Wikipedia definiuje ZR jako "napadowy skurcz tętnic w obrębie rąk, rzadziej stóp. Powstający pod wpływem zimna, emocji lub bez uchwytnej przyczyny". W rzeczywistości w EDS objawy ZR wyzwala jedynie zimno, przy czym organizm sam wie, kiedy jest zimno, i nie da się go oszukać. Można nosić kożuch, może NAM być ciepło, ale organizm i tak wie, jaka jest temperatura, i na nią reaguje. Temperatura 23-25 stopni w domu to zbyt zimno, więc nie ominie Was ani ból z zimna, ani zsinienie palców.
U mnie pierwsze objawy pojawiły się w 8. roku życia. Dokładnie to pamiętam, bo jeszcze mając lat 7, uważana byłam przez wychowawczynię za piecyk; prowadzała mnie do szkoły za rękę, żebym ją grzała. Skończyło się to nagle i potem już zawsze było zbyt zimno, nawet w środku lata, nawet zlana potem od stóp do głów, trzęsłam się z zimna i jest tak nadal.
Moja skóra nigdy nie była tak różowa jak na zdjęciach w Wikipedii, była biała jak u córki młynarza, nigdy więc nie przechodziłam I fazy zblednięcia - co normalnie jest blade, bledsze nie będzie. Pierwszym objawem zawsze było nasilenie bólu w stosunku do bólu normalnego, codziennego. Intensywność zasinienia była i jest różna.
Tak wygląda ręka po zaledwie 3-minutowym pobycie na dworze. Było 9 stopni. Te białe fragmenty skóry to nie faza blednięcia, to normalny kolor skóry. Wszystkie odcienie czerwono-różowe to już zmiany od zimna. Rzadko puchnę od zimna, prędzej mam wrażenie ściągnięcia skóry, jakby schła na wiór, tak bardzo, że aż się marszczy jak przy kontakcie z wodą.
Sinienie jest niesymetryczne, prawa ręka zawsze sinieje i boli bardziej. Tam też szybciej zanika czucie. Zabawnie widać to na lakierze termicznym. Nigdy nie jest jaśniejszy ku brzegowi paznokcia, jak to pokazują na reklamach. Nigdy też nie jest błękitny, a powinien być tam, gdzie cieplej. Jest jednolicie brunatno-granatowy na wszystkich paznokciach, przy czym na prawej ręce jest jednolicie ciemniejszy. Wygląda, jakbym każdą rękę pomalowała innym kolorem.
Podpiłowałam kciuk, żeby Wam pokazać, jakiego koloru powinny być końce wszystkich paznokci pomalowanych lakierem termicznym. Dobra rada - szkoda kasy na takie lakiery, bo nie działają. Podobnie jak telefony z ekranem dotykowym reagującym nie na dotyk, a na ciepło - nie będą działać, tak jak mój Monster. Muszę podmuchać na palec albo go polizać, żeby ekran raczył zareagować, a to się dzieje i tak dopiero po piątym, szóstym puknięciu, jeśli w ogóle.
Wracając do ZR. Pieczenie skóry i gorąca pojawia się dopiero w domu po ogrzaniu. Nie polecam ogrzewania w ciepłej wodzie - ból jest nie do zniesienia, przy czym wrząca wydaje się nawet woda zimna. Dużo lepszy jest grzejnik, kaloryfer, termofor albo ogrzewacze, które warto nosić ze sobą w kieszeni.
