***

Przepadła mi dziś fizjoterapia, przed samym wyjściem jakieś naczynie w jelitach postanowiło pęknąć. Naczynie, bo dużo za dużo tej krwi było, żeby pochodziła z guzków krwawniczych. Było jej więcej niż w IR, gdzie mnie chcieli zatrzymać na szycie. Jak zwykle towarzyszą temu kompletne wyzucie z sił, słabość, zawroty głowy, ból jelit i głowy, mdłości, mroczki przed oczami. Odkąd nie jem glutenu, takie incydenty zdarzają się rzadko, raz na kilka tygodni. Wcześniej to była norma. Nie wiem, co się stało tym razem, może kawa Bakomy zawiera laktozę, choć nie ma jej w składzie?

W każdym razie fizjo przepadła, nie byłabym w stanie ćwiczyć bez uzupełnienia elektrolitów.


***
Jutro kończę antybiotyk, a poprawa jest niewielka. Za dnia jeszcze da się wytrzymać, ale nocą... ból, zaciśnięty przełyk, tony wydzieliny - nie ma którędy oddychać. I teraz co? Laryngologa w przychodni nie ma, a do Nowowiejskiej nie dotrę. Czekać do weekendu i jechać do dyżurującej przychodni na pl. Hallera?


***
Dziś tylko 2 linki. Tutaj możecie poczytać o znakomitym projekcie fotograficznym fotografa Steve'a Rosenfielda - Co nas definiuje, czyli przezwyciężanie własnych lęków. Polecam obejrzenie wszystkich zdjęć, nie tylko tych z artykułu. Można tam znaleźć np. takie zdjęcie. :)

A tutaj można nadsyłać zdjęcia absurdów architektonicznych: Absurdy architektoniczne.

Zaproszenie do alkowy :)

Zapraszam Was dziś... do łóżka. :) 

Łóżko to najważniejszy mebel w domu edesiaka. Źle dobrane łóżko niweczy efekty fizjoterapii, nasila ból, uniemożliwia sen, wreszcie: realnie zagraża (kręgosłup, dyslokacje kręgów itd.). To dlatego m. in. tak nagle pogarsza się stan zdrowia edesiaka w szpitalu, a leki przeciwbólowe przestają sobie radzić z nasilonym bólem. 

Dobre łóżko musi być idealnie płaskie i twarde. Tak twarde, jak tylko da się wytrzymać. Gąbka materaca musi być tylko na tyle miękka, żeby nie dyslokowała stawów i nie powodowała odleżyn, ale nie tak miękka, żeby się zapadać pod ciężarem ciała. Niestety żaden z tzw. materaców ortopedycznych się nie sprawdzi - są zbyt miękkie! Mój materac jest zrobiony z jednej warstwy zwykłej gąbki i ma zaledwie 8 cm wysokości, ułożony jest bezpośrednio na deskach. Gąbka była dorobiona, ale oryginalna wyglądała tak samo, była jedynie składana, tak jak i łóżko. Łóżko nazywa się Dorek, śpię na takim od 20 lat. Obydwa były kupione w "Emilii", której już nie ma, ale bardzo podobne łóżko można było kiedyś dostać w Ikei - chodzi o zasadę: cienka gąbka na gołych deskach. :)

Dorek jest składany, ale ja nigdy tego nie robię. Dla edesiaka najlepsze jest łóżko dwuosobowe, albo nieskładane, albo takie, którego składać nie trzeba, nie tylko dlatego, że edesiak tego samodzielnie nie zrobi, ale dlatego, że na wąskim łóżku nie można zmienić pozycji ani zminimalizować liczby dyslokacji. Na dwuosobowym łóżku edesiak musi spać sam. Ponieważ nie da się oprzeć na rękach, żeby zmienić pozycję, jedyny sposób na to to... przeturlanie się. Łokcie nie mogą się zapadać w zbyt miękkim materacu. Zbyt wąskie łóżko grozi odnawianiem się odleżyn (i to nie jest nieważny temat, mojej koleżance najpierw amputowano nogę z powodu odleżyn, a później przez nie zmarła). 

Szerokie łóżko jest ważne także w ciągu dnia, spędza się tam mnóstwo czasu nie tylko na spaniu. Byłoby świetnie mieć łóżko elektryczne z podnoszonym oparciem i kolanami, ale szerokie to już kwota rzędu 30 tysięcy, dlatego większości zostaje Dorek. ;)

 Mój Dorek zaopatrzony jest w niezliczoną ilość poduszek. :) Pluszowy wałek, żeby się nie zapadać w szczelinę między łóżkiem a ścianą. 2 poduszki ortopedyczne - jedna klasyczna z pamięcią, jest zbyt wysoka nawet z niższej strony, więc służy wyłącznie do czytania; druga płaska, z rantem i dziurką pośrodku (z poduszek ortopedycznych najlepsza jest taka zwykła z gąbki, za 12 zł!). 5 jaśków w różnych rozmiarach i o różnej miękkości - każdy służy do czego innego. Jedna mała podłużna pod krzyż. I wałek 160 cm - są już w Polsce, dużo tańsze niż na amazonie, można je kupić już za 60 zł, a ze wszystkich poduszek ten wałek jest najważniejszy. Gdybym musiała wybrać tylko jedną poduszkę, bez wahania wzięłabym ten wałek.

Dorek posiada też 2 kołdry - cienką i grubą - i koc elektryczny. Najlepszy jest duży koc ułożony pod prześcieradłem, ale mój przestał grzać z jednej strony, a w zapasie mam tylko jeden wąski na pół łóżka (zabrany zresztą z fotela do czytania). Leży na wierzchu, żeby można go było przesuwać, i nie sprawdza się w ogóle, po jednej nocy jest już cały w sierści, mimo że suka na nim nie spała!

Skarby pod poduszką - telefon, leki przeciwbólowe i na gardło, pulsoksymetr, ksylometazolin, pilot do kompa. A na szafce - tlen i kindle. ;)

A amator Dorków wygląda tak. ;)

Nie ma tak, że musi być gorzej, żeby było lepiej

Dopiero dziś tak naprawdę miałam prawidłową i nieszkodzącą fizjoterapię na NFZ. Głęboka stabilizacja jak się patrzy, a Fizjo zaproponował mi więcej ćwiczeń, niż dotąd miałam, i takie, których jeszcze nie robiłam.

Tak naprawdę nie chodzi tylko o to, że inne rzeczy nie działają - a nie działają - ale o to, że szkodzą. I tu nie ma tak, że musi być gorzej, żeby było lepiej. Jeśli lekarz lub fizjo spowodują, że będzie gorzej - to tak zostanie. Nic się nie cofnie. Jeśli mi rozciągną i tak już rozciągnięty mięsień, to on taki już zostanie, nasilając wiotkość, hipotonię, powodując lawiny kolejnych uszkodzeń, bo w ciele to wszystko działa jak domino.

Nie można też liczyć na poprawę czy spowolnienie, bo to się nie zdarzy. Fizjoterapia jest po to, żeby ułatwić funkcjonowanie i żeby bolało mniej - mięśnie i tak nie będą reagować. Więc nie dajcie sobie wmówić, że ma boleć!

(laserrr na bark)

***
Jeszcze słówko na temat ortez. Przez ponad 30 lat nie miałam ortez. To powodowało potworny ból i zniszczenia w stawach, które powstają w wyniku nadruchomości. Gdyby moi rodzice zadbali o ortezy w dzieciństwie, byłabym teraz i sprawniejsza, i ból byłby mniejszy. Lekarze tego nie ułatwiali, jeszcze niedawno słyszałam zabobon, że ortezy powodują zanik mięśni. Jest dokładnie na odwrót - uruchamiają mięśnie, bo pacjent w ortezach chodzi i się rusza więcej niż bez ortez. Zanik mięśni powodują tylko wtedy, kiedy się w nich bez ruchu leży - tak jak i bez ortez. A przecież zakłada się je po to, żeby funkcjonować, a nie żeby leżeć - leży się wygodniej bez!

***
Namówiona przez Kocia i zainspirowana przez Ewę stworzyłam wishlisty i dodałam je w menu bloga po prawej stronie. Nie wiedziałam, że tak można! Podobno ludzie dodają je do blogów i całkiem obcy ludek może coś z tej listy kupić i amazon wyśle to do odbiorcy. Ewa udowodniła mi, że to naprawdę tak działa - dziękuję!

Last but not least

Głupi ma szczęście. Już i tak się cieszyłam, że mnie zapisano do dr rehab. na 15.01, podczas gdy zapisy są na maj, a tu spotkałam dr na korytarzu i przyjęła mnie od razu! W 15 minut miałam zarejestrowane skierowanie na fizjoterapię - na marzec/kwiecień. Niestety nie da się przewidzieć, kiedy zmianę będzie miał ten jedyny fizjoterapeuta, który wie, co ze mną robić (nie ma grafików).

Cały dzień wczoraj i dziś nie robię nic innego, tylko zajmuję się eds i sprawami z nim związanymi, i to mimo że mnóstwo spraw przejęły Klaudia, Ola i kilka innych osób. Nie umiem sobie nawet wyobrazić, co robi ktoś, kto nikogo nie ma, osoby starsze bez rodziny, bez przyjaciół (warto zadbać o przyjaciół zawczasu, zawsze tak uważałam, ale zawsze też miałam do siebie wyrzuty, że tego nie robię - skąd jesteście wokół mnie, skąd?). Przy czym związane z eds (demencja) są nawet sprawy bankowe. Owszem, zapominałam PIN mnóstwo razy, ale zawsze w końcu sobie przypominałam. Dopiero od niedawna zapominam tak, że to JEST PROBLEM. Nie pamiętam PINu od 1.5 tygodnia i już wiem, że sobie nie przypomnę - korespondencja z bankiem będzie zapewne interesująca.

Dziś zajmowanie się EDSem było wyjątkowo miłe, bo pół dnia spędziłam z Klaudią, którą zgarnęłam z drogi na przystanek i obarczyłam słoiczkami (Słoik!). Klaudia ostatnio poświęca EDSowi więcej czasu niż ja.

***
Znalazłam post osoby z EDS3, której stabilizowano bark i biodro. Skoro da się w typie hipermobilnym bez komplikacji, to i w moim! Wczoraj zdjęłam bark razem z bluzką, marzę o tym, żeby ktoś coś z tym zrobił. Dziś na fizjo ani się położyć na boku, ani napiąć mięśni, ani ćwiczyć. Zawsze się dziwię, jak to jest, że Fizjo się namęczy, a to ja jestem zmęczona!
Muszę się dowiedzieć, jak to jest ze stabilizacją wiotkich stawów w Polsce.

***
Garść linków, skoro już jestem:

Sensory Overload in Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome (to nie nowe odkrycie, ale warto przypomnieć)

6 Things about Chronic Pain You Didn’t Know You Knew (j.w. - ci, którzy cierpią, wiedzą doskonale)

Matki i renciści bez karty warszawiaka. "To dyskryminacja" (przykra sprawa, ale to prawda, za bilet kwartalny zapłaciłam tyle samo co przyjezdni, mimo że posiadam hologram)

Sfotografować autyzm (autyzm, nie ZA, ale zdjęcia są tak niezwykłe, że trzeba je zobaczyć)

***
I last but not least... Jarek może czuć się ojcem chrzestnym tej decyzji: pierwszy raz w życiu, mimo że miałam już kilkanaście blogów, biorę udział w konkursie na Blog Roku (link dodałam też na górze menu po prawej stronie). Głosować będzie można od 30 stycznia. Trzymajcie kciuki!

Równoważnia

Potrzebny stolarz. :)

Czy ktoś wie, gdzie (najlepiej na Tarcho) można coś takiego TANIO wykonać?

Stan bieżący

Prawie na pewno to edronax nasilał dysautonomię! Dopiero dziś się okazało - pierwsza moja (prawie) sucha noc bez dużej hipotermii (tylko 35 stopni jak zawsze)... ale nieprzespana, duszę się, pot już spowodował zapalenie zatok i gardła. Duomox mode on. I tym samym powraca stara sprawa ze znalezieniem lekarza pierwszego  kontaktu na Tarcho, bo do L-wa nie jestem w stanie dojeżdżać. Tylko że w jednej przychodni nie ma, bo wykupił ją Luxmed i mają internistów, ale za kasę, a w drugiej albo nie ma miejsc, albo - jak są - to się nie ma swojego lekarza, tylko jest ich kilku i się wchodzi do tego, który akurat jest, czyli żaden nie zna pacjenta.

***

Zaczęłam też dziś kolejną fizjo na NFZ + laser na bark. Choroba nasila hipotonię i ból, nie wyobrażam sobie teraz 2 tygodni jeżdżenia do przychodni, ale nie mam wyjścia, jeśli nie chcę, żeby mi potem odmówili kolejnych zabiegów. A swoją drogą, na fizjo dziś nie było nic. Poleżałam 15 minut, nikt nie wiedział, co ze mną robić (a przecież wiadomo, że głęboką stabilizację), dopiero na jutro mają się dowiedzieć (poprzedni Fizjo wiedział, co robić!).

***

Kolejna apteka odmówiła sprowadzenia Oksydoloru.

Z kolei apteka niemiecka zaakceptowała skan recepty na Volon, mogą mi go sprzedać, ale do Polski nie wyślą. BO NIE. Czyli nie tylko w Polsce generalnie ma się pacjentów w poważaniu.

Może zna ktoś kogoś w Niemczech, kto mógłby użyczyć adresu (apteka wysyła Volon jedynie na adres niemiecki), a potem odesłać mi Volon? Oczywiście pokrywam koszty wysyłki. Nic innego nie przychodzi mi do głowy, mam jedynie skan recepty. 

***

Zapisów do anestezjolog nie ma.

Zapisów do ortopedy nie ma, a jak będą, to na marzec. To znaczy, że do marca nie przyjmuje? Bo zapisów nie ma już od listopada!

Zapisy do rehabilitantki są - ale na maj. Pani mnie jakimś cudem wcisnęła za tydzień, sama z siebie, z dobrej woli, bez mojego marudzenia. Miłe.

***

Przyszły badania z Anina. Wg nich ważę 171kg i mam 85cm wzrostu. :-) It made my day.

***

Po kilku miesiącach przerwy zajrzałam na grupę eds. I czytam, że wszyscy mają tak jak ja - po schudnięciu nadruchomość stawów i ilość dyslokacji bardzo się zwiększa. To prawda, po ostatnich 6kg prawie w ogóle nie mogę już chodzić, a schody to jeszcze większy koszmar. I stabilność się zmniejszyła, i propriocepcja. 

I wszyscy w grupie na noc najchętniej ramiona by odczepili i położyli obok. Dżizas, a nie sądziłam, że ktoś to w ogóle zrozumie!

***

Obawiam się, że do moich rodziców nic nie dotrze, nawet gdybym się zabiła, zostawiając list pożegnalny z wyjaśnieniem dlaczego. A szczerze wątpię w śmierć naturalną. Ale będę się starała jak najdłużej im nie dawać tej satysfakcji.

- Jesteś naszą jedyną córką [dlatego nie mogę z nikim dzielić kopniaków]

- Każdy nieubezwłasnowolniony człowiek na siebie zarabia! [ahahaha, zwłaszcza moja matka, która nie przepracowała w życiu ani dnia, ani nawet tyle co ja?]

- Skoro tak, to pójdziemy na terapię razem [nowe odkrycie w psychoterapii - oprawca i ofiara razem na terapii!]

- Zmień psychoterapeutkę, ta twoja jest zła [bo staje po stronie klienta, a nie oprawcy?]

I znowu szantaż, że jutro zaszczuje lekarkę, która mnie diagnozowała.

Oraz awantura, że nie chcę się dać zaciągnąć do konowała, którego nie potrzebuję (ani neurolog, ani rezonans kręgosłupa nie są mi teraz potrzebne; będą potrzebne przed operacją i pewnie zrobią mi to w szpitalu bez łaski i bez udziału mojej matki).

I kolejna awantura - że napisałam o tym, jak się zachowuje i co mówi. Przy czym wcale nie jest problemem ani zachowanie, ani zaszczuwanie mnie, tylko to, że INNI SIĘ DOWIEDZIELI, więc "jak mi nie wstyd". MNIE?

Kto mieczem wojuje, ten od miecza ginie. Tak teraz będzie. Śmieszne. Nigdy nie wiedziałam, że tak można. Nie mówiłam ani nie robiłam nigdy niczego, co musiałabym ukrywać albo czego musiałabym się wstydzić.

***

Odwiedzili mnie wczoraj dawno niewidziani przyjaciele. Nie wiem, kiedy to znowu będzie możliwe (do edronaxu już nie wrócę, aktualnie 5. dzień jestem bez leków), ale dobrze, że byli... Przynieśli mi pudełko pełne niespodzianek - od nich i od wielu innych moich przyjaciół i znajomych. Tego się nie da opisać! <3

***

Pompa przeciwbólowa albo stymulator rdzenia kręgowego - moje marzenie, które się raczej nie spełni. Prędzej umrę z bólu, niż ktoś coś z nim zrobi.

When pain therapies fail

Jedynym lekarstwem jest śmierć, taka jest prawda.

Co mi dała diagnoza?

Co mi dała diagnoza?
- spokój i ulgę
- jasność sytuacji i świadomość, co się może zdarzyć, a co nie
- koniec biegania po lekarzach i odsiadywania wyroków w szpitalach
- wreszcie możliwość leczenia
- lekarzy, którzy się nie tylko znają na temacie, ale chcą się doszkolić i pomóc
- życie! życie! bo nie marnuję już czasu na bezowocne wizyty u lekarzy
- więcej siły, bo nie muszę ich marnować na wizyty
- przyjaciół
- poprawę stanu, bo wreszcie można zacząć działać, choćby objawowo
- mniejszy ból

To jest nie do zniesienia dla moich rodziców, którzy mają zamiar mnie pozwać do sądu i ubezwłasnowolnić (wydaje im się, że depresja do tego wystarczy). Chcieliby, zwłaszcza matka, żebym jak najbardziej cierpiała, żeby agonia była nie do zniesienia (mam odstawić leki, zwłaszcza przeciwbólowe i psychiatryczne), żeby mogła mnie nadal za chabety ciągnąć do konowałów, którzy się nie znają, ale są gotowi powiedzieć to, co ona im każe, zamiast prawdy.

Rodzice mnie szantażują. Udają, że nie mam eds, że sobie wymyśliłam, że wszyscy lekarze sobie wymyślili (sic!), że są tak głupi, że powtarzają jeden po drugim, że nie mam objawów, które mam; za to wmawiają mi kolejne choroby, których nie mam, ale które przecież wymagają kolejnych wizyt lekarskich, badań i dowodów, dowodów! Szantażują mnie, że nie dadzą mi pieniędzy na leczenie, jak nie udowodnię eds (sic!), ale diagnoza lekarska nie jest dla nich żadnym dowodem (czy to bóg ma mnie zdiagnozować?). Szantażują, że objadą wszystkich moich lekarzy i zrobią im awantury - chcą ich zastraszyć, żeby się wycofali z diagnozy i mówili to, co oni zechcą (moja matka już niestety to robiła, więc wiem, że umie), zamiast prawdy. Nie chcą, żebym leczyła EDS. Nie jestem ubezwłasnowolniona, ale mnie straszą, że skoro mam depresję, to podadzą mnie do sądu i sąd im da dostęp do moich badań. Skoro mam depresję, to mogą ze mną zrobić, co zechcą, nieprawdaż.

Dziwi w tym wszystkim, że nie każą mi jakoś udowadniać, że mam depresję, wystarczy jeden świstek od psychiatry, i to takiego, o którym matka myśli, że kłamie i jest do niczego, bo ją zdiagnozował po 2 minutach i... wyprosił z gabinetu.

Munchhausen by proxy. Wiem od lat, nie sposób nie zauważyć. Widzą to nawet osoby postronne, chociaż poniżanie mnie, znęcanie się i obrażanie odbywa się jedynie sam na sam, żeby inni nie widzieli. Przed innymi doskonała gra.

Ale ja jakoś nie chcę dać sobie wcisnąć do gardła kolejnych błędnych diagnoz.

Nie chcę dać się ciągnąć na kolejne zbędne wizyty.

Nie chcę dać sobie wyrwać tego kawałka życia, który nagle mi się otworzył po diagnozie.

Nie dam sobie odebrać mniejszego bólu i większej sprawności.

Nie dam sobie zmarnować tej drobiny światła, które wreszcie się zaświeciło.

Nie dam sobie wmówić, że jestem bardziej chora, niż jestem, i że mam więcej chorób, niż mam.

Nie dam się szantażować.

To moje życie. Nie będzie mi go nikt marnował, bo nikt za mnie nie umrze.

Skoro rodzice, jedyni ludzie na świecie, którzy akurat mają obowiązek być wsparciem dla dziecka, które sprowadzili na świat (nie pytając o zgodę i wbrew jego woli), nie tylko nie chcą być wsparciem, ale jeszcze rzucają kłody pod nogi, to ja dziękuję, wysiadam. Nie dam się zaszczuć. Pieniędzmi mogą szantażować siebie nawzajem, poradzę sobie, choćbym miała wylądować pod mostem bez środków do życia. Wszystko jest lepsze niż przemoc.

Rzeczy do zrobienia:

1. Wycofać wszystkie zgody na dostęp do dokumentacji medycznej i uprzedzić lekarzy.

2. Wyrobić wreszcie papiery rentowe.

3. Znaleźć prawnika i przedstawiciela.

4. 1% 

5. Recepta na Volon (swojej nie odzyskałam)

6. Znaleźć Oksydolor i sylnasol.

7. Media.

Może również przenieść bloga albo go zarzucić. Nb. to właśnie blog obnażył wszystkich, potwierdzając to, co do tej pory wiedziałam - kto jest moim przyjacielem i wsparciem, a kto tylko udaje. A tak bardzo chciałam się rozczarować, tak chciałam, żeby okazało się inaczej, żeby coś się zmieniło...

Każda Wasza pomoc będzie potrzebna i przyjmowana z wdzięcznością. Wsparcie niewymierne i dobre słowo są tak samo ważną pomocą, zwłaszcza że w życiu tego nie zaznałam prawie wcale. Bądźcie!

Historia pewnej recepty

Pamiętacie, jak niedawno szukałam oksydoloru? W Wawie nie było, znalazł się dopiero po tygodniu w Legionowie. Znowu ta sama zabawa. Ponieważ odstawiłam Bunondol, żeby sprawdzić, czy to on podbija dysautonomię (nie on), na ostatniej wizycie u Anestezjolog dostałam znowu oksydolor (żeby nie zmieniać trzeci raz leku w miesiącu). Pomyślałam, że może będzie w szpitalnej aptece, pół piętra poniżej poradni bólowej.

No i cóż, nie było, ale był w hurtowni, pani wzięła receptę, wydała mi kwitek, kazała przyjść następnego dnia. Następnego dnia był sylwester, potem Nowy Rok, a potem miałam przeszczep płytek. W poniedziałek święto, od wtorku 2 tygodnie fizjoterapii na NFZ. Czyli wypadałoby jechać w piątek (wczoraj), żeby recepta nie przepadła. Ale coś mnie tknęło i zadzwoniłam spytać, czy mają czynne w poniedziałek, bo wtedy mógłby mnie zawieźć tata. Mają czynne, ALE. Nie sprowadzili i nie sprowadzą mi leku, bo takiego nie prowadzą. Koniec i kropka. Czyli po tygodniu zostaję z niczym i na dodatek nie mam recepty. Dobrze, że pani z apteki wykazała się dobrą wolą. Przypomniało jej się, że szpitalna fryzjerka też mieszka na Tarcho, i poszła zapytać, czy by mi tej recepty nie zabrała. Druga pani też okazała się świetną babką i mi tę receptę odebrała, więc o 16 miałam ją w rękach. Ufff. To mi zaoszczędziło ok. 5 godzin jazdy, czekania na mrozie na przystankach, hipotermii i duuużo bólu.

Teraz pozostaje mieć nadzieję, że apteka w L-wie znowu sprowadzi mi lek.


***
Jeszcze jeden link nt. leczenia bólu marihuaną: Topical cannabis: low-toxic pain relief without a head-high

I o leczeniu depresji głęboką stymulacją A New Focus on Depression

I jak teraz wyjaśnić narko w EDS? Narcolepsy Confirmed as Autoimmune Disease

Babka, marihuana i memy

Już wiem:

Babka płesznik (śródziemnomorska) psyllium
Preparat Sylnasol (sodium psylliate)

Poszukiwania uważam za otwarte!

fragment książki Pain Management: A Practical Guide for Clinicians (Sylnasol likwiduje hipermobilność szczęki! Więc zapewne i innych stawów)

Treatment of Partial Prolapse of the Rectum by Perirectal Injections of Sylnasol (Sylnasol zmniejsza wypadanie odbytu)

Description of Case Reports (tabela) (to brzmi obiecująco)

Co chwilę wyskakują mi linki do proloterapii, na grupach EDS też widziałam odnośniki do niej, ale nigdzie nie znalazłam konkretów - jak to dokładnie wygląda i o co w ogóle chodzi... Prolotherapy.

Prolotherapy

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY PART 3 (2011!)

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY PART 2 (In all cases that require Prolotherapy, the ligaments andtendons, whether through the use of anti-inflammatories, or because of a weakened immune system, or because of the severity of the injury, did not heal sufficiently.
When things do not heal correctly, not only is there chronic pain, but now inflammation, initially our friend, also becomes chronic and bothersome.
Injured, loose, or stretched out ligaments are often referred to as ligament relaxation, or ligament laxity. This is what produces the pain and discomfort, especially with movement. Because of the laxity, the joint may move beyond its normal range of motion).

(Referred pain is created by ligament laxity around a joint, but is felt at some distance from the injury. These painful points that refer pain elsewhere are called trigger points, and will be dealt with later. Abnormal joint movement also creates many “protective actions” by adjacent tissues. Muscles will contract in spasm in an attempt to pull the joint back to the correct location or stabilize it to protect it from further damage).

REBUILDING COLLAGEN: THE KEY TO PROLOTHERAPY (The key to Prolotherapy is its ability to stimulate the growth of collagen and therefore, the growth of new ligament and tendon tissue. Grow stronger ligaments and tendons and you repair the injury and reverse the degenerative cycle of arthritis and wear and tear disorders. --> Z tego niestety wynika, że w 6A się prolo nie uda - kolagen jest produkowany przez hydroksylizynę i hydroksyprolinę, których stymulowanie nic nie daje, bo nie powoduje zmniejszenia ich deficytu, więc nie będzie zwiększenia ilości kolagenu; znowu coś dla wszystkich innych typów poza 6A, czyli zonk. Mam tylko nadzieję, że Sylnasol sam jakoś te stawy usztywnia, a nie poprzez kolagen).

INJECTION INGREDIENTS (trochę o składzie substancji wykorzystywanych w proloterapii - piszą o siarczanach, których w 6A podawać nie tylko nie ma po co - bo nie działają - ale i w większych ilościach szkodzą).

OSMOTIC PROLIFERANTS (SOLUTIONS) (Sodium morrhuate most resembles Sylnasol --> co to jest morrhuate?)

Sylnasol (8021-76-9) (tu można zapytać, czy sprzedadzą Sylnasol, ale nie testowałam jeszcze)

Chronic bilateral dislocation of temporomandibular joint (Dislocation of the condyle of the mandible is a common condition that may occur in an acute or chronic form. It is characterised by inability to close the mouth with or without pain. Dislocation has to be differentiated from subluxation which is a self reducible condition).

Prolotherapy: An Expert Interview With Paul H. Goodley, MD (szkoda, że to wywiad sprzed 4 lat, bo zapytałabym o skuteczność w 6A)

Journal of Prolotherapy International Medical Editorial Board Consensus Statement on the Use of Prolotherapy for Musculoskeletal Pain (Sylnasol (sodium psylliate), a five percent solution of fatty acid --> czyli wiemy już konkretnie, co to za środek, a jakie dawki podać w jaki staw - to już wiedzą ortopedzi!)

I przy okazji linek nie nowy, ale ważny: THC pod lupą : analiza kłamstw, za i przeciw

***
I na koniec. Jakiś czas temu wyprodukowałam memy o EDS6A. Musiałam sama, bo wszystkie memy, jakie istnieją, dotyczą wszystkich typów poza 6A. Jest tam trochę ortografów, ale trudno, edytor jak zwykle nie pozwala na poprawki, musiałabym robić mem od zera. Bierzcie i rozpowszechniajcie. :-)