi wymuszać stabilną pozycję. Ciało samo się nie utrzyma w żadnej pozycji, zawsze będzie dążyło do pozycji, w której mięśnie są rozluźnione całkowicie (jak w zaniku mięśni, tylko tu wiotkie są też stawy, ścięgna – cała tkanka). Dlatego wózek MUSI ciało utrzymać stabilnie. Oparcie jednak wcale nie musi być wyższe niż standardowo, wystarczy, że stabilnie utrzymuje miednicę (zrotowaną!), dając mocne oparcie – mniej więcej do wysokości talii. Wyższe oczywiście też się sprawdzi, trzeba tylko bardzo ostrożnie je dopasować na wysokości łopatek, żeby nie było jak na szkolnych krzesełkach, że oparcie z jednej strony jest pod, a z drugiej nad łopatką. Powinno się kończyć nad obiema.

Po drugie, obowiązkowe są podłokietniki. Nie ma możliwości jakiegokolwiek utrzymania ciała w pozycji siedzącej bez oparcia łokci/przedramion. Najlepiej oczywiście gdyby były szerokie i nie ślizgały się, ale skoro można wysiedzieć w autobusie, opierając się ramieniem o szybę, to można też się opierać o standardowe podłokietniki. Brak podłokietników uniemożliwi utrzymanie ciała i oddychanie (kifoskolioza typu IV). O ile to możliwe, stabilniejszy powinien być podłokietnik po stronie największej skoliozy (po stronie garbu), u mnie po prawej stronie – ciało zawsze wygnie się w tę stronę.

8. Obręcze

Szóstka nosi ortezy. Te na kolana, nadgarstki, kciuki i palce są stałe, zdejmuje się je praktycznie tylko na noc. Oczywiście będą się ślizgać po obręczy – najlepiej więc nałożyć na obręcz antypoślizgową gumę.

9. Koła. 

Im bardziej odchylone koła, tym wózek stabilniejszy. ALE nie mieści się w większości futryn, stosuje się więc standardowo koła pod kątem prostym w stosunku do siedziska. To rzeczywiście bywa niestabilne, trzeba unikać opierania się całym ciężarem na jednej stronie wózka.

10. Joystick.

Do wózków manualnych można dołączyć akumulatorek umożliwiający jazdę wspomaganą, jak wózkiem elektrycznym. Niektóre posiadają joystick – szóstka nie będzie w stanie nim zbyt długo operować, bo dyslokuje palce, powoduje ból i szybkie zwiotczenie tkanek miękkich. Poza tym nie jest możliwe utrzymanie jakiejkolwiek części ciała przez dłuższy czas w jednej pozycji. Ja mam problem nawet z myszką, i to już po kilku sekundach!

Są też dynksy bez joysticka. Wózek jedzie sam, trzyma się jedynie dłonie na poręczy, manewrując nim. To wydaje mi się lepsze, zwłaszcza że wystarczy podtrzymywać poręcz z jednej strony – czyli można co chwilę zamieniać ręce.

Inne uwagi

Szóstka się nie wychyli, nie przechyli, nie sięgnie po coś wyprostowaną rękę, nic w niej nie utrzyma – nie utrzyma się też w tej pozycji.

Mięśnie – nawet bez hipotonii – rozluźnią się/zwiotczeją błyskawicznie, wózek musi więc dawać naprawdę stabilne oparcie.

Trzeba pamiętać, że większość szóstek jest po stabilizacji całego (!) kręgosłupa i śrubowaniu miednicy, często z bardzo niewielką możliwością ruchu (ale za to boli mniej).

Najlepiej żeby dało się dostosowywać każdy element wózka, nigdy nie wiadomo, co wysiądzie następnego dnia, co się zdyslokuje, co będzie trzeba ułożyć w innej pozycji, odciążyć.

Potrzebna będzie taśma za łydkami - klatki na kolana są ciężkie, więc nogi mogą się zsuwać.

Problematyczne jest zgięcie stawów biodrowych i kolanowych pod kątem ostrzejszym niż prosty.

Przy dużej kifoskoliozie występuje problem z oddychaniem nawet wtedy, kiedy nie ma bezpośredniego ucisku na płuco. Płuco po stronie garbu musi mieć względny luz (podłokietnik z prawej strony).

Czy istnieją wózki dostosowujące się do zniekształceń ciała jak niektóre fotele dentystyczne? :)

***

Pora zacząć zbierać kasę. Tylko najpierw splinty - te, które mam, wieczorem są ok, ale rano, kiedy puchną palce, nie da się ich włożyć. Splintów z regulowaną wielkością nie ma, trzeba mieć po prostu drugi set. Chciałabym też uzbierać na porządne ubrania kompresyjne (m. in. na to puchnięcie), bo NFZ nie refunduje takich, jakie są potrzebne. A potem to już pewnie TiLite. BTW, wiecie, że TiLite może mieć takie kolory, jakie sobie wymyślicie? :-)

Poszły sierotki do kina

Przeczytałam dziś 3 blogi aspergerowskie, na jednym z nich taki kwiatek, a traf chciał, że dziś wybrałyśmy się z B. do kina. Naprawdę było tak ciężko?

B. wybrała kino i dzień. Mnie zostawiła wybór filmu i rzędu. Filmu, na który chciałyśmy iść obie (o powstaniu warszawskim), nie grali. Przejrzałam repertuar i napisałam maila:

Te mogą być fajne i grają jutro. Na który idziemy?

Pożądanie 15.30, 18.00, 20.00
Stulatek 20.30
Zacznijmy od nowa (tego reżysera od "Once") 14.40

Dostałam odpowiedź:

na który chcesz pójść? Wybierz Ty :)

No to wybrałam:

Na Stulatka. ;)

Proste? Jest pytanie, jest odpowiedź. Pewnie, mogłam w ostatniej chwili wrócić od drzwi, ale kiedy już wyszłam, to szanse na to, że się rozmyślę, są niewielkie. Jestem konsekwentna, brak konsekwencji powoduje lęk. Tak naprawdę w życiu biorę pod uwagę raczej inne objawy EDS niż ZA.

Wybrałam "Stulatka", bo słyszałam, że książka jest dobra (nie czytałam), a poza tym podobał mi się tytuł. Poszły sierotki na film o starości, a okazało się, że głównym bohaterem jest stuletni aspie z zamiłowaniem do wysadzania. W dodatku to komedia sytuacyjna, a nie dramat. No nie wiem, czy następnym razem B. zaufa moim wyborom. :D

To dziwne uczucie - pójść do kina po kilku latach, kiedy się już prawie zapomniało, że się chodziło na wszystkie pokazy prasowe. Dziwne. Bardzo.

Test AQ

No to pobawmy się.

BTW, ciekawa jestem, jak na te pytania odpowiedziałaby osoba neurotypowa, introwertyczna i nieśmiała.


1. Wolę robić różne rzeczy w grupie niż samemu.

Zdecydowanie nie. Sama i tylko sama. Nie umiem, nie chcę i nie zamierzam pracować w grupie. Praca tylko wtedy jest produktywna, kiedy każdy jest odpowiedzialny za siebie i pracuje sam.

2. Wolę wykonywać czynności stale w ten sam sposób.

Tak. Ale tylko wtedy, kiedy "w ten sam sposób" oznacza "z najmniejszym stresem, jaki jest możliwy".

3. Jeżeli próbuję sobie coś wyobrazić, nie sprawia mi problemu utworzenie sobie obrazu w myślach.
Nie. Nie mam wyobraźni i nie wyobrażam sobie czegoś, czego nie ma. Jeśli mam sobie coś wyobrazić, to muszę mieć DOKŁADNY opis.

4. Często bywam tak zaabsorbowany jednym tematem, że nie zauważam niczego więcej.
Tak. To chyba oczywiste, jeśli się zajmę czymś ciekawym. Wtedy nawet zapominam oddychać i przypominam sobie, kiedy robi mi się słabo i widzę mroczki przed oczami.

Ale skupienie się ciężka sprawa - trzeba muzyką albo filmem zagłuszać inne dźwięki, inaczej nie da się skupić.

5. Często słyszę ciche odgłosy, niesłyszalne przez innych.

Tak. Świetlówka w pociągu. Kineskop w telewizorze. I każdy, absolutnie każdy, wysoki dźwięk. Są nie do zniesienia.

6. Często zapamiętuje strzępki informacji, np. numery rejestracyjne samochodów.

Strzępki tak. Ale na litość boską - NIE NUMERY!!! Nic, co zawiera jakąś cyfrę, nie nadaje się do zapamiętania. Nie rozumiem, jak można wymagać od ludzi zapamiętywania kodów i pinów, zwłaszcza że każdy inny. Wszystkie zapisuję. Nienawidzę cyfr, liczb, liczenia i wszystkiego, co ma związek z cyframi, i nie jestem pewna, czy to ma związek z edesowską dyskalkulią.

7. Zdarza się, że ludzie zwracają mi uwagę, że to, co właśnie powiedziałem, jest niegrzeczne, choć ja mam wrażenie, że to było grzeczne.

Raczej nie. Nie kłamię, nie kręcę, nie mówię o nikim nieprawdy, więc nie stwarzam sytuacji, w których ktoś mógłby się obrazić. Nawet w kłótniach nie mówię niczego, za co musiałabym potem przepraszać. I nie rozumiem, kiedy po kłótni ludzie się tłumaczą, że "tak nie myśleli". Gdyby nie myśleli, toby nie mówili, a jeśli nie, to czemu kłamali?

8. Gdy czytam jakąś książkę, potrafię sobie łatwo wyobrazić, jak wyglądają bohaterowie.

Tak, jeśli książka zawiera DOKŁADNE opisy. Jeśli nie zawiera, to nie jest dla mnie wartościowa i nie czytam.

9. Jestem zafascynowany datami.

No nie! Przecież daty to cyfry!

10. Nie mam kłopotów z rozumieniem wypowiedzi, nawet gdy równocześnie dyskutuje kilka osób.

Mam problem ze śledzeniem jednej wypowiedzi, a jeśli jest ich więcej, to słyszę niezrozumiały bełkot. Dlatego rozmawiać można tylko w sytuacji jeden na jeden, bez żadnych innych ludzi w polu słyszenia.

11. Spotkania towarzyskie nie stanowią dla mnie problemu.
Nie stanowią, bo na nich nie bywam - nie znoszę.

12. Zauważam szczegóły, które nie są widoczne dla innych.

Zauważam szczegóły, ale sądzę, że widzi je każdy, kto nie ma ode mnie słabszego wzorku.

13. Wolę pójść do biblioteki niż na imprezę/ przyjęcie.

To oczywiste. Kto by się lubił umartwiać?

14. Nie mam problemów z wymyślaniem historyjek.

Nie mam - bo nie wymyślam. Po co miałabym to robić?

15. Bardziej przywiązuję się do osób niż do przedmiotów.

Nie. Do przedmiotów bardziej. I do zwierząt. Bo ich nie muszę się bać, nie odwołają spotkania, nie zmienią tego, co już uzgodniliśmy, ich zachowanie jest jasne, konsekwentne, przewidywalne i bezpieczne (vide: Temple Grandin).

16. Kiedy zajmuję się jakimś problemem, denerwuję się, gdy muszę przerwać to, co robię, i nie mogę kontynuować swoich działań.

Tak. Bo jak przerwę np. pracę nad redakcją, nie mogę już do niej wrócić tego dnia. Zmarnowany dzień, zrujnowane plany, strata czasu, zaleganie ze zleceniem, lęk, dyskomfort - nie rozumiem, dlaczego ludzie mi to robią i w jakim celu.

17. Lubię pogaduszki o niczym, np z sąsiadem w windzie.

Nie znoszę. Po co miałabym marnować czas na nic? Po co dodawać sobie stresu bez potrzeby i bez sensu? W windzie mówi się "dzień dobry". Tyle.

18. Jeżeli coś mówię, to często nie dopuszczam innych do głosu.

Nie. Skoro coś mówię i o coś pytam, to chcę poznać odpowiedź, to chyba oczywiste?

19. Jestem zafascynowany numerami.

Już mówiłam, że nie! Irytuje mnie odpowiadanie ciągle na te same pytania - pierwsza odpowiedź nie dotarła??

20. Kiedy czytam książkę, mam kłopot z wyobrażeniem sobie postaci.

Nie. W książkach nie ma żadnych postaci, chyba że jako postać potraktuje się autora. 

A beletrystyki nie czytam, bo niczego nie wnosi. Z wyjątkiem książek, z których mogę się czegoś o ludziach nauczyć, np. Axelsson, Białołęcka - to beletrystyka, ale postacie są stworzone tak, jakby autorki je tworzyły z podręcznikiem do psychopatologii w ręce.

21. Czytanie beletrystyki nie sprawia mi przyjemności.

J. w.

22. Mam kłopot z nawiązywaniem przyjaźni.

Nie. Mam za to kłopot ze znalezieniem kogoś, z kim chciałabym się zaprzyjaźnić. Tacy ludzie zdarzają się rzadko, ale za to przyjaźń jest od pierwszego wejrzenia.

23. Bardzo często zauważam, że rzeczy układają się według wzorów, szablonów.

Tak i bardzo to lubię.

24. Wolę pójść do teatru niż do muzeum.

To zależy, jaka to sztuka i jakie muzeum. Czasami wolę jedno, czasami drugie.

25. Nie przeszkadza mi to wcale, gdy mój rytm dnia jest w jakiś sposób zakłócony.

Nie toleruję tego. Nie rozumiem, dlaczego ktoś miałby stwarzać sytuacje lękowe.

26. Często łapię się na tym, że nie wiem, jak podtrzymać rozmowę.

Nie, bo nie robię tego na siłę. Skoro oboje już powiedzieliśmy wszystko na dany temat, to o czym dalej rozmawiać? Milczenie jest dobre.

27. Nie mam problemów z tym, by "czytać miedzy wierszami", gdy ktoś coś do mnie mówi.

Nie czytam między wierszami. Słowa już mają swoje słownikowe znaczenie, jeśli ktoś wymyśla inne, to przecież musi o tym powiadomić innych. Nikt nie jest jasnowidzem.

28. Bardziej koncentruję się na całości niż na szczegółach.

Nie. Szczegóły są ważniejsze - to z nich składa się całość. Jak się dopieści szczegóły, to całość będzie perfekcyjna.

29. Mam problem z zapamiętywaniem numerów telefonów.

Jasne, przecież to są cyfry!

30. Zazwyczaj nie zauważam drobnych zmian w położeniu lub wyglądzie osób.

W wyglądzie osób często nie zauważam, czasami ich nie poznaję, nawet jeśli stoją przede mną. Częściowa prozopagnozja i demencja same nie znikną.

Zmiany w położeniu przedmiotów - ich się nie da nie zauważyć. Każdy przedmiot ma swoje miejsce. Jak się go bierze, to się odstawia w to samo miejsce. Nie rozumiem, czemu dla ludzi nie jest to oczywiste. Nie mam problemu z tym, że biorą różne rzeczy bez pytania, ale nienawidzę tego, że ich potem w to samo miejsce nie odkładają. Dlaczego tak robią?

31. Zauważam, kiedy to, co mówię, zaczyna innych nudzić.

Jakich innych? Nie rozmawiam z innymi. A z bliskimi rozmawiam o tym, co nas interesuje, nie o czymś nudnym.

32. Nie mam problemu z tym, by równocześnie wykonywać więcej niż jedno zadanie.

Oglądam film, słucham muzyki i czytam książkę jednocześnie. Tylko tak da się skupić i wiedzieć, co się dzieje w książce/filmie/muzyce.

33. Kiedy rozmawiam przez telefon, nie jestem pewien, czyja jest kolej (na powiedzenie czegoś).

Nie rozmawiam przez telefon.

34. Lubię robić wiele rzeczy równocześnie.

Pisałam 2 pytania wcześniej!

35. Często jestem ostatnią osobą, która rozumie puentę żartu.

Jestem osobą, która prosi o wytłumaczenie, z czego się należy śmiać i dlaczego.

36. Nie sprawia mi problemu odgadnięcie, co jakaś osoba myśli lub czuje na podstawie jej wyrazu twarzy.

Odczytywania wyrazów twarzy nauczono mnie na studiach na podstawie dziesiątek zdjęć. Mam problem ze zrozumieniem, dlaczego ludzie nie stosują się do własnej mimiki, dlaczego co innego mówią i co innego okazują - i dlaczego to robią.

37. Jeżeli z jakiegoś powodu muszę przerwać to, co robię, nie mam problemu z natychmiastowym powrotem do tego zajęcia.

Oczywiście, że mam, pisałam już wcześniej. Czy twórca tego testu ma ludzi za idiotów czy chce ich złapać na kłamstwie?

38. Potrafię rozmawiać o niczym.

Nie. Nic to nic - nie istnieje.

39. Ludzie zwracają mi uwagę, że rozmawiam ciągle na ten sam temat.

Nie zwracają. Ale o czym mam rozmawiać? Znam się tylko na kilku tematach, nie jestem omnibusem i nie wiem wszystkiego, więc jasne, że nie rozmawiam o tym, czego nie wiem.

40. Kiedy byłem dzieckiem, lubiłem bawić się w przebieranie i udawanie, że jestem kimś innym.

Nigdy nie rozumiałam sensu i celu czegoś takiego. Nie znosiłam gier i zabaw. Nie znosiłam udawania. Nie znoszę RPG i terapii polegającej na odgrywaniu ról. Powoduje stres, pogorszenie stanu i regres, a potem trudno to wszystko ponaprawiać.

41. Lubię zbierać informacje na temat rożnych kategorii przedmiotów i in. (gatunki ptaków, marki samochodów).
Bardzo! Lubię zbieractwo, nie tylko informacji. Znaczki, kartki pocztowe (nigdy przypadkowe - z określonym obrazkiem, z miastami i zaadresowane do mnie, nie do kogoś innego; itd. itp.:)).

42. Mam problem z wyobrażeniem sobie, jak by to było, gdybym był kimś innym.

Nie jestem kimś innym!

43. Lubię, gdy każda aktywność, w której mam brać udział, jest starannie zaplanowana.

Tak. Muszę dokładnie wiedzieć, co to, jak ma przebiegać, i w jakim celu. Muszę ten cel akceptować.

44. Lubię spotkania towarzyskie.
No nie!!

45. Rozpoznawanie ludzkich emocji jest dla mnie trudne.
Emocji tak (wyrazów twarzy raczej nie). O emocjach się mówi, nikt nie siedzi w czyjejś głowie i nie wie, co ktoś myśli i czuje.

46. Jestem niespokojny/ nerwowy w nowych sytuacjach.
Unikam nowych sytuacji. Nie toleruję ich.

47. Lubię poznawać nowych ludzi.
Nie. Tylko ciekawych i bezstresowych.

48. Jestem dobrym dyplomatą.
Nie! Dyplomacja oznacza kontakt z ludźmi, a ja go nie chcę! Nie zrobię czegoś albo nie pójdę gdzieś, "bo tam są ludzie".

49. Zapamiętywanie dat urodzin jest dla mnie problemem.
Pewnie, daty to cyfry, po raz piąty powtarzam.

50. Bawienie się z dziećmi, gdy muszę coś lub kogoś udawać, jest dla mnie łatwe.

Nienawidzę bawienia się. A jeszcze bardziej nienawidzę dzieci. To jest ta najgorsza część świata dla mnie, jeden z najgorszych bodźców, których nie da się wytrzymać. Dziecko - tak samo jak i inni ludzie - ma nie wydawać wysokich dźwięków, nie ruszać się, nie migać kolorami, nie dotykać mnie i niczego ode mnie nie chcieć.

Blogi (dla) aspie

Kilka blogów o ZA. :)

Koci świat ASD
Nie potrafię przebrnąć. Koty są mi obce, z nielicznymi wyjątkami. Staram się, ale to tak, jakby osobie z arachnofobią pchać przed oczy zdjęcia pająków. Koty mnie uczulają w najbardziej paskudny sposób, nie tak jak szczury czy Sara - powodują jeszcze większy nadmiar wydzieliny z zatok i duszą. Koty duszą też dosłownie, jak kiedyś u kumpla, kiedy w nocy kot nie pozwolił nabrać powietrza, bo uznał, że uduszenie przez uwalenie się na klatce piersiowej (powodujące hipotonię) jest świetne. Boję się kotów i nie toleruję większości ich cech wyuczonych przez matkę - bo to nie to samo co cechy wrodzone, które kot przejawia, nawet kiedy nie poznał swojej matki i był wychowany przez ludzkie dziecko. Boję się kotów, bo ich nie rozumiem, bo są nieprzewidywalne, bo krzywdzą, bo powodują ataki lęku. Bo może są autystyczne, ale są też kompletnym przeciwieństwem aspie.

Autystyczne wybrzeże
Tu mi się też nie udaje. Cały blog napisany kapitalikami, nie rozumiem ani słowa, żadne słowo tak przecież "nie wygląda". To jak obcy język.

Moje szczęście z asparagusem
Tytuł trochę mylący, bo w pierwszej notce na blogu od razu wpada się w definicję... autyzmu, a nie zespołu Aspergera, i potem w ten autyzm wpada się już co chwilę. ZA to nie autyzm, a już na pewno nie autyzm wysoko funkcjonujący. Aspie ma wiele cech, których nie mają autystycy, i to cech, których brak bardzo pomaga przeżyć w świecie neurotypowych (polecam książkę Szatmariego, który te różnice doskonale wyjaśnia).
To blog nie tylko dla pań, które mają zamiar albo już się związały z aspie. Panowie i panie z ZA bardzo się różnią, zwłaszcza w dzieciństwie. Kiedy to neurotypowy pan wiąże się z aspergerką, to ona w tym związku przeżywa CAD, tak jak naurotypowa pani w związku z aspergerem. Kobiety jak zwykle obrywają podwójnie. ;)
Chwilami otworzycie szeroko oczy ze zdziwienia - aspie ma dysfunkcję czucia i nie odczuwa emocji? Ostatnie badania mówią, że wprost przeciwnie, to nadmiar (!!!) empatii tak nas rozkłada, a nie jej brak.
Sporo ciekawych spostrzeżeń, które zainteresują też panie z ZA, i dużo ważnej teorii, ale czytać będzie trudno, bo mnóstwo błędów i co chwilę zmieniana czcionka.

Swoją drogą, to ciekawe:  3 blogi o ZA i każdy napisany w jakiś sposób dla aspie nieczytelnie.

Nerki pod kontrolą

Ponieważ w szpitalu dostałam skierowanie do poradni, doktor pierwszego kontaktu mnie zdopingowała, antybiotyk mi się jutro kończy, a w zeszłym tygodniu mimo to miałam jeszcze 2 kolki, wybrałam się do nefrologa. Przyznaję - nie byłam dobrą pacjentką, przy każdej poprawie przerywałam leczenie, bo przecież "już jest dobrze". I może właśnie dlatego skończyłam, jak skończyłam. Nefrologa jednak zapamiętałam bardzo dobrze i bardzo pozytywnie, więc wybrałam się do niego znowu.

Doktor znał typ 6 i nie było dla niego żadnym zaskoczeniem, że "wyniki w normie, a nic nie działa", podobnie jak nie zdziwiło go nieoddawanie moczu. To nie wina nerek, tylko ZUM - śluzówka puchnie i tyle. Jeśli Wam się tak trafi, nie panikujcie. :) Wrażliwość organizmu na nawet minimalne zaburzenie homeostazy (nawet jeśli wyniki są w normie) też jest w EDS normalne i trzeba leczyć objawy, inaczej kolki się powtórzą, będzie coraz gorzej, aż do faktycznej niewydolności, nie czynnościowej. I wtedy hipotonia już nie minie z bólem. Leczenie więc mam rozpisane na 80 dni i niestety część tych leków będę musiała brać potem stale. Doktor cierpliwie wszystko wytłumaczył, wiedział, o czym mówi, co daje niesamowite poczucie bezpieczeństwa - nie eksperymentujemy, wiemy, co robimy, i jest to w dużym stopniu przewidywalne. To dobre odczucie.

Kiedy spytałam, kiedy kontrola, usłyszałam, że najlepiej by było nigdy. :)

Oby!

Siedzisko wannowe

Zawsze miałam problem z siedziskami wannowymi, dlatego dotąd nie mam żadnego. Używam krzesełka plastikowego, które stawiam na dnie wanny. Siedziska, które dotąd widziałam, były za wysokie - siedziało się na wysokości krawędzi wanny, nie sięgając tu i ówdzie. ;) Z kolei jedyne niskie siedzisko nie miało oparcia, a to jest mi coraz bardziej potrzebne. I oto proszę, znajduję tego bloga, a na nim to siedzisko (na dole)!

Nareszcie ktoś pomyślał!

Warto zresztą zajrzeć i na tego bloga, i na pozostałe po lewej stronie. Zebranie potrzebnego sprzętu w jednym miejscu to znakomity pomysł.

Można...

...sublokować żuchwę podczas jedzenia... marcepanu.

Zdyslokować łokieć - przełamując tabletkę na pół.

Można zdyslokować kości śródstopia i nie zauważyć przez 2 dni, bo na co dzień i tak boli, więc się nie zauważa. Wpycha się potem nogę w glana na siłę i nie można dojść do domu ze spaceru z psem.

Można dyslokować palec środkowy w splincie podczas pisania na klawiaturze.

Oraz rzepkę, mając na nodze ortezę klatkową. I leżąc.

Można też stracić pół zęba (trójki), gryząc... banana.

I paznokieć - drapiąc się po głowie.

Można zdyslokować bark, susząc włosy.

Można wszystko.

EDS.

FlipBelt Review

Noszę plecak. Kiedy idę na fizjo, nie mam innego wyboru. W ciepłe dni mam problem z chowaniem i wyjmowaniem kluczy, komórki, portfela - to zdejmowanie i wkładanie plecaka, ból i dyslokacje.
Na szyi nie mogę nic powiesić. Saszetki wiszące u pasa odpadają, bo podkreślają i obciążają zrotowaną miednicę.
Torba na ramię jest za ciężka, coś do ręki podobnie.

Magda pokazała mi FlipBelt. Niby dla biegaczy, żeby mieć ręce wolne, a klucze czy komórkę przy sobie. Pas jest lekki (materiał), rozciągliwy, przylega do ciała, nie odstaje i podobno nic z niego nie wypada. Ma wadę - kosztuje ok. 100 zł. Pomyślałam, że mógłby się sprawdzić u takich osób jak ja. Może kiedyś spróbuję, to fajny pomysł.




Zastanawia mnie elastyczność pasa. Musi być luźny, żeby przeszły biodra, ale ścisły, żeby został w talii, a nie poniżej pępka. A jeśli będzie ścisły, to czy przedmioty w nim nie będą siniaczyć? I czy się nie rozciągnie za szybko i nieodwracalnie? Czy nie lepsze byłoby coś zapinanego, a nie przeciąganego przez nogi?

Interstitial Cystitis

Kiedy w Busku po raz pierwszy trafiłam do szpitala na urologię, miałam wrażenie, że pęcherz zaraz mi rozerwie (po kilku godzinach nieoddawania moczu). Zrobiono mi USG i wszystko wyglądało normalnie (znacie to, nie? typowe w EDS), a w pęcherzu było raptem... 40 ml moczu. Tak, dobrze czytacie. To bardzo niewiele, nawet jak na osobę o zmniejszonej pojemności pęcherza (normalnie mówi się, że to IC, jeśli parcie występuje przy 150 ml! 150 ml to więcej niż normalnie mieści się w moim pęcherzu).

Piszę o tym dopiero dziś, bo nie mogłam znaleźć nazwy schorzenia, które zresztą przypomniało mi się dopiero po powrocie. Pęcherz nadreaktywny jest normą w EDS.

To brzmi zabawnie, ale zabawne wcale nie jest. Wyobraźcie sobie, że MUSICIE iść do toalety ok. 20 razy dziennie, niezależnie od tego, co akurat robicie i czy akurat śpicie, bo nawet jeśli pęcherz nie jest pełny, wbrew temu, co sygnalizuje, to i tak macie... nietrzymanie moczu. A podbrzusze i okolice rozrywa potworny ból, jeśli natychmiast nie pozbędziecie się tych kilku kropelek.

Ta choroba to śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Wbrew temu, co piszą, nie pojawia się nagle. Jest całe życie, odkąd pamiętam. Zawsze byłam jedynym dzieckiem, któremu pozwalano wychodzić do toalety nawet w czasie klasówek (45 minut!). Oraz pisemnej matury.  Jeśli wiem, że następnego dnia mam gdzieś wyjść, przestaję pić już o 18:00 dnia poprzedniego. Oczywiście kamice, stany zapalne UM i czynnościowa niewydolność też są zwyczajne w EDS, ale o IC mówimy wtedy, kiedy akurat żadne inne zaburzenie nie występuje. U mnie nie występowało. ZUM wyleczyłam wcześniej Nolicinem - w badaniach nie było już żadnych bakterii, tylko bardzo dużo erytrocytów i leukocytów (to była jedyna nieprawidłowość). Kamieni na USG nie widać już od ponad roku (miałam szczawianowe).

W moim przypadku trzeba to leczyć normalnie, czyli tak, jak wskazują na to objawy, nie wyniki. Dlatego Cipronex pomógł, mimo że bakterii nie było. Leki przeciwpadaczkowe, gabapentyna itd. są nieskuteczne, nie robią nic. Leków serotoninergicznych i siarczanów w 6a brać w ogóle nie wolno. Antybiotyki i leki bakteriobójcze (typu Nifuroxazyd) natomiast trzeba brać dłużej niż normalnie - działają słabiej i z powodu choroby tkanki łącznej, i z powodu obniżonej temperatury ciała, i część pewnie z powodu GOMD.