Interstitial Cystitis

Kiedy w Busku po raz pierwszy trafiłam do szpitala na urologię, miałam wrażenie, że pęcherz zaraz mi rozerwie (po kilku godzinach nieoddawania moczu). Zrobiono mi USG i wszystko wyglądało normalnie (znacie to, nie? typowe w EDS), a w pęcherzu było raptem... 40 ml moczu. Tak, dobrze czytacie. To bardzo niewiele, nawet jak na osobę o zmniejszonej pojemności pęcherza (normalnie mówi się, że to IC, jeśli parcie występuje przy 150 ml! 150 ml to więcej niż normalnie mieści się w moim pęcherzu).

Piszę o tym dopiero dziś, bo nie mogłam znaleźć nazwy schorzenia, które zresztą przypomniało mi się dopiero po powrocie. Pęcherz nadreaktywny jest normą w EDS.

To brzmi zabawnie, ale zabawne wcale nie jest. Wyobraźcie sobie, że MUSICIE iść do toalety ok. 20 razy dziennie, niezależnie od tego, co akurat robicie i czy akurat śpicie, bo nawet jeśli pęcherz nie jest pełny, wbrew temu, co sygnalizuje, to i tak macie... nietrzymanie moczu. A podbrzusze i okolice rozrywa potworny ból, jeśli natychmiast nie pozbędziecie się tych kilku kropelek.

Ta choroba to śródmiąższowe zapalenie pęcherza. Wbrew temu, co piszą, nie pojawia się nagle. Jest całe życie, odkąd pamiętam. Zawsze byłam jedynym dzieckiem, któremu pozwalano wychodzić do toalety nawet w czasie klasówek (45 minut!). Oraz pisemnej matury.  Jeśli wiem, że następnego dnia mam gdzieś wyjść, przestaję pić już o 18:00 dnia poprzedniego. Oczywiście kamice, stany zapalne UM i czynnościowa niewydolność też są zwyczajne w EDS, ale o IC mówimy wtedy, kiedy akurat żadne inne zaburzenie nie występuje. U mnie nie występowało. ZUM wyleczyłam wcześniej Nolicinem - w badaniach nie było już żadnych bakterii, tylko bardzo dużo erytrocytów i leukocytów (to była jedyna nieprawidłowość). Kamieni na USG nie widać już od ponad roku (miałam szczawianowe).

W moim przypadku trzeba to leczyć normalnie, czyli tak, jak wskazują na to objawy, nie wyniki. Dlatego Cipronex pomógł, mimo że bakterii nie było. Leki przeciwpadaczkowe, gabapentyna itd. są nieskuteczne, nie robią nic. Leków serotoninergicznych i siarczanów w 6a brać w ogóle nie wolno. Antybiotyki i leki bakteriobójcze (typu Nifuroxazyd) natomiast trzeba brać dłużej niż normalnie - działają słabiej i z powodu choroby tkanki łącznej, i z powodu obniżonej temperatury ciała, i część pewnie z powodu GOMD.

Odysei nerkowej cd.

W przychodni dziś nie dałam się tym razem zapisać do innego lekarza. Jakimś cudem jeszcze zdołałam złapać moją doktor pierwszego kontaktu, która skończyła już pracę i przyjęła mnie tylko z dobrej woli. Uratowała mnie, wypisując Bunondol na miesiąc i Oesclin, który się notorycznie odkleja (profesor stwierdził, że leczy się objawy, a nie wyniki, i wypisał mi plastry, które mają ograniczyć pot pochodzący od menopauzy; na razie najniższa dawka, żeby zobaczyć, czy działa).

Doktor stwierdziła, że musiała być ostra niewydolność nerek, i nakazała brać Ciprinol dłużej - antybiotyki u mnie wolniej i słabiej działają. Jak się to wreszcie skończy, to może i miednica znormalnieje i będę mogła wrócić do poprzedniej dawki Bunondolu. A tak swoją drogą, nikt jak zwykle nie wie, co leczymy. Nie mam bakterii, ale dostaję antybiotyk - i działa. 

Nikt też nie wie, jakim cudem możliwe było zatrzymanie oddawania moczu u osoby z nietrzymaniem moczu. I właściwie, skoro zwieracze mogą TAK działać, to dlaczego nie funkcjonują tak na co dzień? Wie ktoś? Nie żeby to był akurat jakiś wielki problem, ale interesuje mnie to z aspergerowskiej dociekliwości. ;)

Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę

Dziś będzie znowu o ZA. Mam mnóstwo gotowych albo prawie gotowych postów w zanadrzu, więc niech Was nie dziwi częstotliwość. ;)

Czy oglądaliście film "The Story of Luke"? Jego bohaterem jest 25-letni autystyczny Luke. Cieszę się, że ktoś wreszcie odczarował autyzm, tak jak cieszę się, że w książkach odczarowuje się ZA. Ani autyści, ani aspies nie są wyłącznie Rainmanami, sawantami, bez kontaktu z rzeczywistością. Większość przecież uczestniczy w społeczeństwie, często są brani za dziwnych czy ekscentrycznych, część nie ma nawet diagnozy.

Luke radzi sobie świetnie. Zna większość zasad (nie tylko typu "nie krzyczymy w centrum handlowym", ale też nieźle opanował rozmowę "o pogodzie" :)). Jak większość autystów, w przeciwieństwie do [większości kobiet] aspies, nie zna wstydu. Używa telefonu, rozmawia z obcymi, nawiązuje kontakty, zaprasza dziewczynę na randkę, ćwiczy uśmiechy na różne okazje przed lustrem itd. Opanował coś, czego nie opanuje nawet wysoko funkcjonujący aspie. No chyba że BARDZO wysoko, wyżej niż ja. :-)

Luke się czasami kołysze. To prawda, że ten ruch uspokaja. Ale uspokaja bardzo powierzchownie, nie wpływając na stany lękowe, dlatego wielu aspies szybko go porzuca. Problem polega na tym, że świat bodźców, które aspie odczuwa z nieporównywalnie większą mocą niż neurotypowi, napiera na aspie non stop, 24/24, 7/7, i nie da się tego wyłączyć ani się do tego przyzwyczaić. W tym przypadku tolerancja nie rośnie, jak np. w przypadku bólu. Nie wytrzymuje się coraz więcej, nie funkcjonuje się lepiej "mimo"... Jest coraz gorzej. Obrona (defence mode) ratuje życie, pozwala jakkolwiek funkcjonować. Stały tryb obrony pozwala przetrwać. Dlatego nie jestem pewna, czy w ogóle należy aspies tej obrony pozbawiać.

Wśród psychoterapeutów mówi się, że nie wolno klienta pozbawiać mechanizmów obronnych, jeśli nie da mu się nic w zamian. Z ZA jest dokładnie tak samo. Jeśli ktoś chce wyciągnąć aspergera zza obronnych murów, MUSI DAĆ MU COŚ W ZAMIAN, żeby nadal mógł funkcjonować. Czy coś takiego w ogóle istnieje? Dlatego zupełnie nie rozumiem absurdalnej potrzeby zmuszania aspies do "wyjścia do świata", "funkcjonowania jak normalni ludzie" itp. Kto mógłby chcieć czyjejś krzywdy? Sadysta? Psychopata? Nikt inny nie przychodzi mi na myśl. To jak pozbawienie ślimaka skorupy.

Chcesz wybić aspie z trybu obronnego? Zlikwiduj przebodźcowanie albo bodźce to przebodźcowanie powodujące. Proste?

Dwóch aspies z ostatnio znalezionej strony o ZA proponuje na to sposób. To bardzo proste - nie należy krzywdzić dziecka (i tym bardziej dorosłego),  odbierając mu przedmiot zainteresowania, za którym się chowa. Wykorzystajcie ten przedmiot! Aspie kocha muzykę i nie przestaje się izolować słuchawkami? Zabierzcie go do filharmonii. Aspie zafiksował się na dinozaurach? Weźcie go do parku dinozaurów, etc. Nigdy nie zakazujcie mu tego, czego potrzebuje - to czyni nieodwracalną krzywdę i powoduje regres.

Zresztą od dziecka nie rozumiem, dlaczego to aspie ma się dostosowywać do społeczeństwa, skoro nikogo nie krzywdzi (jeśli krzywdzi, to inna bajka)? Małego aspergera wychowuje się w duchu dostosowania do cudzych norm, to może dla odmiany społeczeństwo dostosuje się do aspies i powściągnie stałe totalne emitowanie bodźców oraz zacznie mieć na myśli to, co mówi, zamiast kręcić i kłamać? Bo niby czemu nie? Aspie to nie bandyta żyjący tu za karę, dlaczego ma ją wiecznie ponosić? Ma już jedną karę - ZA.

 Tym razem obejrzyjcie, proszę, to mniejsze wideo, poniżej żółtego przycisku - "The Asperger’s Sensory Funnel" [link].

Bardzo celne obserwacje. To rzeczywiście jest tak, że przez wychowanie lub terapię próbuje się ustawiać, naprawiać aspie emocjonalnie, społecznie, oddziałuje się na deficyt uwagi, wyrywa się z wewnętrznego, bezpiecznego świata, ale jakoś nikt, literalnie nikt, nie chce zlikwidować podstawowego problemu - wyeliminować aspergerowskiego przebodźcowania, a jeśli się nie da lub się nie umie - wyeliminować nadmiaru bodźców!

Przy stałym przebodźcowaniu, przy współistnieniu nieskończonej ilości bodźców, równie ważnych, niefiltrowanych, nie da się funkcjonować. Nie da się prawidłowo czuć i odbierać emocji, nie da się socjalizować, nie da się panować nad uwagą i skupiać jej, przenosić jej, nie da się wyjść spoza obron, które te bodźce choć w części neutralizują.

Wyłączcie aspergerowi przebodźcowanie, a nie będziecie musieli go uczyć niczego, bo wszystkie puzzelki wskoczą same na swoje miejsce. ADD zniknie, a aspie znajdzie się w świecie, nie w świecie wewnętrznym. To jedyna droga wciągnięcia aspies do neurotypowego świata.

W tym filmiku pada ważne zdanie - "We are aware of EVERYTHING times ten, all of the time". Dokładnie tak jest. To jest takie odczucie, jakby niedosłyszącemu dać aparat słuchowy. Aparat nie jest mózgiem, nie wie, które bodźce są ważne, a które nie, więc wzmacnia wszystkie, jak leci. A to tylko bodźce słuchowe! Aspie ma stale wzmocnione WSZYSTKIE bodźce (słuchowe, wzrokowe, węchowe, dotykowe, kinestetyczne etc.), bez żadnego filtrowania, i jego mózg, odwrotnie niż mózg niedosłyszącego, nigdy nie nauczy się tych bodźców filtrować i segregować - bo właśnie na tym polega ta choroba. Mózg aspie tylko te bodźce wzmocni dziesięciokrotnie, nie pomijając żadnego. Próbowaliście wyłowić z zalewu bodźców ten jeden, właściwy, w danej chwili istotny? No właśnie - mózg robi to za Was.

Mechanizm przedstawiony na wideo jest prosty: przeładowanie sensoryczne (przebodźcowanie - sensory overload) --> świadome wyłączanie się (awareness filter) --> selektywna uwaga, skupienie się na JEDNEJ pasji (selective attention, focus on passion) --> społeczne wycofanie (don't make friends) --> "złe" społeczeństwo, które nie lubi aspies (mean society).

Nie da się nic zrobić od końca. Jedyną drogą zawsze jest usunięcie przebodźcowania.

Edit: a tutaj jeszcze jedno wideo na temat sensory funnel.


***

While you might see temporary results, no lasting change can be made until you break down these four specific barriers:

1
Get Them Out Of Defense Mode

The absolutely vital, foundational first barrier is to get them out of “defense mode.” When all of their time and energy is spent protecting themselves, there is no drive and no reason to grow and change. Barriers function much like doorways do. You lock the door, and you can’t get in. But you also can’t get out.

2
Understand Their Mind

The next barrier is understanding the Asperger’s mind, something that many hope to do but few actually achieve. Once you reach a new understanding of how they think, act, and function, you can finally level with them and give them the help they need.

3
Effectively Communicate

Once you’ve understood how the Asperger’s mind works, you need to learn how to communicate in a way that gets through to them, so they not only listen, but take action on what you are saying.

4
Help Them Establish Social/Life Skills

This final but equally important barrier is the one that not only threatens your sanity at times, but the one that most people focus on and yearn for the most. Once you break down the other 3 barriers, teaching social/life skills to people with Asperger’s becomes vastly easier.

***
Na koniec jeszcze o różnicy pomiędzy dzieckiem neurotypowym z ADD i małym aspie z ADD: Asperger Syndrome and Attention Deficit Disorder.

Linki

Treatment of Narcolepsy (krótki filmik o leczeniu - marnie to jednak widzę, zwłaszcza SSRI)

Ehlers-Danlos Syndrome -- Full-Length Expert's Interview (stary wywiad, powtarza wiele mitów o typie 6, ale niech już będzie do kompletu; przynajmniej wspominają o naczyniówce)

Na odwrót :) (krótki filmik o idealnym świecie - jak zwykle pomija się ON o kulach, ale i tak robi wrażenie)

Proprioceptive sensitivity in Ehlers–Danlos syndrome patients (do poczytania - o propriocepcji)

Patients with severe ME receive 'inadequate care' (warto przeczytać - w Polsce nadal chronic fatigue tłumaczy się jako zespół przewlekłego zmęczenia, chociaż pacjenci pewnie by o tym marzyli)

James Randi wyjaśnia zasady homeopatii (napisy PL) 1/2 (potem należy kliknąć na cz. 2)

Omega-3 supplements 'could offer osteoarthritis treatment benefits' (coś w tym może być, odkąd biorę Omacor, jakoś mniej bolą stawy, i to nie tylko te po przeszczepie PRP)

8 Sleeping Positions & Their Effects On Health (raczej śmiechowo - spanie na plecach boli tak samo, barki, ręce, palce drętwieją i bolą nawet bardziej, bo się destabilizują)

Is Sensory Overload Part Of Your Fibromyalgia? (edesiak ma przerąbane podwójnie - jako aspie i jako fibro sufferer :))

Tysiące polskich pacjentów żyje z bólem. Takim na granicy obłędu  (po tym artykule widać, co dla ludzi jest wielkim bólem i strasznie silnym lekiem. :( O bólu w 6a się nie śniło nawet, a o buprenorfinie, która jest słaba, mimo że 40-krotnie silniejsza od morfiny, nie wie nawet chirurg. To właśnie morfinę-cukiereczek proponują :/)

Certyfikat psychoterapeuty (bardzo ważne, hochsztaplerów się teraz namnożyło)

5 Rzeczy, Których Możesz Żałować Przed Śmiercią (szczególnie pkt 1: nawet jeśli jesteście od kogoś zależni, nikt nie ma prawa od Was wymagać podporządkowania - to WASZE życie!)

Brain Scans Spot Possible Clues to Chronic Fatigue Syndrome (zapalenie komórek nerwowych mózgu - dlaczego się tego w Polsce nie diagnozuje? dlaczego nic się nie robi?! dlaczego się to bagatelizuje i porównuje z banalnym przewlekłym zmęczeniem?!)

Hip (Trochanteric) Bursitis (OMG, to dokładnie tak boli! i w takich sytuacjach, jak piszą! czy to możliwe, żeby na USG nie było widać? czy może znowu trzeba leczyć objawy, a nie wyniki??)

Cervical Stenosis, Myelopathy and Radiculopathy (wszystko, co wymienili, to normalne i stałe objawy w eds, znowu jakiś objaw, który inni nazywają "chorobą"?)

This May Be The Single Greatest Lie We've All Been Sold About Disability (jest doskonała! mówi wszystko to, co myślę o "inspiration porn", nb. genialna nazwa, kradnę)

Inteligentne mieszkania to już nie science-fiction. To nowa rzeczywistość (marzenie! jeszcze niech pomaga wstać i podaje leki ;))

Propriocepcja i muzyka

Propriocepcja to podstawa poruszania się. Poruszania czymkolwiek w zasadzie. Można chodzić tylko wtedy, kiedy widzi się stopy i kulę. Dlatego nie da się chodzić o dwóch. Jak się zamknie oczy, nie wie się, gdzie w przestrzeni jest ciało. Każdą częścią ciała można poruszać, tylko kiedy się ją kontroluje, czyli widzi, a to znaczy, że nie da się ćwiczyć, tańczyć, robić czegokolwiek kilkoma częściami ciała jednocześnie. Nie da się nawet jednocześnie ćwiczyć i oddychać, bo tych dwu rzeczy nie da się kontrolować jednocześnie (ze zdziwieniem to skonstatowałam na fizjoterapii - głębokiej stabilizacji). Kiedy się idzie obok kogoś i chce się z nim rozmawiać - traci się równowagę. Kiedy się kontroluje ręce - nie oddycha się, robi się wszystko na wdechu. Mało tego - przestaje się oddychać, kiedy się coś ciekawego czyta! Nie można wykonać nawet prostych czynności, jeśli wymagają synchronizacji. Po tym można łatwo odróżnić EDS od zwykłej hipermobilności.

Zostałam spytana, czy to oznacza też, że nie da się grać z nut. Nigdy się nie zastanawiałam nad tym, ale chyba tak właśnie jest. Na flecie grałam bez problemu, miałam ręce i nuty na jednej linii. Z pianinem się tak nie dało, uczyłam się nut i dopiero grałam, zapamiętywałam rozstaw palców, co sprawiało, że na innej klawiaturze, np. na syntezatorze, nie mogłam już tego samego zagrać.

Jan Lisiecki też gra bez nut. :)



Muzyka w tej chwili to dla mnie szczególne zagadnienie. Od ostatniego nawrotu depresji 4-5 lat temu praktycznie nie słuchałam muzyki, która wcześniej, przez całe życie, była wszystkim. Bo nie tylko muzyką. Umożliwiała skupienie, pisanie, czytanie - wszystko, co wymagało wygaszenia bodźców. Marzyłam o komorze deprywacyjnej od dzieciństwa i do dziś nie wiem, co to np. znaczy "czytać w ciszy". W jakiej ciszy? Jak mam niby ją osiągnąć bez tejże komory? Jak mam wyłączyć chaos przebodźcowania - kapanie wody, szuranie na korytarzu, szum samochodów, głosy ptaków, ludzi, gwizdanie czajnika i całą nieskończoność dźwięków? Dlaczego ktoś wymaga ode mnie czegoś, a nie chce mi powiedzieć, jak to zrobić? Jedyne, co byłam w stanie osiągnąć, to właśnie zagłuszenie tej kakofonii systematyczną, logiczną, oczywistą i dobrze znaną muzyką. Głośną muzyką, żeby kakofonia się nie przebijała. I za to zbierałam w dzieciństwie cięgi.

Musiałam zrezygnować z własnej muzyki (ból, dyslokacje, przeprosty w palcach), więc słuchanie jej stało się wszystkim. A potem przyszła depresja i pozamiatała. Żeby wyciszyć otaczającą mnie kakofonię, włączałam filmy w tle. Przez cały czas, kiedy byłam w domu i nie spalam, w tle odtwarzał się jakiś film. Musiał być z lektorem lub po polsku, inaczej dołączał do kakofonii, nawet jeśli był w języku, który znam. I nagle jakiś miesiąc temu zaczęłam znowu SŁUCHAĆ muzyki. Tak po prostu. Proporcje muzyki i filmów powoli zmieniały się, aż muzyki było coraz więcej. Nie chciałam wcześniej zapeszyć, ale chyba jest coraz lepiej. Muzyka JEST. Po ponad roku właściwego leczenia depresji.

J. Haydn - String Quartet in D major, Op. 76 No. 5 i in.

J.H. Schein - Motet "Ich will schweigen"





Z pianistów klasycznych - mój absolutny mistrz! Jestem zapatrzona i bezkrytyczna.





I znowu mistrz... którego miałam szczęście poznać osobiście, niestety zbyt krótko...









Mój świr - znam na pamięć. :-)



Na żywo cudownie improwizują, nie ma nic z tego na youtube. :(









:-)



Mój jazzowy piano-mistrz.

















Widzieliście bardziej propagandową piosenkę? Bo ja chyba nie. A i tak zawsze, ale to ZAWSZE!, na niej beczę i nie jestem w stanie dośpiewać już od drugiej zwrotki. W Rossiju wlublon. ;>



A to moje liceum. :)



Na tym też zawsze beczę, a co! ale tylko na wykonaniu Evy.





Ich słyszałam na żywo - płyty to tylko namiastka tych improwizacji na scenie!





Viola da gamba, jeden z moich ukochanych instrumentów. I przypomnienie o Quignardzie.



Absolutnie najlepsza wersja tej piosenki!



I dość na dziś, bo już mnie gardło boli. :) Tylko jeszcze ta wersja (nie zrażajcie się na początku!):



No nie, absolutnie nie mogę skończyć!



Ukochany kontratenor, który obok kobiecego altu jest moim ulubionym głosem. Teraz tylko Kai Wessel mnie fascynuje.



Kocham tę symfonię i kocham Kilanowicz. Na żywo to brzmi jeszcze piękniej. Kilanowicz, która ma SM, mówiła kiedyś, że jeśli się ma doskonałą technikę, umie się śpiewać, nawet siedząc i leżąc. Potwierdza to nieustannie. Górecki z kolei powiedział, że jeśli trzecia symfonia (pieśni żałobne), to "tylko Zośka" - prawda!







Grecką płytę (analogową jeszcze) Eleni zajeździłam na adapterze - wszystkie piosenki znam na pamięć do dziś. :)





Potami mesa mou pikro
to aima tis pligis sou
ki apo to aima pio pikro
sto stoma to fili sou



Jeśli Deller i Wessel, to i Jaroussky. Za Schollem nie przepadam.











Jakie to sterylne wręcz!



O, właśnie. :)

Rozmowa z dr. Andrzejem Wiśniewskim

Jest świetny. Miałam z nim warsztaty na I roku, coś prawie jak grupę otwarcia, zmienił moje aspergerowskie życie in plus. ;)

Skończyło się, zanim się zaczęło

Pojechałam do Buska na 2 tygodnie, ale mój pobyt się skończył, zanim się właściwie zaczął. Taki fart. Doktor jeszcze przed wyjazdem ustalił mi fajne zabiegi, chyba jeszcze fajniejsze niż rok temu, i fizjoterapię, którą najbardziej lubię i która daje rezultaty jako jedyna, poza lekami przeciwbólowymi (skończyły się niestety nic niewnoszące ćwiczenia - ruch dla ruchu, który mam i tak w domu). Ale zaraz drugiego dnia, kilka godzin po ostatniej dawce antybiotyku na ZUM (!!), organizm odmówił współpracy. Nagle zupełnie, w kilka(naście) minut - kolka, ból, pogotowie, cewnikowanie. Następnego dnia powtórka z rozrywki, tylko już z udziałem również drugiej nerki i całej jamy brzusznej. Jestem bardzo odporna na ból, gdybym roztkliwiała się nad każdym z dziesiątek rodzajów bólu jednocześnie, nie żyłabym w ogóle, bo nie miałabym kiedy. Kiedy już mówię, że boli i że potrzebuję pomocy, jest już NAPRAWDĘ źle. W EDS najważniejsze jest znalezienie lekarza, który nie tylko zna chorobę, ale będzie leczył chorego i jego objawy, a nie wyniki. Bo wyniki były banalnie w normie - na USG wszystko ok, zero bakterii (pewnie wybiłam antybiotykiem), ciśnienie w normie, temperatura też (jak dla kogo - dla mnie 36.6 to temperatura PODNIESIONA, normalnie mam 35-35.5). Tylko nic nie działa. Nie oddaję moczu (tak, dobrze pamiętacie, w eds jest przecież nietrzymanie moczu, a nie na odwrót). A ból jest taki, że kilka kroplówek i zastrzyków długo go nie uśmierzało, a potem wracał znowu (i do kompletu jeszcze prawie trzydniowy ból serca, mimo ciśnienia w normie, a jakże). Jedyny zonk - "bardzo dużo erytrocytów". Gdyby nie to, pewnie by nikt w szpitalu nie uwierzył. To jest to, co kiedyś powiedziała mi prof. kardiolog - "ma pani zdrowe serce, ale pani na nie umrze - bo jest wiotkie i skoliotyczne".

To tak właśnie jest. Ze wszystkimi tkankami w zespołach hipermobilności. Samo to, że są wiotkie, powoduje nadmierne zużycie, nadmierny wysiłek, więc jeśli się coś dzieje, choćby minimalnego i niezauważalnego w wynikach, wszystko się sypie jak domino. I nie, samo NIE przejdzie, jak chcieliby niektórzy. To TRZEBA agresywnie leczyć, nawet jeśli wyniki w normie. Na szczęście są lekarze, którzy to robią.

Zaraz po diagnozie rozmawiałam z anestezjologiem. Usłyszałam wtedy, że w EDS ból nieustannie jest taki, jakby się chodziło z kilkudziesięcioma niezłożonymi złamaniami kości. W VI typie to niestety nie tylko kości. No i na kości się nie umiera.

Skrystalizowały się moje uczucia wobec cewnika. ;) Zabranie go jest jak kara, ale tylko wtedy, kiedy NIE BOLI, czyli nie wtedy, kiedy ma się ZUM, bo wtedy to dodatkowa katorga bólowa.

Dostałam zabawny duży wenflon, inaczej niż zwykle - zwykle dostaję noworodkowy. ;) Tak się zawsze składa, że kiedy coś się dzieje (albo kiedy nasila się ból), nasila się też hipotonia. Aż do absurdu. Przez 2-3 dni, dopóki kroplówki nie zadziałały, trzeba mnie było nosić, i to z podtrzymaniem głowy. Wiotkie żyły odskakiwały, krew się udało pobrać dopiero za siódmym razem. Dawno tak nie było. Bo i dawno nie było kolki nerkowej. Ostatni raz nie byłam w stanie utrzymać głowy po zapaści od Duomoxu, ale w Wawie pogotowie ratunkowe się tak nie cacka - jak zrywają więzadła rajdem po mieście, to cóż, wypadek przy pracy. A chory na granicy zapaści, którą lekarz komentuje "O kurwa, jedziemy!", ma sobie sam dojść do karetki. W Busku tak nie ma. Ekipa karetki i ratunkowej, i transportowej (pierwszy raz jechałam tą drugą :)) staje na głowie, żeby pacjenta donieść. ;) I nie tylko ekipa karetek - Ekipo Natury, macham Wam łapką - dziękuję! <3 Nie wiem, co bym zrobiła bez Was!

Dla mnie to jeszcze nie koniec tej wycieczki. Dostałam antybiotyk (i miły pan chirurg uprzedził mnie o zerwaniu ścięgien, nakazał leżeć do końca kuracji) i skierowanie na urologię - to pewnie byłaby ta na Szaserów, mam stamtąd pozytywne wspomnienia, ale nie chcę wracać. Tam na bank nie leżałabym sama na sali jak w Busku. ;)

W buskim szpitalu większość czasu przegadałam z siostrą, która się mną opiekowała - wiadomo, czytelnicy odnajdą się wszędzie - miałyśmy bardzo podobny gust, więc to się musiało tak skończyć. :)

Podróż powrotna koszmarna - każda najmniejsza nierówność na drodze to dodatkowy ból. A rano przecież już mnie nie bolało. Chwila spokoju w Obamie, tfu, w Baraku, w Oleńce (nie w Bacówce - tej nie znam), gdzie zawsze idziemy na obiad w drodze do i z Buska. Karmią pysznie, porcje ogromne, nie da się całych zjeść, pakują je potem w pudełko na wynos. ;) Szczególnie polecam grillowane eskalopki z kurczaka, purée z grochu i rydze (tylko proście bez czosnku). Pycha! Dziś to był mój pierwszy posiłek od wtorku - raz że nie byłam w stanie jeść (przełykanie w hipotonii to pomyłka), a dwa że ktoś mi zjadł poporcjowanego i zamrożonego kurczaka - wszystkie 4 porcje, które miałam na 2 tygodnie w Busku! Bez pytania! Smuteczek.

W domu ponuro - bez suki i szczurów. Towarzystwo nerek zdecydowanie mi nie odpowiada. ;)

Jak być aspie

Zanim zaczniecie czytać tę notkę, obejrzyjcie, proszę, wideo pod tym linkiem. Trwa tylko 51 sekund. Tytuł wprowadza w błąd, tak wygląda świat osób z zespołem Aspergera. Tak wygląda mój świat. W każdej minucie - tego nie da się wyłączyć. Można nauczyć się norm, można korygować zachowanie, ale nie można wyłączyć układu nerwowego.

A teraz obejrzyjcie to cudo. Ten filmik zmobilizował mnie do napisania tej notki. Co poczuliście? Co pomyśleliście? Większość osób mówi, że to "piękne", "wspaniałe" i "niesamowite". Nawet jeśli ktoś się zastanowi, jak to jest zrobione, nie przeszkodzi mu to w odczuwaniu "piękna". A mnie tak! Patrzyłam i nie mogłam przestać myśleć, jak to jest zrobione! Zbliżyłam twarz do ekranu z myślą, że z bliska może lepiej dojrzę, o co chodzi. I tak przez cały film. Nie umiem powiedzieć, czy mi się to podoba - skąd mam wiedzieć? Przecież nie wiem, jak to jest zrobione! Ta wiedza jest mi niezbędna, żeby określić, czy i jak mi się to podoba.

Nad kwestią odbioru różnych rzeczy przez aspie zastanawiam się od dawna. Część kwestii poruszył Gazzaniga w swoich książkach o mózgu, czasem nawet wspominając ZA. Większość cech ZA to prawa półkula, teoretycznie prawa powinna dominować u aspie. Ale tak chyba nie jest. Co prawda byłam leworęczna (poza pisaniem, nadal wszystko robię lewą ręką - jest słabsza, co pewnie wynika z braku mięśni po tej stronie ciała, ale precyzyjniejsza), ale kiedy badaliśmy się na studiach, okazało się, że u mnie nie dominuje żadna.

Wracając do odbioru. Prawa półkula jest odpowiedzialna za odbiór części tricków wizualnych, takich jak poniższe.

Nie widzę psa. Widzę za to dziadków i muzyków jednocześnie, nie na zmianę, i nie umiem inaczej. Nie znajdę 10 twarzy - nie znajdę żadnej, bo widzę drzewo, drzewo to nie twarze.

Nie przeczytam tego tekstu, bo żadne ze znanych mi słów tak nie wygląda.

Nie rozumiem i nie znoszę zagadek, łamigłówek i rebusów, np. takich jak ten:

Everyday Objects Turned Into Clever Optical Illusions (to gdzie te illusions? bo widzę tylko everyday objects? gdzie wersja dla aspie? :))

***
Nie skończyłam tej notki, a chyba ważna, więc publikuję. Poniżej dodaję filmy instruktażowe użycia aspie'ego. ;)

Communication & Behavior


Poniżej bardzo ciekawa rozmowa.

What every parent ought to know about Asperger's

Some simple explanations and answers about Aspergers… from 2 people that are diagnosed with Asperger’s.

http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits

Q: What is Asperger’s?

A: We define Asperger’s as a difference caused by an overabundance of sensation in the world, which leads to the person with AS shutting off the external world [wszystkie zaznaczenia moje] simply because of how intense it is. That was definitely the case with us! Anyway, this shutting off causes people with AS to not learn social skills and connect with people like a “Neuro-Typical” person would.

Q: How can I get through to someone with Aspergers?

A: It is very important that you give someone with AS time to shift their attention so they can fully understand you. You can do this by saying something like “Hey [Name], I have something important to tell you”. They will then be ready to hear whatever you have to say, and take action upon it.

Also, make sure that what you have to say is actually important. Another thing you might want to try is what we call a “CLP”, or a Complete Logical Path.

Explain completely and logically WHY someone with AS should do what you are asking them to. And tie it into something they are already motivated to do if you can. [doskonały fragment! właśnie o to chodzi - aspie nie słucha, jeśli to nic ważnego albo jeśli ktoś nie uprzedzi, że zamierza mówić coś ważnego; aspie nie toleruje small talk - to strata czasu i energii!]

Q: What’s the best way to make sure my child is accepted by others and successful later in life?

A: Don’t be afraid to let them fail. So many parents that we talk to try so hard to prevent their child from failing in any way, that the kid never learns how to live life on their own and take care of their own problems. Still be there for them and guide them, but don’t enable them or do things for them.

Q: What should I focus on when helping someone with Aspergers?

A: Definitely not social skills. Why? Because it is super important that you get someone with Asperger’s into a safe, receptive state of mind above all else. Once you do that, they can learn a lot easier. Fail to do that, and you will have an extremely frustrating time getting them to learn anything. We’ll talk more about this in a moment [to dlatego najważniejsze jest nie uczenie social skills, tylko natychmiastowe usunięcie stress triggers i przebodźcowania!]

Beyond this, there is 1 mistake that a lot of parents, teachers and therapists make. We’ve created a short but in depth video series that walks you through this mistake so that you can stop being frustrated and get answers from people who have been there and done it

Just go to http://www.aspergerexperts.com/yourvideoawaits , tell us where to send the video and it’s yours.

Also, please click share on this post to help us spread our message and share this with those who need it.

Thanks!

-Danny & Hayden, Asperger Experts

****
Wytłumaczenie obrazowe. :)

ZUM

Było się na deszczu przez pół sekundy. Właśnie tak, bez eufemizmów - deszcz na mnie padał przez szerokość otwartych drzwi samochodu, bo potem już był daszek.
Tyle wystarczy - przyszedł. Najpierw nieśmiało, jeszcze w piątek myślałam, że przejdzie. Rozkręcił się. Dzień dobry, stary kumplu, ZUM!
Antybiotyk raz.
Antybiotyk dwa.
A przecież dopiero co antybiotyk właśnie na to brałam pół roku. Tak, 6 miesięcy. Dzień w dzień. Bez przerwy.

Linki

Narcolepsy Symptoms (doskonale w skrócie opisane symptomy narkolepsji)

SAVOIR-VIVRE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH (trochę mnie dziwi potrzeba takich poradników - jakby wobec ON nie trzeba było być po prostu kulturalnym, jak wobec wszystkich)

Savoir-vivre dla wszystkich (jeszcze jeden, szerszy)

Niepełnosprawni nie dają rady przejść przez ulicę. Bo zielone światło... (smutna prawda, że miasto jest dla samochodów i rowerów, nie dla pieszych)

LXXVII AKCJA GTWB "BARIERA" - BARIERY W PORUSZANIU SIĘ PO MIEŚCIE (nie jest tak dobrze, jak piszą, dźwigi - bo to nie windy - wokół Rotundy są niedostępne, drzwi się nie otwierają, nie da się wcisnąć guzika)

KLUCZEM JEST OBSERWACJA I OSTROŻNOŚĆ (mądra rozmowa, warta przeczytania i rozpropagowania)

Co alergia ma wspólnego z otyłością? (gluten idzie w biodra! nie w talię!)

Sensory sensitivity (doskonały króciuteńki filmik - tak, dokładnie tak - 24/24 7/7 - wygląda świat osoby z ZA. Tak wygląda MÓJ świat).

Czy to już przemoc?

Fibromyalgia and Low Body Temperature (Świetnie wyjaśnione konsekwencje hipotermii. I to tej najdelikatniejszej, najlżejszej.W chwili, kiedy to wrzucam, mam 34.5 stopnia, włączony grzejnik i mitenki na rękach).

Joint Hypermobility and Fibromyalgia - What's the Connection?

Autyzm w 51 sekund. Film pokazuje, jak wygląda świat osób autystycznych (tytuł wprowadza w błąd - tak mają osoby z ZA; można nauczyć się zasad, można próbować modyfikować zachowanie, ale nie da się zmienić działania OUN - 7/7, 24/24).

Jak zdiagnozować alergię pokarmową typu III?