Bezradność

Byłam dziś na przeszczepie płytek u dawno niewidzianego doktora. Doktor dzwonił do mojego drugiego doktora, a po drugiej stronie zastał taką samą bezradność. Zostaje kłucie igłą prawie na oślep i testowanie różnych środków. No i może burza mózgów - jak się zejdą mózgi mające pojęcie o EDS, to może wymyślą coś nowego?

Przeszczep dziś w 2 miejsca - biodro i nadgarstek po prawej stronie. Wykorzystuje się na ogół bodajże 5. probówkę, bo pozostałe są stopniowo gorszej jakości, ale dziś wykorzystaliśmy 5. i część 4. I tak mam wysokopłytkowość, więc płytki w 4. probówce pewnie i tak więcej zdziałają niż u innych. Mam nadzieję. Wkłucie następuje w najbardziej zniszczoną część stawu, czyli... tam, gdzie najbardziej boli. Boli tak, jakby się w ogóle żadnych leków przeciwbólowych nie brało. Cóż, nie znam bardziej bolesnej choroby. I to bardziej ból niż niepełnosprawność wyłącza z życia.

Doktor znalazł jakiś artykuł o zwykłej nadruchomości stawów (nie EDS). Kiedyś Amerykanie podawali dostawowo roztwór babki (oczywiście zapomniałam jakiej, następnym razem poproszę o zapisanie). Babka miała takie niesamowite działanie, że w jakiś sposób usztywniała stawy, zmniejszając nadruchomość, ale tego preparatu nie produkuje się bodajże od lat 60. Może należałoby znowu zacząć? W jakiejś aptece leków robionych? (może ktoś wie coś na ten temat?) Jak można było zarzucić coś tak niezwykłego? Przecież poza ortezami nie ma jak dotąd żadnej skutecznej metody likwidowania nadruchomości!

***

Cały czas sprawdzam, co mi tak potwornie podbija objawy dysautonomii, że robi się niebezpiecznie. Sprawdziłam wszystkie suplementy i leki, został Edronax. Nie wiem, co się teraz będzie działo, ale odstawiłam go dziś. Na razie nie ma żadnych efektów, ale reboksetyna pewnie pozostaje w organizmie jeszcze kilka dni. Odstawienie edronaxu w tej chwili z dnia na dzień to jedna z najgorszych rzeczy, jakie mogę zrobić (a psychiatra przyjmuje tylko w środy), ale nie mam ochoty się powoli wykańczać dysautonomią. Jeśli to nie to, to nie mam już żadnego pomysłu ani siły, żeby to dalej znosić.

A jeśli jednak to, to z jednej strony mi ulży, z drugiej - czeka mnie kolejne dobieranie leku. I będzie to znaczyło, że w 6a dozwolone leki nie ograniczają się jedynie do nieserotoninergicznych, tylko że tych ograniczeń jest jeszcze więcej. Ile razy już pisałam, że wolałabym mieć każdy typ poza 6a? Przynajmniej nie ma w nich takich ograniczeń na każdym kroku. Crossover do typu 3. i tak nie ma znaczenia. Co mi po tym, że w 3. wolno leczyć wszystkim? Nie chcę już o tym ani czytać, ani słuchać, to tylko zbędne dręczenie. Dziś tego na szczęście nie usłyszałam, ale często słyszę, że skoro mam 6a i 3, o 6a prawie nic nie wiadomo, a o 3 wiadomo dużo, to kombinujmy w stronę 3. Świetnie, tylko że to nie tylko szkodzi, ale i zagraża, a ja już nie mam siły stale monitorować, czy jakiś lekarz nie ma zamiaru właśnie mnie ukatrupić, bo zamierza mi podać coś, co się podaje w 3. Mam szczęście, że znalazłam świetną Anestezjolog, która nie wpadła na pomysł podania mi oksykontinu, "bo w 3 się podaje i są dobre rezultaty". W każdym typie można, ale tylko w 6a ryzykuje się depresję oddechową. I o tym nie piszą w ulotce!

BTW, mam nareszcie receptę na Volon. Na razie na 2 opakowania (gdyby się okazało, że jednak nie działa). Teraz skanowanie recepty i kombinowanie - oby ta niemiecka apteka NAPRAWDĘ respektowała polskie recepty!

***

Po dobie snu wytrzymałam bez snu do 15:30. Potem pojawiła się senność, ale taka zwyczajna, najzwyklejsza na świecie. Nie zasnęłam u fryzjera i po trzeciej keratynie wyglądam tak:

Keratyna to zresztą ostatnia deska ratunku, żeby się mniej dyslokować przy rozczesywaniu (znalazłam fajnego fryzjera blisko domu, który na początku też nie wierzył, że moich włosów się nie da rozczesać jak inne, a po pierwszym razie rezerwuje już dla mnie 2 razy więcej czasu i mówi, że w życiu czegoś takiego nie widział). Jeśli się nie uda, to zostaje ścięcie się na zapałkę. Ale jeśli się na to naprawdę zdecyduję, to... najpierw robię dredy!

BTW, w tym samym miejscu jest świetna dziewczyna od żelków - też zaskoczona, że przy lekkim złapaniu palca wyłazi paliczek, a przy dotknięciu pilniczkiem, krwawię obficie i nie chcę przestać. ;) Z tą delikatnością skóry i krwawieniem to normalne w EDS, ale czy z włosami też tak macie, Szósteczki?

Zamiana

Całą noc nie spałam, więc spałam cały dzień. I całą kolejną noc. Mam wrażenie, że u Anestezjolog byłam 2 dni temu, a nie wczoraj rano. Ale za to jeszcze nie ma 9, a czuję się wyspana. Ciekawe, na ile godzin mi to wystarczy. Mam nadzieję, że u fryzjera nie zasnę jak ostatnio.

Nastąpiła zamiana Bunondolu na Oksydolor. Oksydolor działa słabiej, ale dłużej (12h) i wydaje mi się, że ma mniej efektów ubocznych (o ile to w ogóle były efekty uboczne). Działa niestety nierówno. I nie chodzi mi o to, że w domu wystarcza jedna tabletka, a kiedy wychodzę, muszę wziąć dwie. Chodzi o to, że dziś może działać, a jutro nie. I to chyba nie kwestia GOMD. Wczoraj do szpitala jechałam taksówką, ale wracałam autobusami i 1 oksydolor wystarczył na dzień. A nie wystarczył na noc. Obudził mnie jak zwykle ból, dokładnie taki jak u tej dziewczyny na blogu.

Czytałam to już wcześniej w kontekście ostrzykiwań sterydami, a dopiero w nocy uświadomiłam sobie, że ją ostrzykiwano w prawą stronę miednicy (mnie boli cała, po obu stronach) i nikt nie wie, skąd pochodzi jej ból. Mojego też nie określono od prawie 5 lat. I jest jak u niej - to stały ból, który jest ZAWSZE, nie mija, nie maleje (chyba że po lekach) i jest najgorszym bólem w EDS. Ale oksycontin to jednak ryzyko. Doktor tłumaczyła mi wczoraj, że mimo że jest zamiennikiem oksydoloru, ma inny schemat działania. Oksydolor działa jednostajnie cały czas. Oksykontin najpierw ma wysoki peak, potem spada i już dalej działa jednostajnie. Ten peak w przypadku 2 i więcej tabletek naraz grozi u mnie depresją oddechową (o, tak, to jest objaw notoryczny i pojawiający się od byle czego). Nie wyobrażam sobie 30 zastrzyków oksykontinu jednorazowo. U tej dziewczyny po 15 było niewesoło pierwszej nocy. A to typ III, nie ma depresji oddechowej, hipotonii i wszystkich innych zabawnych objawów.

Zadziwiające w tym wszystkim jest to, że oksykontin i oksydolor uważane są za zamienniki!

PS. IR (!) jest wciąż nieprzystosowany. Są jedynie podnośniki dla wózków, natomiast osoba niepełnosprawna (a takich jest tam duuużo, duużo więcej niż wózków - wózka nie widziałam tam dotąd ani jednego) jest konsekwentnie ignorowana. Do windy prowadzą schody, podobnie do apteki mieszczącej się na półpiętrze. Korzystanie z poręczy przy schodach jest bardzo utrudnione, bo wzdłuż nich biegnie szyna podnośnika. Podnośnik jest niedostępny - nie posiada siedziska. Nigdy tego nie zrozumiem.

Przemarznąć do szpiku kości

Od 5 nad ranem budzą mnie drgawki. Hipotermia. Koc elektryczny, 2 kołdry i gruba narzuta, wszystkie poduszki, prześcieradło i piżama przemoczone do suchej nitki od potu. Jakbym prosto spod prysznica weszła do łóżka, nie wysychając. Pot leje się od czubka głowy. Przemarznąć do szpiku kości - dokładnie tak, właśnie tak jest w hipotermii przy 33 stopniach. Może mniej? Bo nigdy dotąd tak długo to nie trwało, a nie mogłam wstać po termometr.

Od koca rozkręconego na full w końcu robi się gorąco (tylko skórze, reszta ciała i ja nadal zamarzamy), pot płynie jeszcze solidniej, ale nie mogę koca wyłączyć, bo natychmiast robi się zimno od mokrej głowy (włosy jak po myciu bez wykręcania), piżamy, pościeli. Tego zimna nie da się w ogóle opisać. Ani drgawek. Sama zrozumiałam je dopiero przy 33 stopniach, a opisać nie potrafię. Każdy ruch i każdy powiew zimnego powietrza nasila drgawki, dreszcze i ból. Skoro dosłownie pływam i jest mi zimno od mokrego, to muszę to mokre chociaż utrzymać w cieple. Tylko czekam, kiedy mokry koc mnie porazi prądem, ale nic takiego się na razie nie dzieje. Ból pęcherza zmusza mnie do poddania się bólowi wszystkiego innego - w łazience zmieniam mokrą piżamę na gruby dres, ale po 5 minutach on też nadaje się jedynie do wyżęcia. Całe szczęście, że kilka dni temu włączyłam ogrzewanie w łazience. Ktoś je wyłączył (ciekawe kto?).

W ciągu kilku godzin zmieniam ubranie 3 razy.

Próbowaliście się przebrać, będąc mokrym i mając drgawki od hipotermii?

Wracam do mokrej pościeli i mam nadzieję, że zasnę, zanim kolejny dres się przemoczy i drgawki się nasilą. Nie mogę się ruszyć, nie mogę zmienić pozycji na taką, która boli mniej. Wciąż jest ZA ZIMNO. Od miesięcy nie mogę się doprosić o przywiezienie starego grzejnika z piwnicy. Rano zamawiam w końcu nowy. Kaloryfery na full, a w mieszkaniu ciągle hula zimny wiatr. Czy to mieszkanie w ogóle da się ogrzać?! W takim zimnie pościel nie wyschnie do kolejnej nocy.

Jak mam innym wytłumaczyć, co to znaczy zimno? Zrozumie mnie może bezdomny zamarzający pod mostem albo ktoś, kto nigdy nie wrócił z gór.

Jak można chcieć żyć? Jak można wyłączyć instynkt zachowawczy? Można by wtedy nie włączać koca, dojść do hipotermii ostrej i cudownej błogości...


***
M.
- Nabyłaś to [EDS] przez bezruch!
- Zapiszę cię do innego psychiatry i psychoterapeuty. Bo Ewa to chodziła...!
- Przestań brać te leki! [psychiatryczne i przeciwbólowe]

To pierwsze zasługuje na Nobla. Nadruchomość nabyta przez bezruch. Buahaha. Tylko mnie to już jakoś nie śmieszy. Mam dość. Nie dość, że już na samym początku życia dostałam piętno EDS, którym mogłabym obdzielić kilkanaście osób, to jeszcze własna matka przez całe życie konsekwentnie mnie kopie. Po kryjomu, żeby nikt nie widział, bo dla publiki ma być wzorem matki, a ja mam być czarną owcą, niewdzięcznicą. I ludzie się na to nabierają od 37 lat...

Przestałam brać leki. Między Wellbutrinem a Edronaxem miałam 3 czy 4 dni przerwy. I co? Przed moimi przyjaciółmi udawała, że ją to obchodzi, i o 4 nad ranem tu z nimi przyjeżdżała, żeby przed nimi grać. Nie uwierzyli, boże, mam nadzieję, że wszyscy nie uwierzyli, nie tylko Klaudia...

Iniekcje w punkty spustowe

Ciągle nie udaje mi się znaleźć artykułu o sterydowych iniekcjach w punkty spustowe w EDS, a zdjęcie i obrazek z tego artykułu pamiętam, jakbym je widziała 5 minut temu. Agnieszka za to znalazła mi kilka innych linków o podobnych iniekcjach w chorobach tkanki łącznej, m. in. EDS.

Trigger Point Injections

Trigger Point Injections (zdjęcie z opisem 14 punktów)

Oxycontin, Trigger Point Injections, and the Bowels of the Earth (wpis na blogu o iniekcjach - niestety oksykodonu nie polecam - nie działa, a za to ma efekty uboczne gorsze niż buprenorfina)

Trigger Points: Diagnosis and Management (dość obszerny, dobry artykuł)

Myofascial Trigger points: an evidence-informed review (również dobry tekst o punktach spustowych w bólu mięśniowo-powięziowym)

TRIGGER POINTS AND ACUPUNCTURE POINTS FOR PAIN: CORRELATIONS AND IMPLICATIONS

Save Yourself from Trigger Points & Myofascial Pain Syndrome (A guide to the science of muscle pain, with reviews of every possible self-treatment and therapy option, even for the most difficult cases)

Trigger Point Injection

The Trigger Point Therapy Workbook: Your Self-Treatment Guide for Pain Relief

G. Simons - Myofascial Pain and Dysfunction-The Trigger Point Manual the Lower Extremities

Myofascial Pain and Dysfunction: The Trigger Point Manual, Tom 2 Autorzy Janet G. Travell,David G. Simons (ostatnie linki pochodzą z książek, których w całości nie czytałam)


Może to się komuś przyda, ja się już poddałam.
Ciekawa jestem, jak długo takie ostrzykiwanie działa u osoby z GOMD. U tej dziewczyny z bloga ma działać 1-4 tygodni, a ona nie ma GOMD. Nawet tydzień to już coś, tylko 15 wkłuć w jedno miejsce (jak u niej) po tygodniu pewnie ciężko byłoby powtórzyć. Pozytyw - ona nie ma siniaków, mimo że siniaczy się łatwo (a ja nieszczególnie, mieszczę się mniej więcej w środku siniaczenia w EDS).

Do siego!

dla tych, którzy obchodzą ;)

Skrótem

Kolejna wyprawa do Anina trwała tyle samo co poprzednia - od gabinetu do gabinetu, rozmowy z lekarzami, profesor i badania. Event holter niczego nie wyjaśnił. Nie wiadomo, skąd się bierze np. tachykardia w stanie spoczynku. Mimo leków. Wysiłki, żeby obniżyć puls, spełzły na niczym. No może nie tak całkiem, bo puls od poprzedniej wizyty ani razu nie przekroczył 200. Ale do 140 dochodzi bez problemu każdego dnia wielokrotnie. Sam puls to nie problem, ale już ryzyko pęknięcia aorty niebezpiecznie wzrasta.

Profesor zapisała mnie na 2 kolejne holtery (ale nie doczekam się ich wcześniej niż wiosną). Uważa, że nie mam żadnej pierwotnej choroby serca, a objawy wynikają z choroby podstawowej. Podobnie uważa neurolog, tylko w Polsce nikt nie bada dysautonomii, przez co nie bardzo wiadomo, jak dobrać leki, bo nawet jeśli tylko objawowo, to trzeba wiedzieć, co leczyć. Profesor uważa nawet, że lepiej byłoby wykryć jakieś konkretne schorzenie, bo można by je leczyć konkretnymi lekami albo może nawet zoperować i wszystko byłoby jasne. A tak trzeba się poruszać po omacku. Nie mogę zostać na lekach, na których jestem, zwłaszcza Bisocard jest nie dla mnie, ale dopóki coś się nie rozjaśni, nie można nic zmienić, żeby nie zaszkodzić bardziej.

Rezonans głowy pozytywnie. Mówiłam, że nie ma sensu go robić, ale nikt nie słuchał. Demencję obrazuje się tomografią!


***
Faza komiksowa trwa i całkiem mi z tym dobrze. Dobrzy ludzie dostarczają mi komiksy bez ograniczeń. Historyczne, obyczajowe, podróżnicze - jest mnóstwo doskonałej kreski, to już nie te czasy, kiedy się trzeba było bić o pasek Kaczora Donalda z gumy do żucia, teraz to już często Literatura przez L. Psychiatra uznał, że jest lepiej, bo... czytam komiksy. A mnie to ciągnie w dół. Zaklinam rzeczywistość, kupując książki słowa/obrazu.

(ATSD, dlaczego sot opisuje ranty swoich książek do góry nogami?)

Tu jeszcze powinien być "Bellmer" Jeleńskiego, ale prawie wylądował na śmietniku... Gdyby tata nie zajrzał do pudła, wyrzucając je, chyba bym sobie tego nie darowała. I co z tego, że promocja 50% i 13 zł to niedużo - Jeleński na śmietniku?!

***
Spaliłam kuchnię, czarny dym zasnuł calutkie mieszkanie i sadza osiadła wszędzie, ale co tam, półeczka już wisi!

Mamy go!

Zupełnie inaczej przebiega fizjoterapia, niż miała, ale to, co teraz robimy, jest dużo ważniejsze niż głęboka stabilizacja i przynosi lepsze efekty. Wydawało się niemożliwe, żeby mała przepuklina uniemożliwiała chodzenie, nawet w EDS, gdzie wszystko powoduje większe spustoszenie, boli bardziej i przebiega niezwyczajnie, więc od piątku Fizjoterapeuta szuka w biodrze tego czegoś, co powoduje TEN ból i co nie pozwala chodzić od kilku miesięcy. Znalazł przy okazji kilka innych rzeczy, z których ważniejsze wydały się wszystkie trzy przywodziciele (teraz już funkcjonują prawie normalnie i bolą do zniesienia (co oznacza, że "normalny" człowiek z tym "bólem do zniesienia" ignorowanym przez edesiaka siedziałby w poczekalniach u 5 lekarzy i wyłudzał rezonans - tak, będę o tym za każdym razem przypominać, żeby ludzie uświadomili sobie, co to jest ból w EDS)).

Takich rzeczy bolących i źle funkcjonujących w tym biodrze Fizjo odkrył kilka, ponakładały się i wynikają prawdopodobnie z rotacji miednicy. Zagryzałam zęby, jak mi Fizjo przy tym wszystkim manipulował, ale to ciągle nie był TEN BÓL. Rozlany na dużej powierzchni, powodujący mdłości jak przy bólu jelit, niedający się konkretnie umiejscowić, jak przemieszczająca się i uciskająca na wszystko wokół duża gula. Przepuklina jest nieduża, więc to nie mogła być ona. No i nie jest! Chyba wreszcie mamy go! Prawie na pewno jest to mięsień biodrowo-lędźwiowy (kaletka biodrowo-łonowa?). Z biologii pamiętam, jaki jest ogromny i jak pokrętnie ułożony.

Jakiekolwiek manipulacje przy tym miejscu to ból potworny. Nie sposób nawet położyć nogi prosto, bo wtedy się ten mięsień naciąga - ból gorszy niż przy dyslokacji biodra, w dodatku nie trwa tak krótko jak nastawianie, tylko wlecze się non-stop od sierpnia. Nie dociągam nogi w czasie chodu, nie uniosę stopy nawet minimalnie, nie oderwę od podłogi, siedząc, nie wyprostuję, leżąc. Ból nasila się podczas ruchu, zwłaszcza kiedy biodro w czasie chodu zostaje w tyle i trzeba je dostawić. Dyslokacje biodra pogarszają sprawę, nasilają objawy. W nocy potrafię przespać w jednej pozycji wiele godzin - na plecach z podkurczonym kolanem, bo zmiana pozycji nasila ból, poza tym przyjęcie większości pozycji jest w ogóle niemożliwa, bo nie mogę przenieść ciężaru ciała ani na prawe biodro, ani na ręce; zostaje lewa noga i łokcie - a jakie pozycje można przyjąć za ich pomocą? No właśnie. Prawa pięta od wielogodzinnego leżenia na łóżku (na wznak) boli, jakby mi ktoś mięso odcinał od kości. Pomaga jedynie oparcie jej na czymś miękkim.

Mięsień biodrowo-lędźwiowy nie reaguje w ogóle, kiedy usiłuję go napiąć intencjonalnie. Nie podlega mojej kontroli, jakbym go w ogóle nie miała - nie czuję go. Poruszony biernie - boli potężnie. Nie da się chodzić, stać, siedzieć ani leżeć z wyprostowaną nogą. Jedyna pozycja przynosząca ulgę to leżenie na wznak z przyciągniętym kolanem - tak, żeby biodro było jak najbliżej ciała. I najlepiej, żeby ktoś ten mięsień w pachwinie uciskał. Podczas ucisku boli zdecydowanie mniej, dokładnie jak przepuklina.

Po fizjoterapii wracam prosto do domu, ledwo, ledwo dając radę. Jeszcze się nie zdarzyło, żeby mi się udało po fizjo dojść na pocztę (a kartki noszę) czy do UG odebrać hologram do WKM, choć urząd dokładnie naprzeciwko przychodni. Ból jest taki, że nie mogę dojść do przystanku; poza tym mdłości, zawroty głowy, hipotermia - i albo od razu kładę się spać (o 14) i wstaję o 20, wychodzę z psem i wracam do łóżka, albo padam o 18 i śpię 16 godzin. Dzień w dzień. Ból się zmniejsza następnego dnia i jest lepiej, ale wtedy mam następną fizjo i wszystko od nowa.


***
Edronax nie działa nadal.

Plastry - teraz noszę po 2 naraz - nie działają. I już wiem, że po prostu się nie wchłaniają, bo poza bólem jest normalny zespół odstawienny, jakbym nic nie brała, a miało go nie być, bo to przecież też buprenorfina. A tu jeszcze 2 tygodnie do wizyty u Anestezjolog...

Szczyt

Powieść obrazkowa - szczyt moich możliwości. To znakomity komiks (kto zgadnie jaki?), ale obrazuje idealnie, jakie teraz pismo rozumiem. Szkoda, że nie umiem rysować, byłyby jakieś pozytywy z tego stanu. Ale pewnie nie utrzymałabym ołówka, skoro z długopisem takie problemy. 

Na komiksy rzuciłam się z zachłannością neofity. Nie każdy komiks to Thorgal, jest parę z wyższej półki. Poza tym powspominać czasy ŚM - to jest coś!

Pozytywnie zaskoczona

Po pierwszej fizjoterapii na NFZ jestem pozytywnie zaskoczona. Byłam "pierwszym takim przypadkiem", co usłyszałam zaraz na początku, ale Fizjo jakoś się nie przestraszył i nie uciekł. Był uważny, ale nie traktował mnie jak zbuka; delikatny, ale nie bał się ze mną ćwiczyć. Skupiliśmy się całkiem na głębokiej stabilizacji, robiliśmy ćwiczenia podobne do tych w Busku, tylko poza leżanką, parę było z wykorzystaniem dużej piłki. Zawsze mnie przerażają takie ćwiczenia i za każdym razem zdaję sobie sprawę, jak słabo kontroluję własne ciało. Bez podparcia nie zrobię nic. Dlaczego ludzie nie doceniają swojej propriocepcji??

I znowu ćwiczenia angażują całe ciało równomiernie, więc czemu, do diaska, jest taka dysproporcja między lewą i prawą stroną?! I jakim cudem mięśnie po lewej stronie zanikają szybciej, skoro to prawa strona jest "gorsza" po całości?

Kilkadziesiąt minut ćwiczeń, a nie byłam dziś nawet w stanie pójść na pocztę po. Ledwo wróciłam do domu - po aktywności fizycznej jest dużo gorzej. Saturacja 66%, puls 130 (2 godziny po fizjoterapii, nie w trakcie!!), temperatura 34 stopnie i spać, spać, spać na kocu elektrycznym. Reszta dnia już stracona. I tak jest od lat po każdej aktywności, nawet po minimalnym wysiłku, a co dopiero po fizjo. I właśnie nie w trakcie (bo w trakcie pilnujemy zawsze, żeby pulsu za mocno nie podnosić - tętnice!), tylko niedługo po. Dotarcie do domu po fizjo, na miękkich kolanach i zwiotczonych ruchem mięśniach, jest aktem heroizmu. I o co chodzi? Ruch zwiększa produkcję zagrażającej serotoniny, której hydro nie przetworzy? Najbardziej znienawidzony i niebezpieczny hormon. Nie dałoby się jej jakoś zablokować??

Oglądałam wczoraj film o śnie. Było też o tym, co należy jeść, żeby zasnąć, i na odwrót - co rozbudza. Proteiny zmniejszają ilość tryptofanu, produkuje się mniej serotoniny i jesteśmy ożywieni. Toby się zgadzało, po odżywkach proteinowych czułam się lepiej i wyniki też nagle mi się poprawiły (tylko na ten okres, kiedy te odżywki jadłam). A po jednej (jednej!!) kapsułce tryptofanu było bardzo źle, gorzej niż dziś.


***
Po elektrodach mam siniak na siniaku, po plastrach - czerwone swędzące placki. Już nie wiem, gdzie co nalepiać!


***
Bajerancki podjazd w Zielonce. :>

Gadżety

Wiem, że 99% edesiaków ma w nosie notki o gadżetach, bo nie potrzebuje pomocy w codziennym życiu, ale mnie nikt niczego nie poleca, nie odleca, nie wiem, co się sprawdzi, a co nie, więc sama muszę próbować - i o tym pisać, bo może jednak kiedyś zajrzy tu jakaś szóstka lub ktoś z jej rodziny, przyjaciół i przyda im się coś?

Ponieważ silikonowa podkładka pod myszkę nie nadaje się przy nadżerkach i neuropatii, bo nasila ból, szukam czegoś innego. Znalazłam to (nb. kupiłam u użytkownika Gigant na All). Podkładka wykonana jest z gąbki z pamięcią, z takiej, z jakiej wykonuje się poduszki ortopedyczne. Do takiej klawiatury jak na zdjęciu nie nadaje się (miałam identyczną, sprawdziłam) - klawiatura znajduje się poniżej podkładki, ręce oparte są dokładnie w miejscu nadżerki, a rant podkładki uciska nerw. 

Znacznie wygodniej jest podkładać gąbkę pod całe przedramię. Jest wtedy na jednej wysokości razem z nadgarstkiem, który nie musi się wyginać, sięgając myszki. To dużo lepsze niż podkładka z oparciem na nadgarstek czy brak podkładki, można pracować dłużej i wygodniej, ale i tak nasila ból. Żeby było naprawdę lepiej, przedramię i nadgarstek musiałyby zawisnąć w powietrzu, nie opierając się na niczym, ale nie mogłyby być podwiązane tasiemkami, jak to często robią osoby z zanikiem mięśni. Przedramię musiałoby być całym ciężarem (z rozluźnieniem mięśni) oparte o coś, co nie uciska - może poleci ktoś coś?

Koca elektrycznego nic nie zastąpi, ale w EDS nie da się niestety ciągle leżeć - leżenie TEŻ nasila ból. Szukałam więc termoforu do podgrzania w mikrofali - nie znalazłam, ale natknęłam się na ogrzewacz większy od termoforu i z pasem, którym można go umocować na kręgosłupie! Ogrzewacz grzeje ok. godziny, potem trzeba go ugotować, dokładnie jak serduszka do kieszeni. Znalazłam go na All, kosztował całe 9.99 i sprawdza się! Wygotowuję go potem w szabaśniku, bez zaginania.

A to moje ulubione ocieplacze, każdy kupiłam gdzie indziej (jeden w Empiku za 3 zł), i zawsze mam jeden przy sobie. Na zdjęciu widać, że do użycia został mi już tylko jeden - potem pójdą do gotowania. Te małe ogrzewacze mogłyby mieć inne, wygodniejsze kształty, np. wąski prostokąt do wsunięcia pod ortezę, na nadgarstku. Ale i tak to jedna z najlepszych rzeczy, jaką ludzkość wymyśliła, bo na ortezy rękawiczek ani mitenek się włożyć nie da. Chyba że... Chyba że bardzo pięknie poproszę przyjaciółkę i zrobi mi specjalne na wymiar? :-)

Jeśli nie możecie dostać ogrzewaczy, możecie poprosić kogoś o uszycie małego woreczka (można z kuchennej ściereczki, tak jak mój); wypełnia się go fasolką (w moim jest czarna fasolka i kasztan). Ogrzewa się go w piekarniku, trzyma ciepło ok. godziny. Takie same woreczki można wypełnić pachnącymi ziołami.

Na koniec zebrowy ołówek automatyczny i zebrowy długopis ze strony pen4u i nakładki ze strony z ergonomicznymi przyborami biurowymi (nie tylko dla leworęcznych). Te małe trójkątne nakładki sprawdzają się najlepiej, a kosztują grosze. Bardzo wygodny jest też ołówek automatyczny na grube rysiki, które trzeba temperować, i temperówka, którą można trzymać w lewej ręce! 

Generalnie wygodniej używa się wszystkich ołówków, długopisów i cienkopisów z gumową nakładką pogrubiającą miejsce, w którym się trzyma. Niektóre, jak np. zebrowy długopis i cienkopis Stabilo, mają je domyślnie i nie trzeba dokupować. Stabilo swoje cienkopisy produkuje w wersjach dla lewo- i praworęcznych.

Do moich ulubionych należą też ołówek automatyczny pogrubiony na całej długości...

...cienkopis udający kredkę z gumową nasadką...

...ołówek automatyczny udający zwykły, też z nasadką. Ołówki i cienkopis z pen4u (ceny są tam świetne, ołówki automatyczne po 1.79-2 zł, a średnicę mają taką, że pasują na nie nasadki!), a nasadki nie pamiętam już skąd. Mam zapasy z różnych miejsc (na pewno część z amazonu i z leworeczni.pl).

No i mój nieśmiertelny, pierwszy zestaw - ołówki i długopis PenAgain, które już można dostać w Polsce (całe szczęście, bo potrzebuję nowego wkładu do długopisu).

Widać, jak bardzo jestem uzależniona od ołówków z cienkim rysikiem. :)