Tydzień z życia (dzień 5)

W piątki rano mam psychoterapię. Nie piszę o tym na blogu, bo nie umiem, chociaż bardzo bym chciała umieć. Kiedyś rozpisywałam całe sesje, aż powstał z tego świetny materiał na książkę, ale nie mam siły go obrobić. Moja Psychoterapeutka prowadzi mnie od lat, z krótką przerwą. Mieszka bliziutko i przychodzi do mnie, co też daje mi poczucie bezpieczeństwa, bo wiem, że nawet jeśli któregoś dnia nie będę mogła wstać z łóżka, ona BĘDZIE. Jest gotowa nieść mi pomoc także poza godzinami naszych spotkań. Kiedy było ze mną źle pod koniec zeszłego roku, to ona była w stałym kontakcie z moimi przyjaciółkami. Była też jedyną osobą, z którą dawałam radę się spotkać.

Dziś powinnam była iść na zastrzyk depo, który wypada raz na 2 miesiące, ale nie dałam rady przebrnąć przez nieodśnieżony chodnik. Rano wzięłam 2 ostatnie tabletki Oksydoloru.

Wieczorem przyjechała Beata. Przyjechała na herbatkę, ale też przywiozła mi Volon. Historia z Volonem ma swój koniec - po bezowocnej korespondencji z apteką okazało się, że Beata ma brata w Holandii, który chętnie mi pomógł. Wysłałam mu receptę i po prostu wykupił mi lek w tamtejszej aptece. Wbrew temu, co twierdziła apteka, żadnych problemów z wysłaniem nie ma.
I poza wszystkim - chyba nikt tak nie zrozumie Aspergera jak Beata. :)

***
Jakieś 3 tygodnie temu omsknął się pilniczek. Tak delikatnie, że nie zwróciłam uwagi.
Nie goi się. NIC się nie zmienia od 3 tygodni. I to by było na tyle w kwestii gojenia w eds. A to tylko naskórek.

***
Od wczoraj można głosować na Bloga Roku. Zachęcam!
Chcesz zagłosować? Wyślij SMS o treści A00096 na numer 7122

Tydzień z życia (dzień 4)

Podwójna dawka Oksydoloru pozwoliła na jedną fazę REM. Sukces. To jest właśnie to, co jest snem. 16 godzin pseudosnu bez fazy REM to bezsenność, zupełnie się nie liczy. Bardziej się liczą 2 godziny, a już półtorej wystarczy na jedną fazę. To lepsze niż nic, ale nie wystarcza... Więc od rana hipotonia i migrena, która po spacerze z psem natychmiast przeszła w neuralgię, dziś jakoś wyjątkowo z wymiotami. Jedną z nielicznych rzeczy, jakie w życiu umiem dobrze, jest powstrzymywanie się od wymiotowania. Jestem w tym mistrzem! Ale nie dziś. Gabapentyna 600mg + awiomarin = możliwość wyjścia na fizjoterapię, bo muszę i chcę. Muszę, bo czekałam długo, byłam na liście rezerwowej i wczoraj dowiedziałam się, że znaleźli dla mnie miejsce. Chcę, bo odwołałam poniedziałkową fizjo, a w kolejny poniedziałek nie ma Fizjoterapeuty, a przy hipotonii (a nawet wtedy, kiedy jej nie ma) oddycham słabo.

Fizjo całkiem dziś nieźle. Chociaż dysautonomia, której nie było od rana, objawiła się... jedynie na czas fizjoterapii i znikła, jak ręką odjął, jak tylko z niej wstałam. Fizjoterapeuta uśmierzył neuralgię, a potem niestety wyszłam na dwór i to by było na tyle.

Nb. Fizjo jak zawsze pomyślał o włączonym kaloryferze, a w kobiecej szatni od pewnego czasu mamy grzejniczek. ;) Jest maleńki, ale grzeje fantastycznie!

Do domu wracałam 55 minut, z czego większość czasu to brnięcie przez nieośnieżone chodniki. I horror w autobusie, co dzieje się praktycznie za każdym razem, kiedy potrzeba przesiadki. Kierowca - mimo że mnie widział, bo wsiadałam pierwszymi drzwiami, nie tylko ruszył za wcześnie, ale zaczął zamykać drzwi, KIEDY JESZCZE NIE WSIADŁAM. Miło, prawda? Można sobie wyobrazić, co się dzieje, kiedy poręcz ujeżdża spod ręki, a jedna noga jeszcze nie znalazła się w autobusie.

Problem z nadgarstkami i dłońmi przyjął rozmiar katastrofy. Brak rękawiczek powoduje po prostu zamarzanie, dosłownie. Ból jest taki, jakby ręce coś rozrywało od środka, a czucia nie ma już wcale. Z przystanku wracałam, płacząc i modląc się, żeby nie zemdleć z bólu. Coś ostatnio zbyt często mdleję z bólu.



***

"Rehab" Osiatyńskiego jest jedną z najważniejszych dla mnie książek, mimo że nie jestem alkoholikiem ani nie mam alkoholika w rodzinie. Ale mimo całej mojej sympatii dla Autora... może jemu wystarczy fizyczne istnienie, mnie nie. Jestem na tyle ambitna, że wymagam oddychania, wstawania z łóżka, podniesienia ręki, żeby się uczesać i umyć. I tego się zrobić nie da. I wtedy, kurwa, co?

Tydzień z życia (dzień 3)

Kolejna nieprzespana noc - painsomnia. Zasnęłam ok. 9 rano, więc oczywiście nie pojechałam do IPiNu. Godziny przyjmowania lekarza (10:30-12) są dla mnie nie do przejścia. Nie do przejścia są też dziś chodniki i ulice - nie odśnieżono nawet terenu wspólnoty, co powoduje potworny ból przy każdym ruchu.

Brak snu i hipotonia powodują, że nie tylko z domu nie wyjdę, ale też nie popracuję nad redakcją. Oksydoloru starczy mi tylko na 3 dni, ale wątpię, żebym to wytrzymała. Przejdę na resztki Bunondolu pewnie wcześniej.

Szczytem wysiłku było dziś upieczenie chleba konopnego. To znaczy, że już dziś nic więcej nie zrobię. Ani prania, ani sprzątania w kuchni, ani nawet nie będę w stanie się przebrać na noc.

Tak, to są raki. Raki o rozmiarze L, mają pasować na buty o rozmiarze 38-46. Nie pasują nawet na damskie 41, musiałam je odesłać. Nie obejmują nawet nosków, a o długości szkoda wspominać - sięgają do połowy podeszwy. Raki XL są tylko o centymetr większe, więc też nie będą pasować, a jeszcze większych nie ma. Nie wierzę, że Polacy mają tak małe stopy jak Chińczycy, poza tym rozmiary są chyba uniwersalne? Rozmiar 41 to 26.5 cm + but, czyli w przypadku glanów 30 cm. Więc co, nie ma raków dla przeciętnych Polaków? Same dziecięce?

***
Wieczorem przyjechała Ola. Na chwilę tylko, ale może na dłużej wpadnie w sobotę. Przyniosła mi część zakupów, wysłała przesyłki - m. in. raki, bo dziś mija ostatni dzień, kiedy jeszcze mogę je zwrócić i dostać kasę z powrotem. I zamówić jakieś nowe... tylko jakie? Ola na chwilę zamieniła się też w BiblioNETkołaja - już wiem, co będę robić dziś wieczorem. Dobre zakończenie dnia po koszmarnym popołudniu...

Jeszcze tylko spacer z psem, chyba krótszy niż 3 minuty. Po wczorajszym Sara miała kolejny atak, a byłyśmy naprawdę tylko 5 minut. Ma ataki coraz częściej, kardiomiopatia nie odpuszcza, Cardiovet się skończył, a ja mogę tylko patrzeć, jak odchodzi...


***
Takich dni jak dziś jest większość (tylko bez takich uroczych wieczorów). Podobnie z nocami. W dzień modlę się, żeby się już skończył, w nocy będę się modlić, żeby się skończyła noc. Nad ranem będę się modlić, żeby się skończyło życie.

Tydzień z życia (dzień 2)

Ból uniemożliwia jakiekolwiek funkcjonowanie. Oksydolor działa tylko na tyle, żeby się podnieść z łóżka i pójść do łazianki, ale żeby się przebrać czy cokolwiek zrobić, już nie. Wczorajsze posiłki starczą na więcej niż 3 dni, bo brak energii, żeby jeść, a poza tym ból po każdym kęsie skutecznie do jedzenia zniechęca. Dreszcze, drgawki, hipotermia, zimno prawie bez przerwy. Hipotonia odbiera siły.

Krzysztof przysłał mi swoją nową książkę, więc cały dzień dziś w niej tonę. Odruchowo czytam ją przez pryzmat redakcji - może spróbować ją robić? Pewnie się nie uda, ale książka rozświetla mi czas jak żadna inna.

***
Mimo czytania, dzień w większości przecierpiany po cichu w łóżku. Oksydolor zmniejsza ból miednicy, ale zupełnie nie wpływa na pozostałe - stawy, kości, mięśnie, ścięgna, WSZYSTKO INNE. Palce bolą łącznie z paznokciami, jakby je ktoś od mięsa odrywał przez cały czas (maile leżą). I jeszcze znalazłam taki artykuł o Reynaud. Do szału mnie doprowadzają bezsensowne, bezużyteczne rady. Jak mam podnieść temperaturę NA ZEWNĄTRZ?! Bo przecież organizm reaguje na nią, a nie na moją temperaturę, i nie ma znaczenia, w co się ubiorę - stawy, kości, mięśnie i tak wiedzą, że jest mróz. I skąd mam wziąć rękawiczki, które wchodzą na ortezy? Dlaczego w takich artykułach nie podają do nich linka ani nawet nazwy? Zaraz bym kupiła kilka par na zapas, bo rzepy pewnie by je niszczyły.

Czy ktoś mógłby polecić lek (NLPZ), który NIE REAGUJE na zimno i nie zmniejsza działania tylko dlatego, że za oknem spadła temperatura?

I może jakiś lek powstrzymujący od samobójstwa? Bo nie, ja nie siedzę i nie wymyślam sposobów na zlikwidowanie siebie. One się wymyślają same. Pojawiają się już gotowe bez mojego udziału. Całe życie tak jest i całe życie "jedynie" się przed nimi powstrzymuję, marnując na to cenną energię. Ale już nie mam siły i nie chcę. Nie mam DO CZEGO ŻYĆ. Do bólu? Życie nie ma żadnej wartości, wartość ma tylko to, czego się w nim doświadcza.

Tydzień z życia (dzień 1)

O 1 w nocy budzi mnie ból. Oksydolor pobił rekord działania - zaledwie 5 godzin (a ma działać 12). Biorę kolejny, ale już nie zasypiam. Pościel, którą jakimś cudem sama zmieniłam wieczorem, jest mokra. Tak samo jak dres. Tak samo jak moje ciało i włosy. Ostatkiem sił przebieram się i podsuszam włosy suszarką. Biorę drugą kołdrę. Chcę zasnąć, ale po 10 minutach moje ciało, kolejny dres i druga kołdra są znowu mokre. Nie mam trzeciej kołdry, do rana muszę leżeć pod tą mokrą w mokrym ubraniu, bo nie jestem w stanie przebierać się co 10 minut. Hipotermia, dreszcze, drgawki, zimno mimo koca elektrycznego i włączonego na full grzejnika. O 6 rano kapituluję i postanawiam zmienić mokre skarpetki. Ból jest nie do zniesienia i dyslokuję oba kciuki - rezygnuję.

Im bliżej rana, tym większa hipotonia - brak snu zawsze ją nasila. Tak samo jak powoduje narko-napady. Nie jestem w stanie wyjść z domu, a nawet gdybym była, byłoby to bardziej niebezpieczne niż zwykle. Odwołuję fizjoterapię, której potrzebuję rozpaczliwie.

O 12:30 nadal jestem mokra i przemarznięta, ale dłużej nie mogę czekać - idę na spacer z psem. Chcecie spróbować? Wyjdźcie z wanny, nie wycierajcie się, załóżcie na siebie mokre ciuchy prosto z pralki. Podczas ubierania zdyslokujcie kilka stawów (najgorzej ze stanikiem i skarpetkami). Idźcie na spacer. A potem noście te ciuchy przez cały dzień, bo przebieranie się co 5-10 minut naprawdę nie ma sensu. Tak, to właśnie tak.

***
Przyszło mi kiedyś na myśl, żeby wziąć udział w akcji "Tydzień z życia". Będzie ciężko, nie wiem, czy uda mi się pisać codziennie, ale najwyżej będę pisać mniej szczegółowo.

Ostatnio przechodzę sama siebie w przygotowywaniu potraw z niczego, czyli z tego, co aktualnie mam w domu. Wiadomo, że potrawy resztkowe są najlepsze, a jednocześnie najprostsze. Najprostsze nie znaczy, że i dla mnie. Mnie zrobienie 2 łatwych i szybkich potraw zajęło kilka godzin, teraz jest 19:30, a ja dopiero jadłam. Ale odkryłam 2 nowe potrawy, które warto włączyć do diety.

Pierwsza z nich to falafele wg przepisu z Puszki. Pietruszkę miałam tylko suszoną. Kolendry nie miałam wcale - dałam za to zmieloną papryczkę i ciut kolorowego pieprzu. Mąkę pszenną zastąpiłam bezglutenową mieszanką Schar i odrobiną mąki konopnej. Tak naprawdę przyprawy to całe clue kuchni, jeśli się je ma w domu, można zrobić coś pysznego z niczego. Suchą cieciorkę namoczyłam we wrzątku na 2 godziny. Pobiła blender, więc w kuleczkach można znaleźć całe ziarenka cieciorki, następnym razem zrobię falafele z cieciorki puszkowej albo gotowanej. Blendowanie było strasznym przeżyciem, kosztuje wiele wysiłku i bólu. Wielokrotnie przerywałam i nie wiem, czy zrobię to jeszcze raz. Ale falafele wyszły pyszne i rzeczywiście nie chłoną w ogóle oleju! Znajoma pisała, że zrobiła kiedyś takie kuleczki z ziemniaków, orzechów włoskich i jajka - i były pyszne. To też zamierzam wypróbować.

Falafele są świetnym źródłem białka, można je zrobić także z fasoli adzuki. Kleją się same z siebie, nie trzeba dodawać jajka. Mogą zastąpić kotlety. Można je też jeść samodzielnie lub z jogurtem naturalnym, greckim czy sojowym, co kto może.

Z ciastem było łatwiej. Wykorzystałam ten przepis. Oczywiście mąkę pszenną zastąpiłam mieszanką Schar i mąką konopną, cukru dałam połowę, a mleko było ryżowe. Trudności nie było, składniki wrzuca się do maszyny wg kolejności podanej w przepisie i maszyna wykonuje mieszanie za nas. Z eksperymentu wyszło skrzyżowanie ciasta drożdżowego z chlebem w kolorze szaro-burym, o pięknym zapachu i jeszcze lepszym smaku. Dawno nie jadłam czegoś tak pysznego! Gdybym miała awokado, zrobiłabym masło - na pewno razem byłoby to coś wyjątkowego.

Mąka konopna to - jak cieciorka - źródło białka. Mój chleb jest źródłem białka - brzmi nieźle. ;)

To ciasto, inaczej niż chleby glutenowe, nie przylega do ścianek i mieszadeł, samo wychodzi z formy. Nie usunęłam mieszadeł wcześniej, ale na koniec zostały w maszynie.

Nie będzie lekko. Będzie bardziej bolało przez kolejne dni, ale nie będę musiała już gotować. Gdyby coś się nie udało, byłaby to duża strata cennych sił witalnych, których mi stale brakuje. Proste gotowanie zużyło je wszystkie.

Teraz jeszcze tylko 3-minutowy spacer z psem. Ostatni wysiłek i można zakończyć dzień. Na krojenie i mrożenie chleba nie mam już siły - jutro. Brak sił na cokolwiek, nawet na dokończenie maila do OPS-u.

Pseudopomoc i pseudowsparcie

Wielu z Was pewnie ma w swoim życiu kogoś, kto Was ciągnie w dół, wzbudza niesłuszne poczucie winy i robi z Was niewdzięczników, chociaż sam nie pomaga, nie wspiera, ale samopoczucie ma dobre i z Waszego życia zniknąć nie chce. Takie osoby żerują na Waszej słabości, bezkarnie nienawidzą, udając miłość, nie pomagają, chociaż twierdzą, że mają szczerozłote intencje, tylko Wy ich nie doceniacie. Do tych osób nie mielibyście pretensji, gdyby nie chciały Wam pomóc, nawet jeśli to jedyne osoby, które mają taki obowiązek, ale nie możecie już wytrzymać bezinteresownego kopania.

Jak rozpoznać takie osoby? Jak rozpoznać pseudopomoc? Krótki przewodnik po zachowaniach imitujących pomoc, a w rzeczywistości ciągnących jedynie w dół.

1. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą starały się Wam wmówić, że to Wy nie chcecie pomocy i nie pozwalacie sobie pomóc.

2. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że Was lubią albo wręcz kochają, ale na słowach się skończy.

3. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą twierdziły, że starają się Wam pomóc, ale jeśli podacie im na tacy sytuacje i czynności, w których rzeczywiście potrzebujecie pomocy, oburzą się i nie pomogą w żadnej.

4. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, nie zapytają, w czym potrzebujecie pomocy, bo ich to nie obchodzi.

5. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą udawać, że jesteście silni, cierpliwi, że świetnie sobie radzicie. Wmawianie tego sobie i Wam w ich mniemaniu zwalnia ich z robienia czegokolwiek. Mają przy tym czyste sumienie.

6. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się zachowywać jak na tym obrazku - mimo łatwej możliwości pomocy, nie pomogą Wam, ale będą udawać, że bardzo chcą, a Was oskarżać o niewdzięczność:

7. Jeśli zostaniecie zaproszeni na Wigilię przez taką osobę, usłyszycie, że stała przy garach dwa dni i wszystko to tylko dla Was... po czym na stole nie będzie ani jednej potrawy, którą możecie zjeść.

8. Od osoby, która nie chce Wam pomóc, dostaniecie mnóstwo produktów nieprzeznaczonych dla Was, posiłków, których nie możecie jeść, przedmiotów, których nie możecie używać. Nie liczcie na to, że pomogą Wam zdobyć to, czego potrzebujecie.

9. Jeśli popełnicie błąd i zwierzycie się takiej osobie, zawiedzie Wasze zaufanie, przekaże wszystko poplecznikom i wykorzysta przeciwko Wam, nawet jeśli prosiliście, żeby zachowała to dla siebie.

10. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą się starały Was osaczyć, będą uprawiały stalking, będą wydzwaniały kilkanaście razy dziennie, żeby Wam dokopać, ale będą w tym tak sprawne, że wielokrotnie dacie się nabrać.

11. Jeśli przypadkiem jesteście od takiej osoby zależni (niedajboże finansowo), będzie uważać, że jesteście przedmiotem i jej własnością, a ona może z Wami robić, co zechce. Jeśli będziecie się sprzeciwiać, zastraszy Was sądem i ubezwłasnowolnieniem - przedmiot przecież nie może o sobie sam decydować.

12. Osoby, które nie chcą Wam pomóc, będą szukać popleczników, którzy będą mówić to, co one zechcą, również wśród Waszych lekarzy i znajomych. Jeśli ci nie dadzą się nabrać, będą szantażowani - wszystkie chwyty dozwolone.

Chorobę "zrobiłam sobie sama"

Mdlenie z bólu po 5 minutach odkurzania to ulga, kiedy próba siadania czy położenia się nie wychodzi, bo tylko nasila ból, a ból rozluźnia zwieracze i mięśnie. Tak, dokładnie o tym mówię - o defekowaniu i oddawaniu moczu pod siebie z bólu.

Kiedyś na izbie przyjęć widziałam faceta biegającego z uciętą ręką i wrzeszczącego. Miał luksus, jego ból był jednorazowy, więc adrenalina go odcięła. Kiedy się takiego bólu doświadcza 24/24 i 7/7 przez całe życie, żadna adrenalina nie działa. I wytrzymuje się coraz większy ból, więc niestety luksus mdlenia też jest niedostępny. Zemdleć można, kiedy ból nagle JESZCZE BARDZIEJ się nasili. Na co dzień ból jest taki, jakby się stale chodziło z połamanymi wszystkimi kościami, a przecież nie tylko kości bolą, tak fajnie to nie ma.

Punkty spustowe nie działają, o czym pisałam wielokrotnie. Wszelkie terapie zasadzające się na oddziaływaniu na punkty spustowe to jedynie bezsensowne dręczenie pacjenta. M. była tego świadkiem, widziała to na własne oczy, ale zupełnie jej to nie przeszkadza robić mi awantury o to, że nie chcę już pozwolić się nad sobą bardziej znęcać. Dziś w nocy prawie umarłam z bólu - i to nie jest eufemizm. Moja matka rano na dzień dobry robi mi awanturę, bo odmawiam sprawiania sobie jeszcze większego bólu. Nie chcę się nad sobą znęcać bardziej, niż to robi choroba - więc "chcę być chora". Chorobę "zrobiłam sobie sama". Niektórzy ludzie kochają nienawidzić i bezczelnie kłamią, że to "z miłości". Nie chcę tych ludzi w moim życiu, dlatego jestem "zła" i "niewdzięczna". Skąd mam brać siłę, żeby się przed nimi bronić?


***
Bardzo dobry tekst o tym, jak sobie radzić z rodziną, która nie wspiera; w eds to plaga... How Do You Deal With Relatives Who Don’t Understand Your Chronic Illness like EDS?

O związkach witaminy D i fibromialgii, nic nowego, ale warto przypomnieć - The truth about fibromyalgia and vitamin D

Bez złudzeń

Od wczorajszej notki nie zmieniło się nic poza wiedzą. Stały Fizjo zna moje ciało lepiej niż ktokolwiek inny, a po 2 miesiącach przerwy lepiej widzi pewne zmiany niż ja. Na pierwszy rzut oka poleciało biodro. Rok pracy nad derotacją miednicy poszło się bujać tylko z powodu przerwy, co mi uświadomiło, że bez operacji się nie obejdzie, bo bez niej żadna zmiana nie będzie trwała. Można jedynie zderotować miednicę i ją przyśrubować, żeby została na miejscu. Inaczej wróci do poprzedniego stanu.

Na pierwszej zmianie NFZ Fizjo zajmował się mięśniami oddechowymi, na drugiej nie - są w stanie opłakanym. A przecież "Mięśnie oddechowe są najważniejsze, bo dzięki nim żyjesz".

Dziwiłam się codziennie, że po stabilizacji miałam problem, żeby dojść do szatni. Za każdym razem! Dziś po samym rozluźnieniu mięśni oddechowych trzeba było mnie prowadzić do roweru.

"Termostat" rozregulowany już stale. Nie tak jak przy edronaksie, ale bardziej niż wcześniej. Mimo że Fizjo pamięta, żeby nagrzać, i tak mam hipotermię, szczękościsk i trzęsę się jak przy wychłodzeniu, nawet jeśli nie jest mi zimno.

I znowu usłyszałam coś od dwóch kulach... I o noszeniu szyny. Ale to nierealne, żebym z dwoma kulami mogła gdzieś wyjść czy wejść bez trzymanki. Dwie kule to luksus nieosiągalny. Tak jak ręczny wózek.

Nie pozostawiono mi też złudzeń co do operacyjnej stabilizacji stawów. Nawet jeśli rozmawiałam z trójką, która jest bardzo zadowolona ze stabilizacji barku, to mam odczekać 2-3 lata, aż jej się kolagen nadbuduje (kolagen pomocniczy przecież, bo typu III). A każda kolejna operacja idzie coraz gorzej. I mimo wszystko chcę - 2-3 lata ze stabilnym barkiem, biodrem, kostkami - marzenie!

Droga do domu, bez alternatywy. 

Co się wtedy robi? Bierze wszystkie tabletki naraz?

Oksydoloru zostało mi na 7 dni. Wizyta u anestezjolog - 12 lutego. Nie mam żadnych szans na przeżycie bez leków przeciwbólowych, ale i tak zaraz usłyszę, że jestem uzależnioną narkomanką, i to nawet od własnej matki.

I trudna rozmowa z anestezjolog. Jak odpowiedzieć na pytanie, co boli, kiedy nie zna się nawet wszystkich części ciała, w których jest ból? I jak mam opisać rodzaj bólu, skoro język polski nie posiada wystarczająco dużo określeń na istniejące rodzaje bólu?

Tak naprawdę żadna choroba i żadna niepełnosprawność nie mają znaczenia. Czasami są wręcz pozytywami, bo pozwalają odkryć tę lepszą część świata, a na pewno tych lepszych ludzi. Jeśli wózek sprawi, że będzie mniej bolało - a sprawi - TO CHCĘ MIEĆ WŁASNY. Rozmawiałam z ludźmi, którzy nie mają nawet tylu dyslokacji co ja, mają najlżejszy 3 typ bez trudnych objawów i powikłań, a używają wózka tylko dlatego, że zmniejsza zmęczenie i ból. A ja na przekór wszystkiemu się męczę i poddaję agonii z bólu, bo przecież "nie wypada", jakby wózek był zarezerwowany tylko dla przerwanego rdzenia kręgowego, a cała reszta to fake i podróba.

Po fizjo na NFZ jest gorzej, dużo gorzej. Rację miał doktor, mówiąc, że jedyne, co mi wolno, to owszem, głęboka stabilizacja, ale WYŁĄCZNIE Z POZYCJI LEŻĄCEJ. Ale nie, jestem przecież w stanie zrobić więcej, więc dlaczego nie? A że potem następuje pogorszenie i jest nieodwracalne...

Jutro wracam na stałą fizjo przygotowującą do operacji - ze stałą już hipotonią, nawet w czasie mrozów, jeszcze większym bólem i dysautonomią silniejszą niż 2 miesiące temu. 3 tygodnie bez edronaxu.

Nie jestem silna - nie mam siły, nie wytrzymuję tego, poddałam się lata temu - właśnie po to, żeby zahaczyć o jakiś kawałek życia, a nie marnować je w całości na lekarzy i szpitale. Nie mam cierpliwości. Ale nikt mnie o to nie pytał, nikt mi nie dał wyboru. Wmówić sobie, że mam siłę, jest po prostu wygodnie - to poprawia samopoczucie. Zwalnia z dalszych działań i poczucia dyskomfortu. "Zuzia jest silna, więc NIE POTRZEBUJE MOJEJ POMOCY". "Jola jest cierpliwa, da radę, więc NIE MUSZĘ NIC ROBIĆ". Tylko że rzeczywistość jest inna i skrzeczy. Nie mam siły dla siebie, więc i dla innych. Nie mam jej ani fizycznie, ani psychicznie. Upadłam już tak nisko, że proszę przyjaciół o pomoc przy zwierzętach. Ja wiem, oni je kochają i gdyby nie chcieli pomagać, toby tego nie robili. Ja wiem, nie mogę im odbierać wyboru, bo to niefair wobec nich. Ale to moje zwierzęta i kiedy je brałam, nie potrzebowałam przy nich niczyjej pomocy. I tak to miało wyglądać.

Kurier przywiezie paczki, Tesco czy Vegebox dowiozą zakupy. AON może za mnie załatwić sprawy urzędowe, a asystent z OPSu posprząta w domu. Ale zwierzakami nikt się nie zajmie, bo nie musi. I nikt nie wsadzi mnie do wanny, bo ja nie mam siły. Dziś rano leżałam półtorej godziny. Nie byłam w stanie się podnieść ani sięgnąć po tabletki. I co się wtedy robi? Co robią wtedy ludzie z zanikiem mięśni, sparaliżowani, niezdolni do samodzielnej egzystencji? Mają nadzieję, że nie zgniją, zanim się ktoś zainteresuje?

Co się wtedy robi? Bierze wszystkie tabletki naraz?

Jutro mam fizjo, wypadałoby się wymyć. Tylko że jeśli się dziś wymyję, to jutro nie będę w stanie wyjść z domu.

CO SIĘ WTEDY ROBI? Pytam.

Ktoś opublikował na fb najlepszy tekst o bólu, jaki czytałam - Tips For Dealing with People in Pain. Zapomnieli napisać ból zabija. Zabija już nawet ból głowy (poczytajcie np. o Wacie). A jeśli boli WSZYSTKO?

Siódemka

Z żadnym innym kurierem nie miałam takich przejść jak z Siódemką. Chwilami było śmiesznie, chwilami ręce opadały. Śmiesznie mogło być głównie dlatego, że mama przyjaciółki w Siódemce pracuje i to dzięki niej dostałam wszystkie swoje paczki bez konieczności składania reklamacji i użerania się - dobrze wiem, jak się traktuje reklamacje.

Zaczęło się od tego, że nie dostałam paczki, tylko maila, że mam sobie paczkę odebrać w jakiejś przechowalni, do której nie ma dojazdu. Paczka oczywiście duża i ciężka. Wcześniej nie było próby kontaktu ani dostarczenia, mimo że - jak widać - maila mieli. Napisałam o tym na fb i wtedy dowiedziałam się, że mama przyjaciółki pracuje w Siódemce. Dzięki jej interwencji paczkę dostałam. Jak się tłumaczył kurier? Spadniecie z krzesła, więc się lepiej trzymajcie: "klientka ma dziecko i bała się, że zostanie obudzone domofonem, więc sama kazała zabrać paczkę". Ze wszystkich możliwych kłamstw kurier wymyślił takie, że wszystkie trzy - przyjaciółka, jej mama i ja - najpierw się popłakałyśmy ze śmiechu, a potem wpadłyśmy w furię.

Dostałam adnotację, że jestem VIP i ON i paczki do mnie mają być zawsze dostarczane pod drzwi.
Nie zadziałało.

Kolejna paczka - nie dochodzi. Nie wiedziałam, jaka firma ma ją dostarczyć, pytając nadawcę, kiedy ją nada. Dobrze, że zapytałam grzecznie, bo usłyszałam, że od 3 tygodni paczka w Siódemce ma status odebranej. Tylko że ja jej na oczy nie widziałam. Znowu interweniowała mama przyjaciółki. Okazało się, że paczka od 3 tygodni leży na portierni, tylko kurier mnie o tym nie powiadomił, a zostawił ją tam bez mojej zgody. Paczka znowu ciężka - musiałam kogoś prosić o przyniesienie. To się powtarzało kilka razy, nabrałam nawyku sprawdzania, czy w portierni nie leży paczka do mnie.

Za którymś razem, kiedy spotkałam kuriera, usłyszałam, że nie dostaje mojego telefonu od nadawcy. Zabawne. Ale przecież nie da się sfinalizować transakcji na Allegro bez podania numeru, a ja tylko tam zamawiam większe i cięższe rzeczy. Podałam kurierowi numer, myśląc, że teraz już nie będzie miał wymówki. Rzeczywiście, dzwonił i pytał, czy może zostawić paczkę na portierni - za każdym razem pytałam, czy paczka jest ciężka, za każdym razem słyszałam, że nie, i za każdym razem okazywało się, że tak. Raz paczka sięgała moich kolan i zdrowy, młody i silny ochroniarz nie mógł jej podnieść jedną ręką - a kurier oczekiwał, że ja to zrobię?

Ostatnio zamówiłam karmę dla psa. Paczka - bagatela - 15 kg. Wychodząc z fizjoterapii, znalazłam na telefonie sms, że "paczuszka" (tak się kurier wyraził) czeka u ochrony. Nikt mnie nie pytał, czy się zgadzam, bo przecież oczywiste jest, że nie zgodziłabym się w życiu, nawet gdyby miał mi to kto przynieść. Upewniłam się tylko, czy to faktycznie karma, i uderzyłam do przyjaciółki, a ta do mamy. Awantura była niemała, w ciągu 30 minut kurier w ukłonach i z przeprosinami przyniósł mi paczkę, na której znalazłam nalepkę z wagą - 30 kg.

Dlaczego, do licha, zamawiając coś na Allegro, nie można wybrać firmy kurierskiej? Takich problemów nie mam z żadną inną!