Interstitial Cystitis

Kiedy w Busku po raz pierwszy trafiłam do szpitala na urologię, miałam wrażenie, że pęcherz zaraz mi rozerwie (po kilku godzinach nieoddawania moczu). Zrobiono mi USG i wszystko wyglądało normalnie (znacie to, nie? typowe w EDS), a w pęcherzu było raptem... 40 ml moczu. Tak, dobrze czytacie. To bardzo niewiele, nawet jak na osobę o zmniejszonej pojemności pęcherza (normalnie mówi się, że to IC, jeśli parcie występuje przy 150 ml! 150 ml to więcej niż normalnie mieści się w moim pęcherzu).

Piszę o tym dopiero dziś, bo nie mogłam znaleźć nazwy schorzenia, które zresztą przypomniało mi się dopiero po powrocie. Pęcherz nadreaktywny jest normą w EDS.

To brzmi zabawnie, ale zabawne wcale nie jest. Wyobraźcie sobie, że MUSICIE iść do toalety ok. 20 razy dziennie, niezależnie od tego, co akurat robicie i czy akurat śpicie, bo nawet jeśli pęcherz nie jest pełny, wbrew temu, co sygnalizuje, to i tak macie... nietrzymanie moczu. A podbrzusze i okolice rozrywa potworny ból, jeśli natychmiast nie pozbędziecie się tych kilku kropelek.

Ta choroba to śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Wbrew temu, co piszą, nie pojawia się nagle. Jest całe życie, odkąd pamiętam. Zawsze byłam jedynym dzieckiem, któremu pozwalano wychodzić do toalety nawet w czasie klasówek (45 minut!). Oraz pisemnej matury.  Jeśli wiem, że następnego dnia mam gdzieś wyjść, przestaję pić już o 18:00 dnia poprzedniego. Oczywiście kamice, stany zapalne UM i czynnościowa niewydolność też są zwyczajne w EDS, ale o IC mówimy wtedy, kiedy akurat żadne inne zaburzenie nie występuje. U mnie nie występowało. ZUM wyleczyłam wcześniej Nolicinem - w badaniach nie było już żadnych bakterii, tylko bardzo dużo erytrocytów i leukocytów (to była jedyna nieprawidłowość). Kamieni na USG nie widać już od ponad roku (miałam szczawianowe).

W moim przypadku trzeba to leczyć normalnie, czyli tak, jak wskazują na to objawy, nie wyniki. Dlatego Cipronex pomógł, mimo że bakterii nie było. Leki przeciwpadaczkowe, gabapentyna itd. są nieskuteczne, nie robią nic. Leków serotoninergicznych i siarczanów w 6a brać w ogóle nie wolno. Antybiotyki i leki bakteriobójcze (typu Nifuroxazyd) natomiast trzeba brać dłużej niż normalnie - działają słabiej i z powodu choroby tkanki łącznej, i z powodu obniżonej temperatury ciała, i część pewnie z powodu GOMD.