Takie cuda nigdy nie były możliwe!

Wczoraj odebrałam ortezę na bark. Tym razem skorzystałam z polecenia doktora i prosto z NFZu poszłam do Mediny, jakieś 20 m dalej. Znakomity sklep! Asortyment szeroki, można wybrać ortezę dla siebie najlepszą, bo do wyboru jest ich kilka. W dodatku dziewczyna w tym sklepie jest właściwą osobą we właściwym miejscu - kompetentna, rzeczowa, pozytywnie nastawiona do klienta i po ludzku sympatyczna. Dobrała mi idealne ortezy, nauczyła je zakładać (bo to nie jest proste!) i użyczyła ładowarki do telefonu. ;) W efekcie wyszłam stamtąd z ortezą na bark.

Dziś wróciłam tam po odłożone wczoraj ortezy szkieletowe na kolana. NARESZCIE! Pierwszy raz w życiu dowiedziałam się, co to znaczy stać. Tak po prostu stać, obciążyć nogę i STAĆ. Kolano stabilne, nie lata na boki, nie przeprostowuje się, nie dyslokuje się, rzepka nie wyjeżdża w bok. Da się stanąć bez trzymanki. Da się nie opierać o nic w windzie. Da się nawet stanąć na jednej nodze z niewielkim podparciem!

Takie cuda nigdy nie były możliwe! To jest tak, jakbym dotąd nie umiała chodzić i dopiero teraz się zaczynała uczyć. Nie wiedziałam, że tak można... stać po prostu. I już. Tylko tyle. I nawet gdybym chciała, przeprost po prostu nie jest możliwy, nawet bez blokowania zegara. Można się oprzeć kolanami o ortezę, nie trzeba NON STOP walczyć o utrzymanie kolana, żeby nie latało we wszystkie strony jednocześnie, nie dając nawet sekundy wytchnienia. Można ROZLUŹNIĆ MIĘŚNIE, zwolnić ścięgna, odetchnąć.

To jest maksimum, do jakiego da się przeprostować kolana. Widzicie? ZERO! Jestem całym ciężarem oparta o ortezy i zero! Cały sekret tkwi w tym, żeby klatki były dobrze dobrane. Dobrze dobrane to takie, które trzymają się same kolana bez zapiętych pasków. Nie mogą być za luźne. Nie mogą też być zbyt ścisłe (oj, wtedy będzie i ból, i dyslokacje). Paski trzeba zapinać w odpowiedniej kolejności, a między trzecim i czwartym paskiem trzeba dopchnąć zegary. Takie zakładanie trwa, więc nie ma mowy, żeby zdejmować te ortezy poza domem.

Nie da się ich też założyć pod ubranie. Są duże i wydają się ciężkie, kiedy się je niesie w rękach, ale tego ciężaru nie czuć na nogach. Nie dyslokują. Nie wybijają rzepki. Dzięki stabilizacji kolan lepiej funkcjonują biodra i stawy skokowe. To jedyne ortezy działające w EDS, nie dajcie sobie wcisnąć żadnych innych, a już zwłaszcza miękkich! Żałuję, że nie wiedziałam tego rok temu.

A wracając do ortez. Mają świetną funkcję - po dyslokacji można je od razu usztywnić, blokując zegar w takiej pozycji, w jakiej najmniej boli.

Jest szansa, że NFZ je częściowo zrefunduje, więc trzymajcie kciuki!