Buprenorfina śni mi się po nocach

2h w jedną stronę na Spartańską w deszczu - leciałam jak na skrzydłach. Od ponad 3 tygodni o tym marzyłam, buprenorfina śniła mi się po nocach, odkąd tylko dowiedziałam się, że można mieć na co dzień ból na poziomie 4/10, a nie 8/10.

Moja doktor medycyny paliatywnej to jeden z nielicznych lekarzy, którym zaufałam w jednej chwili, dosłownie po kilku minutach pierwszej wizyty. Nieważne, czy i co lekarz wie o EDS; ważne, czy chce pomóc. Wiedza idzie zaraz za wolą. I można wziąć pod uwagę nie tylko swoją działkę, ignorując inne, ale właściwie wszystko, co może mieć znaczenie.

Zanim się zgłosiłam do poradni paliatywnej, neurolog stwierdził, że mi tam nie pomogą, bo nie znajdą leku, który będę mogła brać - tak bardzo EDS ogranicza wybór. Bałam się, że skoro nie mogę brać morfiny, to dalej nie ma już nic. Koniec. Dziś usłyszałam, że jeszcze tego trochę jest i mam się nie martwić, zwłaszcza że póki co pierwszy strzał okazał się skuteczny.

Jakie to niezwykłe uczucie, kiedy można z lekarzem rozmawiać jak z partnerem, i mówić mu wprost, jakich efektów ubocznych się nie chce, jakie jest się gotowym przełknąć jako cenę za znośny ból i co się działo po lekach, które się brało. Buprenorfina ma u mnie tylko jeden skutek uboczny, niewielki, ale gdyby to był inny lekarz, bałabym się, że mi ją odbierze, i nie przyznałabym się. Ale w tym przypadku się nie boję, wiem, że jeśli przestanę znosić bunondol, to znajdzie się coś innego, przynajmniej tak samo skutecznego. I wiem, że nie będzie ochrzanu za niestosowanie się do zaleceń bardzo ściśle, a moja samowola nie zostanie odebrana jak podważanie autorytetu lekarskiego. Jak tylko weszłam do gabinetu, doktor mnie poznała i od razu zapytała, czy to, co mi zapiała, zadziałało. Miałam wrażenie, jakby ją to NAPRAWDĘ interesowało. A ja odstawiłam neuran, jak tylko się zorientowałam, że bez bunondolu nie działa w ogóle (miałam brać stale, 2 razy dziennie). Okazał się za to skuteczny w bólach neuropatycznych, więc dawkowanie zostało takie, jakie sobie ustaliłam sama - objawowo.

Poprosiłam o jakiś lek przeciwwymiotny - wymiotowanie przez szczękościsk jest dość trudne. Przedyskutowałyśmy to i okazało się, że właściwie nie jest mi taki lek potrzebny, skoro mam gabapentynę - jak zmniejszy ból, to znikną i mdłości. A poza tym mam skłonności do objawów pozapiramidowych i - wiem, że to zabawnie brzmi - można mi bezpiecznie podać buprenorfinę, ale nie można zwykłego torekanu!

Prawdą jest też, że wymienione tu leki mogą (choć nie muszą) przyczynić się do zespołu serotoninowego lub złośliwego zespołu neuroleptycznego. Nawet tramadol hamuje wychwyt zwrotny serotoniny. Miło, że zespół serotoninowy mam tylko po wenlafaksynie, ale jeszcze milej zmniejszyć ryzyko.

***
Prawdopodobnie nigdy się nie dowiem, skąd pochodzą moje objawy neurologiczne, "zapominanie" o oddychaniu (kiedy się nad czymś skupię), te wszystkie dziwne spastyki, które w zasadzie nie wiadomo, czym są. Wiem tylko, że rdzeń w porządku i objawy na pewno nie są od niego. Strzały są głównie w dysautonomię (usłyszałam to po raz kolejny), a nią się w Polsce nikt nie zajmuje. W dodatku te dziwne kilkudniowe napięcia mięśni (które w sumie nie są napięciami, jakie się ma na co dzień i rozbija na fizjoterapii; nie są też skurczami, są od nich wielokrotnie silniejsze, bardziej bolesne, trwają kilka dni bez przerwy, występują symetrycznie i najbardziej przypominają spastykę) pojawiają się razem z bólem neuropatycznym (tym, który wyewoluował z neuralgii trójdzielnej i Arnolda), więc albo powoduje je neuropatia, albo jedno i drugie ma jakiś trzeci wspólny powód. We wsadzaniu wszystkiego do wora dysautonomii osiągnęłam już biegłość. Lekarze też. "Narko-coś", "spastyko-coś" i "bezdecho-coś" funkcjonują już prawie że oficjalnie, za moment wszyscy zaczną mi to wpisywać w epikryzy. :>

***
A w aptece tradycyjnie problemy z lekami. Dziś farmaceutka spytała mnie, czy buprenorfina jest lekiem narkotycznym. Ja wiem, bo szczegółowo to omówiłam z anestezjolog, ale to chyba ona powinna...?

W każdym razie bunondol ma być jutro, więc może uda się pojechać do CNK? Kciuki!

Back For Good

Kochana Ekipo! Wiem, że to czytacie, więc nie napiszę nic. :)

Kochane Edesiaki! Jeśli wybieracie się na turnus rehabilitacyjny, to kliknijcie w "Willę Naturę" po prawej stronie. To jedyne znane mi w Polsce miejsce, gdzie nie będziecie musieli tłumaczyć nikomu, co to EDS. Ale nie liczcie na to, że będzie lajtowo, wycisną z Was siódme poty. :)

PS. Pozytywna wiadomość, tylko czy dla nas coś z niej wynika? Będzie bolało mniej? Wątpię.

Do zobaczenia!

Czy ludzie do walizek pakują ciuchy? Hm, ja nie. Ciuchów jeden skromny stosik, w którym w dodatku pochowane są kubki i aparat. 

Do zobaczenia!

Wyszarpany kawałek życia

Wyszarpałam dziś kawałek życia - spędziłam blisko 4h u kosmetyczki, w tym 3.5h zajęło robienie żelków. Trzeba się było cackać z paznokciami. Zostały tylko lekko zmatowione, bo piłowanie skończyłoby się pewnie przerwaniem płytki paznokcia, pęknięciem albo złamaniem. Utwardzanie bolało potwornie i parzyło od pierwszej warstwy, bo paznokcie cienkie. I tak naprawdę to eksperyment, nie wiadomo, czy się te żelki utrzymają. Hybrydy nie utrzymałyby się na pewno.

Gabapentyna + 6 zaldiarów = niewielki efekt. Ból i tak znalazł sposób.

Pulsoksymetr działa przez żelki! Jestem pełna podziwu. Pamiętam czasy, kiedy zakazywali malować paznokcie, jak się szło do szpitala.

Wybywam

Wybywam na 2 tygodnie na turnus rehabilitacyjny do Buska. Będę u chyba jedynych speców w Polsce, którzy wiedzą, z czym się je zespoły hipermobilności. Trochę strach, bo pokój na poddaszu bez windy, to oznacza bieganie na II piętro. Po ostatnim incydencie na schodach nawet sobie nie chcę tego wyobrażać.

2 ostatnie tygodnie to taki zapieprz, że nawet nie wiem, jak to nazwać. Codziennie coś wymagającego umierania z bólu w autobusach. Wczoraj jazda do IPiNu. Od razu na dzień dobry wpadłam na Profesora, który powiedział to samo co potem mój Psychiatra - że mam brać Wellbutrin 450mg (300 nie działa), a jeśli nie pomoże, to zmiana leku. Zamiast Xanaxu (który też już nie działa) buspiron, bo żadnych innych benzodiazepin już nie chcę. Efekt odstawienny 24/24 7/7 - i słyszę, że to normalne, nawet jeśli się niczego nie odstawia i trzyma dawkę na stabilnym poziomie. Z tego wszystkiego działa jedynie promazyna, co jest dużym zaskoczeniem dla wszystkich, bo akurat ona jest bardzo łagodna i działać nie powinna. U mnie wszystko inaczej, wszystko odwrotnie. Ale skoro nie działa lidokaina i pochodne, to w zasadzie nie wiadomo, co jeszcze nie działa. Czy ktoś to w ogóle zbadał? Wie ktoś coś? Nie dotarłam do takich informacji. Nawet bazy medyczne milczą.

Jeśli ta nowa, większa dawka nie zadziała, to przez 2 tygodnie będę się gapić w telewizor, zamiast czytać.

Po IPiNie powędrowałam kawał drogi na Sienną po receptę na depo - bo to jedyna możliwość, żeby ją mieć 19 sierpnia, kiedy trzeba zrobić zastrzyk (i to najpóźniej). I to był jeszcze większy horror niż jazda autobusem. Ponieważ zlikwidowano 510, trzeba zapychać na Sienną z Emilii Plater, pewnie dobry kilometr w jedną stronę, bo tam nic nie dojeżdża. W drodze powrotnej mdlałam z bólu. Kręgosłup, miednica i sublokowany staw biodrowy. Ten staw ciągnie się za mną od poniedziałku, sublokowałam go na fizjo na równoważni, poprawiłam zbyt intensywnym chodzeniem. Dziś Fizjo się nim zajmował, ale nie odważył się nastawiać, jak zawsze, bo pociągnięcie skończyłoby się zapewne wyjściem biodra ze stawu.

Przyznałam się też, że w ortezach nadal możliwy jest przeprost. Fizjo się złapał za głowę. Trzeba je zmienić jak najszybciej. Przeprostowane kolano ciągnie za sobą biodro i robi się nieciekawie. Tak nie będzie mogło być po operacji kręgosłupa.

Pies na schody

Nie wiem, jak to jest spadać ze schodów na plecy, ale prawie się przekonałam wczoraj. Kolana wygięły się do przodu, kręgosłup do tyłu. Aż wstrzymałam oddech. I wtedy suka pociągnęła mnie do przodu.

Wyszłam z domu na 5 minut. Bez ortez, bez gorsetu.

Tylko na 5 minut.

Nie uczę się na własnych błędach, dziś zrobiłam to samo. Mimo że to zdarzenie mogę spokojnie zaliczyć do tych najgorszych w życiu.

Nie spuszczajcie psa ze smyczy, kiedy wchodzicie na schody.

Pierwsza od kilku miesięcy

Dziś miałam pierwszą od kilku miesięcy fizjoterapię. Ta przerwa była katastrofalna. Ponad pół godziny walczenia z mięśniami oddechowymi - jak przez ten czas oddychałam, nie wie nikt. Już zapomniałam, że można oddychać lepiej, że można poczuć powietrze w płucach.

I coraz mniejsza kontrola nad ciałem, równowagą, propriocepcją. Fizjo chodzący za mną, żeby mnie w razie czego łapać - rozbrajający. Fakt, równowagi nie utrzymuję nawet na płaskiej podłodze.

Rowerek i równoważnia to wszystko, co dziś dało się zrobić.

W niedzielę jadę do Buska, ciekawa jestem, czego się tam dowiem.

Z nudów na przystanku - skubanie torby zniszczonej ortezami.

Piękna jak Śmierć

Ostatni raz byłam w labie w marcu albo nawet jeszcze wcześniej, niedługo po otwarciu. Drugi raz byłam dziś. Pani mnie pamiętała i pobierając mi krew, wyznała, że się zmieniłam, że wyglądam pięknie. Odparłam, że to na pewno makijaż, wtedy go nie miałam, dziś bawiłam się nowymi kosmetykami.

- Nie - usłyszałam - wtedy wyglądała pani jak śmierć.

Tak wygląda żywe oko z sercem na tęczówce, którego dopatrzyła się M. w IPiNie. :)

Nowa odżywka

Okazuje się, że producent FortiCare produkuje też odżywkę bezmleczną i bezglutenową. Jest 3 razy tańsza od Vianesse, a starcza na 3 razy dłużej. 

Miarki są niewielkie, błyskawicznie rozpuszczają się w czymkolwiek, np. w wodzie. Sama odżywka nie ma smaku, można ją rozpuścić w niedużej ilości wody, a potem dolać do soku. Ja dolewam do waniliowego mleka sojowego, w ten sposób staje się smaczną częścią dnia. :)

Ortezy na nadgarstki

Dziś będzie prosto i krótko. Ortezy na nadgarstki. Tak się składa, że na żadnym zdjęciu reklamowym ortez nie pokazuje się rzepów. A jest to sprawa bardzo istotna. Jeśli rzepy są dobrze zrobione, nie sprawiają problemów. Jeśli obmyślał je hm... półgłówek!... będą wybijały palce i barki za każdym razem, kiedy będziecie wkładać rękę w długi rękaw. Tak było z tymi ortezami:

                                             

 

Dobrze stabilizują, mają odpowiednio wyprofilowane szyny (chociaż używać myszki się w nich nie da), ale nawet po zapięciu rzepów pasek tej ostrej, haczącej części pozostaje odkryty i nie tylko niszczy ubrania i torby, ale też to właśnie on wybija stawy!

Dziś odebrałam  dużo lepsze ortezy. Lepiej wykonane, krótsze, wygodniejsze (można używać myszki), w 100% refundowane przez NFZ i niewybijające stawów!

                                      

                                              

W jednych i drugich trzeba skracać rzepy. Ta nowa w całości wyściełana jest miękkim materiałem. Jest krótsza, wygodniejsza i... ładniejsza. :)