Integracja

To zabawne, jak dużo piszę o ZA, mimo że to objaw EDS, którym zajmuję się najmniej. Dziś będzie o integracji w szerszym zakresie niż tylko integracja aspies z neurotypowymi. B. pośrednio zmusiła mnie do myślenia o tym. I co myślę?

Nie cierpię wszelkiego rodzaju integracji. Sama idea jest dla mnie obrzydliwa tak jak tolerancja. Mogę tolerować kogoś śliskiego, kto beka przy stole, ale go nie zaakceptuję - i do tego samego się namawia normies: do ledwie tolerowania tych dziwacznych kalek, zamiast do normalnej akceptacji jako normy. Izolować trzeba by tak zwanych normalnych. Nie wszystkich, ale większość.

Podobnie z "integracyjnymi" szkołami. Nie przeczę, że np. dzieci upośledzone umysłowo potrzebują czasami szkół specjalnych. Ale dzieci, które umysłowo rozwijają się typowo, mogą nadążać za typowym programem szkolnym - po co im więc szkoły integracyjne? Po co taki podział na szkoły integracyjne i "normalne"? Te tzw. "normalne" powinny być na tyle przystosowane, żeby dzieci niepełnosprawne mogły się samodzielnie w nich uczyć, tak jak normies! Robi się z integracji wielką sprawę, podczas gdy tak naprawdę społeczeństwo jest jedno i jeśli trzeba je dzielić, to na pewno nie na sprawnych i niesprawnych. Ci powinni funkcjonować razem, a tymczasem wyrzuca się tych drugich poza nawias.

Nie będę się może wypowiadać w imieniu wszystkich, ale ja jako ON nie potrzebuję ułatwień - nie chcę lewitować. Wystarczy mi do funkcjonowania to, co mają zapewnione sprawni obywatele, NIC WIĘCEJ. Skoro oni mają odpowiedni dla nich dostęp do budynków, przystanków, urzędów, skoro oni mają odpowiednie jedzenie w sklepach, skoro oni mają lekarzy na NFZ, skoro mają odpowiedni dla nich transport, skoro mają odpowiednią ilość bodźców w szkole czy na ulicy, skoro mają mieszkania, w których samodzielnie funkcjonują - TO NIEPEŁNOSPRAWNI POWINNI MIEĆ DOKŁADNIE TO SAMO. Nic więcej. Ale i nie mniej! I skoro państwo zapewnia to wszystko swoim sprawnym obywatelom, to nie ma żadnego, absolutnie żadnego powodu, żeby tego nie zapewniało niepełnosprawnym. A skoro państwa nie stać na zapewnienie ON wózka, którym da się wejść po schodach, niech się nauczy budować BEZ schodów (w Manchesterze nawet zabytki są przystosowane), udostępniać odpowiednie autobusy miejskie etc. 

Gdyby to wreszcie stało się normą, nie byłaby potrzebna żadna integracja.

Jako dziecko z ZA w podstawówce dostawałam histerii, jak tylko ktoś mnie próbował "integrować" albo kazał robić coś z kimś wspólnie. Wystarczyło, że TOLEROWAŁAM to obrzydlistwo wokół mnie drące się i bezładnie biegające po korytarzu, powłócząc i migając kolorami. Nie akceptuję tego do dziś. I kto tu kogo musi tolerować?

Do dziś myślę sobie, że w każdej szkole jest sporo takich dzieciaków, jakim byłam. Niezależnie od tego, czy mają ZA, czy nie mają - cierpią, bo są przebodźcowywane przez nachalnych wrzeszczących towarzyszy, mimo że same nikomu niczego złego nie robią.  To jest najgorszy rodzaj znęcania się - bo stały i niezawiniony. W ZA nie ma takiego "niedobodźcowania" jak w autyzmie - to jedna z różnic między autyzmem i ZA. Nie ma zapotrzebowania na jeszcze więcej bodźców. Ale są aspies-actors, o których było na wczorajszym filmie. Aktorzy lubią być w centrum uwagi, ciągle zwracają na siebie uwagę, nie boją się publicznie występować, zabierać głosu. Takich dzieci jest wśród aspies ok. 1/3 i większość to chłopcy (myślę, że kiedy mówi się o ZA u chłopców i ZA u dziewczynek, to właśnie o to głównie chodzi). Reszta wolałaby siedzieć na galerii, tak jak ja przez 5 lat warsztatów na studiach. To mnie zintegrowało ze społeczeństwem lepiej niż cokolwiek innego, bo pozwoliło się uczyć ludzkich zachowań, np. w odgrywanych scenkach terapeutycznych. A w rezultacie - pozwoliło mi się lepiej wtapiać w tłum i być wycofanym lonerem. ;)

Nadal nie jestem w stanie współpracować w grupie, pracuję w domu i sama sobie jestem szefem (nic innego zresztą nie jest możliwe w EDS, z innych względów). Nie uczestniczę w spędach, poza filharmonią i teatrem (kino wykluczam, bo teraz na salach kinowych jest po 5-10 osób, więc żaden spęd). Czasami chciałabym pouczestniczyć w jakichś warsztatach, np. rękodzieła, scrapbookingu itd., ale lonerzy i outcaści są na takich imprezach ignorowani, imprezy robi się dla actorów i to oni są na każdym kroku faworyzowani. W podstawówce chodziłam na koło plastyczne, muzyczne i teatralne, dopóki mogłam pracować sama. Na kole teatralnym wszystko było ok, dopóki trwały próby. Na scenę oczywiście nie wyszłam. ;) Wtedy nie rozumiałam dlaczego, nie miałam nawet diagnozy, a wszyscy uważali mnie za freaka, łącznie z innymi dzieciakami. 

Kładzie się nacisk, żeby dzieci z ZA nauczyły się funkcjonować w świecie neurotypowych. Uczy się je neurotypowych zachowań. Zmusza do przyjęcia neurotypowych norm. Te dzieci (a potem dorośli) inwestują nieprawdopodobnie dużo energii w dostosowanie się. Dlaczego tak musi być? Dlaczego to nie działa w OBIE strony? Dlaczego to neurotypowi nie nauczą się naszych norm?

To aspies nie mają ponoć wyobraźni i empatii i nie są w stanie sobie wyobrazić, jak się czuje ktoś inny, a inni są w stanie, a mimo to nie chcą tego robić.

Marzyłam, żeby mieli tak samo, żeby wreszcie do nich coś dotarło. To się powoli zmienia. W Warszawie była wystawa bez światła, można było się poczuć jak niewidomy. W CNK można było się przejechać wózkiem pod górkę i przecisnąć się przez wąską futrynę. A teraz B. ma nowy projekt - Twórcze Warsztaty Integracyjne „Moc Poznania i Zrozumienia”, 27 września 2014 - SOTO - Dojo Karolkowa - Warszawa. "Każdy chętny będzie miał możliwość spróbować, jak to jest funkcjonować, ćwiczyć z ograniczeniami (np. zawiązane oczy, przytłumiony słuch, usztywniona kończyna, itp.)". Fajne, nie? Będzie można poćwiczyć sztuki walki i pobawić się plastycznie. Będą też zajęcia teatralne. Warsztaty są dla każdego, i dla sprawnych, i dla niepełnosprawnych, bez względu na rodzaj niesprawności. Świetna sprawa dla actorów, a jak się zjawi jakiś outcast albo loner, to myślę, że będzie mógł zasiąść na galerii i obserwować. ;) Aż żałuję, że mnie tam nie będzie - z tego wyszłyby pewnie świetne zdjęcia!

Impreza ma fp na facebooku i na polak-potrafi. 

Adult Asperger's Subtypes: The "Actor" - The "Outcast" - The "Loner"

Kapitalny filmik. Bardzo mi się podoba to rozróżnienie i jakoś tak dziwnie bywa, że chłopcy z ZA są na ogół Actorami, a dziewczynki - Lonerami. Chłopcy są "agresywni" (co czasem można rozumieć również negatywnie), dziewczynki są wycofane. Wpisuję się książkowo w Lonera, czasami myślę, że wręcz skrajnie. Nie znoszę potrzebować ludzi (EDS ich potrzebuje), najchętniej żyłabym bez nich, tylko czasami chętnie widywałabym najbliższych (którzy wcale nie muszą być rodziną).

I rzeczywiście tak jest, że nie odczuwam potrzeby "leczenia" tego, "leczenia" ZA. Raz, że ciągle mam inne, gorsze, ważniejsze objawy do zajmowania się i do "leczenia". Dwa, że problem nie leży we mnie! Jak się głębiej zastanowić, to wyłącznie w innych. Kiedy jestem sama, nie mam żadnych objawów ZA, fajnie, nie? To ludzie wyzwalają objawy. Faktycznie jest tak, że to emocji unikam, nie samych ludzi. Bo kiedy są "niewidzialni": nie mówią do mnie, nie dotykają mnie, nie hałasują, nie gapią się, NICZEGO ODE MNIE NIE CHCĄ - w ogóle mi nie przeszkadzają. Czas szkoły był horrorem właśnie dlatego, że ludzie ciągle mnie atakowali - wrzaskami, bieganiem, ruszającymi się kolorami, hałasem, zmuszaniem do siedzenia w jednej pozycji i wciskaniem mi do głowy bzdur itd. itp.

Jeśli się ukróci te wszystkie bodźce, Loner będzie wyśmienicie funkcjonował.

Nie mam czasu

Byłam odpowiedzialnym dzieckiem. W szkole się nudziłam, więc zabijałam nudę, czytając książki pod ławką. Nie miałam koleżanek i kolegów, bo inne bachory były dla mnie wrzeszczącymi, bezładnie biegającymi po korytarzu, potrącającymi normalnych ludzi podludźmi. Nie można było z nimi o niczym porozmawiać, nawet nie umiały pisać, co mnie bulwersowało odkąd to odkryłam w 5. roku życia. Najbezpieczniej czułam się sama, ze zwierzętami. Nie odnajdowałam się społecznie, ale nigdy nie byłam opóźniona emocjonalnie - zawsze czułam i więcej, i mocniej, co izolowało mnie jeszcze bardziej.

Kiedy się zastanawiam, co to jest dorosłość, niezmiennie wychodzi mi, że to właśnie to, co się zaczęło we wczesnym dzieciństwie. Do dziś nie zmieniło się nic poza moim ciałem i przyrostem wiedzy, chociaż niektórzy twierdzą, że w ogóle się nie zmieniłam.

W 19. roku życia moje ciało przekroczyło osiemdziesiątkę, ja zostałam przy dziewiętnastce.

Dziś jestem nadal tą sześcioletnią odpowiedzialną, wycofaną dziewczynką z pierwszego akapitu, tylko ktoś podrzucił mi zmierzłe ciało chylące się ku upadkowi. Od wczoraj mam podobno 38 lat i menopauzę od roku. Nie mogę wyjść z domu, mdleję w aptece, a kamienie na chodniku dyslokują mi śródstopie przez podeszwę buta. Poza ciałem nic mi w zasadzie nie przeszkadza w tzw. starzeniu się, bo dorosła byłam przecież zawsze.

Ale nie mam czasu na pisanie. Muszę czytać.

Ma ktoś jakiś pomysł?

Nie jest dobrze. Na fizjoterapii nadal tylko praca bierna - na tkankach miękkich. Hipotonia nie puszcza, chociaż ból po levoksie w dzień mocno zmalał, w nocy nadal jest tak samo i tak samo rano nie jestem w stanie się podnieść. Nie wstaję też sama z leżanki. Kiedy się dziwię, że nie odpuszcza, bo myślałam, że po odstawieniu leku się poprawi, fizjo mówi, że to nie to, i że "coraz mocniej reagujesz" - tak, kolką żółciową przy ćwiczeniu mięśni oddechowych. Samo oddychanie od tygodni coraz trudniejsze, klatka piersiowa nie współpracuje, mięśnie nie słuchają. Nie utrzymuję tułowia prosto, nie jestem w stanie siedzieć na rowerku - spadam. Coraz słabsza równowaga, coraz mniejsza kontrola. Bunondol działa coraz słabiej, a w IR nikt nie odbiera ani na maile nie odpowiada.

Coś trzeba z tym zrobić! Ma ktoś jakiś pomysł?  Ćwiczenie mięśni oddechowych jest najważniejsze z całej fizjoterapii, to ostatnia instancja, ostatnia aktywność, której nie można przerwać.


***
W weekend imprezy, chociaż nie obchodzę urodzin. Nawet się nie przyznaję. Nie chcę być na tym świecie, więc wolę czcić co innego niż urodziny.

Portret potrójny

"Mama zgodziła się, żeby bachor, jeśli przyjdzie na świat, mieszkał razem z nią u niej w pokoju, ale nie wiem, jak będzie dalej. Jak bachor zacznie się drzeć, to przypuszczam, że będzie chciała zmienić wtedy zdanie. (...) Wyszły problemy, ta odpowiedzialność, panie, ojcowska i tak dalej".

"Zosia ogląda jakiś podręcznik dla młodych matek. Same zdjęcia jakieś, paskudztwa, same dupska powypinane, obsrane ze wszystkich stron. W każdym razie nie dla mnie. Ja się z góry zastrzegam: ja dziecka przewijać nie będę. Ja się w ogóle na to świństwo patrzeć nie chcę. Wąchać gówna nie będę. Ja bym się zaraz zrzygał".

"Zastrzegam się. Uwaga, pani Krystyno! Powiedziałem przed chwilą, że nie ma pod słońcem rzeczy ohydniejszej niż niemowlę w wieku do mniej więcej jednego roku".

"Nie wiem zresztą, czy pisałem, trochę się tego wstydzę, ale jestem już dość stary, a mam to od dzieciństwa, można pozbyć się wstydu: moje życie zdominowane jest przez nerwicową sraczkę, i tyle. Stąd niechęć do podróży, a już obojętnem pozostaje, czy podróż dotyczy wywózki na Syberię, czy wycieczki jachtem dookoła świata. (...) WSZYSTKO, co odrywa mnie od BAZY (jaką jest dom lub oddane do własnej dyspozycji mieszkanie), naraża mnie na swoiście uwarunkowane napięcie nerwowe (...), że mogę być w ciągu godziny około 60 razy, czyli nawet mogę nie wychodzić, w przybytku. Po dwóch godzinach nie mam już w wiadomym miejscu naskórka, po dobie nie mam już skóry, nie mogę stać, siedzieć, chodzić, nic nie mogę – wyję z bólu. (...)

Rozstrój żołądka powodują u niego: niespodziewana wizyta, oczekiwany gość, rewizyta, oficjalne spotkanie, podróż, mieszkanie z kimś w pokoju (poza Zosią), nocowanie u kogoś, stanie w kolejce, czekanie na windę. Skręca go na myśl o długiej podróży samolotem. Nigdy nic nie je na dzień przed wyjazdem i podczas samej podróży.
W ogóle wszystkiego w życiu stara się unikać".

"Beksiński od wczesnej młodości cierpi na nerwicę natręctw: „Teraz już przyzwyczaiłem się żyć z tym kretyńskim balastem wątpliwości i myśli natrętnych, »koniecznych« ruchów i zachowań o znaczeniu

magicznym. Myśli niewinnie natrętnych, np. należałoby na strychu założyć dodatkowy głośnik. (...) Poza tym myśli obrzydliwie natrętne (...), że ktoś pcha mi do ust pełne łyżki pająków, myśli koszmarnie natrętne, że w pokoju ktoś jest, lecz stoi zawsze z tyłu za mną tak, że go nie widzę, i obraca się tak błyskawicznie, że mam go zawsze za plecami, a w lustrze chowa się dokładnie zawsze za moim konturem, myśli magicznie natrętne, że nie mogę wyłączyć magnetofonu w tym momencie, lecz w następnym, aż rolki ustawią się pod pewnym kątem, że pewne rzeczy można zrobić tylko w określonej kolejności i określonym porządku, myśli empiryczno-natrętne, że to, co widzę, czuję i przeżywam w danym momencie, to wytwór fantazji, a w rzeczywistości np. idę w tej chwili po torach kolejowych, marząc o tym, co aktualnie przeżywam, i za chwilę przejedzie mnie pociąg, a ja nawet nie będę o tym wiedział, i dosłownie kurczę się, czując, jak pociąg na mnie najeżdża, wiedząc równocześnie, że to bzdura. (...) I wreszcie najstraszniejsza myśl, (...) że wszystko jest chaosem i porządkiem zarazem, że między chaosem a porządkiem istnieje znak idealnej równości, że potrzebny jest tylko system poznawczy”6.
Natręctwa się zmieniają. Przez jakiś czas Zdzisław Beksiński wychodzi przez drzwi tylko pod kątem prostym. Potem przestaje stawać na złączeniach płyt chodnikowych. Przed urodzeniem syna małe dzieci budzą w nim taki strach, że konsultuje się z psychiatrą".

 

"Ohydne są psy, dzieci i kobiety w ciąży. Zdzisław brzydzi się nawet gipsowym dzieciątkiem Jezus w kościelnym żłóbku. Nie znosi słowa „matka” ani samego macierzyństwa. Odczuwa seksualny wstręt do ciężarnych i do kobiet, które kiedykolwiek miały dziecko. Jednym z jego natręctw jest uczucie, że w czasie stosunku trzyma w ręku trupa. Śpi z żoną w jednej sypialni, ale na oddzielnym łóżku".

"Każda rzecz na Sonaty 6 ma swoje miejsce, nic nowego się nie wciśnie. Nie odłożysz gazety na miejsce gazet – znajdziesz ją za tydzień. Nie zapamiętasz, gdzie położyłeś żarówkę potrzebną do szpulowca Tomka – odkryjesz ją po kilku latach podczas remontu. Nie wrzucisz drobnych do porcelanowej donicy z Dynowa stojącej w przedpokoju – nie będziesz miał na gazetę.
W pracowni ma być wszystko równo. Ołówki na prawo, pędzle na lewo, płyty kompaktowe na półkach robionych pod ich wymiar, kasety na półkach węższych, kalkulatory i elektroniczne gadżety na stole, w przegródkach zbudowanych z płyty pilśniowej.
Jeśli mieszkanie Beksińskich jest dostosowane do życia jak ciasny bunkier w czasie działań wojennych, to pracownia Zdzisława jest jak kwatera główna w tym bunkrze".

"Beksiński pisze: „Kupienie nowych spodni czy skarpetek uważam za lekkomyślność, natomiast gdy tylko w jakimś sklepie ukazałby się zegarek na rękę będący zarazem telefonem, radiem, urządzeniem

radiolokacyjnym i komputerem do ściągania i odtwarzania plików MP3, aparatem fotograficznym oraz posiadający trzy cyferblaty, tak że zorientowanie się, która jest godzina, wymagałoby sporej sprawności manualno-intelektualnej i orlego wzroku, a zaprogramowanie całości tak, by funkcjonowała, zajmowałoby cały dzień, natychmiast bym go nabył, a po dwóch dniach wspaniałej zabawy wrzucił do szuflady i zapomniał, bo zwykły zegarek jest wygodniejszy".

/Beksińscy. Portret podwójny, Magdalena Grzebałkowska, Znak 2014/


***
B. pożyczyła mi książkę, żebym oceniła, czy Tomek ma ZA. Moim zdaniem jakieś cechy ZA ma, ale ma wiele takich, których aspie nie miałby nigdy, a na pewno nie wszystkie naraz (np. odgrywanie ról, udawanie kogoś innego, doskonałe rozumienie i używanie idiomów, czytanie dwuznaczności itd.). Pasuje mi bardziej

dwubiegunówka, ale Tomek w tej książce nie zainteresował ani nie zachwycił mnie wcale. Zachwycił i zainteresował mnie Zdzisław, który miał ZA z całą pewnością. Czytałam o nim, jakbym czytała o sobie, słowo w słowo moje stare wpisy w nastoletnim pamiętniku. Jego talent jakby ocierał się o sawantyzm.

Może to intuicja kazała mi kochać jego obrazy od dzieciństwa? Każdy powiesiłabym sobie w salonie. Więcej - w sypialni! I kontemplowałabym każdego dnia. A przecież rzadko udaje mi się wytrzymać dłużej z obrazem sam na sam. Wiele obrazów lubię. Wiele jest dla mnie wyjątkowych. Ale tylko obrazy Beksińskiego są tym, co namalowałabym, gdybym umiała.

ZA i zmysły

Jednym z objawów ZA jest nadwrażliwość na bodźce - wzrokowe, słuchowe, węchowe, dotykowe. Czasami słyszę "Przecież chodzisz do filharmonii, to nie jesteś aspie!" albo "Przecież nie masz węchu, to nie jesteś aspie". No bo przecież aspie ma nadwrażliwość na... itd. Owszem, ma. W ZA nie ma takiego podziału jak w autyzmie: nadwrażliwość, "niedowrażliwość" i biały szum. Ale to nie znaczy, że ta nadwrażliwość dotyczy wszystkiego. Są aspies, którzy chodzą nawet na koncerty metalowe, które dla mnie są jazgotem-nie-do-zniesienia, za to inni nie są w stanie wytrzymać dźwięku świetlówki w pociągu i pisku kineskopu albo są "głusi" węchowo. Niektórzy nie tolerują konkretnych dźwięków, a inne już tak, z kolei jeszcze inni nie wytrzymują wysokiego natężenia dźwięków jakichkolwiek. Itd.

U mnie rozkłada się to tak:

Wzrok. Nie toleruję bezpośredniego światła słonecznego, ale fiksuję się na żarówkach, zwłaszcza jeśli mają włókna wolframowe.
Rzeczy, na które patrzę długo (np. ściany, strony internetowe), muszą być stonowane, jednolite, bez wzorów, migających punktów (np. pop-upy, reklamy), a kontrast musi być nieduży. Ściany w domu mogę mieć tylko białe albo błękitne, kolory muszą być pastelowe. Tło stron internetowych i czytanych książek musi być szare albo błękitne (książki na białym papierze wydrukowane czcionką odbijającą światło to koszmar). Jednak na ścianach mam obrazy w kolorach Prowansji, nad biurkiem tablicę korkową, a mieszkanie jest pełne książek, których ranty robią kolor - i to nie jest dla mnie problemem. ZA to tyran, prawda? Nic nie można mieć, jak się chce, tylko jak on chce. Coś jak z EDS.  ;)

Węch. Prawie nie mam węchu. Bardzo słabo czuję cokolwiek, są za to zapachy, których nie toleruję w żadnym natężeniu, np. czosnek. Nie przeszkadza mi, jeśli jest w potrawie niewyczuwalny, ale jeśli go wyczuję, odruch wymiotny gwarantowany. To nie jest zwykłe nielubienie (tak jak zespół przewlekłego zmęczenia to nie jest chronic fatigue) - nie lubię większości rzeczy, jakie się je, ale jakoś daję sobie z tym radę. Czosnek jest jednak nie do przejścia. Myślę, że to ma sporo do czynienia ze smakiem, bo nie mogę go ani wąchać, ani jeść, ale już np. białko jajka toleruję węchowo, chociaż go nie zjem.

Dotyk. Tu klasyczna nadwrażliwość, chociaż też może mieć związek z allodynią. Nauczyłam się (dopiero na studiach!) przytulać, ale tylko do osób wybranych.
Nie toleruję dotyku niektórych tkanin, metek, ramiączek stanika, mocnych gumek.
Nie mogę nawet dotknąć styropianu i kilku jeszcze innych rzeczy.

O zmyśle równowagi nie napiszę, bo decyduje o nim EDS - deficyt propriocepcji, problemy z błędnikiem, wpadanie na ściany, łamagostwo, niemożność skoordynowania ruchów - to norma. Z kolei aspies często mają hipermobilność (ale nie zespół hipermobilności).

No i dochodzimy do dźwięku. Pisałam niedawno o muzyce i o tym, że nie toleruję wysokich dźwięków, zwłaszcza skrzypcowych. Kiedy wybieram się do filharmonii (co uwielbiam), staram się sprawdzać repertuar, żeby się na takie dźwięki nie naciąć. W filharmonii nie można ich znieść - w domu zawsze można wyłączyć.

Poniżej przykład takich dźwięków-nie-do-zniesienia:



A tutaj można posłuchać tego, czego ja nie mogę: wysokich tonów. Tak, słyszę do końca tej skali. I to boli. POTWORNIE. To jest taki rodzaj bólu, takie odczucie, że musisz natychmiast zlikwidować źródło dźwięku, czymkolwiek ono jest i jakiekolwiek będą konsekwencje. Nieważne, że to świetlówka i się pokaleczę, czy wrzeszczący bachor, którego zabiję (tak, mam identycznie jak Zdzisław Beksiński, myślę, że miał ZA). Wtedy się nie myśli, nie kombinuje i nie podejmuje żadnych decyzji. Decyzje można podjąć dopiero PO zlikwidowaniu dźwięku. Bo dopiero wtedy można zacząć myśleć i ma się jakiś kontakt z rzeczywistością.

Im wyższy dźwięk, tym większa potrzeba natychmiastowego zlikwidowania go. Bo na to nie można czekać. To jest tak, że na początku wysoki dźwięk mnie denerwuje, tak samo jak innych denerwują inne dźwięki. W miarę, jak narasta, denerwuje mnie bardziej. W pewnym momencie nie mogę już wytrzymać, ale jeszcze mogę myśleć, więc np. wychodzę z koncertu, wyłączam światło. Jeśli dźwięk narasta nadal, doprowadza do sytuacji, w której zrobię wszystko, łącznie z zabiciem kogoś, żeby ten dźwięk się natychmiast skończył. I wtedy żaden sąd mnie za to nie może skazać.

Świat zmysłów jest bardzo trudny. Dla mnie najtrudniej jest znieść bombardowanie wszystkimi bodźcami jednocześnie, a tak jest praktycznie przez całą dobę. Jednym z moich wielkich marzeń jest... komora deprywacyjna.


***
Polecam też resztę filmików w tym kanale:

Linki

Obstructive Sleep Apnea & Narcolepsy

Prywaciarze leczą już taniej niż NFZ. Za 350 zł miesięcznie kardiolog, operacje raka i żylaków (tego nie muszę komentować, prawda?)

Migotanie przedsionków a udar mózgu (niedobrze. W 6a MP ma się od wczesnego dzieciństwa...)

OSIEM I PÓŁ INTELIGENCJI (Ta klasyfikacja jest zdecydowanie lepsza niż głupie testy matematyczne niemające nic wspólnego z IQ. I wyjaśnia, dlaczego jeden aspie jest matematycznym sawantem, a drugi ma dyskalkulię ;P)

Fibromyalgia Eye Problems (no tak, wiotkie ścięgna to za mało, trzeba jeszcze od fibro dostać...)

Serotonin: Pleasure or Pain? (nic dziwnego, że jej słabe przetwarzanie powoduje takie spustoszenie...)

Psoriatic Arthritis: Causes, Signs, Diagnosis and Treatment

Fibromyalgia: Teeth & Jaw Pain

Aspergers and Hating School (podstawówka była jednym z najgorszych doświadczeń w życiu)

Green Smoothies and Pain

Adult female Asperger's syndrome traits - Slower and sensory friendly version

Asperger Syndrome - Understanding Aspergers in Adults

9 Things Only People With Depression Can Truly Understand

Efekt buba-kiki – dlaczego nasz mózg łączy rzeczy, które są zupełnie różne? (w obydwu ćwiczeniach wybrałam odwrotnie. I owszem, jestem synestetką, ale większość ludzi nie jest, a wybierają tak, jak autorzy testu przewidzieli; więc to nie o to chodzi, niech szukają dalej :))

MCS mnie zrobił w ...zebrę

Jak już pewnie wiecie z fp, wczoraj w MCS nic się nie odbyło. Nie z mojej winy.

Stawiłam się tak, jak mi kazano. Umówiona byłam na konkretną godzinę. I mimo że rozumiem, że zabiegi w narkozie nie są punktualne co do minuty, 3 h czekania przekraczają moje możliwości i byłyby absurdalnym brakiem szacunku nawet dla osoby super zdrowej.

Chirurgia w MCS nie ma poczekalni przystosowanej dla ON. Siedzi się na twardych, drewnianych krzesłach bez podłokietników i zagłówka. I co dziwi - osoby z zanikiem mięśni na pewno by na takim nie posadzili, ale już osobę z zanikiem mięśni, z wiotkością mięśni, ścięgien i stawów, z hipotonią, z wieloma zespołami bólowymi, z 6a - tak. Czy umie ktoś wytłumaczyć taką logikę?

Tę wizytę przekładano 3 razy i opóźniano o MIESIĄCE, mimo że wszyscy tam byli poinformowani o postępach schorzeń dentystycznych w 6a. W tym czasie oczywiście wszystkie postępują, straciłam też pół trójki, a przecież nie mogę mieć żadnych implantów ani protez zębowych. Przy mnie przyjęto co najmniej 3 osoby bez kolejki z bólem tylko jednego zęba - chyba tylko dlatego, że jak zwykle nie histeryzowałam, bo czuję gorsze bóle niż ból zębów (nie zęba).

Zostałam potraktowana z buta, gorzej niż ci wszyscy ludzie, którzy przychodzili już po mnie, wchodzili i wychodzili, a ja nadal siedziałam. W poczekalni, mimo braku okien, hulał wiatr. Ponad 3 h w przeciągu i zimnie poskutkowały:
- zapaleniem gardła i krtani (kolejny antybiotyk)
- zaostrzeniem zapalenia nerek i kolką nerkową (mimo że biorę antybiotyki cały czas)
- neuralgią wielonerwową
- ostrym bólem stawów i kręgosłupa
- nasiloną hipotonią, a w konsekwencji dodatkowymi dyslokacjami
- odwodnieniem (trzymali mnie bez wody przez 8 h, wiedząc, jaki jest stan nerek).

Czy do ludzi (do lekarzy w końcu!!) nie dociera, że takie warunki w 6a zagrażają życiu, a nie "tylko" zdrowiu? Skoro już każą czekać tak długo, mogliby chociaż traktować pacjentów z szacunkiem i nie narażać ich na ciężkie konsekwencje niefrasobliwości szpitala.

Szpital naciągnął nas na koszt parkingu i benzyny, zmusił mojego ojca do zwolnienia się z pracy i zmarnowania połowy dnia.

Czy każdą osobę niepełnosprawną tak tam traktują?!

Dobrze radzę: od MCSu trzymajcie się z daleka. To był horror, którego nie da się wytłumaczyć ani usprawiedliwić.

W związku jednak z tym znowu poszukuję kliniki dentystycznej, w której można leczyć zęby pod narkozą (nie w znieczuleniu miejscowym), z obecnością anestezjologa. Ponieważ MCS zmarnował mi tyle miesięcy, potrzebuję tej kliniki na już, co oznacza, że może i musi być płatna. Może być w Warszawie lub Legionowie. Może ktoś taką zna?

Nie odpowiadam na wasze listy, telefony

Od kilku dni mam w głowie jedno wspomnienie sprzed kilkunastu lat. Pamiętam dziewczynę, ale już nie jej imię. To był ktoś taki jak Bratnia Dusza, ktoś, z kim nawiązuje się przyjaźń od pierwszego wejrzenia, od pierwszego kontaktu.

I nagle napisała do mnie maila, że wyjeżdża za granicę na stałe i że nie będziemy mieć kontaktu. Napisała to tak, że oczywiście było mi żal, ale jednocześnie serce zabiło mi z radości. Czułam się z tym dobrze. Jej uczciwość była bardzo pozytywna, ciepła i czuła, mimo wszystko. "Przegrałam" nie dlatego, że coś ze mną było nie tak, tylko dlatego, że w jej życiu nie było już miejsca na kolejną znajomość; musiała dokonać wyboru, a wybór jest jasny. Pomyślałam, że to tak powinno być - nie można kolekcjonować ludzi. Nie można nawiązywać nowych czasochłonnych kontaktów kosztem innych, tych już zawartych. Nie można rozpoczynać kolejnej przyjaźni, kiedy się nie ma czasu dla dotychczasowych przyjaciół. Przyjaciele to nie ktoś, kogo się zmienia co 3 lata, bo się znudził. Przyjaciel jest jak pies - zostaje do końca. Swojego lub naszego.

Oczywiście biorę pod uwagę rozmaite rodzaje przyjaźni, także taką, w której się na co dzień nie ma kontaktu, a jak się po roku, dwóch zejdzie, to jest tak, jakby nie było żadnej rozłąki. Ale nawet dla takich przyjaciół potrzeba czasu. Raz na 2 lata jednak trzeba maila napisać, prawda?

Piszecie do mnie często w komentarzach z pytaniem o kontakt. Nie ma go celowo. Już nie, bo na początku był. Nie ma, bo nie mogę nawiązywać kolejnych znajomości, nawet takich na chwilę, na jednego  maila. Nie jestem w stanie tego udźwignąć ani psychicznie, ani fizyczne. Wiadomości na fp przechodzą przez sito czujnego oka Klaudii. Nie pozwala mi czytać tych, które mogłyby mnie pociągnąć w dół. W prywatnej skrzynce odbiorczej leżą dziesiątki maili nawet sprzed wielu miesięcy. To w większości maile od przyjaciół i znajomych, na które chciałabym odpisać (chciałabym móc odpisać na wszystkie, ale na te od przyjaciół jednak bardziej).

Ale ja przecież nie odpisuję.

I nie tylko dlatego, że nawiązanie jakiegokolwiek kontaktu (nawet napisanie maila!, o czym piszę tu) jest dla aspie kolosalnym, nierozwiązywalnym problemem, a ja nie mam czasu dla ZA, bo mi go brakuje na problemy większe.

Nie odpisuję, bo nie jestem w stanie. Możecie sobie dopisać jakikolwiek powód - i on na pewno będzie trafiony.

Nieznanym osobom łatwo to wytłumaczyć i łatwo sobie samej poradzić z dysonansem - nie wiem nic więcej poza tym, co jest na blogu i fp, więc niczego więcej nikt się ode mnie nie dowie. Po prostu. System tagów pozwala łatwo znaleźć to, czego się szuka.



Nie odpowiadam na wasze listy, telefony.
Porzucam przyjaźnie.
Wybaczcie mi to...
Coraz bardziej przywiązuję się do siebie
Wycofuję się w głąb.
Nie zadziwia mnie naród.
Nie zadziwia mnie tłum.
Zwycięstwa i klęski łączą się w jedno.
Zyski i straty łączą się w jedno.
Na wrzosowiskach podziwiam motyla.
Nocami karmię nietoperze.
Z wierzchołka góry
obserwuję
zachodzącą ostrygę słońca.
Wybaczcie mi to...

/E. Lipska/

Za dużo synaps!

Wrzucam artykuł oddzielnie, bo na to zasługuje. Nareszcie mamy czegoś za dużo: synaps. To miła odmiana po ciągłych deficytach wszystkiego.

Normalnie jest tak, że uszkodzone, zniszczone synapsy są z mózgu usuwane. U aspies proteina mTOR jest nadreaktywna i to uniemożliwia usuwanie synaps, więc uszkodzone nie tylko pracują, ale pracują źle. Naukowcom udało się ograniczyć lekiem działanie tej proteiny... ale u myszy. Ich zachowanie poprawiło się obiecująco. Niestety raczej nie możemy liczyć na ten lek za naszego życia, szkoda.