Takie pytanie mam. Gdzie w Warszawie najlepiej operować przepukliny pachwinowe? Najlepiej na NFZ, ale oczywiście może być prywatna klinika, która ma kontrakt z NFZ. Najlepiej, żeby wcześniej była jeszcze konsultacja i badanie przez chirurga, bo nie mam diagnozy na papierze - chirurg nie chciał mi dać parę lat temu, jak mnie badał, nie wiem czemu. Wtedy powiedział, że przepuklina malutka i nie muszę się śpieszyć, a teraz mam wrażenie, że mi się w środku mandarynka przemieszcza. I prawdę mówiąc, nie mam 100% pewności, że to przepuklina, ale rzeczywiście objawy są takie jak w przepuklinie. Poza tym, że mnie to boli cały czas, i to mocno, bardzo, a nie tylko przy wysiłku fizycznym. Jak wstaję, to aż mnie w pół zgina. No i teraz mam już drugą przepuklinę po drugiej stronie, tylko mniejszą. Fajnie byłoby obie machnąć za jednym razem. Tylko lekarz będzie musiał ogarnąć, jak to zrobić w 6a, bo ja nie wiem nawet, czy można używać siatki itd. Na pewno wiem, że trzeba używać kleju, same szwy się bez kleju rozejdą albo wrosną (bo goić się będzie dłużej, przy operacji pęcherzyka żółciowego był problem z wyjęciem wrośniętych szwów). No i anestezjolog nie może się wycofać w ostatniej chwili, jak to było już wiele razy, nawet przy banalnej kolonoskopii.
***
Nefrolog polecił mi 2 lekarzy chirurgów zajmujących się operowaniem przepukliny.
niedziela, 30 września 2018
sobota, 29 września 2018
#przemoc
Zdecydowałam o rozdzieleniu tego bloga od przemocy mojej matki. To blog dla osób chorych na EDS6a, nie ma sensu go zaśmiecać przemocą - szkoda, że nie zrobiłam tak od razu. Ale przeniosłam wszystkie notki, niczego tam nie brakuje. Link do bloga podpięłam też pod menu z prawej strony, żeby się nie zgubił.
Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.
Blog o przemocy matki znajdziecie tutaj.
piątek, 28 września 2018
BiPAP
Wrzucam tu linki, które znalazłam, bo może innej osobie to się kiedyś przyda. Będę uzupełniać tę notkę z czasem.
Wygląda na to, że bezdech centralny to synonim nabytej klątwy Ondyny! Okazuje się, że wśród wszystkich bezdechów centralny to tylko ok. 1-5%, czyli bardzo mało. I w znacznej większości bezdech centralny występuje jako objaw jakiejś innej ciężkiej choroby, najczęściej takiej przebiegającej z objawami neurologicznymi. W EDS6a towarzyszy hipotonii i skoliozie. Jako samodzielne schorzenie występuje bardzo, bardzo rzadko.
W przeciwieństwie do OBS problemem nie są fizyczne przeszkody, które można zoperować czy przeforsować ciśnieniem powietrza, ale dysfunkcja OUN. OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc oddychanie po prostu nie zachodzi. Nie wystarczy obudzić się i wziąć wdechu, organizm nie reaguje nawet przez długie godziny! Nie reaguje zbyt długo, żeby osoba z hipotonią była w stanie przez cały ten czas oddychać samodzielnie - jest zbyt słaba, mięśnie są zbyt słabe (nie bez powodu w EDS6a hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci - szóstki umierają właśnie z powodu niemożności oddychania). Osoby bez EDS6a mogą podtrzymywać oddech bardzo długo. Wrodzony wariant tego objawu to kwestia ok. 1200 pacjentów na świecie, w samej Polsce aż 20, więc nie jest to rzadkość; przypadków nabytych jest jeszcze więcej.
Ważna sprawa - przy bezdechu centralnym ciśnienie w aparacie nie może być stałe.
Powiem Wam, że kiedy ten problem zaczął dotyczyć mnie osobiście, to zdałam sobie sprawę, że to nie jest ani choroba (bo to tylko objaw EDS6a, jeden z wielu), ani ciężka. Dotąd wydawało mi się, że to straszna rzecz - tak ten objaw przedstawiali rodzice dzieci chorych na klątwę i media (np. w poniższym filmie). Jest to dla mnie przykre, bo to ciągnie w dół. A szóstki ogólnie są ciągnięte w dół przez masę ludzi wyolbrzymiających szóstkowe objawy. Oczywiście nie chodzi o to, żeby objawy pomniejszać czy ignorować (chociaż wiele z nich ignorować trzeba), ale naprawdę wystarczy patrzeć na nie realistycznie, obiektywnie, i odróżniać te bardzo poważne od reszty.
W rzeczywistości jest to niebezpieczne, ale tylko wtedy, jeśli się nie ma wentylatora, bo można nie dać rady samodzielnie oddychać przez hipotonię - osoby z wrodzonym CHS nie mają nawet hipotonii! Sprawę utrudnia to, że w 6a na noc bierze się zawsze jakieś leki nasenne i bezdech może po prostu nie wybudzić - ale dzieci przecież nie biorą leków nasennych, a poza tym i tak profilaktycznie są podłączane do respiratora na noc.
Jeśli się ma aparat, to nie jest to straszny objaw, dezorganizujący życie, przeszkadzający w życiu itd., powodujący rozpacz, ograniczający. To nie niepełnosprawność - bezdech mnie przecież nie uniesprawnia. Zachowuję taką sprawność, jaką mi umożliwia EDS6a. W dzień sama jestem w stanie podtrzymać oddech świadomie, a jak nie będę w stanie, to aparat będzie mi służył pomocą jak podczas snu. Aparat jest nieduży, można go ze sobą zabierać, nawet korzystając z wózka (wystarczy dodać półkę). Właściwie to jeden z najlepszych objawów 6a - bo da się go całkowicie spacyfikować respiratorem! Innych objawów w ten sposób ogarnąć się nie da, nawet objawowo nie da się na nie podziałać. Z powodu bezdechu nie umarła jeszcze żadna szóstka, która miała aparat. Umierają tylko te, które się w niego zawczasu nie zaopatrzyły. Bezdech nie powoduje dodatkowego bólu. Przeciwnie, jakość mojego życia ogólnie się poprawi, a niektóre objawy się zmniejszą dzięki tej maszynce, bo umożliwi mi ona efektywniejszy sen. Kto wie, może nie będę miała ataków snu w dzień? To naprawdę jest super sprawa. Szkoda, że nie każdy objaw się da tak skutecznie ogarnąć.
Z wiekiem objawy będą się nasilać, ale to już nie ma znaczenia, skoro i tak maszyny będę używać już wcześniej. Przy czym ja jednak mam zamiar wybrać jak najcichszą, żeby mnie nie budziła. W EDS6a jest dodatkowy problem - nie można wykonać tracheotomii ani wszczepić rozrusznika przepony. Nikt nigdy tego nie zrobił, nie zaryzykował. Dobór maski będzie więc kluczowy. Z tego wynika też potrzeba ogrzania i nawilżenia powietrza, ono będzie przechodzić przez całe gardło, więc nie może powodować stanów zapalnych i infekcji.
O bezdechu centralnym:
bezdech centralny
o aparatach
różnice między CPAP a BiPAP
Aparaty BiPAP:
aparat Philips (najtańszy)
różne aparaty Philips (można zadać pytanie)
wypożyczalnia, która być może sprowadzi mi wybrany aparat
wypożyczalnia oferująca raty
Czy ktoś widział może blog osoby DOROSŁEJ z CHS? Najlepiej by było w moim stanie, ale jak nie ma, to zadowolę się blogiem osoby zdrowej. :)
Wygląda na to, że bezdech centralny to synonim nabytej klątwy Ondyny! Okazuje się, że wśród wszystkich bezdechów centralny to tylko ok. 1-5%, czyli bardzo mało. I w znacznej większości bezdech centralny występuje jako objaw jakiejś innej ciężkiej choroby, najczęściej takiej przebiegającej z objawami neurologicznymi. W EDS6a towarzyszy hipotonii i skoliozie. Jako samodzielne schorzenie występuje bardzo, bardzo rzadko.
W przeciwieństwie do OBS problemem nie są fizyczne przeszkody, które można zoperować czy przeforsować ciśnieniem powietrza, ale dysfunkcja OUN. OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania, więc oddychanie po prostu nie zachodzi. Nie wystarczy obudzić się i wziąć wdechu, organizm nie reaguje nawet przez długie godziny! Nie reaguje zbyt długo, żeby osoba z hipotonią była w stanie przez cały ten czas oddychać samodzielnie - jest zbyt słaba, mięśnie są zbyt słabe (nie bez powodu w EDS6a hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci - szóstki umierają właśnie z powodu niemożności oddychania). Osoby bez EDS6a mogą podtrzymywać oddech bardzo długo. Wrodzony wariant tego objawu to kwestia ok. 1200 pacjentów na świecie, w samej Polsce aż 20, więc nie jest to rzadkość; przypadków nabytych jest jeszcze więcej.
Ważna sprawa - przy bezdechu centralnym ciśnienie w aparacie nie może być stałe.
Powiem Wam, że kiedy ten problem zaczął dotyczyć mnie osobiście, to zdałam sobie sprawę, że to nie jest ani choroba (bo to tylko objaw EDS6a, jeden z wielu), ani ciężka. Dotąd wydawało mi się, że to straszna rzecz - tak ten objaw przedstawiali rodzice dzieci chorych na klątwę i media (np. w poniższym filmie). Jest to dla mnie przykre, bo to ciągnie w dół. A szóstki ogólnie są ciągnięte w dół przez masę ludzi wyolbrzymiających szóstkowe objawy. Oczywiście nie chodzi o to, żeby objawy pomniejszać czy ignorować (chociaż wiele z nich ignorować trzeba), ale naprawdę wystarczy patrzeć na nie realistycznie, obiektywnie, i odróżniać te bardzo poważne od reszty.
W rzeczywistości jest to niebezpieczne, ale tylko wtedy, jeśli się nie ma wentylatora, bo można nie dać rady samodzielnie oddychać przez hipotonię - osoby z wrodzonym CHS nie mają nawet hipotonii! Sprawę utrudnia to, że w 6a na noc bierze się zawsze jakieś leki nasenne i bezdech może po prostu nie wybudzić - ale dzieci przecież nie biorą leków nasennych, a poza tym i tak profilaktycznie są podłączane do respiratora na noc.
Jeśli się ma aparat, to nie jest to straszny objaw, dezorganizujący życie, przeszkadzający w życiu itd., powodujący rozpacz, ograniczający. To nie niepełnosprawność - bezdech mnie przecież nie uniesprawnia. Zachowuję taką sprawność, jaką mi umożliwia EDS6a. W dzień sama jestem w stanie podtrzymać oddech świadomie, a jak nie będę w stanie, to aparat będzie mi służył pomocą jak podczas snu. Aparat jest nieduży, można go ze sobą zabierać, nawet korzystając z wózka (wystarczy dodać półkę). Właściwie to jeden z najlepszych objawów 6a - bo da się go całkowicie spacyfikować respiratorem! Innych objawów w ten sposób ogarnąć się nie da, nawet objawowo nie da się na nie podziałać. Z powodu bezdechu nie umarła jeszcze żadna szóstka, która miała aparat. Umierają tylko te, które się w niego zawczasu nie zaopatrzyły. Bezdech nie powoduje dodatkowego bólu. Przeciwnie, jakość mojego życia ogólnie się poprawi, a niektóre objawy się zmniejszą dzięki tej maszynce, bo umożliwi mi ona efektywniejszy sen. Kto wie, może nie będę miała ataków snu w dzień? To naprawdę jest super sprawa. Szkoda, że nie każdy objaw się da tak skutecznie ogarnąć.
Z wiekiem objawy będą się nasilać, ale to już nie ma znaczenia, skoro i tak maszyny będę używać już wcześniej. Przy czym ja jednak mam zamiar wybrać jak najcichszą, żeby mnie nie budziła. W EDS6a jest dodatkowy problem - nie można wykonać tracheotomii ani wszczepić rozrusznika przepony. Nikt nigdy tego nie zrobił, nie zaryzykował. Dobór maski będzie więc kluczowy. Z tego wynika też potrzeba ogrzania i nawilżenia powietrza, ono będzie przechodzić przez całe gardło, więc nie może powodować stanów zapalnych i infekcji.
O bezdechu centralnym:
bezdech centralny
o aparatach
różnice między CPAP a BiPAP
Aparaty BiPAP:
aparat Philips (najtańszy)
różne aparaty Philips (można zadać pytanie)
wypożyczalnia, która być może sprowadzi mi wybrany aparat
wypożyczalnia oferująca raty
Czy ktoś widział może blog osoby DOROSŁEJ z CHS? Najlepiej by było w moim stanie, ale jak nie ma, to zadowolę się blogiem osoby zdrowej. :)
poniedziałek, 24 września 2018
#życie codzienne
22.09
Jakiś dziwny dziś dzień. Wydawało mi się, że spałam dziś w miarę dobrze, w każdym razie nie pamiętam świadomych wybudzeń, a to rzadkość, bo normalnie budzę się kilkadziesiąt razy, tak często, że nie mam normalnych faz snu; po prostu śnię od razu po zaśnięciu, a nie tylko w fazie REM, a czasami zaczynam śnić, zanim w ogóle zdążę zasnąć, będąc jedną nogą na jawie.
Wstałam 2h temu, a cały czas skrajna senność nie mija, dosłownie za moment będzie atak snu, mimo że wzięłam vigil (!!). Oczywiście im większa senność, tym większa hipotonia, a im większa hipotonia, tym większe problemy z oddychaniem, więc nie tylko jestem senna, ale i duszę się. :/ Mięśnie oddechowe wiotkie, nie mam siły zmuszać ich do oddychania. I tym razem to odwrotna sytuacja do bezdechu neurologicznego. W bezdechu neurologicznym mięśnie są ok, ale nie dostają od OUN sygnału do oddychania. Teraz sygnał jest, ale mięśnie nie odpowiadają na niego, bo są zbyt wiotkie. W obu sytuacjach wymaga to ode mnie ogromnego wysiłku włożonego w oddychanie, a coraz mniej mam na to siłę. Trzeba walczyć o każdy oddech, który w normalnych warunkach podawałaby maszyna. Marzę o tym, żeby już mieć ten aparat do oddychania...
Bardzo, bardzo Was proszę, rozpuszczajcie wici, gdzie się da. Dla mnie to ratunek. [LINK]
Jak zwykle pominięto, czym się kończy zła diagnoza lub brak diagnozy dla osoby z 6a, nie wymieniono nic naprawdę zagrażającego, a niezdiagnozowana szóstka ma naprawdę niewielkie szanse na przeżycie. Ale to, co wymieniono, występuje także.
Jakiś dziwny dziś dzień. Wydawało mi się, że spałam dziś w miarę dobrze, w każdym razie nie pamiętam świadomych wybudzeń, a to rzadkość, bo normalnie budzę się kilkadziesiąt razy, tak często, że nie mam normalnych faz snu; po prostu śnię od razu po zaśnięciu, a nie tylko w fazie REM, a czasami zaczynam śnić, zanim w ogóle zdążę zasnąć, będąc jedną nogą na jawie.
Wstałam 2h temu, a cały czas skrajna senność nie mija, dosłownie za moment będzie atak snu, mimo że wzięłam vigil (!!). Oczywiście im większa senność, tym większa hipotonia, a im większa hipotonia, tym większe problemy z oddychaniem, więc nie tylko jestem senna, ale i duszę się. :/ Mięśnie oddechowe wiotkie, nie mam siły zmuszać ich do oddychania. I tym razem to odwrotna sytuacja do bezdechu neurologicznego. W bezdechu neurologicznym mięśnie są ok, ale nie dostają od OUN sygnału do oddychania. Teraz sygnał jest, ale mięśnie nie odpowiadają na niego, bo są zbyt wiotkie. W obu sytuacjach wymaga to ode mnie ogromnego wysiłku włożonego w oddychanie, a coraz mniej mam na to siłę. Trzeba walczyć o każdy oddech, który w normalnych warunkach podawałaby maszyna. Marzę o tym, żeby już mieć ten aparat do oddychania...
Bardzo, bardzo Was proszę, rozpuszczajcie wici, gdzie się da. Dla mnie to ratunek. [LINK]
***
Bardzo ważny i bardzo krótki film o tym, dlaczego nie wolno parkować na miejscach dla ON, jeśli się nie ma uprawnień. To nie jest tylko kwestia tego, że ON nie będzie w stanie dojść z większej odległości czy że to dojście wygeneruje więcej bólu.
***
Ankieta dla edesiaków, którym niekompetentni lekarze odmówili leczenia. Najwyraźniej to jest typowe. Jak zwykle pominięto, czym się kończy zła diagnoza lub brak diagnozy dla osoby z 6a, nie wymieniono nic naprawdę zagrażającego, a niezdiagnozowana szóstka ma naprawdę niewielkie szanse na przeżycie. Ale to, co wymieniono, występuje także.
23.09
Pytanie o typ wentylatora wrzuciłam na grupę 3 dni temu. I co? Jak zawsze, nie ma odpowiedzi. Szóstek od dawna tam już nie ma, bo są w zbyt ciężkim stanie, a inne typy nie mają problemów z oddychaniem i nie używają wentylatora. Tak jest zawsze niestety. Chyba już nikogo nie dziwi, że mnie na podobnych grupach nie ma? Lubię grupy facebookowe, ale te edesowskie wyjątkowo się nie sprawdzają. Żadnych informacji, żadnej wiedzy, żadnej pomocy się tam nie znajdzie. :(
24.09
Dziś niestety znowu wrócił ból i objawy zapalenia nerek. Mimo że cały czas biorę cipronex. Jestem już tym zmęczona. A do tego jak co wieczór atak snu zaraz będzie. Przed każdym atakiem snu nasila się hipotonia i zanika automatyczne oddychanie. Na to też już nie mam siły. Skąd wziąć kasę na wentylator? Jak to przyśpieszyć? Ma ktoś pomysł?piątek, 21 września 2018
Jakich aparatów do wentylacji używają szóstki?
Cipronex działa. Wiem, bo jakieś 10-11h po wzięciu antybiotyku ból pojawił się znowu, czyli dokładnie tyle działa antybiotyk. Godzinę po wzięciu kolejnej dawki - ból znowu ustąpił. Ale to raczej nie znaczy, że antybiotyk jest trafiony. Z Nolicinem było tak samo. Brałam go 20 dni, po kilku pierwszych dniach zaczął działać i też znikły objawy, poza bólem nerek, jak zawsze. Po 4 dniach od zakończenia kuracji - objawy wróciły. Ale mam nadzieję, że do poniedziałku wytrzymam, nefrolog przyjmuje tylko w poniedziałki. I to kolejny nagły wydatek, jakbym miała konto z gumy. :(
Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...
A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.
19.09
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...
Problemy się piętrzą. Ledwo się zajęłam wynajęciem miejsca postojowego, to już problem: ksiądz, który wziął kupę kasy, kazał matce napisać mowę pogrzebową! I to jego mowę, to on będzie ją wygłaszał, nie matka! Wymyślamy, co napisać. Żadna z nas nigdy takiej mowy księżej nie pisała, bo księżmi nie jesteśmy. Na pogrzebie dziadków ksiądz napisał ją sobie sam, nie zawracał głowy rodzinie zmarłego. I zrobił to w miarę z klasą. A tu mamy to zrobić same, chętnych do pomocy nie ma, a przecież nie jesteśmy ojca jedyną rodziną...
***
Kochani Moi, pamiętajcie, proszę, że od tygodni moja aktywność POZA ŁÓŻKIEM to tylko ok. 5h na dobę!A w łóżku nie mogę robić nic, nawet czytać książki. Mogę jedynie coś oglądać.
Nie jest to nic niezwykłego, pacjenci z 6a, którzy żyją ponad 30 lat, są pacjentami leżącymi. Niektórzy po prostu tego stanu nie zdążą dożyć.
Dziś jadę do neurologa. Taksówką. I myślę o tacie. Myślę, że właśnie w takich momentach będzie mi go brakowało najbardziej. Bo służył mi praktyczną pomocą. Nie gadał, tylko robił. Woził mnie, gdzie chciałam praktycznie do końca życia...
***
Już wiem wszystko. Nie należy mi się nic. Nie ma renty rodzinnej ani fakultatywnej w wojsku, a tata nie pobierał emerytury z ZUSu. Ale babka powiedziała, że masa ludzi oszukuje i zaproponowała nielegalny sposób zdobycia renty (wyobrażacie to sobie?!). Chore jest to, że musiałabym nielegalnie oszukiwać system, mimo że legalnie jestem chora. Wszystko przez to, że na komisji mnie oszukali i wpisali, że nie da się określić, kiedy się zaczęła niepełnosprawność, mimo że przecież wiadomo, bo to choroba genetyczna, a nie nabyta, więc niepełnosprawność powstała w łonie matki. Widzicie, jak system celowo udupia ludzi? Wpisują nieprawdę i to nie jest pomyłka, to jest haczyk właśnie na takie okazje, żeby niepełnosprawny nie zażądał tego, co mu się należy. I to dotyczy tylko niepełnosprawnych. Sprawni dostają rentę fakultatywną w takich przypadkach, nawet jeśli nie mają orzeczenia!
Gdyby matka mnie diagnozowała w dzieciństwie, to też nie byłoby tego problemu. Miałabym orzeczenie od dziecka, czyli przed 16. rokiem życia, a więc renta by mi się należała. I to nie wymagało przecież zachodu, orzeczenie na ASD dostałabym od ręki, bo wtedy nie robili z tym problemu. Teraz to mogę co najwyżej poprosić psychiatrę o zaświadczenie, że ZA jest zaburzeniem wrodzonym, a więc miałam je od urodzenia. Ale mowy nie ma, żebym nielegalnie coś załatwiała. Ja?! Samo ZA już to wyklucza. Nawet gdybym chciała, to i tak się do tego nie nadaję ani kasy nie mam. Ale mnie załamuje to, że państwo pozwala sprawnym robić takie przekręty, a nie chroni w żaden sposób tych najbardziej poszkodowanych, ciężko chorych, ON. Przez takie przekręty będę jeszcze bardziej zdana na dobrą wolę życzliwych ludzi.
21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.
21.09
Wstawałam dziś 2h. Dokładnie tyle potrzebowałam, żeby się podnieść z łóżka. Zastanawiam się, kiedy samodzielnie wstawanie przestanie być możliwe... Przez to leki też wzięłam o 2h później. I wcale nie jestem pewna, czy to minie. Wcześniej liczyłam, że będzie lepiej, jak miną infekcje. Tylko że one nie mijają, a ja jestem coraz słabsza. Dziś jestem nieprzytomna. A naprawdę chciałabym opisać wizytę u neurolog, bo to ważne - ważne dla innych pacjentów z 6a.
W dużej mierze to wynika też z tego, że z dnia na dzień nie mogę spokojnie odchorować nadmiernego wysiłku. Powinnam odchorować zbieranie wody przez całą noc, ale nie mogłam, bo wizyta u neurolog. Powinnam odchorować wizytę u neurolog, ale nie mogłam, bo opiekunka. Powinnam odchorować opiekunkę, ale nie mogę, bo maile trzeba napisać, bo umowę przedyskutować, bo pogrzeb, bo OPS, bo coś tam... Jak nie odstawię tego na bok, to w pewnym momencie albo serce nie wytrzyma, albo coś innego. Żaden autysta tego nie wytrzyma, a co dopiero osoba z całym wachlarzem objawów 6a...
***
Neurolog poleciła mi przyjaciółka. Było to dla mnie ważne, bo oznaczało, że nie muszę dodatkowo szukać neurologa na własną rękę, to zaoszczędza czasu, zdrowia, pieniędzy, użerania się z niekompetencją itd. Neurolog okazała się kompetentna, otwarta, cierpliwa. Ma dużą wiedzę, wiedziała, o czym mówię. Nie udawała też, że może mi pomóc w przypadku, kiedy nie mogła. Jak się ma wiedzę o organizmie człowieka, to nawet nie trzeba znać danej choroby ultrarzadkiej! Wystarczy wiedzieć, co w ciele człowieka robi hydroksylaza lizylowa, i jakie są konsekwencje jej deficytu. Gdyby wszyscy lekarze uczyli się na studiach pilnie, to znaliby 6a, nawet nie wiedząc o tym.
Doktor nie przestraszyła się 6a, nie spławiła mnie, nie próbowała mnie zabić szkodliwym leczeniem, traktowała mnie jak partnera, mimo że wiedziała, że mam demencję - ale to nieważne, przecież gdybym się w czymś pomyliła, to jako lekarz zawsze mogła mnie skorygować. Rozmawiałyśmy długo. Rozmowa wyglądała właściwie jak burza mózgów.
Poszłam do niej z 3 problemami - hipotonią, demencją i oddychaniem. W 2 pierwszych problemach niestety nie ma ratunku. Nie da się nawet działać objawowo czy spowolnić objawu. Z hipotonią nie można zrobić zupełnie nic, w żaden sposób. Biorąc pod uwagę, jak szybko się nasila, to pewnie na nią umrę, o ile nie umrę na coś nagłego. Nie bez powodu hipotonia to druga co do częstości przyczyna śmierci w 6a. A demencja naczyniowa... Cóż, już biorę nemdatine, jeśli to w ogóle choćby minimalnie działa, to to jest wszystko, co można zrobić w tym rodzaju demencji. Nie stanie się cud. Nie zacznę nagle pracować, choć naprawdę miałam jeszcze nadzieję, że stanie się jakiś cud, że jakiś lek cofnie zaniki korowe i umożliwi mi robienie tego, co kocham. Ale niestety nic z tego. Demencja naczyniowa funkcjonuje jak sinusoida, więc mogę co najwyżej leczyć na to, że znowu znajdę się na górze tej sinusoidy i będę mogła trochę lepiej czytać, ale nie lepiej niż wcześniej, kilka miesięcy temu.
Doktor stwierdziła, że mam też objawy neurologiczne, takie jak przy tężyczce. Samej tężyczki raczej nie mam, choć nie na pewno, bo przy dużym deficycie witaminy D nie byłoby to dziwne. Ale pomniejsze objawy neurologiczne można złagodzić Wellbutrinem. Brałam go już kiedyś, kiedy leżałam na F7 w 2013. To pierwszy lek, który w ogóle zadziałał na depresję, i jedyny, który wykazał działanie już po tygodniu. Niestety przestał działać bardzo szybko. Nie działał nawet pół roku. No ale to w kwestii depresji. Z objawami neurologicznymi może być inaczej. Na razie mam dawkę na miesiąc, w przypadku objawów neurologicznych powinien zadziałać od razu, więc po miesiącu będę już wiedziała, czy działa. A może po tak długiej przerwie zadziała i na depresję, i zacznę znowu craftować? Bardzo bym chciała!
No i najważniejszy problem - oddychanie. Doktor uważa (i ma rację, w sumie nie wiem, czemu na to nie wpadłam sama), że najlepiej by było, gdybym się dowiedziała, jakiego aparatu używają inne szóstki. Problem polega na tym, że nie znam już żadnych szóstek, na grupach międzynarodowych nie ma już szóstek od kilku lat. Znikły te, które tam bywały wcześniej. Poumierały albo są w takim stanie jak ja. To, że jeszcze wstaję z łóżka, wynika chyba tylko z mojej wielkiej siły woli, bo innego wytłumaczenia nie ma! Bardzo bym chciała, żeby moje środowisko sobie to w końcu uświadomiło...
Doktor uważa też, że najlepiej będzie, jeśli pierwszy aparat najpierw wypożyczę, nawet mimo tej ogromnej kaucji (4000 zł). To kaucja zwrotna. Jeśli się okaże, że aparat się nie sprawdza, to dostanę ją z powrotem i będę mogła wypożyczyć inny aparat. Oczywiście z aparatem mogę przyjść do niej i pomoże mi z nastawami.
Czyli dobrze, że rozpoczęłam zbiórkę. Pozostaje mi liczyć jedynie na to, że do momentu, aż uzbieram potrzebną kwotę, nie uduszę się w nocy. BTW, już 2 osoby zwróciły mi uwagę, że ustawiłam za niską kwotę, że taki aparat to co najmniej 7000 zł. Może mają rację, ale na tej platformie nie można ustawić dłuższego czasu trwania zbiórki, a w 3 miesiące nie uzbierałabym raczej tak dużej sumy. I tak będę musiała założyć drugą zbiórkę po upływie 3 miesięcy, zwłaszcza że np. maskę będę musiała dodatkowo dokupić, bo nie jest wliczana w koszt aparatu. W dodatku aparat nie będzie należał do najtańszych, bo musi mieć dodatkowe funkcje - podgrzewanie i nawilżanie powietrza. Przy aparacie nie będę już chyba mogła żuć w nocy tabletki przeciwbólowej na gardło, bo powietrze podawanie pod ciśnieniem zepchnie ją w głąb przełyku. Jak będę miała pecha, to może i do tchawicy. Nawilżenie i ogrzanie powietrza - mam nadzieję - będzie zmniejszać ból gardła i zapobiegać jego zamykaniu się. Mam oczywiście też nadzieję, że aparat poradzi sobie także z mechanicznym zamknięciem przełyku, jak przy OBS, bo taki też u mnie występuje.
Potrzebuję Waszej pomocy. Pomóżcie mi, proszę, szukać informacji - i o tym, jakich aparatów używają inne szóstki, i o samych aparatach BiPAP. Najlepiej, żeby aparaty były do kupienia w polskich sklepach. No i potrzebuję też wypożyczalni, która wypożyczy mi kilka aparatów do wypróbowania - może być spoza Warszawy, ale niezbędny jest kontakt mailowy i dostarczanie aparatów kurierem czy pocztą bez osobistego stawiennictwa, bo nie będę w stanie tam pojechać. Znalazłam jak dotąd tylko jedną wypożyczalnię.
wtorek, 18 września 2018
Trochę o nerkach, trochę o oddychaniu
Nie ma spania. Nie mogę spać. Od kilku godzin skręca mnie ostry ból pęcherza. Ostatnio taki ból zwiastował kolkę nerkową. Nie wiem, co mam robić. Miałam robić badania w środę, ale nie doczekam z takim bólem. Jak zacznę brać cipronex, to nie będzie sensu robić badania. :/ Co by zrobił nefrolog?
Zasnęłam o 10. Obudziłam się przed chwilą (nie ma jeszcze 15). Jestem nieprzytomna pod każdym względem. Cały wtorek wypada z kalendarza. Ja już nie mam siły na niespanie i jego konsekwencje. Zaczęłam brać cipronex. 2h po jego wzięciu ból zniknął. A co gdybym nie miała w domu leku? Tak to jest z lekarzami. Jak potrzeba pomocy, to nie ma kogo wezwać. Zagrożenia życia nie było, więc nie mogłam wzywać pogotowia, ale byłoby, gdyby znowu zatrzymał mi się i cofnął mocz, a przecież chodziło właśnie o to, żeby temu zapobiec, a nie żeby czekać, aż zagrożenie wystąpi! Poza tym z takim bólem nie byłabym w stanie czekać do rana ani znowu szukać lekarza, który zgodziłby się pilnie przyjść. A do tego w najlepszym razie wypisałby mi receptę, którą opiekunka wykupiłaby dopiero w czwartek, a ja potrzebowałam LEKU, nie recepty! I TERAZ, a nie w czwartek!
Czy są tu jacyś lekarze? Co radzą robić w takich sprawach? Takie info się przyda i innym chorym, i mnie na przyszłość.
***
Wiecie, to jest koszmarne, że zamiast przeżyć normalnie żałobę, ja się muszę szarpać o pieniądze i zastanawiać, skąd je wziąć w październiku. Ale wygląda na to, że w końcu wynajmę miejsce postojowe, tylko jeszcze nie wiem, jak z umową i ile za to się bierze w mojej dzielnicy. Rozpuściłam wici - do przyjaciółki w sprawie umowy, na grupę w sprawie ceny za wynajem. Może się coś dowiem. Trzymajcie kciuki!
***
Z tego wszystkiego zapomniałam, że fundacja zaakceptowała mój cel. To platforma założona przez moją Fundację, w której mam subkonto - i to właśnie tam będą wpływać pieniądze (nie na prywatne konto). Jest to zbiórka na aparat do oddychania, ale nie na OBS. Nasiliło się u mnie schorzenie neurologiczne, które powoduje, że OUN nie podaje mięśniom sygnału do oddychania i po prostu przestaję oddychać. Najczęściej w nocy, więc tym bardziej jest to niebezpieczne. No działa to jak nabyty CHS, klątwa Ondyny, lub bezdech centralny - niestety badanie mam dopiero za 3 lata, a aparatu potrzebuję na wczoraj.
Pomóżcie, proszę. Wypadło to nagle, chciałam zbierać na dostawkę elektryczną do wózka, żeby móc samodzielnie wychodzić z domu (mogłabym wtedy mieć psa asystenta ON), ale niestety marzeń teraz nie mogę spełniać, najpierw muszę przeżyć. Możecie mi w tym pomóc, nie tylko wpłacając choćby i złotówkę, ale też rozpowszechniając tę zbiórkę aż do skutku. Bardzo o to proszę.
Pomóżcie, proszę. Wypadło to nagle, chciałam zbierać na dostawkę elektryczną do wózka, żeby móc samodzielnie wychodzić z domu (mogłabym wtedy mieć psa asystenta ON), ale niestety marzeń teraz nie mogę spełniać, najpierw muszę przeżyć. Możecie mi w tym pomóc, nie tylko wpłacając choćby i złotówkę, ale też rozpowszechniając tę zbiórkę aż do skutku. Bardzo o to proszę.
niedziela, 16 września 2018
A jednak BiPAP
12.09
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością. Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.
Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem. Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.
Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.
Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.
Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.
***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***
Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)
12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/
Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.
14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.
Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)
Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.
Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?
Jestem już zmęczona szarpaniem się z rzeczywistością. Dla mnie to nienormalne, że osoba tak chora, pacjent leżący mający problemy z samodzielnym oddychaniem, musi się z tym szarpać sam, a od państwa, na które płaciło się przez całe życie podatki i pomagało mu się w ważnych sprawach, nic się nie należy.
Problemy się piętrzą. Okazuje się, że to nie może być zwykły aparat CPAP, bo to nie jest zwykły bezdech mechaniczny. Skoro to problem neurologiczny, to i aparat musi być specjalistyczny typu BiPAP. Taki aparat to kilka tysięcy zł. Kaucja za samo wypożyczenie go to ok. 4000 zł. Czyli bardziej się już opłaca go kupić... Założyłam więc cel na platformie mojej fundacji, bo to przecież kwota poza moim zasięgiem. Cel ma być zatwierdzony do 3 dni. Do ceny aparatu dochodzi cena maski, którą trzeba dokupić osobno, oraz 2 wizyt u neurologa i dojazdu do niego. Nawet jeśli uda mi się dostać dofinansowanie, to tylko 1800 zł. Państwo ma w nosie choroby ultrarzadkie.
Z powodu niskiej odporności i zespołu suchości aparat musi mieć dodatkowe funkcje - musi ogrzewać i nawilżać powietrze.
Zastanawiam się też nad jedną sprawą. Aparatu potrzebuję rzeczywiście na zaburzenie neurologiczne, które powstało najprawdopodobniej z powodu hipotonii i kifoskoliozy w przebiegu EDS6a. Typowy objaw. Jedna bezdech obturacyjny też jest typowy, bo cały aparat mowy jest wiotki. Czy aparat BiPAP poradzi sobie z przeszkodami mechanicznymi jak w OBS czy bezdechu spowodowanego zatkaniem krtani wydzieliną z zatok? Mam nadzieję, że jednak tak, bo taka jest rzeczywistość w 6a.
Jestem w patowej sytuacji. Niespanie w nocy powoduje nasilenie hipotonii, a więc i zwiększa szanse wystąpienia bezdechu, którego bez aparatu mogę nie przeżyć. Nie mogę spać, więc muszę brać zolpic, żeby zasnąć. Jeśli zasnę głęboko, to mnie bezdech może nie wybudzić. Czyli rano już nie wstanę, bo zasnę na zawsze. I co mam wybrać? Wybieram jednak zolpic i spanie, bo jeśli nie będę spać, to doświadczę nie tylko bezdechu, ale i halucynacji. A tego mam już dość, nie mam na nie siły.
***
Notatki dla samej siebie:
sprzęt używany
wypożyczalnia, która zdobyła moje zaufanie, być może sprowadzi aparat wskazany przez neurologa?
WARSZAWSKIE HOSPICJUM SPOŁECZNE - może to miejsce dla mnie?
***
Najgorsze, że powinnam też już zbierać na elektryczną dostawkę do wózka i na półkę na respirator do wózka. Wózek mam specjalnie skonstruowany od początku tak, żeby to się dało zrobić. Wtedy mogłabym samodzielnie wychodzić z domu na wózku. To moje marzenie. Drugie marzenie to labek asystent - bo wtedy mogłabym mu zapewnić codziennie długi spacer! Jeszcze tylko oparcie na głowę zamienić na zagłówek i będę mogła wszystko. :)
12.09
A dziś znowu nie mogłam spać. Ok. 3 wzięłam zolpic, ale zanim zasnęłam, zaczęło się nieoddychanie. Czemu to się nasila w stresie i kiedy nie śpię? :/ Nie macie pojęcia, jak ciężko jest walczyć z zolpikiem, żeby nie zasnąć. :/
***
Ojciec trafił do szpitala i nie można się nic dowiedzieć, bo matka zabrała mu telefon.
Zauważyłam, że z odleżyny na stopie zaczęła mi lecieć ropa. Do tej pory to ignorowałam, bo nie będę się roztkliwiać nad pierdołami, ale ropa oznacza stan zapalny i antybiotyk, czyli dodatkowe problemy, na które nie mam siły. :/ Ciekawe, ile wytrzyma, bo stan zapalny oczu trwa już ponad pół roku i nie mam siły, żeby się tym zająć.
Przed chwilą coś mi zalało całą kuchnię. :/ Mam nadzieję, że nie przecieknie do sąsiadów, ale wody było na ok. 2 cm i dalej wylatuje spod szafek.
Duszę się, bo wysiłek zmywania tej wody był za duży. Aż dostałam drgawek. :/
To za dużo jak na jeden dzień. Teraz boję się zasnąć, bo prawdopodobieństwo, że znowu przestanę oddychać, mocno wzrosło. :/
***
Cieknie ta woda ciągle spod szafek, mimo że nie używam kranu. Ścierałam już 3 razy na stojąco, nogą, tą, z której leci ropa. Nie wiem, co jeszcze ma się wydarzyć. Nie może się chociaż raz coś udać?
13.09
Słuchajcie, to jest po prostu niemożliwe! Uratował mnie sąsiad. Gdyby nie on, to nie wiem, co byłoby dalej, na bank już bym zalała sąsiadów, tyle było tej wody. Podejrzewaliśmy zmywarkę, więc sąsiad rozbebeszył calutką kuchnię, wszystko było wyciągnięte, szafki, zmywarka, piec itd. Nie dało się tylko wyciągnąć szafki ze zlewem, bo okazało się, że zlew jest przyklejony do glazury. Już, już mieliśmy go mimo to wyrywać! Bo mimo sprawdzania wszystkiego i mimo zakręcenia zmywarki woda nadal ciekła! Wylewała się spod szafki ze zlewem pod kuchenkę i dalej na kuchnię. Sąsiad sprawdził szczelność całej rury od zmywarki, rura długa, bo leci prawie wokół kuchni, zakręca pod kątem prostym. ;) 3h to trwało. I nagle, jakimś cudem, sąsiad wypatrzył, że woda sika pod zlewem, z jakiegoś metalowego trójnika! I nie ze złącza. W metalu, mimo braku jakiejkolwiek rdzy, zrobiła się dziurka szerokości szpilki. I woda sikała. Tyle że gdyby sikała normalnie, to lałaby się do szafki i szybko by to można zlokalizować. Ale ona lała się po rurce. Nic nie kapało, wszystko ściekało po rurce na podłogę i nie było widać, skąd leci! Widzicie tę czarną kropeczkę po lewej stronie literki R? To właśnie ta dziurka. Ten metal ma kilka mm grubości, jak to możliwe, że zrobiła się w nim dziura?!
Wyobraźcie sobie, co by było, gdybym akurat teraz np. była w szpitalu... Albo gdyby nie było sąsiada w domu. Wszyscy inni mnie olali, znikąd pomocy, nikt nie odebrał (niby całodobowe pogotowia!), nikt nie odpisał, ja nawet nie mam klucza od szafek na korytarzu, a tam są zawory.
14.09
Padłam wczoraj kompletnie. Stres i niespanie mnie tak zmorzyły, że spałam do teraz bez ani jednego wybudzenia. Tak bym chciała spać normalnie, na co dzień. Stresu mi nie brakuje, więc czemu to niemożliwe? Obudziły mnie hałasy na dworze, jak zwykle przy otwartym oknie. Nie wiem, czemu akurat o 5-6 wszyscy tak hałasują, przez resztę dnia jest spokój.
Sprawdziłam kuchnię - nic się nie leje. Ulga taka, że aż normalnie poczułam się szczęśliwa. :)
Usiadłam do kompa i z wrażenia przestałam oddychać. Już drugi raz na monitorze zamiast obrazu zobaczyłam czerwone pasy i musiałam robić twardy reset. Nie wiem, co mu odbija, komp nawet wyłączany nie jest, tylko się hibernuje. A przestałam oddychać całkiem serio, nie metaforycznie. Tylko inaczej niż poprzednio. OUN co chwilę zapomina podać oddechu, ja muszę. A jak zrobię wdech, to OUN podejmuje oddychanie i oddycha przez jakiś czas, a potem znowu przestaje i znowu ja muszę. I tak co chwilę. Strach iść spać.
15.09
Tata zmarł. Matka specjalnie organizuje pogrzeb w DG, żebym nie mogła na nim być, bo wie, że nie jestem w stanie jechać tak daleko, ani na miejscu nie ma zapewnionego noclegu na parterze albo z windą, nie wspominając już o wózku, bo przecież nie przejdę tego kawału od kaplicy do grobu.
[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]
Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo.
[reszta tej notki będzie w wątku o przemocy, bo głównie tego dotyczy, pod koniec października]
Swoją drogą, choć raz w życiu przydało się to, że od urodzenia mam depresję biologiczną i (prawie) nic nie czuję. Do histerii, załamania i meltdownu jednocześnie doprowadza mnie jedynie matka. Wszystko inne wytrzymywałam i wytrzymuję. Właściwie tylko dzięki temu jakoś wytrzymuję EDS6a. Depresja i ZA powodują, że widzę wszystko z boku, praktycznie obiektywnie, bez mącenia obrazu zbytnimi emocjami, skrajnymi reakcjami, które w niczym nie pomagają, tylko jeszcze pogarszają sprawę. W dodatku jeszcze to do mnie nie dotarło. Widywaliśmy się z ojcem często, ale nie codziennie, więc zacznie docierać pewnie dopiero za kilka dni, kiedy wypadnie pora widzenia się. I mimo to ja czuję i tak więcej niż psychopatyczna matka. Ona nie tylko nie ma uczuć, ale nawet i empatii. Tak to jest z NT. Histerii (która powoduje przesadzanie, wyolbrzymianie) nienawidzę i nie toleruję, dlatego tym bardziej dołuje i załatwia mnie to, że matka mnie do niej doprowadza. Ona to wie, zna przecież moją diagnozę, więc robi to celowo.
Bardzo mnie dziwi i zniesmacza, że szpital poinformował matkę, że to kwestia dni lub godzin, a mimo to i tak nie pozwolił ani jej, ani mnie wejść do ojca. W każdym razie tak mi powiedziała matka. To by znaczyło, że z premedytacją nie pozwolili się pożegnać! Byłoby wtedy psychicznie łatwiej... Nie wspominając już o tym, jaką to miałoby wagę dla ojca. Nie pozwolili mu po raz ostatni zobaczyć jedynej rodziny, jaką miał. W imię czego? Bo my to miałyśmy 10 lat na to, żeby powiedzieć mu wszystko, czego się na ogół bliskim skąpi, 10 lat na osobiste rozmowy i pożegnania, ale może on chciałby jeszcze coś powiedzieć? Albo chociażby trzymać kogoś za rękę? Nie odchodzić samotnie? O tym empatyczni NT-lekarze nie pomyśleli?
sobota, 25 sierpnia 2018
Po wizycie doktor rodzinnej
19.08. Trochę lepsze są ostatnio noce. Nie przesypiam niestety całych i jak zawsze budzą mnie bóle i dyslokacje. Nasilił się też ból z braku depo. Ale od 2 nocy nie przestaję oddychać i to jest niesamowita ulga. Niestety nie mijają mdłości i problemy z braniem leków. Mam mdłości i jak jem, i jak nie jem. W tej chwili zaczyna mi się migrena i nie mogę wziąć leków, bo mam pusty żołądek, a nie mogę zjeść, bo mam mdłości. I nie wiem, co dalej, pewnie neuralgia. Ale jednak to lepsze niż wymioty... Te od wrzodów są jakieś totalnie absurdalne, nigdy wcześniej takich nie miałam. I nie mogę oczywiście brać potasu, bo jego w 6a nie można nawet dożylnie, serce nie wyrabia, prawie cały czas boli.
20.08. Mam nowe igły, yupi! Mierzyłyśmy je w aptece, żeby na pewno pasowały. Może dziś uda mi się zrobić zastrzyk. Nefrolog, poza kolejnymi antybiotykami, wypisał mi jeszcze diclofenac, bo to jest śmieszne, ale on działa na macicę, na którą nie działają opioidy. Trzymajcie kciuki!
21.08. Zrobiłam! Zrobiłam wreszcie zastrzyk z depo! Z normalną igłą to w sumie jakieś 15 sekund. Mimo trzęsących się ze stresu i bólu rąk, mimo że robiłam go pod takim kątem, że patrzyłam pod okularami i mi się wszystko rozmazywało. Jednak ból, który narasta, jest największą motywacją. Teraz oby nie było za późno. Bo jeśli jest, to niestety ból nie minie, a do tego pojawi się krwotok. Kiedyś diclofenac działał dużo lepiej, teraz jakoś nie chce. Tylko że kiedyś ból był od miesiączki, a teraz od zmian na śluzówce, najwyraźniej dla diclofenacu to duża różnica. Dla mnie niestety żadna, boli tak samo. Ale najważniejsze, że zrobiłam ten zastrzyk!
23.08. Od jakichś 2 dni czuję się tak, jakbym nagle odstawiła bibloc. Raz przez to prawie zeszłam, ratowali mnie w szpitalu. Ale teraz niczego nie odstawiłam. To malutka tableteczka, więc ją łykam mimo wymiotów i biegunki. Nie wiem, co się dzieje. :(
25.08. Wczoraj była u mnie dr rodzinna. Spotkałam się z nią pierwszy raz, ale zależało mi na niej właśnie, bo wcześniej bardzo mi pomogła z wypisywaniem leków (ciągle miałam problemy, jak opiekunka chodziła po recepty dla mnie, to ciągle jakiegoś leku brakowało, i to najczęściej bunondolu, bo rzekomo "nie ma wskazań", mimo że diagnoza była w mojej karcie; doktor napisała, żebym zawsze wpisywała jej nazwisko, to wtedy zapotrzebowanie na recepty będzie trafiać do niej, a ona nie będzie mi robić problemów), a poza tym jest z nią kontakt mailowy.
W mojej przychodni jest tak, że każdego dnia do pacjentów chodzi inny lekarz. Nie ma się własnego lekarza, do którego się jest zapisanym, chodzi się do tego, który akurat jest, ale można się zapisać do innego, tylko wtedy trzeba poczekać. Moja dr chodzi do pacjentów w piątki. Zamawianie wizyty jest trochę bez sensu - trzeba zadzwonić albo przyjść osobiście do przychodni w dniu wizyty. Nie można zamówić wizyty wcześniej samodzielnie. Nie można napisać maila. Na szczęście może to zrobić jakaś inna osoba, nie tylko pacjent, ale moja opiekunka przychodzi w poniedziałki i czwartki, nie w piątki. Całe szczęście, że jest świetną osobą, i zgodziła się tam pójść w piątek rano. Potem się po prostu czeka. Miałam szczęście w nieszczęściu, że poprzedniej nocy nie spałam, więc mogłam jej otworzyć, ale gdybym spała według rytmu, to nie byłabym na nogach, nie byłabym w stanie jej otworzyć tak rano. Taki system ma sens tylko wtedy, kiedy pacjent z kimś mieszka i ten ktoś za niego wszystko załatwia i otwiera drzwi, ale kto ma takiego farta w życiu? Większość ON jest zdanych na samych siebie. :(
Pani doktor kapitalna. Słucha pacjenta, rozmawia z nim, omawia sposoby i leki jak z partnerem. Nie usłyszałam ani razu, że to ona jest tu lekarzem i wie lepiej. Ma się poczucie, że ona tu jest dla pacjenta i rzeczywiście stara się pomóc. Bardzo bym chciała, żeby tym internistą, który pozbiera wszystko i ogarnie, była właśnie ona. Omówiłyśmy kilka spraw.
1. Okazuje się, że zmieniły się przepisy. Kiedyś w przychodni to było normalne, że dostawało się zastrzyki z antybiotyków. Teraz nie wolno! W ogóle nie wolno podawać antybiotyków z ręki w przychodni. Pacjent albo ma brać doustnie, albo musi iść do szpitala na podanie dożylne. To bez sensowny przepis, bo co z takimi pacjentami jak ja, którzy trwale nie mogą leków brać doustnie? Albo np. przełykać? Mają całe życie aż do śmierci leżeć w szpitalu? No to od czego jest opieka paliatywna w domu?! Wygląda na to, że już tylko hospicjum dałoby mi jakąś szansę. Może ktoś ma jakiś pomysł?
2. Dostałam zlecenie na zastrzyki depo. Będzie do mnie przychodzić pielęgniarka. Zlecenie będzie do odebrania w poniedziałek w przychodni, ale nie wiem jeszcze, jak to będzie w praktyce, bo kolejny zastrzyk mam dopiero w październiku.
3. Dostałam jakiś nowy lek na wrzody żołądka. Yupi! Cieszę się bardzo, bo nie wystarczyłoby mi kasy na wszystkie wizyty i leki, jakie muszę wykupić w najbliższym czasie.
4. Staramy się ogarnąć biegunkę i wymioty, żebym mogła brać antybiotyk na nerki doustnie. Plus posiew, bo może monural już wybił bakterie? A jeśli nie, to może są tam jakieś inne bakterie i trzeba będzie zmienić antybiotyk?
5. Rozmawiałyśmy też o tym duszeniu nocnym. Doktor mnie nie spławiła. Obiecała się dowiedzieć o poradniach mięśniowych - bo jeśli to od hipotonii, to właśnie tam powinnam zacząć. A jeśli nie, to od poradni pulmonologicznej. Jak się dowie, to wystawi mi skierowanie, bo definitywnie powinnam już dawno mieć aparat nieinwazyjny do oddychania. Najgorsze, że NFZ nie refunduje całości, o ile w ogóle zrefunduje mi cokolwiek, bo przecież "nie ma takiej choroby jak EDS6a". Tylko żebym się nie udusiła, zanim... Jeśli mi się duszenie przydarzy w noc po wzięciu zolpiku, to mogę się nie obudzić.
Przede mną niestety weekend, więc i tak muszę na leki poczekać do poniedziałku. Wczoraj udało mi się na noc wziąć antybiotyk, bo nerki bolały mnie coraz bardziej i bałam się znowu kolki gigant i soru. Ale i tak jestem tak słaba, że od 2 tygodni jedynie leżę. Na szajsie jestem rzadko, tylko na chwilę, na ogół czytam, co piszecie, ale nie mam siły na rozmowy.
Chciałabym jak najszybciej zacząć brać nemdatine (na demencję) i nowy lek na depresję, bo znowu nie czytam. Za każdym razem, kiedy tak się dzieje, boję się, że to już na stałe.
20.08. Mam nowe igły, yupi! Mierzyłyśmy je w aptece, żeby na pewno pasowały. Może dziś uda mi się zrobić zastrzyk. Nefrolog, poza kolejnymi antybiotykami, wypisał mi jeszcze diclofenac, bo to jest śmieszne, ale on działa na macicę, na którą nie działają opioidy. Trzymajcie kciuki!
21.08. Zrobiłam! Zrobiłam wreszcie zastrzyk z depo! Z normalną igłą to w sumie jakieś 15 sekund. Mimo trzęsących się ze stresu i bólu rąk, mimo że robiłam go pod takim kątem, że patrzyłam pod okularami i mi się wszystko rozmazywało. Jednak ból, który narasta, jest największą motywacją. Teraz oby nie było za późno. Bo jeśli jest, to niestety ból nie minie, a do tego pojawi się krwotok. Kiedyś diclofenac działał dużo lepiej, teraz jakoś nie chce. Tylko że kiedyś ból był od miesiączki, a teraz od zmian na śluzówce, najwyraźniej dla diclofenacu to duża różnica. Dla mnie niestety żadna, boli tak samo. Ale najważniejsze, że zrobiłam ten zastrzyk!
22.08. No i jestem w kropce. Nie wiem, co dalej. W nocy znowu duszenie się - nie wiem, czy iść z tym do pulmonologa, czy do neurologa. Do neurologa i tak muszę pilnie. Mdłości i wymioty - nie mogę brać antybiotyków, które muszę na zapalenie nerek i jelit. Nie mogę brać leków, które powinnam brać codziennie. Psychiatra dodała mi kolejny lek - no i też nic z tego. Hipotonia, wymioty, duszenie się to teraz dla mnie największe problemy, ale stan się gwałtownie pogorszył, bo wysiadło wszystko naraz i nie mogę się leczyć, więc nie wiem, jak długo tak pociągnę. Jak mam przyjmować potas, skoro nie mogę ani dożylnie, ani doustnie? Dlaczego lekarze biorą pod uwagę tylko swoją działkę? Jeśli internista w piątek czegoś nie wymyśli, to nie wiem, co dalej robić. A nawet nie mam pewności, czy przyjdzie, bo trzeba go zamawiać w ten sam dzień rano, czyli w piątek, a moja opiekunka przychodzi w czwartek.
25.08. Wczoraj była u mnie dr rodzinna. Spotkałam się z nią pierwszy raz, ale zależało mi na niej właśnie, bo wcześniej bardzo mi pomogła z wypisywaniem leków (ciągle miałam problemy, jak opiekunka chodziła po recepty dla mnie, to ciągle jakiegoś leku brakowało, i to najczęściej bunondolu, bo rzekomo "nie ma wskazań", mimo że diagnoza była w mojej karcie; doktor napisała, żebym zawsze wpisywała jej nazwisko, to wtedy zapotrzebowanie na recepty będzie trafiać do niej, a ona nie będzie mi robić problemów), a poza tym jest z nią kontakt mailowy.
W mojej przychodni jest tak, że każdego dnia do pacjentów chodzi inny lekarz. Nie ma się własnego lekarza, do którego się jest zapisanym, chodzi się do tego, który akurat jest, ale można się zapisać do innego, tylko wtedy trzeba poczekać. Moja dr chodzi do pacjentów w piątki. Zamawianie wizyty jest trochę bez sensu - trzeba zadzwonić albo przyjść osobiście do przychodni w dniu wizyty. Nie można zamówić wizyty wcześniej samodzielnie. Nie można napisać maila. Na szczęście może to zrobić jakaś inna osoba, nie tylko pacjent, ale moja opiekunka przychodzi w poniedziałki i czwartki, nie w piątki. Całe szczęście, że jest świetną osobą, i zgodziła się tam pójść w piątek rano. Potem się po prostu czeka. Miałam szczęście w nieszczęściu, że poprzedniej nocy nie spałam, więc mogłam jej otworzyć, ale gdybym spała według rytmu, to nie byłabym na nogach, nie byłabym w stanie jej otworzyć tak rano. Taki system ma sens tylko wtedy, kiedy pacjent z kimś mieszka i ten ktoś za niego wszystko załatwia i otwiera drzwi, ale kto ma takiego farta w życiu? Większość ON jest zdanych na samych siebie. :(
Pani doktor kapitalna. Słucha pacjenta, rozmawia z nim, omawia sposoby i leki jak z partnerem. Nie usłyszałam ani razu, że to ona jest tu lekarzem i wie lepiej. Ma się poczucie, że ona tu jest dla pacjenta i rzeczywiście stara się pomóc. Bardzo bym chciała, żeby tym internistą, który pozbiera wszystko i ogarnie, była właśnie ona. Omówiłyśmy kilka spraw.
1. Okazuje się, że zmieniły się przepisy. Kiedyś w przychodni to było normalne, że dostawało się zastrzyki z antybiotyków. Teraz nie wolno! W ogóle nie wolno podawać antybiotyków z ręki w przychodni. Pacjent albo ma brać doustnie, albo musi iść do szpitala na podanie dożylne. To bez sensowny przepis, bo co z takimi pacjentami jak ja, którzy trwale nie mogą leków brać doustnie? Albo np. przełykać? Mają całe życie aż do śmierci leżeć w szpitalu? No to od czego jest opieka paliatywna w domu?! Wygląda na to, że już tylko hospicjum dałoby mi jakąś szansę. Może ktoś ma jakiś pomysł?
2. Dostałam zlecenie na zastrzyki depo. Będzie do mnie przychodzić pielęgniarka. Zlecenie będzie do odebrania w poniedziałek w przychodni, ale nie wiem jeszcze, jak to będzie w praktyce, bo kolejny zastrzyk mam dopiero w październiku.
3. Dostałam jakiś nowy lek na wrzody żołądka. Yupi! Cieszę się bardzo, bo nie wystarczyłoby mi kasy na wszystkie wizyty i leki, jakie muszę wykupić w najbliższym czasie.
4. Staramy się ogarnąć biegunkę i wymioty, żebym mogła brać antybiotyk na nerki doustnie. Plus posiew, bo może monural już wybił bakterie? A jeśli nie, to może są tam jakieś inne bakterie i trzeba będzie zmienić antybiotyk?
5. Rozmawiałyśmy też o tym duszeniu nocnym. Doktor mnie nie spławiła. Obiecała się dowiedzieć o poradniach mięśniowych - bo jeśli to od hipotonii, to właśnie tam powinnam zacząć. A jeśli nie, to od poradni pulmonologicznej. Jak się dowie, to wystawi mi skierowanie, bo definitywnie powinnam już dawno mieć aparat nieinwazyjny do oddychania. Najgorsze, że NFZ nie refunduje całości, o ile w ogóle zrefunduje mi cokolwiek, bo przecież "nie ma takiej choroby jak EDS6a". Tylko żebym się nie udusiła, zanim... Jeśli mi się duszenie przydarzy w noc po wzięciu zolpiku, to mogę się nie obudzić.
Przede mną niestety weekend, więc i tak muszę na leki poczekać do poniedziałku. Wczoraj udało mi się na noc wziąć antybiotyk, bo nerki bolały mnie coraz bardziej i bałam się znowu kolki gigant i soru. Ale i tak jestem tak słaba, że od 2 tygodni jedynie leżę. Na szajsie jestem rzadko, tylko na chwilę, na ogół czytam, co piszecie, ale nie mam siły na rozmowy.
Chciałabym jak najszybciej zacząć brać nemdatine (na demencję) i nowy lek na depresję, bo znowu nie czytam. Za każdym razem, kiedy tak się dzieje, boję się, że to już na stałe.
piątek, 17 sierpnia 2018
Nadrabianie zaległości
Dawno tu nic nie pisałam. Miałam plany, żeby opisać lipiec, odwiedziny Maryli itd., ale nie daję rady. Mój stan się pogarsza od początku lata. W tym roku ciepło tak nasiliło hipotonię jak nigdy dotąd. Nigdzie z Marylą przez to nie mogłyśmy wyjść, bo nie byłabym w stanie. Za dużo wysiłku to kosztuje - mycie się, ubieranie, zakładanie ortez, utrzymania ciała i głowy na wózku: oczywiście choose one. Do kompletu od tygodnia wysiada wszystko po kolei. Nie jestem w stanie opisywać od nowa, więc pomyślałam, że będę po prostu wklejać krótkie notki, które umieszczam na fp (przypominam, że do śledzenia fp nie potrzeba konta na fb, wszystkie fp są publiczne). Może coś do nich dodam.
***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę.
A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...
Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...
***
13.08. 12h na sorze. Znowu kolka. Wciąż to samo zapalenie nerek, tylko jeszcze gorzej niż poprzednio. I nerki siadają. Zatrzymują mocz. Odkładają wodę w moich nogach, nawet czeszki mi nie wchodzą na stopy, wystają wstrętne, nieestetyczne buły, których nienawidzę.
Pierwszy raz w życiu dyspozytor pod 112 się ze mną wykłócał i usiłował mnie zmusić, żebym sama sobie na ten sor pojechała. Ale jakoś nie chciał powiedzieć, w jaki sposób mam to zrobić w takiej sytuacji i kto za to zapłaci. Tak traktować ciężko chorych pacjentów? Przecież to właśnie są jedyni pacjenci, których wezwania są uzasadnione, bo to przypadki, gdzie trzeba ratować życie, a nie jechać do przejedzenia czy wrastającego paznokcia (to 2 przypadki z soru z tego dnia, autentyczne).
Na szczęście przyjechał kolejny świetny zespół 3 ratowników. Kompetentni, otwarci na nową wiedzę, delikatni i po stronie pacjenta. Nie podzielili zdania dyspozytora, że mam sobie sama jechać na sor. I nic dziwnego, samo ciśnienie 160/110 drastycznie zwiększyło niebezpieczeństwo pęknięcia serca i śmierci! Bardzo mi pomogli. Co prawda liczyłam na to, że kroplówka podana przez nich mi pomoże i nie będę w ogóle musiała jechać na sor, bo co to za przyjemność. Ale niestety, tym razem usłyszałam, że ratownicy nie podają kroplówek (a przecież poprzednio dostałam!), a leki podane dożylnie nie zadziałały.
Tzn. zadziałały, ale dopiero jak już czekałam na lekarza na sorze, dzięki czemu byłam w stanie wytrzymać to czekanie. Spędziłam tam 12h. To jakiś absurd, bo sama kroplówka trwała jakieś 30 minut. Reszta to czekanie na wyniki badań! Przez to musiałam odwołać wizytę u nefrologa, który przyjmuje tylko w poniedziałki i tylko przez godzinę. Wyszło oczywiście to samo co poprzednio, tylko dużo gorzej (czyli i białko, i bakterie, i CRP, i brak potasu, i początki niewydolności). Rok temu na tym samym sorze z lepszymi wynikami dostałam antybiotyk. Mimo to lekarz stwierdził, że... nie wypisze mi nic, bo to trzeba leczyć "innymi metodami". A jakimi metodami leczy się stan zapalny?! No właśnie...
W domu miałam unidox, więc od razu zaczęłam go brać. Pomógł na cewkę moczową, której nie znieczuliły nawet kroplówki. Wyobraźcie sobie - zadziałało na ostrą kolkę nerkową, a na cewkę nie! To jaki to ból? Niestety nie brałam unidoxu nawet 3 dni...
***
16.08. Jestem wykończona. Nie dość, że znowu nieprzespana noc (przez 5h się dusiłam non stop), to rano, zaraz po wzięciu leków - wymioty i mdłości. Jedno i drugie nasila się od jakiegoś czasu. Nie wiem, co mam teraz zrobić. Nie mogę brać antybiotyku na nerki, nie mogę też go nie brać. Wizyta u nefrologa dopiero w poniedziałek. Może i zapisze mi antybiotyk w zastrzykach, ale z kolei wizyta dr z POZ dopiero 24.08. 2 tygodnie bez leczenia pewnie znowu skończą się kolką nerkową. No i co z innymi lekami, skoro je zwracam? Jeść też nie mogę. Wszystko powinnam dostawać z pominięciem żołądka, tak jak inni pacjenci z 6a, ale jak to zrobić w Polsce? Gdzie szukać kompetentnych lekarzy?
***
Właśnie tak się wszystko zapętla. W tej chwili biorę tylko bunondol, bibloc i węgiel. Inaczej wymiotuję. Powodem są wrzody. Dopóki ich nie miałam, nie wymiotowałam od leków, które brałam regularnie, co najwyżej po duomoksie!
Z tym oddychaniem to zrobił się horror. Nie mogę nic na ten temat wygooglać. Wszędzie wyskakuje mi tylko obturacyjny bezdech senny, ale to raczej nie to. Od dawna mam 2 rodzaje bezdechu - 1. to taki, przy którym wybudza mnie nagła potrzeba głębokiego nabrania powietrza. Robię to i dalej organizm oddycha już sam, a ja idę spać. Nie jest to specjalnie uciążliwe, za to bardzo popularne u osób z nadwagą i zatkanym nosem (z tym nosem to serio :)). 2. to bezdech spowodowany fizycznym zablokowaniem tchawicy przez nadmiar flegmy z zatok. Tu już trudniej, bo nie jestem w stanie tego samodzielnie odkrztusić, muszę popsikać xylogelem do gardła, a jak się flegma trochę rozpuści, to dopiero mogę ją odkrztusić czy przełknąć. To się mimo wszystko zdarza dość rzadko, może kilka razy w miesiącu.
To, co się dzieje teraz, to coś kompletnie innego. Kiedyś pisałam o problemie z oddychaniem podczas czytania. Jak się zaczytam mocno, to czasami łapię się na tym, że nie oddycham. Ale także wtedy organizm podejmuje oddychanie, kiedy zrobię wdech. Od kilku nocy zdarza mi się coś podobnego, tylko trwa bardzo długo i organizm nie podejmuje oddychania wcale. Po prostu się duszę, bo organizm spłyca oddech, a w końcu oddychać przestaje, i nie pomaga zmuszanie go różnymi sztuczkami, żeby zaczął oddychać samodzielnie. Muszę to robić ja sama, świadomie robić wdechy i wydechy, bo jak przestaję, to nie oddycham. Zero automatycznego oddychania. Zaczyna się to ok. 4-5 rano i trwa co najmniej 5h. Muszę być przytomna, bo inaczej oddech się spłyca i ustaje. Nie ma znaczenia, w jakiej pozycji leżę. To mija, dopiero jak siadam.
Dziś obudziłam się ok. 2.30 i do 8 nie mogłam zasnąć. Jak przysnęłam, to od 8 do 10 znowu się dusiłam. W końcu wstałam, bo już nie miałam siły.
***
17.08. To tyle, jeśli chodzi o spanie. Od 2.30 bóle podbrzusza spowodowane brakiem depo. A zastrzyk dostanę najbliżej za tydzień. Do tego czasu mogę mieć krwawienie i jeszcze ostrzejsze boleści, które się znowu skończą na sorze, bo na ten rodzaj bólu nie działają opioidy, a nie mam w domu nic, co by działało. Do kompletu znowu mdłości, więc odgrzewam pół tortilli - o 4.30. To pora, kiedy ostatnio zaczynałam się dusić i panicznie się tego boję. Nie mam bladego pojęcia, z jakiego powodu u szóstki może zaniknąć odruch oddychania, i to na 5h. Jak długo będę w stanie kontrolować własny oddech w środku nocy z hipotonią? Nie mam siły. A ponieważ nie śpię od jakiegoś czasu, dogoniły mnie boleści jelit, bo jelita stwierdziły, że najwyraźniej już spać nie będę. Muszę coś zjeść, żeby móc wziąć atossę i węgiel, bo po xifaxanie przecież będę wymiotować...
Kompletnie nie mam na nic siły. Rzadko się pojawiam w sieci, jeśli już, to z łóżka przez telefon, więc tylko czytanie i lajkowanie. We wtorek wizyta u psychiatry, chciałam poprosić o zmianę leków, ale jak mam je teraz w ogóle brać? Kto mi je niby dożylnie poda? To już jest śmieszne, naprawdę. Czekam jeszcze na kolkę żółciową. Wątroba pobolewa, ale porządnej kolki nie miałam od dawna. :>
Włączyłam jeden z moich ulubionych filmów, chociaż kompletnie nierealistyczny. Całą noc dziś oglądałam filmy z lat 90. I dzień spędzę znowu tak samo. Bo już nie czytam. Skoro nie śpię nocami, to vigil nie działa, jestem zbyt senna i zbyt duże mam problemy z oczami, żeby czytać. A Ivona sprawdza się tylko wtedy, kiedy się coś robi. Ja nie robię nic od września...
piątek, 10 sierpnia 2018
Demencja naczyniowa
Będzie kolejna nieplanowana notka wymuszona okolicznościami, ale wiem, że się przyda, bo ludzie nie mają pojęcia o demencji, mimo że jest tak popularna.
Wczoraj szukałam grupy dla osób z demencją. Niestety nie znalazłam. Znalazłam tylko grupy dla opiekunów chorych na demencję. Zdecydowałam się mimo to tam napisać z nadzieją, że być może ktoś będzie umiał mi pomóc. Napisałam mniej więcej tak:
"Ostatnio zapomniałam rano wziąć leków. Zorientowałam się ok. 16, za późno, żeby je wziąć, musiałam czekać do dawek wieczornych. Wieczór miałam koszmarny, czułam się bardzo źle (brak leków w EDS6a może się skończyć śmiercią, niektórych w ogóle nie wolno w sposób nagły odstawiać; z kolei podwójna dawka może np. zatrzymać serce). Jakie macie sposoby, żeby nie zapominać o porannych lekach? Zapisywanie nie działa - zapominam sprawdzić. Wydzielanie leków do pudełeczka też działa krótko, bo potem zapominam je wydzielać i szykować albo zapominam w ogóle o pudełeczku. Powiadomienia wyskakujące na kompie sprawdziłyby się tylko wtedy, gdybym wstawała o tej samej porze, tymczasem dziś nie spałam w nocy, leki wzięłam wcześnie rano, ale jutro wezmę je pewnie ok. 12, bo będę odsypiać nieprzespaną noc. Byłoby fajnie, żeby to się dało zrobić na kompie. Pierwszy raz mogłoby się włączać, jak go uruchomię (póki co o tym nie zdarza mi się zapomnieć), a potem ze 3 razy co 5-10 minut (musi być kilka razy, bo jeśli przerwę czynność np. wyjściem do toalety, to już potem nie kontynuuję). Ale nie wiem, jak to ustawić ani w jakim programie. Może ktoś z Was umiałby mi w tym pomóc?"
Pomyślałam, że głupio tak od razu zadawać pytanie, skoro się jest nowym, więc się przedstawiłam, pisząc parę słów... nie o objawach demencji naczyniowej, tylko o moich objawach tej demencji (znajdziecie je zresztą niżej). Dostałam kilka wspierających odpowiedzi, ale też równie dużo bardzo niegrzecznych, złośliwych odpowiedzi, że to nie może być możliwe. Wypunktowano moje zachowania - że skoro robię to czy tamo, mam bogate słownictwo itd., to przecież niemożliwe, żebym miała demencję. Po mojej odpowiedzi przeczytałam te same teksty od tych samych osób ponownie! Nie zadały sobie trudu, żeby chociaż to sprawdzić, a przecież jednym z pierwszych linków w googlu jest np. [to]. Łatwiej było wykorzystać mój stan, bezbronność, żeby ponownie się wyzłośliwić.
Odpisałam tak:
"Jeśli mówisz swoim podopiecznym, że nie słyszałaś o ich chorobie, więc to pewnie niemożliwe, bo skoro robią to i to, to nie mogą mieć demencji, to nie tylko sprawiasz im przykrość, ale też możesz pogorszyć stan ich zdrowia, a już na pewno tracisz ich zaufanie. Podważasz też diagnozę lekarską. Ja bym nie chciała, żeby moja opiekunka tak się do mnie odzywała. Ona na szczęście nie uważa, że wie lepiej od lekarza, zamiast tego poczytała sobie o mojej chorobie i zadaje konkretne pytania.Ja nie jestem w stanie dyskutować z Tobą jak partnerka, nie będę rzucać celnymi ripostami, bo mój czas reakcji jest wydłużony. Mogę się jedynie podzielić tym, co czuję, co myślę i jakie są konsekwencje takich odzywek. Skończyłam psychologię i akurat okres studiów to ten, który pamiętam najlepiej. Podważanie diagnozy i mówienie pacjentowi, że "to niemożliwe", są wśród tekstów, których się nie używa wobec żadnego chorego. Moja matka to robi i ma m. in. za to niebieską kartę.
BTW, dopiero co wczoraj na grupie ASD ktoś wrzucił mema właśnie na ten temat. Wyobraź sobie, że istnieją ludzie (najczęściej NT-rodzice aspie-dzieci), którzy potrafią rzucić tekstem, że skoro się umie napisać o swoich deficytach, to się nie ma autyzmu. Zrobiłaś dokładnie to samo, tylko z demencją".
Nie będę tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem, ale zdałam sobie sprawę, że nawet ludzie, którzy od 20 lat zajmują się chorymi na demencje, nie mają o tychże pojęcia. Dlatego postanowiłam napisać o demencji naczyniowej w przebiegu EDS6a.
Demencja naczyniowa ma różne przyczyny, a te przyczyny wpływają na to, jaki ma przebieg. Może być efektem niedotlenienia mózgu (np. poprzez zablokowanie tętnic doprowadzających tlen do mózgu), zatoru, wylewu, pęknięcia tętniaka. W 6a bezpośrednią przyczyną jest deficyt hydroksylazy lizylowej, który powoduje, że naczynka w mózgu pękają, tworząc mikrowylewy i zniszczenie danej części mózgu. W takim przypadku demencja ta przebiega dość wolno, może trwać wiele lat, często zostaje rozpoznana przypadkiem (u mnie odkryto ją, robiąc badania na psychiatrii). Zakrzepica czy tętniak mogą z kolei błyskawicznie uszkodzić od razu większy obszar mózgu i demencja wybuchnie nagle z dużą siłą. Oba te przypadki mogą wystąpić jednocześnie u jednej osoby z EDS6a, chociaż ze względu na to, że w tej chorobie umiera się młodo, chory może nie dożyć dalszego rozwoju demencji.
Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.
Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.
Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.
Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik (nie czytam zegara analogowego, ale to objaw ZA).
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję, kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.
Zależnie od jej przyczyny można ją leczyć, spowalniać, albo nie. Zator można rozpuścić, miażdżycę podleczyć, tętniaka usunąć, zanim pęknie. Deficytu HL usunąć się nie da, dlatego w przebiegu 6a nie da się tej demencji leczyć. Nie podaje się żadnych leków, bo nie istnieją.
Demencja naczyniowa to druga lub trzecia demencja pod względem występowania! W dodatku często występuje jako bonus przy alzheimerze. Wydaje się niewiarygodne, żeby ktoś o niej nie wiedział. To tak jakby znać tylko raka piersi i prostaty, a innych raków już nie.
Demencja spowodowana deficytem HL przebiega jak fala. Nie jest tak, że stan się powoli stopniowo pogarsza. Chory ma okresy pogorszenia, kiedy objawy się kumulują, a potem następuje okres jakby remisji, kiedy choroba lekko odpuszcza. Potem cykl się powtarza. U mnie okres pogorszenia nasila objawy. Nie jestem wtedy w stanie w ogóle czytać. Te sytuacje, kiedy nie umiem wrócić do domu albo nie rozpoznaję bliskich znajomych, zdarzają się wtedy często, jedna po drugiej. Potem przez jakiś czas jest lepiej.
Objawy w EDS6a, na moim przykładzie, wyglądają tak:
- Nie mam poczucia czasu, ale na kompie mam datownik (nie czytam zegara analogowego, ale to objaw ZA).
- Nie jestem w stanie samodzielnie wychodzić ze względu na niepełnosprawność, ale gdybym mogła, tobym tego jednak nie robiła. Już kilka lat temu, kiedy byłam sprawniejsza, miałam momenty, że nagle nie wiedziałam, gdzie jestem i jak wrócić do domu. I to w mieście, które znam na pamięć.
- Zdarza się, że nie rozpoznaję nawet bardzo bliskich znajomych, i nie jest to kwestia prozopagnozji, którą również mam.
- Demencja zabrała mi wszystkie najlepsze cechy związane z ZA: pamięć absolutną, wysokie IQ, myślenie obrazami, samoświadomość emocjonalną, umiejętność czytania ze zrozumieniem, umiejętność czytania po angielsku i tłumaczenia, umiejętność robienia redakcji filologicznej itd., umiejętność pisania recenzji, robienia wywiadów - najpierw tych z autorami literatury z górnej półki, potem tych beletrystycznych - pisania tekstów na zadany temat, pisania dziennika, w końcu nawet pisania krótkich jak sms opinii o filmach. Zrobiła ze mnie debilkę umysłową. Został mi już tylko blog. Cały czas natykam się na fajne teksty w Internecie, czytam jak obce, dopiero na dole znajduję własny podpis. Straciłam całkowicie umiejętność pisania tak jak ja, moim stylem. Został tylko suchy styl formalny, wielu słów nie pamiętam, czasami wrzucam w Internet opis słowa, żeby znaleźć to, którego nie pamiętam, czasami pamiętam tylko odpowiednik po angielsku. Ostatnim takim słowem było flexibility - czasami te słowa sprawdzam w słowniku, ale dopiero po napisaniu, bo potrafię w sekundę zapomnieć, o czym myślałam przed chwilą. No i za każdym razem takie teksty rozbudowuję, kilka razy dopisuję to, o czym zapomniałam poprzednio - tak jak teraz. Dlatego notki na blog od dawna powstają od kilku dni do kilku tygodni nawet. W szkicach mam ok. 50 notek, które wciąż piszę.
- Pisałam zawsze dziesiątki stron dziennie, a teraz mam problem z akapitem, żeby go napisać za jednym zamachem. Niestety nie jestem Pratchettem, który po diagnozie jeszcze pisał książki.
- I cieszę się, że każda przeglądarka ma spell checker, bo nie widzicie, ile robię błędów. Ja, redaktor filologiczna najlepszego wydawnictwa w kraju.
- Mam słuch absolutny, a nie jestem już w stanie ani czytać nut, ani grać.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.
- EDIT 7.10.18: W ciągu dosłownie kilku sekund zapominam, o czym właśnie myślałam. Myślę o czymś i dosłownie nagle, w 2-3 sekundy, ta myśl całkowicie znika z mojej głowy i nie przypominam już sobie, czego dotyczyła.
***
Edit 18/09/18. To zabawne, jak demencja daje znać o sobie. Przeglądając szkice notek na blogu, znalazłam listę objawów demencji, którą spisałam i o niej zapomniałam:
- nie potrafię literować słów wstecz
- nie pamiętam imion, nazwisk, nazw własnych, tytułów (wcześniej miałam pamięć absolutną)
- nie mogę czytać literatury wyższej (wcześniej ją redagowałam)
- z czytaniem beletrystyki mam duże problemy
- czytam coraz wolniej, coraz mniej i coraz prostszą literaturę
- coraz mniej z niej pamiętam
- pamięć krótkotrwała coraz częściej nie działa
- lepiej pamiętam to, co się działo przez pierwsze 25 lat mojego życia niż to, co robiłam wczoraj
- nie mogę stwierdzić, czy fabuła jest spójna
- nie jestem w stanie robić redakcji ani nawet korekty
- nie jestem w stanie pisać dziennika (prowadziłam go kilkadziesiąt lat)
- tracę poczucie czasu
- nie umiem narysować tradycyjnej tarczy zegara
- zdarza mi się, że nie poznaję ludzi (i nie chodzi o prozopagnozję)
- zdarza mi się, że nagle przestaję poznawać miejsce, w którym jestem, i nie wiem, jak wrócić do domu
- przestaję pamiętać rozkład znanych mi budynków
- wybudzona w nocy czasami nie wiem, gdzie jestem
- zmienia mi się osobowość
- coraz częściej nie poznaję siebie w lustrze
- w pisaniu robię coraz więcej błędów
- mam duże problemy z mową, dużo większe niż te spowodowane przez ZA i mutyzm selektywny
- nie pamiętam, co nie tak dawno pisałam na blogu, więc jest on dla mnie źródłem wiedzy
- jednego dnia coś robię/piszę, a następnego dnia nie jestem tego świadoma
***
Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.
Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.
Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.
Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.
Płat czołowy ma znaczenie dla:
"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".
***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.
To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.
***
Edit 26.08. Świetny dokument o demencji. Na pewnej facebookowej grupie demencyjnej zapewne powiedzieliby, że to fejk, bo Neil mówi pełnymi zdaniami, ma bogate słownictwo i mieszka sam. Nie dajcie się oszukać. Demencji nie dostaje się w jeden dzień, to proces, i właśnie tak to wygląda... Niestety, bo pacjent jest tego wszystkiego świadomy.
- Nie jestem też w stanie już samodzielnie robić sobie zastrzyków, pamiętać o lekach itd.
- Zapominam to, co wiem, nie uczę się już nowych rzeczy.
- EDIT 7.10.18: W ciągu dosłownie kilku sekund zapominam, o czym właśnie myślałam. Myślę o czymś i dosłownie nagle, w 2-3 sekundy, ta myśl całkowicie znika z mojej głowy i nie przypominam już sobie, czego dotyczyła.
***
Edit 18/09/18. To zabawne, jak demencja daje znać o sobie. Przeglądając szkice notek na blogu, znalazłam listę objawów demencji, którą spisałam i o niej zapomniałam:
- nie potrafię literować słów wstecz
- nie pamiętam imion, nazwisk, nazw własnych, tytułów (wcześniej miałam pamięć absolutną)
- nie mogę czytać literatury wyższej (wcześniej ją redagowałam)
- z czytaniem beletrystyki mam duże problemy
- czytam coraz wolniej, coraz mniej i coraz prostszą literaturę
- coraz mniej z niej pamiętam
- pamięć krótkotrwała coraz częściej nie działa
- lepiej pamiętam to, co się działo przez pierwsze 25 lat mojego życia niż to, co robiłam wczoraj
- nie mogę stwierdzić, czy fabuła jest spójna
- nie jestem w stanie robić redakcji ani nawet korekty
- nie jestem w stanie pisać dziennika (prowadziłam go kilkadziesiąt lat)
- tracę poczucie czasu
- nie umiem narysować tradycyjnej tarczy zegara
- zdarza mi się, że nie poznaję ludzi (i nie chodzi o prozopagnozję)
- zdarza mi się, że nagle przestaję poznawać miejsce, w którym jestem, i nie wiem, jak wrócić do domu
- przestaję pamiętać rozkład znanych mi budynków
- wybudzona w nocy czasami nie wiem, gdzie jestem
- zmienia mi się osobowość
- coraz częściej nie poznaję siebie w lustrze
- w pisaniu robię coraz więcej błędów
- mam duże problemy z mową, dużo większe niż te spowodowane przez ZA i mutyzm selektywny
- nie pamiętam, co nie tak dawno pisałam na blogu, więc jest on dla mnie źródłem wiedzy
- jednego dnia coś robię/piszę, a następnego dnia nie jestem tego świadoma
***
Wiele objawów nakłada się na brain fog, depresję biologiczną, przewlekły ból, ZA, ogólnie na EDS6a. Nie napisałam o nich, bo nie umiem powiedzieć, czy to efekt demencji, czy innych objawów 6a. A chodzi np. o nietrzymanie moczu i kału (objaw EDS6a), problemy poznawcze i z SI (objaw ZA), problemy ze snem (hipersomnia i bezsenność to objawy deficytu HL), halucynacje (na ogół efekt niespania), problemy ze wzrokiem (efekt deficytu HL), zmienny nastrój, płaczliwość (depresja i mania), zaburzenia równowagi (deficyt propriocepcji), zespół lękowy (deficyt HL). Mam wszystkie te objawy, mimo że zaniki korowe mam tylko pod płatem czołowym. Są efektem choroby podstawowej, miałam je jeszcze przed demencją.
Demencja naczyniowa niszczy mi płat czołowy, czyli wpływa na emocje i reakcje na nie, zabiera pamięć, język, zmienia też moją osobowość.
Demencję przebiegającą wolno, bez nagłego początku, bardzo trudno zdiagnozować. Zmiany w mózgu widoczne są dopiero wtedy, kiedy będzie ich wiele w jednym miejscu, mimo że choroba trwa od lat. Do odróżnienia demencji naczyniowej od alzheimera stosuje się wskaźnik ischemiczny Hachinskiego. "Za otępieniem naczyniopochodnym przemawia wartość HIS ≥7 pkt, za otępieniem pierwotnie zwyrodnieniowym HIS ≤4 pkt" (w demencjach nienaczyniowych, w tym w alzheimerze, ma się maksymalnie 3 punkty z tej listy!). U mnie jest to ok. 12 punktów. Około, bo niektóre cechy trudno określić, np. depresja - owszem, zaniki korowe w płacie czołowym powodują depresję, ale miałam ją już od urodzenia, bo jest to objaw EDS6a.
Gwałtowny początek 2
Stopniowe pogorszenie 1
Zmienny przebieg 2
Stosunkowe zachowanie osobowości 1
Depresja 1
Skargi somatyczne 1
Nietrzymanie afektu 1
Dodatni wywiad w kierunku nadciśnienia 1
Dodatni wywiad w kierunku udaru 2
Obecna miażdżyca naczyń 1
Ogniskowe objawy neurologiczne podmiotowe 2
Ogniskowe objawy neurologiczne przedmiotowe 2
W moim przypadku w badaniach wyszło tylko uszkodzenie płata czołowego, bo tam pęknięć naczyń najwyraźniej było więcej. Nie wiadomo, gdzie są inne pojedyncze pęknięcia. Nie będzie się dało tego stwierdzić, dopóki się nie skumulują.
Płat czołowy ma znaczenie dla:
"- planowania i wykonywania ruchów dowolnych, czyli takich, których początek bierze się w impulsie pochodzącym właśnie z mózgu, np. sięgania po przedmiot i chwytania go dłonią,
- ruchów gałek ocznych, pozwalających obejrzeć dany obiekt oraz poszczególne tworzące go elementy,
- myślenia, rozumianego jako świadoma koncentracja uwagi na pewnym wycinku rzeczywistości, przetwarzanie informacji dostępnych w pamięci oraz docierających z otoczenia, kojarzenie faktów, wyciąganie wniosków i podejmowanie decyzji,
- pamięci informacji oraz pamięci wyuczonych i zautomatyzowanych sekwencji ruchowych, np. kolejności czynności potrzebnych do zawiązania butów,
- ekspresji mowy, czyli wysławiania się adekwatnego do kontekstu i zgodnego z regułami określonego języka,
- oceny emocji i ich kontrolowania,
- rozumienia sytuacji społecznych i umiejętność dostosowania do nich swojego zachowania,
- przewidywania konsekwencji swoich działań,
- odczuwania przyjemności płynącej z zaspokajania popędów, np. przyjemności towarzyszącej jedzeniu,
- odczuwania lęku i frustracji".
***
Wypisałam się z tej grupy, bo ilość hejtu bez powodu była przerażająca i nie pomógł nawet post adminki. Ale zaproszenie z pytaniami jest nadal aktualne. Jeśli ktoś ma jakieś pytania odnośnie do demencji z punktu widzenia pacjenta, to zapraszam. Zbiorę te pytania potem i zrobię nową notkę tylko z odpowiedziami. Jeśli będą się pojawiać nowe pytania, to będę je tam dodawać sukcesywnie. W ten sposób także inni zainteresowani będą mogli skorzystać.
To zderzenie z rzeczywistością niestety tylko pogłębiło moje zdanie o opiekunach ON. I o tym, że jakiś kurator powinien tych opiekunów zawsze kontrolować, zwłaszcza jeśli podopieczny sam nie może się bronić.
***
Edit 26.08. Świetny dokument o demencji. Na pewnej facebookowej grupie demencyjnej zapewne powiedzieliby, że to fejk, bo Neil mówi pełnymi zdaniami, ma bogate słownictwo i mieszka sam. Nie dajcie się oszukać. Demencji nie dostaje się w jeden dzień, to proces, i właśnie tak to wygląda... Niestety, bo pacjent jest tego wszystkiego świadomy.
Subskrybuj:
Posty (Atom)