Żyj łatwiej :)

Cudna podstawka pod czajnik sprawdza się, chociaż do ideałów nie należy. Stworzona jest dla większych czajników, a mój jest najmniejszy na rynku (a przynajmniej był, kiedy go kupowałam), właśnie dlatego, że miał być lekki. Cóż, pojęcie lekkiego się zmienia z czasem. Mogę przeciągnąć pełny czajnik po blacie od zlewu, nie podnosząc go, ale nalać się już w ten sposób nie da. Nalewanie z podstawki wcale nie jest łatwe, ale po pierwsze - jest w ogóle możliwe, po drugie - nie boli.

Scrambler

W USA ogłoszono przełom w leczeniu bólu bez środków chemicznych. Cudownym urządzeniem jest scrambler, dzięki któremu pacjenci są rażeni prądem (dosłownie), ale nie tak inwazyjnie jak to robi stymulator rdzenia (muszę o niego zapytać moją anestezjolog, ciągle zapominam!).

O terapii scramblerem można poczytać tutaj.

O samym scramblerze tutaj.

A tu wypowiedź amerykańskiego guru od EDS, dr Francomano. Tylko niech was szlag nie trafi, bo tu znowu piszą, że EDS to "genetic disorder of collagen formation". I taka wiadomość na samym "szczycie" - większego guru chyba nie ma, a tu taka wpadka. Wstyd!

Kierunek: kardiolog

Cały dzień poza domem - to mnie zdecydowanie przerasta. Najpierw IPiN - na razie bez zmian, przedłużenie recept, bo chcę bupropionowi dać szansę. Czyli zostaje dawka 450mg. Czuję się pocieszona - na moje pytanie "Jeśli nie bupropion, to co?" doktor odpowiedział, że jeszcze jest co testować. To dobrze. Bupropion w miarę działa już od miesiąca, jeśli ma być jak wcześniej, to niedługo powinien przestać. Ale oby nie!

Prosto ze szpitala do ośrodka na Tarcho - doczekałam się wizyty u rehabilitanta. I tu niespodzianka! Nie jest tak źle, jak mnie wcześniej straszono, że na NFZ nie ma fizjoterapii poza Srebrną. Otóż jest! Co prawda katalog NFZ nie przewiduje EDS i ćwiczeń face to face z fizjoterapeutą, ale jest coś, co nazywa się "ćwiczenia ogólnorozwojowe z terapeutą" - to szeroki termin i nic nie stoi na przeszkodzie, żeby w jego ramach nie robić "głębokiej stabilizacji w pozycji leżącej"! To znaczy, że nawet edesiakom 6A raz na jakiś czas NFZ może coś zaoferować! Wszystko zależy od dobrej woli rehabilitanta - miałam szczęście. Teraz muszę liczyć na dobrą wolę fizjoterapeuty.

Skierowanie już prawie miałam w rękach, już było wydrukowane, a tu tętniak, Tętniak, TĘTNIAK! Wlecze się za mną i bruździ. Jest czymś, o czym ja nie pamiętam i co nie jest dla mnie problemem - nie będę przecież poświęcać czasu czemuś, co nie boli, nieprawdaż. Ale jest problemem dla wszystkich lekarzy, od których zależy moja aktywność. Tylko co mam z nim zrobić? Nie zdematerializuję go i nie ukryję.

Kierunek: kardiolog od chorób rzadkich.

***
Testuję opaski kompresyjne - na stopy, łydki i ręce. Jakoś mniej spazmów albo się zasugerowałam?

Czy jest ktoś w stanie mi powiedzieć, czemu ruchy mimowolne nagle nasilają się, kiedy poleżę kilka, kilkanaście minut?

Nic już nie będzie

EDS to pożegnania i oddawanie coraz to kolejnych kawałków życia. Nawet jeśli na coś nam pozwoli, to z góry wiadomo, że będzie trzeba to oddać - nie warto się przyzwyczajać, warto za to wyszarpywać wszystko, co się da, i cieszyć się tym choćby przez chwilę, dopóki można.

Po tym, jak domniemane milionowe zapalenie ścięgien okazało się nieusuwalnymi nadżerkami, pożegnałam się z rowerem. RIP. Nie jeździłam od nastoletniości, ostatni raz jeździłam jeszcze na studiach, ale rowery stały w piwnicy. Kilka miesięcy temu oddałam jeden. Drugi został, bo a nuż kiedyś...? Mieliśmy z Krzysztofem jeździć razem po wale.

Ale roweru już nie będzie i nie powinnam sobie była wyobrażać, że może być inaczej.

Nie będzie już podróży. RIP.

Nie będzie fotografii. RIP.

Nie będzie już muzyki, chociaż to wciąż nieprzepracowany temat i nie umiem sprzedać pianina. RIP.

Nie będzie gór, chociaż podobno w Bieszczadach są płaskie trasy...? RIP.

Czytanie... ale takie przez duże CZ... będzie?

Spójrzmy prawdzie w oczy. Jeśli jedyną dozwoloną samodzielną aktywnością jest rowerek stacjonarny, to nie będzie już nic. NIC.

RIP.

Szkodnik w mleku

Będzie pseudoreklama i antyreklama.

Ze wszystkich mlek niezwierzęcych dostępnych na rynku do tej pory tylko mleko sojowe Alpro nadawało się do czegokolwiek. Miało świetny smak i nie rozwarstwiało się w kawie. Nadal tak jest - wszystkie mleka sojowe Alpro są smaczne, nie rozwarstwiają się, nie zawierają laktozy i glutenu.

Alpro wyprodukowało niedawno mleko orzechowe i migdałowe. Obydwa przepyszne! Ale dopiero po krwotoku przyszło mi do głowy, żeby przeczytać skład. A tam... mączka chleba świętojańskiego. Alpro podpadło mi bardzo. Taka świetna firma, a tu nagle coś takiego. Bo mimo że mączka produkowana jest z nasion, osoby z nietolerancją glutenu nie mogą jej spożywać - reakcja organizmu będzie znacznie cięższa niż przy glutenie, o czym miałam okazję przekonać się w Busku.

Tak więc te pyszne mleka - nie dla edesiaków.

Najnowszy produkt Alpro - mleko ryżowe - jest znowu bezpieczne! Nie zawiera mączki ani żadnych innych niewskazanych w EDS składników, w dodatku jest smaczne i w kawie zachowuje się jak mleko sojowe. Produkty Alpro generalnie są bezpieczne, wyjątkiem są jedynie mleka orzechowe i migdałowe.

Z mlek sojowych do kawy mogę polecić także niedawno odkryte mleko Joya Soya. To drugie na naszym rynku mleko sojowe, które się nie rozwarstwia i nie powoduje krwotoku.

Najlepszym rozwiązaniem jednak i tak jest wyciskarka i przygotowywanie mleka samodzielnie. Jest smaczniejsze, zdrowsze i tańsze!

TENS

Wszyscy się już na pewno sami zorientowali, że w EDS fizykoterapia jest zbędna, bo... nie działa. Niewielkie rezultaty przynosi jedynie fonoforeza i całkiem przyzwoicie działa TENS. Nic dziwnego, że prawie każdy edesiak ma własny aparat.

TENS nie działa przewlekle. Nie leczy. Nie ma co liczyć na to, że po 2-3 tygodniach stosowania ból się zmniejszy. Nie zmniejszy się, bo TENS działa tylko wtedy, kiedy jest włączony. Ból wraca natychmiast po wyłączeniu aparatu. A mimo to posiadanie własnego aparatu to niesamowita ulga. Niektórzy się z nim praktycznie nie rozstają, mają małe, lekkie aparaty i noszą je ze sobą w domu przez cały czas, przekładając tylko elektrody w coraz to nowe miejsca. Marzyłam o tym od dawna.

I miałam szczęście! Na Gruperze pojawił się akurat jeden z aparatów poleconych przez Doktora. Za zaoszczędzoną kasę dokupiłam ekstra akcesoria - elektrody tekstylne. Jeszcze nie wszystko rozpracowałam, instrukcja jest wyjątkowo skąpa (gdzie, do diabła, włącza się zasilacz?! na razie lecę na bateriach AA); ale już wiem, że uwielbiam to małe cudo, a szczególnie rękawiczki - błogosławieństwo dla nadżerek... I skarpetki na śródstopie po fizjoterapii. I opaska na naderwane przyczepy. I każdą elektrodkę kocham z osobna!

Elektrody można łączyć. Można podłączyć rękawiczkę + elektrodę żelową na nadgarstek. Podpiąć można 2 lub 4 elektrody jednorazowo. I nie trzeba ich zdejmować, kiedy się coś robi! Aparat stoi na biurku, elektrody leżą pod ręką, podłączam co chwilę kolejną. W rękawiczkach można nawet pisać - jeszcze lepiej, bo dociśnięcie koniuszków palców zwiększa odczuwalność prądów.

Błogosławionych niech będzie ten, kto wymyślił TENS.

Kupiłam sprzęt w hurtowni medycznej ECONOVA i mogę ją z czystym sumieniem polecić - kontakt i system pomocy mają znakomite!

M

"Trzeba spróbować innych metod, nie łykania chemii".

Czy wyjście przez okno jest wystarczająco dobrą metodą?

Takie tam różne codzienne

Im dalej od piątku tym lepiej. Saturacja wczoraj już nie spadła poniżej 77. Za to puls w nocy prawie 200, przerażające uczucie duszenia się (przy normalnej saturacji!) i ból. Nie można zrobić wdechu, bo ból się nasila. A ja mam w domu tylko Bisocard 5mg, w dodatku biorę go regularnie, więc nie przewiduję takich ekscesów! Od paru miesięcy nie mogę dotrzeć do kardiologa od chorób rzadkich. To jest coś, co ciągle odkładam, bo po lekach puls mam w okolicy 100, a na tętniaka i niedomykalność zastawek i tak nie da się nic poradzić, więc to nie priorytet. Strach mnie w końcu wygna do kardiolog. Nie strach przed pęknięciem serca, tylko przed bólem.

***
Wczoraj umarła kolejna szóstka A. 21 lat. Pęknięcie tętnicy.

Jeśli na wszystkie 4 podtypy jest nas ok. 50 osób, to ile przypada na jeden podtyp?

***
Mimo wszystko wczorajszy dzień był dobry. Cierpliwość kocia działa kojąco. :) W dodatku w urodzinowym prezencie dostałam Pentagram Monstera, którego wielbię już za samą nazwę. ;) Jaka to ulga - dla oczu! Przy poprzednim Samsungu akomodacja szalała, prawie nic nie widziałam, wszystko za małe, za ostro świecące. Ciężko było trafić w cokolwiek ręką, która nie utrzymuje łyżki bez rozlania zupy. Monster ma duży ekran i dostosowuje świecenie do warunków zewnętrznych, więc nie razi. No i mieści wszystkie niezbędne funkcje.

Jest duży i ciężki. Już poprzedniego nie mogłam utrzymać w rękach, a do Monstera od razu zamówiłam grip. Bardzo chciałam Lazy Hands, mają wygodne, duże, gumkowe gripy, w które wsuwa się 2-3 palce. Grip nie jest drogi, kosztuje ok. 30zł, ale przesyłka 250!

Anulowałam zamówienie i kupiłam ring grip na eBayu. Nie jest już taki fajny i nie wiem, czy uda mi się utrzymać telefon na jednym palcu (dyslokacje!!), ale lepsze to niż nic. Gumkowy grip może mi się uda zamówić bezpośrednio od producenta. A mają też gripy do Kindle'a. :)

***
Trzeba by już pomyśleć o rakach do kul. Pogoda straszna. Wichura taka, że nie sposób się zaprzeć nawet kulą, i tak zdmuchnie...

Czy ja wreszcie dojadę to tego SCONu?!

Gadżetomania

Czekam na urodzinowych gości, więc krótko. Poszłam za przykładem Ani. Brokat, brokat my love! :)

I tak jak u Ani - lepiej wyglądają w świetle słonecznym. :)

Wkładki

Całe życie noszę jakieś wkładki. Podtrzymujące łuki i coraz wyższe pod prawą stopę. Kiedyś to były masywne, grube wkładki (nawet podpiętki były masywne!) z gumy, ze skórą na wierzchu. Nie mieściły się do butów, więc w końcu przestałam je nosić. Jakieś 2 lata temu dostałam skierowanie na nowe wkładki. Okazało się, że nie wejdą do żadnego buta (prawa wkładka - 3cm wysokości), więc trzeba zrobić całe ortopedyczne buty. Nawet się ucieszyłam - fajnie mieć buty na wymiar. Nic z tego nie wyszło - butów na miarę się nie robi, wkładki są dorabiane jedynie do modeli butów dostępnych w pracowni, a wszystkie, absolutnie wszystkie wyglądały, jak babcine buciory zimowe z lat 60., jak te po lewej na poniższym zdjęciu, a nawet gorzej. Zrezygnowałam.

(obuwieortopedyczne.pl)

Z Buska przywiozłam nowe wkładki. Takich gumowo-skórzanych nie robi się już dawno. Teraz robi się wkładki z takich materiałów, o jakich mi się nie śniło. Nie bierze się miary tak jak kiedyś i nie czeka się na wkładki tygodniami. Doktor zrobiła mi wkładki dosłownie w kilka minut, od razu w gabinecie. Wróciłam na nich do ośrodka.

Różnica między tymi wkładkami, a tymi, jakie miałam dotychczas, jest kolosalna. I nie tylko ze względu na materiały. Te, które przywiozłam z Buska, przede wszystkim zrobione były przez lekarza, który zna i ROZUMIE EDS. Nikt nigdy w życiu nie próbował nawet robić mi wkładek, w których nie będę się wywracać jeszcze częściej niż w samych butach. Nikt nigdy nie próbował mi wkładkami stabilizować stawów skokowych. 

Tymczasem teraz zagrożeniem dla mnie jest jedynie nierówna powierzchnia. Po płaskiej śmigam we wkładkach, bez ortez na stawy skokowe. I kostki nie lecą do środka. Mało tego - śródstopie prawie w ogóle już nie boli i jakoś tak od powrotu z Buska nie wybiłam go ani razu. I chyba nie tylko dlatego, że nie używam już półpiłki.

Jedynym problemem ze stawami skokowymi w tej chwili jest to, że lewy wygina się na zewnątrz nawet na prostej drodze. No i bieda jest, kiedy wkładki nie mieszczą mi się do butów (a nie mieszczą się do ulubionych botków z Manchesteru - na podbiciu). Ale mieszczą się do glanów, więc mam zamiar w nich przechodzić jesień, zimę i wiosnę! Zwłaszcza że na moją prośbę mają dorobione suwaki i ocieplenie. Będę drażnić Fizjoterapeutę, któremu pomysł z glanami się nie podoba. O.