Zen

"Wątroba niewydolna, drogi żółciowe uszkodzone. Albo pani ostro pije, albo się głodzi. Jest źle i będziemy się tutaj często spotykać" - usłyszałam kiedyś na SOR. I co to było takiego strasznego? Zwykła kolka żółciowa/przewodowa/wątrobowa/whatever.

Ruch się zaczął, dopiero jak przyszły wyniki badań. Wcześniej wszyscy chyba myśleli, że przyjechałam na SOR z bólem głowy albo paluszka, bo nie mam w zwyczaju histeryzować z powodu bólu, zresztą jak boli, to się histeryzować, jęczeć i marudzić po prostu NIE DA. Przy kolce żółciowej nie da się nawet oddychać.

- Od kiedy boli?
- Od 23.
- Czemu tak późno pani przyjechała?!
- Bo myślałam, że samo przejdzie.

Przez całe życie nie mogę sobie wbić do głowy, żeby reagować, kiedy ostry ból się ZACZYNA, zamiast liczyć na to, że sam przejdzie. Nie przeszedł sam jeszcze nigdy.

"Nie powinna pani iść do domu w takim stanie". Oczywiście. A co jeszcze może mi szpital zaoferować, poza spacyfikowaniem kolki? I ja wiem, i lekarz wie,  że nic więcej nie da się zrobić. Że jedyne, co można, to zatrzymać kolkę i zmniejszyć ból, bo jedno prowadzi do ostrej trzustki, a drugie do niewydolności oddechowej. Tak, wiem, jak to się może skończyć. Nie, to nie potrwa długo. Tak, za miesiąc wyniki będą dużo lepsze. Aż do następnej kolki. Zostawanie w szpitalu z okazji każdej kolki byłoby jak wzywanie pogotowia do każdej dyslokacji. Panie doktorze, kolanko wypadło. Panie doktorze, proszę nastawić paluszek. Panie doktorze, bark mi wisi. Panie doktorze, biodro nie chce wejść na miejsce... I tak 10 razy na dobę?

Zostawiam histerię lekarzom. Ja w takich przypadkach jestem zen. Nie z wyboru - z konieczności. Dręczonego ciała nie stać na nic więcej.

Dzisiejsza kolka nie miała żadnego powodu. W każdym razie to nie ja byłam jej winna - nie zrobiłam nic, co mogłoby ją spowodować. Napinałam co prawda mięśnie brzucha, ale wiele godzin wcześniej. Jestem rozczarowana. Nie lubię nie mieć wpływu, a tu kolejna rzecz wymyka się spod mojej kontroli i żyje własnym życiem. Nie wystarczy już nie robić niczego, co powoduje kolkę - i tak będzie źle. I tak będzie zagrożenie. I  tak będzie nade mną wisieć ostra trzustka i obraz pacjenta z gastroenterologii, który na nią umierał. Z ostrą trzustką nie mam szans, tak jak on.

Ostry ból przeszedł w palący - jakby ktoś wlał mi wrzątek do jamy brzusznej. Jakby ktoś doczepił do mnie obce ciało. Bo ono z pewnością nie jest moje - nie wybierałam sobie go.

Chciałabym wierzyć, że ten milion dolarów na badania nad EDS posłuży badaczom do wykrywania i eliminowania realnych zagrożeń, a nie bolączek stawowych, IBS czy korekcji dentystycznych. Bo to wszystko będzie zbędne, jeśli pacjent umrze.

Gdybym...

Taki dzień, że aż mi się pisać nie chce. Wystarczy spóźnić się kilka minut z buprenorfiną i od razu się okazuje, ile blokad potrzeba, bo samo nie przejdzie.

Ból w łokciu przywieziony z Buska to albo naderwany mięsień, albo kaletka. To pierwsze wygoiłoby się samo. To drugie wymaga blokady. A co zrobiłam? Przeszłam 300m tam i z powrotem! Różne scenariusze rozważałam - że może nie dam rady tej odległości przejść, że będzie bolało bardziej (bunondol podwójnie), że przez dłuższy czas nie będę zdolna do żadnego wysiłku, że spowoduję hipotonię (wysiłek + upał) itd. itp. Ale że kaletka?! Oczywiście pamiętam, że od schodzenia bokiem z góry dostaje się zapalenia mięśni, ale zapalenie kaletki od przejścia 300m?!

Blokad będzie więcej. 2 w kości księżycowate w obu nadgarstkach, 1 w staw biodrowy (jednak), 1 w łopatkę i pewnie 1 w miednicę. Jutro będę wiedzieć dokładniej.

Zazdroszczę ludziom, którzy mają  tak zdrowe mięśnie, że powstają zakwasy - nigdy nie miałam tego luksusu, więc nie znam swoich granic. Nie wiem, kiedy przestać. A nawet te niewielkie możliwości, jakie mam, to za dużo do zniesienia. Żeby nie  nadrywać mięśni i więzadeł, trzeba by leżeć i umiarkowanie oddychać.

Nie przeszczepią ścięgien w barkach - bo brak hydro i tak je natychmiast zniszczy.
Nie zoperują rotatorów - bo nie da się tego zrobić, nie używając skalpela i igły, a każde nakłucie tkanki oznacza jej rozejście się.
Stóp nie warto operować w ogóle, poskładanie ich i zaśrubowanie będzie jeszcze większym urazem niż nierobienie niczego i pozostawienie worka luźnych kości (nie wiadomo, jakim cudem jeszcze na nich chodzę, ale po operacji pewnie bym przestała).
Bioder i kolan nie wymienią - chyba że już nie będę chodziła w ogóle, choćby tych 300m.
Startych kości księżycowatych nie dotną i nie wymienią, chociaż da się, to byłyby kolejne niegojące się urazy i jeszcze większa utrata sprawności.

Niech mi nikt nie mówi, że edesiak może chodzić, prowadzić samochód i wspinać się po schodach - bo to bzdura. Nigdy już nie uwierzę w takie przechwałki. One tylko dają złudną nadzieję, że COŚ SIĘ DA; ciągną w dół. Przy wiotkich mięśniach i ścięgnach nic takiego nie będzie nigdy możliwe. Przy partiach mięśni, których się nie czuje, można pomarzyć o intencjonalnym ruchu - można je uruchomić jedynie odruchami, więc jest to wysiłek i praca fizjoterapeuty, nie pacjenta. Jeśli jedyną dozwoloną samodzielną aktywnością jest rowerek stacjonarny, a ćwiczenia stabilizacyjne można wykonywać wyłącznie w pozycji leżącej, to znowu całą robotę odwala fizjoterapeuta. Bez wysiłku fizjoterapeuty nawet oddychanie byłoby niewystarczające.

To trochę tak jakby ktoś za mnie żył.

Czasami wydaje mi się, że najlepszym sposobem na samobójstwo jest ciąża - edesiak nie ma szans jej przeżyć.

Z pozytywów pobuskowych - na tych moich dwóch workach kości nie tylko chodzę, ale jeszcze mam częściowo zachowane łuki. I uświadomiłam sobie, że w październiku jeszcze ich nie było. W ogóle. Fizjo mówi, że akurat na to zapracowałam sobie sama na równoważniach. Poprawiła się też nieco symetria bioder - od derotacji miednicy? Podobno już to jest cudem. Powinnam być w stanie leżącym. Najlepiej w trumnie.

Żadnego cudu nie będzie.

Może mi się wydawać, że jest znośnie, ale potem zostaję sama (dziś wyjechała Maryla) i okazuje się, że jestem we wszystkim od wszystkich zależna. Nawet od psa.

I już rozumiem lekarzy. Mają rację: gdybym tylko miała typ III...

Właściwie to nawet VIB, C albo D by wystarczył.

W dniu wyjazdu z Buska EDS postanowił dać popis. Obudził mnie bólem dokładnie o północy. Leżałam 7 godzin bez jakichkolwiek leków, bo przecież od lutego nie miałam takiego bólu. Nie miało prawa go być. Nie uwierzyłabym, gdyby ktoś mi powiedział, że będzie. Przecież biorę depo, przecież to było 2 dni przed kolejną dawką.

7 rano w sobotę. Nie mam leku, nie mam recepty, apteka poza moim zasięgiem, lekarze też. Myślicie  że pat? Otóż nie. W Naturze możliwe jest wszystko.

Wyjechałam tego dnia. Kolejne bóle, tym razem skurczowe, zaczęły się, zanim zdążyliśmy dojechać do Kielc. Edesiak wie, co oznaczają bóle skurczowe...

PRL w Zachęcie

Tak naprawdę to nie tylko PRL, ale i inne europejskie i azjatyckie kraje z lat 60-80 można było zobaczyć na zdjęciach w Zachęcie.

Nie będę się rozwodzić o wystawie, trzeba iść i zdjęcia obejrzeć (a warto), a ja napiszę o samej Zachęcie. Zaskoczyła mnie mile i niemile. Fasada w remoncie - to pozytyw. Mam nadzieję, że od razu zrobią poręcze przy tych strasznych schodach.

Drugi pozytyw to windy - w Zachęcie można się dostać nimi prawie wszędzie (piszę o tym, bo dotychczas korzystałam tylko z wewnętrznej, żeby wjechać na I piętro). Zabytkowy, historyczny budynek - a dało się przystosować? Dało! Jedynie po bilety trzeba wejść po schodach, ale jeśli ktoś nie może, są do kupienia w księgarni.

Problemem jest łazienka, w której od kilku lat nic się nie zmienia. Korzystanie z niej (mimo oznaczenia ufikiem!) jest tak samo trudne jak z teoretycznie nieprzystosowanej.

Sedes jest kategorycznie zbyt niski. Nie sięga nawet kolan. Mimo poręczy bardzo trudno z niego skorzystać - siadać i wstawać. Trzeba niestety mieć bardzo sprawne wszystkie stawy. Często skorzystanie z takiego sedesu jest niemożliwe (doświadczyłam tego w łazience dla ON w... przychodni!).

Deska jest niezdatna do użytku w ogóle. Dziura z przodu wymusza odwiedzenie bioder, co równa się ich dyslokacji. Ten sam problem co z deską w łazience w ośrodku, do którego jeżdżę na fizjoterapię (i gdzie kilka razy już zdyslokowałam biodro).

A to już nie problem, ale rzecz znamienna - brak lustra nad umywalką. Niepełnosprawna kobieta nie musi poprawiać makijażu ani w ogóle ładnie wyglądać, bo po co, nieprawdaż. Ale wysokość umywalki przynajmniej akceptowalna (choć lepsza byłaby wyższa, taka, do której nie trzeba by się schylać).

***
Nie jest dobrze. Buprenorfina tym razem działa dużo słabiej. I nie myślę o naderwanym mięśniu (który praktycznie uniemożliwia chodzenie - a to wciąż ten przywieziony z Buska z 600-metrowej wycieczki, coraz mu gorzej), bo na to nie działałaby tak czy inaczej; ona nie działa nawet na to, na co działała wcześniej. Ile razy silniejszy od morfiny musi być lek, żeby DZIAŁAŁ?!

Planetarium

Ponieważ poprzednim razem zamknięto nam CNK o 17:30, pojechałyśmy drugi raz - tylko do Planetarium. I ponownie - żadnych oznakowań. Wiedziałyśmy już, że trzeba wejść przez wyjście i od razu kierować się do kasy nr 5. Tam zastałyśmy jednego czekającego pana. Powiedział, że czeka tam już od 40 minut i nadal nie sprzedano mu biletu. To kasa dla niepełnosprawnych i nie ma przy niej ławki!! Stałyśmy tam jakieś 10-15 minut, zanim sprzedano nam bilety. I znowu polski absurd - nie można przejść do planetarium przez budynek (2 kroki), trzeba z niego wyjść i obejść go od zewnątrz. Kto był i szedł, ten wie, jaka to jest odległość... i co się czuje, kiedy się to przejdzie i po drugiej stronie zobaczy się drzwi z napisem "Przejście do CNK". A więc BYŁO przejście. Więc DLACZEGO kazano nam iść taki kawał?!

Kolejny problem - kiedy się obchodzi budynek od zewnątrz, nie ma żadnego alternatywnego przejścia. Można tam dojść wyłącznie po takim spadzie jak niżej - spad jest nieoznakowany, nie ma poręczy i nie ma alternatywy w postaci schodów. 

Za to hol planetarium jest jak wyjęty z innej bajki. Jest kawiarnia, można coś zjeść bez bezskutecznego poszukiwania miejsca do siedzenia (jak w budynku głównym). Do kas nie ma żadnych kolejek. A do sali projekcyjnej prowadzi winda z poziomu 0.

Miałyśmy ponad godzinę czasu do seansów, więc poszłyśmy do Parku Odkrywców.

Sala projekcyjna to po prostu kino (nie planetarium z teleskopem i odsuwanym sufitem, jak w Chorzowie); ale kino, w którym ekran zajmuje cały sufit i ściany dookoła. Ekranem jest cała kopuła ponad widzami. Już samo to robi takie wrażenie, jakby seans był w 3D. Nie można oczu oderwać! Było dość trudno, bo akomodacja oka zupełnie sobie z czymś takim nie radziła - obraz niby w 2 wymiarach, a wrażenie jakby się znajdowało wewnątrz niego, jakby się leciało i spadało. Było trudniej niż na seansie 3D oglądanym przez słabe okulary (w Atlanticu mają takie).

Za to drugi seans, w 3D, nie sprawiał oczom żadnego problemu. Po raz pierwszy nie potrzebowały się do niego dostosować i mam wrażenie, że to dzięki okularom. Były szczelne, kolorowe szkiełka nie rozdwajały obrazu. Od razu było tak, jak na seansach w 5D! Trzeba było się naprawdę powstrzymywać, żeby się nie uchylić przed pociągiem albo jakąś spadającą gwiazdą. :-)

 rzeźba kinetyczna w holu, Ziemia się obraca, skrzydła machają

Pomiędzy seansami trzeba wyjść górnym wyjściem i schodami (brak windy na tym piętrze), ale mili panowie pozwolili nam zostać na sali, przynieśli nam okulary, a po wszystkim wypuścili nas niżej, na wprost wind. Mówiłam - planetarium wewnątrz to inna bajka, obsługa pozytywnie nastawiona.

Seansów jest kilka i zmieniają się co jakiś czas, więc to na pewno nie była moja ostatnia wycieczka do planetarium.

Dziś już niestety zaczyna się hipotonia. No i naderwałam mięsień w łokciu. Zupełnie nie wiem, jak dziś będę chodzić po Zachęcie.

CNK

Nareszcie czuję, że są wakacje. Właśnie takie rzeczy powinno się w wakacje robić - zwiedzać i oglądać! Wybrałyśmy się z Marylą do Centrum Nauki Kopernik prosto spod apteki - Bunondol my love. Ale nie zadziałał...

No dobra, najpierw wskazówki, bez których wybranie się do CNK zamieni się szybko w horror bólu. 

- dojazd wyłącznie samochodem (102 już nie ma pętli w centrum)

- na drogach brak drogowskazów, trzeba wiedzieć, że należy skręcić w boczną, niedużą, w połowie zagrodzoną uliczkę w prawo, jeśli chce się jechać w lewo (przed samym tunelem na Wisłostradzie), inaczej będzie się jeździć w kółko, a na Wisłostradzie oznacza to kilkanaście km co najmniej

- bez ufika na szybie będzie trudno zaparkować

- trzeba mieć monety na parkometr (wbrew temu, co piszą, kart nie przyjmuje) i kogoś, kto zechce tam nas zawieźć, bo parkometr jest tak daleko od auta, że albo się przejdzie w jedną, albo w drugą stronę

- w samym CNK kilometrowa kolejka (nie dlatego, że tylu chętnych, tylko dlatego, że ta kolejka STOI , bo kasy nie chcą sprzedawać biletów; nie ma oznakowań, że ON mogą wejść wyjściem i przejść bez kolejki od razu do kasy nr 5. Tego się dowiadujemy, jak odstoimy kolejkę (a właściwie odstoi ktoś, kto z nami jest, bo my idziemy na pufy - brak oparcia i podłokietników)

 - zwiedzania jest na 2-4h, ale poza eksponatami, które wymagają pozycji siedzącej NIE MA GDZIE USIĄŚĆ, nie ma ani jednej ławki!!

- jest wiele eksponatów niedostępnych, do których trzeba by się schylać, kucać lub wejść po schodach bez poręczy (sama natura eksponatu nie wymaga wcale, żeby były ustawione tak nisko, nie wiem, kto to wymyślił)

- nie można wypożyczyć wózka (czy tylko w brytyjskich muzeach można?)

Z minusów chyba tyle. Są duże windy, przystosowane łazienki, oddzielne bramki, żeby nie musieć się z kulą klinować w wąskich, zniżki dla ON oraz ich opiekunów (niestety zniżki nie są dla niepełnosprawnych, tylko dla ludzi z orzeczeniem). Jest przestrzeń, więc mimo tłumu ludzi raczej nikt się o siebie nie obija. 

A eksponaty...! Ha! Najlepiej się zapamiętuje, jak się samemu dotknie, zrobi, spróbuje. Albo ZOBACZY (opcja dla Aspergerów :)). Większość doświadczeń obejmuje niestety nauki ścisłe, ale jest też świetny kącik humanistyczny - mechaniczny poeta, który pisze wiersze i czyta je potem mechanicznym głosem; orkiestra grająca "Odę do radości" tylko na tych instrumentach, które się wybierze; laserowa harfa; filmy, do których można podkładać muzykę i sprawdzać, jak ona steruje naszymi emocjami...

Myśliciel 

Jest i kącik medyczny, gdzie można posłuchać bicia własnego serca, samodzielnie zrobić miażdżycę, przyjrzeć się, jak kościotrup pedałuje na rowerze, uratować misia. :)

A ten kącik cieszył się chyba największym powodzeniem, ciągle ktoś siadał na wózek i próbował pokonać studzienkę. Zwyczajną niziutką studzienkę, taką na 2-3cm wysokości, czyli dokładnie tyle, ile mają wysokości standardowe NOWE podjazdy w Warszawie. Każdemu, absolutnie każdemu, zabierało to kilka minut ciężkiego wysiłku i potu. A każda z tych osób była sprawna.

A to podjazd przed samym CNK. Nie dość, że ma 3cm wysokości (jak powyższa studzienka), to jeszcze ma rynsztok i kołki przed zjazdem. Taki podjazd jest śmiertelnie niebezpieczny, na takim podjeździe zabił się chłopak (koła się odbiły, wózek się przewrócił do tyłu, chłopak uderzył podstawą czaszki o bruk, zmarł na miejscu). Na takim podjeździe każde potknięcie się o kołki oznacza upadek... pod koła samochodów (a w metrze - pod koła pociągu). Ciężko na tym stanąć, ciężko postawić kulę. Przekroczyć ani obejść się tego nie da, trzeba by przechodzić w miejscach niedozwolonych - a jak wsiąść do metra? Od lat nie rozumiem, dlaczego ktoś, kto te podjazdy zaprojektował, jeszcze nie siedzi (jeśli nie w więzieniu, to przynajmniej na wózku).

I nie, te kołki nie są dla niewidomych. Oni nie potrzebują żadnych kołków. Potrzebują wyczuwalnej zmiany podłoża. A to oznacza, że można położyć bezpieczną, dobrze wyczuwalną gumę, dokładnie taką jak ta 2m dalej od felernego przejścia. Taką gumę z łatwością wyczuwam nawet ja przez podeszwy i wkładki ortopedyczne.

I jeszcze kilka zdjęć. :)

tworzenie fraktali 

mechaniczny poeta

widok z góry na wahadło Faucaulta

Układ Słoneczny - instalacja

rzeźba kinetyczna Leonarda 

taki tam... truposz (daktyloskopia)

Historia kołem się toczy 

kalejdoskop 

"kanał" orkiestry

Zamierzamy tam wrócić - nie zdążyłyśmy się wybrać do planetarium, bo nam CNK zamknęli o 17:30, mimo że czynne jest zawsze do 20. Ale tym razem, mam nadzieję, buprenorfina już będzie działać.

Buprenorfina śni mi się po nocach

2h w jedną stronę na Spartańską w deszczu - leciałam jak na skrzydłach. Od ponad 3 tygodni o tym marzyłam, buprenorfina śniła mi się po nocach, odkąd tylko dowiedziałam się, że można mieć na co dzień ból na poziomie 4/10, a nie 8/10.

Moja doktor medycyny paliatywnej to jeden z nielicznych lekarzy, którym zaufałam w jednej chwili, dosłownie po kilku minutach pierwszej wizyty. Nieważne, czy i co lekarz wie o EDS; ważne, czy chce pomóc. Wiedza idzie zaraz za wolą. I można wziąć pod uwagę nie tylko swoją działkę, ignorując inne, ale właściwie wszystko, co może mieć znaczenie.

Zanim się zgłosiłam do poradni paliatywnej, neurolog stwierdził, że mi tam nie pomogą, bo nie znajdą leku, który będę mogła brać - tak bardzo EDS ogranicza wybór. Bałam się, że skoro nie mogę brać morfiny, to dalej nie ma już nic. Koniec. Dziś usłyszałam, że jeszcze tego trochę jest i mam się nie martwić, zwłaszcza że póki co pierwszy strzał okazał się skuteczny.

Jakie to niezwykłe uczucie, kiedy można z lekarzem rozmawiać jak z partnerem, i mówić mu wprost, jakich efektów ubocznych się nie chce, jakie jest się gotowym przełknąć jako cenę za znośny ból i co się działo po lekach, które się brało. Buprenorfina ma u mnie tylko jeden skutek uboczny, niewielki, ale gdyby to był inny lekarz, bałabym się, że mi ją odbierze, i nie przyznałabym się. Ale w tym przypadku się nie boję, wiem, że jeśli przestanę znosić bunondol, to znajdzie się coś innego, przynajmniej tak samo skutecznego. I wiem, że nie będzie ochrzanu za niestosowanie się do zaleceń bardzo ściśle, a moja samowola nie zostanie odebrana jak podważanie autorytetu lekarskiego. Jak tylko weszłam do gabinetu, doktor mnie poznała i od razu zapytała, czy to, co mi zapiała, zadziałało. Miałam wrażenie, jakby ją to NAPRAWDĘ interesowało. A ja odstawiłam neuran, jak tylko się zorientowałam, że bez bunondolu nie działa w ogóle (miałam brać stale, 2 razy dziennie). Okazał się za to skuteczny w bólach neuropatycznych, więc dawkowanie zostało takie, jakie sobie ustaliłam sama - objawowo.

Poprosiłam o jakiś lek przeciwwymiotny - wymiotowanie przez szczękościsk jest dość trudne. Przedyskutowałyśmy to i okazało się, że właściwie nie jest mi taki lek potrzebny, skoro mam gabapentynę - jak zmniejszy ból, to znikną i mdłości. A poza tym mam skłonności do objawów pozapiramidowych i - wiem, że to zabawnie brzmi - można mi bezpiecznie podać buprenorfinę, ale nie można zwykłego torekanu!

Prawdą jest też, że wymienione tu leki mogą (choć nie muszą) przyczynić się do zespołu serotoninowego lub złośliwego zespołu neuroleptycznego. Nawet tramadol hamuje wychwyt zwrotny serotoniny. Miło, że zespół serotoninowy mam tylko po wenlafaksynie, ale jeszcze milej zmniejszyć ryzyko.

***
Prawdopodobnie nigdy się nie dowiem, skąd pochodzą moje objawy neurologiczne, "zapominanie" o oddychaniu (kiedy się nad czymś skupię), te wszystkie dziwne spastyki, które w zasadzie nie wiadomo, czym są. Wiem tylko, że rdzeń w porządku i objawy na pewno nie są od niego. Strzały są głównie w dysautonomię (usłyszałam to po raz kolejny), a nią się w Polsce nikt nie zajmuje. W dodatku te dziwne kilkudniowe napięcia mięśni (które w sumie nie są napięciami, jakie się ma na co dzień i rozbija na fizjoterapii; nie są też skurczami, są od nich wielokrotnie silniejsze, bardziej bolesne, trwają kilka dni bez przerwy, występują symetrycznie i najbardziej przypominają spastykę) pojawiają się razem z bólem neuropatycznym (tym, który wyewoluował z neuralgii trójdzielnej i Arnolda), więc albo powoduje je neuropatia, albo jedno i drugie ma jakiś trzeci wspólny powód. We wsadzaniu wszystkiego do wora dysautonomii osiągnęłam już biegłość. Lekarze też. "Narko-coś", "spastyko-coś" i "bezdecho-coś" funkcjonują już prawie że oficjalnie, za moment wszyscy zaczną mi to wpisywać w epikryzy. :>

***
A w aptece tradycyjnie problemy z lekami. Dziś farmaceutka spytała mnie, czy buprenorfina jest lekiem narkotycznym. Ja wiem, bo szczegółowo to omówiłam z anestezjolog, ale to chyba ona powinna...?

W każdym razie bunondol ma być jutro, więc może uda się pojechać do CNK? Kciuki!

Back For Good

Kochana Ekipo! Wiem, że to czytacie, więc nie napiszę nic. :)

Kochane Edesiaki! Jeśli wybieracie się na turnus rehabilitacyjny, to kliknijcie w "Willę Naturę" po prawej stronie. To jedyne znane mi w Polsce miejsce, gdzie nie będziecie musieli tłumaczyć nikomu, co to EDS. Ale nie liczcie na to, że będzie lajtowo, wycisną z Was siódme poty. :)

PS. Pozytywna wiadomość, tylko czy dla nas coś z niej wynika? Będzie bolało mniej? Wątpię.

Do zobaczenia!

Czy ludzie do walizek pakują ciuchy? Hm, ja nie. Ciuchów jeden skromny stosik, w którym w dodatku pochowane są kubki i aparat. 

Do zobaczenia!

Wyszarpany kawałek życia

Wyszarpałam dziś kawałek życia - spędziłam blisko 4h u kosmetyczki, w tym 3.5h zajęło robienie żelków. Trzeba się było cackać z paznokciami. Zostały tylko lekko zmatowione, bo piłowanie skończyłoby się pewnie przerwaniem płytki paznokcia, pęknięciem albo złamaniem. Utwardzanie bolało potwornie i parzyło od pierwszej warstwy, bo paznokcie cienkie. I tak naprawdę to eksperyment, nie wiadomo, czy się te żelki utrzymają. Hybrydy nie utrzymałyby się na pewno.

Gabapentyna + 6 zaldiarów = niewielki efekt. Ból i tak znalazł sposób.

Pulsoksymetr działa przez żelki! Jestem pełna podziwu. Pamiętam czasy, kiedy zakazywali malować paznokcie, jak się szło do szpitala.

Wybywam

Wybywam na 2 tygodnie na turnus rehabilitacyjny do Buska. Będę u chyba jedynych speców w Polsce, którzy wiedzą, z czym się je zespoły hipermobilności. Trochę strach, bo pokój na poddaszu bez windy, to oznacza bieganie na II piętro. Po ostatnim incydencie na schodach nawet sobie nie chcę tego wyobrażać.

2 ostatnie tygodnie to taki zapieprz, że nawet nie wiem, jak to nazwać. Codziennie coś wymagającego umierania z bólu w autobusach. Wczoraj jazda do IPiNu. Od razu na dzień dobry wpadłam na Profesora, który powiedział to samo co potem mój Psychiatra - że mam brać Wellbutrin 450mg (300 nie działa), a jeśli nie pomoże, to zmiana leku. Zamiast Xanaxu (który też już nie działa) buspiron, bo żadnych innych benzodiazepin już nie chcę. Efekt odstawienny 24/24 7/7 - i słyszę, że to normalne, nawet jeśli się niczego nie odstawia i trzyma dawkę na stabilnym poziomie. Z tego wszystkiego działa jedynie promazyna, co jest dużym zaskoczeniem dla wszystkich, bo akurat ona jest bardzo łagodna i działać nie powinna. U mnie wszystko inaczej, wszystko odwrotnie. Ale skoro nie działa lidokaina i pochodne, to w zasadzie nie wiadomo, co jeszcze nie działa. Czy ktoś to w ogóle zbadał? Wie ktoś coś? Nie dotarłam do takich informacji. Nawet bazy medyczne milczą.

Jeśli ta nowa, większa dawka nie zadziała, to przez 2 tygodnie będę się gapić w telewizor, zamiast czytać.

Po IPiNie powędrowałam kawał drogi na Sienną po receptę na depo - bo to jedyna możliwość, żeby ją mieć 19 sierpnia, kiedy trzeba zrobić zastrzyk (i to najpóźniej). I to był jeszcze większy horror niż jazda autobusem. Ponieważ zlikwidowano 510, trzeba zapychać na Sienną z Emilii Plater, pewnie dobry kilometr w jedną stronę, bo tam nic nie dojeżdża. W drodze powrotnej mdlałam z bólu. Kręgosłup, miednica i sublokowany staw biodrowy. Ten staw ciągnie się za mną od poniedziałku, sublokowałam go na fizjo na równoważni, poprawiłam zbyt intensywnym chodzeniem. Dziś Fizjo się nim zajmował, ale nie odważył się nastawiać, jak zawsze, bo pociągnięcie skończyłoby się zapewne wyjściem biodra ze stawu.

Przyznałam się też, że w ortezach nadal możliwy jest przeprost. Fizjo się złapał za głowę. Trzeba je zmienić jak najszybciej. Przeprostowane kolano ciągnie za sobą biodro i robi się nieciekawie. Tak nie będzie mogło być po operacji kręgosłupa.