O tym, że przez większość roku skóra tak swędzi od dotyku ubrania, że się ją zdrapuje do krwi, a czasem do żywego mięsa.
O tym, że naskórek tak słabo się trzyma, że wystarczy mocniej przejechać dłonią po skórze - i schodzi.
O tym, że linienie przechodzi się regularnie co kilka tygodni; skóra schodzi sama z siebie, zaczynając od palców u rąk; dodatkowe linienie przechodzi się po jakimkolwiek urazie skóry, np. jak to moje niedawne dziabnięcie nożem w palec.
O tym, że w różnych miejscach na ciele są placki skóry, w których nie ma czucia, i odkrywa się to na ogół z partnerem, ucząc się je omijać.
O tym, że z kolei w innych miejscach czucie jest tak mocne, że zwykłe dotknięcie może spowodować ból, albo - przeciwnie - rozkosz.
O tym, że z żadnego miejsca na ciele nie można wyrywać włosków z cebulkami, bo powstają ropne stany zapalne, a włoski zaczynają wrastać.
O tym, że golić się trzeba częściej niż mężczyźni.
O tym, że paznokcie nigdy nie wyrosną poza opuszki, że są zbyt miękkie, zbyt słabo trzymają się macierzy, zbyt szybko się rozdzierają albo łamią, albo schodzą warstwami.
O tym, że chicken skin nie schodzi nigdy i wygląda nieestetycznie.
O tym, że nawet okulary nie pomagają, żeby lepiej widzieć, bo ścięgna mają swoje zdanie na ten temat, więc od nastoletniości wkuwa się skróty klawiszowe i obsługę gadacza dla niewidomych, bo często widzi się jedynie plamy, a kiedyś można przestać widzieć całkiem.
O tym, że seks to wyłącznie ból, cierpienie, dyslokacje, sublokacje, krwawienie błony dziewiczej wciąż od nowa, bo nigdy nie pęknie.
O tym, że myśli samobójcze nie przejdą, nawet w dobrych okresach, bo przecież nie przybędzie hydroksylazy.
O tym, że nie wystarczy wytrzeć się z potu czy wziąć prysznic - pot też nie znika i czasami (często) człowiek się brzydzi samego siebie.
O tym, że nigdy nie starcza łez czy śliny, bo zespół suchości nie odpuści ani na moment.
O tym, że problemy z układem pokarmowym i nietolerancjami powodują nadprodukcję śluzu 24/24 7/7, więc xylometazolin - dosłownie - ratuje życie, bo inaczej by się człowiek udusił, zwłaszcza w pozycji leżącej, zwłaszcza w nocy.
O tym, że nigdy w życiu, choćby nawet przez dobę, nie oddychało się jednocześnie obiema dziurkami w nosie, bo zawsze któraś jest niedrożna.
O tym, że pozycje poszczególnych części ciała często trzeba zmieniać ręką, bo mięśnie nie reagują albo dusi strach przed dyslokacją.
O tym, że żadne wkładki na nietrzymanie moczu nie są skuteczne, a jedyne skuteczne podpaski - alwaysy - odparzają, więc nie można ich nosić ciągle.
O tym, że się nie wie, gdzie się ma swoje ciało w przestrzeni, więc nie można rozmawiać w czasie spaceru, bo trzeba śledzić własne kolana i stopy.
O tym, że często już nie ma się siły trzymać wszystkiego w kupie, żeby się nie rozleciało (dosłownie), a nie można przestać nawet na moment.
O tym, że wiotkość i propriocepcja to jeszcze większy problem niż dyslokacje, bo uniemożliwiają podstawowe czynności - czytanie, utrzymanie kubka w rękach, prowadzenie samochodu, sport itd. itp.
O tym, że uprawianie sportu, tańca czy cyrkowych sztuczek z EDS to mit - wyobraźcie sobie flaczka-pajacyka, który nie kontroluje własnego ciała, nie wie, gdzie ono jest w danej chwili w przestrzeni, a każdy ruch je dyslokuje, a zrozumiecie absurd tego mitu.
O tym, że każdy stanik, nawet za luźny, rozdziera skórę na plecach i dyslokuje obojczyki - i sprawia ból.
O tym, że nie ma nawet najmniejszej szansy, żeby nadążyć z leczeniem próchnicy, bo zespół suchości działa ekspresowo, za to NFZ ma tylko jeden ośrodek leczenia zębów edesiaków w Warszawie.
O tym, że dziąsła nie zdążą się wygoić między jednym myciem zębów a drugim.
O tym, że z zapalenia pęcherza nie wychodzi się nigdy, więc w każdym mieście na świecie najważniejsze i najlepiej znane stają się szalety publiczne.
O tym, że wózek inwalidzki jest MARZENIEM ułatwiającym życie, zmniejszającym ból, a nie tragedią, której należy współczuć.
O tym, że to nie zanikanie czucia przeraża, tylko jego wracanie.
O tym, że rozciągnięte płuca o zwiększonej pojemności przetwarzają tlen gorzej niż jedno płuco u kogoś po resekcji drugiego.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak hormony w normie w EDS, bo to hydroksylaza steruje przysadką.
O tym, że każdy kęs może stanąć w wiotkim przełyku; każdy deszcz, każdy katar, każda kolka, każda dyslokacja kręgu, każde przewrócenie się - mogą być ostatnimi.
O tym, że od pęknięcia gałki ocznej się nie umiera.
O tym, że rozstępy w EDS są masywne, biało-sino-czerwone i w najmniej spodziewanych miejscach, nawet u osób o sylwetce marfanoidalnej.
O tym, że przy chudnięciu fałdy wiotkiej skóry są prawie tak duże jak fałdy tłuszczu, ale usunąć ich nie można, bo... jak szyć, panie premierze?
O tym, że nic nigdy elastyczne nie będzie, a już na pewno nie mięśnie i ścięgna, więc można zapomnieć o wszystkim, do czego potrzeba kontroli i precyzyjności.
O tym, że zawiązanie pętelki jest niemożliwe, podobnie jak rozmowa przez telefon - i musi to robić ktoś inny.
O tym, że pisanie sms-ów dyslokuje paliczki i boli.
O tym, że jeśli przy łóżku nie stoi szafka/krzesło/poręcz, to się z niego nie wstanie i trzeba prosić psa o pomoc.
O tym, że saturacja w okolicach 80 to edesowska norma.
O tym, że normy wyników krwi są w EDS inne niż u reszty ludzi - krew to też tkanka łączna.
O tym, że można mieć jednocześnie zakrzepicę i krwotoki.
O tym, że nie zawiśnie się nad deską klozetową w pół drogi, trzeba usiąść pełnym ciężarem, więc nakładki na sedes powinny być tak oczywiste jak papier toaletowy.
O tym, że tak modne, zwłaszcza w łazienkach dla ON, deski z dziurą z przodu dyslokują stawy biodrowe.
O tym, że sedesy na wysokości kolan są całkowicie niedostępne i bezużyteczne.
O tym, że podjazd, jakakolwiek pochylnia, jest tak samo bezsensowny jak schody bez poręczy i dźwigi bez krzesła.
O tym, że gorączka jest luksusem, a organizm przy byle infekcji zwalcza sam siebie.
O tym, że nie ma czegoś takiego jak "zbyt ciepło", bo normalna temperatura ciała waha się między 34 a 36 stopni.
O tym, że sen jest święty, bo zdarza się zbyt rzadko, trwa zbyt krótko i jest zbyt płytki, ale za to może zdarzyć się wszędzie, na środku ulicy też.
O tym, że przełamywanie tabletki na pół dyslokuje łokcie.
O tym, że praca umysłowa jest niemożliwa, bo depresja biologiczna i demencja naczyniowa trwale robią z człowieka półgłówka.
O tym, że się nie rozumie, co się czyta; nie pamięta, co się słyszy; i co niezapisane, to niezapamiętane.
O tym, że puchnie się rano, nie wieczorem, a rzepka dyslokuje się do wewnątrz, nie na zewnątrz - jak u normalnych ludzi.
O tym, że w 6a, inaczej niż we wszystkich innych typach, wybór leków, jakie można podać, jest mocno ograniczona.
O tym się nie mówi. To rzeczy oczywiste - do zignorowania.
