Dzień Walki z Depresją

Do dziś słyszę od matki, że miałam szczęśliwe dzieciństwo i nie mam żadnej depresji, bo... uśmiecham się na zdjęciach.

Od lat też podżega mnie do samobójstwa, próbując wymusić na mnie, żebym przestała się leczyć...

Mam nadzieję, że Wy nie niszczycie tak swoich bliskich. Ani nikogo. No, może przemocowców, bo ci na to akurat zasługują.

1%

 

Ból

 

Typowy ból w POTS.
W 6a ogólnie mięśnie wzdłuż wszystkich żył i tętnic są wiotkie i nie pompują krwi. Tak samo wiotki jest przełyk, wiotkie są jelita, co skutkuje równie wiotkimi i słabymi ruchami robaczkowymi; w przypadku przełyku skutkuje to np. dławieniem się. Wiotkie są też ścięgna i więzadła - jedna z utrat wzroku w tej chorobie wynika właśnie z braku akomodacji, który może być czasowy albo zostać już na stałe.

Październik jest miesiącem świadomości dysautonomii...

... której się w Polsce nie diagnozuje, choć może zagrażać życiu, a na pewno zdrowiu. 

Poniżej post Morgan Donahue z jej instargama:

Dysautonomia to tylko JEDEN wielu objawów eds6a

October is Dysautonomia Awareness Month!
Dysautonomia refers to a group of medical conditions caused by problems with the autonomic nervous system (ANS). This part of your nervous system controls involuntary body functions like your heartbeat, breathing and digestion. Dysautonomia can affect ANS functions including:
•Blood pressure.
•Breathing.
•Digestion.
•Heart rate.
•Kidney function.
•Pupil dilation and constriction in the eyes.
•Sexual function.
•Body and skin temperature control.
How can a service dog help?
Service dogs for dysautonomia patients serve a variety of functions, including but not limited to…
Alert Tasks
⁃High/Low Heart Rate alert
⁃High-Low Blood Pressure Alert
⁃Migraine Alert
⁃Low Blood Sugar Alert
Response Tasks
⁃Deep Pressure Therapy (DPT)
⁃Leg Elevation
⁃Pressing an emergency alert button
⁃Bringing handler their medication, phone, water, etc.
⁃Barking to attract help in case of a fall
⁃Many more…
Mobility Tasks
⁃Counter Balance
⁃Forward Momentum Pull
⁃Sighted Guide
⁃Assist to Stand
⁃Bracing
⁃Dropped Item Retrieval
⁃Pressing automatic door switch
⁃Named item retrieval (phone, water, meds, etc.)
⁃Turning on/off lights
⁃Many more…
These are just a few examples of tasks that dysautonomia service dogs perform to help their humans. There are countless more examples, tailored to the individual needs of each handler. Generally, a dog will provide a handful of these tasks, not the complete list.
Service dogs can give back quality of life and independence to dysautonomia patients suffering from disabling symptoms. They help to keep us comfortable and safe!
If you suffer from dysautonomia, or suspect you might, it is vitally important to talk to a doctor before pursuing a service dog. A service dog is a treatment plan, not a cure! While they can help us to gain back independence, it is important to ensure that the benefit will outweigh the cost and effort of training or obtaining a service dog.
DO NOT REPOST WITHOUT CREDITING MYSELF AND MY INSTAGRAM. This post was so high effort!

How Botulinum toxin injections can worsen neck instability and pain - a ...

I jeszcze artykuł:

"Results: All seven patients in this study were female with a mean age of 45, ranging from 25 to 64 years. Their diagnoses were intractable migraine headache, cervicogenic headache and/or cervical dystonia. Among them, four patients were initially treated by four other practitioners. OnabotulinumtoxinA was utilized with injection dose ranging from 100 units to 200 units. Following injection, all subjects had prolonged severe neck pain and headache, and neck “weakness”. Subsequently, five patients received repeated injections with a modified protocol including avoidance or reduction of cervical muscle injection. Four out of five of these patients reported significant improvement in headache control without neck pain, and one patient reported partial improvement with both headache and neck pain.

Conclusions: Patients with EDS have ligamentous laxity. Significant cervical muscle hypertrophy and increased muscular tone are often seen in these patients, likely representing muscular compensation to ligamentous laxity to help with joint stability. Botulinum toxin may break such compensation, leading to head and neck instability, worsening of pain and even serious injuries. Extra caution should be exercised for Botulinum toxin injection in patients with hypermobility EDS. Muscles involving head and neck stabilization should be avoided. A large prospective study is warranted to shed light on safety and efficacy of Botulinum toxin injection in hypermobility EDS patients".

Dysautonomia & cardiac atrophy

"Dysautonomia is a recognized manifestation in patients with joint hypermobility (JH) disorders. Symptoms can be highly debilitating and commonly include physical deconditioning and poor aerobic fitness. In this study, the prevalence of dysautonomia, range of associated symptoms, patient-reported physical activity levels, and echocardiographic features were assessed retrospectively in a cohort of 144 patients (94% female) with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome (hEDS) or hypermobility spectrum disorder (HSD). Echocardiographic parameters of left ventricular size and function were compared between patients with and without dysautonomia as well as to reported values from healthy controls. Dysautonomia was identified in 65% of female and 44% of male subjects and was associated with a high burden of symptomatology, most commonly exercise intolerance (78%). Exercise capacity was limited by dysautonomia, often postural symptoms, in half of all patients. We observed a reduction in physical activity following the onset or significant flare of hEDS/HSD, most strikingly noting the proportion of dysautonomic patients with sedentary lifestyle, which increased from 44% to 85%. JH-related dysautonomia was associated with smaller cardiac chamber sizes, consistent with the previous reports in positional orthostatic tachycardia syndrome. Dysautonomia is prevalent in patients with hEDS/HSD, and exercise intolerance is a key feature and leads to drastic decline in physical activity. Unfavorable cardiac geometry may underlie dysautonomia symptoms and may be due to cardiac atrophy in the setting of aerobic deconditioning".

[całość]

Kości w eds

Jakie to prawdziwe. Odkąd wstając z podłogi, złamałam obie kostki, nie mogę już siadać na podłodze ani na niczym niskim. To wykluczyło np. siadanie na ławeczce w wannie oraz decoupage, w który się bawiłam na rozłożonej na podłodze folii. Ciekawe, co będzie następne.

 
Do dziś nie ma pewności, że kości się w ogóle zrosły, a uszkodzenia wokół nich - tkanki miękkie, ścięgna - nadal są uszkodzone i tak już zostanie. Ból zostaje także, jak zawsze po każdym uszkodzeniu w tej chorobie.

Łamliwość kości bez OI to kolejny objaw EDS. 

[artykuł]

Szczepienie na covid

W środę miałam szczepienie na covid. Szczepiona byłam Pfizerem, choć w eds zaleca się modernę. Najważniejsze jednak, żeby była to szczepionka mRNA, więc tylko te dwie wchodzą w grę w typie 6. Zaleca się szczepienie w szpitalu i pozostanie tam na dobę obserwacji - co w Polsce oczywiście jest pomijane niezgodnie ze sztuką lekarską.

Ja nie dostałam skierowania z przychodni, choć wg ustawy to przychodnia pierwszego kontaktu ma wystawić skierowanie i na szczepienie moderną, i na szczepienie w punkcie mobilnym. Moja przyjaciółka poświęciła jakieś 2 tygodnie na wydzwanianie, gdzie się da, i próby uzyskania tego, co prawnie mi się należy - to na nic. Polska łamie prawo, która sama wymyśliła. Mało tego, dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji nie ma nawet transportu do punktu szczepień!! Choć ten transport jest dla wszystkich innych, sprawniejszych. 

Poniżej będę na bieżąco wklejać relację z efektów ubocznych szczepienia Pfizerem w eds6a. I żeby było jasne - my nie mamy szansy przeżycia covidu, więc jakiekolwiek by te efekty uboczne nie były, to wybór jest taki: albo to, albo śmierć. Więc tak, jeśli macie eds6a - SZCZEPCIE SIĘ!

26.05
Pierwsza dawka Pfizera. Na razie zero reakcji, jak po szczepieniu na żółtaczkę.
Za to boli mnie wszystko, hipotonia też koszmarna. Przy wstawaniu z wózka uszkodziłam mięsień barku (oparłam się na ręce), a na wertepach (punkt nieprzystosowany) chyba zdyslokowali mi jakiś kręg lędźwiowy, ból coraz większy, bo to okolica zwężenia kanału kręgowego.
Punkt koszmarny, nie dla ON, ale ludzie tam na miejscu bardzo sympatyczni i pomocni.
Bez Gosi i jej Mamy nic by się nie udało, chociaż żal mi, że przenieśli mi szczepienie akurat na dzień matki, bo mama Gosi jest fantastyczna i dziewczyny nie mogły tego dnia poświętować przeze mnie.

Na razie tak jak co dzień - ból głowy, uczucie świecenia, zaraz pewnie migrena i neuralgia. Na razie poza bólem i hipotonią wynikającymi z samego wyjścia nic się nie dzieje.

3h po szczepieniu: Pierwszy objaw: 37 stopni mam. U mnie to już gorączka, o 2 stopnie wyższa temperatura niż mam normalnie. A najzabawniejsze, że nadal jestem wyziębiona, reynaud na palcach od zimna.

Boli przy dotyku, więc drapię, szorując rękawem ;> Ale swędzi tylko okolica szczepienia. Wczoraj w nocy swędziało całe ciało, nie dało się spać, więc to jest pikuś.

Dziwnie. Gorączka taka sama, stoi w miejscu, a atak potu tak gorącego, że aż mi duszno. Normalnie w atakach potu pot jest lodowany, powoduje hipotermię, choroby dróg oddechowych, a nie duszności.
Saturacja spadła do 90 - taką miałam dziś przed wyjściem.


27.05
W nocy dopiero nastąpiło to, co miało - nasilenie wszystkich stanów zapalnych i bólów jednocześnie. Faktycznie tak jest. No to będzie jednak ciężko. A po 2. dawce jest jeszcze gorzej, to już nie wiem, czego się spodziewać. Nigdy dotąd nie było tak po żadnej szczepionce.

Ogólnie w eds jest tak, że jak się pojawi jakiś objaw, to już zostaje, nie da się go pozbyć. I nie wiadomo, czy tak samo będzie z konsekwencjami szczepienia. Zastanawia mnie, czemu akurat te szczepionki są takie skrajnie ciężkie, przecież na inne w eds się tak nie reaguje. Tzn. na te, które można przyjmować, bo np. nie można ani tych na grypę, ani tych powodujących zachorowanie, czyli nie mRNA. Na mRNA nie powinno być takiej reakcji, skoro nie powoduje zachorowania. Dziwne to.

Ale gorączki nie ma!


28.05

Cała noc nieprzespana - hipotermia i taki atak potu, jakiego nie miałam od paru lat. Wstałam ok. 15:00 i jedno i drugie się utrzymuje do tej pory, choć lżej niż w nocy.

Do tego ból całego ciała, tkanki miękkiej, mięśni, ścięgien, więzadeł - mam problem, żeby wstać, chodzić, pójść do wc. Ból nie jest jak przy grupie (grypowe objawy w dysautonomii ma się przecież codziennie), tylko jak po ostrym zapaleniu mięśni po antybiotyku na nerki.

Od wstawania z wózka - najprawdopodobniej naderwany mięsień w łydce akurat w miejscu, gdzie mam przewlekłe zapalenie żył i bóle zakrzepicowe.

Plus prawy bark - ból się nasila, zamiast maleć.

Dziś oczywiście nażarłam się vigilu, choć nie działa na senność, powstrzymuje tylko atak snu, ale nie zmniejsza senności na tyle, żeby się dało czytać czy scrapować.

21:43 - atak potu się nasila.

PS. Wpadłam dziś na suszarkę, która stoi w przedpokoju oparta o ławkę, bo ktoś jej nie odebrał, choć się umówił (dziewczyna sobie nie przyszła, bez ostrzeżenia, podobnie dziewczyna, która miała odebrać rowerek).

29.05
W nocy to samo co wczoraj - hipotermia i atak potu całą noc. 　

Dodatkowo neuralgia. Wybudziła mnie, więc zapewne od leżenia na lewym boku, bo migreny nie miałam. Neuralgia się utrzymuje mimo leków. 　

Znacznie nasiliły się też skurcze - niemal każdy ruch je teraz powoduje - ale właśnie głównie w nocy.

30.05

Noc jak poprzednia. Neuralgia nie odpuszcza także w dzień. Trudno powiedzieć, czy to jeszcze objawy szczepionki, ale są bardziej nasilone niż normalnie. 

Ramię nie boli już za to wcale. 

2.07

Druga dawka. Powtórka z rozrywki, tylko bardziej.

Szczepienie na covid

Doczytuję o szczepieniach w eds. Lekkie typy mogą być szczepione AZ.
Wszystkie typy EDS są narażone na ciężki przebieg i śmierć z powodu covidu (!!!).
Osoby z silnym układem odpornościowym mają silne reakcje po szczepieniu, ale te reakcje nie są śmiertelne.
Osoby z EDS6a można szczepić wyłącznie mRNA, a i tak będą miały reakcje skrajną.
Osoby szczepione Pfizerem lub Moderną mają skrajnie nasilone wszystkie rodzaje bólu i wszystkie stany zapalne.
W przypadku wszystkich typów eds zaleca się szczepienie w szpitalu i zostanie na obserwacji co najmniej dobę.
W innych krajach osoby z eds, nawet z najlżejszymi typami, są już zaszczepione i nie musiały się o to prosić.


To ostatnie to na pewno nie w Polsce. Skoro mnie radośnie w szpitalu zarazili infekcją szpitalną i e.coli, to co, nagle nie zarażą mnie covidem?

Tak Polska traktuje osoby z EDS.

Zbadano występowanie kilku objawów EDS w procentach

"Conclusion: Our data suggest that any patient with EDS should be screened for POTS or MCAS as these are present in 90 and 89% of cases, respectively. Tethered cord should be screened for if CCI or Chiari is present, as should CRPS. Of our cohort, 52% have symptoms suggestive of Cranio-cervical instability when a Chiari malformation also exists. CCI nearly always occurs with POTS, as does MCAS in 96% of cases. Therefore, prior to surgery for CCI, consider assessing for, and treating, POTS and MCAS".

[TUTAJ] całość.