Urodzinowe by Kocio

Wczoraj wróciła neuralgia, więc wpisu nie będzie. Będą zdjęcia - kocio zrobił je w dniu moich urodzin. :-)

Prezent urodzinowy - Pentagram Monster, najbardziej disabled-friendly telefon, jaki miałam :-)

Nie, nie, suka nie dostanie tarty!

Mysza też nie dostanie, chociaż czai się za pudełkiem

No chyba że okruszki

Urodzinowe badylki

Mysza nadal usilnie próbuje dostać się do tarty

Kocio coś ciekawie opowiada

Prezentacja poduszki do czytania

Suka rozbroiła miśka

Rekreacyjnie

Czy wolno mi kiedyś będzie mieć jakiś dobry dzień bez psucia go koniecznością płacenia za niego zbyt wysokiej ceny?

Po badaniach w L-wie - udany śniadanio-obiad w Złotym Okoniu w Serocku. Okonki tam są wyśmienite, nigdzie nie jadłam lepszych. I co? 3h po powrocie - kolka przewodowa.

***
Wyszła nowa książka o zespole Aspergera. Nie czytałam jeszcze, ale zdenerwował mnie opis - ZA to NIE autyzm.

Opis książki jest tutaj.

Opaski kompresyjne

Ubrania kompresyjne polecało mi już kilku lekarzy, nie w celu stabilizacji, tylko zmniejszenia spazmów i bólu. Długo ich nie kupowałam, bo są strasznie drogie, a NFZ w ogóle nie ma ich w katalogu (ma jedynie rajstopy i skarpety na żylaki, które też są w EDS polecane, więc pewnie skorzystam kiedyś). Nie miałam pewności, czy to rzeczywiście będzie działać, więc na początek kupiłam sobie podkolanówki kompresyjne, i to raczej z tych tańszych. Okazało się, że komfort ich noszenia znacznie przewyższa jakiekolwiek inne skarpety. Uciskały w odpowiednich miejscach, w innych były luźniejsze - poprawiały krążenie, stopy wydawały mi się mniej zmęczone. 

Przypomniało mi się, że do którychś drogich ortez sprzedawca dołączył mi kompresyjne mitenki. Takie zwyczajne, po 2-3zł. Coś tak prostego przynosi trochę ulgi przy nadżerkach w nadgarstku. Bałam się, że będzie uciskać na "zapalone" ścięgna, ale nie, wręcz przeciwnie! Teraz noszę je bez przerwy w domu i bardzo często nie zdejmuję ich, wychodząc, tylko na nie nakładam ortezy.

Dokładnie takie same tanie opaski robione są też na inne stawy, dla mnie przydatne okazały się te na stopy. Wreszcie, WRESZCIE coś trzyma w kupie moje worki rozsypanych kości, i to tak dobrze, że chyba w piątek spróbuję wrócić do półpiłki. 

Zachęcona działaniem powyższych kupiłam opaski na łydki. Te już dużo droższe, nie widziałam żadnych tanich. Najtańsze to ok. 119zł. Ale są świetne! Dobiera się je wg obwodu łydki i lepiej wziąć węższe niż za szerokie. Problem z zakładaniem jest duży, najlepiej, żeby ktoś pomógł, jeśli nie chce się powybijać palców. Ale warto! Ulga obolałych łydek ogromna, autentycznie czuje się, jak krew zaczyna krążyć.  Spazmy są znacznie mniejsze, a tych wielodniowych skurczopodobnych cosiów nie miałam ani razu, odkąd używam opasek. Można w nich spać, nie irytują tak jak skarpetki. Można nosić pod spodniami. Ja najchętniej nie zdejmowałabym ich wcale!

Ćwiczenia

Robię oddzielną notkę, bo to bardzo ważne - nie dajmy sobie wmówić!!

The Persistent Myth

The exercise myth is one that's not likely to go away -- it's pretty firmly entrenched in the medical establishment, and a consequence of an uninformed public. What we need to do is know our own bodies, try to educate those who are receptive, and ignore those who aren't. We're not doing any good for anyone by over exerting ourselves and winding up in bed for a week.

Debunking Myths: 'More Exercise' for Fibromyalgia & Chronic Fatigue Syndrome

I jeszcze jeden ważny w eds6a linek: Vascular neuropathy

Codzienne

Apteki to chyba w Boga się bawią. I lepiej wiedzą od lekarza. Jeszcze nie zdarzyło mi się, żeby mi sprzedały leki bez problemów. Jedyna apteka, która nie stwarza problemów, to SuperPharm, tylko że do niej mam za daleko.

Dziś kolejna z najbliższych aptek i kolejny problem. Poszłam odebrać leki (bo jak zawsze nie ma od ręki). Mam receptę na 90 tabletek buspironu, buspiron występuje w op. po 30 i 60 tabletek, czyli idealnie. Ale nie, sprzedadzą mi tylko 60, bo na 30 nie ma zniżki (raptem 30%). No to mówię, że zapłacę bez zniżki za te 30, to nie jest drogi lek. Nie, nie sprzedadzą mi, bo na recepcie jest napisane, że ma być ze zniżką. I znowu mam 60, a 60 nie starcza do kolejnej wizyty - właśnie dlatego tym razem dostałam receptę na 90. I lekarz przy mnie sprawdzał refundację. 

***

Ostatnia fizjoterapia przed przerwą. Jestem zła. Gdybym wiedziała, że będę musiała jeszcze dłużej czekać na fizjo na NFZ, zapisałabym się na kolejne prywatnie. Fizjoterapia to jedyne, co przynosi jakiekolwiek długotrwałe efekty.

Kardiolog od chorób rzadkich już leczyła osoby z EDS, ale nie 6a. Obawiam się, że będzie chciała mnie wziąć na oddział, tym bardziej że przyjmuje wyłącznie w szpitalu (w Aninie). 

***

Czy każdy Asperger tak ma?

Ja jeszcze dodatkowo nie toleruję odgłosu bicia serca. Nigdy nie rozumiałam, jak to może uspokajać noworodki, mnie do szału doprowadza nawet własne serce, jeśli je przypadkiem usłyszę w nocy, przykładając ucho do poduszki. To nie do zniesienia!!!

Neuralgia gigant

Znalazłam artykuł o operacji kręgosłupa w VI. Kiedyś go czytałam, dziś mnie zdołował. Bo jak się nie zdołować, kiedy czyta się coś takiego?

Anterior and/or posterior spinal fusion has been applied in Ehlers-Danlos syndrome, but a high rate of major complications has been reported, such as paraplegia and fatal arterial rupture.

Świetnie...

Patients with severe kyphoscoliosis are at risk for complications such as respiratory compromise, recurrent pneumonia, and even cardiac failure.

However, the management of Ehlers-Danlos syndrome patients with progressive scoliosis remains one of the most challenging problems for spine surgeons because of the high incidence of major complications, especially fatal arterial rupture.

Ale opisują jednak 3 przypadki - i wszystkie udane. W tym 2 z niewielką skoliozą i jeden ze skoliozą podobną do mojej. I jednak dało się!

***

Dziś jest dzień, kiedy antydepresanty nie działają i niewiele dzieli mnie od samobójstwa z bólu. Obudziłam się z neuralgią, 3 potrójne dawki gaba nieco zmniejszyły ból, ale nie zlikwidowały innych objawów - a objawy były takie jak w ciężkim zespole odstawiennym. Na poczcie już słabo rozumiałam, co się do mnie mówi, jakbym słyszała obcy język. Dobrze, że kobieta w okienku ponaklejała znaczki za mnie, ta czynność była ponad moje siły. Moja mikra równowaga zrobiła się mikra jeszcze bardziej, ludzie omijali mnie szerokim łukiem. Zamiast szybko do domu, poszłam na bazarek do zaprzyjaźnionego sklepiku z kawą na wagę. I tam już zupełnie nie było ze mną kontaktu. Pamiętam, że kupiłam kawę "świąteczną", bo miała piękny korzenny zapach. A potem nic, czarna dziura.

Ktoś wezwał pogotowie. Kroplówka nie zadziałała. Zmniejszyła jedynie trochę ból, nie likwidując pozostałych objawów, które były jeszcze gorsze niż ból. Nie potrafię, po prostu nie potrafię opisać objawów towarzyszących neuralgii. Odczłowieczają i upodlają. Nasilają objawy EDS, staję się niekontaktującym żelkiem, niekontrolującym swojego ciała i ruchów. Jakbym poruszała się w miękkiej, falującej jak woda rzeczywistości. Sięgam po coś, a to coś się uchyla. Spell checker poprawia każde moje słowo (dokładnie każde), bo klawisze uciekają, falują i odsuwają się, kiedy chcę ich dotknąć. Jak mam opisać to, że nie trafiam w łóżko, bo się odsuwa? Bo nie wiem, co się dzieje, rzeczywistość jest wybrzuszona i żelowa. Głowa leci za daleko, kiedy chcę na coś spojrzeć, ciało działa jak myszka, której wyczerpują się baterie - nie da się w nic trafić, bo kursor ma własne życie. 

Ja sama faluję jak w nieważkości, częściowo nieobecna, moje własne Ja oddziela się i nie wiem, gdzie jestem.

Ból narasta, mdłości narastają, mam gdzieś objawy pozapiramidowe - chcę coś przeciwwymiotnego! Teraz, natychmiast, i nie mam.

Przesypiam kilka godzin, błogosławiony sen, chwila oddechu, odpoczynek od ciała, które mnie dręczy z taką nienawiścią, jakiej w życiu nie widziałam.

Jak długo to będzie trwać?

***
Na spacerze spotkałyśmy 4 dziewczynki w wieku 6-10 lat. Bardzo im się podobała suka, wypytały mnie o wszystko - skąd ją mam, ile ma lat, dlaczego była bita itd. Wywnioskowały, że ma chore serduszko dlatego, że była źle traktowana i się bała, nazwały to "złymi emocjami". Prosiły Sarę o sztuczki, Sara słuchała. 

Wypytały mnie też o ortezy i moje odpowiedzi przyjęły zupełnie naturalnie, tak po prostu. Fajnie, że jeszcze są take dzieci.

Neuralgio, spadaj. Migreno, wróć...!

Żyj łatwiej :)

Cudna podstawka pod czajnik sprawdza się, chociaż do ideałów nie należy. Stworzona jest dla większych czajników, a mój jest najmniejszy na rynku (a przynajmniej był, kiedy go kupowałam), właśnie dlatego, że miał być lekki. Cóż, pojęcie lekkiego się zmienia z czasem. Mogę przeciągnąć pełny czajnik po blacie od zlewu, nie podnosząc go, ale nalać się już w ten sposób nie da. Nalewanie z podstawki wcale nie jest łatwe, ale po pierwsze - jest w ogóle możliwe, po drugie - nie boli.

Scrambler

W USA ogłoszono przełom w leczeniu bólu bez środków chemicznych. Cudownym urządzeniem jest scrambler, dzięki któremu pacjenci są rażeni prądem (dosłownie), ale nie tak inwazyjnie jak to robi stymulator rdzenia (muszę o niego zapytać moją anestezjolog, ciągle zapominam!).

O terapii scramblerem można poczytać tutaj.

O samym scramblerze tutaj.

A tu wypowiedź amerykańskiego guru od EDS, dr Francomano. Tylko niech was szlag nie trafi, bo tu znowu piszą, że EDS to "genetic disorder of collagen formation". I taka wiadomość na samym "szczycie" - większego guru chyba nie ma, a tu taka wpadka. Wstyd!

Kierunek: kardiolog

Cały dzień poza domem - to mnie zdecydowanie przerasta. Najpierw IPiN - na razie bez zmian, przedłużenie recept, bo chcę bupropionowi dać szansę. Czyli zostaje dawka 450mg. Czuję się pocieszona - na moje pytanie "Jeśli nie bupropion, to co?" doktor odpowiedział, że jeszcze jest co testować. To dobrze. Bupropion w miarę działa już od miesiąca, jeśli ma być jak wcześniej, to niedługo powinien przestać. Ale oby nie!

Prosto ze szpitala do ośrodka na Tarcho - doczekałam się wizyty u rehabilitanta. I tu niespodzianka! Nie jest tak źle, jak mnie wcześniej straszono, że na NFZ nie ma fizjoterapii poza Srebrną. Otóż jest! Co prawda katalog NFZ nie przewiduje EDS i ćwiczeń face to face z fizjoterapeutą, ale jest coś, co nazywa się "ćwiczenia ogólnorozwojowe z terapeutą" - to szeroki termin i nic nie stoi na przeszkodzie, żeby w jego ramach nie robić "głębokiej stabilizacji w pozycji leżącej"! To znaczy, że nawet edesiakom 6A raz na jakiś czas NFZ może coś zaoferować! Wszystko zależy od dobrej woli rehabilitanta - miałam szczęście. Teraz muszę liczyć na dobrą wolę fizjoterapeuty.

Skierowanie już prawie miałam w rękach, już było wydrukowane, a tu tętniak, Tętniak, TĘTNIAK! Wlecze się za mną i bruździ. Jest czymś, o czym ja nie pamiętam i co nie jest dla mnie problemem - nie będę przecież poświęcać czasu czemuś, co nie boli, nieprawdaż. Ale jest problemem dla wszystkich lekarzy, od których zależy moja aktywność. Tylko co mam z nim zrobić? Nie zdematerializuję go i nie ukryję.

Kierunek: kardiolog od chorób rzadkich.

***
Testuję opaski kompresyjne - na stopy, łydki i ręce. Jakoś mniej spazmów albo się zasugerowałam?

Czy jest ktoś w stanie mi powiedzieć, czemu ruchy mimowolne nagle nasilają się, kiedy poleżę kilka, kilkanaście minut?

Nic już nie będzie

EDS to pożegnania i oddawanie coraz to kolejnych kawałków życia. Nawet jeśli na coś nam pozwoli, to z góry wiadomo, że będzie trzeba to oddać - nie warto się przyzwyczajać, warto za to wyszarpywać wszystko, co się da, i cieszyć się tym choćby przez chwilę, dopóki można.

Po tym, jak domniemane milionowe zapalenie ścięgien okazało się nieusuwalnymi nadżerkami, pożegnałam się z rowerem. RIP. Nie jeździłam od nastoletniości, ostatni raz jeździłam jeszcze na studiach, ale rowery stały w piwnicy. Kilka miesięcy temu oddałam jeden. Drugi został, bo a nuż kiedyś...? Mieliśmy z Krzysztofem jeździć razem po wale.

Ale roweru już nie będzie i nie powinnam sobie była wyobrażać, że może być inaczej.

Nie będzie już podróży. RIP.

Nie będzie fotografii. RIP.

Nie będzie już muzyki, chociaż to wciąż nieprzepracowany temat i nie umiem sprzedać pianina. RIP.

Nie będzie gór, chociaż podobno w Bieszczadach są płaskie trasy...? RIP.

Czytanie... ale takie przez duże CZ... będzie?

Spójrzmy prawdzie w oczy. Jeśli jedyną dozwoloną samodzielną aktywnością jest rowerek stacjonarny, to nie będzie już nic. NIC.

RIP.