2h w jedną stronę na Spartańską w deszczu - leciałam jak na skrzydłach. Od ponad 3 tygodni o tym marzyłam, buprenorfina śniła mi się po nocach, odkąd tylko dowiedziałam się, że można mieć na co dzień ból na poziomie 4/10, a nie 8/10.
Moja doktor medycyny paliatywnej to jeden z nielicznych lekarzy, którym zaufałam w jednej chwili, dosłownie po kilku minutach pierwszej wizyty. Nieważne, czy i co lekarz wie o EDS; ważne, czy chce pomóc. Wiedza idzie zaraz za wolą. I można wziąć pod uwagę nie tylko swoją działkę, ignorując inne, ale właściwie wszystko, co może mieć znaczenie.
Zanim się zgłosiłam do poradni paliatywnej, neurolog stwierdził, że mi tam nie pomogą, bo nie znajdą leku, który będę mogła brać - tak bardzo EDS ogranicza wybór. Bałam się, że skoro nie mogę brać morfiny, to dalej nie ma już nic. Koniec. Dziś usłyszałam, że jeszcze tego trochę jest i mam się nie martwić, zwłaszcza że póki co pierwszy strzał okazał się skuteczny.
Jakie to niezwykłe uczucie, kiedy można z lekarzem rozmawiać jak z partnerem, i mówić mu wprost, jakich efektów ubocznych się nie chce, jakie jest się gotowym przełknąć jako cenę za znośny ból i co się działo po lekach, które się brało. Buprenorfina ma u mnie tylko jeden skutek uboczny, niewielki, ale gdyby to był inny lekarz, bałabym się, że mi ją odbierze, i nie przyznałabym się. Ale w tym przypadku się nie boję, wiem, że jeśli przestanę znosić bunondol, to znajdzie się coś innego, przynajmniej tak samo skutecznego. I wiem, że nie będzie ochrzanu za niestosowanie się do zaleceń bardzo ściśle, a moja samowola nie zostanie odebrana jak podważanie autorytetu lekarskiego. Jak tylko weszłam do gabinetu, doktor mnie poznała i od razu zapytała, czy to, co mi zapiała, zadziałało. Miałam wrażenie, jakby ją to NAPRAWDĘ interesowało. A ja odstawiłam neuran, jak tylko się zorientowałam, że bez bunondolu nie działa w ogóle (miałam brać stale, 2 razy dziennie). Okazał się za to skuteczny w bólach neuropatycznych, więc dawkowanie zostało takie, jakie sobie ustaliłam sama - objawowo.
Poprosiłam o jakiś lek przeciwwymiotny - wymiotowanie przez szczękościsk jest dość trudne. Przedyskutowałyśmy to i okazało się, że właściwie nie jest mi taki lek potrzebny, skoro mam gabapentynę - jak zmniejszy ból, to znikną i mdłości. A poza tym mam skłonności do objawów pozapiramidowych i - wiem, że to zabawnie brzmi - można mi bezpiecznie podać buprenorfinę, ale nie można zwykłego torekanu!
Prawdą jest też, że wymienione tu leki mogą (choć nie muszą) przyczynić się do zespołu serotoninowego lub złośliwego zespołu neuroleptycznego. Nawet tramadol hamuje wychwyt zwrotny serotoniny. Miło, że zespół serotoninowy mam tylko po wenlafaksynie, ale jeszcze milej zmniejszyć ryzyko.
***
Prawdopodobnie nigdy się nie dowiem, skąd pochodzą moje objawy neurologiczne, "zapominanie" o oddychaniu (kiedy się nad czymś skupię), te wszystkie dziwne spastyki, które w zasadzie nie wiadomo, czym są. Wiem tylko, że rdzeń w porządku i objawy na pewno nie są od niego. Strzały są głównie w dysautonomię (usłyszałam to po raz kolejny), a nią się w Polsce nikt nie zajmuje. W dodatku te dziwne kilkudniowe napięcia mięśni (które w sumie nie są napięciami, jakie się ma na co dzień i rozbija na fizjoterapii; nie są też skurczami, są od nich wielokrotnie silniejsze, bardziej bolesne, trwają kilka dni bez przerwy, występują symetrycznie i najbardziej przypominają spastykę) pojawiają się razem z bólem neuropatycznym (tym, który wyewoluował z neuralgii trójdzielnej i Arnolda), więc albo powoduje je neuropatia, albo jedno i drugie ma jakiś trzeci wspólny powód. We wsadzaniu wszystkiego do wora dysautonomii osiągnęłam już biegłość. Lekarze też. "Narko-coś", "spastyko-coś" i "bezdecho-coś" funkcjonują już prawie że oficjalnie, za moment wszyscy zaczną mi to wpisywać w epikryzy. :>
***
A w aptece tradycyjnie problemy z lekami. Dziś farmaceutka spytała mnie, czy buprenorfina jest lekiem narkotycznym. Ja wiem, bo szczegółowo to omówiłam z anestezjolog, ale to chyba ona powinna...?
W każdym razie bunondol ma być jutro, więc może uda się pojechać do CNK? Kciuki!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.