Holter. Okazał się trudnym i kapryśnym towarzyszem. Zdarza mu się rozładować poza domem, piszczy wtedy tak, że wszyscy się za mną oglądają, jakbym nosiła bombę zegarową - piszczenie brzmi jak końcowe odliczanie. Nie można go wyłączyć, można jedynie zresetować, ale tego nam (pacjentom) nie wolno robić, bo mogą zostać usunięte dane i ustawienia. Piszczenie trwa jakieś 3 godziny. Pewnie i dłużej, ale po 3 godzinach mogłam holter podłączyć do ładowarki i się uciszył. Po moich ostatnich "wysyłkach" dzwonili już dziś do mnie z Anina - wydały im się "dziwne", a były normalne. Tak moje serce pracuje po lekach. Bez leków nie udało mi się nic nagrać, jak tylko zrobiło się gorzej, to myślałam tylko, GDZIE SĄ LEKI?!, a nie gdzie jest holter.
Psychiatra. W poradni jest jedynie w środy i tylko przez półtorej godziny. Tymczasem od października do marca przypada okres, w którym 518 jeździ raz, 2 razy na godzinę (wbrew rozkładowi jazdy, przyjeżdża co drugi, co trzeci autobus) - i nie dojechałam, wróciłam do domu po przemarznięciu na przystanku, ledwo powłócząc nogami z bólu i z kolką nerkową.
W kolejną środę mam już fizjoterapię na NFZ; w następną fizjoterapia mi przepadnie, bo jadę do Anina. W styczniu znowu fizjo, więc do psychiatry dotarłabym w drugiej połowie stycznia, a leki... skończyły się dziś. Jedynym wyjście była prywatna wizyta na Kabatach, jeszcze dalej niż w Wilanowie. I tak jak sądziłam, zwiększył tylko dawkę edronaxu. Miesiąc to za krótko na wnioski, a lek - zdaniem psychiatry - już zaczął działać, skoro czytam listy, mimo że w samopoczuciu tego jeszcze nie odczuwam. A ja wolałabym czuć się dobrze, nie czytając w ogóle, tylko jakoś żaden lek nie chce tego spowodować.
BTW, reboksetyny nie ma w tabeli GOMD, bo jest metabolizowana przez inny cytochrom! Więc może wreszcie zadziała?!
Przeciwlękowego nie dostałam nic, bo... nie ma. Buspiron nie działał, a benzodiazepin nie chcę brać (i psychiatra mnie w tym popiera). Nikt nie wymyślił działającego leku przeciwlękowego, który nie powodowałby zespołu odstawiennego bez odstawiania. Nie do uwierzenia. To znaczy, że kontaktu nie będzie nadal. I nie, nie nawiązuję go. INFORMUJĘ. I tylko taką funkcję pełni blog. Nie ma żadnego drugiego dna, jest tylko to, co piszę OTWARTYM TEKSTEM.
Lęk ma się zmniejszyć, jak zacznie działać edronax - jeszcze nie wiem, czy w to wierzę. Lęk jest dla mnie kompletnie irracjonalny, nie dostrzegam w nim żadnej logiki. Nie ma żadnego schematu działania, więc nie można wymyślić, jak się przed nim bronić, można jedynie unikać bodźców, które go powodują. Więc tak robię - chronię się. Już wiem, jak to jest, kiedy urywa się film przy saturacji 60%. Już wiem, jak to jest się dusić. Strach przed tym, co powoduje lęk, jest jeszcze większy niż strach przed samym lękiem. Nie zrobiłam nic złego, więc nie widzę powodu, żeby ktoś mnie na to skazywał.
Masaż. Zabawne - to taki rodzaj bólu, który lubię i przyjmuję z ulgą. Tak jak to, co ze mną robi fizjoterapeuta. Swobodnie daje się odróżnić ból, który niesie ze sobą coś pozytywnego, od bólu, któremu należy natychmiast przeciwdziałać, a to, co go powoduje - natychmiast przerwać. W zespołach (!!) hipermobilności nie ma miejsca na samodzielną aktywność, a czynny ruch należy maksymalnie ograniczać - wiadomo, że im go więcej, tym większa nadruchomość i tym bardziej niszczona nim tkanka. Do takiego bólu NIE WOLNO dopuszczać. Jedyna samodzielna aktywność dozwolona to rowerek (i POWOLI, bez podnoszenia pulsu!!), a ruch bierny - wyłącznie z fizjoterapeutą. Trzeba o tym głośno mówić, inaczej wciąż lekarze i terapeuci, którym się nie chce pogłębiać wiedzy, będą szkodzić, zalecając ruch jak w zwykłej hipermobilności, jak w zwykłej skoliozie, jak we wszystkich innych prostych schorzeniach. "Dzięki" takim ludziom jestem teraz w takim stanie, w jakim jestem, i chodzę tak, jak chodzę. Dobrze, że w ogóle.
I większa wiotkość, tym bardziej zniszczona tkanka (każda), tym mniejsze działanie mają punkty spustowe i igłoterapia. Ból - tak jak u mnie - nie rozejdzie się pod wpływem ucisku/nakłucia. Z rozluźnianiem mięśni patologicznie spiętych trzeba sobie radzić inaczej - nie wiem, jakie sposoby na to ma mój fizjo, ale da się to zrobić. Dla mnie to coś w rodzaju mocnego masażu, niemającego nic wspólnego z relaksacyjnym mizianiem. I - co zabawne - lubię to. Lubię mocne oddziaływanie na tkanki, nawet jeśli boli. Poza tym boli tylko powierzchownie, a przynajmniej przez chwilę czuję położenie swojego ciała. Fizjo uważa, że o to właśnie chodzi - o to, że przy mocnym ucisku CZUJĘ swoje ciało. Dopiero wtedy, bo czucie głębokie jest zaburzone, co nie dziwi, skoro propriocepcja prawie nie funkcjonuje. Funkcjonuje za to czucie powierzchniowe, aż za dobrze, więc allodynia daje do wiwatu (ZA + fibromialgia + neuropatia). BTW, allodynię leczy się ketaminą, która w 6A bardziej szkodzi, niż pomaga.
Obrazowy tekst o allodynii
Jeden ze znających EDS6a lekarzy powiedział mi kiedyś, że gdyby "normalny" człowiek choć przez chwilę doświadczył nawet 1/100 bólu, którego STALE doświadcza osoba z 6A, histeryzowałby na pogotowiu. Myślę, że to prawda. Sama nie jestem w stanie uwierzyć, że można mieć tak wysoki próg bólu, żeby móc z tym codziennie żyć i nadal oddychać. Większość ludzi biegiem leci na rezonans, jak ledwie zaboli kolanko, albo do dentysty, jak zaboli ząbek. Edesiak ignoruje setki takich bóli każdego dnia, bo przy innych - takie bóliki są mikroskopijne i nic nieznaczące. I ból w EDS nie mija, bo nie mija jego powód - rozległe uszkodzenia wszystkich tkanek (narządów, kości, stawów, układu nerwowego, naczyń krwionośnych, krwi itd.) organizmu. Wszystkich tkanek, bo kolagen typu I jest najważniejszym i podstawowym budulcem wszystkich organów wewnętrznych, łącznie z układem kostnym, naczyniowym, nerwowym, krwionośnym i skórą. Pozostałe typy są jedynie pomocnicze. Dla człowieka kolagen I jest tak podstawowy jak tlen dla atmosfery Ziemi.
Dlatego boli wszystko, co zawiera receptory bólowe. Nieustannie.
