Chorobę "zrobiłam sobie sama"

Mdlenie z bólu po 5 minutach odkurzania to ulga, kiedy próba siadania czy położenia się nie wychodzi, bo tylko nasila ból, a ból rozluźnia zwieracze i mięśnie. Tak, dokładnie o tym mówię - o defekowaniu i oddawaniu moczu pod siebie z bólu.

Kiedyś na izbie przyjęć widziałam faceta biegającego z uciętą ręką i wrzeszczącego. Miał luksus, jego ból był jednorazowy, więc adrenalina go odcięła. Kiedy się takiego bólu doświadcza 24/24 i 7/7 przez całe życie, żadna adrenalina nie działa. I wytrzymuje się coraz większy ból, więc niestety luksus mdlenia też jest niedostępny. Zemdleć można, kiedy ból nagle JESZCZE BARDZIEJ się nasili. Na co dzień ból jest taki, jakby się stale chodziło z połamanymi wszystkimi kościami, a przecież nie tylko kości bolą, tak fajnie to nie ma.

Punkty spustowe nie działają, o czym pisałam wielokrotnie. Wszelkie terapie zasadzające się na oddziaływaniu na punkty spustowe to jedynie bezsensowne dręczenie pacjenta. M. była tego świadkiem, widziała to na własne oczy, ale zupełnie jej to nie przeszkadza robić mi awantury o to, że nie chcę już pozwolić się nad sobą bardziej znęcać. Dziś w nocy prawie umarłam z bólu - i to nie jest eufemizm. Moja matka rano na dzień dobry robi mi awanturę, bo odmawiam sprawiania sobie jeszcze większego bólu. Nie chcę się nad sobą znęcać bardziej, niż to robi choroba - więc "chcę być chora". Chorobę "zrobiłam sobie sama". Niektórzy ludzie kochają nienawidzić i bezczelnie kłamią, że to "z miłości". Nie chcę tych ludzi w moim życiu, dlatego jestem "zła" i "niewdzięczna". Skąd mam brać siłę, żeby się przed nimi bronić?


***
Bardzo dobry tekst o tym, jak sobie radzić z rodziną, która nie wspiera; w eds to plaga... How Do You Deal With Relatives Who Don’t Understand Your Chronic Illness like EDS?

O związkach witaminy D i fibromialgii, nic nowego, ale warto przypomnieć - The truth about fibromyalgia and vitamin D